CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
CURSO DE DOUTORADO ACADÊMICO
GLEYCE ANY FREIRE DE LIMA CARVALHO
MODELO DE CUIDADO DE ENFERMAGEM NO ATENDIMENTO ÀS PESSOAS EM CUIDADOS PALIATIVOS NO DOMICILIO
NATAL/RN 2020
GLEYCE ANY FREIRE DE LIMA CARVALHO
MODELO DE CUIDADO DE ENFERMAGEM NO ATENDIMENTO ÀS PESSOAS EM CUIDADOS PALIATIVOS NO DOMICÍLIO
Tese de Doutorado apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), como requisito parcial para obtenção do título de Doutor em Enfermagem.
Área de Concentração: Enfermagem na Atenção à Saúde.
Orientadora: Profa. PhD. Bertha Cruz Enders.
NATAL/RN 2020
Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN Sistema de Bibliotecas - SISBI
Catalogação de Publicação na Fonte. UFRN - Biblioteca Setorial Bertha Cruz Enders -Escola de Saúde da UFRN - ESUFRN
Carvalho, Gleyce Any Freire de Lima.
Modelo de cuidado de enfermagem no atendimento às pessoas em cuidados paliativos no domicílio / Gleyce Any Freire de Lima Carvalho. - 2020.
148f.: il.
Tese (Doutorado)-Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-graduação em
Enfermagem. Natal, RN, 2020.
Orientadora: Profa. Dra. Bertha Cruz Enders.
1. Enfermagem - Tese. 2. Cuidados paliativos - Tese. 3. Visita domiciliar - Tese. I. Enders, Bertha Cruz. II. Título.
MODELO DE CUIDADO DE ENFERMAGEM NO ATENDIMENTO ÀS
PESSOAS EM CUIDADOS PALIATIVOS NO DOMICILIO
Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, como requisito parcial para a obtenção do título de Doutora em Enfermagem.
Aprovada em 31 de julho 2020
BANCA EXAMINADORA:
Profa. Dra. Bertha Cruz Enders
Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Profa. Dra. Maria Célia de Freitas Universidade Estadual do Ceará
Profa. Dra. Larissa Soares Mariz Vilar de Miranda Universidade Federal de Campina Grande
Profa. Dra. Ana Luisa Brandão de Carvalho Lira Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Profa. Dra. Rejane Maria Paiva de Menezes Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Profa. Dra. Cecília Nogueira Valença Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Dedico esta Tese a minha família, minha fonte de inspiração e por sempre acreditar que seria possível.
À Universidade Federal do Rio Grande do Norte.
À CAPES pelo incentivo à pesquisa e suporte financeiro.
A todos do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem UFRN, professores, que contribuíram em minha formação.
À orientadora Bertha Cruz Enders, que me aceitou como orientanda e me ensinou a ser enfermeira, professora e um ser humano melhor. Sou grata pela oportunidade.
À professora Cecília Nogueira Valença por todo ensinamento ofertado desde a graduação o que me oportunizou ser bolsista de iniciação científica e me possibilitou ingressar no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem.
À professora Rejane Menezes por me receber como mestranda e pelos ensinamentos e lições de vida ofertados durante o processo do Mestrado.
Às professoras Maria Célia, Larissa Mariz, Ana Luísa, Cecília Valença por participarem da avaliação desta tese.
Em especial a Mércio Gabriel, um grande amigo, que esteve comigo desde a graduação até o curso de doutorado, acompanhou e compartilhou das mesmas lutas e esteve presente na construção dessa história.
Às amigas Giovana Cruz e Kézia Medeiros, presentes que ganhei durante o curso de mestrado, que se fizeram presentes além da academia, apoiando-me e proporcionando-me momentos de alegria.
Ao meu grupo de trabalho, enquanto cursava as disciplinas do curso: Mércio Gabriel, Jéssica Sá, Marcelly e Ana Paula meu muito obrigada pelos enfrentamentos compartilhados.
Às minhas amigas de grupo de pesquisa Anne, Marcela, Dândara, Karoline e Gracimary, à professora Caroline e às bolsistas de iniciação científica, em especial Maynara e Sara, obrigada por me ajudarem na pesquisa e por partilharem momentos de alegria.
Aos profissionais de enfermagem dos SADs pelo acolhimento que corroborou para efetivação deste estudo.
A todos que contribuíram na conclusão desta etapa e que não foram citados acima, muito obrigada!
A Deus, minha fonte eterna de inspiração, e à Nossa Senhora da Guia, que permitiram a mim essa oportunidade infinita de amadurecimento e crescimento.
Aos meus pais, Goreth e Hildo pelo amor, dedicação, renúncias, orações e esforços para que eu chegasse até aqui.
Aos meus avós maternos, meu avô Silo pela representatividade de humildade e força e minha avó Lindalva (in memorian) que sempre orou por mim e me ajudou de alguma forma com os estudos.
Ao meu marido, João Teixeira, meu companheiro, que compartilhou comigo todas as dificuldades e alegrias sempre me encorajando a seguir em frente.
Ao meu filho, João Lucas, que a cada dia me ensina o que realmente é importante e tem significado verdadeiro nessa vida.
Aos meus irmãos Samuel Leon e Ilana Kelly que torcem por mim.
A todos que contribuíram na conclusão desta etapa e que não foram citados acima, muito obrigada!
O cuidado de enfermagem domiciliar às pessoas em cuidados paliativos envolve gestão e assistência direta, embasada nos princípios e conhecimentos teóricos e metodológicos da profissão. O modelo de cuidado de enfermagem oferece um quadro norteador para essa assistência. Neste estudo, objetivou-se desenvolver um Modelo de Cuidado de Enfermagem às pessoas em cuidados paliativos no domicílio. Realizou-se uma pesquisa qualitativa, do tipo convergente assistencial, em Natal, Rio Grande do Norte, Brasil. Participaram 19 profissionais de enfermagem que compõem as equipes multiprofissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar, selecionados por conveniência. O estudo foi desenvolvido em quatro etapas: 1) Inserção 2) Definição dos subsídios base. Nesta fase realizou-se: a configuração dos subsídios teóricos através da revisão de literatura e as definições conceituais; a identificação do perfil das pessoas em cuidados paliativos nos serviços; a realização da perscrutação, coleta de dados que possibilitou a imersibilidade; e o entrecruzamento das ações de assistência e de pesquisa na identificação da percepção dos profissionais de enfermagem sobre o cuidado às pessoas em cuidados paliativos no domicilio; 3) Análise e Interpretação. Nesta etapa ocorreu a apreensão dos dados e síntese, por meio do registro organizativo e do software Atlas Ti.1®, culminando na teorização das informações e na elaboração de uma estrutura conceitual em forma de modelo. 4) Transferência. Nesta, realizou-se grupo focal com os participantes para a negociação da proposta, a fim de fundir em um todo coerente. Incentivaram-se, por fim, atitudes de comprometimento, transferibilidade e dialogicidade com o novo conhecimento e a utilização do modelo como instrumento prático e confiável de intervenção na assistência de enfermagem. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, CAAE: 91773018.7.0000.5537. O estudo elaborou o “Modelo de Cuidado de Enfermagem às pessoas em cuidados paliativos no domicílio” embasado nos conceitos teóricos de enfermagem e na sua metodologia da assistência. O Modelo se propõe a orientar os profissionais de enfermagem a realizarem uma assistência sistematizada às pessoas em cuidados paliativos de forma integral, interdisciplinar e humanizada, valorizando a centralidade da pessoa e sua família, na promoção da qualidade de vida e conforto no ambiente domiciliar. A realização do cuidado em domicílio é um momento propício para reflexão do saber-fazer em enfermagem às pessoas em cuidados paliativos e do papel do enfermeiro como articulador de ações assistenciais, educacionais e gerenciais entre a equipe de saúde. Conclui-se a tese de que um modelo de cuidado de enfermagem alicerçado no conforto e qualidade de vida desenvolvido junto aos profissionais de enfermagem que atuam em atenção domiciliar representa um guia para o saber fazer de enfermagem em cuidados paliativos nesse contexto.
Palavras-chave: Enfermagem. Modelo de Cuidado. Modelo de Cuidado de
Home nursing care for people in palliative care involves direct management and assistance, based on the theoretical and methodological principles and knowledge of the profession. The nursing care model offers a guiding framework for this assistance. This study aimed to develop a Nursing Care Model for people in palliative care at home. A qualitative, convergent care research was carried out in Natal, Rio Grande do Norte, Brazil. Nineteen nursing professionals participated in the multidisciplinary teams of Home Care Services, selected for convenience. The study was developed in four stages: 1) Insertion 2) Definition of the basic subsidies. In this phase, it was realized: the configuration of theoretical subsidies through the literature review and conceptual definitions; the identification of the profile of people in palliative care in the services; the performance of the survey, data collection that made immersibility possible; and the intersection of care and research actions in the identification of the perception of nursing professionals about the care for people in palliative care at home; 3) Analysis and Interpretation. In this stage, the data was captured and synthesized, through the organizational record and the Atlas Ti.1® software, culminating in the theorization of information and the elaboration of a conceptual structure in the form of a model. 4) Transfer. In this, a focus group was held with the participants to negotiate the proposal, in order to merge into a coherent whole. Finally, attitudes of commitment, transferability and dialogicity with the new knowledge and the use of the model as a practical and reliable instrument of intervention in nursing care were encouraged. The research was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande do Norte, CAAE: 91773018.7.0000.5537. The study elaborated the “Nursing Care Model for people in palliative care at home” based on theoretical nursing concepts and its assistance methodology. The Model aims to guide nursing professionals to provide systematic assistance to people in palliative care in a comprehensive, interdisciplinary and humanized way, valuing the centrality of the person and his family, in promoting quality of life and comfort in the home environment. Caring for home care is a favorable moment for reflecting on nursing know-how for people in palliative care and the role of nurses as an articulator of care, educational and managerial actions among the health team. It concludes the thesis that a model of nursing care based on comfort and quality of life developed with nursing professionals working in home care represents a guide to know-how in nursing in palliative care in this context.
Figura 1 – Tipos de conforto, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 42 Figura 2 – Contextos da experiência do conforto, Natal, Rio Grande do Norte,
Brasil, 2020... 43
Figura 3 – Metaparadigma da Teoria do conforto de Kolcaba, Natal, Rio Grande
do Norte, Brasil, 2020... 44
Figura 4 – Conceito de conforto Total, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020.... 545 Figura 5 – Diagrama dos atributos que caracterizam a Pesquisa Convergente
Assistencial, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 48
Figura 6 – Movimento de aproximação, de distanciamento e de convergência da
pesquisa e da prática assistencial, formando espaços de superposição destas atividades, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 49
Figura 7 – Síntese das etapas desenvolvidas, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil,
2020... 57
Figura 8 – Estrutura teórico-metodológica para a elaboração do modelo de
enfermagem em cuidados paliativos na AD, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 86
Figura 9 – Articulações de conceitos como Subsídios Teóricos da Base Teórica
do Modelo de Cuidado de Enfermagem às Pessoas em CP no domicílio, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 88
Figura 10 – Representação gráfica-esquemática do Modelo de Cuidado de
Enfermagem às Pessoas em Cuidados Paliativos no Domicílio, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 93
Quadro 1 – Fases operacionais da Pesquisa Convergente Assistencial, Natal,
Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 50
Quadro 2 – Desdobramento da fase de concepção da Pesquisa Convergente
Assistencial, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 51
Quadro 3 – Organização das Notas de Informações, Natal, Rio Grande do
Norte, Brasil, 2020... 71
Quadro 4 – Notas de observação referentes às ações de cuidado assistenciais,
educacionais e gerenciais realizadas pelos profissionais de enfermagem durante o estudo, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 78
Quadro 5 – Registros teóricos sobre a teoria de conforto e as proposições
construídas acerca da ação da enfermagem nos cuidados paliativos em domicílio, durante a imersão do pesquisador no cuidado realizado pelos profissionais do estudo,Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 80
Quadro 6 – Proposições construídas acerca da ação da enfermagem nos
cuidados paliativos em domicílio durante a imersão do pesquisador no cuidado realizado pelos profissionais do estudo, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 80
Quadro 7 – Critérios para compreensão e operacionalização do modelo de
cuidado de enfermagem, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 95
Quadro 8 – Ajustes identificados pelos profissionais como necessários do
Modelo de Cuidado de Enfermagem às Pessoas em Cuidados Paliativos no Domicílio, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 96
Quadro 9 – Sugestões de aplicabilidade do Modelo de Cuidado de
Enfermagem às Pessoas em Cuidados Paliativos no Domicílio e das contribuições para a prática assistencial, Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 97
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Características demográficas dos profissionais de enfermagem do
Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) participantes do estudo, (n=19), Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 75
Tabela 2 – Características da situação de saúde das pessoas em atenção
domiciliar no Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), (n=114), Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2020... 76
AD – Atenção Domiciliar CP – Cuidados Paliativos
CEP - Comitê de Ética em Pesquisa
COFEN - Conselho Federal de Enfermagem DC – Doenças Crônicas
EMAD – Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar EMAP – Equipe Multiprofissional de Apoio
OMS – Organização Mundial de Saúde RAS – Rede de Atenção à Saúde SAD – Serviço de Atenção Domiciliar SUS – Sistema Único de Saúde
1 INTRODUÇÃO... 14
2 OBJETIVOS... 22
2.1 Objetivo Geral... 22
2.2 Objetivos Específicos... 22
3 REVISÃO DE LITERATURA... 23
3.1 Definições e Princípios dos Cuidados Paliativos... 23
3.2 O Cuidado Paliativo em Domicílio no Brasil... 28
3.3 Processo de Trabalho do Enfermeiro em Cuidados Paliativos na Atenção Domiciliar... 30
3.4 Modelos de Cuidado de Enfermagem... 33
3.4.1 O Termo Modelo... 33
3.4.2 Modelos de Saúde... 34
3.4.3 Modelos de Enfermagem... 34
3.4.4 Modelos de Cuidado de Enfermagem... 36
3.4.5 Caminho metodológico para construção de Modelos... 39
3.5 Referencial Teórico: Teoria do Conforto de Kolcaba e sua Relação com os Cuidados Paliativos... 40
3.6 Referencial Filosófico... 45
3.7 Referencial Metodológico... 47
4 MÉTODO... 56
4.1 Tipo do Estudo... 56
4.2 Trajetória da Pesquisa Convergente Assistencial... 57
4.2.1 Fase de Concepção... 58
4.2.2 Fase de Instrumentação... 58
4.2.3 Fase de Perscrutação... 59
4.2.4 Fase de Análise e Interpretação... 70
4.3 Aspectos Éticos... 73
4.4 Financiamento... 74
5 RESULTADOS... 75
5.1 Caracterização dos Participantes... 76
5.2 Situação de Saúde das Pessoas Atendidas no Serviço de Atenção Domiciliar... 76
5.3 Identificação das Ações de Cuidado... 78
5.4 Construção das Proposições Teóricas sobre Conforto... 79
5.5 O Saber-fazer dos Profissionais de Enfermagem a Pessoa em Cuidados Paliativos no Domicílio... 82
5.6 A Estrutura Teórica de Construção de Modelo... 85
5.6.1 Base Teórica do Modelo... 87
5.7.2 Descrição da Fase de Transferência... 95
6 DISCUSSÃO... 99
6.1 Os Profissionais de Enfermagem... 99
6.2 O Saber-fazer no Cuidado Paliativo... 101
6.2.1 Conhecimentos para o Cuidado Paliativo... 101
6.2.2 As Ações de Enfermagem em Cuidados Paliativos... 103
6.2.3 Continuidade do Cuidado... 105
6.2.4 Planejamento do Cuidado de Enfermagem... 106
6.2.5 O Papel do SAD... 106
6.2.6 Concepção do Saber-Fazer... 108
6.3 O Modelo de Cuidado de Enfermagem em Cuidados Paliativos... 108
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS... 112
REFERÊNCIAS... 114
APÊNDICES... 130
1 INTRODUÇÃO
No que tange ao cuidado à pessoa em cronicidade e em cuidados paliativos (CP), os profissionais de enfermagem atuam em equipes interdisciplinares na oferta de um cuidado que reduza sofrimento, promova conforto e qualidade de vida, a (família/cuidador). O contexto multidimensional de cuidados de enfermagem envolve uma maior sensibilidade dos profissionais às dimensões: humana, social, física, emocional e espiritual (LIMA, 2015). Essas são ações que solidificam o significado do ser humano em CP para o profissional de enfermagem e do seu papel diante do indivíduo em sofrimento.
Considera-se a pessoa um ser integral e vulnerável às condições que podem afetar seu conforto e comprometer sua saúde. Assim, a perspectiva teórica/conceitual, compreendida neste estudo, pauta-se nos aportes sobre o conforto holístico de Kolcaba (2003), para tanto, a autora define conforto como a experiência imediata de ser fortalecido por ter necessidades de alívio, facilidade/tranquilidade e transcendência encontradas em quatro contextos: psíquico, psicoespiritual, social e ambiental.
Segundo Parse (1996), o fenômeno central da enfermagem é o universo humano, ou seja, tudo o que for relacionado as necessidades humanas, formam o mundo de cuidados da enfermagem. O ser humano se transcende, muda, conforme passa pela sua vida e a enfermagem acompanha essa ritmicidade, auxiliando o indivíduo a encontrar o significado das diversas situações que enfrenta. Do ponto de vista do retorno humano, o objetivo da enfermagem é a qualidade de vida. É nessa compreensão filosófica da enfermagem, em sua relação transpessoal com o ser humano, que se fundamenta a investigação ora empreendida.
O cuidado de enfermagem como foco da prática assistencial se desenvolve para indivíduos em todas as fases de vida e em todos os níveis de atenção, do primário ao terciário (BARBIANI; NORA; SCHAEFER, 2016). Algumas dessas fases de vida são afetadas por condições de saúde diversas, inclusive aquelas que surgem da cronicidade e que ocasionam necessidades de CP.
Importante ressaltar que o cuidado é reconhecido como elemento essencial do conhecimento teórico de enfermagem. Isso pode ser evidenciado nas diversas teorias/modelos de enfermagem, elaborados desde a década de 1950, que constituem
a base que orienta a prática de enfermagem, e que continuam até a época atual, com a elaboração de teorias de médio alcance (MCEWEN; WILLS, 2016).
Nesse sentido, alguns teoristas consideram o cuidado de enfermagem como a essência da profissão, tais como Watson (1988), Leininger (1986), entre outros. Ademais, acrescenta-se que, quando um conceito tão amplo quanto o de enfermagem é aliado a outro conceito como o de CP, adquire um significado específico a ser conhecido, analisado e explicado para o propósito de melhorias das práticas de enfermagem.
Ao discutir os conceitos: cuidado de enfermagem e CP é importante adentrar na situação de vida dos receptores dessa assistência. A transição demográfica e epidemiológica, ocorrida nos últimos anos, teve como consequência a dinâmica no modo de viver da população. Paralelo a isso, o desenvolvimento de novas tecnologias; a diminuição das doenças infectocontagiosas e parasitárias, e o crescente número de pessoas envelhecidas com maior vulnerabilidade à cronicidade e, portanto, com necessidades de CP (MENDES, 2012; GOMES; OTHERO, 2016).
A Organização Mundial da Saúde (WHO, 2002) definiu CP como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida de pacientes e de seus familiares, que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida. Essa interpretação limitava CP como sinônimo de cuidados de final de vida e terminais, levando ao equívoco de que esses cuidados são destinados apenas àqueles que estão morrendo.
No intuito de ampliar essa definição o International Association for Hospice &
Palliative Care (IAHPC, 2018) redefiniu CP como cuidados holísticos, ativos de
indivíduos de todas as idades, com sérios sofrimentos relacionados à saúde, devido às doenças graves, especialmente àqueles que estão perto do fim da vida. Portanto, os CP devem ser ofertados o mais precocemente possível, a fim de oferecer tratamento e prevenção de sofrimento às pessoas com DC e lesões graves, mas não necessariamente morrendo. Tais mudanças têm afetado o conceito de CP através do tempo e o surgimento das DC como formadoras desse contexto de cuidado em saúde.
As DC estão relacionadas à forte carga de morbidades e são responsáveis por muitas internações. Estão associadas à múltiplas causas, que envolvem diagnóstico incerto e curso clínico de início gradual, mas que mudam ao longo do tempo. Sua característica progressiva pode gerar incapacidades e períodos de agudização. Abrange perda significativa da qualidade de vida, que se aprofunda à medida que a doença se agrava (MENDES, 2012). Assim, surge a necessidade de um cuidado
contínuo que nem sempre leva à cura, mas que pode proporcionar conforto e qualidade de vida para quem necessita.
Nesse sentido, vale destacar que o perfil de pessoas que demandam por CP, vai além das pessoas acometidas por neoplasias. Inclui diversas situações: pessoas com lesões crônicas e limitantes, ocasionadas por acidente ou traumas; pessoas com doença vascular periférica; insuficiência renal, hepática, cardíaca e pulmonar; pessoas que sofreram acidentes vasculares encefálicos com significativa incapacidade funcional; fragilidades em virtude do envelhecimento e doenças neurodegenerativas (WHO, 2013).
Segundo a OMS, das 58 milhões de mortes por ano no mundo, 34 milhões são por DC, incapacitantes e incuráveis. Já o Brasil assiste a um milhão de óbitos por ano, dos quais 650 mil se devem às DC. Cerca de 70% dessas mortes ocorrem em hospitais, sendo a grande maioria em unidades de terapia intensiva. A cada ano, mais de 20 milhões de pessoas necessitam de CP ao final de suas vidas no mundo todo. Contudo, apenas uma, a cada dez pessoas que poderiam se beneficiar da oferta de CP o mais precocemente, recebe esse atendimento (WHO, 2013).
A necessidade de CP o mais antecipadamente possível, envolve oferecer cuidados confortantes para que um maior número de pessoas possa se beneficiar desse tipo de cuidado. A enfermagem constitui a maior força de trabalho em saúde, estando na linha de frente do contato direto com o paciente, família e comunidade (GALLANI, 2015). O processo de enfermagem em CP envolve um olhar diferenciado sob a pessoa, com enfoque no alívio do sofrimento, no conforto e na dignidade humana.
Kirkpatrick, Cantrell e Smeltzer (2017) conceituam enfermagem em CP como habilidades essenciais para todos os enfermeiros, a saber: planejamento avançado dos cuidados, apoio terapêutico culturalmente sensível, educar os pacientes sobre sua elegibilidade para esses serviços e oferecer conforto para atender às necessidades da pessoa.
Com relação à implementação do CP no Brasil, algumas iniciativas já foram realizadas. Em consequência do crescente número de pessoas com condições crônicas de saúde, aumento do envelhecimento e de pessoas em CP. O Governo Federal tem reconhecido a necessidade de estratégias para atender as novas necessidades de saúde da população. Nessa perspectiva, surgiram iniciativas no Brasil para consolidar os CP, tais como a Política Nacional de Atenção Oncológica e
o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos (HERMES; LAMARCA, 2013; ANDRADE et al., 2017).
Essas iniciativas estimularam a ampliação de unidades de saúde e a necessidade de organização dos serviços e de equipes multidisciplinares para essa assistência (BRASIL, 2002; INCA, 2014). Ademais, o Ministério da Saúde (MS) considerou a 67ª Assembleia da OMS (2014), que exaltou a necessidade do desenvolvimento de políticas de CP, para fortalecer os sistemas de saúde, em todos os seus níveis.
O MS, por meio do Art. 1º ao 9º de 31 de outubro de 2018, dispõe sobre as diretrizes para a organização dos CP, à luz dos cuidados continuados integrados na Rede de Atenção à Saúde (RAS), no Sistema Único de Saúde (SUS). Ressalta-se o Art. 3º que enfatiza elementos necessários para promover melhoria da qualidade de vida como: incentivar o trabalho em equipe multidisciplinar; fomentar disciplinas e conteúdo de CP nas graduações e especializações; ofertar educação permanente aos trabalhadores; ofertar medicamentos; e incentivar o desenvolvimento de uma atenção à saúde humanizada, abrangendo toda a linha de cuidado e todos os níveis de atenção, com ênfase na atenção básica, domiciliar e serviços especializados (BRASIL, 2018).
Assim, o MS estabeleceu a Atenção Domiciliar (AD) como uma modalidade de saúde oferecida no domicílio do paciente e caracterizada por um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção, tratamento de doenças, reabilitação e de cuidados paliativos, com garantia da continuidade do cuidado e integrada à RAS (BRASIL, 2013a).
O cuidado no domicílio, no contexto da AD, pode ser realizado por equipes diferentes, de acordo com a necessidade do paciente. Quando o paciente precisa ser visitado com menos frequência, por exemplo, uma vez por mês, e está mais estável, esse cuidado pode ser realizado pela Equipe de Saúde da Família/Atenção Básica de sua referência. Já os casos de maior complexidade são acompanhados pela Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar (EMAD) e pela Equipe Multiprofissional de Apoio (EMAP), pertencentes ao Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), conforme recomendado pelo Programa Melhor em Casa (BRASIL, 2013a).
No SAD o enfermeiro assiste a um perfil diversificado, sendo possível identificar a predominância de pessoas com DC e envelhecidas, que exigem competências e habilidades para reconhecer e ofertar os CP (SILVA; PEREIRA; MUSSI, 2015). Essas
competências envolvem o conhecimento e reflexão, compreendidas como o saber-fazer da enfermagem. Alguns estudos identificam a atuação do enfermeiro no espaço domiciliar como fundamental e ampla, utiliza conhecimento experiencial e recomendações científicas aliados à reflexão na prática (SILVA et al., 2014; ANDRADE et al., 2017).
Frente aos cuidados realizados pela EMAD, vinculada ao SAD, destaca-se a prescrição de cuidados pelo enfermeiro como uma atividade fundamental para direcionar as ações dos técnicos de enfermagem e do cuidador/familiar junto a pessoa assistida, implementando e pactuando as atividades. Ademais, desenvolve ações de planejamento, coordenação das condições do ambiente domiciliar, atua na capacitação da equipe de enfermagem e na execução de cuidados de enfermagem de maior complexidade (ANDRADE et al., 2017; COFEN, 2014; FERNANDES et al., 2013; VICENSI, 2016).
Sabe-se que o MS, por meio do Caderno de AD, disponibiliza uma ficha de acompanhamento da enfermagem que inclui observações clínicas do paciente, tais como: coloração de pele, hidratação, presença de úlcera, aferição de sinais vitais, sonda, ingestões, eliminações, higiene, mobilidade e sono (BRASIL, 2013a). Essas observações contidas na ficha dizem respeito à fase de avaliação do PE, mas não direciona para a implementação do PE, nem especifica a situação de saúde na qual deve ser aplicado.
O cuidado de enfermagem, em qualquer ambiente da prática, faz-se por meio do Processo de Enfermagem (PE), o qual deve ser orientado por uma abordagem teórica do cuidado em foco que possibilite um processo de cuidado sistematizado. A prática embasada em aspectos teóricos tem a possibilidade de direcionar a qualidade da assistência. No Brasil, o PE é regulamentado pela resolução COFEN nº 358/2009, que o sistematiza e o organiza em cinco etapas: o histórico de enfermagem, que envolve a coleta de dados; diagnósticos; planejamento; implementação; e avaliação de enfermagem. Ressalta-se que essas etapas se sobrepõem, tendo em vista que o PE é contínuo (COFEN, 2009).
No entanto, acredita-se que o cuidado de enfermagem poderia ser melhorado por meio da organização do PE e da utilização de um instrumento que pudesse nortear o saber-fazer da enfermagem. Compreende-se que o Caderno de AD não especifica a implementação do PE no cuidado e nem o MS disponibiliza um modelo para a
realização de um cuidado de enfermagem embasado, cientificamente, para a pessoa em cuidados paliativos no contexto domiciliar.
A literatura sugere a proposição de que o uso de modelos têm atuado dando respostas à prática de enfermagem, valorizando as experiências humanas nos diferentes ciclos de vida e na efetivação do cuidado, ocasionando melhorias na educação, na informação, na comunicação e no gerenciamento com a finalidade de atender às necessidades da população (FAVERO, 2013; RODRIGUES et al., 2016; ARRUDA, 2016).
No intuito de esclarecer a ambiguidade entre as definições de modelo na literatura, Davidson et al. (2006) consideram modelo a representação de uma imagem descritiva da prática que representa a realidade, ou seja, é uma ideia que pode ser explicada por meio de uma figura simbólica. Pode ser usado para facilitar o pensamento sobre conceitos abstratos e relações entre eles. Ademais, esclarece que modelos assistenciais descrevem a prestação de cuidados no contexto mais amplo do sistema de saúde. Já modelo de enfermagem refere-se a um domínio da enfermagem sendo direcionado, exclusivamente, à prática.
No cenário da enfermagem internacional os Modelos de Cuidado de Enfermagem apresentam, como resultados, a capacitação do trabalho desenvolvido, na perspectiva de orientar a prática de enfermagem. A construção desses modelos segue diferentes métodos de pesquisas, a exemplo: revisão de literatura, teoria fundamentada nos dados e métodos mistos (DESBIENS; GAGNON; FILLION, 2011; DOBRINA; TENZE; PALESE, 2014; SANDGREN et al., 2007).
O Modelo de Cuidado Unitário de Reed (2010) foi elaborado para orientar a Prática Avançada de Enfermagem em CP nos Estados Unidos. Desenvolvido dedutivamente, a partir da integração de conceitos, princípios e valores dos modelos de enfermagem de cuidado transpessoal de Watson, e do homem unitário de Rogers (DOBRINA; TENZE; PALESE, 2014). Já o modelo de transição de Murray (2007), desenvolvido para indivíduos com DC que, não necessariamente, estão em fim de vida, elaborado dedutivamente, está centralizado no paciente e sugere o manejo da condição crônica na atenção primária e em cuidados de longos períodos.
Observa-se, nesses modelos, o aspecto humanístico inserido no cuidado paliativo em enfermagem. As propostas deixam transparecer a centralidade do ser humano nesse cuidar. Portanto, essas abordagens oferecem uma contribuição significativa para a enfermagem em CP.
Tendo em vista que esses modelos foram elaborados de forma dedutiva, a partir de outras abordagens teóricas ou de documentos. Entende-se que esses modelos se referem a padrões estabelecidos para esse cuidado em países diversos, principalmente no Reino Unido e Estados Unidos (DOBRINA; TENZE; PALESE, 2014). Igualmente, a teoria de médio alcance com pertinência para o CP, construída através de uma pesquisa de Grounded Thoery, limita a sua referência à população de pacientes com câncer e em fase final no contexto da domiciliar na Austrália (SANDGREN et al., 2007).
Ressalta-se, ainda, alguns modelos de cuidados de enfermagem elaborados no Brasil, a saber: o Modelo de cuidados de enfermagem à pessoa com Diabetes Mellitus, proposto por Arruda (2016); e o Modelo de cuidado transpessoal em enfermagem domiciliar, proposto por Favero (2013). Embora esses modelos de cuidados de enfermagem tenham sido considerados experiências exitosas, eles orientam o cuidado em um contexto específico não sendo possível afirmar sua aplicabilidade a pacientes com outros perfis de saúde.
As inquietações, frente ao objeto de estudo em questão, foram ainda mais aguçadas diante da problemática encontrada em uma pesquisa recente em nível de Mestrado (LIMA, 2015). O estudo identificou alguns fatores que interferem na qualidade da assistência a pessoa em CP como: desarticulação da Rede de Atenção à Saúde (RAS), falta de insumos para a realização de uma assistência segura, influência da cultura e modelo da assistência hospitalocêntrica e ausência da capacitação dos profissionais nos cuidados paliativos na Atenção Primária de Saúde (APS) (CARVALHO et al., 2018).
Ademais a literatura trás que os modelos de cuidado de enfermagem atuam como uma base para as ações de enfermagem, valorizam a teorização e a metodologia da assistência, a experiência humana nos ciclos de vida e favorecem a efetivação do cuidado (DAVIDSON et al. 2006); (FAVERO, 2013; RODRIGUES et al., 2016; ARRUDA, 2016). Outros autores sugerem, que os modelos são ferramentas úteis que orientam a prática de enfermagem por métodos diversos (DESBIENS; GAGNON; FILLION, 2011; DOBRINA; TENZE; PALESE, 2014; SANDGREN et al., 2007).
Rocha e Prado (2008) acreditam que um modelo de cuidado deve contemplar o pragmatismo com o cientificismo e considerar o ser humano de modo holístico. Nessa compreensão a lógica indutiva-dedutiva pode ser o melhor caminho para a
elaboração de um modelo, já que sua proposição se alicerça na realidade concreta dos sujeitos envolvidos: enfermeiro e pessoas que precisam de cuidados.
Isso demonstra a necessidade, de uma abordagem teórica sobre enfermagem em cuidados paliativos, situada no contexto da atenção à saúde domiciliar no Brasil. Ademais, acredita-se que um modelo de cuidado de enfermagem embasado cientificamente conduz ao fazer reflexivo, somado à busca constante de melhoria da assistência prestada. Propõe-se que um modelo de cuidado de enfermagem alicerçado nos valores da enfermagem e derivado da realidade concreta do cuidado em domicilio e do saber fazer de enfermagem representa e guia o cuidado paliativo de enfermagem domiciliar.
Desse modo, defende-se a tese de que um modelo de cuidado de enfermagem alicerçado no conforto e qualidade de vida desenvolvido junto aos profissionais de enfermagem que atuam em atenção domiciliar representa um guia para o saber fazer de enfermagem em cuidados paliativos nesse contexto.
Entende-se conhecimento e ações como o saber-fazer dos profissionais de enfermagem as pessoas em CP no domicílio. Para tanto, questiona-se qual modelo de enfermagem a pessoas em cuidados paliativos no domicílio pode surgir a partir dos saberes e fazeres dos profissionais de enfermagem?
2 OBJETIVOS
2.1 Objetivo Geral
Desenvolver um modelo de cuidado de enfermagem à pessoa em cuidados paliativos no domicilio.
2.2 Objetivos Específicos
Analisar o saber-fazer dos profissionais de enfermagem à pessoa em cuidados paliativos no domicílio;
Elaborar uma estrutura conceitual em forma de modelo que represente o saber-fazer dos profissionais de enfermagem à pessoa em cuidados paliativos no domicílio;
Validar o modelo de cuidados de enfermagem com os profissionais de enfermagem à pessoa em cuidados paliativos no domicílio.
3 REVISÃO DE LITERATURA
Para o embasamento deste estudo realizou-se uma revisão de literatura, a qual foi subdividida em seis subseções, a saber: Definições e princípios dos cuidados paliativos; Processo de trabalho do enfermeiro em cuidados paliativos na Atenção Domiciliar; Modelos de cuidado de enfermagem; Referencial Teórico: teoria do conforto de Kolcaba e sua relação com os cuidados paliativos; Referencial Filosófico; e Referencial Metodológico: pesquisa convergente assistencial.
3.1 Definições e Princípios dos Cuidados Paliativos
Dentre as diversas definições de cuidado paliativo identificadas na literatura, a mais citada foi a proposta da Organização Mundial da Saúde (OMS) de 2002 que afirma:
Cuidado paliativo é a assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença ou agravo que ameace a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais (WHO, 2002; ANCP, 2018).
Mais recentemente, a International Associatio of Hospice and Palliative Care (IAHPC), com relações especiais à OMS, publicou uma definição elaborada em 2018 através de um projeto multifásico conduzido por experts globais da organização (inclusive do Brasil) e representantes da OMS (RADBRUCH et al., 2020). O grupo objetivou fazer uma revisão da definição de CP de 2002 da OMS que remediasse as suas limitações do foco exclusivo em doenças de ameaça à vida e a exclusão da população infantil nesse cuidado.
A definição resultante é considerada mais inclusiva, na medida em que: não se limita a doenças em fim da vida e engloba o sofrimento em consequência de doenças crônicas graves; é atualizada quanto aos avanços globais nos sistemas de saúde; é consensual entre os provedores de CP. Ela foi encaminhada para a OMS em 2018 para ser considerada na revisão da definição existente (RADBRUCH et al., 2020) e tem sido traduzido para diferentes idiomas, inclusive o Português do Brasil. A definição resultante é a seguinte:
Os Cuidados Paliativos são cuidados holísticos ativos, ofertados a pessoas de todas as idades que se encontram em intenso sofrimento relacionados à sua saúde, proveniente de doença grave, especialmente aquelas que estão no final da vida. O objetivo dos Cuidados Paliativos é, portanto, melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores (RADBRUCH et al., 2020, p.2; IAHPC, 2020).
Quanto aos elementos que caracterizam os Cuidados Paliativos, ambas definições incluem em sua proposta inúmeras ações de cuidado e detalhes específicos que deveriam fazer parte do cuidado proposto, bem como fazem recomendações para as autoridades para a sua implementação. Essas propostas constituem o pensamento atual do conceito de cuidados paliativos na atenção à saúde na perspectiva de organizar esse cuidado em nível geral. Já os elementos que compõem os CP na realidade são identificados por meio de estudos empíricos de sua implementação e de Análise do Conceito.
Os estudos de Análise de Conceito são estudos que utilizam uma metodologia sistematizada de análise em colaboração com uma revisão de literatura criteriosa na obtenção dos dados relacionados ao conceito em foco. Três estudos de Análise de Conceito de Cuidados Paliativos (MEGHANI, 2004; SOUSA et al., 2010; GUO; JACELON; MARQUARD, 2012) foram identificados na literatura. Eles foram unânimes em delinear as características essenciais do cuidado, embora descritas de forma diferente: cuidado do paciente e família, terapêutico e de conforto, ativo, total, integral holístico, humanizado e centrado no indivíduo; apoio familiar; interdisciplinaridade e trabalho em equipe; e comunicação efetiva.
As características citadas anteriormente estipulam como consequência a melhoria da qualidade de vida do paciente e da família, entre outros benefícios. Assim, Guo; Jacelon e Marquard (2012) descrevem o CP de forma geral, na perspectiva médica multiprofissional. No entanto, esses estudos esclarecem o termo, haja vista a diversidade de conceitos utilizados para designar o cuidado nesse sentido, tais como cuidado terminal (hospice care), melhor cuidado de apoio, e medicina paliativa (HUI
et al., 2013). O significado de CP como o cuidado em fim da vida é histórico e outros
permanece até a atualidade em algumas concepções.
Com o intuito de compreender as definições descritas ao longo da História, com respeito à origem dos cuidados paliativos, em um contexto mundial, vale explorar inicialmente a etimologia do adjetivo paliativo. O termo paliativo é de origem latina,
viagens em direção aos santuários, como garantia de proteção frente às intercorrências climáticas (HERMES; LAMARCA, 2013).
A distinção dos termos cuidados paliativos e Hóspice ainda causam confusão na compreensão das pessoas. A palavra de origem francesa, “hospice”, consiste na tradução do vocábulo latino hospitium, cujo significado está relacionado à hospitalidade e reflete, dessa forma, um sentido de acolhimento. A ideia de se construir um lugar no qual pudesse receber os enfermos não é recente. Ela surgiu na Idade Média ainda de forma incipiente, por meio da construção de casas que serviam inicialmente para hospedar indivíduos que necessitavam de abrigo. Para tanto, localizavam-se às margens das estradas para dar acesso aos viajantes e peregrinos que adoeciam durante suas jornadas (SILVA; AMARAL, 2013).
Naquela época, o hospitium significava tanto o local, quanto o vínculo que se estabelecia entre as pessoas. Posteriormente, o tema foi relacionado aos hospitais, conventos e asilos. Ademais, os cuidados paliativos detiveram vários significados ao longo do processo histórico de sua inserção (BURLA; PY, 2014). Atualmente, Hospice é mais do que um lugar, o termo tornou-se uma filosofia de cuidado (MATSUMOTO, 2012).
O movimento Hóspice Moderno trouxe uma percepção diferenciada diante da ênfase aos valores humanitários, somados aos conhecimentos atuais da medicina moderna. O movimento teve como precursora Cicely Saunders, assistente social, enfermeira e médica, que desenvolveu a prática dos cuidados paliativos ao fundar, em 1967, na Inglaterra, o St. Christhoper’s Hospice. Propagou-se, assim, a filosofia dos cuidados paliativos para outros países da Europa e em diferentes continentes. Considerada percussora dos cuidados paliativos, essa enfermeira dedicou a vida profissional em prol da assistência humanizada a doentes oncológicos e em processo de finitude, com o objetivo de lhes oferecer uma morte mais digna (MATSUMOTO, 2012).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), muitos países necessitam de uma abordagem de saúde pública capaz de abranger as demandas dos pacientes elegíveis para a assistência em cuidados paliativos. Dessa forma, preconiza-se a qualidade de serviços, para a oferta de um cuidado integral aos usuários e seus familiares, assim como de profissionais com formação profissional capaz de reconhecer a necessidade desse cuidado (WHO, 2013).
Para integrar essa temática de cuidados paliativos são necessárias políticas nacionais para torná-la conhecida e demonstrar a sua importância ao longo do tempo. Com respeito à inserção dos cuidados paliativos no contexto brasileiro, esta tem sido uma prática realizada por membros das sociedades de geriatria, oncologia clínica, Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), pelo Ministério da Saúde (MS) e por meio dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), responsáveis pela disseminação da temática (HERMES; LAMARCA, 2013; ANCP, 2012; CORDEIRO, 2017).
Na década de 1980 surgiram, no Brasil, unidades de CP no Rio Grande do Sul e em São Paulo. No final dessa década, foi criado, no Rio de Janeiro, o Programa de Atendimento aos clientes Fora de Possibilidades Terapêuticas Atuais, no Hospital do Câncer. Outras unidades de CP apareceram em Santa Catarina, em 1989. Nesse mesmo ano, nasce o Serviço de Suporte Terapêutico Oncológico, que oferece visitas domiciliares como suporte terapêutico por meio de gestão filantrópica. Em 1997, fundou-se a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ANCP). Nos anos posteriores, o Centro de Suporte Terapêutico Oncológico (CSTO) se tornou uma referência nacional para os CP, tanto no ensino quanto no treinamento dos profissionais.
Por serem os CP partes cruciais dos serviços de saúde integrados e centrados nas pessoas e em todos os níveis de cuidados, eles visam aliviar o sofrimento, seja de sua causa, do câncer ou da falência de órgãos principais. É pertinente, também, quando o sofrimento se deve a condições crônicas que ameaçam a continuidade da vida, ao nascimento extremo de prematuridade ou devido à extrema fragilidade da velhice (GOMES; OTHERO, 2016).
Segundo um estudo sistemático realizado pela Associação Latino-Americana de Cuidados Paliativos (ALCP), existem 922 serviços para os CP distribuídos em 19 países da América Latina. Atribui-se uma média de 1,6 serviços, por equipe ou unidades, para um milhão de habitantes. Esse quantitativo aponta a existência de muitos indivíduos ainda descobertos por essa assistência. No contexto nacional são 93 serviços de CP atualmente (ANCP, 2012).
O Ministério da Saúde vem consolidando formalmente os cuidados paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) do País, por meio de portarias e documentos emitidos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e pelo próprio Ministério da Saúde (MS). Ainda que de forma lenta, há um crescimento
expressivo dos cuidados paliativos no Brasil. Acredita-se que essa situação se dá por meio da existência de poucos profissionais formados e com conhecimento adequado para exercer esse tipo de cuidado, além disso, reitera a necessidade de formar equipes especializadas e abranger uma estrutura de assistência para levar os cuidados paliativos à população (INCA, 2014).
A consolidação das iniciativas do MS tem formalizado os Cuidados Paliativos no âmbito nacional por meio de Portarias e Leis. Por esse motivo, percebe-se um reconhecimento nacional a fim de atender às novas demandas de saúde. Seja por meio do Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos ou pela criação dos Centros de Referência em Tratamento da Dor Crônica. Essas iniciativas visam, por meio da Política Nacional de Atenção Oncológica, propiciar a promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos.
Entende-se como indispensável instituir diretrizes para nortear os cuidados paliativos no contexto nacional, com o objetivo de disseminar esses cuidados em todo o País, tendo em vista que o perfil de pessoas que necessitam desses cuidados se ampliou, não se limitando às pessoas com patologias oncológicas. As novas indicações para esses cuidados incluem doenças neurodegenerativas e insuficiências orgânicas em estados avançados, que detém características das condições crônicas de saúde. Essas situações exigem adaptações no cenário de saúde, com estímulo à organização de serviços e equipes multidisciplinares a essa clientela.
Assim, o cuidado paliativo é dinâmico porque seu significado muda através do tempo, de acordo com a compreensão que se tem da doença e da avaliação que se faz do que constitui qualidade de vida e morte em pessoas com doenças ameaçadoras da vida (MEGHANI, 2004). Isso tem ocasionado também uma diferenciação dos locais do cuidado conhecidos como hospícios, para a inclusão de serviços especializados institucionais centrados na comunidade ou no domicílio (MEGHANI, 2004; GUO; JACELON; MARQUARD, 2012).
3.2 O Cuidado Paliativo em Domicílio no Brasil
Para se compreender o contexto de inserção dos Serviços de Atenção Domiciliar no Brasil, vale esclarecer que no País ainda existe um predomínio de um modelo de saúde centrado no Hospital. O predomínio desse modelo médico hegemônico gerou aumento dos custos com a saúde, assim como diminuiu a resolutividade dos atuais perfis de saúde enfrentados pela população. A mudança da sociedade, caracterizada por uma transição epidemiológica e demográfica, aponta para uma necessária reformulação do modelo de atenção à saúde, com as necessidades de saúde resultantes desse cenário (BRASIL, 2012; PAIM, 2011).
À medida que a população envelhece, ocorre o aumento da carga de doenças crônico-degenerativas e do número de pessoas que necessitam de cuidados continuados e mais intensivos. No entanto, com a predominância do modelo de atenção à saúde discutida neste tópico, a tendência é a medicalização da vida e do sofrimento, aumentando a institucionalização dessas pessoas, gerando hospitalizações, por vezes, desnecessárias (FOUCAULT, 2012; OLIVEIRA; KRUSE, 2017).
Nesse sentido, a Atenção Domiciliar (AD) consiste em uma modalidade de atenção à saúde favorável à concretização de novas formas de produção do cuidado e de uma atuação interdisciplinar, em expansão no Brasil e no mundo. Trata-se de uma alternativa à internação hospitalar, que diminui tanto a demanda por esta como sua duração e, consequentemente, reduz custos e riscos de complicações relacionadas ao ambiente hospitalar. Sobretudo, tem sido reconhecida como espaço favorável para um cuidado inovador e singular em saúde, com potencialidade para propiciar assistência centrada nas demandas e necessidades do usuário (ANDRADE
et al., 2017).
A AD, juntamente com o Sistema Único de Saúde (SUS), estabelece acesso, acolhimento e humanização. Dessa forma, segundo a Portaria nº 2.527, de outubro de 2011, a AD constitui-se da seguinte forma:
Modalidade de atenção à saúde substitutiva ou complementar às já existentes, caracterizada por um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em domicílio, com garantia de continuidade de cuidados e integrada às Redes de Atenção à Saúde. (BRASIL, 2012)
O conceito de AD, demarcado pela Portaria nº 2.527, traz elementos muito importantes como Modalidade de atenção “substitutiva ou complementar”, ou seja, pode tanto substituir o cuidado prestado em outro ponto de saúde da Rede de Atenção à Saúde, a exemplo do hospital, como complementar aos cuidados iniciados em qualquer um dos pontos, a exemplo das Unidades Básicas de Saúde e do próprio hospital. Assim, a atenção domiciliar pode ser trabalhada como um dispositivo para a produção de desinstitucionalização do cuidado e novos arranjos tecnológicos do trabalho em saúde (MERHY, 2002; BRASIL, 2012; OLIEVIRA; KRUSE, 2017).
Pode-se pensar na AD como meio para a transversalidade da atenção ao usuário e suas necessidades, integrada à Rede de Atenção à Saúde (BRASIL, 2012). Isso porque o Programa Melhor em Casa, para pacientes referidos para cuidados pós-hospitalares, está pautado nos princípios que envolvem acolhimento, clínica ampliada, e apoio matricial. E, dentro desse programa, encontra-se o SAD, que fornece assistência a pacientes que sofrem de diversas comorbidades: disfunções cognitivas, doenças respiratórias crônicas, doenças cardiovasculares, neoplasias, doenças infectocontagiosas crônicas, síndrome da fragilidade, síndromes neurológicas da infância ao envelhecimento, CP entre outras (BRASIL, 2013a).
Nesse sentido, no Brasil, a responsabilidade das equipes de atenção primária, na determinação dos usuários elegíveis para serem assistidos pelo SAD na AD, está sendo aplicada. Contudo, a articulação dos programas de AD, com a Rede de Atenção à Saúde, também tem sido considerada fator primordial para garantir o sucesso das experiências na garantia da continuidade do cuidado dessas pessoas (BRASIL, 2013a).
Para tanto, nos últimos anos, a AD tem se voltado para pacientes que precisam de cuidados paliativos, pelo fato dessa modalidade de cuidado contribuir com a promoção do conforto e satisfação das necessidades dos pacientes, devido ao ambiente ser mais favorável para esses cuidados (OLIVEIRA; KRUSE, 2017).
O SAD faz parte da AD, que consiste em um serviço substitutivo ou complementar à internação hospitalar ou ao atendimento ambulatorial, responsável pelo gerenciamento e operacionalização das Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (EMAD), compostas por médico, enfermeiro, assistente social, técnicos de enfermagem e Equipes Multiprofissionais de Apoio (EMAP), sendo estas constituídas
de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, odontólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e nutricionista.
A AD é recomendada para pessoas em estabilidade clínica, que necessitam de atenção à saúde em situação de restrição ao leito ou ao lar de maneira temporária ou definitiva ou em grau de vulnerabilidade, na qual esse tipo de assistência é a oferta mais oportuna de tratamento. Dessa forma, oferece CP, reabilitação e prevenção de agravos, tendo em vista a ampliação da autonomia do usuário, família e cuidador. O perfil dos pacientes indicados para a modalidade de AD obedece a três níveis de classificação, de acordo com o grau de complexidade: AD1, AD2 e AD3.
Os usuários, classificados como AD1, devem ser atendidos por equipes de atenção básica que executam ações de cuidados de menor frequência. Os pacientes, categorizados como AD2, apresentam afecções agudizadas ou crônicas, com carência de cuidados intensificados e sequenciais e de menor necessidade de intervenções multiprofissionais e com cuidados satisfatórios pelo cuidador. Já com os AD3 envolve cuidado multiprofissional mais frequente, com uso de equipamentos ou agregação de procedimentos de maior complexidade – por exemplo, ventilação mecânica, paracentese de repetição, nutrição parenteral e transfusão sanguínea –, usualmente demandando períodos maiores de acompanhamento domiciliar (BRASIL, 2016).
3.3 Processo de Trabalho do Enfermeiro em Cuidados Paliativos na Atenção Domiciliar
Os cuidados paliativos baseiam-se em conhecimento científico, sendo esse inerente à várias especialidades e possibilidades de intervenção clínica, terapêutica e de cuidados nas diversas áreas de conhecimento das equipes de saúde. O trabalho de uma equipe de cuidados paliativos é regido por princípios claros, que podem ser evocados em todas as atividades desenvolvidas, por meio de cuidados que possam promover o alívio da dor e de outros sintomas que geram sofrimento, isso exige uma avaliação detalhada por profissionais capacitados que possam compreender os princípios necessários para um cuidado integral em cuidados paliativos (WHO, 2013).
O Ministério da Saúde por meio de um estudo de inovação em AD apresentou dados epidemiológicos importantes em que 20% a 30% dos pacientes, maiores de 75 anos, têm apresentado problemas crônicos de saúde, sendo internados em
instituições hospitalares, muitas vezes de maneira precipitada, para tratamento de quadros agudos. Contudo, essas internações poderiam ser evitadas caso a família tivesse as orientações adequadas e estivessem vinculadas a um profissional de referência (BRASIL, 2014).
Em um contexto de equipe multidisciplinar e de cuidados paliativos existe um destaque para o processo de trabalho do enfermeiro, considerado como indispensável à equipe de Cuidados Paliativos, em virtude de dedicarem muitas horas de sua permanência nos serviços e estarem junto da pessoa. Nesse sentido, estabelecem uma relação interpessoal de aproximação e realizam práticas de cuidado ao sentido existencial, que envolvem promoção, proteção, recuperação e assistência em processos de doenças que ameaçam a continuidade da vida (SILVA; PEREIRA; MUSSI, 2015).
No entanto, outras evidências apontam lacunas no processo de formação acadêmica dos enfermeiros no Brasil, pois não contempla as exigências para o trabalho no contexto da AD, tendo em vista, ainda, a associação com o modelo de ensino curativo, hospitalocêntrico (SILVA et al., 2014; ANDRADE et al., 2017).
Identifica-se que o cenário de formação do bacharel em enfermagem, na atualidade, pouco abarca as concepções, as singularidades e o perfil necessário para atuação no cuidado domiciliar. Considerando essa lacuna no processo formativo, ressalta-se que, de modo geral, o conhecimento para o cuidado domiciliar advém, sobretudo, da experiência e da aprendizagem diante das diversas situações que se apresentam no cotidiano da AD. Assim, há certa imprevisibilidade nesse processo, uma vez que o profissional poderá não ter vivenciado anteriormente essa assistência em sua trajetória de formação, na graduação em enfermagem (FURAKER, 2012).
Vale destacar, ainda, que a centralidade do processo de trabalho dos enfermeiros, no contexto da AD, está no gerenciamento dos serviços ou na assistência direta. Ademais, esse profissional desempenha papel fundamental, tanto por coordenar o plano de cuidados estabelecido em domicílio, quanto pela articulação que estabelece com os usuários e familiares, o que o caracteriza como articulador para o estabelecimento dessa assistência entre pacientes, familiares, cuidadores e junto à equipe multiprofissional. Além disso, precisam de habilidades para supervisionar os técnicos de enfermagem e para articular a assistência com outros profissionais (FURAKER, 2012; SILVA et al., 2012).
Os cuidados de enfermagem realizados pelo enfermeiro possuem, como foco principal, uma avaliação sistemática dos sinais e sintomas para o auxílio da equipe multiprofissional no estabelecimento de prioridades para cada cliente, na interação da dinâmica familiar e, especialmente, para o reforço das orientações clínicas. Além de atuar em prol da comunicação eficaz, aberta e adaptada ao contexto terapêutico, visando à negociação de metas assistenciais acordadas com o paciente e sua família, de modo a coordenar o cuidado planejado (FIRMINO, 2012).
O papel do enfermeiro no SAD envolve a avaliação para saber se o usuário será admito ou não no serviço (FEUERWERKER; MERHY, 2008). Ademais, o processo de trabalho da equipe de Enfermagem no SAD fomenta a realização da assistência de enfermagem por meio de ações preventivas, promocionais e educativas (BRASIL, 2013a).
Através do processo assistencial em equipe, a enfermagem faz parte do cuidado total, integral, holístico, e centrado no paciente e família que caracteriza o CP (MEGHANI, 2004; SOUSA et al., 2010; GUO; JACELON; MARQUARD, 2012). Nesse âmbito, a enfermagem exerce suas ações de forma humanizada e empática (KIRKPATRICK; CANTRELL; SMELTZER, 2017).
Kirkpatrick, Cantrell e Smeltzer (2017) realizaram estudo AC sobre enfermagem em Cuidados Paliativos e elaboraram um conceito de enfermagem útil para a pratica e a pesquisa. As autoras definem o conceito de enfermagem nos cuidados paliativos que embasa o estudo como:
A prestação de cuidado de enfermagem de alta qualidade com objetivo de aliviar o sofrimento e promover a qualidade de vida de todos os pacientes, de recém nascidos até os idosos, que possuem condições que limitam a vida, e seus familiares, e respectivamente de seu estado de saúde, nível de cuidado exigido, ou local de atenção à saúde (KIRKPATRICK; CANTRELL; SMELTZER, 2017, p.359).
A identificação dos atributos críticos do conceito na literatura conduziu os autores a caracterizar esse cuidado de enfermagem como: compassivo, holístico, atento/amável, adaptável, realístico/resolutivo e moral/ético (KIRCKPATRICK; CANTRELL; SMELTZER, 2017). Ao analisar a dimensão subjetiva e interacional em que essas características estão inseridas, pode-se afirmar que estas refletem os princípios que fundamentam o cuidado de enfermagem centrado no paciente e na humanização da assistência.
3.4 Modelos de Cuidado de Enfermagem
Neste item, pretende-se explicar o entendimento do termo “modelo de cuidado de enfermagem” e o papel que este exerce nos contextos da prática. Torna-se importante, inicialmente, tratar do significado do termo “modelo” para, em seguida, discutir os sentidos de cuidado que assumem na sua expressão e que resultam na estruturação dos diversos tipos de modelo na área.
3.4.1 O Termo Modelo
O termo “modelo” não apresenta uma definição específica na literatura o que torna seu uso variado, tanto no contexto do senso comum, quanto nas áreas disciplinares da ciência. Por exemplo, há modelos filosóficos que se referem a fenômenos ou entidades abstratas, a objetos físicos ou fictícios ou a estruturas teóricas e conceituais (GIERE, 2004; FRIGG, 2006). Na matemática e na sistematização da informação, o termo constitui uma formulação simbólica e sistemática de um fenômeno ou processo (SODRÉ, 2007). Na saúde, um modelo é usado para organizar um sistema ou uma perspectiva de abordagem para algum propósito. Assim, o termo pode ser compreendido a partir da função que ele exerce, que tanto pode ser prática ou científica (FRIGG, 2002).
Em geral, porém em qualquer uma de suas formas, um modelo é um componente essencial da ciência, porque define alguma realidade. A perspectiva mais utilizada nesse âmbito é a representativa, pela qual o modelo é utilizado para representar algum aspecto do mundo real ou um fenômeno, para algum propósito. Isso porque é possível identificar elementos do modelo que se assemelham a aspectos do mundo real (FRIGG, 2006). O modelo pode ser expressado de forma explicativa ou gráfica.
Na ciência, o modelo exerce sua função interpretativa, na medida em que é utilizado para representar uma estrutura teórica (FRIGG, 2006). Com relação ao cuidado em saúde, o termo possui um significado representativo e operacional. Como representação esquemática, de algum aspecto da realidade em saúde, o modelo também ilustra processo e resultado. Portanto, um modelo em saúde pode ser elaborado a partir de várias teorias (GARCIA; NOBREGA, 2004; MCEWEN; WILLS, 2016).
3.4.2 Modelos de Saúde
Na área da saúde os modelos abordam diversos enfoques, propósitos e estruturações. Há modelos que descrevem a estrutura e o funcionamento de um sistema de saúde, outros que descrevem e orientam os serviços institucionais e, ainda, os que definem práticas profissionais com populações ou serviços específicos, entre outros.
Entretanto, pode-se dizer que, de forma geral, os modelos na área de saúde se enquadram em duas categorias: modelos de organização de serviços, tanto em nível macro de atenção e assistência à saúde em geral, quanto em nível de instituições especificas; e os modelos de cuidado de pessoas, tanto de forma abrangente, que abordam práticas em saúde, quanto específicos na prevenção ou no cuidado a indivíduos com morbidades. Ambas as classificações também possuem variações em seus enfoques e propósitos.
Os modelos de prestação de serviços de saúde são, geralmente, conhecidos como modelos de atenção e são implementados por órgãos específicos. Os modelos assistenciais desenvolvidos pelo MS, no Brasil, através dos anos, até o atual, que tem por base os princípios do SUS, são exemplos desse tipo de modelo (CORREIA et al., 2010; FERTONANI et al., 2015). Outros, nessa categoria, são os modelos de cuidado dos serviços providenciados a grupos específicos e desenvolvidos por órgãos relacionados. Esses visam definir e organizar o atendimento nos serviços dispensados para essas populações em condições específicas como, por exemplo, o atendimento às pessoas com condições crônicas no Brasil (MENDES, 2011).
Aliados aos modelos de saúde e de cuidado dos serviços encontram-se os modelos que caracterizam as disciplinas da área de saúde, entre elas a Enfermagem.
3.4.3 Modelos de Enfermagem
Os modelos de enfermagem explicam a realidade de Enfermagem, por meio de construções teóricas sobre a sua essência, o propósito das ações e os princípios que a substanciam. Portanto, os modelos de enfermagem servem para orientar a assistência profissional e formam o conhecimento que sustenta a disciplina (PIRES, 2009). McEwen e Wills (2016) identificaram as seguintes estruturas como modelos de enfermagem: o Modelo Comportamental de Johnson, Modelo de Conservação de
Levine, Sistema Conceitual de King, Modelo de Adaptação de Roy e a Ciência dos Seres Humanos Unitários de Rogers.
No entanto, os modelos de enfermagem são referidos como termos diversos, geralmente, em função de sua composição conceitual. Alguns nomes utilizados são: modelo conceitual, estrutura conceitual, sistema conceitual, estrutura ou marco teórico, grande teoria e paradigma (NÓBREGA; BARROS, 2001). O que esses termos têm em comum, porém, é seu embasamento nos quatro conceitos centrais à Enfermagem, pessoa, saúde e ambiente e de outros, menos abstratos e gerais específicos do modelo. Contêm, também, proposições gerais significativas que auxiliam a construção de outras propostas teóricas mais especificas (FAWCETT, 1997).
No entanto, os modelos de enfermagem, também conhecidos como grandes teorias, são difíceis de evidenciar na realidade devido à sua generalidade e ao alto grau de abstração de seus conceitos. Dessa forma, os modelos de enfermagem servem de base para a derivação de teorias mais concretas, tais como teorias de médio alcance. As teorias de médio alcance explicam a enfermagem de forma mais específica, com foco do cuidado em grupos determinados, possui menos conceitos, porém mais concretos. Isso permite que essas teorias possam ser generalizadas e utilizadas na prática para orientar o cuidado em foco. As microteorias abordam a prescrição para tratar uma situação específica de enfermagem e, portanto, são menos generalizáveis (MCEWEN; WILLS, 2016).
Dessa forma, os modelos de enfermagem, ou grandes teorias, exercem um papel fundamental no desenvolvimento da prática de enfermagem, na medida em que guiam o pensar sobre a essência da enfermagem e a derivação de teorias operacionais e as boas práticas assistenciais (BRANDÃO et al., 2019). Assim, entende-se que os modelos de enfermagem auxiliam o desenvolvimento da prática embasada na teoria (RAUDONIS; ACTON, 1997), na medida em que os modelos abrangentes de enfermagem subsidiam a construção de modelos de cuidado para as boas práticas de enfermagem nos contextos de trabalho.