Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados
intensivos?
Daniela Filipa Gonçalves Catalão
Dissertação de Mestrado Integrado em Medicina
submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas
Abel Salazar da Universidade do Porto
Ano letivo 2014/2015
Orientadora: Dra. Madalena Alves
Categoria:Médica Especialista de Anestesiologia,
Assistente Hospitalar do Serviço de Cuidados
Intensivos I - Centro Hospitalar do Porto.
Afiliação: Instituto de Ciências Biomédicas Abel
Salazar, Rua do Jorge Viterbo Ferreira nº 228,
4050-313 PORTO
Porto, Junho 2015
Dissertação – Artigo de Revisão Bibliográfica
Mestrado Integrado em Medicina
Agradecimentos
À Dra. Madalena Alves, pela inspiração profissional que representa.
Ao Dr. Manuel Luís Capelas pelo apoio precioso fornecido.
Ao meu Pai pelo tempo dedicado.
À minha mãe e irmã por me apoiarem incondicionalmente.
Aos meus amigos pela paciência e companhia, sempre.
Resumo
Introdução: As Unidades de Cuidados Intensivos estão habilitadas a salvar ou manter a vida,
através de medidas que por vezes se podem revelar fúteis. Enquanto a Medicina intensiva se preocupa com diagnóstico e tratamento, os Cuidados Paliativos preocupam-se com as necessidades do doente perante uma doença. A interligação destas duas áreas pode promover maior alívio do sofrimento e melhor qualidade de vida, através de abordagens individualizadas.
Objetivos: Rever a literatura sobre a importância da aplicação dos Cuidados Paliativos nas
Unidades de Cuidados intensivos e seu impacto sobre o doente, família e equipa médica.
Desenvolvimento: A identificação de doentes com necessidades paliativas nas Unidades de
Cuidados intensivos deve começar na admissão e continuar até à alta hospitalar.
Para diminuir o sofrimento do doente, terapêuticas curativas/prolongadoras de vida devem ser concomitantemente administradas com abordagens paliativas, ponderando a futilidade de cada medida instituída. As preferências do doente sobre tratamento, valores, espiritualidade e religião devem ser respeitadas, esteja este capaz ou incapaz de se representar.
Durante todo o processo é preciso manter uma comunicação eficaz com a família e estar atento a sintomas psicológicos derivados da experiência traumática das Unidades de Cuidados Intensivos, não só no doente, mas também nos familiares e equipa médica, sendo este seguimento tão importante no internamento como durante o luto.
Conclusão: A utilização de Cuidados Paliativos nas Unidades de Cuidados Intensivos
aumenta a satisfação das famílias, reduz o tempo de internamento nestas unidades e a utilização de medidas fúteis, levando à retirada mais precoce das mesmas, com redução dos custos hospitalares sem alteraração da mortalidade. A intervenção paliativa diminui também o síndrome de burnout nas equipas médicas. A cooperação da Medicina Intensiva e Paliativa traz grandes benefícios ao cuidado médico, diminuindo o sofrimento e aumentando a qualidade de vida do doente, familiares e profissionais de saúde.
Palavras-chave: Unidades de Cuidados Intensivos, Cuidados Paliativos, multidisciplinaridade,
Abstract
Introduction: Intensive Care Units are empowered to mantain and save lives, using measures
often revealed to be futile. While Intensive Medicine is focused on diagnosis and treatment, Palliative Care is based on patient’s needs before a specific disease. The connection between these two areas can diminish patient's suffering bringing relief and better quality of life through an individualized aproach.
Objectives: To review literature on the importance of Palliative care implementation in Intensive
Care Units and its impact on the patient, family and medical team.
Development: The identification of patients with Palliative Care needs should commence at
hospital admission and extended until discharge.
Restorative or life-prolonging therapies should be used concurrently with palliative care in order to reduce patient’s suffering but each one of them must have its futility evaluated.
Patient´s preferences regarding treatment, values, spirituality and religion should be respected, whether the patient is able or unable to represent himself.
Effective comunication with the family is important through all this process and the team must pay attention to the development of psychological symptoms caused by Intensive Care Units traumatic experience, not only on the patient, but also on the family and health professionals. The follow-up during the mourning period is necessary and is as important as the care provided during hospitalization.
Conclusion: Using Palliative Care in Intensive Care Units increases family satisfaction and
reduces both time staying at these units and the use of futile measures. Such allows earlier withdrawing of these therapies, decreasing hospital costs with no mortality rate alteration. This intervention also reduces the burnout syndrome among clinicians. The connection between Intensive and Palliative Medicine leads to great benefits on medical care, reduces suffering and increases patient’s, family’s and health care providers’ quality of life.
Keywords: Intensive Care Units, Palliative Care, multidisciplinarity, comunication.
Índice
Agradecimentos ... II
Resumo ... III
Abstract ... IV
Lista de abreviaturas ... VI
1. Introdução ... 1
2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos ... 2
2.1. Avaliação prognóstica na UCI ... 3
3. Modelos de Cuidados Paliativos na UCI ... 4
4. Abordagem de sintomas paliativos na UCI ... 5
4.1. Dor ... 5
4.2. Dispneia ... 7
4.3. Delirium ... 8
4.4. Sede e xerostomia ... 9
4.5. Astenia e Ansiedade ... 10
4.6. Agonia ... 10
4.7. Sintomas refratários ... 11
5. Cuidados de fim de vida ... 12
5.1. Processo de tomada de decisão e Representantes legais ... 12
5.2. Preparação da retirada de Suporte de Vida ... 14
5.3. Suspensão do Suporte de Vida ... 15
6. Comunicação com a família ... 18
7. Sintomas experienciados pela família e equipa médica ... 20
8. Conclusão ... 22
Referências Bibliográficas ... 23
Anexos ... 30
Anexo 1 - Scores prognósticos na UCI ... 31
Anexo 2 - Escalas para avaliação de sintomas em pacientes comunicativos ... 33
Anexo 3 - Escalas comportamentais para avaliação da dor ... 36
Anexo 4 - Escalas comportamentais para investigação de dispneia ... 37
Anexo 5 - Escalas para avaliação do delirium ... 38
Lista de abreviaturas
AINE – Anti-inflamatório não esteróide CP – Cuidados Paliativos
DAV - Directivas Avançadas de Vontade
ECD – Exames complementares de diagnóstico EUA – Estados Unidos da América
OMS - Organização Mundial de Saúde RCP - Ressuscitação cardiopulmonar SV- Suporte de vida
SSPT – Síndrome de Stress Pós-traumático UCI- Unidade de Cuidados Intensivos VM – Ventilação mecânica
1. Introdução
A medicina crítica evoluiu muito nas últimas décadas, tendo hoje acesso a avançadas tecnologias e equipas altamente treinadas para salvar a vida. Apesar de não existir uma definição global para a necessidade de internamento numa Unidade de Cuidados Intensivos (UCI), estas devem ser reservadas a doentes com instabilidade fisiológica severa potencialmente reversível, a requerer suporte de vida artificial/técnico (SV), como suporte ventilatório ou fármacos vasoactivos contínuos com monitorização continuada. Estas condições provocam elevadas taxas de mortalidade, divergentes entre países (2, 3). Nos EUA, a UCI é o departamento hospitalar com maior mortalidade, atingindo taxas de aproximadamente 20% no internamento ou pouco após a alta (4). Muitos dos sobreviventes necessitarão de múltiplas admissões e morrerão no ano seguinte (5, 6).
No passado, Cuidados Paliativos (CP) e Intensivos eram entendidos como paradoxais, pois os primeiros destinavam-se a doentes com patologia avançada, aos quais tinham sido oferecidos todos os tratamentos curativos sem sucesso (7, 8). Na realidade, ambos abordam doenças com mau prognóstico, tendo características complementares. Os Cuidados Intensivos preocupam-se com resolução e/ou estabilização dos problemas, enquanto os CP não se baseiam em diagnósticos e prognósticos mas sim nas necessidades (como o elevado sofrimento) resultantes da situação clínica. Doentes agudos ou crónicos que possam beneficiar destes cuidados devem ser procurados desde a admissão até à alta da UCI (2, 4, 9).
A evolução médica permite hoje o prolongamento da vida em doentes sem condições de recuperação através da sustentação artificial das funções vitais, recorrendo, por vezes, a terapêuticas fúteis. Os CP podem fornecer melhor qualidade de vida e diminuição do sofrimento através de uma abordagem individualizada (10, 11).
É cada vez mais importante reconhecer que diagnóstico, monitorização e tratamento são tão importantes como a paliação de sintomas, e que terapias agressivas contínuas não são sempre benéficas (12).
2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos
A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e famílias que enfrentam problemas decorrentes de doença incurável e/ou grave, prevenindo e aliviando o sofrimento através da identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas físicos, psicossociais e espirituais.
Estes cuidados descrevem a morte como um processo natural, não pretendendo provocá-la ou adiá-la; oferecem um sistema de ajuda ao doente com objectivo de o manter o mais activo possível até à morte; e à família, através de aconselhamento/suporte durante a doença e período de luto.
Este tipo de cuidado é aplicável precocemente no curso da doença, em conjunto com terapias curativas ou prolongadoras da vida, podendo melhorar a qualidade de vida e o curso da doença (13).
A pouca formação em CP leva ao inadequado uso das UCI na doença aguda, ignorando muitas vezes uma condição crónica (14) como dependência progressiva (e.g., idade avançada e demência), doença terminal ou falência progressiva de órgão com múltiplas exacerbações (15). Num contexto de emergência, o acesso precário a registos médicos anteriores e a necessidade de atuar rapidamente, pode determinar o recurso à UCI, sem ponderação do benefício e malefício para o doente (16).
Na demência terminal, apesar de uma doença aguda poder ser reversível (como infeção), sintomas como demência, imobilidade e disfagia são irreversíveis, sendo que doentes dependentes para realização de tarefas diárias têm apenas 10% de probabilidade de alta da UCI. A boa prática não envolve internamento nestas unidades nem uso de SV porém, isto acontece repetidamente devido à falta de Diretivas Avançadas de Vontade (DAV) (14).
Na falência multiorgânica, que ocorre em aproximadamente 14% dos admitidos na UCI, a falência simultânea de três órgãos é quase sempre fatal. Apesar do mau prognóstico, estes doentes e aqueles em coma persistente após Ressusitação Cardiopulmonar (RCP) são frequentemente tratados agressivamente até à morte (17).
Independentemente do estado funcional pré-hospitalar e hospitalar, medidas de ressuscitação continuam a ser utilizadas como padrão nos doentes com condição ameaçadora da vida (18). Estes, são apenas alguns exemplos que demonstram, pelo menos, a necessidade de cuidados básicos de CP (19).
O principal objetivo deve ser agir de acordo com o melhor interesse do doente, seguindo os princípios da autonomia (direito de o doente fazer as próprias escolhas de cuidados de saúde), beneficência (os cuidados devem beneficiar o doente), não-maleficiência (os cuidados não devem fazer mal) e justiça distributiva (recursos devem ser usados de maneira justa e
equilibrada) (12, 20).
Atualmente, não existem critérios clínicos globais de doentes críticos que necessitam de CP. Vários estudos avaliaram diferentes parâmetros, mas nenhum comparou as variáveis escolhidas. É adequado que cada UCI defina os próprios critérios de forma multidisciplinar (com participação de médicos, enfermeiros e outros profissionais pertinentes), baseando-se nas condições físicas, materiais e humanas disponíveis (21). Na decisão dos doentes e famílias que terão maior benefício de CP uma avaliação das seguintes características deve ser feita (18, 21):
• Caraterísticas pessoais, como idade, dependências funcionais pré-existentes, diagnósticos de isquemia cerebral global depois de RCP e disfunção multiorgânica prolongada;
• Critérios específicos do cuidado de saúde, como duração do tratamento intensivo, necessidade de traqueotomia/gastrostomia e decisão de abandonar SV;
• Motivos de hesitação no pedido de consultoria paliativa.
Uma maior intervenção paliativa com educação da equipa aumenta a referenciação para CP (22), diminuindo o tempo de internamento na UCI e custos hospitalares (23, 24) sem alterar a mortalidade e a satisfação da família (4, 14).
2.1. Avaliação prognóstica na UCI
Na escolha da melhor abordagem terapêutica, informação prognóstica válida é essencial (2). Algumas ferramentas permitiram melhorar objetivamente a predição da mortalidade na admissão e durante o internamento através de equações matemáticas que fornecem um resultado numérico da probabilidade de morte. Exemplos destes sistemas incluem o Acute
Physiology and Chronic Health Evaluation (APACHE), mais utilizado nos EUA, e o Simplified Acute Physiologic Scale (SAPS), mais utilizado na Europa. Estes, consideram os piores valores
obtidos dos critérios avaliados no dia da admissão. Outro sistema que permite a avaliação nos dias subsequentes é o Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) (anexo1).
Nenhum deles oferece previsão absoluta de morte ou intervalo de tempo até esta ocorrer. Estes modelos não preveêm a sobrevida a longo-prazo, status funcional ou a qualidade de vida após alta.
Apesar de várias escalas estarem validadas, não está demonstrado que estas melhorem as decisões de fim de vida num doente individual, devendo ser utilizadas como uma
3. Modelos de Cuidados Paliativos na UCI
É necessário melhorar as competências das equipas da UCI em CP de forma a que os vários profissionais possam aplicá-las por rotina (6, 9). Como isto nem sempre é possível, foram desenvolvidos três modelos para a integração dos CP na UCI:
• Modelo de consultoria (secundário ou terciário): os especialistas em CP providenciam cuidado direto aos doentes com pior prognóstico, manuseando sintomas difíceis, dinâmicas familiares complexas e decisões sobre o tratamento (como manutenção de SV);
• Modelo integrado (primário): os princípios e processos dos CP são incluídos nas rotinas da UCI e da sua equipa, sendo aplicado a todos os doentes desde a admissão (4, 6, 9, 19, 21, 27);
• Modelo misto: é uma combinação dos anteriores. Neste, o intensivista integra os CP no seu cuidado pelo doente, trabalhando em equipa com um especialista paliativo nos casos mais complexos e refratários (4, 6, 9, 19, 21).
Idealmente, os CP primários deveriam estar disponíveis (6, 9), mas poucos hospitais fornecem esta integração, continuando o modelo de consultoria o mais prevalente (9). Algumas instituições recorrem a consultores de ética pois não têm consultoria paliativa (18).
Tanto o modelo de consultoria como o integrado são eficazes (4, 19, 21) e a escolha deve basear-se na realidade da instituição, estrutura, profissionais, recursos disponíveis e deve ser um dos primeiros passos na ligação das duas áreas (18).
Independentemente da decisão, a educação das equipas é essencial (23) e deve incluir treino na comunicação; educação sobre ética e resolução de conflitos (4); ações de formação multidisciplinares sobre CP integradas na rotina da unidade (e.g., reuniões com a família, comunicação precoce, apoio psicossocial estruturado); presença de especialistas paliativos nas visitas médicas e definição de critérios para pedido de consulta paliativa (15, 22).
Reuniões periódicas permitem reflexão sobre o cuidado administrado. Nelas, devem participar os enfermeiros para se promover uma visão integrada pois são eles que observam as interações do doente com a família (que contactam diariamente) e com os médicos de várias especialidades (28-30).
Como o ensino médico é baseado em tutorias, é necessário que os hospitais universitários desenvolvam estes modelos para permitir um treino didático e prática clínica nesta área (31).
4. Abordagem de sintomas paliativos na UCI
Os CP visam diminuir o sofrimento e promover a máxima qualidade de vida possível. O sofrimento é multidimensional, dividindo-se em componente físico (como dor), psicológico (ansiedade, depressão, imagem corporal, perda de controlo), social (assuntos familiares, finanças, isolamento, assuntos inacabados), e espiritual (significado da doença, crenças religiosas e medo da morte) (11, 32). No contexto intensivo, a sua avaliação é difícil pois muitos doentes são incapazes de comunicar/descrever as queixas devido a intubação e/ou sedação (33).
Dor, dispneia e sede são 3 dos sintomas mais prevalentes e angustiantes descritos por doentes comunicantes na UCI (34). Ansiedade, sede e fadiga parecem estar presentes em 50 -75% dos pacientes (33), e tristeza e medo em 30%. Estes últimos surgem relacionados com prognóstico, tratamento e morte (34).
O pilar para um controlo efetivo dos sintomas é uma avaliação sistemática com ferramentas simples e úteis clinicamente (34), com reavaliação periódica para otimizar a terapêutica farmacológica e não-farmacológica (11, 34).
Alguns dos sintomas mais prevalentes na UCI com interesse de intervenção paliativa são descritos a seguir.
4.1. Dor
A dor é multifatorial, possuindo componentes sensoriais (intensidade) e afectivos (ansiedade, depressão). Na sua pesquisa e controlo esta interligação e dualidade deve ser explorada.
O aumento da preocupação com este sintoma levou muitas instituições a reconhecê-lo como quinto sinal vital. A sua presença na UCI é cerca de 40% em intensidade baixa a moderada, associando-se a aflição moderada a severa (5, 33). Alguns procedimentos e intervenções levam ao seu aparecimento, estimando-se que até 70% dos pacientes experienciem dor com intensidade pelo menos moderada (35), relacionada com movimentação no leito, inserção de catéter, cuidado de feridas, tubos endotraqueais (28), imobilidade, infeção e decúbito (36).
Esta experiência é subjetiva e não existe uma ferramenta objetiva para a detetar (36). A falta de utilização de escalas standardizadas nos doentes críticos não comunicativos e falta de comunicação entre a equipa dificultam a sua identificação (35).
Nos doentes comunicativos, o Auto-relato, é considerado o método mais confiável. Após a identificação da dor, deve-se averiguar a sua qualidade e intensidade (37).
Escalas úteis na avaliação deste sintoma são descritas a seguir.
Nos doentes comunicativos, verbais ou não verbais, podem ser usadas a Escala
Numérica de 0–10, Escala Analógica Visual, Condensed Form of the Memorial Symptom
Assessment Scale e Escala de avaliação de sintomas de Edmonton (anexo 2) (34, 37, 38).
A equipa pode ajudar mostrando uma lista de sintomas, um diagrama corporal para o doente apontar onde sente dor. Doentes ventilados podem comunicar através do pestanejo. Terapeutas da fala podem apresentar abordagens alternativas, e.g., quadros com o alfabeto/números, dispositivos eletrónicos que geram fala ou dispositivos touch-screen (34).
Para os doentes não comunicativos, as seguintes alternativas estão disponíveis (anexo 3):
- Escalas comportamentais: São úteis para verificar a existência de dor, não
avaliando intensidade/qualidade. Tanto a The Behavior Pain Scale como a
Critical-Care Pain Observation Tool têm boas capacidades psicométricas, são válidas e
confiáveis para aferir dor em adultos verbais e não verbais em ventilação mecânica (VM), excluindo aqueles com lesões cerebrais (anexo 3). Devem ser usadas cautelosamente porque os achados são representações indiretas da experiência de dor. Como são comportamentais, não são aplicáveis a doentes profundamente sedados (37).
- O sono, sedação e normalidade dos sinais vitais não indicam ausência de dor (36). Os sinais hemodinâmicos só devem ser interpretados como possibilidade de manifestação de dor quando associados a sintomas autonómicos, como diaforese e lacrimejo ou quando associados a estímulos nocivos (29).
- Familiares e representantes: Os representantes, membros da família e amigos
podem identificar sintomas angustiantes como dor, dispneia, cansaço, medo e sede, mas este método continua controverso (34).
- Procurar causas previsíveis de dor perante uma situação clínica: Perante um procedimento ou condição patológica específica, a experiência médica ajuda a identificar sintomas e suas fontes. Nestes casos, a dor deve ser assumida mesmo na ausência de sinais comportamentais. Se estes estiverem presentes, o teste analgésico pode ser útil (34, 36).
- Teste analgésico: Na suspeita de dor, pode administrar-se um analgésico, seguido
de uma observação e avaliação do comportamento que sugeria dor. Este teste é diagnóstico e terapêutico (36).
Após a identificação da presença de dor, exames complementares de diagnóstico (ECD) e tratamentos específicos podem ser necessários.
No geral, o tratamento deve ser dirigido aos componentes nociceptivos e emocionais, através de uma abordagem não farmacológica (e.g., massagem, musicoterapia, fisioterapia e estimulação elétrica transcutânea), apesar de a sua eficácia na UCI não ter sido comprovada, e farmacológica (11, 34).
Na dor não-neuropática, a OMS propõe uma escada analgésica da dor. Na dor ligeira deve-se iniciar o tratamento no degrau um com analgésicos não-opioides (e.g., paracetamol e AINEs, considerando interações possíveis com disfunções orgânicas). No segundo degrau, indicado para dor moderada, devem ser usados opioides fracos (como codeína e tramadol) associados ou não a não-opioides. O degrau 3 é reservado para dor moderada a intensa que não responde às doses máximas administradas no degrau 2. Neste são utilizados opiódes fortes (morfina, fentanil…) associados ou não a não opioides. Em cada um dos degraus pode ser necessário administrar um adjuvante consoante a causa da dor (e.g., antidepressivos, antiespasmódicos, bifosfonatos, corticóides, relaxantes musculares…). Esta abordagem também deve ser aplicada à dor relacionada com procedimentos.
Os opioides são os analgésicos mais comumente usados na UCI e devem iniciar-se em doses baixas para ir titulando, prevendo e tratando efeitos secundários. A dose analgésica certa é aquela que alivia o sintoma, não provocando efeitos adversos intratáveis (34, 39).
A identificação precoce (37) e gestão deste sintoma leva à redução da estadia na UCI e duração do suporte ventilatório (40).
4.2. Dispneia
A dispneia não é avaliada rotineiramente na UCI, exceto no desmame de VM. No entanto, foi identificada em cerca de 50% dos doentes em VM, muitas vezes associada a ansiedade (33, 34). A sua relação com a ansiedade e dor é bidireccional e o alívio de um pode levar ao desaparecimento de outro (40).
É essencial a sua avaliação sistemática, podendo ser integrada em avaliações de rotina, como parâmetros do ventilador, gasimetria e avaliação dos mecanismos da respiração (33).
Nos doentes comunicativos podem ser utilizadas a Escala Numérica de 0–10, Escala
Analógica Visual, Condensed Form of the Memorial Symptom Assessment Scale e Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (anexo 2) (34, 37, 38).
Alterações comportamentais podem revelar dispneia em doentes ventilados, sendo por ordem decrescente de frequência taquipneia e taquicardia, expressão facial de medo, uso de musculatura acessória, respiração paradoxal (diafragmática) e adejo nasal (28).
A única escala validada para a avaliação comportamental da dispneia é a The
Respiratory Distress Observation Scale (anexo 4) (34).
A necessidade de ECD e terapêuticas devem ponderar a esperança de vida e não causar sofrimento adicional.
Numa fase precoce podemos dividir a intervenção terapêutica em quatro grupos com etioloia específica: oncológica (quimioterapia/radioterapia), farmacológica (corticóides, broncodilatadores…), intervenções técnicas (como toracocentese) e etiológica (antibioterapia, transfusão…). Numa fase mais tardia apenas se justificam intervenções não farmacológicas para proporcionar bem estar (que são tão importantes como as outras e não devem ser descuradas), farmacológicas e cuidados de enfermagem (11).
Apesar deste sintoma poder precipitar o uso de VM, esta não parece alterar a intensidade ou a taxa de aflição (33, 34), e a dispneia pode persistir, reaparecer ou aumentar após a sua instituição (40). Esta terapia causa ansiedade e a sua futilidade tem de ser avaliada, considerando o uso de Ventilação Não Invasiva ou oxigénio suplementar na paliação.
Farmacologicamente, a base do tratamento na UCI são os opioides, associados ou não a benzodiazepinas (34).
4.3. Delirium
Na UCI as taxas de delirium são altas, atingindo cerca de 50% dos não ventilados e 80% dos intubados. Apesar disto, apenas 25-59% dos intensivistas o pesquisam rotineiramente (41). Este síndrome tem vários mecanismos etiológicos pouco conhecidos (42). Apresenta-se como um distúrbio da consciência com alterações da cognição (alterações da memória a curto-prazo, da atenção e desorientação), desenvolvido num curto espaço de tempo, com evolução flutuante.
Pode dividir-se em delirium hiperativo, hipoativo e misto, sendo estes dois últimos os mais comuns na UCI (43). Delirium hiperativo é muitas vezes consequência da condição
médica (potenciado por outros sintomas, como dor e dispneia), intoxicação por substâncias ou sua retirada ou uma mistura de ambos (28). O delirium hipoativo é mais comum nos idosos, tem pior prognóstico (43) e é difícil de avaliar, necessitando de alto nível de suspeita. O delirium pode influenciar a deteção de outros sintomas e a sua gravidade (33).
Alguns doentes têm factores de risco não modificáveis, como idade superior a 65 anos, alteração cognitiva, severidade da situação clínica, alcoolismo, HTA, creatinina elevada (41) e demência. Uso de fármacos psicoativos é um factor de risco modificável, estando o uso de benzodiazepinas associado a delirium nas primeiras 48h na UCI (44).
Este sintoma aumenta o risco de disfunção cognitiva pós-operatória, infecção nosocomial (44-46), e está associado a mortalidade mais alta, maior duração de VM e maiores custos de saúde (41).
Das ferramentas diagnósticas estudadas, aquelas com melhores qualidades psicométricas, são o Confusion Assessment Method-ICU e o Intensive Care Delirium
Screening Checklist (anexo 5). Estas podem ser utilizadas nos doentes em VM (38),
permitindo avaliação em minutos, diagnóstico e monitorização por médicos não-psiquiatras (47). A intervenção de um psiquiatra pode ser útil na suspeita de diagnósticos diferenciais como psicose, depressão e demência (46).
Após investigar a causa, esta deve ser corrigida.
A base do tratamento são neuroléticos (haloperidol é o fármaco de escolha, mas os seus efeitos secundários devem ser pesados perante a condição clínica) associados ou não a benzodiazepinas. Um ambiente calmo, massagem, cuidadores serenos e outras medidas não farmacológicas são importantes (11, 28).
4.4. Sede e xerostomia
Sede é uma das grandes causas de stress nos pacientes da UCI, mas não é rotineiramente avaliado e, quando é, tende a ser ignorado pela dificuldade de resolução. A
Condensed Form of the Memorial Symptom Assessment Scale (anexo 2) é útil na sua
avaliação. Deve-se assumir que o doente tem sede, humedecendo frequentemente a boca com compressas ou outro método, avaliar a boca, mucosas bucais, língua, fissuras, infeção e ter atenção à medicação que aumenta a xerostomia (como anticolinérgicos e opioides) (34).
4.5. Astenia e Ansiedade
As luzes, barulho e administração de medicação são fatores que alteram o ciclo de sono, podendo levar a privação do mesmo e causar astenia, sendo a sua prevalência cerca de 75% (33). A Condensed Form of the Memorial Symptom Assessment avalia este sintoma (anexo 2).
Os estímulos devem ser retirados e terapias de relaxamento instituídas, associadas ou não a fármacos como antidepressivos e benzodiazepinas.(11, 34)
A ansiedade deve ser avaliada sistematicamente pois está presente em cerca de 85% dos doentes, sendo 69% moderada a severa e mais comum nos doentes em VM devido à incapacidade de comunicação verbal sobre as suas preocupações e prognóstico (33).
Num paciente verbal, questioná-lo sobre a sua presença é a abordagem preferida, podendo usar-se como auxiliar a Escala de avaliação de sintomas de Edmonton (útil também na astenia) (anexo 2). Nos não-verbais, é difícil avaliar devendo ser procuradas expressões faciais de ansiedade. Comportamentos não específicos como tremor, diaforese e taquicardia podem ser manifestações deste sintoma (34, 38).
As intervenções devem ser baseadas no conhecimento sobre o doente, oferecendo informações sobre a situação clínica, procurando sintomas que possam provocar esta ansiedade e extinguindo ou diminuindo a causa. Relaxamento, musicoterapia e massagens podem ser úteis e, se esta abordagem não for suficiente, podem ser usados fármacos como benzodiazepinas, neuroléticos, antidepressivos ou ansiolíticos (11).
4.6. Agonia
A evolução de uma doença pode culminar em agonia, uma situação paliativa terminal que pode durar horas/dias.
A fase agónica é definida pela deterioração progressiva do estado físico, com oscilação dos níveis de consciência, alguma desorientação e dificuldades de comunicação; dificuldade na alimentação; falência multiorgânica; possível incontinência, alteração da temperatura corporal, coloração da pele (com livores e cianose); sintomas relacionados com a doença primária; alterações respiratórias (apneias/polipneias, respiração ruidosa/estertores); sintomas como angústia, agitação, medo/pânico e perceção emocional da proximidade da morte. Nesta fase, o conforto é o mais importante e o apoio deve favorecer controlo dos sintomas, qualidade do sono e bem-estar psicológico.
Comumente, os hospitais não estão preparados para responder às necessidades destes doentes e suas famílias. A inevitabilidade da morte deve ser reconhecida para evitar
terapêuticas fúteis e reajustar as abordagens (11). Segundo a OMS, tratamento médico fútil, é aquele considerado incapaz de produzir efeitos benéficos desejados, quer por não atingir o objectivo fisiológico pretendido quer por causar malefício superior ao benefício, naquele indivíduo específico. Na avaliação do conceito, entra o prognóstico, valores pessoais do doente (que podem ser transmitidos pelo representante legal) e do médico/profissional de saúde envolvido (48).
Os princíos gerais do tratamento incluem adequação das vias de administração farmacológica (favorecendo a oral, pelo conforto), adaptar/simplificar a medicação (usar fármacos necessários para controlo a curto prazo, como analgésicos, e retirar aqueles sem benefício imediato, como anti-hipertensores e antidiabéticos). Medidas não farmacológicas de conforto, como reposicionamento, cuidados de higiene bucal e massagens são fulcrais.
Apesar de todas as incapacidades, este é um período fisiológico que não é sinónimo de sofrimento se os sintomas físicos e psicológicos estiverem controlados (11).
Outros cuidados aplicáveis nesta situação estão descritos em seguida.
4.7. Sintomas refratários
Quando os sintomas se tornam refratários pode ser necessário recorrer à sedação paliativa. Esta é diferenciada daquela habitualmente utilizada na UCI (cuja finalidade é diminuir a ansiedade/agitação) pois o seu objetivo é aliviar os sintomas refratários e diminuir a consciência numa doença avançada/terminal (4, 11). As doses necessárias a este processo adequam-se à doutrina do duplo efeito pois providencia alívio dos sintomas com sedativos mesmo quando o seu efeito previsível, mas não intencional, é a antecipação da morte (28).
Quando doses apropriadas de opioides/sedativos são dados e a intenção do médico está bem documentada por escrito, as doses preventivas de dor representam bons CP (49).
5. Cuidados de fim de vida
Quando a disfunção de órgãos leva à falha terapêutica e/ou esta não é compatível com os valores do doente, os intensivistas devem certificar-se que a morte ocorre com dignidade (2). O reconhecimento desta inevitabilidade pode levar à mudança de tratamento curativo para medidas de conforto (26) que se referem apenas ao tratamento dos sintomas. Nos EUA e Europa, até 90% das mortes nas UCI ocorrem depois da limitação de terapia (50). A utilização de CP nestes doentes diminui o tempo entre a admissão e escolha de medidas de conforto, retirada de SV, ordens de não ressuscitar e uso de procedimentos fúteis (51).
Quando os recursos médicos são utilizados para prolongar a vida em situações clínicas irreversíveis, usando tratamentos sem benefício significativo na qualidade de vida e prognóstico do doente, entramos no conceito de distanásia. Esta é uma abordagem fútil, mas comum, devido a fatores culturais, morais e éticos da sociedade e porque a formação médica incute a reversão dos processos patológicos, priorizando a manutenção da vida a todo o custo. A ortotanásia, por outro lado, considera a gravidade da doença, impossibilidade de cura/reabilitação e esgotamento das terapêuticas possivelmente curativas. Desta forma, utiliza a medicina para proporcionar uma morte digna, tranquila e confortável. Esta última não deve ser confundida com eutanásia, na qual se abrevia a vida quando ainda há possibilidade de recuperação ou estabilização da sua saúde (10).
5.1. Processo de tomada de decisão e Representantes legais
Na admissão de um doente, é necessário avaliar a sua capacidade decisional através de entrevista, pesquisando a capacidade de tomar uma decisão, comunicá-la, entender os seus riscos, benefícios, alternativas e consequências, sendo capaz de explicar a escolha. Normalmente, nenhuma intervenção psiquiátrica ou legal é necessária. Durante o internamento a reavaliação deve ser contínua, apesar de possíveis barreiras como intubação, sedação e delirium poderem estar presentes (52).
Pacientes com capacidade decisional intacta, têm direito ético de decidir o seu cuidado (27). Legalmente, existe uma grande variação entre países sobre o abandono de SV. Nos EUA, o doente tem direito legal de recusar SV e os médicos são obrigados a respeitá-lo. Na Europa, a maioria das legislações não aborda diretamente o assunto, mas a Comissão Europeia regulou que o paciente tem direito de escolha (20). Em Portugal, a Lei n.o 25/2012 regula a documentação de DAV na forma de Testamento Vital. Nesta, a pessoa pode manifestar a vontade em receber/não receber tratamentos específicos e
designar um representante legal no caso de incapacidade futura (53).
Os profissionais de saúde devem reconhecer a importância de discutir crenças, vontades e medos na necessidade de tratamentos terminais, idealmente como parte de promoção da saúde (2). Pacientes que querem escrever DAV devem ser encorajados a discutir o assunto com médicos e família e a entregar-lhes cópias do documento (27).
Quando um internamento culmina numa situação irreversível, muitas vezes não há informação sobre os desejos do paciente pois menos de 5% dos internados na UCI mantêm a capacidade decisional e apenas 10% escreveram DAV. Nestes casos, a família/representante legal tem de intervir (2, 12).
Na ausência de um representante designado pelo doente, o ideal é identificar um único representante, mesmo que as decisões sejam tomadas em família. Nos EUA, alguns estados tem uma hierarquia legal na escolha do representante, mas muitos países não têm legislação sobre o assunto. Essa pessoa deve pesar os benefícios e malefícos das escolhas, baseando-se em afirmações passadas do doente (26, 28). Podem surgir dificuldades neste processo, como incerteza na preferência de tratamento do representado por falta de discussão sobre a mesma, insegurança sobre decisões tomadas e conflitos com o médico (22). Na ausência de informações pertinentes, as decisões devem ser pelo “melhor interesse do doente”, ou seja, cuidados médicos que sejam indicados e razoáveis naquela situação e que o doente provavelmente aprovaria (11).
O nível desejado de envolvimento dos representantes na tomada de decisão é variável e os médicos raramente averiguam estas preferências. Baixa confiança na capacidade de o médico prever futilidade, sexo masculino e indivíduos não católicos são fatores para preferência de maior poder decisional (54).
Existe uma grande variabilidade internacional na tomada de decisão na UCI. Num extremo está o clínico que assume a responsabilidade primária da decisão (paternalista) e no outro o doente/representante que toma as decisões servindo o médico apenas como conselheiro (autónomo). Nem o modelo paternalista, nem o autónomo são apropriados para resolver os problemas levantados pela família (22). Recentemente, surgiu o modelo de decisão partilhada no qual médico, doente e representante legal tomam a decisão em conjunto (55).
Na Europa, ainda prevalece o modelo paternalista e algumas sociedades europeias concordam que a responsabilidade de decisão é do médico. Nos EUA, o modelo de tomada de decisão partilhada é o predominante.
Independentemente da participação das famílias, nunca se deve dar responsabilidade total na tomada de decisões clínicas difíceis (12, 56). Durante este processo, três princípios éticos devem ser envolvidos (55):
envolvidas;
• Autoridade: a decisão e responsabilidade são primariamente médicas;
• Contextualidade: fatores psicológicos em cada família devem ser reconhecidos como únicos e complexos.
Apesar do uso do modelo de decisão partilhada estar em expansão, a sua implementação é incompleta e pouco frequente na maioria das UCI (57).
5.2. Preparação da retirada de Suporte de Vida
Na confrontação da possibilidade de morte, uma abordagem multidisciplinar é necessária para dar resposta a sentimentos de perda pessoal, sofrimento, questões religiosas e espirituais. Representantes religiosos, assistentes sociais e outros representantes pertinentes devem estar presentes. É importante que os profissionais de saúde estejam familiarizados com diferentes aspetos culturais e religiosos (26). A exploração desta relação com a morte e influência nos cuidados de fim de vida pode ser feita através do acrónimo SPIRIT, aplicado ao doente:
• Sistema de crenças espirituais;
• Envolvimento do Paciente com esse sistema - espiritualidade pessoal: • Integração numa comunidade espiritual;
• Rituais e restrições praticados;
• Implicações dos mesmos no cuidado médico; • Planeamento de eventos Terminais.
Durante este processo, o médico deve também basear-se no "ABCD" do cuidado conservador da dignidade, melhorando o cuidado administrado ao doente e família, através de:
• Atitudes: refletir como as próprias experiências de vida afetam o cuidado proporcionado. • Comportamentos (Behaviors): disponibilizar tempo para explicar a situação numa
linguagem simplificada, sem pressas ou interferência de dispositivos tecnológicos (telemóvel, bip...), recorrendo a contacto verbal, não verbal e empatia.
• Compaixão : mostrar sensibilidade ao sofrimento do outro, saber identificá-lo e ajudar a aliviá-lo. Tentar integrar a importância da doença na experiência de vida do doente, • Diálogo: questionar sobre valores pessoais, pessoas importantes, encorajando a família a
forma a deliniar objetivos. Por exemplo, pacientes que valorizam muito relações interpessoais podem recusar SV, se este limitar a capacidade de comunicação, enquanto outros para os quais a autonomia física não é tão importante, a dependência tecnológica pode ser aceitável se há chance razoável de resultado positivo (2)
A maioria dos doentes prefere morrer em casa, rodeados por família e amigos. Todavia, na maioria das vezes isto não é possível nos internados na UCI.
Pouca atenção é dada ao ambiente destas unidades e seus efeitos na proximidade das famílias ao paciente. Desta forma, deve ser encorajada a criação de um ambiente mais caseiro (26, 58). A privacidade é essencial, seja através de quarto privado ou, perante essa impossibilidade, de cortinas e portas fechadas (28).
As visitas devem estar disponíveis 24 horas, sem restrições do número de visitantes, e a unidade preparada para receber as famílias, providenciando conforto, segurança e estrutrura física para estadias diurnas e noturnas. As famílias devem estar autorizadas a levar itens pessoais importantes para o doente, como roupa, símbolos religiosos, música ou mesmo animais de estimação, e a envolver-se no cuidado pessoal do parente (26).
Apesar de muitos doentes morrerem repentinamente, num contexto de RCP/emergência, é um direito humano morrer com dignidade e privacidade, indepedentemente da presença da família (58).
5.3. Suspensão do Suporte de Vida
Na decisão de alteração de metas terapêuticas para medidas de conforto, todas as terapias devem ser revistas, priorizando o conforto do doente.
No caso de ponderação de withholding, ou seja, não iniciação/abstenção de tratamentos e não utilização de técnicas de RCP, ou de withdrawing, que significa suspensão/retirada de cuidados fúteis, mais importante do que idade, comorbilidades ou severidade da doença, é a pouca probabilidade de sobrevivência, alta probabilidade de disfunção cognitiva e reconhecimento de que o doente rejeitaria aquele tratamento caso estivesse capaz. A maioria dos médicos está mais confortável com práticas de abstenção do que com suspensão de tratamento fútil. Porém, ambas são consideradas equivalentes (2, 11, 28).
Quando a escolha é suspensão de SV, deve avaliar-se o stress antecipatório nos doentes conscientes: angústia presente devido ao medo de controlo inadequado de sintomas, como dispneia, dor e asfixia (2).
Mesmo quando a morte é previsível, o momento é angustiante e todo o processo e tarefas devem ser antecipadas (28). A presença da família na hora da morte deve ser previamente discutida pois pode ser traumática e não aconselhada para todos os elementos (59).
Não há uma técnica universal e correcta para retirada de tratamento. Ajustar a luz, temperatura e remover equipamentos desnecessários é fundamental. Monitorizações rotineiras, como a cardíaca e oximetria não dão conforto adicional, nem informações sobre sintomas de aflição, mas levam os familiares a guiarem-se por estes dispositivos. O processo de suspensão terapêutica pode ser imediato ou gradual e vários sintomas podem surgir destas ações (anexo 6), devendo ser previstos e controlados (2, 28).
Tratamentos como fluídos intravenosos e nutrição não providenciam conforto e como a sua retirada abrupta não causa desconforto, estes não são obrigatórios (28). Muitas vezes, os doentes terminais perdem a vontade de comer e beber ou decidem fazê-lo para acelerar a morte. Caso o paciente esteja consciente, pode recusar nutrição artificial e hidratação e o cuidador deve respeitar, mantendo apenas outros cuidados paliativos (27).
No caso de retirada gradual, primeiro pode retirar-se a diálise, exames de rotina e vasopressores (pois podem causar desconforto e a sua retirada não causa sintoma agudos), seguidos da retirada de fluídos intravenosos, monitorização hemodinâmica e eletrocardiográfica, e tratamento antibiótico. Por fim, retira-se a nutrição artificial e a ventilação mecânica (26). A maioria dos pacientes já está inconciente quando se vão retirar os tratamentos de SV, mas se infusões intravenosas e vasopressores contribuirem para aumentar o nível de consciência, podem ser mantidos, mesmo que não haja outros tratamentos prolongadores de vida (29).
A VM é a medida de SV mais frequentemente descontinuada (2). Na sua retirada, devem ser dadas doses altas antecipatórias de opioides e benzodiazepinas para aliviar sintomas que possam surgir, como dispneia e ansiedade. Estes devem ser continuados após a suspensão. Existem múltiplas técnicas possíveis: a extubação (remoção do tubo endotraqueal), o desmame rápido (cessação da função do ventilador com manutenção da via aérea) ou desmame prolongado (redução gradual da fração inspirada de oxigénio e/ou do modo ventilatório). Este último tem menor risco de dispneia, mas prolonga o processo de morte, dando uma falsa sensação de serenidade. Aproximadamente 10% sobrevivem por 1 ou mais dias após a retirada da ventilação e esta possibilidade deve ser previamente discutida com a família (26).
Nos últimos minutos antes da morte o doente pode apresentar respiração agónica e barulhenta, soluços ou ofegar, não indicando sofrimento nem sendo indicação para aumento das doses de opioides (27).
O uso de bloqueadores neuromusculares não fornece analgesia ou sedação e impede a avaliação do nível de conforto do paciente pelo que devem ser suspendidos. No caso de existir motivo terapêutico para a sua administração, deve-se esperar que o efeito passe ou reverte-lo farmacologicamente. Por vezes, a espera trará mais malefícios e neste caso deve-se proceder à suspensão do tratamento, tendo consciência de que os sinais de desconforto serão difíceis de detetar (28).
A morte, muitas vezes, ocorre rapidamente após a cessação do suporte de vida pelo que um ambiente privado, noutro compartimento, deve ser disponibilizado para a família. (15).
6. Comunicação com a família
O conceito de cuidado centrado na família foi desenvolvido para reduzir reações negativas à experiência traumática da UCI (60). Normalmente, os intensivistas não têm relação prévia com a família e têm de a estabelecer rapidamente, em circunstâncias stressantes. Esta define o nível de consideração que a família dá à opinião do profissional (61).
Má comunicação e falta da mesma são motivos frequentes de insatisfação das famílias (58). É importante melhorar as aptidões de comunicação das equipas e educar sobre cuidados de fim de vida. Menos de 20% dos médicos discute o prognóstico com o doente e família (62) e cerca de 50% das famílias e amigos não entendem o que é dito sobre o prognóstico, diagnóstico e tratamento (63).
Para atingir uma comunicação efetiva há atitudes fundamentais a ter, baseadas na mnemónica VALUE (64):
- Valorizar as opiniões da família; - Analisar as suas emoções;
- Levar em consideração o que a familia diz;
- Reconhecer o doente como uma pessoa (Understand); - Esclarecer as questões colocadas.
Para os representantes tomarem decisões é necessário um claro entendimento do prognóstico. Isto pode ser dificultado por otimismo, falta de confiança na capacidade de o médico prever o futuro, crenças diferentes sobre a doença ou comunicação ineficaz (61). Num estudo, 93% dos representantes tinham altas expectativas de sobrevivência do paciente em VM, enquanto apenas 44% dos médicos tinham essas expectativas para o mesmo paciente (65).
A informação deve ser dada num local privado de forma clara e objetiva, ouvindo o que a família tem para dizer (2).
A relutância em discutir prognóstico, apesar de toda a sua justificação ética (62), reflete a incerteza sobre o mesmo. Os médicos também tendem a não discutir ordens de não ressuscitar e preferências sobre SV (66). Na Europa, apenas 50%, e nos EUA 70 a 80% dos membros da família são informados sobre decisões de fim de vida na UCI (55).
A variabilidade de informação prognóstica e a atitude com que é fornecida varia entre médicos. Contudo, nível socioeconómico inferior, menor escolaridade e maior número de conflitos sobre retirada de SV entre família e médico, parece levar a uma menor transmissão de informação (67).
A maioria dos representantes entende a dificuldade de fornecer um prognóstico, mas prefere discutir expectativas, mesmo se incertas ou desfavoráveis, para ter tempo de preparação emocional e prática (19).
Na previsão de internamento superior a dois dias, uma reunião com a família deve acontecer até 48h após a admissão e periodicamente a partir daí. Os participantes podem incluir médicos, enfermeiros, consultores, família, representantes religiosos e o paciente, quando possível (26). O planeamento e antecipação dos assuntos importantes para discussão são essenciais, podendo ser guidado por protocolos criados na unidade. Todos os familiares devem ser ouvidos, e as suas questões respondidas, explorando as suas emoções e sentimentos. É importante mostrar que nem o doente nem a família estão abandonados. As decisões tomadas pela família devem ser apoiadas e um plano terapêutico delineado (28, 68). A documentação destas reuniões é fundamental e pode servir de referência para melhorias futuras (12).
Fazer conferências com a família nas primeiras 72h está associado a diminuição da estadia na UCI e melhora da qualidade da morte, com menos conflito sobre os objetivos de tratamento (64, 69).
Para ajudar na tomada de decisão, algumas ferramentas podem ser desenvolvidas, como vídeos sobre RCP (para aumentar conhecimento e ajudar na decisão de escolha de não ressuscitar), criação de panfletos sobre doença crítica aguda e tratamento, sobre os objectivos dos encontros familiares (para ajudar na preparação e reflexão prévia dos tópicos a discutir) e sobre o processo de luto. Estes devem alertar sobre potenciais impactos a longo prazo no doente, como alterações de cognição e função (19).
O aumento da colaboração e comunicação leva a maior satisfação entre a equipa e aumenta a qualidade do cuidado (68), reduzindo a administração de tratamentos fúteis (70).
7. Sintomas experienciados pela família e equipa médica
As doenças críticas e a morte na UCI representam uma grande sobrecarga para as famílias que, como representantes, têm de se adequar rapidamente à mudança da situação clínica e balançar esperança e realidade, preparando-se para uma morte, intelectualmente, emocionalmente e logisticamente (22).
Sintomas como stress traumático agudo, ansiedade e depressão são muito prevalentes em familiares, três a cinco dias após a admissão na UCI (71) e podem persistir ou mesmo piorar após o internamento, levando a complicações psicológicas crónicas, como depressão, síndrome de stress pós-traumático (SSPT) e luto patológico (4, 19, 72).
Um "síndrome pós-cuidados intensivos" é observado em doentes e suas famílias, definindo-se por alterações novas ou piora do estado físico, cognitivo ou mental após doença crítica, que persistem após a hospitalização.
Ansiedade, depressão e SSPT (ou seja, stress traumático persistente por mais de um mês) estão presentes em 33% dos familiares, três meses após a experiência na UCI (73, 74).
Distinguir processo de luto normal de luto patológico pode ser complicado, mas normalmente são diferenciados porque no patológico há persistência dos sintomas durante mais de dois meses após a perda, sem retorno ao nível de performance e emocional de bem estar (75). Sentimentos de inutilidade, sintomas psicóticos, ideação suicida e lentificação psicomotora são comuns (74).
Outros sintomas como stress, falta de esperança, isolamento, tristeza, medo, exaustão, desamparo, preocupação, arrependimento, raiva, distúrbios do sono, falta de apetite e diminuição da actividade motora podem estar presentes.
As situações referidas anteriormente prejudicam a participação na tomada de decisões devido a dificuldade de concentração e entendimento da informação. Pode ser necesário fornecer informação em vários formatos (escrito, verbal), evitar a sua sobrecarga, dar mais tempo para processar informação e promover a comunicação com vários membros da equipa (71, 73).
Os factores de risco potenciais para desenvolver sintomas psicológicos são história de doença psiquiátrica, baixo nível educacional, fraco suporte espiritual, discordância entre o papel actual e o preferido na tomada de decisão, sexo feminino, esposa, visualização de procedimentos invasivos ou de RCP, menor idade do doente, presença na hora da morte e doença do familiar súbita ou prolongada por mais de 5 anos (59, 74, 76).
Os sintomas psiquiátricos estão associados a maiores taxas de suicídio e ideações suicidas, abuso de substâncias, somatização das queixas, aumento da morbilidade física e da mortalidade (75).
A participação da família em reuniões com a equipa médica e fornecimento de panfletos sobre o processo de luto parece diminuir os sintomas de SSPT, depressão e ansiedade, permitindo um acompanhamento mais próximo, com maior deteção destes sintomas e redução das complicações a longo prazo (19, 71, 77).
O sofrimento não está só restrito à família. Para os clínicos, a deteção da dor física ou psicológica, discordância de decisões e o trauma resultante do relacionamento com a perda e sofrimento pode ser fonte de stress moral e psicológico (2).
O síndrome de burnout é um síndrome psicológico que surge em resposta a stress interpessoal crónico no trabalho, apenas relacionado com o contexto laboral, ao contrário da depressão que tende a conter vários domínios pessoais.
É uma situação de exaustão crónica, que leva à incapacidade de lidar com o stress emocional laboral. Os sintomas incluem cansaço, cefaleias, alterações do apetite, insónia, irritabilidade, instabilidade emocional, interesse e preocupação diminuídos, e despersonalização dos colegas e doentes. Sinais objetivos de stress fisiológico, como cetonúria e arritmias, podem estar presentes (78, 79). Esta condição pode aumentar a incidência de doença, problemas emocionais e absentismo. A sua prevalência é de 25 a 60%, sendo os intensivistas particularmente suscetíveis por lidarem com a dualidade vida/morte diariamente (79).
Factores de risco incluem sexo feminino, número de turnos noturnos por mês, longo período sem férias, conflitos com membros da equipa, idade jovem e baixo apoio social.
Para a sua redução é necessário o desenvolvimento de filosofia pessoal sobre doença, liderança de equipa eficaz com atenção a possíveis sintomas, comunicação eficaz, feedback positivo sobre o desempenho, companheirismo, discussão de casos clínicos com outros profissionais e atribuição de tarefas variadas. Por vezes, aconselhamento profissional especial pode ser necessário (2, 11).
O contacto entre equipa médica e família não deve acabar com a morte. Os princípios de CP para apoio do luto incluem apoio imediato e continuado (discutidos anteriormente e aplicáveis durante o internamento do doente, previamente à morte), e princíos básicos no acompanhamento/aconselhamento. As unidades devem criar estratégias de acompanhamento dos familiares após a morte, como consultas em intervalos predefinidos (aos 1, 3, 6, 12 meses após o internamento) ou pontualmente (devido a referenciação pela equipa, por identificação de fatores de risco). O objectivo deve ser acompanhar as alterações psicológicas e psicossociais, fornecendo suporte e identificando casos que necessitam de intervenção específica. A importância deste processo de apoio ao luto deve ser reconhecida tanto para a família como para a equipa envolvida (11).
8. Conclusão
As UCI continuam a utilizar terapias contínuas agressivas em doentes com mau prognóstico sem refletir, muitas vezes, sobre a condição pré-hospitalar ou evolução clínica. A utilização de CP complementa o cuidado médico pois não se baseia em diagnóstico e prognóstico, mas sim nas necessidades de um doente perante aquela doença. Desta forma, uma melhoria da qualidade de vida com menor recurso a cuidados fúteis e melhor controlo dos sintomas é atingido (2, 4, 9, 12).
A falta de capacidade decisional, tão prevalente na UCI, reforça a necessidade da elaboração de DAV como parte da promoção da saúde. Na sua ausência, preferências terapêuticas, crenças sobre a morte, valores, espiritualidade e religião do doente devem ser transmitidos por um representante. Uma comunicação eficaz é essencial para delinear um plano individualizado (2, 3, 6, 26, 27).
A UCI representa uma experiência traumática para o doente, familia e profissionais de saúde pelo que atenção ao desenvolvimento de sintomas psicológicos nestas populações é crucial para evitar morbilidade a longo prazo. O acompanhamento dos familiares deve acontecer no internamento e prolongar-se para o processo de luto (2, 11, 22).
Os critérios de “doente paliativo nos cuidados intensivos”, o modelo de associação entre as duas áreas e as estratégias para esta interligação aplicadas à família e ao doente devem ser adequadas a cada unidade perante as suas condições físicas, humanas e materias (2, 4, 19, 21).
A aplicação de Cuidados Paliativos nas UCI leva ao aumento do número de DAV, diminuição do tempo de internamento na UCI e do tempo entre admissão e escolha de medidas de conforto, retirada de SV e ordens de não ressuscitar. Desta forma, diminui os custos hospitalares e recurso a medidas fúteis sem alterar a mortalidade, aumenta a satisfação da família e diminui o aparecimento do síndrome de burnout nas equipas (11, 14, 22-24, 27, 51).
A tendência futura é o aumento de doentes crónicos nas UCI, reforçando a importância paliativa na Medicina Crítica. A falta de informação sobre CP, a importância da comunicação e empatia, e a conceção de que Cuidados Paliativos são apenas para doentes terminais devem-se à falta de educação médica nestas áreas e são barreiras que urge ultrapassar para a correta aplicação e integração destas duas áreas (2, 4, 11, 19, 61, 68).
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