Influência da atenção médica na qualidade de vida (WHOQOL-100) de mulheres com lúpus eritematoso sistêmico.

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ww w . r e u m a t o l o g i a . c o m . b r

REVISTA

BRASILEIRA

DE

REUMATOLOGIA

Artigo

original

Influência

da

atenc¸ão

médica

na

qualidade

de

vida

(WHOQOL-100)

de

mulheres

com

lúpus

eritematoso

sistêmico

Juliana

Passos

da

Silva

e

Janete

Lane

Amadei

∗

CentroUniversitáriodeMaringá(UniCesumar),Maringá,PR,Brasil

informações

sobre

o

artigo

Históricodoartigo:

Recebidoem12deagostode2014 Aceitoem28dejaneirode2015

On-lineem12deagostode2015

Palavras-chave:

Lúpuseritematososistêmico Qualidadedevida

Assistênciaaopaciente

r

e

s

u

m

o

Olúpusexigetratamento cuidadosopor médicos especialistas. Esteestudoteve como objetivoavaliaraqualidadedevidadepacientescomlúpuseritematososistêmico(LES). OmétodoabordoumulherescomdiagnósticoconfirmadodeLESsobacompanhamento médicoemambulatóriodehospitalescolaouparticular.Usou-seinstrumentoquecontinha informaçõesrelevantesdopacienteeaversãoemportuguêsdoinstrumentodepesquisa WorldHealthOrganizationQualityofLifeGroup(WHOQOL-100).Apopulaçãoestudada per-fez39mulheres,nasuamaioriacasadas(56,4%);comidadeprevalentede37a60anos;tempo dediagnósticoprevalentemaiordecincoanos(66,7%);usodemenosdecinco medicamen-tos(69,2%).Obteve-seque92,3%estavamcomadoençacontroladacommédiasmaiores nasfacetasmobilidade(p=0,0463)equalidadedevida(p=0,0199).Jáafacetasegurança físicaeproteção(p=0,0093)apresentoumédiamaiorparapessoascomadoençaemestado ativado.Asanálisesdecuidadosdesaúdeesociaisapresentaramdisponibilidadee qua-lidade(p=0,0434)mesmocomoutraspatologiasassociadas(33,3%)easmaioresmédias foramdependênciademedicaçãooudetratamentos(p=0,0143).Osresultadosnegativos paradoençaassociadaforammaioresnasfacetasatividadesexual(p=0,0431)etransporte (p=0,0319).Conclui-sequeseamulhercomLESreceberatençãomédicadeformacontinua apresentaráqualidadedevidaqueminimizaráascomplicaçõesinerentesaessapatologia. ©2015ElsevierEditoraLtda.Todososdireitosreservados.

Influence

of

medical

care

in

the

quality

of

life

(WHOQOL-100)

of

women

living

with

systemic

lupus

erythematosus

Keywords:

Systemiclupuserythematosus Qualityoflife

Patientcare

a

b

s

t

r

a

c

t

Lupusrequirescarefultreatmentbymedicalspecialists.Thisstudyaimedtoevaluatethe qualityoflifeofpatientslivingwithSystemicLupus Erythematosus(SLE). Themethod approachedwomenwitha confirmed diagnosisofSLE undermedicalsupervisionin a Universityhospitaloutpatientclinicorinaprivateclinic.Weusedaninstrumentcontaining

∗ _Autor_para_{correspondência.}

E-mail:janeteamadei@gmail.com(J.L.Amadei). http://dx.doi.org/10.1016/j.rbr.2015.01.010

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relevantinformationofthepatientandalsothePortugueseversionoftheWorldHealth OrganizationQualityofLifeGroup(WHOQOL-100)questionnaire.Thestudypopulation con-sistedof39women,marriedintheirmajority(56.4%);prevalentlyaged37-60yearsold; prevalenceofdiagnosistimeoverfiveyears(66.7%);andinuseoflessthan5medications (69.2%).92.3%hadthediseaseinactivewithhighermeansinMobility(p=0.0463)and Qua-lityoflife(p=.0199)facets;ontheotherhand,thePhysicalSafetyandSecurityfacet(p=0, 0093)showedhighermeanforpeoplewithactivedisease.Healthandsocialcare analy-sisshowedavailabilityandquality(p=0.0434),evenwhenwithotherassociateddiseases (33.3%);andthehighestmeanswereDependenceonmedicinalsubstancesandmedical aids(p=0.0143).ThenegativeresultsforassociateddiseaseswerehigherinSexualactivity (p=0.0431)andTransportation(p=0.0319)facets.Inconclusion:ifwomenlivingwithSLE receivecontinuousmedicalattention,theywillenjoygoodqualityoflife,whileminimizing thecomplicationsinherentinthiscondition.

Introduc¸ão

Olúpuseritematososistêmico(LES)éumadoenc¸ade cará-tercrônico,autoimune,commaiorincidêncianafaixade15 a40anos,1_afeta_dez_vezes_mais_mulheres_do_que_homens,_o

tratamentovariadeacordocomotipoeagravidadedos sinto-mase,porapresentarnaturezacomplexa,exigeaparticipação ativadopacienteparamanterumníveldesaúdesatisfatório. Apresentaprognósticoreservado,masoavançodas possibi-lidadesterapêuticastemproporcionadomelhorqualidadede vida(QV)paraaspessoasquevivemcomessadoença.2

Porserumadoençacrônica,temdimensãopsicossomática prevalente.Éimportanteconsideraroestresseeosofrimento psicossocialnodesencadeamento,evolução,agravamentoe possívelcontrole.Exigeintervençãointerdisciplinarno aten-dimentoe consideração sobrea forma peculiar da doença seexpressarnavidadecada indivíduo,jáqueosaspectos psicossociaisenvolvidoscontribuemparaacomplexidadedo desenvolvimentoeaexacerbaçãodossintomas.3

Oefeitodasalteraçõescausadaspeloprocessopatológico epelaterapêutica no cursoclínico dessadoença demanda medidas quefavoreça aQV como ferramenta essencialde satisfaçãoparapacienteseprofissionaisdesaúde.Empessoas comLES,aQVéprejudicada,emcomparaçãocomapopulação emgeral.Oprejuízosedeveàsalteraçõesfísicase emocio-naisocasionadaspeloprocessopatológico,especialmentenos períodosdeexacerbaçãodoLES.1

AQVpodeserentendidacomoconstituídadetrêsfatores: obem-estarsubjetivo, queserefereàpercepção do indiví-duo,valoresecrenças;saúde,entendidacomoumestadode bem-estarfísico,mentalesocial,enãomeramentecomo a ausênciadedoença;eemterceirolugarobem-estarsocial, queserefereàsituaçãodapessoaemrelaçãoaoseuambiente eàsuasociedade.4

AavaliaçãodaQVdemulheresquevivenciamoLESpode ser tão importante quanto a mensuração de morbidade e mortalidade5_e_focar_na_capacidade_de_viver_sem_doenças_ou

desuperarasdificuldadesdosestadosoudascondic¸õesde morbidade.6

Adificuldadenacompreensãodoprocessoetiológicoe fisi-opatológicorelacionadoaessadoenc¸adedifícildiagnóstico

muitasvezesimpossibilitaotratamentoespecíficoparaessa enfermidade.7

AavaliaçãodeQVnessespacienteséumelemento essen-cialparaconheceroimpactodadoençaedotratamentode mododistintoecomplementarecontribuiparaqueos paci-enteseseusparentessejammaisbemassistidosnagestão dosofrimentoemocionalefacilitaravivênciacomadoença dolorosa,crônicaeporvezesincapacitante.

Esta pesquisafoi desenvolvidacomobjetivode avaliara QVdepacientescomLEScomacompanhamentomédicona regiãodeMaringá(PR),comvistasaqualificarosfatores asso-ciadosesuainterferêncianaQVeapresentarcontribuic¸ões específicasparaessaáreadoconhecimento.

Pacientes

e

método

Estudo transversal entre mulherescom diagnóstico confir-mado de LESmaiores de 18anos, atendidas emclínicade reumatologiaeambulatóriodehospitaluniversitário locali-zadosemMaringá(PR).Parainclusãonoestudoobservou-sea frequênciadeconsultasdepelomenosumanoeseguimento médicoindependentedanaturezadolocaldeatendimento.

Onúmerodeparticipantesficoudelimitadopeloacessoàs pacientes,pelaconcordânciaemparticipardoestudoepela regularidadenoatendimentomédicodenomínimoumano.

Apósareferidaconcordância,pormeiodaassinaturado TermodeConsentimentoLivreeEsclarecido(TCLE),foi agen-dadolocalehorárioparapreenchimentodosinstrumentosde pesquisaoufoifeitonomomentodaabordagem,conforme consentimentodopesquisado.

Oinstrumentodepesquisafoiautoaplicável,sem interfe-rênciadopesquisador.Aavaliaçãofoiestruturadaemduas partes:Parte1.Questionáriodeavaliaçãodosdadosclínicose sociodemográficosquecontinhaidade,escolaridade,estado civil, profissão, quantidade de horas que trabalha pordia, rendafamiliar,moradia,iníciodadoença,atividadefísica,uso defumoeálcool,medicamentosusadosedoençaassociada; Parte2.InstrumentodepesquisaWorldHealthOrganization QualityofLifeGroup(WHOQOL-100)versãoemportuguês.

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partirdeumestudomulticêntrico.Contémquestõesque abor-damosdomínios: físico(dor, desconforto,energiaefadiga, sono e repouso); psicológico (sentimentos positivos, pen-sar,aprender,memória,concentração,autoestima,imagem corporaleaparênciaesentimentosnegativos);nívelde inde-pendência (mobilidade, atividades cotidianas, dependência deacompanhamentosoudetratamentoseacapacidadede trabalho); relaçõessociais (relaçõespessoais, suporte/apoio socialeatividade sexual);ambiental(segurança eproteção física: oambienteno lar,recursosfinanceiros, cuidadosde saúde,cuidadossociais,recreação/descanso,ambientefísico etransporte)easpectosespirituais/religião/crençaspessoais (espiritualidade,religião,crençaspessoais).

Osresultadosda aplicac¸ãodoWHOQOL-100são expres-sospormeiodosescoresdecadafacetaedomínio.Paraobter osescoreséfeitoocálculodaestatísticadescritivadecada itemparaoselementosmédia,desviopadrão,valormínimo evalormáximo.8_Para_avaliar_a_QV_é_definido_que_a_soma_das

escoresdosdomíniosquantomaispróximade100,maioréa qualidadedevida,eoinversoéverdadeiro.

Osdados coletadosforam computados emplanilhas do

software Microsoft Excel2010. Para o estudo estatístico foi usadaaferramentadePedrosoetal.(2011)8_desenvolvida_a

partirdosoftwareMicrosoftExcel,quefazoscálculos resultan-tesdaaplicac¸ãodoWHOQOL-100esegueasintaxeproposta peloGrupoWHOQOLda OMS.Foramaplicadostestest não pareadosparaosdomínioseasfacetaseseconsiderousempre comoreferênciaosoftwareStatistica8.0eSASSystem9.1.

OprojetofoiavaliadoeaprovadopeloComitêdeÉticado Cesumar(CEP-Cesumar),conformecertificadon◦_106/2011_e protocolo/parecern◦_122/2011.

Resultados

Apopulac¸ão estudadaperfez 39 mulheres,na suamaioria casadas(56,4%),comfaixadeidadeprevalentede37a60anos (35,9%),seguidade18a24anos(30,8%).Apresentavambom níveldeescolaridade:84,6%relataramterestudado11anos oumais.Sobreosuportesocial,trabalhavamdeoitoanove horas/dia(30,8%),seguidasde10a12horas/dia(20,5%),e rela-taramprevalênciadarendadetrêsoumaissaláriosmínimos (84,6%).Referiramtermoradiaprópria(79,5%)emoravamcom parentes (89,7%).Sobreos hábitos relatados,obteve-se que 97,4%nãofaziamusodefumoe89,7%referiramnãoingerir bebidaalcoólica(tabela1).

Noperíododaentrevista92,3%apresentavamoestadoda doenc¸a controlada e 7,7% ativa. O tempo de diagnóstico dapatologiaprevalecenteerademaisdecincoanos(66,7%). Amaioriausavamenosdecincomedicamentos(69,2%)etinha outraspatologiasassociadas(33,3%).

NacomparaçãodosdomíniosdeQV(WHOQOL-100)com o tempo de diagnóstico da doença obteve-se maior média (17,5±2,6)deescoreparaodomínioaspectosespirituaiseo menorparaoníveldeindependência(12,9±2,9).Noquese refereaototalde escores(QV),aspacientescomtempode diagnóstico menordoque cincoanos apresentavam maior qualidadedevida(87,3)doqueascommaisdecinco anos (82,2).Noqueserefereàsignificânciaestatísticade5%,não houvediferençaentreasmédiasdaspacientesdeacordocom otempodediagnóstico(tabela2).

Tabela1–Caracterizac¸ãodosdadossociodemográficos dasmulheresportadorasdeLES,Maringá

Caracterizac¸ãodaamostra N %

Estadocivil

Casada 22 56,4

Divorciada 4 10,3

Solteira 12 30,8

Viúva 1 2,6

Faixaetária

18a24anos 12 30,8

25a36anos 11 28,2

37a60anos 14 35,9

Maisde60anos 2 5,1

Escolaridade

Fundamentalcompleto 6 15,4

Médiocompleto 21 53,8

Superiorincompleto 6 15,4

Superiorcompleto 1 2,6

Pós-graduac¸ãocompleta 5 12,8

Cargahoráriadiária

Até6horas 4 10,3

8a9horas 12 30,8

10a12horas 8 20,5

Nãotrabalha/Nãoinformou 15 38,5

Renda

2salários 5 12,8

3salários 14 35,9

Maisdoque3salários 19 48,7

Nãoinformou 1 2,6

Moradia

Alugada 7 17,9

Própria 31 79,5

Moracom

Família 35 89,7

Comoutraspessoas 1 2,6

Sozinha 2 5,1

Nãoinformou 1 2,6

Tabagismo

Não 38 97,4

Sim 1 2,6

Etilismo

Não 35 89,7

Sim 4 10,3

Atabela3apresentaacorrelac¸ãodasmédiasdosdomínios deQV(WHOQOL-100)comonúmerototaldemedicamentos queapacienteusavapordia,independentementedeserpara LESounão.Obteve-semaiormédiadeescoreparao domí-nioaspectosespirituais(16,9±2,4)emenorparaodomínio físico(12,8±2,8).Observa-sequeonúmerodemedicamentos influinaqualidadedevida: menosde cincomedicamentos apresenta86ecommaisde cinco84,9.Amédiados domí-niosdospacientesquetomammaisdecincomedicamentos nãodiferedamédiadospacientesquetomammenosdecinco medicamentos,comníveldesignificânciade5%.

A tabela 4 apresenta a comparac¸ão dos grupos quanto

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Tabela2–Comparac¸ãodosdomíniosedasfacetasdequalidadedevida(WHOQOL-100)relacionadascomotempo dediagnóstico,Maringá

Domínios/Facetas Tempodediagnóstico pa

>5anos(n=27) <5anos(n=13)

Média DP Média DP

Físico 13,2 2,9 12,0 2,5 0,2081

Doredesconforto 12,6 3,8 13,9 3,0 0,2766

Energiaefadiga 12,5 4,2 11,5 3,9 0,5144

Sonoerepouso 15,6 3,9 14,2 3,9 0,3042

Psicológico 13,8 2,3 12,9 2,3 0,3066

Sentimentospositivos 15,2 2,7 14,6 2,8 0,5473

Pensar,aprender,memóriaeconcentrac¸ão 14,0 3,2 13,2 2,4 0,4489

Autoestima 14,8 2,8 13,3 2,6 0,1137

Imagemcorporaleaparência 12,9 3,2 11,6 4,2 0,3141

Sentimentosnegativos 12,1 2,9 12,1 2,9 0,9999

Níveldeindependência 12,9 2,9 12,6 3,1 0,7766

Mobilidade 14,6 4,3 14,2 3,8 0,8033

Atividadesdavidacotidiana 14,2 3,9 12,8 3,9 0,3059

Dependênciademedicac¸ãooudetratamentos 16,2 3,5 14,2 4,2 0,1103

Capacidadedetrabalho 15,0 4,2 13,7 3,3 0,3320

Relac¸õessociais 15,6 2,4 14,4 2,8 0,1791

Relac¸õespessoais 15,8 2,6 14,9 3,0 0,3688

Suporte(apoio)social 16,5 2,8 15,5 3,3 0,3302

Atividadesexual 14,5 4,2 12,8 3,4 0,2184

Ambiente 14,5 2,1 14,1 1,8 0,5838

Seguranc¸afísicaeprotec¸ão 12,6 2,1 12,9 1,5 0,6807

Ambientenolar 15,7 2,4 14,9 2,8 0,3159

Recursosfinanceiros 13,0 3,5 13,5 3,0 0,6603

Cuidadosdesaúdeesociais:disponibilidadeequalidade 14,5 2,6 13,9 1,9 0,4275

Oportunidadesdeadquirirnovasinformac¸õesehabilidades 15,3 3,2 15,4 3,0 0,9190

Participac¸ãoemeoportunidadesderecreac¸ão/lazer 13,9 3,9 13,5 2,6 0,7983

Ambientefísico:(poluic¸ão/ruído/trânsito/clima) 14,1 2,4 12,4 2,9 0,0527

Transporte 16,7 3,1 16,4 3,2 0,8011

AspectosEspirituais/espiritualidade/religião/crenc¸aspessoais 17,5 2,6 16,2 1,6 0,1169

Qualidadedevidadopontodevistadoavaliado 14,7 2,7 13,9 2,7 0,4088

DP,desviopadrão.

a _Teste_t_não_pareado.

doenc¸aativanãodiferedamédiadospacientesqueestãocom adoenc¸acontrolada,comníveldesignificânciade5%.

Naanáliseindividualdasfacetasobteve-sequeem pes-soascomadoençacontroladaasmédiasforammaiorespara asfacetasmobilidade (p=0,0463) equalidade devida refe-ridapeloentrevistado(p=0,0199),enquantoqueemsegurança físicaeproteção(p=0,0093)amédiafoimaiorparapessoas comadoençaemestadoativo(tabela4).

Observa-sequeaQVémaiornaspacientescomadoença controlada(86,1)doquenascomadoençaativa(80,5).Não ficou evidenciada diferença significativa (p<0,05) para as médiasdosdomíniosanalisados(tabela4).

Entreasdoenc¸as associadasaoLESforamrelatadas por seispacientes:umareferiutermaisdeumapatologiaecitou artrose,osteoporose,fibromialgia;easoutrassomenteuma patologiaparacada,bronquite,anemia,trigliceridemia, sín-dromedeantifosfolípideehepatitemedicamentosa.

Atabela5apresentaasmédiasquantoàcomparac¸ãodos gruposquantoàreferênciadedoenc¸asassociadascom maio-resescoresparaoambiente(13,8±1,9).Amédiadodomínio níveldeindependência(11,1±2,4)diferequandocomparadas

aspacientesquetêmeasquenãotêmdoenc¸asassociadas, queapresentarammédia13,6±2,9(p=0,0102),comnívelde significânciade5%.

Naanálisedasfacetasquantoàreferênciadedoenc¸as asso-ciadas,obteve-sequeamédiadasreferênciasafirmativasfoi maiorparaafacetadependênciademedicac¸ãooutratamento (p=0,0143).Asnegativasforammaioresnasfacetasatividade sexual(p=0,0431)etransporte(p=0,0319).

Na comparac¸ãodo total das médias (QV) para doenc¸as associadas evidencia-se que aspacientes que relatam não ser portadorasapresentam maior QV(87,7) do queas que indicamcomorbidade(81,6).Aspacientesanalisadas apresen-taramvaloresmédiostotaisacimade80emtodososaspectos analisadosecaracterizaramumaboaqualidadedevida.

Discussão

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Tabela3–Comparac¸ãodosdomíniosedasfacetasdequalidadedevida(WHOQOL-100)relacionadasàquantidade demedicamentosemusoparaotratamento,Maringá

Domínios/Facetas Númerodemedicamentos pa

Menosde5(n=27) Maisde5(n=12)

Média DP Média DP

Físico 12,8 2,8 12,7 3,0 0,8966

Energiaefadiga 12,4 4,2 11,7 3,9 0,6196

Sonoerepouso 15,3 4,0 14,8 3,9 0,6432

Psicológico 13,5 2,6 13,4 1,7 0,8540

Autoestima 14,3 3,1 14,3 2,1 0,9331

Mobilidade 14,1 4,6 15,3 2,6 0,4090

Ambiente 14,5 2,2 14,0 1,3 0,4677

Ambientenolar 15,7 2,8 14,8 1,9 0,3165

Cuidadosdesaúdeesociais:disponibilidadeequalidade 14,8 2,2 13,2 2,4 0,0434b

Transporte 16,7 3,4 16,2 2,3 0,5892

DP,desviopadrão.

b _{Significativo}_considerando_nível_de_{significância}_de_5%.

Noqueserefereaodiagnóstico,observa-semaiormédia paraníveldeindependência.Odiagnóstico,comadefinição da patologia, torna-se um momento em que a vida pode sofrermudançassignificativasconformeasespecificidadesda doençaedossintomasexperimentados,bemcomoa necessi-dadedecontrolare/ouminimizarareincidênciadesses.

Araújo eTraverso-Yépez (2007)3 _indicaram_que _a

maio-riadasmulheressentedificuldade emrecebê-lo.Amaioria expressousentimentodechoque,centradonaconstatac¸ãode adoenc¸anãoter cura.Aoavaliarpacientes acompanhadas emambulatóriodereumatologia,Santiago,Dantas,Carvalho, VianaeFontenele10_{caracterizaram}_que_86,7%_delas_que_foram

internadasapresentavamatécincoanosdediagnóstico.Assis eBaaklini(2009)11_ressaltaram_que_a_sobrevida_de_pacientes

comLESaumentounasúltimasdécadas,devidoadiagnósticos precoceseaousodemedicamentos.

Ousodemenosdecincomedicamentospodesero res-ponsávelpelaQV. Omesmo número foi obtidopor Santos (2009).12_Isso_caracterizou_que_o_número_de_medicamentos_em

usooscilouentreume15 com médiade5,09 ± 2,48.Essa

quantidade de medicamentosé justificadaporBorbaet al. (2008)13_ao_referir_que_a_{manutenc¸ão}_de_terapia

medicamen-tosaempacientescontroladosreduzapossibilidadedenovo surtodeatividade,melhoraoperfillipídicoereduzdoriscode trombose.

As pacientes que tinham a doença controlada apresen-tarammaiorníveldeindependênciacom significânciapara a faceta mobilidadee qualidade de vida. A pacientes com doençaativaapresentarammaioresescoresparaodomínio ambientalparaafacetasegurançafísicaeproteção.

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Tabela4–Comparac¸ãodosdomíniosedasfacetasdequalidadedevida(WHOQOL-100)relacionadascomoestado dadoenc¸aativaoucontrolada,Maringá

Domínios/Facetas Estadodadoenc¸a pa

Ativa(n=23) Controlada(n=36)

Média DP Média DP

Físico 11,7 1,2 12,9 2,9 0,4940

Energiaefadiga 8,7 5,7 12,4 3,9 0,1290

Sonoerepouso 16,7 3,1 15,0 4,0 0,4945

Psicológico 12,4 1,0 13,6 2,4 0,4041

Autoestima 13,0 1,0 14,4 2,9 0,4027

Mobilidade 10,0 5,6 14,8 3,8 0,0463b

Ambiente 14,0 0,6 14,4 2,0 0,7575

Seguranc¸afísicaeprotec¸ão 15,3 1,2 12,4 1,8 0,0093b

Ambientenolar 15,0 1,7 15,5 2,6 0,7635

Transporte 16,3 2,5 16,6 3,2 0,8953

Qualidadedevidadopontodevistadoavaliado 11,0 3,6 14,7 2,5 0,0199b

DP,desviopadrão.

ThumbooeStrand(2007)14_verificaram_que_pacientes_com

LESapresentammaioresdeficiênciasnostatusfuncionaldo queapopulaçãoemgeralequeasmanifestaçõesespecíficas dolúpus(doençaematividade,envolvimentorenalprévioe fibromialgia)podeminfluenciaraQVrelatada.

Freire et al. (2011)15 _indicaram _que _os _danos _orgânicos

epsíquicosaosquaispacientes comLESestão submetidos resultam,muitasvezes,emincapacidadefísicaoumentale deficiênciasepioramaQV,quetemsidoreconhecidacomo importanteindicadordoestadodesaúdeparapacientes por-tadoresdedoenc¸ascrônicas.

Aoreferirdoenc¸asassociadasàspacientesindicaramquea facetadependênciademedicac¸ãooutratamentointerferena QV.AraújoeTraverso-Yépez(2007)3 _relataram_que_algumas

participantesafirmaramquedeixaramdeterumavida “nor-mal”eselamentavamtambémpelanecessidade“deterque dependerdomedicamentoparatodaavida”.Amedicac¸ãoéo aspectofundamentalqueajudanocontrole,afaltadessa tam-bémseriaoprincipalfatorqueprejudica.Contudo,percebe-se quenemtodasasparticipantesfazemessarelac¸ão quando

indicamosfatoresemocionaiscomoprincipaiscontribuintes paraodescontroledadoenc¸a.

Entre as respostas negativas observou-se significância para asfacetasatividade sexualetransporte. Silva(2009)16

evidenciou que 4% das mulheres e dos homens adultos com LES apresentaram disfunc¸ões sexuais por dados de história clínica. Folomeev e Alekberova (1990)17

identifica-ram uma alta frequência de disfunc¸ão sexual/erétil em 35% homenscom LES.A partirde umaentrevista estrutu-rada emmulheresadultas,Curryetal. (1994)18 _observaram

frequênciasreduzidasdeatividadesexual,lubrificac¸ão vagi-nal e satisfac¸ão sexual em lúpus versus grupo controle pareado.

Silva(2009)16_demonstrou_que_a_disfunc¸ão_sexual_em

(7)

Tabela5–Comparac¸ãodosdomíniosedasfacetasdequalidadedevida(WHOQOL-100)relacionadascomrelatosde outraspatologiasassociadasaoLES,Maringá

Domínios/Facetas Doenc¸asassociadas pa

Sim(n=13) Não(n=26)

Média DP Média DP

Físico 11,9 2,7 13,2 2,8 0,1656

Energiaefadiga 10,9 3,3 12,8 4,3 0,1604

Sonoerepouso 15,2 4,3 15,2 3,8 0,9999

Psicológico 13,1 2,2 13,7 2,4 0,4130

Autoestima 14,5 2,1 14,2 3,1 0,7164

Níveldeindependência 11,1 2,4 13,6 2,9 0,0102a

Mobilidade 12,9 3,8 15,3 4,0 0,0790

Dependênciademedicac¸ãooudetratamentos 17,6 1,7 14,5 4,2 0,0143b

Atividadesexual 12,1 4,5 14,8 3,5 0,0431b

Ambiente 13,8 1,9 14,6 2,0 0,2570

Ambientenolar 14,9 2,1 15,7 2,8 0,3811

Transporte 15,1 4,0 17,3 2,3 0,0319b

Aspectosespirituais/espiritualidade/religião/crenc¸aspessoais 17,5 2,5 16,9 2,3 0,3995

DP,desviopadrão.

Emcontrapartida,Reis(2009)19_avaliaram_a_{satisfac¸ão}_no

relacionamentoeafetonoperíododaexacerbaçãodadoença entre74mulherescomLESquemantinhamrelacionamento heterossexualeobservouqueasque tinhammaior intimi-dadefísicacomseusparceirosdescreveramgrandesatisfação norelacionamento;asqueevitavamoutinhammenor inti-midadefísicaapontaramefeitointensamentenegativo.Esse estudotambém revelou osdilemas vividos pelasmulheres paramanteraintimidadecomseusparceirosdurantea ati-vidadedadoença.

VidoeScanavini(2007)20_ressaltaram_que_a_dependência

econômica,adiscriminação,asdificuldadesqueafetamavida sexualereprodutivaeascondiçõesinadequadasdemoradia eambientesãofatoresquecontribuemparaadeterioração progressivadasaúde,dosrelacionamentosedaQVdosque vivenciamLES.

Otransportereferenciadopelasentrevistadasfoi caracte-rizadoporReis(2009)19_ao_identificar_dificuldades_vivenciadas

pelasmulheresparaamanutenc¸ãodotratamentoeacesso

aoatendimento.Otransportenemsempreestavaassegurado, asdistânciaseramgrandes,otempodeviagemprolongado, oacessoàsmedicac¸õesespecíficaseradeficienteehavia difi-culdadedesuprirasnecessidadesdealimentac¸ãodurantea viagem.

Considerac¸ões

finais

Considerandoapatologia,ousodemedicamentoseoutras interferênciasnaqualidadedevida,nesteestudoobteve-se umbomíndicedequalidadedevidaentreasentrevistadas. Amaioriadas mulheresdemonstrou-sesatisfeitacomsuas vidaseotimista,aceitavasuaslimitaçõesedesfrutavadoque hádemelhornavida,buscavanafamíliaenascrenças pes-soaisforçasparaosdesafiosqueapatologiaimpõe.

(8)

segurançaàspacientescomconseqüentecontroleemocional, diminuiçãodadoreoutrossintomas,melhoraasexpectativas ecaracterizaqueépossívelviverbemcomadoençaeculminar comumaboaqualidadedevida.

Comolimitaçõesdesteestudopodemosreferirofatode aspacientescomLESteremrespondidoosinstrumentosde pesquisanassalas deesperadosconsultórios,oque pode-riaoferecerdificuldadesdeconcentraçãopararesponderaos questionários.Outralimitaçãorefere-seaoinstrumento,que, porserlongoerepetitivo,poderiasercansativo.Aorigemdo atendimentodaspacientespodeserumafragilidade.Devido aonúmerodeentrevistadas,nãofoipossívelestratificarem grupocomatendimentopublicoeoutroprivado.Sugerimos novosestudoscomgruposespecíficosdeacordocomo aten-dimento.

Financiamento

PesquisaapoiadapeloProgramadeBolsasdeIniciac¸ão Cien-tíficadoCesumar(PICC).

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

Agradecimentos

Ao Programa de Iniciac¸ão Científica do UniCesumar (Cen-troUniversitáriodeMaringá),queapoiouodesenvolvimento desteestudo.

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