Validação de questionários para avaliação da qualidade de vida relacionada à continência fecal em crianças com malformações anorretais e doença de Hirschsprung.

(1)

www.rpped.com.br

REVISTA

PAULISTA

DE

PEDIATRIA

ARTIGO

ORIGINAL

Validac

¸ão

de

questionários

para

avaliac

¸ão

da

qualidade

de

vida

relacionada

à

continência

fecal

em

crianc

¸as

com

malformac

¸ões

anorretais

e

doenc

¸a

de

Hirschsprung

Arthur

Loguetti

Mathias

a

_,

_Ana

_Cristina

_Aoun

_Tannuri

a

_,

Mariana

Aparecida

Elisei

Ferreira

b

_,

_Maria

_Mercês

_Santos

a

_e

_Uenis

_Tannuri

a,∗

a_Instituto_da_Crianc_¸a_do_Hospital_das_Clínicas_da_Faculdade_de_Medicina_da_Universidade_de_São_Paulo_(USP),_São_Paulo,_SP,_Brasil b_Faculdade_de_Medicina_da_Universidade_de_São_Paulo_(USP),_São_Paulo,_SP,_Brasil

Recebidoem15demarçode2015;aceitoem16dejunhode2015 DisponívelnaInternetem9deoutubrode2015

PALAVRAS-CHAVE

Anomaliasdosistema digestivo;

Doenc¸ade Hirschsprung; Qualidadedevida; Questionário; Crianc¸as; Adolescentes

Resumo

Objetivo: Otratamentocirúrgicodasmalformac¸õesanorretais(MAR)edadoenc¸ade

Hirschs-prung(DH)levaaalterac¸õesdohábitointestinaleincontinênciafecalcomprejuízodaqualidade devida.OsobjetivosforamcriarevalidaroQuestionárioparaoÍndicedeContinênciaFecal (ICF),baseadonoHolschneiderCriteria,bemcomooQuestionárioparaAvaliaraQualidadede VidaRelativaàContinênciaFecalem Crianc¸aseAdolescentes(QQVCFCA),baseadonoFecal IncontinenceQualityofLife.

Métodos: Osquestionáriosforamaplicadosem71crianc¸asoperadas,emduasetapas.Avalidade

foitestadapormeiodacomparac¸ãodoQQVCFCAeumquestionáriogenéricodequalidadede vida(SF-36) e entreoQQVCFCA eo ICF.Um grupode 59 crianc¸as normaisfoi usadocomo controle.

Resultados: Nasduasetapas,45,0%(32/71)e42,8%(21/49)dospacientesapresentaram

incon-tinênciafecal.Verificou-sequeoQQVCFCAapresentoucorrelaçãosignificativacomoSF-36eo ICF(correlaçãodePearson0,57)emostrouqueaqualidadedevidaédiretamenteproporcional àmelhoriadacontinênciafecal.Aqualidadedevidanopacientecomincontinênciafecalestá aindacomprometidaglobalmente,emcomparaçãocomosindivíduoscontroles(p<0,05;teste

tdeStudent).NãohouveaindadiferençasignificativaentreosresultadosdecriançascomMAR ecriançascomDH.

Conclusões: OQQVCFCAeoICFsãoinstrumentosúteisparaaavaliac¸ãodaqualidadedevidae

daincontinênciafecalnessesgruposdecrianc¸as.Crianc¸asoperadasdeMAReDHapresentam comprometimentossemelhantesdaqualidadedevida.

DOIserefereaoartigo:http://dx.doi.org/10.1016/j.rppede.2015.06.022 ∗_Autor_para_{correspondência.}

E-mail:[email protected](U.Tannuri).

(2)

KEYWORDS

Digestivesystem abnormalities; Hirschsprung’s disease; Qualityoflife; Questionnaire; Children; Adolescents

Validationofquestionnairestoassessqualityofliferelatedtofecalincontinence inchildrenwithanorectalmalformationsandHirschsprung’sdisease

Abstract

Objective: Surgicaltreatmentofanorectalmalformations(ARMs)andHirschsprung’sdisease

(HD)leadstoalterationsinbowelhabitsandfecalincontinence,withconsequentqualityoflife impairment.TheobjectivesweretocreateandvalidateaQuestionnairefortheFecal Inconti-nenceIndex(FII)basedontheHolschneiderscore,aswellasaQuestionnairefortheAssessment ofQualityofLifeRelatedtoFecalIncontinenceinChildrenandAdolescents(QQVCFCA),based ontheFecalIncontinenceQualityofLife.

Methods: The questionnaireswere applied to 71 children submitted to surgicalprocedure,

intwo stages.Validity was testedby comparing theQQVCFCA andagenericquality oflife questionnaire(SF-36),andbetweenQQVCFCAandtheFII.Agroupof59normalchildrenwas usedascontrol.

Results: Attwostages,45.0%(32/71)and42.8%(21/49)ofthepatientshadfecalincontinence.

ItwasobservedthattheQQVCFCAshowedasignificantcorrelationwiththeSF-36andFII (Pear-son’scorrelation0.57),showingthatthequalityoflifeisdirectlyproportionaltoimprovement infecalincontinence.Qualityoflifeinpatientswithfecalincontinenceisstillglobally impai-red,whencomparedwithcontrolsubjects(p<0.05,Student’sttest).Therewerealsosignificant differencesbetweentheresultsofchildrenwithARMsandchildrenwithHD.

Conclusions: QQVCFCAandFIIareusefultoolstoassessthequalityoflifeandfecalincontinence

inthesegroupsofchildren.ChildrenwithARMssubmittedtosurgicalprocedureandHDhave similarqualityoflifeimpairment.

Introduc

¸ão

AsmalformaçõesanorretaiseadoençadeHirschsprungsão afecçõescongênitascomincidênciaaproximadadeumem cada5.000nascidosvivos.Acorreçãocirúrgicadeveserfeita precocementeeoprincipalobjetivoéareconstrução anatô-mica das estruturas com hábitos intestinais normais.1 _No

entanto,obstipac¸ãoe/ouincontinênciafecal são

frequen-tes,com consequências importantesnos âmbitospessoal,

social e profissional que podem repercutir até na vida

adulta. Assim, os pacientes podem sofrer forte impacto

negativona qualidade devida(QdV). Essaé definidapela

Organizac¸ãoMundialdaSaúdecomo‘‘apercepc¸ãodo

indi-víduodesuaposic¸ãonavidanocontextodaculturaesistema

devaloresnosquaiseleviveeemrelac¸ãoaosseusobjetivos,

expectativas,padrõesepreocupac¸ões’’.2_Assim,_QdV_é_um

dadosubjetivo,queabrangediversasáreasedeveser

avali-adoindividualmenteebaseadonasexpectativasdopaciente

edeseusparentes.

NoServic¸odeCirurgiaPediátricaeTransplanteHepático

doInstitutodaCrianc¸adoHospitaldasClínicasdaFaculdade

deMedicinadaUSP,ondesãoatendidos,emmédia,15novos

casosporano,acontinênciafecaléavaliadademodo

subje-tivo,emtrêsníveis(bom,regulareruim)quenãotraduzem

objetivamentearealidade.Nesse atendimento,aquestão

daqualidadedevidanãoéaprofundada.Apenasoscasosem

queosproblemaspsicossociaisseexteriorizamousãomais

gravessãoencaminhadosaopsicólogoouaoservic¸osocial.

Logo,tornou-senecessáriaaaplicac¸ãodequestionáriosque

avaliemodesempenhofísico(continênciafecal)e

psicosso-cial(qualidadedevida)dospacientes,demodoquepediatra

e cirurgião possamfazer intervenc¸õesefetivas e positivas

ao longo do seguimento ambulatorial. Na literatura, não

foramencontradosinstrumentosqueatendessemàs

neces-sidadesdenossapopulac¸ão-alvo.Osobjetivos dapresente

investigac¸ãoforamosdecriarevalidarnovosquestionários

paraavaliac¸ãodaqualidadedevidaeincontinênciafecal,a

partirdeumapopulaçãodecriançasoperadasparacorreção

demalformac¸ãoanorretaloudoenc¸adeHirschsprung,em

seguimentoclínicoemnossoambulatório.

Método

Foram criados o Questionário para o Índice de Continên-cia Fecal (ICF), baseado no Clinical Evaluation of Faecal Continence(HolschneiderCriteria),3 _e_o_{Questionário}_para

Avaliar a Qualidade de Vida Relativa à Continência Fecal

em Crianc¸ase Adolescentes(QQVCFCA),baseadonoFecal

IncontinenceQualityofLife(FIQL).4_Os_{questionários}_criados

foramsubmetidos aos processos detraduc¸ãoe adaptac¸ão

cultural e,em seguida, foi iniciadaa etapa devalidac¸ão.

Paratanto,elesforamenviados,juntamentecomo

Questio-nárioShort-Form36(SF-36)5_via_correio,_para_os_{voluntários,}

portantosemapresenc¸adeumentrevistador.

O Clinical Evaluation of Faecal Continence

(Holschnei-derCriteria)éíndiceconsagradoemuitousadoemcirurgia

pediátrica,entretantonãotemtraduc¸ãovalidadaparaa

lín-guaportuguesaesuasquestõessãoprópriasparaaplicac¸ão

ementrevista.Assim,criou-seoÍndicedeContinênciaFecal

(ICF; disponível com autor correspondente), baseado no

(3)

compreensão,sobreprocedimentosdodiaadia(questões1

a5)esobrediarreia,constipac¸ãoeusodetratamentos

auxi-liares(questões6a8).AtendeaosquesitosdeHolschneider.

Dessaforma,foipossívelcriarumsistemadepontuac¸ãode

0a16,comvalorde0a2pontosparacadaquestão.Afaixa

de0a5indicamácontinência,ade6a10continência

regu-lar,ade11a15continênciaboaeapontuac¸ãomáxima,16,

continênciafecalnormal.

Oquestionárioparaavaliaraqualidadedevidarelativa

àcontinênciafecalemcrianc¸aseadolescentes(QQVCFCA;

disponível com o autor correspondente) baseou-se na

traduc¸ão para a língua portuguesa e validac¸ão do FIQL.

O FIQL é questionário de 29 perguntas, para uso em

adultos, que apresenta questões consideradas repetitivas

e algumas que abordam situac¸ões de grave depressão e

sexo, consideradas inadequadas para crianc¸as e

adoles-centes. Assim, 16questões nãoforam usadas;10 tiveram

redac¸ãomodificada,mascomomesmosentido;trêsforam

mantidas; e cinco acrescentadas, total de 18 questões.

A quinta opc¸ão, ‘‘nenhuma das respostas’’, foi mudada

para‘‘outracausa’’,queseprovoumaisdeacordocomo

textoexplicativo. Esse questionáriomodelo foisubmetido

àanálisedeumaequipemultiprofissional,queomodificou:

oQQVCFCAfoiampliadode18para24questões;eaquinta

opc¸ão,‘‘outracausa’’,foisuprimida.Sugeriu-se,naquelas

circunstâncias, deixar a resposta em branco. As opc¸ões

‘‘concordofortemente’’,‘‘concordoumpouco’’,‘‘discordo

um pouco’’, ‘‘discordo fortemente’’ foram consideradas

dedifícilcompreensãoesubstituídaspor‘‘quasesempre’’,

‘‘algumasvezes’’, ‘‘raramente’’e ‘‘nunca’’. Foram

com-preendidososmesmosdomíniosdooriginal: estilodevida

(setequestões),comportamento(setequestões),depressão

(setequestões)econstrangimento(trêsquestões).As

ques-tões22e23estãorelacionadascomaopiniãoesatisfac¸ão

dopaciente com a própriasaúde e com ofuncionamento

dointestino.Cada questãotemumanota de1a 4,1 é a

pior situac¸ão. A nota final é obtida por meiodasoma da

pontuac¸ãomédiaobtidaemcadadomínioevariade4a16.

O SF-36 (MedicalOutcomes Study 36---ItemShort---Form

HealthSurvey)éuminstrumentogenéricodeavaliac¸ãoda

qualidadedevida, defácil administrac¸ão ecompreensão.

Trata-sedeumquestionáriomultidimensionalformadopor

36itens,englobadosemoitodomínios,quesão:capacidade

funcional,aspectosfísicos,dor,estadogeraldasaúde,

vitali-dade,aspectossociais,aspectosemocionaisesaúdemental.

Esse questionáriotambémfoi aplicadoeseu resultado foi

comparadocomoresultadoobtidonoQQVCFCA.

Osquestionáriosforamaplicadosem85pacientesentre

quatroa19anos,operadosparacorrec¸ãodemalformac¸ão

anorretal ou doenc¸a de Hirschsprung, em seguimento no

ambulatório.Apenasdezpacientestinhamdequatroaseis

anos,valorconsideradoinsuficiente.Logo,nãoforamusados

nesteestudo.Dos75pacientesrestantes,quatro

responde-ramapenasaoICFetambémforameliminados.Assim,foram

estudados71pacientes,desetea19anos,que

apresenta-ram malformac¸ões anorretais oudoenc¸a de Hirschsprung,

cujo tratamento cirúrgico tenha sido completado há pelo

menos seis meses, que aceitaram participar da pesquisa.

Foram excluídos os pacientes portadores de algum grau

decomprometimentododesenvolvimentoneuropsicomotor

ou afecc¸ões neurológicas e urinárias que

comprometes-sem o controle esfincteriano. Dos 71 casos, 31 eram de

doenc¸a de Hirschsprung: forma clássica (aganglionose do

reto-sigmoide),23;aganglionosecólicatotal,sete;displasia

neuronalintestinal,um.Dototal,22eramdosexo

mascu-linoe nove do feminino.Os casosrestantes,40, eramde

malformac¸õesanorretais:formabaixa,oito;intermediária

e/oualta, 15; persistência cloaca,quatro; fissura

vésico--intestinal, um; atresia retal, um; não referida (crianc¸as

operadasemoutrosservic¸osencaminhadasàInstituic¸ãopor

motivodeobstipac¸ãointestinal),11.

Ogrupocontrolefoicompostopor59indivíduoshígidos,

sem queixas de funcionamento intestinal e

demogra-ficamente semelhantes aos pacientes avaliados. Foram

selecionadosnoambulatóriodecirurgiapediátricaeeram

portadores de afecc¸ões cirúrgicas comuns, como hérnia

inguinal e fimose. De forma semelhante aos grupos de

estudo,osquestionáriosforamenviadosporcorreio.

Aspropriedadesdemedidaestudadasforama

reproduti-bilidadeeavalidade.Paraavaliarareprodutibilidade,oICF

eoQQVCFCAforamenviadosduasvezesparaosvoluntários,

porcorreio. Entre o primeiro e segundo envio, houve um

intervalodeseisdiasa14meses.Dos71pacientesiniciais,

22nãoresponderam aossegundos questionários enviados.

Dos49 pacientes restantes, 24 apresentam malformac¸ões

anorretaise25apresentamdoenc¸adeHirschsprung.

Foitestadaavalidadeconstrutivaediscriminativa.Para

a avaliac¸ão da validade construtiva, os pacientes

incon-tinentes responderam também ao questionário genérico

conhecidocomoShort-Form36,jávalidadoemnossomeio.

Os resultados obtidos foram correlacionados com os do

QQVCFCA e, em seguida, compararam-se os resultados

do ICF e do QQVCFCA. Foram ainda confrontados os

resultados dos pacientes com malformac¸ões anorretais e

comdoenc¸adeHirschsprung.Avalidadediscriminativafoi

avaliadacomaaplicac¸ãodosquestionáriosnos71pacientes

operados e nos 59 indivíduos voluntários hígidos. Foram

comparadasaspontuac¸õesmédiasdecadagruponoICF,no

QQVCFCAeemcadaumdeseusdomínios.

Foramusados oíndice deBray-Curtis,o coeficientede

Pearsone o teste tde Student. O índice de significância

estabelecidofoi0,05.

Resultados

CombasenoICF,verificou-sequeentreos71pacientes ini-ciais,16apresentarammácontinência,16regular,26boae 13normal.Entreos49queparticiparamtambémdasegunda etapa,verificou-sequedos25comdoençadeHirschsprung, seistiverammácontinência,seisregular,noveboaequatro normais.Também, entreos24com malformações anorre-tais,quatrotiverammácontinência,cincoregular,12boae trêsnormais.Emsuma,45,07%(32/71)e42,85%(21/49)dos pacientesapresentaramincontinênciafecalnasduasetapas deaplicaçãodoquestionário.

Foipossívelobservarareprodutibilidadedosresultados dosquestionáriosaolongodotempopormeiodaaplicac¸ão delesnos mesmospacientes em dois momentos distintos. O intervalo entre esses momentos variou de seis dias a 14 meses. A primeira aplicac¸ão foi chamada de ICF1 e QQVCFCA1easegundadeICF2eQQVCFCA2.

(4)

Tabela1 Comparac¸ãodesimilaridadeentreICF1e2eQQVCFCA1e2eseusdomínios Intervaloentreaplicac¸ão

dosquestionários

ICF1×ICF2 QQVCFCA1×QQVCFCA2 EV1×EV2 COM1×COM2 DEP1×DEP2 CONS1×CONS2

6diasa1mês 0,95 0,96 0,94 0,97 0,93 0,92

2mesesa3meses 0,92 0,93 0,89 0,96 0,92 0,90

4mesesa6meses 0,92 0,96 0,94 0,97 0,95 0,94

6mesesa14meses 0,96 0,94 0,95 0,93 0,94 0,85

Todos 0,94 0,95 0,95 0,96 0,93 0,90

ICF,índice decontinência fecal;QQVCFCA, questionárioparaavaliar a qualidadedevida relativaà continênciafecalem crianças eadolescentes;EV,estilodevida;COM,comportamento;DEP,depressão;eCONS,constrangimento.Onúmero1após ocritériose relacionacomaprimeiraaplicaçãodosquestionários;onúmero2,porsuavez,refere-seàsegundaaplicaçãodosmesmosquestionários. OBS.:ÍndicedeBray-Curtis:0a0,19---nãosimilar;0,20a0,39---pequenasimilaridade;0,40a0,59---médiasimilaridade;0,60a0,79 ---altasimilaridade;0,80a1,0---máximasimilaridade.

(>0,80).Areprodutibilidadeaolongodotempomanteve-se emtodososdomíniosavaliados[ICF,QQVCFCA,estilodevida (EV),comportamento (COM), depressão (DEP) e constran-gimento(CONS)],independentementedointervaloentrea aplicac¸ãodosquestionários(tabela1).

Paraavaliaravalidadeconstrutiva,foiusadaacorrelac¸ão

de Pearson e foram considerados valores 0,50 a 0,74

comocorrelac¸ãorazoávelevaloresentre0,75e0,99como

correlac¸ãoforte.Observou-secorrelac¸ãodireta,comvalor

0,57,entreosresultadosdoQQVCFCAedoSF-36,aplicados

em 71 pacientes. Assim, temos que os resultados para

qualidadedevidasãosimilarescomaaplicac¸ãodoSF-36ou

doQQVCFCA. Comparando-seICF e QQVCFCA, percebe-se

aexistênciadeumadependênciaentreosmesmos(índice

de0,82). Há tambémuma forte relac¸ão entreo ICFcom

cadadomíniodoQQVCFCAindividualmente(estilodevida:

0,75; comportamento:0,78;ausência dedepressão: 0,78;

ausência deconstrangimento: 0,71).Dessa forma,quanto

melhores os resultados de continência fecal, melhores a

qualidadedevidaeosparâmetrosavaliadosnosdomínios.

Quantoàvalidadediscriminativa,verificou-sequea

qua-lidadedevidanoportadordeincontinênciafecalestáainda

comprometida globalmente, em todos os domínios e no

ICF (médias de qualidade de vida: 11,2; estilo de vida:

3,1;comportamento:3,0;depressão:2,6;constrangimento:

2,3; e ICF: 10,4), quando comparado com os indivíduos

voluntários hígidos (15,2; 3,9; 3,9; 3,6; 3,9; e 15,4;

res-pectivamente),ehádiferenc¸aestatísticaimportanteentre

osgrupos, aoaplicar-se otestetdeStudent,comp<0,05

(tabela2).Nãohouveaindadiferenc¸asignificativaentreos

resultadosdecrianc¸ascommalformac¸õesanorretaisecom

doenc¸adeHirschsprung(tabela3).

Tabela 2 Comparações dos ICF, QQVCFCA e seus domínios entre voluntários hígidos (grupo ‘‘normais’’) e crianças com malformaçõesanorretaisoudoençadeHirschsprung(grupo‘‘doentes’’)

Média Desvio-padrão Percentil25 Percentil75 Mediana

ICF

Normais 15,37 1,0 15,0 16,0 16,0

Doentes 10,4 4,48 6,0 15,0 11,0

QQVCFCA

Normais 15,2 0,9 15,0 15,7 15,5

Doentes 11,2 3,3 8,6 14,8 11,2

EV

Normais 3,9 0,3 4,0 4,0 4,0

Doentes 3,1 0,9 2,3 4,0 3,4

COM

Normais 3,9 0,2 3,8 4,0 4,0

Doentes 3,0 0,8 2,5 3,8 3,1

DEP

Normais 3,6 0,31 3,4 3,8 3,6

Doentes 2,7 0,83 2,1 3,5 2,7

CONS

Normais 3,9 0,2 4,0 4,0 4,0

Doentes 2,3 1,11 1,3 3,6 2,0

(5)

Tabela3 ComparaçõesdosICF,QQVCFCAeseusdomíniosentrecriançascommalformações anorretais(MAR) edoençade Hirschsprung(DH)

Média Desvio-padrão Percentil25 Percentil75 Mediana

ICF

DH 10,0 4,4 5,5 13,5 11,0

MAR 10,9 4,6 6,5 15,0 13,0

QQVCFCA

DH 11,2 3,4 8,1 15,0 11,0

MAR 10,8 3,6 7,6 14,9 10,5

EV

DH 3,1 0,8 2,3 4,0 3,5

MAR 3,1 0,8 2,3 4,0 3,0

COM

DH 3,1 0,8 2,5 4,0 3,3

MAR 2,9 0,9 2,2 3,7 3,2

DEP

DH 2,7 0,8 1,8 3,4 2,5

MAR 2,5 1,0 1,6 3,8 2,3

CONS

DH 2,2 1,2 1,2 3,6 1,6

MAR 2,3 1,1 1,0 3,4 2,0

MAR,MalformaçõesAnorretais;DH,DoençadeHirschsprung;ICF,ÍndicedeContinênciaFecal;QQVCFCA,Questionárioparaavaliara qualidadedevidarelativaàcontinênciafecalemcriançaseadolescentes;EV,Estilodevida;COM,Comportamento;DEP,Depressão; CONS,Constrangimento.

Discussão

A incontinência fecal pode ocorrer em algum grau de intensidade em cerca de 30% a 50% dos pacientes com malformac¸õesanorretaisoucomdoenc¸adeHirschsprung,6

de modo semelhante ao que foi observado no presente

estudo. Em geral atinge os âmbitos ocupacional, social,

afetivo, esportivo, sexual e podelevar a transtornos

psi-quiátricos, com perda da independência individual. Está,

portanto,intimamenterelacionada comaQdV.7 _Em_artigo

derevisão sobrediversosestudos,foi mostrado que

paci-entescom comprometimento dofuncionamento intestinal

têmtambémcomprometimentodaQdV,comessacorrelac¸ão

variandodepequena,médiaouforte.1_Apesar_do_avanc_¸o_nas

técnicas cirúrgicas na cirurgia pediátrica, a incontinência

fecalcontinuaaserumproblemacomumparaospacientes.8

Portanto,duranteoatendimentoambulatorial,questionar

apenaso númerodeevacuac¸ões eavaliar subjetivamente

ostatusdopacientetemsemostradoinsuficientee

super-ficial. É importante abrangero conceitode QdV, ouseja,

o quantoessesproblemas físicos/psíquicos/sociais afetam

afuncionalidadeeasexpectativasdopaciente.Porisso,a

avaliac¸ãodamesmaedaincontinênciafecaldeveserfeita

pormeiodemétodosobjetivos,quantitativos,reprodutíveis

equepermitamseguimentolongitudinaldospacientes.

Naliteratura,existemdiversosinstrumentosespecíficos

e validados com tal objetivo, como o Fecal Incontinence

Questionnaire,9_o_The_Fecal_Incontinence_Severity_Index,10

o Fecal Incontinence Quality of Life (FIQL),11 _o

Hirschs-prung’sDiseaseAnorectal MalformationQoLQuestionnaire

(HAQL),12 _o _Medical _Outcomes _Study _36---Item_Short---Form

Health Survey13 _e _o _Clinical _Evaluation _of _Continence

(Holschneider Criteria). Na presente investigac¸ão foram

usadosquestionáriostraduzidose adaptadosparaalíngua

portuguesa. Todos os casos foram avaliados pelo

inves-tigador principal (ALM) e foi considerada inexequível a

participac¸ão dos autores originais por motivos de ordem

prática.Tal conduta foi também ratificadapela Comissão

deÉticaePesquisadaInstituic¸ão.

O HAQL, por exemplo, foi elaborado especificamente

parapacientescommalformac¸õesanorretaisoudoenc¸ade

Hirschsprung.Éumquestionáriocom39-42questões

respon-didaspeloprópriopacienteouporseuspais/responsáveis.

Eleécompostopor10-11subescalas,comitensrelacionados

a dieta laxante, dieta obstipante, diarreia, incontinência

fecal,continência urinária,funcionamento social,

funcio-namento emocional, imagem corporal, sintomas físicos e

funcionamento sexual. As respostas são fornecidas pelo

paciente,pelospais,ouporambos,dependendodaidade.

Comisso,existeumformulárioparaospaisdascrianc¸asde

seiseseteanos;umparaospaisjuntamentecomascrianc¸as

deoitoa11anoseadolescentesde12a16anos;eumaforma

adultaparaospacientescom17anosoumais.13

O FIQL, por sua vez, validado em inglês em 2000, foi

criadoparaavaliaraqualidadedevidaemquaisquer

paci-entescomincontinênciafecal.Eleécompostopor29itens

queavaliamquatroescalas:estilodevida,comportamento,

depressão e constrangimento. O mesmo questionário foi

usado,independentementedaidadedospacientes.10

Apesardetantosinstrumentosencontradosnaliteratura,

nenhum se mostrou adequado para abordar a populac

(6)

populac¸ão atendida tem baixo nível cultural, o que

difi-culta/impossibilitaaaplicac¸ãodequestionáriosemoutros

idiomas.Há ainda questionários comopc¸ões consideradas

complexasededifícilentendimento,comooFIQL,comas

seguintesopc¸ões:‘‘concordofortemente’’,‘‘concordoum

pouco’’,‘‘discordoumpouco’’,‘‘discordo fortemente’’ e

‘‘não se aplica’’. Ademais, parte dos pacientes deixa de

frequentarregularmente oambulatório cercade 2-3anos

após o término do tratamento operatório, por má

ade-são ao tratamento ou mesmo por dificuldades de acesso

aosistemadesaúde.Ainda,muitos pacientesresidemem

locaisdistantesetêmpoucosrecursosparadeslocamento,

oquedificultaaaplicac¸ãoefeituradeentrevistas.Porfim,

foram encontradastambém questões consideradas

inade-quadasparacrianc¸asqueenvolvemsexualidadeesituac¸ões

degravedepressão.Dessemodo,esteestudofez-se

neces-sárioedescreveatradução,adaptaçãoculturalevalidação

dedoisquestionários,oICFeoQQVCFCA,congruentescom

ospacientescomMARouDHatendidos.Foramusadoscomo

modelos o FIQL e o Holschneider Criteria, apresentados

acima.

Oprocessodetradução,adaptaçãoculturalevalidação

dequestionáriosjátemsidofeitoemoutrospaíses.Minguez

etal. fizeram avalidac¸ão doFIQL parao espanhol,

man-tiveramas29 questões e asaplicaramem pacientescom

idademédia de60 anos com incontinênciafecal de

qual-queretiologia.Foifeitaaindaaclassificac¸ãodegravidade

daincontinênciaesuarelac¸ãocomosdomíniosdoFIQL.12

Rullieretal.validaramoFIQLemfrancês,comumestudo

semelhanteaodeMinguezetal.,eforamavaliados100

paci-entescomidade médiade57 anos.7 _Na_Suécia,_Wigander

etal.Feza traduc¸ãoe aadaptac¸ão culturaldoHAQL.Os

questionários tinham duas questões extras em relac¸ão ao

HAQLoriginal:aprimeira perguntavaseopaciente tivera

dificuldadedeentenderasquestõesouseasachara

estra-nhas;asegunda,seexistiaalgumacoisaquegostariamde

acrescentar.13_Em_nosso_meio,_Yusuf_et_al_._validaram_o_FIQL

paraalínguaportuguesa,porémsemadaptá-loparacrianc¸as

e adolescentes, a idade média dos pacientes foi de 52,8

anos.14

Emtodosessestrabalhos,osquestionárioseinstrumentos

deavaliac¸ãodeQdV econtinênciafecalsofreramum

pro-cessodetraduc¸ãoeadaptac¸ãoculturaldetalhado,paraque

seadaptassema crenc¸as, costumes,cotidiano,

comporta-mentosecondic¸õessocioeconômicasdapopulac¸ão-alvo.No

presenteestudo, aimportância dessaetapa foipercebida

pormeiodonúmerosignificativodemudanc¸as

fundamen-taisnosquestionáriosoriginaisusados,taiscomosupressão

dequestões,modificaçãona redaçãodequestões,criação

dequestõesealterac¸õesemopc¸ões.Alémdisso,foi

neces-sáriaumaequipemultiprofissional queestruturou e, após

umaavaliac¸ão inicial, modificounovamente os

questioná-rios.Esse processoexaustivogaranteumaperfeic¸oamento

dosquestionáriosfinais.

Além disso, foram testadas a reprodutibilidade e a

validadedosinstrumentosparaavaliar-seaconfiabilidade.

Areprodutibilidadeprovou-seestável,comíndicessempre

maiores do que 0,85. Dessa forma, conclui-se que houve

umasimilaridadeimportantenosresultadosdos

questioná-riosemduasaplicac¸õesdistintas,nosmesmospacientes.O

intervalodetempoentreasaplicac¸õesvarioudeseisdias

a 14 meses, sem que houvesse alterac¸ões nos resultados

também.Areprodutibilidadeprovadanointervalodetempo

de seis dias a um mêsé especialmenteimportante. Num

períodocurto,éimprovávelquehajamudanc¸asbruscasnas

evoluc¸õesdetodospacientes,oquepoderiacomprometer

osresultados.Numperíodomaior,comoode6-14meses,a

reprodutibilidadepoderianãotersecomprovado devidoa

modificac¸õesnoquadroclínicodospacientes,setivessem

sidofeitasintervenc¸õescomconsequênciasmaismarcantes.

Duranteafasedevalidac¸ão,observou-seumacorrelac¸ão

razoável entre o SF-36 e o QQVCFCA, com coeficiente

de 0,57, considerado estatisticamente significativo. Isso

confirma que o questionário analisado tem uma validade

adequadaquandocomparadocomuminstrumentode

sensi-bilidadejáprovada.Percebeu-seaindaumarelac¸ãodireta

entreoICFeoQQVCFCA.Issoevidenciouqueaqualidadede

vidaestáafetadaempacientescommaucontroleda

conti-nênciafecal.Essarelac¸ãodiretafoiobservadaaindaentreo

ICFeosdomíniosdoQQVCFCA,demodoquequantomelhor

acontinênciafecal,melhoresosíndicesdeestilodevida,

comportamento eausência de depressãoe de

constrangi-mento. Por fim, na validac¸ão discriminativa, percebeu-se

queosíndicesdospacientescommalformac¸õesanorretais

oudoenc¸adeHirschsprungsãoinferioresaosdapopulac¸ão

controle, o que prova o impacto da continência fecal na

qualidade devida nosprimeiros.Verificou-se que omaior

impactonaqualidadedevidadospacientesocorrenos

domí-niosdedepressãoeconstrangimento.

Comolimitac¸õesnoestudo,pode-secitaraperdade22

(30%)pacientesduranteoprocessodereprodutibilidadeao

longodotempo.Essespacientespodemnãoterentendido

quesetratavadeumprocessodepesquisa,noqualo

ques-tionário seria enviadoduas vezesintencionalmente e não

acidentalmente.Assim,faz-senecessáriomelhor

esclareci-mentodosvoluntáriosduranteasatividadesdepesquisa.

Aassociac¸ão, principalmente demalformac¸ões

anorre-tais,comoutrasdoenc¸ascongênitasegenéticasécomume

afetaumaporcentagemimportantedospacientesatendidos

noICr.Dessemodo,pacientescomsíndromedeDown,por

exemplo,nãoforamcontempladosnoscritériosdeinclusão,

por apresentar outros fatoresque pudessem interferirna

avaliac¸ãodequalidadedevida,fatoresdeconfusão.Assim,

háumagrandenecessidadedacriac¸ãoevalidac¸ãode

méto-dosespecíficosquepermitamavaliartaiscrianc¸as,tantoem

relac¸ãoàcontinênciafecalquantoemrelac¸ãoàqualidade

devida.

Porfim, é importante tambémque futuramentesejam

estudadasascrianc¸asmaisnovas,quenãoforamincluídas

nesteestudoporserapenasemnúmerodedez,consideradas

nãorepresentativasdototal.Nessecaso,pode-sepensarem

diferentesquestionárioseformasdeavaliac¸ãolúdicas,pela

dificuldadedecompreensãoeabstrac¸ãonecessáriasparaas

respostas.

Em conclusão, a criac¸ão do ICF e do QQVCFCA seguiu

a tendência de diversos centros ao longo do mundo de

criar e validar os próprios questionários. O processo de

validac¸ão foi considerado satisfatório e forneceu

instru-mentos na língua portuguesa para avaliac¸ão de crianc¸as

com malformac¸ões anorretais e doenc¸a de Hirschsprung.

Eles podem ser usados tanto na prática médica quanto

na pesquisa. Constitui ainda um modelo que

padro-niza a avaliac¸ão, o que permite seu uso em outros

(7)

Financiamento

Programa de Iniciac¸ão Científica da Universidade de São Paulo(PIC-USP),modalidadeSantander.

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

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