A morte do filho: observação psicológica de famílias de crianças leucêmicas

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"'FUNDAÇÃO GETO{rOVARGAS'

A,MORTE DO ,FILHO

OBSE;RVAÇÃO PSICOL6GICA' DE

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DEC'RIANÇAS LEUCÊl4ICAS

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~TRE El-1

PSI'OOLOGIA

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Rió dê' JarleirO'j jl)~ho de 1981

,~

í

 Orientadora, Professora Monique Rose Aimeé Augras

por sua disponibilidade, pelos estímulos que me deu e pela amiza

de com que me incentivou a realizar esse trabalho.

 toda a equipe responsável pelo setor de

Hematolo-gia do IPPMG, Professora Lieselotte Laun, Cristina Maria Gomes

do Monte, Erivanea de Oliveira Rocha e colaboradores que

csntri-buíram na complementação de dado.s necessários ao estudo,

facili-tando ao máximo o co~tatb.COm·a5 famílias e que valorizam a abor

dagem psicológica junto ao atendimento médico.

 Diretoria do IPPMG, Professora Dra. Oalva Sayeg e

ao Diretor do Departamento de Pediatria Professor Or. Gerscn

Ca-rakushanskyque permitiram que tal trabalho fosse realizadc.

Ao Or. Professor Aderbal Sabrá que incentivou a rea

lização desse estudo.

As minhas amigas, psicólogas, Berenice Machado~,

Sara Angela Brito Fernandes e Angela Pequeno que me ajudar~~ na

árdua tarefa de revisão do texto com muita amizade.

 tia Odette pela datilografia provisória.

i i i

I

I

~

I

~JI

Esse trabalho é um estudo descritivo de campo com

fins exploratórios que permitam situar a problemática da perda

do filho, em famílias de crianças leucêmicas, com o objetivo

de explicitar um atendimento psicológico para apoiar essas

fa-mílias.

Nesse intuito, procurou-se observar os padrões de

comportamento encontrados nessas famílias desde o

aparecimen-to da doença, as mudanças que surgiram devido à ameaça de

mor-te e o falecimento.

Estudos feitos por médicos, enfermeiras, psiquiatra~

assistentes sociais e psicólogos que trabalham com doentes gra

ves e p.acientes terminais, forneceram parâmentros para

nortea-rem o que foi observado em campo.

O estudo foi realizado no IPPMG, hospital-escola peE

tencente à UFRJ. Observou-se a situação de quatorze famílias

de crianças leucêmicas no decorrer da doença através de

entre-vistas individuais nao diretivas e observações no contexto da

Instituição.

Baseando-se em padrões de comportamento que foram

encontrados por vários autores em trabalhos com pacientes

ter-minais e também observados nesse estudo, levantou-se a

hipóte-se que a partir deshipóte-ses padrões de comportamento é possível

de-senvolver meios de acompanhamento psicológico para ajudar es

. '

.

•

filho.

Foi constatado que ·a própria equipe de saúde

tam-bém está vivendo essa crise e passa pelos mesmos padrões de

comportamento que a família. Assim sendo, seria necessário

ul-teriormente prever um trabalho com a equipe de saúde para que

essa·· possa lidar mais com as famílias e com o impacto da

morte.

v

•

..

This study is a descriptive field study, eXploring

the psychological situation created oy a child with leukemia

and its death in his family, in view of developing

a

psychological and clinicaI approach to deal with these

families. To achieve this, tne behavior patterns of these

families were studied from the onset of the disease to the

transformations that occured in the family when deathe became

a possibility and.later a reality.

. . .

This data rely on observatioI) per:formed by doctors,

psychoanalists, psychologists, nurses and social workers on

termi.nal or serious diseased patients to 'correlate wi

th

our

findings.

This study was realized at thé IPPMG, school-hospital

belonging to UFRJ. We have observed fourteen fami'lies wi th

.l~ukemic

children. Individual non-directive interviews and

obServations at the Institute were used to study these

families during the evolution of the disease processo

Based on the characteristic patterns encountered by

~arious

researchers with terminal patients, and also supported

~by

this study, i t is shown that i t is possibJ,.e· to develop a

ps~c:hological

approach to prepare thesefamilies to live

through a period of crisis -

the

loss of a··child •

I

,

..

j j

;

possible that a further preparation of the medi cal staff would

seem necessary to handle these specific families and, in

general, the impact of death.

vii

S U M Â R I O

Agradecimento i i i

Resumo ---.... .,...--- i v

Summary ---~--- vi

1. INTRODUÇÃO ---.---r 2. A CRIANÇA LEUC~MICA ---2.1. Definição de Leucemia ---2.2. Etiologia ---2.3. Diferentes Tipos de Leucemia ---2.4. Incidência ---~---2.5. Diagnóstico 2.6. Terapêutica 2.7. Prognóstico ---3. EXISTE PSICOLOGIA DA MORTE? ---3.1. Estudos Sobre a Morte ---3.1.1. A Criança e a Morte ---3.1.2. A Família 3.1.3. Hospital ---3.2. A Contribuição da Psicanálise ---01 09 09 10 11 12 13 14 16 18 24 24 29 42 51 3.3. O Enfoque Existencial --- 63

4. METODOLOGIA --- 70

4.1. Objetivo do Trabalho --- 70

4.2. Hipóteses de Trabalho --- 74

4.3. Variáveis Observadas --- 75

4.4. Populaç~o Observada --- 78

4.5. Instrumentos --- 79

4.6. Procedimentos --- 80

I

;

~

t

!

I

5. O ESTUDO DE CAMPO ---~--- 82

5.1. A Situaç~o --- 82

5.2. As Entrevistas --- 89

5.2.1. Padrões Emocionais mais Frequentemente

Ob-servados --- 93

5.2.2. Reação Imediata ao Choque Inicial do

Diag-nóstico ---~--- 97

5.2.3. Reação dos Pais Durante o Tratamento ---104

6. CONCLUSÃO 136

..

_{Psicóloga trabalhando. em atendimento clínico em hos}

pita I pediátrico, havia várias' possibilidades de escolha de as

suntos para

um

trabalho. Essas abrangiam desde a observação dos

motivos mais freqüentes de encaminhamento das crianças para o

setor de Psicologia na parte ambulatorial (tais como agitação,

agressividade, enurese, fracassos escolares ) até a

possibili-dade de observar problemáticas mais específicas (como o compoE

tamento da criança diabética face

à

dieta, obesidade, alopécia

ou dificuldade da família em lidar com a enfermidade crônica

da

criança). Poder-se-ia também fazer um estudo sobre as mães que

trazem seus filhos pará atendimentó, como um modo de pedir uma

ajuda para a família ou para elas mesmas ou, então,

escolher

outro tipo de trabalho sobre a problemática de internação

da

criança em geral. Mas o tema escolhido foi a perda do

filho.

Por que o terna da morte? Provavelmente porque é a situação que

mais assusta a todos, e é a

mai~

assustadora, também,

dentro

de um hospital pediátrico. Não

é unicamente na hora da morte

que se tem que enfrentá-la, visto que a doença representa uma

ameaça de morte que é constantemente sentida rio meio hospi talar.E,ê.

sa é uma situação para a qual todos estão mal preparados,'seja

pacdente, médico, enfermeil:a, família, assistente social

ou

psicólogo. Uma outra maneira' de ilustrar á dificUldade

é-

des

-crever o clima que reina no hospital qUándo

é

preciso anUnciar

ã

família a morte de uma criança hospita1izada, ou presenciar

o

falecimento. Essas difíceis tarefas são freqüentemente evita

das. Não é raro ouvir-se um suspiro de alivió quando

u.'Ua

crian

acontece que o médico responsável nao possa anunciar o

faleci-mento

ã

fa~ília. O interno ou o médico de plantão parecem

as-sustados com a idéia de enfrentá-la, devido

à

sua menor experi

ência de tais situações e por não saber ao certo o que ocorreu

com a criança. Nesses casos é o Serviço Social que geralmente

anuncia o falecimento da criança. Em algumas ocasiões, a

notí-cia é dada por telefone, a fim de que a familia já possa levar

para o hospital toda a documentação necessária para providen

-.ciar o sepultamento.

~ importante mencionar tais acontecimentos para

que notem que a morte causa um clima de constrangimento, de

mal estar, ela é um tabu não só no hospital como na própria so

ciedade. Como descreveu Mauksch (in Kübler-Ross, 31), a final~

dade do hospital parece ser a de curar, e assim, o paciente te!.

minal e sua família raramente encontram um lugar na institui

-çao e suas necessidades não são previstas na rotina hosDitala~

A dificuldade que se tem em encarar a morte é expressa nos

di-zeres de La Rochefoucauld

"nem o .6ol nem a mofLte. podem

MA olhado~ de.

6Jte.n.te.".

Pode-se até mesmo observar como a morte é dura de ser

enfrentada nas pequenas coisas, como a dificuldade que se

en-contra para obter uma conceituação da morte. Na maioria das ve

zes ·os dicionários a definem literalmente como a cessação da

vida. Essa dificuldade parece refletir o desconhecimento, o me

do que todos têm da morte, de se colocar face a ela.

Encontra-se no Dictionnaire Français de la

Medici-ne et de la Biologie (37) uma definição da morte, ainda-que ex

tremamente geral, como:

paJtada comple.ta

e.

de.6initiva da.6 6unçõe..6 vitai.6 de.

c~a 6unc~onat

e

de~t~u~ção p~og~e~~~va

de

~ua~ un~­

dade~ t~~~ufa~e~

e

cetufa~e~~ (pag. 862)

Schwartzenberg (58), m~dico cancerologista,

profes-sor agregado de cancerologia no hospital Paul-Brousse de

Villejuif, refere-se

à

mudança que houve na definição da morte

no decorrer dos séculos e mostra que existe várias definições

possíveis: a biológica (quando todas as funções cessam), teoló

gica (o momento em que a alma deixa o corpo), legal (quando al

guem é eliminado dos registros por um julgamento). O referido

autor também relata que a morte pode ser considerada quando aI

guém desaparece da memória daqueles que o amavam, e que a

úni-ca imortalidade possível éa de continuar a viver na mente e no

coração de uma outra pessoa ou, como diriam outros autores,

a-través da obra que se deixou.

Os progressos da medicina e os questionamentos

so-ciais e econômicos levaram a vários movimentos, sendo um deles

o dos tanatólogos. Tanatologia é o estudo da morte (do grego

thanatos= morte, logos

=

estudo

J

i é uma disciplina originária

dos meios filosóficos e teológicos.

o

trabalho dos tanatólogos promoveu nos Estados Uni

dos importante movimento de conscientização da morte, encon

trando vários adeptos nos centros criados para cuidar dos

pa-cientes em fase terminal. O movimento de conscientização

apoia-se na crença de que o indivíduo está perdendo o direito de dis

por de sua morte. Esse direito de dispor de sua própria morte

leva a várias questões a nível social, econômico, jurídico, mé

dico, teológico e psicológico, a respeito da eutanásia e dos

modernos processos para prolongar a vida por meio de técnicas

I

r ...

~.J

..

~

f~

I

.

.

artificiais, que têm o poder de manter certos órgãos em funcio

namento, quando a pessoa vive unicamente uma vida vegetativa ,

desprovida de qualidade humana.o E" finalmente, o movimento

le-vantado pelos tanatõlogos questiona a própria definição da mor

te. A morte era declarada como a cessação do funcionamento car

díaco e pulmonar. Atualmente muitos consideram que é a parada

do cérebro que determina a morte do paciente. Por exemplo,

Schwartzenberg, em seu livro Changer la ~10rt (58), considerou

que a nova definição médica conceitua a morte como a perda

de-finitiva da consciincia,

"quando o

elet~oenee6alog~ama t~aç.a

un,Leamente li.nha~ fl..eta~".

Cp.

2191

Para desenvolver um trabalho de observação

psicolõ-gica de famílias que perdem um filho, escolheu-se a enfermaria

de Hematologia e nessa, famílias de crianças leucimicas. Essa

escolha justifica-se pelo fato de a leucemia ser uma doença que

apresenta uma porcentagem de mortalidade elevada, embora hoje

em dia o objetivo do tratamento, na leucemia aguda, mais comum

na infância, linfoblástica,seja o de obter a cura. Assim, asin

ternações de crianças são freqüentes, e a relação entre a equ!

pe de saúde, o paciente e a família são mais assíduas, o que

vem a facilitar um acompanhamento dos familiares e da criança,

durante a evolução do tratamento.

o

estudo foi realizado no Instituto de Pediatria e

Puericultura Martagão Gesteira, pertencente

ã

Universidade

Fe-deral do Rio de Janeiro. Trata-se de um hospital-escola que r~

cebe todos os anos uma série de alunos de 59 e 69 anos de medi

cina, além de residentes, internos e mestrandos, que partici

Parale-lamente à atividade de 'ensino, a filosofia da 'instituição é dar

assistência médica

ã

população, sobretudo da Ilha do

Governa-dor e arreGoverna-dores, geralmente de um nível socio-econômico

médio-baixo e médio-baixo. Atende-se, principalmente, a seguradosdoINAMP~

mas, também, a alguns pacientes sem qualquer seguro, mediante

o pagamento de uma taxa, basea~do-se na renda familiar, no

nú-mero de filhos, na existência ou não de casa própria e no

re-gistro civil, oU,se necessário, gratuitamente. Considera-se um

nível socio-econômico baixo quando o chefe da família ganha sa

lário mínimo, muitas vezes sem ter carteira assinada, vivendo

assim de biscates. O hospital têm uma equipe fixa de profissio

nais como médicos, enfermeiras, auxiliares de enfermagem,

as-sistentes sociais, uma psicóloga e outros funcionários. Mas o

que prevalece é a população rotativa de estudantes de medicina

que efetua a maior parte dos atendimentos, supervisionados e

orientados pela equipe de médicos.

Há vários anos a morte vem sendo reprimida na socie

dade ocidental e isso tem se refletido na atitude dos profis

-sionais que lidam com a vida. Os médicos, de modo geral, sao

preparados no decorrer de seus estudos para curar, e, uma vez

que se deparam com a morte, sentem-se extremamente ameaçados .

Além disso, deparam-se freqüentemente com a exigência social e

algumas vêzes pessoal de curar, tendendo assim facilmente a

considerar a morte como fracasso profissional e institucional,

principalmente quando se trata de mortalidade infantilede hos

pital público. Embora a morte possa ser considerada como uma

advertência dos limites do conhecimento médico, ao invés de um

fracasso, isso parece não aliviar o clima de mal-estar gerado

.,

t

pela situação, levando então a um sentimento de nao se poderfa

zer mais nada pelo paciente e, conseqüentemente, criando a von

ta de de evitã-Io. De modo geral, o enfoque dado a todo o

aten-dimento médico é o de curar pela aplicação de uma

determinada

terapêutica, ou de manter a vida. Essa atitude tem sido

refor-çada em toda a sociedade ocidental que nega a morte como fazen

do parte da vida. Quando o paciente estã prestes a morrer,

o

que domina é a sensação de se haver fracassado, restando então

a esperança no futuro desenvolvbnento da ciência médica,

para

se poder salvar os próximos pacientes. Nesse hospital, também,

a morte permanece um tabu, uma vez que pouco se fala esponta

-neamente nos pacientes que morrem. Observou-se, em uma reunião

•

de médicos em que se discutia a validade de se anunciar ao

pa-•

I ' •

ciente e

à família a proximidade da morte, que a maioria

dos

médicos procurava justificar a necessidade de se ocultar a ver

dade, "mentira benéfica", ao invés de abordar as vantagens

do

contrãrio, ou seja, o anunciar a possibilidade da morte.

Tam-bém pareciam temer o desgaste de se envolverem com a famíliado

paciente e permitir que esses expressassem seus

sentimentos

pessoais. Acreditavam que, em permitindo a possibilidade de um

relacionamento mais próximo, perdiam o controle da situação e

que tal relacionamento podia prejudicar o atendimento profis

sional.

Nesse estudo a ameaça da morte, da perda do filho ,

é representada pela doença grave e por sua evolução. Na revi

-são bibliogrâfica não se encontrou nenhuma teoria psicológica

da morte, nem tão pouco para a preparação da família.

Deparou-se com vârias obDeparou-servações e estudos descritivos do problema da

,

doença fatal na criança e das diversas problemáticas

encontra-das por médicos, psiquiatras e alguns poucos psicólogos em

li-dar com essa criança, sua família e o corpo clínico, face a ,

morte, em contextos hospitalares especificos. Alguns desses tra

balhos serão citados no decorrer da revisão bibliográfica.

No hospital onde esse trabalho foi realizado, até

~

o presente momento, não há nenhuma abordagem psicológica

espe-cifica para lidar com as familias de crianças leucêmicas de ma

neira sistemática. De modo geral, o anúncio do diagnóstico ~

e

feito pela médica, chefe do setor de Hematologia. Sua

princi-paI preocupação é mostrar que se fará todo o possível, terapeu

ticamente, para manter a criança viva, mesmo que a morte seja

uma possibilidade real, visto que ainda não se obtém a cura p~

ra todos os casos de leucemia. Nunca se tira a esperança da fa

mIlia. O tratamento limita-se ao atendimento médico da criança

e se procura manter a família a par das diferentes fases do

mesmo e do estado de saúde do filho. No entanto, a família da

criança com doença letal enfrenta um aumento considerável de

tensões em todos os níveis: emocional, grupal, financeiro, ten

do assim uma verdadeira ruptura em seu ritmo normal de vida.

Face a todas essas mudanças, tem que enfrentar a doença do

fi-lho, dar-lhe assistência e encarar a perspectiva da perda da

criança.

Dentro do setor de Hematologia, o tratamento é de

senvolvido por uma equipe fixa de médicos, enfermeiras, auxi

-liares de enfermagem, assistentes sociais e médicos residentes.

A equipe médica também enfrenta toda uma série de tensões,que~

-sional. Os fracassos "terapêuticos, as exigências de aplicar

tr~

tamentos dolorosos nos pacientes e o enfurecimento dos

pais

que procuram outros tipos de ajuda, provocam

freqüentementese~

timentos de culpa nos membros da equipe, que têm uma menor

vi-vência desses problemas. Cria-se então um aumento de tensão nas

enfermeiras e auxiliares que passam a maior parte do tempo

em

"

contato com as crianças, estabelecendo assim laços afetivos e

participando com essas crianças de longos períodos de

recaída

da doença e lutos repetidos.

o

hospital se torna assim um lugar onde a

criança

é levada para ser curada, tratada e o lugar onde se desenrolam

os sofrimentos da familia e os conflitos da equipe médica. Mu!

tas vezes, devido a uma série de regras administrativas

~

pro-prias ao funcionamento hospitalar e às tensões da equipe

médi-ca, a família acaba sendo evitada e não encontra um continente

para sua dor no hospital. Dessa forma, cada um se isola,

médi-cos, enfermeiras, pacientes, família, e evita lidar com os me

dos e os sofrimentos do outro, assustados com o que possam des

pertar em si mesmos.

o

propósito desse trabalho é compreender melhor o so

frimento e a necessidade dessas famílias durante a evolução da

doença de seus filhos, com o objetivo de propor um atendimento

psicológico adequado

à situação. Ulteriormente, poder-se-á

pr~

ver um trabalho com a equipe médica, facilitando assim um

en-trosamento bio-psico-social, levando em consideração toda

a

problemática da família, para que essa possa ser atendida e as

sistida em sua dinâmica global, com fins preventivos.

2. A CRIANÇA LEUC~MICA

2.1. DEFINICÃO DE LEUCEMIA d

Nelson (45} descreve que o cancer mata mais

crian-ças nos Estados Unidos do que qualquer outra doença, sendo a

leucemia a forma mais comum d~ cancer na infância. _,.

A~ leueemia~ ~ão doença~ pnoli6enativa~

de

eun~o

pno

gne~~ivo

e

inneven~Zvel

do

teeido

hematopoi~tieo. A~ e~lula~ leueêmiea~ ene~

eem

ã.~ expen~a~ da~ e~lula~

non

mai~, a~ quai~

tenminam pon

.óub~tituin,

levando

ã.

de-6ieiêneia e 6inalmente

ã.

6alêneia da medula

õ~.óea. E~ ta~ Q~lula~ leueêmiea~ ~ão qua~e ~empne libenada~

ao

~angue

eineulante.

O

nitmo

de~ta

libenação vania eom

o

e~tâgio

da doença

e

eom·o tipo

de leueemia.

A~ e~­ lula~ leueêmiea~,

penetnando no 6igado, baço

e

gân

-glio~,

aZ pnoli6enam

em

gnau

vaniâvel,

detenminando

o

aumento

6Z~ieo de~te~ ongão~.

Numa

6a~e mai~

avan-çada,

e~ta~ e~lula~

invadem

qua~e todo~ o~ teeido~do

ongani~mo.

Se o

ea~o

envolve de

modo natunal,eomo

~u

eedia

no

pa~~ado,

a monte

~obnev~m

pela total

de~

tnuição da medula

õ~~ea

nonmal. Cp.

269)

Devido à complexidade, do assunto é interessantere

ferir-se também a uma definição mais acessível a leigos, para os

pais e as crianças. Nesse sentido,a Dra. Baker fez um interes

-sante trabalho publicando um livro dedicado às crianças

leucê-micas, You and Leukemia, mostrando aue não se conhece tudo

so-bre essa doença e é difícil explicá-la em algumas palavras. A

definição mais freqüentemente encontrada entre os pais de

cri-anças leucêmicas do Instituto de Puericultura e Pediatria Marta

gão Gesteira,

é

que se trata de cancer no sangue. Inevitavelmente,

a expressa0 cancer no sangue traduz toda a ameaça da doença.

Cotter e Schwartz (11) observaram que geralmente não há um

ní-vel alto de negação em relação às palavras leucemia e cancer,

desde que elas são bastante conhecidas e a maioria das pessoas

Para uma maior compreensão do que é a leucemia,

ci-tar-se-á a explicação dada pela Dra. Baker (7) em seu livro:

. . . Leucemia l um cancen

no~ gl6bulo~ bnanco~

do

~angue.

Cancen

é

quando um agnupamento de

cllula~

não nunciZ

na com o

ne~to

do conpo.

Ela~ ~e

tonnam

egoI~ta~.

Elas não

~eguem a~

negnas.

Ela~ ~e

dividem quando

t~m

vontade,

genalmente não

é

quando deveniam.

Ela~

não nazem seu tnabalho de maneina conneta.

Ela~ ~obnecannegam a~ célula~ nonmai~,

e

a~ célula~

nonmai~

também não podem tnabalhan bem.

Ela~

não

e~tão

no ôngão ,

ela~

lhe pentencem,

ela~

viajam em todo o conpo

e panam onde quen que

ela~

queinam .

..

Pnovavelmente

ela~

não

de~ejam cau~an pnoblema~ ma~

o nazem, e pon

e~~a

nazão

~e

chamam "malIgnas".

Qualquen célula em

~eu

conpo pode

tonnan-~e malign~

Se o~ glôbulo~

bltCti1.c0.6

do

-Mngue

~ e

tonnam

maligno~,

. a doenç.a

~e

chama leucemia.

Cp.

42)

2.2. ETIOLOGIA

A causa da leucemia humana é desconhecida, ainda

que várias possibilidades venham sendo pesquisadas. Os :atores

estudados têm sido divididos em três grupos: o

genético,oambi-ental e o imunológico. Resumindo as descrições de Simone (55),

constata-se: uma associação entre doenças genéticas e leucemi~

crianças com síndrome de Down, síndrome de Bloom, síndrc~e de

imuno - deficiência congênita e anemia de Fanconi, têm maior

risco de desenvolver leucemia que a população em geral.-Um

ou-tro argumento em favor do fator genético é que, se a leucemia

11.

possibilidade de des'envolver leucemia maior que a população em

geral. Contudo, Simone (55) consi.dera que, embora essas asso

-ciações sejam de considerável interesse, ocorrem somente para

uma pequena fração de casos. Fatores ambientais (altas doses

de radiação ionizante, alguns produtos químicos, e viroses)

têm

sido relacionados com a leucemia. Esses fatores têm um ponto em

comum, ou seja, podem modificar a estrutura da A.D.N. ( ácido

desoxiribonuclêico). Finalmente, o fator imunológico também tem

sido considerado.

o

premio Nobel de medicina em 1975 foi dado aos

cientistas que descobriram viroses que pareciam causar a leuce

-mia em animais. Mas os esforços realizados para identificar o

virus da leucemia humana têm falhado.

2.3. DIFERENTES TIPOS DE LEUCEMIA

Baker

á)

explica que a leucemia nao pode ser consi

derada como uma só doença. A leucemia é uma doença dos glóbu

-los brancos, e como existe mais de uma espécie de glóbulo bran

co , também existe vários tipos de leucemia. Há três tipos de

glóbulos brancos; granulócitos, que combatem os germes

chama-dos bactérias; monócitos, que combatem qualquer espécie de geE

mes e duas espécies de linfócitos: linfócitos B, que expelem

os germes e linfócitos T, que transmitem ordens a nível

químico para outros glóbulos branquímicos e destroem germes, principal

-mente viroses e "micoses". Baker (7) relata que as leucemiasse

subdividem em: linfocítica, indiferenciada e não- linf6cítica

I

!

I

I

t

!

_!

(mielocítica ou granulocítica, monocítica, mielomonocítica, p~

granulocítica e eri troleucemial. As mais comuns são as

linfocí-ticas e granulocílinfocí-ticas, as outras são formas raras.

Oliveira (4G) refere que

all c..iallsi6.ic.aç.õell dLsponZveis paJLa a .ieuc.emi.a

.

~.6ao

..

i~~natoJLias,

pois são baseadas

em

c.aJLac.teJLes

c..iI-nic.os

e

c.itomoJLno.i~gic.Oll.

Assim, sob um ponto

de Vill

ta c..iZnic.o, elltas c.ondi.ç.oell nOJLam c.aJLac.teJLizadall

c.o~

mo aguda.õ

e

c.JLani.c.as. Vo

pon~o

de

vista

c.itol~gic.o

,

doi.õ gJLUpO.6 pJLinc.ipai.õ

tamb~m

podem seJL dineJLenc.ia

-dOll, a.õ 60JLma.6

.iinnoc.it~JLia.õ

e

mie.i~idell.

E.õte.õ

doi.6

gJLUpOll llao .õubdivididoll, c.onnoJLme

o

gJLau

de

matuJLida

de

c.e.iu.iaJL,

em

nOJLma.6 i.matuJLa.õ, que têm

em

geJLa.i

uma

evo.iuç.ão "Aguda" e nOJLma.6 natuJLai-6, que tem pOJL

'.lua

vez

uma evo.iuç.ão "c.JLônic.a". Em uma pequena

pOJLc.enta-gem das nOJLmas di.ta.õ agudas não

~

posslve.i .õa6eJL

a

qua.i .õilltema peJttenc.em as·

c.~.iu.ias,

.õ e

mie.iõide ou un

n~ide.

E.õta.õ nOJLmas são c.onsideJLada-6

indineJLenc.iada~.

Cp.

273)

2.4.

INCID~NCIA

Simone (55) mostra que a leucemia aguda ocorre em

qualquer idade, incluindo o período neonatal. Observou-se um

pico de incidência para a leucemia aguda entre dois e seis anos

de idade. A ocorrência anual nos Estados Unidos ~ de quatro c~

sos para cem mil crianças, abaixo de quinze anos de idade,

resultando em cerca de quatro mil novos casos por ano:. A inci

-dência observada ~ maior entre meninos do que nas meninas (1,3

para 1) e entre brancos do que em nãobrancos (2 para 1). En

-tre crianças brancas, no grupo de dois a seis anos de idade, a

maior incidência ~ a da leucemia aguda linfoblástica (AlI, a

mais comum). Na leucemia aguda mieloblástica não há pico de

incidência etária na infância e a incidência em brancos e

2.5. DIAGNOSTICO

Geralmente é feito baseando-se no quadro clínico.

Em se tratando de manifestações clínicas, Simone (55)

descreve que os sinais de leucemia aguda variam desde um iní

-cio explosivo até um insidioso, em dias ou meses de duração. O

número e severidade de sintomas diferem largamente de paciente

para paciente. O autor relata que alguns pacientes assintomáti

cos sao diagnosticados como tendo leucemia durante o exame de

rotina, enquanto outros morrem algumas horas após o

diagnósti-co diagnósti-com septicemia (infecção generalizada) ou hemorragia. Certas

manifestações devidas

à

diminuição das células sanguíneas

nor-mais inclu~m cansaço, lassitude, palidez, febre, infecção,

he-morragias de pele (petequiasl, mucosas, ou vísceras. Dores

ós-seas

e

articulares, algumas migratórias, são manifestações de

leucemia aguda na criança e freqüentemente são confundidas com

artrite reumatóide e febre reumática. Aumento do fígado e do

baço (hepatoesplenomegalia) pode resultar em aumento do abdo

-mem e desconforto. Gânglios linfáticos podem estar moderadamen

te aumentados. Simone (55) descreve que uma forma de apresent~

ção menos comum é o aumento das "glândulas salivares e lacri

mais, nódulos subcutâneos e aumento testicular. Também o envol

vimento do sistema nervoso central pode causar paralisia de

nervos cranianos, hipertensão intracraniana, sendo que os acha

dos oculares também incluem hemorragia e infiltração de ..retina

ou da camara anterior do olho. Infiltração de gengiva com

au-mento, ocorre em uma pequena porcentagem de casos e está

asso-ciada com leucemia mielóide aguda. Infiltração das amígdalas ,

adenóides ou apêndice podem levar

à

suspeita do diagnóstico de

o

diagnóstico é feito pela história do doente, pelo

exame físico e pelos exames de laboratório (hemograma conum ,

contagem de plaquetas) e o exame de medula óssea é indispensá

vel para a confirmação do diagnóstico.

2.6. TERAP~UTICA

Nos últimos vinte anos foram descobertas drogas que

destroem as células leucêmicas. Algumas dessas drogas foramdes

cobertas em experimentos com animais e estão sendo testacas em

pessoas com leucemia. Tal tratamento é feito por uma combina

-çao de quimioterápicos. Atualmente, a finalidade do trat~~ento

é a de obter a cura. Baker (7) explica que remissão não éames

ma coisa que estar curado, mas é um estado em que se pode

man-ter o paciente por anos. O meio usado para conseguir que o

pa-ciente entre em remissão chama-se processo de indução. Du=ante

a indução usam-se várias drogas para tentar destruir o ~aior

número possível de células leucêmicas. Para isso deve-se ~ospi

talizar o paciente durante alguns dias ou semanas. Simone rela

ta que remissão completa é considerada quando não há leucemia

detectável no sangue, nem na medula óssea ou no líquido cére

broespinhal (líquor, líquido céfaloraquidiano). Simone des

-creve que uma vez a remissão obtida, coloca-se o paciente em

um programa de drogas, cuja finalidade é a de manter a

remis-são e chama-se terapia de manutenção. Essa terapia para a manu

tenção de remissão é dirigida para continuar a destruiçãó de

células leucêmicas invisíveis e manter um estado de remissão o

remissão, a criança recairá dentro de alguns meses, porque

cé-lulas leucêmicas permanecem vivas, embora elas sejam não detec

táveis pelos métodos atuais. Mostra que um aspecto atual impoE

tante da terapêutica da leucemia aguda é a profilaxia da leuce

mia do sistema nervoso central. Com o aperfeiçoamento da

tera-pêutica no tratamento da leucemia, a duração da remissão e

da

sobrevida tem aumentado. Tem sido observado que o sistema

ner-voso central aparece como o local inicial de recaída em aproxi

madamente metade das crianças. Simone (55) relata que a acaren

te razão para essa complicação é a falta de drogas

anti-Ieucê-micas para penetrar nas meninges, no líquido cérebro-

espi~hal

em concentrações efetivas. O tratamento preventivo aplicaco

p~

ra combater as células leucêmicas no sistema nervoso central é

feito pela telecobalterapia

de crânio e a administração

si-multânea de Methotrexate intratecal. O autor mostra que

essa

terapêutica preventiva do sistema nervoso central é

associada

com efeitos colaterais tais como: perda de cabelo, meningisno,

dor nas costas, náuseas e dor de cabeça. A recaída, como

rela-ta Simone (55), é o reaparecimento da leucemia em qualquer

lu-gar do corpo. Atualmente, com a terapêutica que se dispõe,

na

maioria das vezes a recaída ocorre na medula óssea.

E

a cadare

caídapára-se a terapia de manutenção e se começa a indução

,

tornando-se cada vez mais difícil a obtenção de uma nova

ra~is

são. As remissões ulteriores geralmente duram menos e há

uma

maior resistência do organismo

ã

terapêutica. A vigilância de

recaída se faz por hemograma semanal, punção lombar e da

medu-la óssea a cada três meses e consulta periódica. Miller (41),re

lata que uma criança com leucemia aguda linfoblástica pode ser

anos, depois que a terapêutica foi suspensa. Entretanto, podem

ocorrer recaldas at~ dez anos ap6s a suspensão da terap~utica.

Cp. 269).

Kobrinsky (28) descreve que, a despeito dos progre~

sos feitos na cura da leucemia aguda linfoblástica, na última

d~cada,o tratamento das outras formas de leucemia ~ ainda difí

cil e os resultados obtidos em relação

à

remissão e à

sobrevi-da prolongasobrevi-da não são satisfat6rios.

2.7. PROGNOSTICO

Essa doença foi designada como uma entidade clínica

separada por Craigie, Bennett e Virchow em 1845 (in Maxwell

40). Segundo Simone (55), nos casos de leucemia linfoblástica

aguda, 90% das crianças alcança a remissão e 50% sobrevive

cinco anos ou mais livres de qualquer evid~ncia de leucemia,e~

bora não se disponha de uma forma acurada de prever qual evolu

çao a criança terá.

- Plano de tratamento das leucemias no IPPMG:

Embora o plano de tratamento seja mais ou menos uni

forme e desenvolvido segundo os progressos feitos sobre o co

-nhecimento da doença, citar-se-á brevemente um resumo do que e

feito no setor de hematologia em termos de terap~utica.

Ap6s o diagnóstico, inicia-se a indução de remissã~

com a criança hospitalizada, durando mais ou menos quatro sema

Ctele-qobaltoterapia de crânio e administração simultânea

de

Methotrexate intratecall, durando duas semanas e meia.

Quando

•

tudo corre bem,

envia~se

a criánça para casa e continua-se

o

tratamento ambulatorialmente, com a terapêutica de manutenção

de remissão, fazendo-se consultas periódicas de três em

três

semanas, a punção de medula óssea e lombar de controle,a cada

três meses. Mantendo-se a remissão durante três anos, a medica

ção da manutenção

é

suspensa e a criança continua a ser acompa

nhada, sendo controlada nas consultas, com hemograma, punçãode

medula óssea e lombar realizadas com periodicidade mais

3. EXISTE PSICOLOGIA DA MORTE?

Nos últimos vinte anos, sociólogos, psicólogos e

médicos começaram a se defrontar com repercussoes

psicológi-cas e sociais ligadas

à

repressão da morte na sociedade.

Des-de então, observa-se um ressurgimento Des-de interesse pelo assun

to.

Aries (3) e Geoffrey Gorer acham que

umag~a»de pa~te

da patologia

~oeial de

hoje

te~ia

~ua o~igem

na

expul~ão

da

mo~te

da vida quotidiana,

eom a

inte~dição

do luto

e

do

di~eito de cho~a~ o~

mo~to~. (p. 152).

No artigo de Aries (3) sGbre o doente, a família e

o médico, ele desenvolve uma descrição muito interessante de

uma etapa, por ele considerada como intermediária entre a

e-xaltação da morte na época romântica, que pode ser observada

nas obras de Balzac por exemplo, e o atual interdito da morte.

Analisa as novas características de lidar com a doença grave,

o doente e a morte que começam a aparecer no final do século

XIX e que lembram as situações atuais da morte no hospital.

Essas características também são bem analisadas por Aries na

obra de Tolstoi, a morte de Ivan Ilitch. O doente grave é

habituado a negar o seu estado e levado a pensar como os médi

-cos,

"a vida

de

Ivan Iliteh não e4tava

em

que~tão, ma~ t~ata­

va-4e

de

um debate

ent~e

o

~im de~loeado

e

a apendieite"

(p.

163). O autor mostra assim que, a partir desse momento, Ivan

Ilitch deixa todo o ciclo familiar e suas implicações:

ilu-sões, resignação ou ansiedade, que sempre foi a atmosfera dos

Ve~de ~ua vi~ita

ao

m~dieo,

a

p~ineipal p~eoeupaÇao

de

Ivan Iliteh

e~a

a

de

~egui~ e~t~itamente ~ua~

~eeomendaçõe~ eonee~nente~

ã

higiene

ao~

medieamen-to~,

e de

ob~e~va~

atentamente, ou

~eja,

objetiva

e

elinieamente,

~ua do~

e

toda~ a~ 6unçõe~

de

~eu o~­

gani~mo. o~ inte~e~~e~

de

Ivan Iliteh

~e eoneent~am

na doença e na

~aüde. (p. 163)

19.

Urna segunda característica que aparece é o isolamento no qual

o paciente se encontra por falta de possibilidade de comuni

-car suas vivências, urna vez que todos fingem estar otimistas,

f'

negando a gravidade da situação.

Aries (3) mostra o começo de um novo comportamento

em relação ao doente:

o

p~ineipal to~mento

de

Ivan Iliteh

e~a

a

menti~a

,

e~ta menti~a

admitida, nao

~e ~abe po~que, po~

to-do~,

de

que

e~tava

doente,

e

não

mo~~endo,

e

que

t~

nha

apena~

que

6iea~

ealmo e

t~ata~-~e pa~a

que

tu-do

~e a~~anja~~e. Ao pa~~o

que, bem

o ~abia, o

que

que~

que

~e 6ize~~e, ehe9a~-~e-ia apena~

a

~o6~imen

to~

ainda

mai~ te~~lvei~,

e

ã

mo~te. (p. 164).

-Quanto Ivan Ilitch se revolta, vira-se para a par~

de, e recusa a se comunicar, adotando assim a atitude denun

-ciada pelos sociólogos americanos, Glaser e Strauss, (in Aries,

3) e tão temida nos hospitais, a do moribundo pouco

cooperan-te. O autor mostra que urna outra característica é relativa a

..

maneira de tratar o doente corno se fosse urna criança, retiran

do-lhe suas responsabilidades, agindo corno se ele não tivesse

mais capacidade de refletir e decidir. Mas duas grandes

dife-renças permanecem entre a morte no tempo de Tolstoi e a de ho_

je em dia. Aries descreve que hoje em dia, a semelhança na

a-titude de lidar com a morte existe unicamente durante a

doen-ça grave até o começo da agonia. Aries (3) relata corno no

fi-nal do século XIX ainda se hesitava em privar o moribundo de

sua morte, e o direito de vivenciâ-la lhe era dado, mesmo que

:t

\

i

I , .

fosse o mais tarde pqssível. Isso é bem ilus.trado nas

exéqui-as de Ivan Ilitch quando um amigo pergunta

à

viúva se o

mari-•

do havia permanecido consciente: -

"Sim,

at~

o

~ltimo

in~tan-te, munmuna.

Ve~pediu-~e

de

nô~

um quanto

de hona

ante~

do

6im ... "

(p. 165). Como expõe o autor, hoje em dia. ficar-se-ia

feliz em poder dizer que o moribundo não sentiu que estavamor

rendo. A outra diferença assinalada é que no fim do século XIX

os ritos dos funerais e do luto tinham a mesma aceitação e p~

blicidade que nos séculos anteriores, e está sendo perdida

a-tualmente.

vê-se assim, através dos relàtos de Aries (3), que

parte do modelo contemporâneo da morte já estava esboçado nas

burguesiasdo século XIX, principalmente nas dificuldades que

surgiram em ,se admitir abertamente a morte, no isolamento

mo-ral do ~oribundo, na ausência de comunicação, no despojamento

do paciente. pela família, de toda sua responsabilidade, e p~

lo lugar crescente que vai ocupando desde então o médico e a

medicina. Referindo-se ao poder do médico e da medicina, va-

...

rios assuntos poderiam ser abordados, por exemplo, a

variabi-lidade da duração do períod6 terminal, sendo cada vez mai·s

fá

cil prolongar ou abreviar a vida em nossa sociedade.

Na cultura americana de hoje o morrer

é

tratado co

mo alguma coisa separada da vida e trata-se também os moribun

dos e os vivos de modo diferente. Segundo Ziegler (67),

exis-te praticamenexis-te uma mudança de status social entre os vivos e

os mortos na cultura americana.

A

medida que se tenta poupar

o moribundo dos sofrimentos relativos

à

doença e dos aconteci

~

isolado num ambiente artificial, pelos que nao desejam lidar

com a realidade da morte. Todos esses cuidados citados por

Ziegler contribuem para ~anter a negação da morte nessa cultu

ra, levando a que a morte seja evitada como realidade e aumen

~

tando assim a culpa que se sente em deixar alguém morrer so.

E como mostra a literatura p~iquiátrica, as consequências

negação da morte e da repressão do sofrimento são inúmeras. da

Kübler-Ross (30) mostra, com o estudo das civiliza

çoes antigas dos povos, que a morte sempre foi objeto de

re-pulsa. Acha que muito provavelmente a morte nunca será vista

de outra maneira, baseando-se em considerações psicanalíticas.

Para o incQnsciente, a morte nunca parece possível no que diz

respeito a si mesmo e, havendo necessidade de admitir que a

própria vida acaba, esse fim será sempre atribuído a uma

in-tervenção maligna do exterior. Porque, para o inconsciente, a

morte por causa natural ou envelhecimento não é concebível, o

único meio de concebê-la é o de ser morto. Por isso, explica

Kübler-Ross, a idéia de morte em si é associada a uma má ação

ou a um acontecimento assustador, a uma vingança ou castigo.

Pode-se concluir que o medo da morte é universal e que as

ne-cessidades básicas face ao difícil momento da morte não

pare-cem ser diferentes entre os homens. O que parece ter mudado

e difere, é o seguinte: as maneiras que se usa para lidar com

a morte e com os moribundos nas diferentes culturas, as

dife-rentes explicações para a morte e seu significado para o

ho-mem em função da personalidade e de todo o aprendizado social,

que facilita ou dificulta a vivência pessoal face

à

morte.

Professora de psiquiatria na Universidade do

Colo-i

22.

rado, Kllbler-Ross, psiquiatra americana de origem suiça, vem

se dedicando ao tema da morte. Levantou a hipótese de que e

...

dIficil aceitar a morte nessa sociedade porque ela nos ~ to

-talmente estranha. Mostra que evita-se que as crianças

parti-cipem das cenas de morte e de morrer, julgando-se assim prote

gê-las de algum mal. Parece que no s~culo XX, a morte

substi-tuiu o sexo como principal interdito. Nega-se a morte afastan

r

do-a do ambiente familiar, da vida quotidiana, evitando falar

no assunto ou presenciar o sofrimento de um moribundo, isola~

do os familiares. Dessa forma, a morte tornse ainda mais

a-meaçadora porque ela representa muitas vezes a doença, a soli

dão, o isolamento em um hospital. Os hospitais, por sua vez,

não podem atender às necessidades humanas dos que vão morrer.

A morte também ~ um tabu no hospital e não faz parte da roti

na hospitalar, que.tem como único objetivo a cura do paciente.

Enfim, toda a sociedade comporta-se da mesma forma: negaa.illOE

te, evita falar nela e exige um auto controle dos sentimentos

pela parte do paciente, fami liares, amigos e p:r-ofissionais que

lidam com o doente.

Kübler-Ross iniciou um trabalho pioneiro em 1960.

Interessou-se pelo problema da morte e começou a organizar s~

minários com os pacientes em fase terminal. Tornando a Tanato

logia uma especialidade acadêmica da ciência, ulteriormenteex

tendeu sua experiência organizando seminários e conferências

para m~dicos, psicólogos, enfermeiros e teólogos. Publicou o

relato de suas experiências em três livros, sendo o mais

co-nhecido "On Death and Dy;ing", publicado em 1969. Nesses

últi-mos dez anos, Kllbler-Ross limitou sua prática médica aos doe~

tes agonizantes e a suas famIlias. Kübler-Ross (30) observou

I :

I

i

i;

I ·

I·

I

I

que as pessoas que vao morrer passam por 5 fases: negaçao, re

volta, barganha, depressão, aceitação. Coloca que essas rea

-ções não são válidas unicamente para o fenômeno da morte, mas

podem acompanhar toda espécie de perda e mudanças durante a

vida. Servindo-se dessas observações, ela tem preparado as fa

mílias para que possam compreender as reaçoes de seus doentes

e a equipe técnica para que possa aceitar melhor as reaçõesdas

famílias e do paciente. Ela analisa a atitude de recusa damor

te adotada freq~entemente pelo pessoal técnico, pela família

e pelo doente. Acha esse período importante para que eles po~

sam confrontar-se com a nova realidade, a morte.

Mostra que médicos e enfermeiros consideram que

sua função é a de curar e que o moribundo põe esse papel em

questão. Ela encoraja o corpo clínico a permitir que os

doen-tes abordem o tema da morte, se eles quiserem. Acha que

quando o paciente nao nega mais a morte, ele mesmo aborda o pro

-blema. Coloca que é importante a participação da família nas

últimas emoçoes do doente e que nao se guarde desnecessária

-mente o segredo da morte, impedindo o doente de lidar com

es-se acontecimento. Em sua prática, a autora acones-selha os

paci-entes a viver mais plenamente o tempo que lhes resta e

prepa-ra a família paprepa-ra compreender as necessidades finais de seus

doentes.

Kübler-Ross (31) lembra que

mo~~e~

e

al~o

que

nõ~, ~e~e~ humano~, óazemo~

eonti

nuamente, nao

apena~

ao óim de

no~~a

vida

óZ~iea

ni6

~e

mundo. Se

voe~ pude~ en6~enta~

e

eomp~eenden ~u~

mo~te

ninai, talvez

po~~a apnende~

a eneanan a

li-da~ lue~ativamente

eom eada mudança que

~e apne~en­

Nesse trabalho estudar-se-á a ameaça da morte (peE

da de um filho) que

é

representada pela doença grave e por

sua evoluç~o. Na revis~o bibliog~áfica n~o se encontrou

ne-nhuma teoria psicológica que abordasse o problema da

prepara-çao psicológica da famIlia~ Deparouse com estudos descriti

-vos de tais situações e observações de médicos, enfermeiras,

assistentes sociais e psiquiatras que lidam com a criança, a

famIlia e o corpo clinico em contextos hospitalares

especIfi-COSo

A seguir, serao abordados os seguintes pontos:

al-guns dos estudos e observações acima .mencionados referentes ao

papel da criança, da famIlia e da equipe médica na doença gr~

ve e em sua evoluç~o e as contribuições que a psicanálise e a

fenomenologia oferecem para a compreen~ão do problema da

mor-te.

.3.1.

ESTUDOS SOBRE A MORTE

3.1.1.

A criança e a morte

Como já foi visto, o homem nessa sociedade tem gr~

de dificuldade em lidar com a problemática da morte, projetan

do-a em forma de interditos ou negando-a. Muito ilustrativa a

esse respeito é a posiç~o em que os adultos colocam a criança

e a morte. Evita-se por todos os meios que a criança saiba do

falecimento de um membro de sua famIlia, que ela vã a velórios,

enterros, ou tenha algum contato com a morte. Também, nao se

fala de morte com as crianças, alegando-se que elas n~o ~om

-i:

i

I·

r ! .

25.

preenderiam; o mesmo pretexto era dado há algum tempo atrás

a respeito da sexualidade.

Pelos estudos já realizados, pode-se observar que

as crianças não precisam de conceitos filosóficos para

abor-dar a morte, elas podem ver, imaginar, aceitar ou recusar

es-sa realidade. Por outro lado, também pode-se considerar que

existe diferenças quando se considera a morte na velhice e a

morte no jovem. A velhice pode ser considerada como o

encer-rar da vida, o velho teve a possibilidade de realizar sua exis

tincia, de viver, mas a criança ainda é todo um projeto nao

realizado, no qual se depositam, de alguma maneira, esperan

-ças e toda uma série de possibilidades a serem desenvolvidas.

Por isso mesmo a morte da criança pode tornar-se mais dificil

mente aceita pelo adulto.

Qual é o significado da morte para a criança e

co-mo ela lida com a problemática da co-morte?

Vários estudos psicológicos foram feitos sobre o

problema da morte na criança normal, isto é, sem doença

físi-ca específifísi-ca. Nagy (in Feifel, 44) estudou, do ponto de

vis-ta genético, os conceitos que as crianças de tris a dez anos

tim sobre a morte. Ela descreve tris estágios na aquisição do

conceito de morte: de tris a cinco anos, a criança não reco

-nhece a morte como um fato irreversível, atribui vida e

cons-ciincia ao morto; a morte é figurada pelo sono, consideradoco

mo 'um estado gradual e temporário. De cinco a nove anos, a

~

morte e personificada, ora como uma pessoa bem

individualiza-da, ora por identificação a um morto, e não é universal. A par

.

.

tir de dez anos, a morte é reconhecida como um processo uni

-versal e em acordo com certas leis naturais, urna delas sendo

a cessação das atividades corporais.

Outros autores corno Heuyer, Lebovici (in Rairnbault,

50) acham que a criança não teria, antes de dez anos, uma

i-déia abstrata da morte, mas faria algumas aprendizagens

rela-cionadas às suas experiências pessoais.

Trabalhos sobre o conceito de morte em criar.ças

doentes, geralmente com leucemia, foram realizados por

Natterson e Knudson, Vernick e Karon, Binger, Jean Alby e

Bernard.

As observaç5es de Natterson e Knudson (27)

coinci-dem com as de Nagy. As reações que as crianças hospitalizaaas

manifestam às tens5es ambientais, separação da mae, processos

traumáticos e mortes de outras crianças, representam a

ansie-dade de separação, mutilação e medo da morte.

Para os autores a evolução desses medos parece

es-tar relacionada à idade, portanto, à maturação do

conhecimen-to: as reaç5es de separaçao sao mais intensas em crianças até

cinco anos; para os processos traumáticos, de cinco a dez

anos e para o medo da morte, no grupo de crianças a partir de

dez anos.

Binger (8) e colaboradores também consideram que a

concepçao infantil de morte varia segundo a idade, sendo que

a ansiedade sobre a doença e o luto também estão relacionadas

Estudos que visam saber corno a criança lida com a

morte foram feitos por Vernick e Karon (65). Observaram em

crianças leucêmicas que elas têm 'conhecimento da gravidade de

sua doença. Entrevistaram crianças a partir de nove anos e

mostram que para ajudar a criança a lidar com os problemas da

doença grave, é necessário desenvolver um meio no qual ela se

sinta livre para manifestar seus sentimentos, fazer perguntas,

e que tenha confiança em receber urna resposta honesta.

Subli-nharam também o papel terapêutico de se conversar o diag~ósti

co com ~criançase o fato de que elas o aceitam muito bem.

Encorajam os pais a conversar o diagnóstico com a criança,se~

do que a maneira de contar varia segundo a idade e o

"back-ground11

• Muitos temem que, dizendo a verdade, a criança se

prejudique em seu estado emocional, mas essa não foi a experi

ência de Vernick e Karon. Na prática, consideram que a qual

-quer criança que tenha idade para fazer uma pergunta, se deva

dar uma resposta honesta.

Solnit e Green (59), acham que desde cinco anos as

crianças fazem perguntas aos adultos sobre sua própria morte.

Alby e colaboradores (5) também observaram que cri

anças leucêmicas têm consciência da gravidade de seu estado.A

lucidez e a angústia da criança são particularmente difíceis

para os adultos. Notaram que até quatro e cinco anos as rea

çoes são as mesmas que se vêm em todas as crianças

hospitali-zadas por doença grave. Na segunda infância, acham que existe

uma rápida tomada de consciência da gravidade da doença e da

angústia familiar. Consideram que a criança adquire uma

.

.

diz respeito

ã

doença, aos elementos de prcgnósticos e tera

-pêuticas. Acham que isso

é

favorecido pelo agrupamento de cri

anças leucêmicas em centros especializados.

Raimbault e Royer (51) estudaram a temática da ~or­

te em crianças com doenças graves e prognóstico eventualmente

fatal. Observaram que a idéia da morte preocupa todas essas

crianças que dão uma definição precisa da morte desde cinco a

nos. A evocação da morte se acompanha da descrição dos aÍetos

dos sobreviventes, do moribundo e a procura de uma causa. A

criança evoca a própria morte em relação direta com a doe~ça.

Para a maioria, a morte se situa logicamente no destino das

crianças doentes que vão ao hospital e não se curam. Nas

ob-servações de Raimbault e Royer, a criança doente parece

rea-gir de maneira muito mais precoce do que a criança sã, a ~~r­

te do outro e descreve os efeitos psicológicos. Enfim, ac~a­

ram em seus resultados que as reaçoes expressas pela cri~!ça

face ao tema da morte, testemunha uma tentativa de liberar a

angústia que lhe é conexa. Essas tentativas se expressam de

várias formas: ritos, mentiras, negações, deslocamentos, i~de

pendentes da idade da criança.

Vários autores como AlbYi Raimbault e Kübler- Ross

mostram que a criança tem medo de ficar ainda mais doente,

i-solada ou de sofrer. Um dos únicos meios de ajudá-la, exclui~

do os sedativos, é o contato corporal e a verbalização expre~

sa por ela, do que se pode conhecer de seu sofrimento e deseu

3.1.2. FAMíLIA

Mudanças na estrutura" familiar e no relacionamento

entre seus membros durante a doença grave e após a morte de

4 um deles, foram observadas em estudos de diferentes autores.

•

•

•

Ajuriaguerra , Andrea Farkas, Kübler-Ross, Alby,

Caim, Steinhauer e Mushin notaram que a aparição de uma

doen-ça grave modifica inteiramente a vida familiar. Cria um aumen

to de tensão, angústia e medo face aos primeiros sintomas, a

necessidade de internação da criança e a expectativa do escla

recimento do diagnóstico. Acarreta também um aumento de res

-ponsabilidade para os pais, alteração na rotina familiar, tais

como: maior ausência da mãe que dá assistência

à

criança doe~

te, preocupação constante do casal com o filho doente que

le-va os outros filhos a reagirem em função da mudança na

atmos-fera familiar e do aumento de tensão .

Steinhauer e Mushin (63) estudaram os fatores que

influenciam as reações dos pais e as modificações na

atmosfe-• ra familiar. Quanto mais a doença é debilitante, e o

prognós-tico ruim, particularmente em uma criança que era saudável

maior será a tensão familiar. Nesses casos os pais sentem am~

tantemente a ameaça de perda do filho, representada pela doe~

ça. Os autores também observam que, se a doença é congênita

ou adquirida, os sentimentos parentais de culpa e de respons~

bilidade se intensificam. Um outro fator que foi visto como

influenciando a reação dos familiares é a idade de apariçãoda

doença e o diagnóstico. Observaram que se a doença aparece