www.jped.com.br
ARTIGO
ORIGINAL
Translation
and
validation
of
the
Brazilian
version
of
the
Cerebral
Palsy
Quality
of
Life
Questionnaire
for
Children
---
child
report
夽
Lígia
M.P.
Braccialli
a,∗,
Vanessa
S.
Almeida
a,
Andreia
N.
Sankako
a,
Michelle
Z.
Silva
a,
Ana
C.
Braccialli
a,
Sebastião
M.R.
Carvalho
ae
Alessandra
T.
Magalhães
baFaculdadedeFilosofiaeCiências,UniversidadeEstadualPaulista(Unesp),Marília,SP,Brasil bUniversidadeFederaldoPiauí(UFPI),Parnaíba,PI,Brasil
Recebidoem3denovembrode2014;aceitoem27demaiode2015
KEYWORDS
Qualityoflife; Cerebralpalsy; Child
Abstract
Objective: ToverifythepsychometricpropertiesoftheCerebralPalsy:QualityofLife Question-naireChildren---childreport(CPQol-Child)questionnaire,afteritwastranslatedandculturally adaptedintoBrazilianPortuguese.
Methods: AfterthetranslationandculturaladaptationofthetoolintoBrazilianPortuguese, thequestionnairewasansweredby65children withcerebralpalsy,aged9to12 years.The intraclasscorrelationcoefficientandCronbach’salphawereusedtoassessthereliabilityand internalconsistencyofthetoolanditsvaliditywasanalyzedthroughtheassociationbetween CPQol-Child:self-reporttoolandKidscreen-10usingPearson’scorrelationcoefficient.
Results: Internalconsistencyrangedfrom0.6579to0.8861,theintraobserverreliabilityfrom 0.405 to0.894, and the interobserver from 0.537 to0.937. There was aweak correlation between the participation domain and physical health of CPQol-Child: self-report tooland Kidscreen-10.
Conclusion: TheanalysissuggeststhatthetoolhaspsychometricacceptabilityfortheBrazilian population.
©2015SociedadeBrasileiradePediatria.PublishedbyElsevierEditoraLtda.Allrightsreserved.
DOIserefereaoartigo:
http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2015.05.005
夽 Comocitaresteartigo:BraccialliLM,AlmeidaVS,SankakoAN,SilvaMZ,BraccialliAC,CarvalhoSM,etal.Translationandvalidationof
theBrazilianversionoftheCerebralPalsyQualityofLifeQuestionnaireforChildren---childreport.JPediatr(RioJ).2016;92:143---8.
∗Autorparacorrespondência.
E-mail:[email protected](L.M.P.Braccialli).
PALAVRAS-CHAVE
Qualidadedevida; ParalisiaCerebral; Crianc¸a
Traduc¸ãoevalidac¸ãodaversãobrasileiradoquestionáriodequalidadedevida decrianc¸ascomparalisiacerebral---autorrelato
Resumo
Objetivo: Verificar as propriedades psicométricas da versãotraduzida e adaptada cultural-menteparaoportuguêsdoBrasildoinstrumentoCerebralPalsyQualityofLifeQuestionnaire forChildren---Childreport.
Métodos: Apósatraduc¸ãoeaadaptac¸ãoculturaldoinstrumentoparaoportuguês,o questioná-riofoirespondidopor65crianc¸ascomparalisiacerebral,entrenovee12anos.Oscoeficientes decorrelac¸ãointraclasseealfadeCronbachforamusadosparaavaliaraconfiabilidadee con-sistênciainternadoinstrumentoeavalidadedoinstrumentofoianalisadapelarelac¸ãoentre CPQol-Child:self-reporttooleaKidscreen-10pormeiodocoeficientedecorrelac¸ãodePearson. Resultados: Aconsistênciainternavarioude0,6579a0,8861,aconfiabilidadeintraobservador de0,405a0,894eainterobservadorde0,537a0,937.Verificou-seumafracacorrelac¸ãoentre odomínioparticipac¸ãoesaúdefísicadaCPQol-ChildeKidscreen-10.
Conclusão: Aanálisefeita sugereque oinstrumentousadotem aceitabilidadepsicométrica paraapopulac¸ãobrasileira.
©2015SociedadeBrasileiradePediatria.PublicadoporElsevierEditoraLtda.Todososdireitos reservados.
Introduc
¸ão
Paralisia cerebral (PC) é considerada um grupo de desor-dens do movimento e da postura que causa limitac¸ões nas atividades, devido a alterac¸ões não progressivas que ocorremnocérebro fetalouinfantil,geralmente acompa-nhadadealterac¸õessensoriais,cognitivas,decomunicac¸ão, percepc¸ão,decomportamentoe/oucrisesconvulsivas.1Ela éconsiderada a causamaiscomumdedeficiência motora nainfância,2comincidênciaempaísesdesenvolvidosde 2-2,5/1.000 crianc¸as nascidas vivas.3 No Brasil não existem dados precisos, porém alguns autores estimam sete para cada1.000nascidosvivos.4
Anecessidadedeconhecerosefeitosdapatologiasobre ascondic¸õesdesaúdeebem-estar temresultadoem inú-merosesforc¸osparadesenvolverinstrumentosqueavaliem aqualidadedevida(QV) dessascrianc¸as,5 principalmente instrumentosemqueorespondenteéaprópriacrianc¸a,uma vezqueparecehaverumadiscrepânciaentreoautorrelato decrianc¸aseadolescentesedeseuscuidadores, principal-mentenosaspectosemocionais.6---8Háevidênciasdequeas crianc¸aspodemfazeroautorrelatodeQVdeformaconfiável seoseudesenvolvimentoemocional,suacapacidade cogni-tivaeoseuníveldeleituraforemconsiderados,9porémdeve haverapreocupac¸ãocomaconfiabilidadedasinformac¸ões decrianc¸as muitonovas,queapresentamdéficitcognitivo oucomseverocomprometimentodecomunicac¸ão.
Atualmente,hádisponíveisinstrumentosgenéricos, tra-duzidose validados para o português, queavaliam QVde crianc¸as,porémnãoabordamcaracterísticasespecificasda paralisia cerebral. Na PC deve-se usar instrumento espe-cífico que aborde os sentimentos sobre equipamentos de tecnologiaassistiva,ossentimentos sobreasintervenc¸ões médicas, terapêuticas e cirúrgicas, a satisfac¸ão com o acesso aos servic¸os e a aceitac¸ão na comunidade. Essas questõesultrapassamoescopodeuminstrumentogenérico, que geralmente omite informac¸ões da vida diária dessas
crianc¸asenãoabordamopontodevistadacrianc¸acomPC, quegeradúvidasecorrespondeàopiniãodelas.10---12Estudo feitoem 200711 identificouapenasdoisinstrumentos espe-cíficosparaavaliarqualidadedevidadecrianc¸ascomPC, oDisabkids-CerebralPalsyeoCerebralPalsyQualityofLife QuestionnaireChildren(CPQol-Child).12
OCPQol-Childfoiconsideradouminstrumentocomforte propriedadespsicométricasparaavaliarQVdessascrianc¸as emidadeescolar10etemsidoamplamenteusado.
Os autores do CPQol-Child desenvolveram um instru-mento com base na Classificac¸ão da Funcionalidade e Incapacidade(CIF),comoauxíliodeumaequipede espe-cialistas internacionais, e preocuparam-se em verificar a opinião dacrianc¸a e dos cuidadores. O questionário tem duasversões,oCPQol-ChildPrimaryCaregiverQuestionnaire (4-12anos)eoCPQol-ChildChildReportQuestionnaire (9-12anos).AversãoCPQol-Child:ChildReportQuestionnaire (9-12years)érespondidaporcrianc¸ascomparalisiacerebral entrenovee12anosecontém53questõesdistribuídaspelos domínios: bem-estar social e aceitac¸ão, funcionalidade, participac¸ãoesaúdefísica,bem-estaremocionale autoes-tima,acessoaservic¸osedoreimpactodadeficiência.12,13 A versãopara cuidadores já foi traduzida paradiferentes línguas.14---17 A Organizac¸ão Mundial da Saúde recomenda a traduc¸ão e adaptac¸ão cultural de instrumentos já exis-tentes, pois facilita a comparac¸ão de estudos feitos em diferentespaíseseacomunicac¸ãoentreospesquisadores.18 Nessaperspectiva,esteestudotemcomoobjetivo veri-ficar aspropriedadespsicométricas daversão traduzidae adaptadaculturalmenteparaoportuguêsdoBrasildo instru-mentoCPQol-ChildChildReportQuestionnaire-9-12years.
Material
e
métodos
do instrumento CPQol-Child. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa daFaculdade de Filosofiae Ciências,comparecerN◦278/2009.
Participantes
Paraocálculodotamanhoamostralmínimo,paraavalidade considerou-seumcoeficientedecorrelac¸ãoigualousuperior a0,40;paraareprodutibilidade considerou-seum coefici-entedecorrelac¸ãointraclasse(ICC)igualousuperiora0,40, umerrotipoIde5%eumerrotipoIIde20%eacréscimode 30%parapossíveisrecusasouperdas,queresultouemuma amostracomtamanhomínimoden=62.19
Aamostrainicialconstavade200pacientescomparalisia cerebral,dasdiferentesregiõesdopaís.Apósaverificac¸ão dos critérios de inclusão e exclusão, foram selecionadas 65 crianc¸as. Os fatores de inclusão foram ter entre 9 e 12anosediagnósticodePC;osdeexclusãoforam apresen-tardéficitintelectualenãoterumsistemadecomunicac¸ão eficiente.
Noestudofoiusadaumaamostradeconveniênciadevido àsdificuldades deacesso aos participantes com as carac-terísticas necessárias.SegundoMattar,20 umaamostranão probabilística é uma opc¸ão viável quando a populac¸ão não está disponível para ser sorteada e quando existem limitac¸ões detempo, recursos financeiros e materiais. Os responsáveis pelos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e foi lido o Termo de Assentimento para as crianc¸as que concordaram em participar. O Termo deAssentimento foi lido, explicadoe solicitada à crianc¸a a participac¸ão voluntária. A concor-dância foi obtida de forma verbal ou não verbal, devido àdificuldademotoraapresentadaporgrandepartedos par-ticipantesqueimpossibilitavaaassinaturadodocumento.
Procedimentos
Oprocessodetraduc¸ãoeadaptac¸ãoseguiurecomendac¸ões internacionais21-23 e foram cumpridas as seguintes eta-pas: traduc¸ão para o português; traduc¸ão conciliada; retrotraduc¸ão;traduc¸ão final;pré-teste;adaptac¸ão cultu-ral.
Primeiramentedoistradutores independentemente tra-duziramo CPQol-Child doinglêspara oportuguês. Ambos tinham fluência no inglês e no português e como língua nativa o português. As seguintes orientac¸ões foramdadas aos tradutores: usar linguagem natural e aceitável para um público amplo; fazer uma traduc¸ão clara, simples e compreensível; evitar frases longas; focar a equivalência conceitual,emvezdetraduc¸ãoliteral;consideraraidade dosrespondenteseaformacomoirãocompreenderositens; nãousargíriaoutermosdedifícilcompreensão;evitarduplo negativo.21
Posteriormente asduas traduc¸õesforam comparadase resultaram em umatraduc¸ão conciliada que consistiu em umaversãoconsensualcomaadequac¸ãoereconciliac¸ãodos itens.Nessaetapasolicitou-seacolaborac¸ãodeumaequipe de pesquisadores experientes em pesquisa com crianc¸as comPC. Elestinhamque analisaritemporitem,escolher amelhor traduc¸ãoe sugeriroutratraduc¸ãosenecessário. Eles foram orientados a focar nas diferenc¸as culturais e
linguísticasquepoderiamcausardificuldadesquandoa ver-sãoeminglêsfossetransformadaparaoportuguês.
A seguir solicitou-sea um tradutor nativo em inglês e fluenteem português que fizessea retrotraduc¸ão, isto é, retornouparaalingualinglesaatraduc¸ãoconciliada,quefoi encaminhadaaosautoresdoquestionáriooriginalparaque identificassemecorrigissemasdiscrepânciasexistentesem relac¸ãoàequivalênciasemântica,idiomáticaeconceitual. Naquartaetapa,foifeitaarevisãoe acomparac¸ão da versãoretrotraduzidacorrigidapelosautoresdo questioná-riocomaversãooriginalinglesaquegerouatraduc¸ãofinal quefoiusadanopré-teste.
Nopré-teste aversão finalfoi usada comseis crianc¸as com PC para verificar se todos os itens eram compreen-síveis e satisfatórios. Para testar a equivalência cultural, asquestõesquenãoapresentaramboacompreensãoforam novamentediscutidasereformuladaspelospesquisadorese usadascomoutro grupode seiscrianc¸as atéquetodosos itensfossemcompreendidospor90%dosentrevistados.24
Apósfinalizac¸ãodessaetapa,fizeram-secontatoe con-vite aos pesquisadores de universidades brasileiras que trabalhavamcomcrianc¸ascomPCparaauxiliarnoestudo. Apóso aceiteforamfeitasreuniões paratreinamentodos aspectosteóricose metodológicosdeaplicac¸ão do questi-onário.Notreinamentoosentrevistadoresforamtreinados parafazeraleituradecadaquestãoparaacrianc¸ae solici-tarsuaresposta,queeraanotadanoquestionário.Elesnão deviam fazer intervenc¸ão oucomentário sobre a questão ouresposta. Em cada região do paísas entrevistas foram feitas por uma dupla de pesquisadores. Como não houve intervenc¸ão,explicac¸ãooucomentáriosduranteas entrevis-tas,adiferenc¸adeavaliadoresnãointerferiunasrespostas obtidas.
Para a coleta de dados foi feito um mapeamento do número de crianc¸as com diagnóstico de paralisia cere-brale a faixaetária dessas crianc¸as. Foramidentificadas 200crianc¸asqueatendiamoscritériosestabelecidos,porém 65 famílias concordaram com que suas crianc¸as partici-passem do estudo. Durante a coleta, cada crianc¸a foi entrevistadatrês vezes pordois entrevistadores:E1 e E2. Oentrevistador E1 feza primeira entrevista,em que era respondidaa versão em português do instrumento CPQol--Child:autorrelato(fig.1)[somenteonline]efoipreenchido umquestionáriocominformac¸õessobre:gênero,idade,grau deinstruc¸ãoeníveldeclassificac¸ãodacrianc¸anoSistema deClassificac¸ãodaFunc¸ãoMotoraGrossa(GMFCS).Apósum intervalode30a60minutos,oentrevistadorE2faziauma segundaentrevista,naqualacrianc¸arespondianovamentea versãoemportuguêsdoCPQol-Child.Após14diaserafeitaa terceiraentrevistapeloentrevistadorE1,naqualos partici-pantesrespondiamasversõesemportuguêsdoCPQOL-Child edoKidscreen-10.
OGMFCSéumsistemadeclassificac¸ãodoníveldafunc¸ão motoradecrianc¸as comPCquetemsido usado internaci-onalmente e permite a estratificac¸ão em cinco níveis de habilidades.OnívelIrepresentaamelhorhabilidademotora grossaeonívelVapiorfunc¸ãocombasenafaixaetáriada crianc¸aavaliada.25
Foifeitaadigitac¸ãodosdadosbrutosnoprogramaSPSS (IBMCorp.Released2013.IBMSPSSStatisticsforWindows, versão22.0.NY,EUA)paraverificaroescoredepontuac¸ão paracadaquestionário eo domíniopara posterioranálise estatística.
Análise
estatística
Fizeram-se estatística descritiva para caracterizar a populac¸ãodoestudoetestesparaverificaraconfiabilidade intereintraobservadoreseaconsistênciainternado instru-mento.
A confiabilidadeinterobservador foiavaliada com base emmedic¸õesfeitasemummesmomomentopor entrevis-tadoresdiferenteseaintraboservadorespormeiodeteste ereteste que consistiu em preencher o questionárioduas vezes,comumtemposuficiente entreelespara excluiro efeito de memória, mas não muito tempo para evitar a mudanc¸adequalidade devida.11 Verificou-se a consistên-ciainternadoinstrumento,queconsisteemverificarseas medidasrepetidasdentrodeumamesmaescalasão conver-gentes,oquesignificaqueelesestãovoltadosparaamesma direc¸ão,seositensemcadadimensãoformamumtodo coe-renteeseacorrelac¸ãoaproximadainternaentreositensé relativamenteforte.11
Os coeficientes de correlac¸ão intraclasse (ICC) e alfa deCronbachforamusadosparaavaliac¸ãodaconfiabilidade econsistênciainternadoinstrumento.2,13 Ocoeficientede correlac¸ãointraclassefoiconsideradoexcelentequandoICC ≥ 0,75; satisfatório quando 0,4 ≤ ICC < 0,75 e pobre ICC<0,419eforamconsideradossignificativosvaloresdep< 0,05.ParaovalordealfadeCronbach,paracomparargrupos
Tabela1 Característicasdemográficasdascrianc¸as
Variável N(%)
Idade(anos)média±desviopadrão 10,5±1,25
Gênero
Masculino 41(63)
Feminino 24(37)
NívelGMFCS
I 27(41)
II 18(27)
III 7(11)
IV 5(7)
V 9(14)
RegiãodoBrasil
Sudeste 46(70)
Sul 04(06)
Centro-Oeste 05(08)
Nordeste 07(11)
Norte 03(05)
deindivíduos,recomendam-semedidascomconfiabilidade acimade0,5.26
Avalidadedeconstrutofoianalisadapormeiodo coefi-cientedecorrelac¸ãodePearson.
Resultados
Natabela1verificam-seosdadosreferentesàs característi-casdemográficasdascrianc¸ascomparalisiacerebral.Houve umapredominância dogêneromasculino ecom nívelIno GMFCS,apesardeteremsidoentrevistadascrianc¸asdetodos osestratos.
A confiabilidade do questionário CPQol-Child foi ade-quada,comcoeficientealfadeCronbachmaiordoque0,5 paratodososdomínios,paraosdoisavaliadores.Apenaso domínio ‘‘Acessoaservic¸os’’ tevevaloresinferioresa 0,7 (tabela2).
Na tabela 3 são apresentados os resultados da confi-abilidade intra e interobservador para cada domínio do CPQol-Child. A confiabilidade intraobservador foi signifi-cativa para todos os domínios, foi considerada excelente parafuncionalidade (ICC≥ 0,75)e satisfatória para bem--estar social e a aceitac¸ão, participac¸ão de saúde física,
Tabela2 Consistênciainternadaversãoemportuguêsdo
CPQOL-Child:autorrelato
SubescalaCPQOLchild Cronbach’s Alpha E1
Cronbach’s Alpha E2
Bem-estarsociale aceitac¸ão(12itens)
0,8050 0,8490
Funcionalidade(12itens) 0,8861 0,8618 Participac¸ãoesaúdefísica
(11itens)
0,7975 0,7873
Bem-estaremocionale autoestima(6itens)
0,8445 0,8445
Acessoaservic¸os(3itens) 0,6579 0,6579 Doreimpactoda
deficiência(8items)
0,7758 0,7416
Tabela 3 Confiabilidade intraeinterobservador decada
domíniodaversãoemportuguêsdoCPQOL-Child: autorre-latoavaliadapelocoeficientedecorrelac¸ãointraclasse
Coeficientedecorrelac¸ão intraclasse(ICC)
Domínio Intraobservador (teste-reteste)
Interobservador
Bem-estarsocial eaceitac¸ão
0,732 0,625
Funcionalidade 0,894 0,725 Participac¸ãoesaúde
física
0,640 0,537
Bem-estaremocional eautoestima
0,600 0,848
Acessoaservic¸os 0,562 0,937 Doreimpacto
dadeficiência
Tabela4 Correlac¸ãoentreosdomíniosCPQOL-Child:autorrelatoeKidscreen-10
CPQOL-Child
SWA FU PPH EWB AS PI
KIDSCR 0,216 0,164 0,277 0,190 ---0,056 0,057
0,128 0,250 0,049 0,182 0,694 0,690
SWA,bem-estarsocialeaceitac¸ão;FU,funcionalidade;PPH,participac¸ãoesaúdefísica;EWB,bem-estaremocionaleautoestima;AS, acessoaservic¸os;PI,doreimpactodadeficiência.
o bem-estar emocional e a autoestima, acesso a servic¸os e dore impactodadeficiência(0,4 ≤ICC< 0,75).A con-fiabilidade interobservador foi significativa para todos os domínios, foi considerada excelente parabem-estar emo-cional e autoestima e acesso a servic¸os (ICC ≥ 0,75) e consideradosatisfatórioparabem-estarsocialeaceitac¸ão, funcionalidade,participac¸ãoesaúdefísicaedoreimpacto dadeficiência(0,4≤ICC<0,75).
Na tabela 4 verifica-se uma fraca correlac¸ão entre o domínio participac¸ão e saúde física da CPQol-Child e do Kidscreen-10.
Discussão
Oestudopossibilitouofereceraversãoemlínguaportuguesa doquestionárioCPQol-Child,uminstrumentoespecíficoque avaliaQVdecrianc¸as comPCquepossibilitarámensurare compararaQVdecrianc¸asbrasileirasapartirdoautorrelato epoderácontribuirparaestabelecerparâmetrosde políti-caspúblicasnasaúdeeeducac¸ão,comotambémverificara eficáciadeac¸õesterapêuticasepreventivasdesenvolvidas euszadascomessapopulac¸ão.
A metodologia usada seguiu recomendac¸ões de especialistas22-23 e garantiu uma versão do instrumento adequadaaosaspectos culturaisdapopulac¸ão brasileirae equivalenteàversãooriginalemlínguainglesa.
Quanto àscaracterísticas dos participantes do estudo, teve-seapreocupac¸ãodegarantirarepresentatividadeda populac¸ão brasileira e dos diferentes tipos de PC, ape-sar de uma predominância de participantes da Região Sudeste. Observa-se que o estudo englobou participantes dasdiferentesregiõesdopaísparagarantirquea caracterí-sitcamulticuturaldoBrasilnãoresultasseem dificuldades de compreensão de algumas perguntas e na emissão das respostas.17
Osresultadosdoestudoindicaramqueaversãoemlíngua portuguesa do CPQol-Child: autorrelato apresentou confi-abilidade e validade para avaliac¸ão da qualidade de vida decrianc¸asbrasileirascomparalisiacerebralnafaixaentre novee12anos.
Váriosautorestêmenfatizadoaimportânciadavalidac¸ão dequestionárioparacrianc¸aspormeiodeautorrelato,uma vez que crianc¸as e adolescentes têm diferentes graus de percepc¸ãodesimesmosedomundoe,portanto,umavisão diferente sobre sua qualidade de vida. A percepc¸ão dos adultos,mesmo osque convivemde formadireta com as crianc¸as, apresenta,em geral, baixo índice decorrelac¸ão comaautoavaliac¸ãodacrianc¸a.6,7,27 Deve-seressaltarque fatorescomoidade;severidadedocomprometimentomotor efuncionalidadeinterferemnaqualidadedevidadepessoas com paralisiacerebral e com oaumento daidade o nível
departicipac¸ão dessascrianc¸asnasatividades diminui,ao mesmotempoemquesuacapacidadedereflexãoaumenta, oqueinterferenasuapercepc¸ãoemrelac¸ãoasuaqualidade devida.28
Os dados indicaram um elevado grau de consistência internaeresultadossemelhantesaosencontradosnaversão originaldoCPQol-Child:autorrelato.13
O menor valor obtido no ICC no teste-reteste (0,405) foi para o domínio ‘‘Dor e impacto da deficiência’’. No entanto,oICCinterobservadorparaessedomíniotevevalor maior(0,675), o que podeindicar o fatode o questiona-mentoserdirecionadoaumestadosubjetivoquepodeter sealteradonoperíodode14dias,temponecessárioentrea primeiraesegundaavaliac¸ão.Odomínio‘‘Bem-estar emo-cional e autoestima’’, que apresentou valor 0,600 na avaliac¸ão intraobservador, também se refere à avaliac¸ão subjetiva que pode apresentar alterac¸ões em período pequeno.Noentanto,ovalorobtidoparaodomínio‘‘Acesso aservices’’naavaliac¸ãointraobservadorpodeindicarhaver umadificuldadedecompreensãodessedomíniopelos parti-cipantesdoestudo.
Emrelac¸ãoàvalidadedeconstruto,afraca correlac¸ão encontradaparaodomínioparticipac¸ãoesaúdefísicadifere dosresultadosdoestudodeDavisetal.,5 queverificaram umacorrelac¸ãomoderada.Noentanto,conforme os auto-resafirmaram,existemdiferenc¸asconceituaisentreosdois instrumentosquecomumentesãousadosparaavaliar quali-dadedevidadecrianc¸ascomparalisiacerebralquepodem terinterferidonos resultados.OCPQol-Child é um instru-mento específico para avaliar QV de crianc¸as com PC e temcomoobjetivocompreendercomooacrianc¸asesente sobreaspectosdasuavidaemrelac¸ãoadiferentesdomínios, enquantooKidscreen-10éuminstrumentogenéricosobre QVemsaúdedecrianc¸asdefácilaplicac¸ão,porémtem ape-nasumescore resumido.Aavaliac¸ãodeQV relacionadaà saúdepormeiodeumúnicovalorpodeperderinformac¸ões relativasaalgunsaspectosfísicosepsicossociais.29
AversãobrasileiradoCPQol-Childapresentou proprieda-despsicométricasadequadas,éuminstrumentoconfiável, compreensíveledefácilaplicac¸ãoparaavaliaraqualidade devida de crianc¸as brasileiras comparalisia cerebral por meiodeautorrelato.
O acesso ao questionário pode ser feito por meio de registro no site http://www.cpqol.org.au/questionnaires manuals.html.
Financiamento
ConselhoNacionaldeDesenvolvimentoCientíficoe Tecnoló-gico(CNPq).
Conflitos
de
interesse
Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.
Agradecimentos
A Elizabeth Waters e sua equipe pela autorizac¸ão para traduc¸ãodoinstrumento.AoCNPqpeloapoiofinanceiro.
Apêndice
A.
Material
adicional
Pode consultar o material adicional para este artigo na sua versão eletrónica disponível em doi:10.1016/j.jpedp. 2015.12.005.
Referências
1.BaxM,GoldsteinM,RosenbaumP,LevitonA,PanethN.Proposed definitionandclassificationofcerebralpalsy,April2005. Execu-tiveCommitteefortheDefinitionofCerebralPalsy.Neurology. 2005;47:571---6.
2.MsallME,ParkJJ.Neurodevelopmentalmanagementstrategies for childrenwithcerebralpalsy:optimizingfunction, promo-tingparticipation,andsupportingfamilies.ClinObstetGynecol. 2008;51:800---15.
3.SurveillanceofCerebralPalsyinEurope.Surveillanceof cere-bralpalsyinEurope(SCPE):acollaborationofcerebralpalsy surveysandregisters.DevMedChildNeurol.2000;42:816---24. 4.LimaCL,FonsecaLF.Paralisiacerebral:neurologia,ortopedia
ereabilitac¸ão.RiodeJaneiro:GuanabaraKoogan;2004. 5.DavisE,ShellyA,WatersE,DavernM.Measuringthequalityof
lifeofchildrenwithcerebralpalsy:comparingtheconceptual differencesandpsychometricpropertiesofthreeinstruments. DevMedChildNeurol.2010;52:174---80.
6.Prebianchi H. Medidas de qualidade de vida para crianc¸as: aspectos conceituais e metodológicos. Psicol.: Teor. Prát. 2003;5:57---69.
7.Eiser C. Children’s quality of life measures. Arch Dis Child. 1997;77:350---4.
8.VarniJ,BurwinkleT,ShermanS.Health-relatedqualityoflifeof childrenandadolescentswithcerebralpalsy:hearingthevoices ofthechildren.DevMedChildNeurol.2005;47:592---7. 9.Dickinson HO, ParkinsonKN, Ravens-SiebererU, Schirripa G,
Thyen U, Arnaud C, et al. Self-reported quality of life of 8-12-year-old children withcerebral palsy: a cross-sectional Europeanstudy.Lancet.2007;369:2171---8.
10.CarlonS,ShieldsN,YongK,GilmoreR,SakzewskiL,BoydR.A systematicreviewofthepsychometricpropertiesofqualityof lifemeasuresforschoolagedchildrenwithcerebralpalsy.BMC pediatrics.2010;10:81.
11.ViehwegerE,RobitailS,RohonMA,JacquemierM,JouveJL, Bol-liniG,etal.Measuringqualityoflifeincerebralpalsychildren. AnnReadaptMedPhys.2008;51:129---37.
12.WatersE,Maher E, Salmon L, ReddihoughD, BoydR. Deve-lopment of a condition-specific measure of quality of life for children with cerebral palsy: empirical thematic data reported by parents and children. Child Care Health Dev. 2005;31:127---35.
13.WatersE,DavisE,MackinnonA.Psychometricpropertiesofthe qualityoflifequestionnaireforchildrenwithCP.DevMedChild Neurol.2007;49:49---55.
14.WangHY,ChengCC,HungJW,JuYH,LinJH,LoSK.LoValidating theCerebralPalsyQualityofLifeforChildren(CPQOL-Child) questionnaire for use in Chinese populations. Neuropsychol-Rehabil.2010;20:883---98.
15.AkbarfahimiN,RassafianiM,SoleimaniF,VameghiR, Kazem-nejadA,NobakhtZ.Validityandreliabilityoffarsiversionof CerebralPalsy-Quality Of Life Questionnaire. JRehabil Med. 2013;13:73---83.
16.DmitrukE,MirskaA,KułakW,KalinowskaAK,OkulczykK, Wojt-kowskiJ.PsychometricpropertiesandvalidationofthePolish CPQOL-Childquestionnaire:apilotstudy.ScandJCaringSci. 2014;28:878---84.
17.BraccialliLM,BraccialliAC,SankakoAN,DechandtML,Almeida VS,CarvalhoSM.Questionáriodequalidadedevidadecrianc¸as com paralisia cerebral (CpQol-Child): traduc¸ão e adaptac¸ão paralínguaportuguesa.J.Hum.GrowthDev.2013;23:1---10. 18.WorldHealthOrganization.TheWorldHealthOrganization
Qua-lity of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the WorldHealthOrganization.SocSciMed.1995;41:1403---9. 19.Hulley SB, Cummings SR, Browner WS, Grady D, Hearst N,
Newman TB. Designing clinical research: an epidemiologic approach.Philadelphia,PA:LippincottWilliams&Wilkins;2001. 20.MattarFN.Pesquisademarketing:metodologia,planejamento.
5ed.SãoPaulo:Atlas,1999.
21.WatersE,DavisE,BoydR,ReddihoughD,MackinnonA,Graham HK,etal.Cerebralpalsyqualityoflifequestionnairefor chil-dren(CPQOL-Child)Manual.In:UniversityD,(ed.),Children. Melbourne:DeakinUniversity;2006.1-31.
22.WatersE,DavisE,BoydR,ReddihoughD,MackinnonA,Graham HK,etal.Cerebralpalsyqualityoflifeforchildrentranslation guidelines.Melbourne:DeakinUniversity;2006.p.16. 23.GuilleminF.Cross-culturaladaptationandvalidationofhealth
statusmeasures.ScandJRheumatol.1995;24:61---3.
24.deSoárezPC,KowalskiCC,FerrazMB,CiconelliRM.Traduc¸ão para português brasileiro e validac¸ão de um questionário de avaliac¸ão de produtividade. Rev Panam Salud Publica. 2007;22:21---8.
25.GorterJW,RosenbaumPL,HannaSE,PalisanoRJ,BartlettDJ, Russell DJ, et al. Limb distribution, motor impairment, and functionalclassificationofcerebralpalsy.DevMedChildNeurol. 2004;46:461---7.
26.MarocoJ,Garcia-MarquesT.Qualafiabilidadedoalfade Cron-bach? Questõesantigas esoluc¸ões modernas. Laboratório de Psicologia.2006;4:65---90.
27.McManusV,CorcoranP,PerryIJ.Participationineveryday acti-vitiesand quality of lifein pre-teenage children livingwith cerebralpalsyinSouthWestIreland.BMCPediatr.2008;8:50---9. 28.Shikako-ThomasK,LachL,MajnemerA,NimigonJ,CameronK, ShevellM.Qualityoflifefromtheperspectiveofadolescents withcerebralpalsy:‘‘IjustthinkI’manormalkid.Ijusthappen tohaveadisability’’.QualLifeRes.2009;18:825---32.