PROCURANDO MANTER O EQUI LÍ BRI O PARA ATENDER SUAS DEMANDAS E CUI DAR DA
CRI ANÇA HOSPI TALI ZADA: A EXPERI ÊNCI A DA FAMÍ LI A
1Júlia Peres Pint o2 Circéa Am ália Ribeiro3 Conceição Vieira da Silva3
Pinto JP, Ribeiro RC, Silva CV. Procurando m anter o equilíbrio para atender suas dem andas e cuidar da criança hospit alizada: a experiência da fam ília. Rev Lat ino- am Enferm agem 2005 novem bro- dezem bro; 13( 6) : 974- 81.
Est e est udo de nat ur eza qualit at iv a t ev e com o obj et iv o com pr eender o significado das int er ações vivenciadas pela fam ília durant e a hospit alização de um a criança de seu núcleo, ident ificar as dem andas da fam ília e construir um m odelo teórico representativo dessa experiência. O I nteracionism o Sim bólico foi adotado com o referencial t eórico e a Teoria Fundam ent ada nos Dados com o referencial m et odológico. Os dados foram colet ados por m eio de obser v ação e ent r ev ist as com cinco fam ílias de cr ianças hospit alizadas por afecção aguda de bom prognóst ico. A análise ident ificou dois fenôm enos int erat ivos: perdendo o cont role sobre o seu funcionam ent o expressa as sit uações vivenciadas pelas fam ílias que são geradoras de dem anda e buscando um novo rit m o de funcionam ent o, dem onst ra as est rat égias em preendidas pela fam ília para cuidar da criança hospit alizada e m ant er seu funcionam ent o. A ident ificação da cat egor ia cent r al e a const r ução do Modelo Teórico represent am o significado da experiência para a fam ília na hospit alização de um a de suas crianças.
DESCRI TORES: fam ília; criança hospit alizada; enferm agem pediát rica; relações fam iliares
TRYI NG TO MAI NTAI N THE EQUI LI BRI UM TO SERVE THEI R DEMANDS AND TAKE CARE OF
HOSPI TALI ZED CHI LDREN: THE FAMI LY EXPERI ENCE
The purposes of this qualitative study were to understand the m eaning of the interactions experienced by t he fam ily during a child’s hospit alizat ion, ident ify t he fam ily’s dem ands and const ruct a t heoret ical m odel represent ing t his experience. Sym bolic I nt eract ionism was adopt ed as a t heoret ical and Grounded Theory as a m et hodological reference fram ew ork. Dat a w ere collect ed by m eans of observat ion and int erview s w it h five fam ilies of children hospitalized due to acute disease with a good prognosis. The analysis identified two interactive phenom ena: Losing cont r ol of t he funct ioning, w hich ex pr esses t he sit uat ions ex per ienced by t he fam ilies, w hich gener at e dem ands; and seek ing a new funct ioning r hy t hm , w hich show s t he st r at egies t he fam ily undert akes t o t ake care of t he hospit alized child and m aint ain it s funct ioning. The ident ificat ion of t he cent ral cat egory and t he const ruct ion of t he Theoret ical Model represent t he m eaning of t he experience for fam ilies during t he hospit alizat ion of one of t heir children.
DESCRI PTORS: fam ily; child, hospit alized; pediat ric nursing; fam ily relat ionships
BUSCANDO MANTENER EL EQUI LI BRI O PARA ATENDER SUS DEMANDAS Y CUI DAR DEL
NI ÑO HOSPI TALI ZADO: EXPERI ENCI A DE LA FAMI LI A
Est e est udio cualit at ivo t uvo com o obj et ivo com prender el significado de las int eracciones vivenciadas por la fam ilia dur ant e la hospit alización de un niño de su núcleo, ident ificar las dem andas de la fam ilia y const r uir un m odelo t eór ico r epr esent at iv o de esa ex per iencia. El I nt er accionism o Sim bólico fue adopt ado com o referencial t eórico y la Teoría Fundam ent ada en Dat os com o referencial m et odológico. Los dat os fueron recolect ados por m edio de observación y ent revist as con cinco fam ilias de niños hospit alizados por afección aguda de buen pr onóst ico. El análisis ident ificó dos fenóm enos int er act iv os: Per diendo el cont r ol sobr e su funcionam ient o ex pr esa las sit uaciones v iv enciadas por las fam ilias, que son gener ador as de dem anda; y Buscando un nuevo rit m o de funcionam ient o, que dem uest ra las est rat egias em prendidas por la fam ilia para cuidar del niño hospit alizado y m ant ener su funcionam ient o. La ident ificación de la cat egor ía cent r al y la con st r u cción del Modelo Teór ico r epr esen t an el sign if icado de la ex per ien cia par a la f am ilia du r an t e la hospit alización de uno de sus niños.
DESCRI PTORES: fam ilia; niño hospit alizado; enferm ería pediát rica; relaciones fam iliares
I NTRODUÇÃO
D
e sd e 1 9 5 0 , a l i t e r a t u r a a r e sp e i t o d a hospitalização infantil indica que essa vem cam inhando e m d i r e çã o à h u m a n i za çã o e p a ssa n d o p o r m odif icações. At é 1 9 8 0 , os t ex t os ex plor av am os efeit os da hospit alização na saúde física e m ent al da criança; após esse período, enfat izam os benefícios da par t icipação da m ãe com o acom panhant e, e os co n f l i t o s su r g i d o s e n t r e e ssa e a e q u i p e d e enfer m agem , assim com o a t ent at iv a de m ediação desses conflit os( 1).A partir de 1990, outros estudos surgiram na busca do aper feiçoam ent o da assist ência à cr iança h o sp i t a l i za d a , t a i s co m o : a p a r t i ci p a çã o d o acom panhant e nos pr ocedim ent os hospit alar es, as inform ações fornecidas à fam ília, horários de visit a e r ev ezam ent o de acom panhant es, cust os financeir os da per m anência do acom panhant e à inst it uição e à fam ília, dent re out ros( 2- 5).
Pe sq u i sa s d e d i ca d a s a i n v e st i g a r a e x p e r i ê n ci a d a s f a m íl i a s q u e e n f r e n t a m a hospit alização de um de seus m em bros dem onst ram que alguns dos problem as gerados por essa sit uação atingem não apenas a criança e a m ãe, m as, tam bém , o grupo fam iliar. Esses estudos referem - se, sobretudo, às sit u ações n as q u ais a cr ian ça é p or t ad or a d e doença crônica com o câncer e asm a, ou foi vítim a de t raum at ism o cranioencefálico( 6- 9).
No entanto, no Brasil, a m aioria das crianças é h o sp i t a l i za d a p o r d o e n ça s r e sp i r a t ó r i a s, q u e cor r espondem à pr im eir a causa das int er nações de crianças m enores de cinco anos ( 46,5% ) e a segunda causa de óbit o na m esm a faixa et ária( 10). Em geral,
quando essas pat ologias são ident ificadas e t rat adas adequadam ent e apr esent am bom pr ognóst ico.
No con t ex t o da h ospit alização in f an t il por doença aguda de bom pr ognóst ico, acr edit a- se que a s f a m íl i a s t a m b é m se j a m a f e t a d a s e t e n h a m necessidades geradas pela sit uação, que é freqüent e em unidades de int ernação pediát rica.
D i a n t e d i sso , ca b e a o s p r o f i ssi o n a i s env olv idos com a cr iança hospit alizada pr ocur ar em co m p r een d er a v i v ên ci a d a f am íl i a n o s d i v er so s cont ext os e proporem int ervenções que a auxiliem a lidar com as necessidades advindas da hospit alização infant il.
Assim , a proposta da realização deste estudo t em os seguint es obj et ivos:
- com preender o significado at ribuído pela fam ília à h o sp i t a l i za çã o d e u m a cr i a n ça d e se u n ú cl e o , acom et ida de pat ologia aguda de bom prognóst ico; - id en t if icar as d em an d as d e cu id ad o d a f am ília m a n i f e st a d a s n o co n t e x t o d a h o sp i t a l i za çã o d a cr ian ça;
- desenv olv er um m odelo t eór ico que descr ev a as int erações que a fam ília est abelece quando t em um a cr iança hospit alizada.
TRAJETÓRI A TEÓRI CO – METODOLÓGI CA
O e st u d o é d e n a t u r e za q u a l i t a t i v a e o r ef er en ci al t eó r i co ad o t ad o f o i o I n t er aci o n i sm o Sim bólico. Esse pr essu põe qu e os ser es h u m an os aj am em r elação às coisas ( obj et os físicos, out r os ser es h u m an os, in st it u ições ou sit u ações d a v id a co t i d i a n a ) e m f u n çã o d o si g n i f i ca d o q u e e l a s represent am para eles; que os significados em ergem da int er ação social e são m anipulados e alt er ados por um processo interpretativo usado pela pessoa( 11).
Com o r ef er en cial m et od ológ ico, op t ou - se p ela Teor ia Fu n d am en t ad a n os Dad os ( TFD) , q u e com bin a abor dagen s in du t iv as e dedu t iv as com o o b j et i v o d e i d en t i f i car, d esen v o l v er e r el aci o n ar conceit os, para gerar const rut os t eóricos relat ivos a um fenôm eno( 12- 13).
Qu a n t o à o b t e n çã o d o s d a d o s, f o r a m ent revist ados dois pais, quat ro m ães e um a criança, t o t a l i za n d o ci n co f a m íl i a s, cu j o n ú m e r o d e participantes foi determ inado por am ostragem teórica, ou sej a, a coleta de dados cessou quando, ao codificar e analisar os dados, não surgiu nova propriedade, e essa ap ar eceu con t in u am en t e in t eg r ad a à t eor ia em er gent e( 12).
A p esq u i sa f o i r eal i zad a em u m h o sp i t al público pediát rico sit uado na Grande São Paulo que adm ite crianças de zero a 12 anos de idade. Em sua m a i o r i a , a s i n t e r n a çõ e s sã o d e co r r e n t e s d e enferm idades prevalent es da infância em nosso m eio e que exigem t rat am ent o de baixa com plexidade. As fam ílias, suj eit os da pesquisa, t iveram suas crianças hospit alizadas com as seguint es pat ologias agudas e de bom prognóstico: três com broncopneum onia, um a com pneum onia e um a com glom erulonefrit e difusa agu da.
ent revist adas duas m ães e um a criança hospit alizada com 1 1 an os d e id ad e, ap ós o con sen t im en t o d o responsável. Em bora a percepção da m ãe t enha sido l ev a d a em co n si d er a çã o , r ea l i zo u - se o seg u i n t e questionam ento: as categorias que estão se form ando n ão se r efer em , em especial, à v isão da m ãe em relação à experiência da fam ília? Os dem ais m em bros da fam ília per cebem a hospit alização da cr iança da m esm a m aneir a?
Ob ser v ou - se q u e as f am ílias d o p r im eir o grupo est avam com a criança int ernada há m ais de d ez d i as, t i n h am p er sp ect i v a d e al t a e est av am co n f i an t es em su a r ecu p er ação . Essa r ef l ex ão a respeito do tem po de internação determ inou a origem do segundo grupo am ost ral ( GA2) , com post o de t rês fam ílias, duas no prim eiro dia de hospitalização e um a no quint o dia, sendo ent revist ados dois pais e duas m ães, um casal era da m esm a fam ília. Com o seria a v i v ê n ci a d a f a m íl i a q u e e st a v a i n i ci a n d o a hospit alização?
Os d o i s g r u p o s a m o st r a i s co n st i t u íd o s perm it iram perceber que não t inham surgido novos conceitos durante a análise e, assim , os dados foram co n si d e r a d o s sa t u r a d o s, n o q u e d i z r e sp e i t o à exper iência da fam ília na hospit alização de um a de suas crianças por doença aguda de bom prognóst ico. Os dados foram obtidos no período de m arço a outubro de 2003 e, antes de sua realização, foram adotados todos os procedim entos éticos que incluíram a ca r t a i n f o r m a t i v a , a a ssi n a t u r a d o Te r m o d e Consent im ent o Livre e Esclarecido, a aut orização do hospital onde se deu a coleta dos dados e a aprovação da pesquisa pela Com issão de Ét ica da Universidade Federal de São Paulo, instituição prom otora do estudo. Para a coleta dos dados, as estratégias foram a o b se r v a çã o p a r t i ci p a n t e , cu j o f o co e r a m a s interações estabelecidas entre os m em bros da fam ília no hor ár io de v isit a e a ent r ev ist a não- est r ut ur ada co m o s f a m i l i a r e s. Essa s f o r a m g r a v a d a s, co m dur ação de 30 m inut os a um a hor a, e iniciar am - se com um a quest ão nort eadora: com o est á sendo para sua fam ília v iv enciar a hospit alização da ( nom e da cr i a n ça ) ? No d e co r r e r d a e n t r e v i st a , o u t r o s quest ionam ent os foram form ulados para aprofundar a com preensão da experiência fam iliar. Nos resultados, são dest acados t rechos das ent revist as, conform e o gr u po am ost r al a qu e per t en cem ( GA1 ou GA2 ) e entrevistas das m ães, pais ou criança ( EM1, EM2, EM3, EM4, EP1, EP2, EC) .
A a n á l i se d o s d a d o s d e u - se , d e m o d o sim ult âneo à colet a dos m esm os e foi realizada após a t ranscrição lit eral de cada ent revist a, seguindo os p a sso s p r o p o st o s p e l a TFD : co d i f i ca çã o a b e r t a , cat egor ização, codificação t eór ica e const r ução de m odelo t eórico( 12- 13).
Na codificação abert a, os dados obt idos nas ent revist as e observações são exam inados linha por l i n h a e r e co r t a d o s e m u n i d a d e s d e a n á l i se , denom inadas códigos, isto é, um a palavra ou sentença que exprim a o significado dessa para o pesquisador. Após a codif icação de cada en t r ev ist a, f oi f eit a a cat eg or ização, m om en t o em q u e os cód ig os são a g r u p a d o s e m ca t e g o r i a s, m e d i a n t e su a s si m i l a r i d a d e s co n ce i t u a i s. A co d i f i ca çã o t e ó r i ca con sist e em u m in t en so m ov im en t o de in du ção e d ed u ção, n o q u al os d ad os são com p ar ad os e as cat egorias densificadas, possibilit ando a ident ificação da categoria central que representa o elo entre todas as cat egorias. Essa deve ser am pla o suficient e para exprim ir a essência do fenôm eno estudado e perm itir a p r o p o si ção d o m o d el o t eó r i co q u e d escr ev e a ex per iência em quest ão.
COM PREEN D EN D O A EXPERI ÊN CI A D A
FAMÍ LI A
Figura 1 - Modelo Teórico: PROCURANDO MANTER O EQUI LÍ BRI O PARA CUI DAR DE SUAS DEMANDAS E DA CRI ANÇA HOSPI TALI Z ADA
As novas dem andas surgem quando a fam ília,
t endo cont at o com o inesper ado, se depar a com a d o en ça e co m a h o sp i t al i zação d e u m a d e su as cr i a n ça s. Essa é u m a si t u a çã o q u e i n t er f er e n a evolução do ciclo vital da fam ília, provocando um abalo em ocional em seus m em bros que não esperavam a ocor r ência da hospit alização.
I sso aí foi um choque ( ent revist a da m ãe = EM1/ GA1) .
Apesar do choque inicial, a fam ília percebe-se aceit ando a hospit alização por acredit ar que essa é i n d i sp e n sá v e l a o t r a t a m e n t o d a cr i a n ça , a o reconhecer sinais e sintom as da doença com o vôm ito, dor, febre e cansaço.
... quando foi, no sábado, o cansaço aum ent ou m ais, não est ava com endo, o que bot ava na boca vom it ava ...( EM3/ GA2).
Tem que ter paciência agora. Agora que j á aconteceu, tem que ter...( Entrevista do pai = EP1/ GA2) .
Fat or es socioeconôm icos e cult ur ais fazem com que a fam ília v iv encie a hospit alização sendo influenciada pela sua história de vida, que tanto pode facilit ar com o dificult ar a experiência.
Antes da hospitalização, já estava um a bagunça (casa)... (EM3/ GA2).
Faz quatro m eses que a gente paga, m as só que este convênio o m édico falou que não cobria e pediu cinco m il reais para internar lá (EP1/ GA2).
A f a m íl i a v i v e n ci a co m m a i s ê n f a se a s v u ln er ab ilid ad es p r eex ist en t es e in t er ag e com as sit uações, t am bém influenciada pelas ex per iências p r eg r essa s co m d o en ça e h o sp i t a l i za çã o , q u e a auxiliam a t raçar as est rat égias, ou geram dúvidas e insegurança quant o à sua capacidade de ret om ar o equilíbr io.
...m as a creche fechou para reform a desde o ano passado, setem bro, tem oito m eses, e só vai abrir o outro ano. Depois ( outros filhos) ficavam com a m inha cunhada, que foi em bora um pouco depois do R. nascer ( EM1/ GA1) .
Porque o prim o dele m orreu aqui, com 12 anos. Chegou quase m orto, tentou salvar, m as não deu. Ele m orre de m edo de perder a filha dele ( EM2/ GA1) .
Assim com o as v u ln er abilidades af et am a f am ília, as ex per iên cias pr egr essas com doen ça e h ospit alização, t am bém , podem at u ar posit iv a ou negativam ente na m aneira de significar a experiência.
A criança foi atropelada ( outra parente do pai) ..., ficou quase dois m eses internada, e eu fiquei com ela. Eu ficava um dia, e ela (m ãe) ficava outro (EP2/ GA2).
Em decor r ência da hospit alização, a fam ília ex per im ent a a desor ganização de suas r ot inas e o sofr im ent o ger ado pela conv iv ência lim it ada, t ant o pelas suas condições com o pelas condições im post as p el o h o sp i t al , v i v en ci an d o a d esest r u t u r ação d o cot idiano fam iliar.
Meu m arido trabalha, só não pôde passar a noite aqui, senão perde o serviço, então, quem tem que ficar aqui com o m enino, sou eu ( EM1/ GA1) .
O João (prim o) veio m e visitar, m as não pôde entrar, ele tem quatro anos. Eu vej o ele pelo vidro, m as é chato ver de longe ( Ent revist a da criança = EC/ GA1) .
A f a m íl i a p e r ce b e su a d e se st r u t u r a çã o , especialm en t e, n o am bien t e dom ést ico, de acor do com a relação estabelecida em seu interior, conform e a idade e capacidade de com preensão de cada um .
A gente estranha porque vai para casa e falta um a. Deus m e livre, é m uito ruim ! Falta m ais um prato, as brigas, um a briga com a outra. Nada m elhor que tá com saúde ( EM2/ GA1) .
Bem , eu cheguei e eles ( outros filhos) correram para perto de m im . Me abraçaram , perguntaram quando eu ia para casa (EM1/ GA1).
CONFIANDO NA SUA CAPACIDADE DE LIDAR COM O PROBLEMA V
I V E N C I A N D O
C O N F L I T O S
SENDO INFLUENCIADO PELA SUA HISTÓRIA DE VIDA
VIVENCIANDO A DESESTRUTURAÇÃO DO
COTIDIANO FAMILIAR SENDO DIFÍCIL
CONVIVER COM A HOSPITALIZAÇÃO
TENDO CONTATO COM O INESPERADO
PERDENDO O CONTROLE SOBRE SEU FUNCIONAMENTO
RECEBENDO APOIO BUSCANDO
REORGANIZAR A
ROTINA FAMILIAR MELHORA DA CRIANÇAPERCEBENDO A ACIONANDO A REDE
DE APOIO
REFORMULANDO RELAÇÕES
Meu m arido j á falou: vê se não fica alguém aí, né? Tem que cuidar de m im tam bém ( EM2/ GA1) .
Os f i l h o s q u e n ã o p o d e m u su f r u i r d o s cuidados da m ãe sent em - se pret eridos e encium ados pela atenção que a m ãe dispensa à criança internada, consider ando- se abandonados.
Estão m orrendo de ciúm e da B, acham que estou dando m ais atenção para a B do que para elas. - Tudo é para a B, tudo é só a B! ( EM2/ GA1) .
Tanto que o pequeno, quando eu cheguei da out ra vez lá, não quis saber de m im ... ( EM1/ GA1) .
Além disso, em sua r ot ina diár ia, a fam ília cont inua com as r esponsabilidades ant er ior es, que sã o a cr e sci d a s d a s a t i v i d a d e s e d a s d e m a n d a s financeir as decor r ent es da hospit alização.
Então, nesse tem po todinho que eu estou aqui, o PH ( criança hospitalizada) está sem roupa, as que tinha eu trouxe pra cá...A m inha m ãe não tem tem po, porque ela trabalha e, agora, cuida da m inha avó, antes era eu ( EM3/ GA2) .
Eu pago m ais do que ganho ( para o subst it ut o no em prego) quando estou aqui...(EP2/ GA2).
Em b or a aceit e a h osp it alização, a f am ília percebe o hospit al com o um lugar est ranho, no qual ainda não confia. O novo am biente provoca sofrim ento físico e em ocional, fazendo com que a fam ília se sinta cansada, pouco à vont ade para cuidar da criança e ignorada em suas necessidades, sendo difícil conviver com a hospit alização.
É m ais difícil, porque em casa a gente fica à vontade. Está bem m elhor agora, m as eu fico acanhado ( EP2/ GA2) .
A m édica entra na sala, você com eça a perguntar, elas já vão virando as costas e já vão saindo. Do nada, quando você vai ver tão longe (EM3/ GA2).
...furar a menina tudo de novo, tirar um monte de sangue de novo vai ser a m aior agonia de novo... ( EP1/ GA2) .
As d ú v id as a r esp eit o d a sit u ação, cu j as r espost as e soluções não só dependem da fam ília, gir am em t or n o da saú de da cr ian ça, da sit u ação fam iliar e da eficácia do t r at am en t o e or igin am a sensação de im pot ência na fam ília que se percebe à m ercê da decisão de out ras pessoas.
...eu perguntei para a m édica: o que realm ente m eu filho t em ? ( EM3/ GA2) .
Fica tudo enrolado, com plicado. A internação, ela estar aqui, se vai dar para cont inuar no serviço, t rabalhar ... A m ulher tam bém (EP2/ GA2).
Aí ela (criança hospitalizada) falava, porque vocês estão chorando? Eu estou com um a doença ruim ? ( EM2/ GA1) .
Os fatos vivenciados e o significado atribuído a est ar doent e e ser hospit alizado levam a fam ília a
um lim iar de sent im ent os originados em fat os reais o u i m a g i n á r i o s q u e se m a n i f est a m p o r m ei o d e sent im ent os, ações e pensam ent os que r eflet em a dif icu ldade par a lidar com a sit u ação, t ais com o: nervosism o, choro incessant e, andar const ant e pelo h o sp i t a l , f a l t a d e a p e t i t e e o u t r a s a l t e r a çõ e s com por t am ent ais de seus m em br os.
Nem dorm i nesse dia, m e deu um telecoteco, e eu fiquei andando a noit e t odinha, aqui no hospit al ( EM1/ GA1) .
Aí quando eu vim falar com a m ulher, ela já tinha tirado a m enina (do hospital). Eu fui lá, e ela saiu com aquela agulhinha, e quando saiu fora (na rua) puxou aquele negócio e ficou pingando sangue do braço da m enina ( EP1/ GA2) .
A h o sp i t al i zação d a cr i an ça d et er m i n a a p er d a d e co n t r o l e d e f u n ci o n am en t o d a f am íl i a, r ep r esen t ad a p elo con t at o com o in esp er ad o e a desest r ut ur ação fam iliar em um cont ex t o difícil de conviver, t endo com o base sua hist ória de vida. Ao m esm o t em po, a fam ília PROCURANDO MANTER O EQUI LÍ BRI O PARA ATEND ER SUAS D EMAND AS E CUI D AR D A CRI ANÇA HOSPI TALI Z AD A i n i ci a m o v i m e n t o s e m b u sca d e u m n o v o r i t m o d e funcionam ent o para suprir as novas dem andas, que est ão sendo geradas por essa vivência.
Apesar de m anter algum as rotinas existentes an t es da h ospit alização e de desej ar r et om ar seu cot id ian o p ar a ex er cer su a au t on om ia, a f am ília r ealiza m u dan ças est r u t u r ais em su a or gan ização, quando se depara com at ividades que não consegue d ar con t in u id ad e, b u scan d o r eor g an izar a r ot in a fam iliar.
Esta sem ana ele tem que com eçar a trabalhar todo dia, porque até agora ele tava correndo com igo ... (EM4/ GA2).
Ele pega no serviço das 7 às 6 ( 18 horas) . Aí, ele vem em casa, tom a banho e vai para escola. Aí, quando vem da escola, que pega m eus filhos ( na casa da vizinha) ( EM1/ GA1) .
Co n f o r m e a f am íl i a seg u e r eo r g an i zan d o papéis, r ev endo pr ior idades e m udando sua r ot ina, seus int egrant es t ent am buscar dist int as form as de r esponder às nov as necessidades.
... agora ( tio e irm ão) dão alm oço e j anta para a m inha avó direitinho... (EM3/ GA2).
Antes, eu levava e buscava da escola (as filhas), agora não, a vizinha leva para m im ... ( EM2/ GA1) .
... o m eu irm ão volt ou a falar com igo ( depois da hospitalização) , só isso, porque de rest o não m udou nada... Aí, sim , ele reage ( diante da doença do sobrinho) , caso contrário ele é quieto, calado, na dele ... Sobre o P, ele pergunta (EM3/ GA2).
Fui na casa da m inha avó, conversei com ela, ela falou: ‘ah, não posso, tenho o que fazer’ - E é neto! ( EM1/ GA1) .
Par a t en t ar ev i t ar, r eso l v er o u am en i zar problem as, a fam ília m odifica a m aneira com que vem se relacionando entre si e com sua rede de relações. Pessoas da r ede social passam a ser consider adas fam ília, por que, nesse m om ent o, est ão supr indo as dem andas consideradas responsabilidades da fam ília.
A única que est á m e aj udando, é est a aí m esm o ( vizinha) ...! Ela que é m inha fam ília, que está m e apoiando em tudo (EM1/ GA1).
O r elacionam ent o com a equipe hospit alar pode evoluir para o estreitam ento do vínculo, a partir do m om ento em que a fam ília sente- se com preendida e at endida em suas necessidades ou, ent ão, ger ar conflit os.
Ontem , pegaram a “ veinha” dela, e ela falou que não sentiu ... Está até am iga das enferm eiras aqui. Graças a Deus! (EM2/ GA1).
Aí eu fiquei nervoso com ele ( m édico) e falei: está pensando que criança trata que nem anim al, eu vou processar você (EP1/ GA2).
As pr ópr ias est r at égias em pr eendidas pela f a m íl i a , n o se n t i d o d e se a d e q u a r à si t u a çã o , colaboram para que acont eçam desavenças, levando-a levando-a vivencilevando-ar levando-a perdlevando-a de controle e, de levando-algum levando-a form levando-a, em pr eender nova est r at égia na busca de cuidar de su as d em an d as. Viv en cian d o con f lit os d ecor r e d a dificuldade de colaboração ent re as pessoas que t êm percepções diferentes da m esm a situação e, portanto, não ident ificam as m esm as dem andas e do fat o de q u e a f a m íl i a b u sca co n t i n u a r a t e n d e n d o a s necessidades, dent ro e fora do hospit al.
Eu fico aqui, m as fico preocupada lá, né? Tem as outras para m andar para a escola, para alm oçar, tudo (EM2/ GA1).
Quando eu chego em casa (m ãe), eu brigo com ele (pai) ... Aí, ele pega no pé das m eninas (filhas m enores de idade), para elas fazerem . Machista, né? Mas ele tem que aj udar tam bém (EM2/ GA1).
Ontem m esm o, eu quebrei o pau com a enferm eira do hospital. Ela pegou a carne do m eu filho e ficou assim com a agulha nele, cutucando ( EM3/ GA2) .
A nova sit uação enfrent ada pela fam ília e a necessidade de reorganizar seu cotidiano geram outra estratégia, acionando a rede de apoio. O apoio origina-se na rede social à qual pertence e no próprio hospital que, nesse m om ent o, faz part e dela.
Aí eu liguei no patrão da menina (esposa), ele aconselhou não tirar não, deixa ela lá (EP1/ GA2).
Fiquei preocupado, m as tem que acontecer... Tem que procurar ajuda e esperar até voltar ao norm al... ajuda dos m édicos do hospital ( EP2/ GA2) .
Em g e r a l , a f a m íl i a a ce ssa a r e d e m a i s próxim a com post a pelos seus próprios m em bros, por parentes e am igos, porém , pode precisar em preender um a longa j ornada em busca de recurso, ao constatar que essa rede não dispõe do m esm o.
Me abraçaram ( filhos pequenos) , perguntaram quando é que eu ia pra casa ( EM1/ GA1) .
No dia em que eu fui pra casa, é que a m édica pediu esse rem édio pro m eu filho (rem édio que não é disponível na rede pública e a fam ília providencia) , e eu estava sem dinheiro. O m eu m arido só ia receber am anhã, e eu fui lá na casa dela ( avó) pedir. Até chorei, pedi pelo am or de Deus para ela m e em prestar que, quando fosse sexta- feira, eu pagava pra ela. Ela disse que não tinha e m eu irm ão tinha acabado de sair pra fazer com pra. Ela não m e arrum ou o dinheiro, eu tive que sair daqui a pé, pra ir lá na Paulicéia, onde m eu m arido trabalha, pra ver se m eu m arido arrum ava dinheiro com o patrão só que, infelizm ente, ele não tinha naquele m om ento. Aí eu tive que falar com o cara lá que vende droga, essas coisas, foi m inha últim a salvação. Conversei com ele e ele disse: não N., tom a aqui seu dinheiro, e vai com prar o rem édio do m enino (EM1/ GA1).
Na rede de apoio, a fam ília t am bém procura sat isf azer su as n ecessid ad es d e in f or m ação p ar a co m p r e e n d e r a si t u a çã o , a v e r i g u a r a ca u sa , d i a g n ó st i co e p r o g n ó st i co d a d o e n ça e su a responsabilidade quant o ao event o.
Ele ( pai) queria saber o erro e ficou perguntando. Ela fez 80 gelinhos para vender, aí ela não vendeu, sabe, e foi (tom ou) um atrás do outro ( EM2/ GA1) .
A busca pelo apoio espirit ual est á present e na experiência das fam ílias e auxiliam - na a suport ar a difícil convivência com a experiência da doença e da hospit alização.
Tem que ter fé em Deus, e deixar lá com os m édicos. Graças a Deus, tá boazinha, tá brincando ( EP2/ GA2) .
As est rat égias desenvolvidas e as respost as obtidas aj udam no planej am ento do dia- a- dia fam iliar e n a t oler ân cia ao sof r im en t o. r eceben do apoio e p e r ce b e n d o a m e l h o r a d a cr i a n ça e d a f a m íl i a , configur am - se com o cont ingências facilit ador as da ex p er i ên ci a. O ap o i o r eceb i d o est á i n t i m am en t e relacionado à perspect iva de m elhora da sit uação.
... a m oça que eu trabalho entendeu e disse pra eu voltar quando tiver alta e voltar pra casa. Ela segura lá (o em prego) pra m im ( EM1/ GA1) .
A cr i a n ça h o sp i t a l i za d a f o i e l e i t a co m o prioridade pela fam ília e observar sinais de m elhora em seu est ado geral perm it e perceber a recuperação das condições de saúde e vislum brar o retorno à vida “ norm al”, ou sej a, com o ant es da hospit alização.
Quando ela chegou, ela tava toda inchada, agora j á desinchou quase t udo, só t á um pouquinho na “ barriguinha” , um pouco só (EP1/ GA2).
Co n f o r m e a f a m íl i a r e co n h e ce si n a i s d e m el h o r a d a cr i a n ça e ex er ci t a seu p o t en ci a l n a r e so l u çã o d o s p r o b l e m a s, p e r ce b e - se ca p a z d e su p e r a r a s d i f i cu l d a d e s, v a i co n f i a n d o e m su a capacidade de lidar com o problem a, na recuperação d a cr ian ça, n o r et or n o a seu cot id ian o e em su a perspect iva de fut uro.
No com eço, foi difícil de aceitar ( a hospitalização) , m as agora já superou porque o que ela faz aqui (no hospital), é m elhor, né? (EM2/ GA1).
Do jeito que tá, rapidinho ela tá boa. Eu acho que é lá pra sexta- feira que falou que vai dar alta ( EP1/ GA2) .
Antigam ente, eu sentia bastante dor, m as agora está m elhorando, não sinto m uita dor ( EC) .
Ao vislum brar a possibilidade de retom ar sua traj etória, a fam ília é capaz de planej ar sua vida fora do hospit al e cogit ar m udanças da sit uação fam iliar de form a a solucionar as vulnerabilidades percebidas e evit ar que a hospit alização acont eça novam ent e.
Eu disse ( para a esposa) : oh, quando você sair daqui, acho que não vai trabalhar m ais, tem que ficar em casa tom ando conta da m enina (EP1/ GA2).
Nesse m ov im en t o con st an t e, p er d en d o o controle sobre seu funcionam ento e buscando um novo r it m o de funcionam ent o, as int er ações v iv enciadas pela fam ília determ inam m udanças nos indivíduos que a com põem e, por sua vez, essa passa a incluir em sua hist ória a nova vivência que pode t ransform ar a unidade fam iliar ao longo da hospit alização. Dessa for m a, o Modelo Teór ico PROCURANDO MANTER O EQUI LÍ BRI O PARA ATEND ER SUAS D EMAND AS E CUI D AR D A CRI ANÇA HOSPI TALI Z AD A t r a d u z a essência da experiência e represent a o que significa à fam ília t er um a criança hospit alizada.
REFLETI NDO SOBRE O CUI DADO À FAMÍ LI A
O si g n i f i ca d o d a e x p e r i ê n ci a d a f a m íl i a desvelado neste estudo teve com o base a perspectiva do I nt er acionism o Sim bólico. Com isso em m ent e,
ressalt a- se que a int eração é um processo dinâm ico no m undo social e, port ant o, passível de const ant es m odificações confor m e ocor r em nov as int er ações.
Analisando as est rat égias desenvolvidas pela fam ília, const at a- se que, nelas, est ão ret rat adas as d e m a n d a s, o u se j a , a f a m íl i a b u sca a q u i l o q u e i d e n t i f i ca co m o n e ce ssá r i o p a r a m a n t e r se u funcionam ento. Tanto nesta pesquisa com o em outras r ealizadas com fam ílias, desv elar am - se est r at égias desenvolvidas pela m esm a, durant e a experiência da doença e hospit alização, t ornando possível ident ificar que a fam ília possui pot encialidades par a conv iv er com a sit uação( 4,6- 9).
O m odelo t eór ico PROCURANDO MANTER O EQUI LÍ BRI O PARA ATEND ER SUAS D EMAND AS E CUI D AR D A CRI ANÇA i n d i ca q u e , a p e sa r d a s l i m i t a çõ e s e so f r i m e n t o e n f r e n t a d o s d u r a n t e a hospit alização de um a cr iança, a fam ília m ant ém a iniciat iv a da r esolução de seus pr oblem as. Mesm o q u e as n o r m as h o sp i t al ar es n ão co n t em p l em as necessidades da fam ília, essa aciona os profissionais, b u scan d o sat isf azer su as n ecessid ad es, p ois est á m obilizada nesse sentido. O fato faz com que a fam ília se j a ca p a z d e a l i n h a r su a s a çõ e s, a g i n d o cooperat ivam ent e; porém , ao buscar um novo rit m o d e f u n cion am en t o, n em sem p r e sab e com o ag ir, entrando em desacordo e vivenciando conflitos, com o os dados dest e est udo m ost raram .
No cot id ian o d o h osp it al, são v iv en ciad as r elações sociais per m eadas de conflit os, disput as e negociações( 14). Det er m inadas sit uações de conflit o
são reforçadas pelas norm as hospitalares e interações est abelecidas no am bient e hospit alar. A sensação de sentir- se dividida entre cuidar da criança hospitalizada e d o s d em ai s m em b r o s d a f am íl i a é acen t u ad a, q u a n d o o h o sp i t a l n ã o f a ci l i t a a t r o ca d e acom pan h an t es, ou m esm o, qu an do a post u r a da eq u ip e n ão p er m it e a au sên cia d esse p or alg u n s períodos, de form a que t er um acom panhant e deixa de ser um direito da criança e passa a ser apenas um dever de sua fam ília.
Adicionalm ent e, a equipe hospit alar t am bém é responsável por expor a fam ília a conflitos, pois, às v ezes, n ão com p r een d e su as m an if est ações, t ais com o: agressividade ou dispersão que podem est ar r epr esent ando m edo, pr eocupação e dificuldade de com p r een são d a sit u ação, con f or m e r et r at a est e est udo.
q u e a cr i an ça p er m an eceu i n t er n ad a. D i an t e d a diversidade dos contextos socioeconôm icos e culturais das f am ílias e das possibilidades de r et om ada da t raj et ória da vida fam iliar após a alt a, considera- se que a am pliação do m odelo t eórico cont ribuirá para aprofundar as quest ões relat ivas à fam ília da criança hospit alizada e às int er venções par a essa sit uação, além de ofer ecer subsídios que cont r ibuam par a a form ulação de um a t eoria form al sobre o t em a.
Mesm o frente às possibilidades de am pliação, e st e m o d e l o t e ó r i co o f e r e ce e l e m e n t o s q u e r econhecem que a ex per iência da fam ília pode ser facilit ada quando puder cont ar com o apoio de seus m em bros e da equipe hospitalar; receber inform ações sobr e a ev olução da saúde e causas da doença da cr i a n ça ; se n d o v a l o r i za d a e m se u so f r i m e n t o e com preendida em suas vulnerabilidades; não sendo lim it ada para exercer sua pot encialidade em função d a s n o r m a s h o sp i t a l a r es e p el o d esp r ep a r o d o s profissionais. Os fam iliares consideraram o int eresse d o p esso al d o h o sp i t al p el o p aci en t e co m o u m a
necessidade de alt o gr au de im por t ância( 15). Nesse
sentido, acredita- se que ao lhes facilitar a experiência, estar- se- á dem onstrando interesse pela criança e sua fam ília.
Diant e da v iv ência da equipe que conhece pat ologias de m aior gravidade, ou est á acost um ada ao am bient e hospit alar, a sit uação v iv enciada pela fam ília pode ser consider ada com um e de sim ples resolução. Assim , o risco de subestim ar as dem andas a p r e se n t a d a s p e l a f a m íl i a a co n t e ce q u a n d o o profissional percebe essa fam ília apenas com o m ais um a dentro do hospital e não interage com a m esm a no sentido de alinhar suas ações e cooperar com seu for t alecim ent o.
En t en d e- se q u e est e est u d o, assim com o ou t r os d esen v olv id os e n ov as p esq u isas, p ossam f o r n e çe r d a d o s p a r a a p r i m o r a r a a t u a çã o d o s pr ofissionais enfer m eir os com a fam ília. Esse é um d esaf i o q u e, o s en f er m ei r o s, sen si b i l i zad o s p el a quest ão da fam ília enfrent am na busca da qualidade do cuidado à criança e sua fam ília.
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