Sie erfahren, wie ein follikuläres Lymphom entsteht, wie es diagnostiziert und behandelt wird. Fieber ohne erkennbare Ursache, unerklärlicher Gewichtsverlust oder starker Nachtschweiß können ebenfalls auf ein follikuläres Lymphom hinweisen.
Normale Blutbildung und Lymphsystem
Beim follikulären Lymphom sind Blut- und Lymphsystem betroffen
In diesem Kapitel erfahren Sie, aus welchen Bestandteilen sich diese zusammensetzen und was ihre Aufgaben sind
Was ist Blut und welche Aufgaben hat es?
Rote Blutzellen (Erythrozyten)
Für einen kleinen Patientenkreis kommt auch eine Blutstammzelltransplantation in Frage, wenn das Lymphom nach einer Immunchemotherapie schnell erneut auftritt (siehe Seite 64 ff.). Gründe für eine Anämie können beispielsweise Blutungen, Eisen- oder Vitaminmangel, aber auch bösartige Erkrankungen sein.
Weiße Blutzellen (Leukozyten)
Blutplättchen (Thrombozyten)
Blutbildung (Hämatopoese)
Nach dem ersten Kontakt wandern sie aus dem Blut oder der Lymphflüssigkeit in die Organe des Lymphsystems wie Lymphknoten, Milz und Thymusdrüse. Der Verbrauch an Blutzellen ist hoch, mehr als zwei Millionen von ihnen sterben jede Sekunde und vermehren sich ebenso schnell im Knochenmark.
Lymphsystem
Follikuläres Lymphom – Was ist das?
Wie ein follikuläres Lymphom entsteht und wie häufig es ist, erfahren Sie in diesem Kapitel
Was ist ein follikuläres Lymphom?
In diesem Kapitel erfahren Sie, wie ein follikuläres Lymphom entsteht und wie häufig es vorkommt.
Wie häufig ist das follikuläre Lymphom?
Wie entsteht ein follikuläres Lymphom?
Durch den Austausch von Abschnitten des 14. und 18. Chromosoms wird das bcl-2-Gen dauerhaft aktiviert. Bei der Teilung wird die fehlerhafte Information an alle Tochterzellen weitergegeben, die den Fehler weitergeben.
Was sind Ursachen und Risikofaktoren?
Wie wird ein follikuläres Lymphom festgestellt?
Gründliche Untersuchungen sind wichtig, damit Sie eine genaue Dia- gnose erhalten und gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam die pas-
Nachfragen und verstehen
Anzeichen und Beschwerden
Die ärztliche Befragung (Anamnese)
Graben Sie außerdem tiefer, wenn Sie weitere Informationen benötigen, um die Situation wirklich zu verstehen. Möglicherweise fällt es Ihnen leichter, ein Gespräch zu führen, wenn Sie ein Familienmitglied oder einen vertrauenswürdigen Freund bei sich haben.
Die körperliche Untersuchung
Dabei ist Ihre Hilfe sehr wichtig: Beschreiben Sie, was Ihnen wichtig erscheint und was sich im Vergleich zu früher verändert hat, zum Beispiel wenn Sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie früher. Dabei geht es nicht nur um vermeidbare Doppeluntersuchungen, sondern auch um eine möglicherweise bekannte allergische Reaktion auf Kontrastmittel, die schwerwiegend sein kann, wenn sie nicht erkannt wird.
Diagnose sichern: feingewebliche Untersuchung von Lymphknotengewebe
Für eine sichere Diagnose reicht es nicht aus, einfach mit einer feinen Nadel Gewebe aus dem Lymphknoten zu entnehmen (Feinnadelbiopsie oder Aspirationszytologie): Es besteht die Gefahr, dass zu wenig Gewebe entnommen wird. Die Behandlung des follikulären Lymphoms Grad 1, 2 oder 3a erfolgt auf die gleiche Weise wie im Kapitel „Wie kann ein follikuläres Lymphom behandelt werden?“ beschrieben.
Blutuntersuchungen im Labor
Die Untersuchung ist mit einer gewissen Strahlungsmenge verbunden, die höher ist als bei einer normalen Röntgenbelastung. Bei einer CT-Untersuchung liegen Sie auf einem Untersuchungstisch, während eine oder zwei Röntgenröhren in einem großen Ring um Sie rotieren – für Sie unsichtbar.
Weitere mögliche Untersuchungen
Die Stadieneinteilung beim follikulären Lymphom
Nachdem alle notwendigen Untersuchungen durchgeführt wurden, kann Ihr Behandlungsteam Ihre Erkrankung genau beschreiben und das
Abschätzen des Krankheitsverlaufs
Abschätzung des Krankheitsverlaufs anhand von Risikofaktoren
Was kann eine Behandlung erreichen?
Informationen zu psychoonkologischen und sozialrechtlichen Themen im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung finden Sie im Kapitel „Rat suchen – Hilfe annehmen“. Eine aktive Beteiligung an der Behandlung kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.
7. Die Behandlung planen
Nach Abschluss der Untersuchungen kann Ihr Behandlungsteam Ihre Erkrankung genau beschreiben, in verschiedene Stadien einteilen, Ih-
Aufklärung und Information
Die Behandlung wählen – eine gemeinsame Entscheidung
Einige Wirkstoffe, die in den Leitlinien beschrieben oder empfohlen werden, sind in Deutschland zur Behandlung des follikulären Lymphoms noch nicht zugelassen. In Krankenhäusern, die sich auf die Behandlung bösartiger Erkrankungen spezialisiert haben, gibt es Tumorkonferenzen.
Ein Wort zu klinischen Studien
Wie kann ein follikuläres Lymphom behandelt werden?
Zur Behandlung des follikulären Lymphoms werden zwei Methoden eingesetzt: Bestrahlung und Medikamente. Zur Behandlung des follikulären Lymphoms kommen Strahlentherapie, Chemotherapie, Gabe eines Anti-CD20-Antikörpers (Immuntherapie) und Therapien mit neuartigen Substanzen zum Einsatz. In manchen Fällen ist es jedoch sinnvoll, nicht sofort mit der Therapie zu beginnen, sondern mit der Behandlung zu warten.
Systemische medikamentöse Therapie
Insbesondere im Bereich der Antikörpertherapie und Therapien mit neuen Substanzen wurden in den letzten Jahren neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt. Diese Fähigkeit des Immunsystems wird bei der Therapie mit künstlich hergestellten Anti-CD20-Antikörpern genutzt. In den letzten Jahren wurden mehrere neue Substanzen entwickelt, die derzeit in klinischen Studien zur Behandlung von Lymphomen getestet werden.
Stammzelltransplantation
Strahlentherapie
Auch gesunde Zellen in der Umgebung des bestrahlten Lymphoms leiden unter der Strahlung, reagieren aber aufgrund der geringeren Teilungshäufigkeit auch weniger empfindlich darauf. Dadurch werden die Zellkerne geschädigt, so dass sich die Lymphomzellen nicht mehr teilen können und absterben. Welcher Bereich mit welcher Strahlendosis behandelt werden soll, wird in der Regel in einer Computertomographie für Sie persönlich ermittelt.
Die Erstbehandlung
Mehrere klinische Studien haben gezeigt, dass eine frühzeitige Behandlung mit Zytostatika oder Anti-CD20-Antikörpern keinen Nutzen bringt, wenn Sie an einem asymptomatischen fortgeschrittenen follikulären Lymphom leiden. Anschließend kann eine Erhaltungstherapie mit Anti-CD20-Antikörpern durchgeführt werden, um ein Wiederauftreten zu verzögern oder zu verhindern. Anschließend erhalten Sie alle zwei Monate eine Infusion des Anti-CD20-Antikörpers.
Wenn das follikuläre Lymphom fortschreitet
Sollte eine Therapie aus diesen Gründen nicht durchführbar sein, kann ein alleiniger Anti-CD20-Antikörper eingesetzt werden; Konkret wird eine Behandlung mit Rituximab ohne Chemotherapeutika empfohlen. Andere Alternativmethoden mit neuen Arzneimitteln sollten nur im Zusammenhang mit klinischen Studien eingesetzt werden (siehe Abschnitt „Ein Wort zu klinischen Studien“ ab Seite 56). Da sowohl die Chemotherapie als auch die Anti-CD20-Antikörper Nebenwirkungen haben können (siehe Kapitel „Nebenwirkungen einer Chemotherapie oder Strahlentherapie“ ab Seite 73), erhalten Sie zusätzlich Medikamente.
Behandlung eines Rückfalls (Rezidiv)
Sie haben sehr gute Chancen auf einen sehr guten Behandlungserfolg, wenn Sie bisher nur eine Strahlenbehandlung erhalten haben. Wenn Sie auf die erste Immunchemotherapie sehr gut angesprochen haben, sollte bei einem späteren Rückfall die gleiche Immunchemotherapie erneut angewendet werden. Hierzu zählen beispielsweise der Signalweghemmer Idelalisib (siehe Abschnitt „Systemische medikamentöse Therapie“ ab Seite 60) und weitere in Europa zugelassene Therapieoptionen.
Nebenwirkungen einer Chemotherapie oder Strahlentherapie
Die niedrigste Anzahl weißer Blutkörperchen wird ein bis zwei Wochen nach der Chemotherapie festgestellt. Um sie nicht mehr als nötig zu belasten, sollte das Bestrahlungsfeld während und auch in den Wochen nach der Bestrahlung nur wenig und sehr sorgfältig gewaschen werden. Schmerzhafte Geschwüre können etwa eine Woche nach der Chemotherapie oder zwei Wochen nach der Strahlentherapie auftreten.
Nebenwirkungen von Anti-CD20-Antikörpern
Die medizinische Leitlinie empfiehlt daher die Teilnahme an den im Rahmen der Krebsfrüherkennung empfohlenen Untersuchungen (siehe Kapitel „Nachsorge – Was passiert nach der Behandlung?“ ab Seite 116).
Nebenwirkung neuer Substanzen
Risiken einer autologen Stammzell trans- plantation
Unterstützende Behandlung (Supportivtherapie)
Eine Lymphomerkrankung und ihre Behandlung mit Operation, Medi- kamenten oder Bestrahlung greifen in viele Vorgänge im Körper ein
Auch wenn Ärzte Ihre Behandlung so schonend wie möglich gestalten, kann sie vielfältige Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen mit
Veränderungen des Blutbildes
Neutropenie kann für Menschen mit Lymphomen lebensbedrohlich sein, wenn sie von Fieber oder anderen Anzeichen einer Infektion begleitet wird, die auf eine Entzündung hinweisen. Vermeiden Sie nach Möglichkeit den Kontakt mit größeren Menschenansammlungen, insbesondere in der Grippesaison, beispielsweise in öffentlichen Verkehrsmitteln. Dies kann beispielsweise durch die Verwendung von Elektrorasierern anstelle von Klingen vermieden werden.
Durchfälle
Haut- und Nagelveränderungen
Haarverlust
Tücher aus Baumwolle, reiner Seide oder Viskose sind besser geeignet als solche aus Kunststoff, da sie sich beispielsweise leichter befestigen lassen. Wenn Sie sich für eine Perücke entscheiden, ist es eine gute Idee, diese zu kaufen, bevor Ihnen die Haare ausfallen. Erkundigen Sie sich am besten vorab bei Ihrer Krankenkasse und lassen Sie sich die Perücke rechtzeitig anfertigen.
Schmerzen
In der Regel fallen die Haare einige Wochen nach Behandlungsbeginn aus – allerdings meist nicht auf einmal, sondern nach und nach. In der Zwischenzeit können verschiedene Kopfbedeckungen wie Schals, Mützen, Mützen oder auch Perücken dazu beitragen, dass Sie mit Ihrem Aussehen zufriedener sind und sich wieder wohl fühlen. Durch statische Anziehung haften sie am Eigenhaar und halten es dann bis zur nächsten Haarwäsche.
Herzrhythmusstörungen
Entzündung der Mundschleimhaut
Nervenschäden (Neuropathie)
Wenn der Arzt Anzeichen einer Nervenschädigung feststellt, kann eine Änderung der Dosis oder Behandlung hilfreich sein. Wenn Ihre Nerven geschädigt sind, spüren Sie kaum oder gar keine Kälte, Hitze oder Schmerzen. Unterstützende Therapie“ unter www.leitlinienprogramm-onkologie.de oder www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infothek/.
Erschöpfung (Fatigue)
Knochen schützen
Komplementärmedizinische Behandlung
Unter Komplementärmedizin (auch komplementäre Medizin) werden Behandlungsmethoden zusammengefasst, die ergänzend zur konven-
Medizinische Systeme
Mind-Body-Verfahren
Manipulative Körpertherapien
Biologische Therapien
Kinderwunsch und Fruchtbarkeit (Fertilität)
Die Fruchtbarkeit kann durch die Behandlung sowie durch das folliku- läre Lymphom selbst eingeschränkt sein. Wenn bei Ihnen das Risiko
Maßnahmen zur Erhaltung der Fruchtbarkeit
Erhaltung der Fruchtbarkeit bei der Frau
Die Fruchtbarkeit kann durch die Behandlung und durch das follikuläre Lymphom selbst beeinträchtigt sein.
Erhaltung der Fruchtbarkeit beim Mann
Palliative Behandlung
In manchen Situationen ist eine Heilung des follikulären Lymphoms nicht oder nicht mehr möglich. Das bedeutet aber längst nicht, dass
Erhalt der Lebensqualität
Rehabilitation – der Weg zurück in den Alltag
Dies soll Ihnen die Rückkehr in Ihren Alltag, in Ihre Familie, in die Gesellschaft und in Ihr Berufsleben erleichtern.
Was ist Rehabilitation?
Sie haben die Möglichkeit, die Rehabilitation zu einem späteren Zeitpunkt abzulehnen oder eine onkologische Rehabilitation abzuschließen. Bei einem späteren Antrag können Ihnen Ihre teilnehmenden Ärzte, Ihre Krankenkasse oder Ihre Rentenversicherung weiterhelfen. Bei einer späteren Antragstellung können Ihnen ggf. Ihre teilnehmenden Ärzte, Ihre Krankenkasse oder Ihre Rentenversicherung weiterhelfen.
Wie beantrage ich eine Rehabilitation?
An der Rehabilitation sind Fachkräfte aus verschiedenen Fachbereichen wie Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialarbeit, Physiotherapie, Ergotherapie und Sporttherapie beteiligt. Weitere Informationen erhalten Sie bei Ihrer Krankenkasse oder auf der Website der Deutschen Rentenversicherung unter Informationen und Beratung zur Verordnung von Rehabilitationsleistungen in der Rentenversicherung finden Sie im Internet:
Stationäre oder ambulante Rehabilitation?
Scheuen Sie sich also nicht, sich von uns unterstützen zu lassen (siehe vorherige Infobox) und scheuen Sie sich nicht, eine Bewerbung einzureichen. Wenn Sie einen Antrag an der falschen Stelle stellen, zum Beispiel bei der Krankenkasse, obwohl Ihre Rentenversicherung zuständig ist, entsteht für Sie kein Nachteil: Die Ämter sind verpflichtet, den Antrag unverzüglich korrekt weiterzuleiten. Alle gesetzlichen Regelungen zum Leistungsumfang, zur Beantragung und zur Finanzierung der Rehabilitation sind in Deutschland im V. Buch Sozialgesetzbuch (SGB V: Krankenversicherung) und im VI. Buch Sozialgesetzbuch (SGB VI: Rentenversicherung) geregelt.
Soziale Rehabilitation: Zurück in den Beruf?
Bewegungstraining und Physiotherapie
Unterstützung bei seelischen Belastungen
Nachsorge – Wie geht es nach der Behandlung weiter?
Am besten ist es, wenn sie sich auf die Behandlung und Nachsorge von Lymphomen spezialisieren. Alle Themen sollten auch langfristig mit diesem Arzt verzahnt werden, sodass es eine zentrale Person gibt, die den kompletten Überblick über Ihre Behandlung hat. Auch wenn Sie die Behandlung mit unkonventionellen Methoden durchführen möchten, ist es wichtig, dass er darüber Bescheid weiß.
Wie häufig und wie lange?
Das Hauptziel besteht darin, Sie bei den Folgen der Behandlung zu unterstützen und einen Rückfall der Erkrankung rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln. Ziel der Nachsorgeuntersuchungen ist es, Rezidive oder Sekundärtumoren frühzeitig zu erkennen, noch bevor sie Symptome verursachen.
Welche Nachsorgeuntersuchungen sind erforderlich?
Es kann für Sie sinnvoll sein, im Rahmen der Nachsorge spezielle psychosoziale und psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Erkennen eines Rückfalls
Früherkennung von Zweittumoren und Organschäden
Beratung suchen – Hilfe annehmen
Eine Lymphomerkrankung verändert das Leben von Erkrankten und deren Angehörigen. Die Krankheit und ihre Behandlung belasten kör-
Psychoonkologie – psychosoziale Unterstützung
Liegen Hinweise auf ein hohes Stressniveau oder den Wunsch nach Unterstützung vor, wird der Arzt im Gespräch näher darauf eingehen und auf Hilfsangebote hinweisen. Zögern Sie außerdem nicht, Ihrem Behandlungsteam Bescheid zu geben, wenn Sie sich gestresst fühlen oder Informationen oder Unterstützung benötigen. Weitere Informationen, Kontaktdaten zu Beratungsangeboten, Anlaufstellen und Hilfsangebote finden Sie im Kapitel „Adressen und Anlaufstellen“ ab Seite 146.
Sozialrechtliche Unterstützung
In diesen Fällen sollten Sie Ihre Rechte kennen und sich bei Unsicherheiten beraten lassen (siehe Kapitel „Ihre Rechte“ ab Seite 137). Wenn Sie vor Ihrer Erkrankung als Arbeitnehmer gearbeitet haben, erhalten Sie zunächst sechs Wochen Lohnfortzahlung. Wenn Sie auf Hilfe, insbesondere zur Selbstversorgung, angewiesen sind, könnten Leistungen aus der Pflegekasse eine Option für Sie sein.
Selbsthilfe
Leben mit einem follikulären Lymphom – den Alltag bewältigen
Ein paar Hilfestellungen und praktische Tipps zum Leben mit der Er- krankung geben wir Ihnen in dieser Patientenleitlinie. Diese stammen
Warum ich?
Geduld mit sich selbst haben
Mit Stimmungsschwankungen umgehen
Bewusst leben
In diesen Patientenratgebern geben wir Ihnen einige Tipps und praktische Ratschläge für das Leben mit der Krankheit.
In Kontakt bleiben: Familie, Freunde und Kollegen
Manchmal kann Ihre Krankheit Ihre Arbeit beeinträchtigen, zum Beispiel wenn Sie zum Arzt müssen oder nach der Therapie wieder arbeiten müssen, aber nicht mehr so robust sind wie früher. Im Unternehmen können Sie sich außerdem an Ihren Betriebs- oder Personalrat, sofern vorhanden, an Ihren Betriebsarzt und an die Schwerbehindertenvertretung wenden, wenn Sie einen Schwerbehindertenpass haben oder Ihnen gleichgestellt sind. Denken Sie auch daran, dass Ihr Partner nicht wissen kann, was Sie gerade am meisten brauchen und wollen, wenn Sie es ihm oder ihr nicht sagen.
Lebensstil anpassen
Hinweise für Angehörige und Freunde
Im Mittelpunkt bei einer Lymphomerkrankung steht der erkrankte Mensch. Dennoch betrifft die veränderte Situation nicht nur die er-
Ihr gutes Recht
Außerdem ist es gut zu wissen, welche Rechte Sie als Patient haben und wie Sie in bestimmten Situationen vorbeugen können. In jeder Phase Ihrer Erkrankung ist es gut, wenn Sie sich aktiv an der Behandlung beteiligen. Die wichtigsten Regelungen finden Sie in einer Informationsbroschüre im Internet unter www.patientenbeauftragter.de/patientenrechte.
Aufklärung
Bei Anträgen auf Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist diese verpflichtet, innerhalb von drei Wochen zu antworten. Über einen Einspruch muss die Behörde in der Regel innerhalb einer Frist von drei Monaten entscheiden.
Ärztliche Zweitmeinung
Recht auf Widerspruch
Sie können Ihre Einwilligung auch jederzeit verweigern oder widerrufen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Zugriff auf Ihre Daten haben ausschließlich die an Ihrer Behandlung beteiligten Personen, und zwar nur in dem für die Therapie erforderlichen Umfang. Auch Verwaltungsmitarbeiter dürfen Ihre Daten nutzen, jedoch nur, soweit dies für Verwaltungsabläufe erforderlich ist.
Vorsorge treffen
Datenschutz im Krankenhaus
Adressen und Anlaufstellen
Wir haben hier einige Adressen von Anlaufstellen und Ansprechpart- nern für Sie zusammengetragen. Die nachfolgende Aufstellung erhebt
Psychosoziale
Krebsberatungsstellen
Weitere Adressen
Für Familien mit Kindern
Wenn Sie mehr zum Thema lesen möchten
Aus der Vielzahl der unterschiedlichen Informationsangebote zum The- ma follikuläres Lymphom haben wir für Sie eine kleine Auswahl zusam-
Wörterbuch
Auf den folgenden Seiten erklären wir wichtigste Fremdwörter und Fachbegriffe
Lymphozyten
Symptomatik
- Verwendete Literatur
- Ihre Anregungen zu dieser Patienten- leitlinie
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Entnahme von Knochenmark mit einer Nadel, meist aus dem Beckenkamm oder Brustbein, gefolgt von Labortests. Gruppe von Hormonen, die in der Nebennierenrinde produziert werden, und ähnlichen künstlichen Arzneimitteln. Substanz, die in den Muskeln gebildet und fast vollständig über die Nieren gefiltert und ausgeschieden wird.
Folgende Patienten- und Gesundheitsleitlinien sind innerhalb des Leitlinienprogramms Onkologie bisher erschienen. Dieses kostenlose
