Tradução, adaptação transcultural e validação do Celiac Disease DUX (CDDUX).

(1)

www.jped.com.br

ARTIGO

ORIGINAL

Translation,

cultural

adaptation,

and

validation

of

the

Celiac

disease

DUX

(CDDUX)

夽

,

夽夽

Manuela

Torres

Camara

Lins

a,b,∗

_,

_Rafael

_Miranda

_Tassitano

c

_,

Kátia

Galeão

Brandt

d

_,

_Margarida

_Maria

_de

_Castro

_Antunes

d

e

Giselia

Alves

Pontes

da

Silva

a

a_Universidade_Federal_de_Pernambuco_(UFPE),_Recife,_PE,_Brasil

b_Servic_¸o_de_{Gastroenterologia}_Pediátrica,_Instituto_de_Medicina_Integral_Prof._Fernando_Figueira_(IMIP),_Recife,_PE,_Brasil

c_Departamento_de_Educac_¸ão_Física,_Universidade_Federal_Rural_de_Pernambuco_(UFRPE),_Recife,_PE,_Brasil

d_Departamento_{Materno-Infantil,}_Universidade_Federal_de_Pernambuco_(UFPE),_Recife,_PE,_Brasil

Recebidoem5deagostode2014;aceitoem12denovembrode2014

KEYWORDS

Qualityoflife; Cross-cultural adaptation; Celiacdisease

Abstract

Objective: Totranslate,cross-culturally adapt,andvalidateaspecificquestionnaireforthe evaluationofceliacchildrenandadolescents,theCeliacDiseaseDUX(CDDUX).

Methods: The steps suggested by Reichenheim andMoraes (2007) were followed to obtain conceptual, item, semantic, operational, and measurement equivalences. Four pediatric gastroenterologists;aresearcherwithtoolvalidationbackground;threeEnglishteachers;and 33 celiacpatients, aged 8to 18 years,and their caregivers participated inthestudy. The scores ofceliac patients andthose obtained from their caregivers were compared. Among thepatients,thescoreswerecomparedinrelationtogenderandage.

Results: Allitemswereconsideredrelevanttotheconstructandgoodsemanticequivalence oftheversionwasacquired.Duringmeasurementequivalence,theexploratoryfactoranalysis showedappropriateweight ofall itemsandgoodinternalconsistency,withCronbach’s ␣of 0.81.Significantdifferencewasfoundamongthefinalscoresofchildrenandtheircaregivers. Therewasnodifferenceamongfinalscoresinrelationtogenderorage.

Conclusion: Thequestionnairewastranslatedandadaptedaccordingtoalltheproposedsteps, withallequivalencesadequatelymet.ItisavalidtooltoaccesstheQoLofceliacchildrenand adolescentsinthetranslatedlanguage.

DOIserefereaoartigo:

http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.11.005

夽 _Como_citar_este_artigo:_Lins_MT,_Tassitano_RM,_Brandt_KG,_Antunes_MM,_Silva_GA._Translation,_cultural_adaptation,_and_validation_of_the CeliacDiseaseDUX(CDDUX).JPediatr(RioJ).2015;91:448---54.

夽夽_Estudo_vinculado_à_Universidade_Federal_de_Pernambuco_(UFPE),_Recife,_PE,_Brasil.

∗_Autor_para_{correspondência.}

E-mail:manuela.atorres@gmail.com(M.T.C.Lins).

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PALAVRAS-CHAVE

Qualidadedevida; Adaptac¸ão transcultural; Doenc¸acelíaca

Tradução,adaptaçãotransculturalevalidaçãodoCeliacDiseaseDUX_(CDDUX)

Resumo

Objetivo: Traduzir, adaptar transculturalmente e validar um questionário específico para avaliaçãodequalidadedevida(QV)decriançaseadolescentescomdoençacelíaca(DC), o CeliacDiseaseDUX(CDDUX).

Método: ForamseguidasasetapasdescritasporReichenheimeMoraes(2007)paraobtençãode equivalênciasconceitual,deitens,semântica,operacionaledemensuração.Participaramdo estudoquatrogastroenterologistaspediátricos,umprofissionalcomexperiênciaemvalidação deinstrumentos,trêsprofessoresdeinglêse33pacientescelíacos,entreoitoe18anos,com seusresponsáveis.ForamcomparadososescoresdeQVobtidosdospacientescomosobtidos pormeiodosseusresponsáveis.Dentrodogrupodepacientes,compararam-seosescoresem relaçãoaosexoeidade.

Resultados: Todosos itens foramconsiderados pertinentes ao construto e foi atingida boa equivalênciasemântica daversão. Aanálise fatorialexploratóriademonstrou cargafatorial adequadadetodosositenseboaconsistênciainterna,com␣deCronbachde0,81.Foi eviden-ciadadiferençasignificativaentreoescorefinaldoCDDUXdecriançaseseuspais.Nãohouve diferençadoescorefinaldoquestionárioemrelaçãoaosexoouàidade.

Conclusão: Atraduçãoeadaptaçãoseguiramadequadamenteasetapaspropostas,coma equi-valência sendoatingida demaneira satisfatória.Oinstrumentotraduzido mostrou-seválido paraavaliaçãodaQVdecriançaseadolescentescomDC.

Introduc

¸ão

Adoençacelíaca(DC)éumaenteropatiaautoimune, desen-cadeada pelo glúten, que apresenta grande variedade de manifestações clínicas e ocorre em indivíduos genetica-mentesuscetíveis.Seutratamentoconsistenaretiradado glútendadietaportodaavida.1_A_dieta_isenta_de_glúten_é rigorosae,poressarazão,difícildeseraceitaeseguida,pois levaamodificaçãodohábitoalimentaredoestilodevida,o querepercutenaqualidadedevida(QV)dopaciente.2_Uma vezinstituídotratamento,oscelíacosficamassintomáticos, não apresentam sinal externoque indiquea presença de umadoença.Porém,anecessidadedeumadietaespecial dávisibilidade àdoença,colocaospacientes em risco de depreciação e estigmatizaçãodentro docontexto sociale temimpactonegativonaQVdessespacientes.3

A avaliac¸ão operacional daQV é comumente feita por meiodequestionários,quepodemsergenéricoseenglobar váriasdimensõesevariadosproblemasdesaúdeou especí-ficose avaliarquestõesinerentesa determinadogrupode pessoasoudoenc¸a.4

Naúltimadécada,váriosestudosdeavaliaçãodeQVem criançase adolescentescomDCforampublicados,5-13 _com a validação de dois questionários específicos. O primeiro deles,oCeliacDiseaseDUX(CDDUX),7_foi_desenvolvido_por umgrupoholandêspioneironosestudosdeQVemcelíacos; depois,em2013,Jordanetal.13_validaram_um_{questionário} paracriançaseadolescentesamericanos.

Odesenvolvimentodeuminstrumentodemandatempo etemcustoelevado, daíserumaboaopção atraduçãoe adaptaçãodeumquestionáriojáexistente,deacordocom recomendações metodológicas específicas, o que permite seuusoemdiferentescontextosculturais.14-16

AinexistênciadeuminstrumentodeavaliaçãodeQVem criançaseadolescentescelíacos,validadoparausoemnosso país,motivou a elaboração deste estudo, que teve como objetivo traduzir, adaptar e validar o Celiac Disease DUX (CDDUX),7_um_{questionário}_doenc_{¸a-específico}_para_avaliac_¸ão deQVrelacionadaàsaúdeparacriançascomDC.

Métodos

Trata-se de um estudo metodológico de tradução, adaptaçãotransculturalevalidaçãodeumquestionáriopara avaliaçãodequalidadedevidadecriançaseadolescentes celíacos.Oprocessodeadaptaçãotranscultural, desenvol-vidodemarçode2012anovembrode2013,seguiuasetapas de equivalência propostas por Reichenheim e Moraes,15 sendo elas: (a) conceitual; (b) de itens; (c) semântica; (d)operacionale(e)demensuração.

Asduasprimeirasetapasforamcumpridasporumcomitê formado por quatro gastroenterologistas pediátricos que verificaramconceitualmentearelevânciadoinstrumentoe dositensqueocompõem.

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Naavaliac¸ãosemântica,foiverificadoosignificado denota-tivoeconotativodaspalavras,poisacorrespondêncialiteral deumtermo nãoimplicaque a mesmareac¸ãoemocional sejaevocadaemdiferentescontextosculturais.

A versão pré-final foi testada com um grupo de cinco pacientes e pais/responsáveis com o objetivo de avaliar a compreensão do instrumento. Eles foram perguntados quantoàexistênciadealgumapalavraoupergunta incom-preensível.Essescincocompuseramogrupofinal,composto por33celíacos,entreoitoe18anos,e33pais/responsáveis queparticiparamdasetapasfinaisdoprocessodeadaptac¸ão transculturaldoinstrumento.Entreospacientescelíacos,a maioriatinhaentreoitoe11anos(66,7%),eradosexo femi-nino(72,7%),liacomfacilidade(81,8%)erelatavaseguira dietaisentadeglúten(91,9%).Entreospais/responsáveis,a maiorpartedosparticipanteserademães(84,8%),liacom facilidade(81,8%)etinharendafamiliarper capitamenor doque½_salário_mínimo_da_época_(69,7%).

Todos os pacientes eram acompanhados no Ambulató-riodeGastroenterologiaPediátricadoInstitutodeMedicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), em Recife, que atendeexclusivamentepacientesdoSistemaÚnicodeSaúde (SUS),tiveramodiagnósticofirmadoporum gastroenterolo-gistapediátricoeforamorientadosaseguirumadietaisenta deglúten.

A avaliac¸ão do formato do questionário, a ordem de aparecimento das questões, o modo e local de aplicac¸ão compuserama equivalênciaoperacional, estabelecida por doisgastroenterologistaspediátricos,umdelescom experi-ênciaempesquisascomessegrupodepacientes.

A verificação das propriedades psicométricas do ques-tionáriocorrespondeuàequivalênciademensuração,com enfoquenaavaliaçãodevalidadedimensional, adequação deitenspordomínioeconsistênciainternadoinstrumento. OCDDUX éconstituído por12 itens quecompõem três domínios: dieta (seis), comunicação (três) e ter doença celíaca (três). Para as respostas, é usada uma escala de Likert de cinco pontos, com apoio de um diagrama de imagens com faces que expressam diferentes estados emocionaisparaasrespostas. Existeaindaumaversão do questionário para ser respondida por pais/responsáveis, sobre as crianças, com as mesmas questões e opções de resposta.7

Osescoresporitemcorrespondentesàsfiguras-respostas variamde1a5e osautoresoriginaisusaramumfatorde correc¸ãoemcadaquestãoparaobterumescoremédiofinal comvariac¸ãode1a100:1-20QVmuitoruim,21-40ruim, 41-60neutra,61-80boae81-100muitoboa.7

OsdadosforamtabuladosnoEpidata,versão3.1(Epidata Assoc.,Odense,Dinamarca), e todasasanálises feitas no

softwareSPSS17.0(SPSSInc.,Chicago,EUA).

Foi avaliada a adequac¸ão da amostra pelo índice de Kaiser-Meyer-Olkin(KMO). Encontrou-seo valor de0,64 e foram considerados como aceitáveis os valores acima de 0,50.17_Foi_usado_o_teste_de_esfericidade_de_Bartlett,_com_o objetivodeverificarseamatrizdecorrelac¸ãoéumamatriz identidade.

Alémdisso,procurou-seidentificaraexistênciade mul-ticolinearidade (correlação alta, r>0,80) e singularidade (correlação perfeita,r=1) entreasquestões pormeio do coeficiente de correlação de Spearman. A correlação foi feitaparaatendera doisobjetivos:checar seasvariáveis

apresentam uma relac¸ão com as demais que compõem adimensão,massemterumr>0,80,poisissoimplicariaa supressão de um dos itens, e identificar em qual dimen-sãocadaitemdevepermanecer.Ositenscommaior corre-lac¸ão(p<0,05)permaneceramnarespectivadimensão.

Fez-se a análise fatorial exploratória com o emprego darotac¸ãopromax paraverificara cargafatorialde cada item daescala. Foramaceitos autovalores (eingenvalues)

≥ 1, além dos itens com carga fatorial>0,4, para definir os fatores obtidos na análise. A consistência interna foi determinadapelocoeficientealfadeCronbacheforam con-sideradossatisfatóriosvaloresdealfa≥0,7.

Usou-se oteste tdeStudentpara compararasmédias dapontuaçãodosquestionáriosdascriançascomosdeseus responsáveis.Paraverificaravariânciadasmédiasdos paci-entesemrelaçãoaosexoeàidade,foiusadooAnova.Para tal, ospacientes foramcategorizados em relação à idade emdoisgrupos:entreoitoe11anoseentre12e18anos.

EsteestudofoiaprovadopeloComitêdeÉticaePesquisa do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (processon◦_3420-13)._Todas_as_crianc_¸as_{participantes}

assi-naram o termo de assentimento e seus pais/responsáveis assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido antes do início do estudo. A adaptac¸ão transcultural foi autorizadapelo pesquisadorresponsável peloquestionário original.7

Resultados

Ocomitêdegastroenterologistasavalioutodosositenscomo pertinentes aosdomínioseao construto (QV)nocontexto cultural da populac¸ão-alvo e optou por manter todas as questõesparaasetapasseguintes.

As etapas da equivalência semântica foram cumpridas de maneira satisfatória. As traduções mostraram equi-valência entre si, com consenso entre os tradutores no desenvolvimento da tradução final. A tabela 1 mostra o questionáriooriginaleaversãofinaltraduzidaeadaptada. Aretrotraduçãomostrouboasemelhançacomo questioná-riooriginal,compoucostermosmodificados.Otermofind, queapareceemváriasquestões,foitraduzidoparaachar, e posteriormenteoptou-se pelasubstituição parao termo

sentir. Nas instruções, existiu dificuldade na tradução do termofacesporambostradutores.Apósconsenso,optaram portraduzircomocarinhas.Aindanasinstruções,optou-se porretirarafrasetherearenowronganswers,inicialmente traduzida como não existem respostas erradas, para não remeteraumsentidodeavaliação,dequeopacienteestava sendotestado.Noenunciadodasquestões,otermoexpress

foitraduzidopeloT1comoexpressarepeloT2como mos-trar.Optou-se pelouso dotermo mostrarparafacilitar o entendimento.

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Tabela1 QuestionáriooriginaleversãofinaltraduzidaeadaptadadoCDDUX

Original Versãofinaltraduzida

Wewouldliketoknowhowyoufeelthesedays. Nósgostaríamosdesabercomovocêtemsesentidoestesdias. Therefore,couldyoupleaseindicatehowyoufeelin

differentsituations?

Vocêpoderiaindicarcomosesenteemdiferentessituac¸ões?

Youcandothatbycirclingineachquestiononeofthe facesthatfitsyoubest.Therearenowronganswers; it’saboutwhatyoufeel.

Vocêpodefazerissocirculandoemcadaperguntaacarinhaque mostrecomovocêsesente.Nãohárespostascertasouerradas; trata-sedesabercomosesente.

Pleaseexpresshowyou’vebeenfeelinglately. Porfavor,circuleacarinhaquemostracomovocêtemsesentido ultimamente.

1.WhenIthinkoffoodcontaininggluten,Ifeel... 1.Quandovocêpensaemcomidacomglúten,vocêsesente...

2.WhenatschoolIamgivenfoodcontaininggluten,I findit...

2.Quandonaescolalhedãocomidacomglúten,vocêsesente...

3.Talkingaboutmycoeliacdiseasewithothersmyage, Ifind...

3.Quandoprecisafalarparaoutrosdasuaidadesobresuadoenc¸a celíaca,vocêsesente...

4.Notbeingabletoeatjusteverything,Ifind... 4.Nãopodercomertudofazvocêsesentir...

5.WhensomeoneoffersmefoodthatIcan’thave, Ifeel...

5.Quandoalguémlheoferececomidaquevocênãopodecomer, vocêsesente...

6.WhenIhavetoexplaintootherswhatcoeliacdisease is,Ifeel...

6.Quandovocêtemdeexplicaraosoutrosoqueédoenc¸a celíaca,vocêsesente...

7.TalkingaboutcoeliacdiseaseIfind... 7.Quandosefalasobredoenc¸acelíaca,vocêsesente...

8.Havingtofollowalifelongdiet,Ifind... 8.Terdeseguirumadietaportodaavidafazvocêsesentir...

9.HavingtopayattentiontowhatIeat,Ifind... 9.Terdeprestaratenc¸ãoaoquevocêcomefazvocêsesentir...

10.Havingcoeliacdiseaseis... 10.Terdoenc¸acelíacaé...

11.NotbeingabletoeatanythingIwantlikeother people,Ifind...

11.Nãopodercomertudoquevocêquer,comoasoutraspessoas, fazvocêsesentir...

12.Followingadietformycoeliacdiseaseis... 12.Terdeseguirumadietaporcausadasuadoenc¸acelíacaé...

sãoacompanhados,porserambientecomoqualopaciente jáestavafamiliarizado.

Na etapa de equivalência de mensuração, o teste de adequaçãodaamostra(KMO)mostrouvalor0,64.As análi-sesdesingularidadeemulticolinearidadeindicaramvalores decorrelaçãoadequadosconformedemonstradonatabela2 eforammantidostodosositensparaaanálisefatorial explo-ratória.

Naanálisedoscomponentesprincipais,osdomínios expli-caram70,7%davariânciadaescala,comboaconsistência interna,conformeevidenciadonatabela3,eaexclusãode apenasumdositensdeterminariaumdiscretoaumentodo valordoalfadeCronbach,nãosignificativo.

Observou-se diferença significativa entre a média do escore final do questionário respondido pelas crianças e o dos seus pais/responsáveis. Quando avaliados os domí-niosseparadamente,apenasodomínio ter doençacelíaca

nãoapresentoudiferenc¸asignificativaentreosdoisgrupos, conformeapresentadonatabela4.

Nãohouvediferenc¸aentreasmédiasdogrupode celía-cosentreoitoe11anos(59,4±11,2)eentre12e18anos (54±14,3),comp=0,24;eentreasmédiasdospacientesdo sexofeminino(56,8±13,1)emasculino(59,9±10,3),com p=0,53.

Discussão

Baseado na proposta de Reichenheim e Moraes,15 _foram feitas a tradução e a adaptação transcultural do CDDUX, o único questionáriopara avaliação deQV em crianças e

adolescentesdisponívelquandoiniciamosoestudo.Ésabido que umaboa traduc¸ão linguística podenão ser suficiente paramanter umbom nível conceitualentreas diferentes culturasemuitasvezessãonecessáriasadaptac¸ões.14,15,18

Embuscaderesponderaquestõesespecíficasdecrianças eadolescentescelíacos,vanDoornetal.7_{desenvolveram} oCDDUX,instrumentodoença-específico,divididoem três domínios:terdoençacelíaca,comunicaçãoedieta.

Davis et al.,19 _em _revisão _sistemática _da _base concei-tual de instrumentos de avaliação de QV em crianças, sugerem que, diante da grande diversidade existente na conceitualizaçãousadaedopequenonúmerodeteoriasde QVidentificadas,alémdotemponecessárioparao desen-volvimentodenovasteorias,deve-seinvestirnaadequada escolhadedomínioseitens.

Anosso ver,os domíniosdoCDDUXabrangem aspectos importantesnaavaliaçãodaQVdepacientescomDCetodos ositens foramavaliadoscomopertinentespelo comitêde gastroenterologistas. Entretanto,outros aspectos nãosão abordados,como adificuldade deacesso aalimentossem glúten,demodoespecialemmomentosdeinteraçãosocial. Tal fato é destacado por Jordan et al.,13 _que, _ao desen-volverumquestionárioparacrianças celíacasamericanas, destacaramoutrasquestõesrelevantesnocontextocultural original,comooconsumo regulardealimentosproduzidos foradecasaeadificuldadeparasealimentaremmomentos delazer,comoviagens.

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Tabela2 Coeficientedecorrelac¸ãodeSpearmanentreositensdaversãotraduzidadoCDDUXesuasdimensões

Item Comunicac¸ão TerDC Dieta

Q3.Quandoprecisafalarparaoutrosdasuaidadesobresuadoenc¸acelíaca,vocêsesente... 0,76

a ₋_0,14 _0,54a

Q6.Quandovocêtemdeexplicaraosoutrosoqueédoenc¸acelíaca,vocêsesente... 0,81

a _0,02 _0,56a

Q7.Quandosefalasobredoenc¸acelíaca,vocêsesente... 0,81

a _0,06 _0,41b

Q1.Quandovocêpensaemcomidacomglúten,vocêsesente... −0,12 0,70

a _0,20

Q2.Quandonaescolalhedãocomidacomglúten,vocêsesente... −0,15 0,79

a _0,26

Q5.Quandoalguémlheoferececomidaquevocênãopodecomer,vocêsesente... 0,27 0,66

a _0,36b

Q4.Nãopodercomertudofazvocêsesentir... 0,29 0,28 0,77

a

Q8.Terdeseguirumadietaportodaavidafazvocêsesentir... 0,51

a _0,19 _0,73a

Q9.Terdeprestaratenc¸ãoaoquevocêcomefazvocêsesentir... 0,47

a ₋_0,01 _0,47a

Q10.Terdoenc¸acelíacaé... 0,43

b _0,36b _0,75a

Q11.Nãopodercomertudoquevocêquer,comoasoutraspessoas,fazvocêsesentir... 0,24 0,39

b _0,79a

Q12.Terdeseguirumadietaporcausadasuadoenc¸acelíacaé... 0,45

a ₋_0,01 _0,47a

a_p_<_0,01.

b _p_<_0,05.

Tabela3 AnálisefatorialdaversãotraduzidadoCDDUX

Questão Cargafatorial Valorde␣casofosseexcluída ␣Cronbach

Comunicac¸ão TerDC Dieta

Q3 0,84 0,79

Q6 0,68 0,79

Q7 0,68 0,80

Q1 0,73 0,82

Q2 0,75 0,81

Q5 0,62 0,80 0,81

Q4 0,83 0,78

Q8 0,62 0,79

Q9 0,57 0,80

Q10 0,62 0,78

Q11 0,83 0,78

Q12 0,72 0,81

osentimentodopacienteemrelaçãoàquestãoabordada. Nas instruções, optou-se por carinhas em substituição ao termofaces,poisousododiminutivotrazmaissuavidadeà explicação.

Dopontodevistaoperacional,oformatodoCDDUX,com respostaspormeiodediagramadefaces,facilitaaaplicac¸ão eevitaproblemascompalavrasqueexijamummaiornível cultural,comoenfrentadoporoutrosautores.20 Diferente-mente doquestionário original, que foi autopreenchido e enviado por correio, optamos pela entrevista. É possível que a entrevista pelo próprio médico acompanhante, no

ambientedeconsulta,tenhainterferidonoescorefinaldo questionário.A opc¸ão pelo usoda terceirapessoa do sin-gular nãoevidencioumudanc¸as profundasna estruturado questionárioerevelouentendimentobastanteadequado.

Naequivalênciademensuração,osresultadosobservados indicamboacorrelaçãoentreositensesuasdimensõesesua consistênciainterna.Todosositensevidenciaramcorrelação significativa(p<0,01)com osdomíniosoriginalmente pro-postos. Em alguns, como a questão 3, pode-se perceber correlaçãotambémsignificativaeparaoutrodomínio,pois de certaforma eles estão inter-relacionados, porém essa

Tabela4 MédiadoescorefinalepordomíniosdaversãotraduzidadoCDDUXaplicadaacrianc¸aseadolescentescelíacose

seusresponsáveis

Domínio Crianc¸aseadolescentes Responsável p

Média DP Média DP

Média 57,6 12,3 45,4 10,4 <0,01

Terdoenc¸acelíaca 44,0 13,8 45,4 14,3 0,68

Comunicac¸ão 71,3 18,1 38,4 10,7 <,01

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correlac¸ão mostrou-se sempreigual oumenor ao domínio ao qualoitem éatribuído.Nota-se tambémque,embora váriositensnãoatribuídosaumdomíniocorrelacionem-se comele,amaioriadositens quecompõemodomíniotem valoresmaiselevados.

Foi observada boa consistênciainterna do instrumento (␣=0,81),emboracomvalormenoraodaavaliaçãodo ins-trumentooriginal(␣=0,85).Emrelaçãoàanálisefatorial, apenasaquestão 9,‘‘Terdeprestar atençãoaoque você comefazvocêsesentir...’’,pertencenteaodomíniodieta,

apresentouvalor deitemabaixo de0,6.Comoa exclusão dessaquestãodeterminariadiminuic¸ãodoalfae seuvalor encontrava-se acimado recomendado (0,4),optou-se por mantê-la.

Areprodutibilidade nãopodeseravaliada pelonúmero pequenodepacientes que atenderamao reteste, embora todostenham sidoconvocados. O retornopara feitura do retesteparecesermaisfacilmenteconseguidoemcondic¸ões clínicasmaissintomáticas.20

Tradicionalmente, em estudosdeQV, ospaise respon-sáveisrespondemporsuascrianças,poressasseremvistas comorespondedoresnãoconfiáveis,nosquaisfaltam capa-cidades linguísticas e cognitivas.21 _No _entanto,_na _análise daQV,percebe-seanecessidadedaavaliaçãosubjetivado indivíduoemquestão.Poressarazão,aconcordânciaentre respostasobtidasporcriançaseseuspais/responsáveispor meiodeinstrumentosdemedidatemsidoinvestigada por alguns autores.21,22 _A _baixa _{concordância}_entre_as respos-tas, que alguns pesquisadores consideram ser devido à inadequaçãodoinstrumento,poderefletirumadiscordância natural entre pais e filhos em vários aspectos. A capaci-dade dos pais de avaliara QV dos filhos depende deque domíniosdaQVestãosendoavaliados,comdificuldadena avaliação dequestõesinternalizadaspelas crianças,como tristezaeansiedade.22

Embora responsáveis e pacientescom DCtenham clas-sificadoaQVna faixaneutra(40a60),o escorefinaldos responsáveisfoisignificativamentemaisbaixo,em concor-dânciacomodescritoporUpton21 _em_revisão_{sistemática.} Issoevidencia queospaisde criançascom doenças crôni-castendemasubestimaraQVdosseusfilhos.Naaplicação originaldoinstrumento,oescorefinaltambémfoi significa-tivamente maisbaixo na avaliaçãodos pais,atéemoutra faixadeclassificação.7

No entanto, destacou-se a diferença encontrada nos escores de pais e filhos no domínio comunicação. Falar sobre a doença, lhe dando visibilidade, pode ter um impactonegativonavidasocialdessascriançaspelapossível estigmatização.Porém,oconhecimentosobreadoença con-seguetornaroconvívioeaalimentaçãoemambientesfora dodomicíliomaisfácil,poisocelíaconãoprecisaficar jus-tificandoofatodecomerdiferentemente.3_Nesse_sentido, explicarefalarsobreaDCpodesetraduzirparaacriançae adolescentenumbenefício,diferentementedoprevistopor seuspais. Tal fato nãofoi observado no estudo original,7 possivelmente pelo nível de conhecimento sobre a DC empaíseseuropeussermaior.

Como descrito na literatura, não foram observadas diferençasdoescorefinaldaversãotraduzidadoCDDUXem relação ao sexo e à idade dos pacientes.10,11 _No _entanto, équestionávelo usodeummesmoinstrumentocom paci-entes com grande variação de idade, uma vez que eles

enfrentamdiferentessituac¸õesedesempenham diferentes papéissociais.13 _No_{desenvolvimento}_do_{questionário} origi-nalpormeiodegruposfocais,apenasquatroadolescentes participaramdoestudoefoidestacadaessalimitac¸ãopelos pesquisadores.7

Alguns aspectos devem ser considerados para o uso dessa versão traduzida e adaptada do CDDUX. Nosso estudo entrevistou pacientes celíacos acompanhadosnum serviço especializado, com baixo nível socioeconômico e compoucosadolescentes.Ocontextonoqualocorreo pro-cessodeadaptaçãointerferenoresultadofinaldaversãoe talfatodeveseranalisadoantesdesuaaplicação.14,23

A avaliação da QV durante a consulta, mesmo dentro de uma relação médico-paciente bem estabelecida, mui-tasvezesédifícil,principalmente naquelespacientesque tendemafornecerrespostassocialmentecorretas.Um ins-trumentodeavaliaçãodeQVpodefacilitaressaabordagem eéumrecursoparainiciarumacomunicaçãosobreotema.7 Nãodeve,noentanto,substituí-la.24

A versão final do CDDUX em português foi elaborada em acordo com os passos sugeridos na literatura,15 _com propriedades psicométricas adequadas, e mostrou-se um instrumentoválidoparaavaliac¸ãodaQVdecrianc¸ase ado-lescentescomDC.

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

Referências

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