• Nenhum resultado encontrado

Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2017

Share "Qualidade de vida em portadores de doença falciforme"

Copied!
35
0
0

Texto

(1)

ADELINE SORAYA DE OLIVEIRA DA PAZ MENEZES

Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Tese apresentada a Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina para obtenção do título de Mestre em Ciências Aplicadas à Pediatria.

(2)

ADELINE SORAYA DE OLIVEIRA DA PAZ MENEZES

Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Tese apresentada a Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina para obtenção do título de Mestre em Ciências Aplicadas à Pediatria.

Orientador: Prof. Dr. Cláudio Arnaldo Len

(3)

MENEZES, Adeline Soraya de Oliveira da Paz.

Qualidade de vida em portadores de doença falciforme./Adeline Soraya de Oliveira da Paz Menezes-São Paulo, 2011.

(xii), 50fls.

Tese (Mestrado) – Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Medicina. Programa de Pós-graduação em Ciências Aplicadas à Pediatria.

Quality of life in patients with sickle cell disease .

(4)

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO

ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA

DISCIPLINA DE ALERGIA, IMUNOLOGIA CLÍNICA E

REUMATOLOGIA

DEPARTAMENTO DE PEDIATRIA

Chefe do Departamento: Prof. Dr. Mauro Batista de Morais

(5)

Sumário

Dedicatoria ... ii

1. Fundamentação científica ... 1

1.1 Qualidade de vida ... 1

1.2 Qualidade de vida na infância ... 2

1.3 Mensuração da qualidade de vida ... 2

1.4 Doença falciforme ... 3

1.5 Doença falciforme e qualidade de vida ... 4

1.6 Referências ... 6

2. Artigo científico ... 8

2.1 Resumo ... 9

2.2 Abstract ... 10

2.3 Introdução ... 11

2.4 Métodos ... 12

2.5 Casuística ... 12

2.6 Resultados ... 14

2.7 Discussão ... 16

2.8 Tabelas e Gráficos ... 19

2.9 Referências ... 23

3. Considerações Finais ... 26

(6)

ii

Dedicatória

Aos meus pais Antônio e Dalva, Ao meu marido Kleilton,

Ao meu filho Antônio Cleber,

Ao meu orientador Dr. Cláudio Len,

Motivos maiores das minhas alegrias e dedicação.

Às crianças, adolescentes e respectivos pais envolvidos neste estudo, pela esperança de uma melhor qualidade de vida.

“ O amor é sofredor, é benigno O amor não é invejoso

O amor não trata com leviandade, não se ensoberbece

Não se porta com indecência, não busca os seus próprios interesses Não se irrita, não suspeita mal

Não folga com a injustiça, mas folga com a verdade Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta

(7)

Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Quality of life in patients with sickle cell disease

1. Fundamentação científica

1.1 Qualidade de vida

Durante a segunda metade do século XX, houve uma “revolução silenciosa” nas sociedades industrializadas nos países desenvolvidos. A ênfase dada a valores materiais em que se baseava o crescimento econômico, possibilitou avanços e expandiu a avaliação nas áreas de saúde, educação e economia. Esta visão foi modificando-se e dando lugar à percepção do indivíduo sobre o seu estado de saúde em grandes domínios ou dimensões da sua vida1.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), qualidade de vida (QV) é a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Estão presentes nessa definição aspectos fundamentais referentes à multidimensionalidade, à subjetividade e à presença de elementos positivos (ex.: mobilidade) e negativos (ex.: dor). Esses aspectos são representados pelos domínios físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio-ambiente e espiritualidade/crenças pessoais2-4.

(8)

1.2 Qualidade de vida na infância

A infância caracteriza-se por mudanças que ocorrem, gradualmente, nas capacidades física e mental e vão evoluindo em complexidade e função. Segundo Myers5, “o desenvolvimento da criança é um processo de mudança em que a

mesma aprende a lidar com níveis mais complexos de movimentos, pensamentos,

sentimentos e de relacionamento com os outros”. Brazelton6 propôs que são três as

fontes de energia envolvidas no desenvolvimento infantil: 1) maturação do sistema nervoso central (SNC); 2) sistema de feedback interno; 3) sistema de feedback externo. A primeira fonte de energia para o desenvolvimento é a maturação do SNC, que é a força mais importante e a mais limitante. A segunda fonte de energia é o feedback interno: aí estão incluídas as características genéticas individuais de cada criança. A terceira fonte é o feedback externo, que é dado pelos pais, meio ambiente e por todos os fatores externos à criança, por exemplo: família, escola e sociedade.

1.3 Mensuração da qualidade de vida

Em 1999 Varni et al.7 desenvolveram o questionário – PedsQL 4.0, um instrumento modular genérico, de fácil e rápida administração, destinado a avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) em crianças e adolescentes (2 a 18 anos de idade) saudáveis e também naquelas com doenças agudas ou crônicas. O PedsQL 4.0 possui versões para quatro faixas etárias: 2-4, 5-7, 8-12 e 13 a 18 anos, possuindo também módulos dirigidos aos pais. É um instrumento validado que facilita a avaliação de risco, status de saúde e resultados de tratamentos em populações pediátricas. Recentemente este questionário foi traduzido e validado para a cultura brasileira1

(9)

semelhantes, diferindo na linguagem apropriada para cada fase de desenvolvimento da criança.

Nas instruções pergunta-se o quanto de cada problema a criança tem tido no último mês. Nos relatos da criança, para as idades de 8 a 18 anos e seus respectivos pais, uma escala de resposta de cinco pontos é utilizada (0 = nunca é um problema; 1 = quase nunca é um problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3 = freqüentemente é um problema e 4 = quase sempre é um problema). Para crianças de 5 a 7 anos de idade, a escala foi simplificada para três pontos (1 = nunca é um problema; 2 = às vezes é um problema; 3 = muitas vezes é um problema), com cada resposta ancorada a uma escala análoga visual com faces alegres, neutra e triste respectivamente.

Os itens são escore-reverso e linearmente transformados para uma escala de 0 a 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Portanto, altos escores indicam melhor QV. Os escores da escala são computados pela soma dos itens divididos pelo número de itens respondidos (isso leva em conta dados faltantes).

O PedsQL 4.0 já foi aplicado tanto a crianças saudáveis quanto a uma série de crianças com doenças: câncer, enxaqueca, doença cardíaca, asma, diabetes, obesidade, entre outras1.

1.4 Doença falciforme

(10)

No Brasil distribuiu-se heterogeneamente, sendo mais prevalente onde a proporção de negros é maior. Ocorre também entre brancos, decorrente da miscigenação da população brasileira4.

A DF é crônica e, embora seja “controlável”, pode representar um alto grau

de sofrimento para o paciente, do ponto de vista médico, genético e psicossocial, além de se apresentar com várias doenças associadas. As suas complicações comprometem a QVRS do paciente com DF e podem levar à invalidez4. Na DF não existe tratamento específico; assim, a melhora da sobrevida e da qualidade de vida desses pacientes se baseia em medidas gerais e preventivas8-9,19.

O quadro clínico da DF é caracterizado por crises álgicas (dores ósteo-articulares e abdominais), infecções e infartos pulmonares, retardo do crescimento e da maturação sexual, acidente vascular cerebral e comprometimento crônico de múltiplos órgãos, sistemas ou aparelhos. Dependendo da magnitude do quadro clínico, pode haver impacto variável na QVRS10-11,20.

1.5 Doença falciforme e qualidade de vida

O diagnóstico da DF acarreta um grande impacto negativo em suas famílias e normalmente desencadeia uma crise de adaptação. Portanto, as questões relacionadas ao enfrentamento da situação são importantes e devem ser exploradas para que a família possa ser compreendida em suas reais necessidades14-15.

A vida dos familiares dos pacientes com DF sofre mudanças irreversíveis, que requerem uma administração constante da situação vivenciada. Portanto, as famílias devem encontrar o significado que a doença tem e determinar qual a percepção e os comportamentos relacionados com a situação, com a finalidade de manter uma vida prazerosa16-18,21,22.

(11)

A QVRS é determinada pela doença e pelo tratamento. Há um impacto variável na rotina e no desenvolvimento físico e mental. Pode haver absenteísmo escolar, causado por mal estar físico, consumo de tempo nas idas às consultas, coletas de exames, internações ou até mesmo devido aos efeitos adversos dos medicamentos25. Sabe-se que crianças e adolescentes com DF têm a vida

(12)

1.6 Referências

1. Klatchoian DA, Len CA, Terreri MTRA, et al. Qualidade de vida de crianças e adolescentes de São Paulo: confiabilidade e validade da versão brasileira do questionário genérico Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0. J. Pediatr., 2008:84:308-315.

2. The WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science Medicine. 1995:41:1403-9.

3. Thomas VJ, Dixon AL, Milligan P. Cognitive-behaviour therapy for the management of sickle cell disease pain: An evaluation of a community-based intervention. Br J Health Psychol. 1999:4:209-29.

4. Pereira SAS, Cardoso CS, Brener S, Proietti ABFC. Doença falciforme e qualidade de vida: um estudo da percepção subjetiva dos pacientes da Fundação Hemominas, Minas Gerais, Brasil. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. São Paulo Sept./Oct. 2008:30.

5. Myers RG. Toward a fair start for children: programming for early childhood care and development in developing world. [s.l.]: UNESCO; 1990.

6. Brazelton TB. Innocenti global seminar – early child development. UNICEF Summary repport: Florence; 1987.

7. Varni JW, Seid M, Rode CA. The PedsQLTM: Measurement model The

Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care. 1999:37:126-139. 8. WHO. Advisory Group on Hereditary Disease. Geneve: WHO, 1985.

9. Yoong WC, Tuck SM. Menstrual pattern in women with sickle cell anaemia and its association with sickling crises. J Obstet Gynaecol. 2002:22(4):399-401.

10. Herrick JB. Peculiar elongated and sickle-shaped red blood corpuscles in a case of severe anemia. Arch Int Med. 1990:20:586-98.

11. Pearson HA, O'Brien RT, McIntosh S et al. Routine screening of umbilical cord blood for sickle cell disease. JAMA. 1974:227: 420-1.

12. Lobo C; Marra VN, Silva RMG. Crises dolorosas na doença falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2007:29:247-258.

13. Encontro Mineiro e Fórum Nacional de políticas integradas às pessoas com Doença Falciforme. Belo Horizonte, MG. Universidade Federal de Minas Gerais, UFMG. Nudap. 2007.

14. Whitten CF, Fischhoff J. Psycosocial effects of sickle cell disease. Arch Intern Med. 1974:133:681-9.

(13)

16. McClish DK, Penberthy LT, Bovbjerg VE, Roberts JD, Aisiku IP, Levenson JL, et al. Health related quality of life in sickle cell patients: the PiSCES project. Health Qual Life Outcomes. 2005:3:50.

17. Characheb S, Lubin B, Reid CD. Management and therapy of sickle cell disease. Washington, DC: National Institutes of Health. 1989.

18. Gill KM, Phillips G, Williams DA. Sickle cell disease pain: relation of coping strategies to adjustment. J Consult Clin Psychol. 1992:60:267-73.

19. Braga JAP. Medidas gerais no tratamento das doenças falciformes. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2007:29:233-238.

20. Ravel R. Laboratório Clínico: Aplicações Clínicas dos Dados Laboratoriais. Rio de Janeiro: Mosby. 1997.

21. Rocha HHG. Anemia falciforme. Rio de Janeiro: Ed Rubio, 2004:277.

22. Guimarães TMR, Miranda WL, Tavares MMF. O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2009:31:9-14.

23. Neto JFR, Ferreira CG. Qualidade de vida como medida de desfecho em saúde. Rev Méd Minas Gerais. 2003:13(1):42-6.

24. Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad. Saúde Pública. 2004:20:580-8.

25. Valerio GA, Nogueira JFP, Juliani CMCM, Spiri WC, Paiva BSR. Desafios sociais e econômicos vivenciados por crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas. Revista Nursing. 2009:12: 216-20.

26. Vieira SS, Dupas G, Ferreira NMLA. Doença renal crônica: conhecendo a experiência da criança. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem. 2009:13: 74-83.

(14)

2. Artigo científico

QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE DOENÇA FALCIFORME

QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH SICKLE CELL DISEASE

Departamento de Pediatria

Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina

Adeline Soraya de Oliveira da Paz Menezes1 Cláudio Arnaldo Len2

Josefina Aparecida Pellegrini Braga2

Maria Odete Esteves Hilário2

Maria Teresa Ramos Ascenção Terreri2

1Mestre em Ciências Aplicadas à Pediatria da Universidade Federal de São Paulo/

Escola Paulista de Medicina, São Paulo, Brasil.

2Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo / Escola Paulista

de Medicina, São Paulo, Brasil.

Dados colhidos no Hemocentro de Alagoas (HEMOAL), Maceió.

Correspondência: Dr. Claudio Arnaldo Len Rua dos Otonis, 725 CEP 0402-002

São Paulo, SP, Brasil

e-mail: claudiolen@gmail.com tel/fax: 11-55791590

(15)

2.1 Resumo

Objetivos. 1) Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em um Hemocentro de referência e 2) Mensurar a QVRS dos respectivos familiares. Métodos. Amostra de conveniência de 100 pacientes portadores de doença falciforme (64 do sexo feminino e 34 do sexo masculino), divididos em três subgrupos conforme a faixa etária: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13 a 18 (n=20) e respectivos pais. O grupo controle foi composto por 50 crianças e adolescentes aparentemente saudáveis de uma escola pública local, também divididos nos mesmos três subgrupos de idade e seus respectivos cuidadores. Foi aplicado o questionário genérico “Pediatric Quality of Life Inventory” (PedsQL) versão 4.0 às crianças e aos adolescentes de ambos os grupos; aos familiares foi aplicando o questionário genérico Medical Outcomes Study 36 – Item Short-Form Health Survey (SF-36). As respostas obtidas foram linearmente transformadas em um escore e comparadas. Resultados. Os escores dos pacientes foram significativamente mais baixos do que os escores do grupo controle (p < 0,0001) em todos os 4 aspectos estudados (capacidade física, emocional, social e atividade escolar). Com relação ao SF-36, aplicados aos pais, observamos que os escores foram mais baixos, sendo as perdas de qualidade de vida mais significativas (superiores a 50%) às relacionadas aos aspectos sócio-emocionais, à saúde mental, limitação por aspectos físicos e ao estado geral de saúde. Conclusão. A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e das respectivas famílias. Os pacientes percebem restrições nos aspectos emocional, social/familiar e físico dentre outros.

(16)

2.2 Abstract

Objective. 1) To evaluate the quality of life in children and adolescents with sickle cell disease attending the Blood Center reference. 2) To evaluate the quality of life of relatives of these patients. Method. We selected 100 patients (64 female, 34 male) with sickle cell disease that were divided into three subgroups with age: 5 to 7 (n = 18), 8-12 (n = 32) and 13 to 18 (n = 20), and their parents. The control group was 50 healthy children and adolescents from a public school local, also divided into the same three subgroups of age and their caregivers. The Questionnaire Pediatric Quality of life Inventory - PedsQL version 4.0 was applied in both groups - children and adolescents, in the family was applied the generic questionnaire Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36). The answers were linearly transformed into a score and compared. Results: The scores of patients were significantly lower than the scores of the control group (p <0.0001) in all four areas studied (physical, emotional, social and school activities). In the version for parents was the same in almost all respects, with the loss of quality of life more meaningful (more than 50%) were related to the socio-emotional, mental health, limited by the physical appearance and general state of health. Conclusion: Sickle cell disease affects the quality of life of children, adolescents and their families. Patients perceive restrictions in the emotional, social / family and physical and others.

(17)

2.3 Introdução

A anemia falciforme (AF) é uma anemia hemolítica hereditária e crônica, resultante de uma mutação na qual ocorre a substituição do aminoácido glutâmico

pela valina no codon 6 do gene da cadeia β da hemoglobina, levando à formação da hemoglobina S. Este defeito básico é o principal responsável pelas diversas manifestações clinicas da doença1. A doença falciforme (DF) é a combinação da hemoglobina S com outra hemoglobinopatia (por exemplo hemoglobina C HbC), beta talassemia, hemoglobina S (HbS) entre outras, caracterizando então a hemoglobinopatia HbSC, a HbSbeta-talassemia e HbSS2,3. A AF é a forma mais grave da doença falciforme. No Brasil, devido à elevada prevalência, é considerada um problema de saúde pública4.

A DF apresenta elevada morbidade e mortalidade e caracteriza-se por apresentar manifestações clínicas agudas (crise vaso-oclusiva dolorosa, sequestro esplênico, síndrome torácica aguda) que levam o paciente a procurar os serviços de emergência com frequência e também por manifestações crônicas, uma vez que afeta todos os órgãos e sistemas. A melhora da sobrevida e da qualidade de vida desses pacientes baseia-se em medidas gerais e preventivas5.

Várias mudanças ocorrem na vida do paciente com DF, levando-o a deparar-se com limitações, frustrações e perdas, sendo necessária a adaptação a um novo estilo de vida devido ao uso de medicamentos, internações hospitalares e perda da capacidade laborativa. Devido a essas manifestações que podem ser variáveis, pode haver impacto variável na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS)6-8.

A QVRS é um constructo composto por elementos de diferentes naturezas (biológicos, sócio-relacionais, psicológicos, de autonomia funcional) que conjugam para que o sujeito avalie o quanto percebe que sua vida tem mais ou menos qualidade9-11.

(18)

a qualidade de vida de crianças saudáveis e com doenças crônicas12.

Recentemente, este questionário foi traduzido e validado para a cultura brasileira13. O questionário Medical Outcones Study 36 – Item Short-Form Health Survey (SF-36) é um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, de fácil administração e compreensão14. Dessa forma, os objetivos do presente estudo foram mensurar a

QVRS em crianças e adolescentes com DF atendidos em um hemocentro de referência, comparados com um grupo controle de mesma faixa etária, além de mensurar a QVRS dos respectivos familiares, através da aplicação dos questionários SF-36 e PedsQL versão 4.0.

2.4 Métodos

O presente estudo foi aprovado pelos comitês de ética em pesquisa das instituições envolvidas. Os pacientes e os seus cuidadores foram informados sobre o protocolo e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) na presença da pesquisadora.

O desenho do estudo foi transversal, com amostra de conveniência e que foi selecionada aleatoriamente, entre os pacientes que freqüentaram o hemocentro, no período de março a dezembro de 2009.

2.5 Casuística

Dos 495 pacientes com DF cadastrados no hemocentro foi feita uma seleção aleatória de 100 pacientes (atendidos consecutivamente), com idades entre 5 e 18 anos, após autorização da sua direção geral.

Critérios de inclusão (pacientes): ausência de outras co-morbidades físicas e/ou mentais e presença do pai ou mãe na consulta.

O grupo controle foi constituído por 50 crianças e adolescentes e seus respectivos cuidadores, com idades entre 5 e 18 anos, estudantes saudáveis de uma escola pública local e pareadas por grupos de igual faixa etária e mesma classe social dos pacientes, após autorização da direção geral da escola.

(19)

Mensuração da QVRS:

Foram aplicados os questionários SF-36 e PedsQL versão 4.0 de acordo com as seguintes etapas:

Etapa 1:

Aplicação do questionário genérico para avaliação da QV “Pediatric Quality of Life Inventory” – PedsQL versão 4.0, versão traduzida para a língua e cultura brasileiras,aos pacientes. O PedsQL 4.0 possui versões para quatro faixas etárias: 2-4 anos, 5-7 anos, 8-12 anos, 13-18 anos. Os domínios desse questionário avaliam problemas com a capacidade física, o aspecto emocional, o aspecto social e a atividade escolar. Os itens são escore-reverso e linearmente transformados para uma escala de 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 4 = 0), o que resulta que altos escores indicam melhor qualidade de vida.

Na administração do PedsQL 4.0 perguntou-se o quanto de cada problema a criança teve no último mês. Nos relatos da criança, para as idades de 5 a 18 anos e seus respectivos pais, uma escala de resposta de 5 pontos foi utilizada (0 = nunca é um problema; 1 = quase nunca é um problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3 = frequentemente é um problema e 4 = quase sempre é um problema). Para crianças de cinco a sete anos de idade, a escala foi simplificada para 3 pontos (1 = nunca é um problema; 2 = às vezes é um problema; 3 = muitas vezes é um problema), sendo cada resposta ancorada em uma escala analógica visual com faces alegre, neutra e triste respectivamente.

Os itens são escore-reverso e linearmente transformados para uma escala de 0 a 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Portanto, escores elevados indicam uma melhor QVRS. Os escores da escala são computados pela soma dos itens divididos pelo número de itens respondidos.

Etapa 2:

(20)

O SF-36 é um questionário multidimensional formado por 36 itens, englobados em 8 escalas ou componentes: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral da saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Apresenta um escore final de 0 a 100, no qual 0 corresponde a pior estado geral de saúde e 100 a melhor estado de saúde14.

A versão do SF-36 é composta de 8 domínios que são agrupados em 2 componentes: físico e mental. A avaliação de cada item do SF-36 é feita pelo método de pontos somados (método de Likert), com valores que variam de 0 a 100 pontos. Os maiores escores correspondem a uma melhor QV. Os escores dos domínios são obtidos pelas pontuações dos itens de cada domínio, assim como os escores dos componentes derivam dos domínios a eles relacionados.

Etapa 3:

Aplicação dos questionários no grupo controle composto por 50 crianças e adolescentes (5 a 18 anos) e seus respectivos cuidadores após autorização da direção geral da escola.

Análise estatística: utilizou-se inicialmente o teste de normalidade de Kolmogorov-Smirnov, constatando-se que os escores dos domínios não seguiam uma distribuição normal de probabilidades.

Por isso, para comparar os valores dos domínios, foram utilizados os testes não paramétricos de Mann-Whitney e Wilcoxon, verificando-se que houve diferença significativa entre as distribuições dos escores para todos os domínios (p < 0,001). As análises estatísticas foram realizadas com a versão do SPSS 13.0.

2.6 Resultados

(21)

Os escores do PedsQL 4.0 para pacientes e controle estão apresentados na Tabela 1 e nos Gráficos 1, 2 e 3. Os escores dos pacientes, em todos os aspectos, foram significativamente mais baixos do que os escores do controle (p < 0,0001).

Na faixa etária de 5 a 7 anos, no domínio capacidade física, observou-se escores de 56,16 ± 12,33 vs. 91,81 ± 9,36 para os pacientes e controle respectivamente. Com relação aos diferentes domínios, observamos os seguintes resultados para pacientes e controle: aspecto emocional = 70,55 ± 13,04 vs. 96,36 ± 9,24; aspecto social = 79,44 ± 12,11 vs. 98,18 ± 6,03 e atividade escolar = 68,88 ± 11,82 vs. 93,63 ± 12,06.

Na faixa etária de 8 a 12 anos, no domínio capacidade física, observou-se escores de 48,37 ± 13,77 vs. 94,10 ± 6,64 para pacientes e controle respectivamente. Com relação aos diferentes aspectos, obteve-se os seguintes resultados para pacientes e controle, respectivamente: emocional = 75,31 ± 12,11 vs. 92,89 ± 7,69; social = 72,65 ± 9,50 vs. 95,00 ± 7,07 e escolar = 65,15 ± 15,78 vs. 97,10 ± 6,08.

Na faixa etária de 13 a 18 anos, no domínio capacidade física, observou-se escores de 42,86 ± 13,77 vs. 94,55 ± 6,31; para pacientes e controle respectivamente. No domínio aspecto emocional os escores foram de 71,50 ± 13,41 vs. 96,00 ± 6,40; no domínio aspecto social foram de 72,10 ± 11,56 vs. 95,50 ± 8,09 e no domínio atividade escolar foram de 57,60 ± 17,61 vs. 94,50 ± 9,30 para pacientes e controle respectivamente.

(22)

2.7 Discussão

No presente estudo observou-se que a DF está relacionada a limitações nos diversos aspectos da QVRS, com destaque para os físicos, sociais, emocionais e escolares. Os escores do PedsQL 4.0 mostraram-se diminuídos em todos estes aspectos quando comparados a crianças normais pareadas por grupo de faixa etária.

De acordo com Pitaluga15, os portadores de doença crônica apresentam um

esquema corporal alterado e no caso dos portadores de DF, a saúde geral vê-se comprometida diante das limitações impostas.

O impacto negativo encontrado no presente estudo, especialmente no aspecto físico, está associado com a dor relacionada à DF e à sobrecarga imposta pelo cuidado e atenção direcionados à criança e ao adolescente portador16. A dor é

a complicação de maior impacto na QVRS dos pacientes com DF e seus familiares, apesar de sua intensidade ser variável e depender das características individuais de cada paciente, do contexto familiar e cultural, bem como da equipe multiprofissional responsável pela assistência17,18.

A repercussão negativa nos domínios e componente mental pode ser decorrente da excessiva preocupação dos cuidadores com a saúde do paciente, dificuldade em lidar com as manifestações da doença e possíveis mudanças na rotina familiar impostas pelo tratamento médico e procedimentos hospitalares freqüentes. Estes achados sinalizam para que os profissionais da saúde tenham uma visão global dos pacientes e dos cuidadores, de forma que os mesmos promovam estratégias que possam melhorar as condições de bem-estar e saúde

19-21.

(23)

Palermo et al.24, demonstraram um maior comprometimento na saúde física de adolescentes com DF em comparação com crianças, ao avaliar a QVRS de crianças/adolescentes pela perspectiva dos pais. Todavia, Panepinto et al25 não observaram diferença significativa na QVRS ao comparar os escores obtidos por crianças e por adolescentes com DF, tanto no domínio físico quanto no psicossocial.

De acordo com Silver et al26 e Sloper27, a situação de uma doença crônica

na infância envolve riscos de problemas psicológicos e psicossociais nos pais e familiares ao longo do tempo. No estudo de Moskowitz28, mães cuidadoras de

crianças com DF apresentaram maior risco de depressão que as mães cuidadoras de crianças saudáveis.

Os cuidadores de pacientes com DF comumente vivenciam sentimentos de culpa, ansiedade e depressão, que podem estar vinculados com a hereditariedade da doença, acompanhamento médico, demandas sociais e financeiras impostas pela presença de uma doença crônica. Com isso, o bem-estar do próprio cuidador pode estar comprometido, especialmente no constructo mental. Esses resultados reforçam a necessidade de maior atenção e promoção à saúde mental desses indivíduos19,21,29.

As crianças com DF são indivíduos expostos a diversos fatores potencialmente determinantes de uma diminuição da qualidade de vida, seja no campo físico ou psicossocial. Esforços educativos dirigidos a profissionais da saúde e familiares devem ser incrementados para diminuir a mortalidade pela DF30.

Ferramentas capazes de detectar algum tipo de risco, como o PedsQL 4.0, são imprescindíveis para que todos os profissionais envolvidos com esta população possam estar instrumentados para intervir de maneira precisa em um ou mais aspectos.

(24)
(25)

2.8 Tabelas e Gráficos

Tabela 1 - Escores do questionário Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 para 3 grupos de pacientes e de controles com faixa etária de idades entre 5 e 7, 8 e 12 e 13 e 18 anos. (variação de 0 a 100)

Grupo pacientes Grupo controle p

Desvio Desvio

Aspectos

Média Padrão Faixa etária Média Padrão

5 a 7 anos

n 18 11

Físico 56,16 12,33 91,81 9,36 < 0,0001

Emocional 70,55 13,04 96,36 9,24 < 0,0001

Social 79,44 12,11 98,18 6,03 < 0,0001

Escolar 68,88 11,82 93,63 12,06 < 0,0001

8 a 12 anos

n 32 19

Físico 48,37 13,77 94,10 6,64 < 0,0001

Emocional 75,31 12,11 92,89 7,69 < 0,0001

Social 72,65 9,50 95,00 7,07 < 0,0001

Escolar 65,15 15,78 97,10 6,08 < 0,0001

13 a 18 anos

n 50 20

Físico 42,86 13,77 94,55 6,31 < 0,0001

Emocional 71,50 13,41 96,00 6,40 < 0,0001

Social 72,10 11,56 95,50 8,09 < 0,0001

(26)

Tabela 2 Escores do Medical Outcones Study 36 Item Short-Form Health Survey (SF-36) para cuidadores dos pacientes e cuidadores do

grupo controle.

Grupo pacientes Grupo controle

Desvio

padrão Desvio padrão

Domínio Mínimo Máximo Média Mínimo Máximo Média

Capacidade

funcional 15,0 100,0 54,6 17,2 75,0 100,0 92,6 9,3

Limitação por aspectos

físicos 0,0 100,0 66,8 41,6 100,0 100,0 100,0 0,0

Dor 0,0 70,0 32,5 16,1 50,0 70,0 51,6 5,5

Estado geral

de saúde 10,0 95,0 62,4 20,7 90,0 100,0 96,5 4,2

Vitalidade 10,0 85,0 56,2 16,2 70,0 75,0 72,2 2,5

Aspectos

sociais 12,0 100,0 77,5 15,6 87,5 100,0 99,0 3,4

Limitação por aspectos

emocionais 0,0 100,0 74,9 36,6 100,0 100,0 100,0 0,0

(27)

Gráfico 1 Escores do questionário Pediatric Quality of Life Inventory

(PedsQL) 4.0 para pacientes (n = 18) e controle (n = 11) com idades entre 5 a 7 anos.

Gráfico 2 Escores do questionário Pediatric Quality of Life Inventory

(28)

Gráfico 3 Escores do questionário Pediatric Quality of Life Inventory

(29)

2.9 Referências

1. Steinberg MH. Pathophysiolocally based drug treatment of sickle cell disease. Trends Pharmacol Sci. 2006; 27(4):204-10.

2. Brasil. Ministério da Saúde. Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Manual de diagnósticos e tratamento de doenças falciformes. Brasília (DF); ANVISA, 2002. 1ª ed. 142p. Disponível em: http://www.anvisa.gov.br.

3. Brasil. Ministério da Saúde. Manual da anemia falciforme para a população/Ministério da Saúde, Secretaria de atenção à saúde, Departamento de atenção especializada, Série A. Normas e Manuais Técnicos. Brasília (DF); Editora do Ministério da Saúde, 2007. 24p. Disponível em: http://www.saude.gov.br/editora.

4. Cançado RD, Jesus JA. A doença falciforme no Brasil. Rev Bras Hematol Hemoter. 2007;29(3):203-6.

5. Braga JAP, 2007. Medidas gerais no tratamento das doenças falciformesRev. Bras. Hematol. Hemoter. 2007;29(3):233-238

6. Schneider PB. Psicologia Medica. Milano: Feltrinelli Editore. Seild EMF & Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cadernos de Saúde Pública. 2004:20:580-588

7. Lorenzi FT. Manual de Hematologia: Propedêutica e Clínica. Rio de Janeiro. MEDSI Editora Médica e Científica Ltda. 1999.

8. Zago MA. Considerações gerais. In: Manual de diagnóstico e tratamento de doenças falciformes. Brasília: ANVISA; 2002:7-11.

9. Ramalho AS. As Hemoglobinopatias hereditárias: um problema de saúde pública no Brasil. Ribeirão Preto: Sociedade Brasileira de Genética; 1986. 10. Costa Neto, SB. Avaliação da Qualidade de Vida de Portadores de

Neoplasias de Cabeça e de Pescoço: o bem-estar, o bem-ser, o bem-ter e o bem-viver. Tese de doutorado. Brasília: Universidade de Brasília. 2002.

11. Minayo MCS. Abordagem antropológica para avaliação de políticas Sociais. Revista de Saúde Pública. 1991:25:233-238.

12. Varni JW, Seid M & Rode CA. The PedsQLTM: Measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care, 1999:37:126-139

13. Klatchoian DA, Len CA, Terreri MTRA, et al. Qualidade de vida de crianças e adolescentes de São Paulo: confiabilidade e validade da versão brasileira do questionário genérico Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0. J. Pediatr., 2008:84:308-315

(30)

15. Pitaluga WVC. O contexto social influenciando o desenvolvimento e o Comportamento Sexual Feminino. Monografia de conclusão de graduação em Psicologia. Universidade Católica de Goiás. Goiânia, 2000.

16. McGrath PJ, Finley GA. A Medição da dor. In: A dor na infância. Anais Nestlé. 2000; 59:14-22.

17. Tostes MA, Braga JAP, Len CA, Hilário MOE. Avaliação de dor em crianças e adolescentes portadores de doença falciforme. Rev. Ciênc. Méd., (Campinas); 2008:17:141-147

18. Shapiro BS, Dinges DF, Orne EC, Bauer N, Reilly L, Whitehouse WG, et al. Home management of sickle cell related pain in children and adolescents: natural history and impact on school attendance. Pain. 1995; 61:139-44.

19. Castro EK, Piccinini CA. A experiência de maternidade de mães de crianças com e sem doença crônica no segundo ano de vida. Estudos de Psicologia, Natal, 2004:9:89-99.

20. Garro A, et al. Parent/caregiver stress during pediatric hospitalization for chronic feeding problems. Journal of Pediatric Nursing, Philadelphia, 2005:20: 268-275.

21. Sales E. Family burden and quality of life. Quality of Life Research, Oxford, 2003:12:s33-s41.

22. Goldbeck L. The impact of newly diagnosed chronic paediatric conditions on parental quality of life. Quality of Life Research, Oxford, 2006:15:1121-1131. 23. Goldbeck L et al. Life satisfaction decreases during adolescence. Quality of

Life Research, Oxford, 2007:16:969-976.

24. Palermo TM et al. Parental report of health-related quality of life in children with sickle cell disease. Journal of Behavioral Medicine, New York, 2002:25:269-283.

25. Panepinto JA et al. Health-related quality of life in children with sickle cell disease: child and parent perception. British Journal of Haematology, Oxford, 2005:130:437- 444.

26. Silver EJ, Westbrook LE, Stein REK. Relationship of parental psychological distress to consequences of chronic health conditions in children. Journal of Pediatric Psychology. 1998:23:5-15.

27. Sloper P. Predictors of distress in parents of children with cancer: A prospective study. Journal of Pediatric Psychology. 2000:25:79-91.

28. Moskowitz JT. Caregiving time in sickle cell disease: psychological effects in maternal caregivers. Pediatric Blood Cancer. 2007:48:64-71.

(31)
(32)

3. Considerações Finais

O objetivo do presente estudo foi avaliar a qualidade de vida em portadores de doença falciforme, com a intenção de contribuir para a discussão das práticas a serem adotadas para a melhora das condições gerais de vida.

Os dados obtidos confirmaram que a doença crônica é uma situação que provoca limitações na vida dos pacientes e dos cuidadores, nos diversos aspectos: emocional, social/familiar, físico, escolar, dentre outros.

Os resultados indicam a importância da estruturação de medidas e estratégias de saúde pública locais para essa população, a fim de que seja disponibilizado um atendimento multidisciplinar para o acompanhamento da saúde física, mental e social dos pais de crianças e adolescentes com DF.

(33)
(34)
(35)

Referências

Documentos relacionados

HRQL was measured by Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL 4.0), and evaluated.. physical, emotional, social and

Objetivo: Avaliar se o instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0) é aplicável à avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de

15 studied 80 children with constipation using the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) and compared them to control patients without constipation: inflammatory bowel

health-related quality of life in young adolescents: reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core

health-related quality of life in young adolescents: reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core

A função interpretativa da boa-fé impele à busca da compreensão das cláusulas contratuais que se revelem mais adequadas ao objetivo perseguido pelas partes. Os deveres

Objetivo : Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em um hemocentro de referência e mensurar a qualidade de vida

Health-related quality of life evaluated by Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 in pediatric leprosy patients with musculoskeletal