MARIA BARBOSA DA SILVA
AS ASSOCIAÇÕES NACIONAIS E INTERNACIONAIS DE DOENÇA DE CHAGAS: uma rede social para a efetividade do direito à saúde 1987/2012
DOUTORADO EM SERVIÇO SOCIAL
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC-SP
MARIA BARBOSA DA SILVA
AS ASSOCIAÇÕES NACIONAIS E INTERNACIONAIS DE DOENÇA DE CHAGAS: uma rede social para a efetividade do direito à saúde 1987/2012
DOUTORADO EM SERVIÇO SOCIAL
Tese apresentada à Banca Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como exigência parcial para obtenção do título de Doutor em Serviço Social, sob a orientação da Profª Drª Maria Lúcia Carvalho da Silva.
FICHA CATALOGRÁFICA
Silva, Maria Barbosa.
AS ASSOCIAÇÕES NACIONAIS E INTERNACIONAIS DE DOENÇA DE CHAGAS: uma rede social para a efetividade do direito à saúde 1987/2012,
154 p.; 30 cm
Tese Doutorado em Serviço Social - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2014.
Orientadora: Silva, Maria Lucia Carvalho da
BANCA EXAMINADORA
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AGRADECIMENTOS
Agradeço a DEUS por dar-me capacidade de superar as dificuldades e iluminar o meu caminho.
A meus pais (in memoriam), por terem me ensinado os valores sólidos da
honestidade, da justiça e, sobretudo, da solidariedade, que é o melhor de vocês que permanece em mim.
À minha família; irmão(as); sobrinhos(as), pelo incentivo e apoio.
À professora doutora Maria Lúcia Carvalho da Silva, minha orientadora, por ter aceitado a orientação, pelo acolhimento, respeito e por compartilhar de sua sapiência.
Aos componentes da banca de qualificação pelas sugestões e contribuições.
Ao corpo docente do Programa de Pós-Graduação da PUC-SP, um coletivo de mestres que muito contribuiu para o meu enriquecimento intelectual, pessoal e profissional, meu carinho e gratidão eterno.
À Professora Doutora Maria Emilia Ferreira, da Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologia (ULHT), pelo apoio e orientação durante o estágio em Lisboa, Portugal.
Aos integrantes da banda de qualificação pelas contribuições que muito enriqueceram o nosso trabalho.
À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) pela concessão de bolsa no exterior e na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Agradeço às assistentes sociais da Seção de Serviço Social do Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia, pela compreensão, apoio, generosidade e acolhimento. Aos companheiros de trabalho do Laboratório de Doença de Chagas do Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia, em especial, ao Dr. Abílio Augusto Fragata, pela compreensão e por compartilharem comigo seus conhecimentos.
À assistente social Ana Maria de Arruda Camargo do Hospital de Clínicas da Universidade de Campinas, pela atenção e companheirismo.
À Vânia Lima, meu agradecimento especial pelo companheirismo, pela paciência na digitação e estética na tese.
Às Associações Nacionais e Internacionais de Doença de Chagas e a todas as pessoas que, de alguma maneira, me auxiliaram nessa conquista.
É
A gente quer valer o nosso amor A gente quer valer nosso suor A gente quer valer o nosso humor A gente quer do bom e do melhor... A gente quer carinho e atenção A gente quer calor no coração A gente quer suar, mas de prazer A gente quer é ter muita saúde A gente quer viver a liberdade A gente quer viver felicidade... É!
A gente não tem cara de panaca A gente não tem jeito de babaca A gente não está
Com a bunda exposta na janela Pra passar a mão nela...
É!
SILVA, Maria Barbosa da. As associações nacionais e internacionais de Doença de Chagas: uma rede social para a efetividade do direito à saúde 1987/2012. 154 f. Tese (Doutorado em Serviço Social) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2014.
RESUMO
A presente tese tem como objeto o estudo da experiência do processo de construção de uma rede de associações nacionais e internacionais de doença de Chagas voltada para a efetividade do direito à saúde. O objetivo geral é analisar o processo de criação e desenvolvimento das associações nacionais e internacionais de doença de Chagas, no período de 1987 a 2012, culminado com a construção de uma rede de natureza democrática e de assistência integral a essa doença e a melhores condições de vida e saúde aos seus portadores. Definiu-se como pergunta norteadora: as associações de doença de Chagas nacionais e internacionais, por si próprias e em rede, constituem estratégia democrática para a concretização do direito de acesso e efetividade de assistência a essa doença e a melhores condições de vida e saúde de seus portadores? A hipótese formulada foi: as associações de doença de Chagas, enquanto rede nacional e internacional – FINDECHAGAS – constituem-se em uma estratégia democrática ao dar crescente visibilidade à doença de Chagas como um problema de saúde pública e oportuniza aos seus membros possibilidades de participação ativa e coletiva, com vistas à concretização e à efetividade de assistência integral a essa doença e às melhores condições de vida e saúde de seus portadores. Os referenciais conceituais centrais incidem sobre o associativismo, a democracia, a cidadania, a participação e a rede social, em autores notórios das Ciências Sociais e Saúde. Do ponto de vista metodológico, a pesquisa é de natureza qualitativa e compreende pesquisa documental, bibliográfica e de campo. Foram colhidos 10 relatos dos sujeitos participantes da pesquisa, cuja análise de conteúdo, paralelamente com a observação participante da pesquisadora, revelaram que a experiência em construção de uma rede das associações nacionais e internacionais da doença de Chagas - FINDECHAGAS - constitui-se em uma estratégia democrática, confirmando a hipótese levantada. Esse resultado, apesar da etapa de construção/implementação da FINDECHAGAS, evidencia, contudo, tanto a necessidade de crescente fortalecimento de vínculos, relações e articulação em rede da FINDECHAGAS, quanto os desafios para a ampliação e melhoria de qualidade de assistência aos doentes de Chagas nos níveis nacional e global, considerando, nesse sentido, os contextos históricos de aprofundamento democrático dos países, no presente e no futuro.
SILVA, Maria Barbosa da. National and international associations of Chagas disease: a social network for the effectiveness of the right to health 1987/2012. 154 f. Tese (Doutorado em Serviço Social) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2014.
ABSTRACT
This thesis studies the experience of the process of foundation of a network of national and international Chagas disease associations that focuses on the effectiveness of the human right to health care. The general objective is to analyze the foundation and the development process of the national and international Chagas disease associations during the years of 1987 to 2012, culminated with the construction of a democratic full time network of assistance to the carrier of the disease that also aims at better life and health conditions to them. The guiding question of this thesis is: do the national and international Chagas disease associations, on their own and on networks, constitute a democratic strategy that enables the accomplishment of the right of access and the effectiveness of the assistance to the carriers of the disease and of better life and health conditions? The hypothesis is: the Chagas disease associations, as national and international networks - FINDECHAGAS -, are constituted by a democratic strategy as they enable an increasing awareness of the Chagas disease as a public health issue and gives the opportunity to its partners to participate actively and collectively aiming the achievement and effectiveness of the full time assistance to the disease and for better life and health conditions to its carriers. The main conceptual references handle associativism, democracy, citizenship, participation and social network approached by notorious authors of the Biological and Social Sciences field. From the methodological point of view, nature of the research is qualitative and includes documental, bibliographic and field researches. Ten testimonies of participants of the research were collected and they showed, along with the observer opinion of this researcher, that the experience of the process of foundation of a network of national and international Chagas disease associations is constituted by a democratic strategy, and it confirms the hypothesis first proposed. This outcome, despite the foundation/implement stage of the FINDECHAGAS, evidences, however, the need of strengthening the bounds, relations and articulation among the network in face of the challenges such as the increase and improvement of the quality of assistance in national and global levels to the carriers of the Chagas disease, considering, in this sense, the deepening democratic historic contexts of countries, in the present and in the future.
LISTA DE SIGLAS
ABRASCO Associação Brasileira de Saúde Coletiva
ABRAMGE Associação Brasileira de Medicina de Grupo
AIS Ações Integradas de Saúde
ACCAMP Associação dos Chagásicos de Campinas e Região
ACDA Australian Chaga’s Disease Association
ACHAGRASP Associação de Doentes de Chagas da Grande São Paulo
ACUCDC Associação Corações Unidos contra a Doença de Chagas
AILMAC Associazione Italiana per la Lotta alla Malattia di Chagas
ALCMC Asociación de Lucha contra el Mal de Chagas
AMEPACH Associação Mexicana de Pessoas Afetadas pela Doença de
Chagas
ANC Assembleia Nacional Constituinte
APDCIM Associação dos Portadores de Doença de Chagas,
Insuficiência Cardíaca e Miocardiopatia ASAPECHA
Associación de amigos de Las Personas con la Enfermedad de Chagas – Barcelona, Espanha
CCC Cardiopatia Chagásica Crônica
CDI Dispositivos Cardíacos Eletrônicos Implantáveis
CEBES Centro Brasileiro de Estudos de Saúde
CEM Campanha de Erradicação da Malária
CEV Campanha de Erradicação da Varíola
CHADA Chagas Disease Alliance
CIS Comissões Institucionais de Saúde
CONASP Conselho Consultivo de Administração Previdenciária
DENERU Departamento Nacional de Endemias Rurais
DNDi Iniciativa de Medicamentos para Doenças Negligenciadas
ENS-Fiocruz Escola Nacional de Saúde da Fundação Osvaldo Cruz
FAS Fundo da Assistência Social
FBH Federação Brasileira de Hospitais
FINDECHAGAS Federação Internacional das Pessoas Afetadas pela Doença
de Chagas
FSP-USP Faculdade de Saúde Pública da Universidade São Paulo
FUNASA Fundação Nacional de Saúde
FUNDECHVIDA Fundación de Enfermos de Chagas por la Vida
GEDOCH Grupo de Estudos de Doença de Chagas
GNCHE Global Network for Chagas Elimination
HC-Unicamp Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas
IAPAS Instituto de Administração Financeira da Previdência e
Assistência Social
IDPC Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia
INAMPS Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social
INPS Instituto Nacional de Previdência Social
LASOCHA Latin American Society of Chagas disease
MPAS Ministério da Previdência e Assistência Social
MRS Movimento da Reforma Sanitária
MSF Médico Sem Fronteiras
OMS Organização Mundial da Saúde
OPAS Organização Pan-americana de Saúde
PCDCH Programa de Controle da doença de Chagas
PIASS Programa de Interiorização de Ações de Saúde e Saneamento
POI Programação e Orçamentação Integrada
PPA Plano de Pronta Ação
PREV-Saúde Programa Nacional de Serviços Básicos de Saúde
PROCAPE Pronto-Socorro Cardiológico de Pernambuco
PUC-SP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
SINAM SINPAS
Sistema de Informação de Agravos de Notificação Sistema Nacional de Previdência e Assistência Social
SIOC Sistema de Informação de Operações de Campo
SUCAM Superintendência de Campanhas de Saúde Pública
SUDS Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde
SUS Sistema Único de Saúde
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UERJ Universidade do Estado do Rio de Janeiro
UNESP Universidade Estadual Paulista
UNICHAGAS Fundación Unidos Contra El Chagas
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ... 14
CAPÍTULO I – DO MOVIMENTO DA REFORMA SANITÁRIA (MRS) À CRIAÇÃO DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS): CONTEXTUALIZANDO O DIREITO À SAÚDE NO BRASIL ... 23
1. O surgimento do MRS (1975-1985) ... 23
2. Percurso do MRS: a VIII Conferência Nacional de Saúde, a Constituição Cidadão e o SUS (1986-1990) ... 34
CAPÍTULO II – APROXIMAÇÕES CONCEITUAIS QUE EMBASAM O DIREITO À SAÚDE... 41
1. Democratização/Cidadania... 41
2. Participação Social... 48
3. Associativismo Civil... 55
4. Rede Social... 63
CAPÍTULO III – A DOENÇA DE CHAGAS NO CENÁRIO BRASILEIRO E INTERNACIONAL... 68
1. Alguns Elementos Históricos da Doença de Chagas... 68
2. Aspectos Clínicos, Epidemiológicos e Sociais da Doença de Chagas ... 73
3. Controle e Tratamento dos Sinais e Sintomas da Doença de Chagas ... 86
CAPÍTULO IV – AS ASSOCIAÇÕES NACIONAIS E INTERNACIONAIS DE DOENÇA DE CHAGAS: SURGIMENTO E DESENVOLVIMENTO ... 93
1. Trajetória Histórica ... 93
2. Caracterização, Organização e Dinâmica de Atuação ... 94
3. Processo de Expansão ... 103
CAPÍTULO V – APROXIMAÇÕES INTERPRETATIVAS: AS EXPERIÊNCIAS DAS ASSOCIAÇÕES NACIONAIS E INTERNACIONAIS DE DOENÇA DE CHAGAS ... 105
1. Percepções dos Sujeitos da Pesquisa ... 105
1.1 Dirigentes das Associações ... 105
1.2 Profissionais de Saúde ... 112
1.3 Membros Associados ... 115
2. Tecendo Significados sobre o protagonismo das Associações Nacionais e Internacionais de Doença de Chagas... 122
CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 127 REFERÊNCIAS... 131 APÊNDICE
INTRODUÇÃO
A escolha do tema da presente tese tem relação direta com a nossa inserção como profissional na área da saúde, assistente social e pesquisadora científica, no Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia (IDPC), onde realizamos um trabalho com um grupo de doentes de Chagas desde 1998, ao mesmo tempo em que sentimos a necessidade de ampliar as investigações sobre o tema, a partir do mestrado em Serviço Social na Faculdade de Ciências Humanas e Sociais da
Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (UNESP – campus Franca),
em 2004, com a dissertação A participação como fator da construção da identidade
de um grupo de pessoas com Doença de Chagas.
Com a crescente visibilidade do trabalho com o grupo de doentes de Chagas, passamos a participar, com eles, de eventos promovidos por outras associações de patologias, em fóruns e feiras de ciências da rede escolar para tratar sobre a doença de Chagas. Esse trabalho consistia na orientação socioeducativa da doença e suas repercussões na vida familiar e social, na divulgação das informações sobre a mesma à sociedade em geral e, posteriormente, na assessoria para a formação e constituição de uma associação, a exemplo da primeira associação de doença de Chagas, criada em Recife, Pernambuco.
Foi fundada, então, a Associação de Doentes de Chagas da Grande São Paulo (ACHAGRASP), em 11 de agosto de 1999, que se propunha a reunir doentes de Chagas, familiares e profissionais interessados na luta por uma assistência médico-social especializada e de qualidade, tanto para a prevenção quanto para o controle e tratamento da doença de Chagas.
(APDCIM), fundada em 1987, pioneira no Brasil e no mundo. Essa troca de experiências foi estratégica para o fortalecimento coletivo das três associações.
Nesse sentido, no decorrer dos anos de 2001 até 2012, a ACHAGRASP organizou e realizou os Encontros Anuais de Doença de Chagas, contando com o apoio de profissionais de saúde do IDPC e do GEDOCH e a participação dos membros da ACCAMP.
Em 2009, ano do centenário da descoberta da doença de Chagas, a ACHAGRASP recebeu a visita no Brasil de um representante da associação Médico Sem Fronteiras (MSF), que realizava um documentário sobre doenças
negligenciadas1, entre as quais, a doença de Chagas.
Dessa aproximação, decorreu a realização da I Reunião de Associações de Doença de Chagas nos dias 20 e 21 de outubro de 2009, em Uberaba, Minas Gerais. O evento contou com o apoio da organização Iniciativa de Medicamentos para
Doenças Negligenciadas (DNDi, sigla em inglês2) e da Organização Mundial da
Saúde (OMS) e a participação de associados do Brasil, da Colômbia, da Espanha, da Venezuela e da Austrália.
A I Reunião teve como objetivo promover um encontro entre as diversas associações de doença de Chagas já existentes no âmbito nacional e internacional, tendo em vista a possibilidade da criação de uma rede global de associações, entendendo que muitos problemas vivenciados por esses doentes, nas diferentes partes do mundo, são semelhantes.
Durante a Reunião foram discutidas as múltiplas questões que envolvem a doença e os doentes de Chagas. Ao final, foi elaborada a Carta de
1 Doenças negligenciadas são aquelas que não só prevalecem em condições de pobreza, mas
também contribuem para a manutenção do quadro de desigualdade, visto que representam forte entrave ao desenvolvimento dos países. As principais doenças negligenciadas são: dengue, doença de Chagas, sarampo, febre amarela, malária, leishmaniose, hanseníase (lepra). (Fonte:
http://www.cdts.fiocruz.br).
2 A DNDi é uma parceria sem fins lucrativos guiada pelas necessidades dos pacientes, dedicada à
Uberaba, documento que afirmava os princípios e a constituição de uma rede de pessoas vivendo com a Doença de Chagas, baseada na solidariedade e no compromisso com vistas a fortalecer a luta coletiva pelo direito de acesso à saúde e ao exercício pleno da cidadania, ampliando a representatividade política dos doentes de Chagas. Nessa ocasião, foi lançada também a proposta de criação de uma data mundial comemorativa do combate à doença de Chagas.
Em 2010, a APDCIM de Recife organizou a II Reunião de Associações de Pessoas Vivendo com Doença de Chagas, da qual participaram associações nacionais e internacionais. Na ocasião, foi proposta a criação da Federação Internacional das Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas (FINDECHAGAS). Em 2012, ocorreu a III Reunião das Associações em Barcelona, na Espanha.
O tema desta pesquisa, As Associações Nacionais e Internacionais de
Doença de Chagas: uma Rede Social para a efetividade do Direito à Saúde (1987/2012), é relevante, pois procura resgatar, sistematizar e analisar a experiência do processo de construção de uma rede de associações nacionais e internacionais de doença de Chagas voltada para a efetividade do direito à saúde. Por sua vez, essa rede é de grande importância por disseminar o conhecimento sobre a doença de Chagas no Brasil e no mundo e buscar novos conhecimentos na área da medicina, das ciências biológicas, farmacêuticas e ciências sociais.
Para o serviço social, o presente tema é também de especial relevância, porque significa a possibilidade de contribuir com novos conhecimentos e novas formas de atuação para o desenvolvimento de relações participativas, coletivas e políticas no processo associativo dos doentes de Chagas.
Definimos como pergunta norteadora deste estudo: as associações de doença de Chagas, nacionais e internacionais, por si próprias e em rede, constituem estratégia democrática para a concretização do direito de acesso e efetividade de assistência a essa doença e a melhores condições de vida e saúde de seus portadores?
constituem-se em estratégia democrática ao proporcionar crescente visibilidade à doença de Chagas como um problema de saúde pública e ao permitir aos seus membros a possibilidade de participação ativa e coletiva com vistas à concretização e efetividade de assistência integral a essa doença e às melhores condições de vida e saúde de seus participantes.
Delimitamos como objeto da pesquisa, portanto, o estudo das associações de doença de Chagas nacionais e internacionais, enquanto rede nacional e internacional, como uma estratégia democrática que reúne doentes de Chagas, seus familiares e profissionais de saúde em processos participativos e ações coletivas, para a concretização do direito de acesso e efetividade de assistência integral à doença e a melhores condições de saúde e de vida de seus portadores.
O objetivo geral é analisar o processo de criação e desenvolvimento das associações nacionais e internacionais de doença de Chagas, no período de 1987 a 2012, culminado com a construção de uma rede de natureza democrática e de assistência integral a essa doença e a melhores condições de vida e saúde aos seus portadores.
Do objetivo geral, desdobraram-se os seguintes objetivos específicos:
•
Conhecer o histórico, as formas de organização e participação coletiva,bem como as lutas das associações nacionais e internacionais de doença de Chagas, ao se constituírem numa rede nacional e internacional, enquanto estratégia democrática;
•
Conhecer as percepções dos sujeitos da pesquisa sobre suaparticipação na associação à qual pertencem, bem como o papel das associações em rede;
• Analisar os significados das associações nacionais e internacionais de doença de Chagas enquanto estratégia democrática.
Para o estudo de associativismo, recorremos a autores clássicos: Aléxis Tocqueville e Max Weber, e a autores brasileiros contemporâneos: Ilse Scherer Warren, Maria da Glória Gohn e Leonardo Avritzer; para o conceito de democracia, entre outros, recorremos a Boaventura de Souza Santos, para participação social, a Pedro Jacobi, e para rede social, a Manoel Castells e Ilse Scherer-Warren. No tocante à área de saúde, destacamos Jairnilson Paim, Sarah Escorel e Maria Inêz Souza Bravo, entre outros.
Do ponto de vista da metodologia, a pesquisa é de caráter qualitativo, conforme define Minayo:
A pesquisa qualitativa responde as questões muito particulares. Ela trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes. Esse conjunto de fenômenos humanos é entendido como parte da realidade social, pois o ser humano se distingue não só por agir mas por pensar sobre o que faz e por interpretar suas ações dentro e a partir da realidade vivida e partilhada com seus semelhantes (MINAYO, 2007, p. 21).
A pesquisa compreendeu os seguintes passos inter-relacionados:
• Pesquisa documental que compreendeu atas, estatutos, folhetos educativos das associações nacionais e internacionais, Guia de Mobilização Popular sobre Doença de Chagas produzido pela associação MSF, Manifesto de Uberaba e relatórios das Reuniões de Associações Nacionais e Internacionais de Doença de Chagas realizadas em 2009, em Uberaba, Minas Gerais; em 2010, em Olinda, Pernambuco; e em 2012, em Barcelona, Espanha, referentes aos diversos aspectos de atuação dessas associações nacionais e internacionais.
• Pesquisa de campo, cujo universo é constituído de 14 associações: 3 brasileiras e 11 internacionais. A amostra da pesquisa compreende seis associações, sendo duas nacionais e quatro internacionais.
Os sujeitos da pesquisa, representantes das seis associações, foram assim organizados: seis dirigentes, entre os quais dois de associações brasileiras e quatro de associações internacionais; dois profissionais de saúde de associações brasileiras e dois membros de base de associações brasileiras, perfazendo um total de 10 sujeitos significativos da pesquisa.
A escolha dos sujeitos obedeceu aos seguintes critérios: 1. Ser doente de Chagas de ambos os sexos, fundador e dirigente de associação nacional e internacional; 2. Ser profissional de saúde, apoiador que atua junto ao Conselho Científico da Associação de Doença de Chagas; e 3. Ser doente de Chagas associado.
Enviamos convite formal, via e-mail para os dirigentes, representantes de
14 associações de doença de Chagas: 3 brasileiras e 11 internacionais para participarem da pesquisa.
Das associações, as brasileiras participantes são:
• Associação dos Portadores de Doença de Chagas, Insuficiência Cardíaca e Miocardiopatia - (APDCIM) - Recife.
As associações internacionais participantes são: • Chagas Disease Alliance
(CHADA) Buenos Aires, Argentina.
• Asociación de Lucha contra el Mal de Chagas (ALCMC) - Aiquile, Bolívia.
• Associação Corações Unidos contra a Doença de Chagas (ACUCDC) Cochabamba, Bolívia.
• Fundación de Enfermos de Chagas por la Vida (FUNDECHVIDA) - Yopa, Colômbia.
• Fundación Amigos com Chagas
(FUNDACHAGAS) Caracas, Venezuela. • Fundación Unìdos Contra El Chagas
(UNICHAGAS) Caracas, Venezuela.
• Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA) Barcelona, Espanha.
• Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA) Murcia, Espanha.
• Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA) Valencia, Espanha.
• Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA) - Madrid, Espanha.
• Australian Chaga’s Disease Association - ACDA - Camberra, Austrália ( ACDA) - Camberra, Austrália.
Dos 14 dirigentes de associações que contatamos, seis responderam ao nosso convite e aceitaram participar da pesquisa: dois brasileiros (ACCAMP e ACHAGRASP) e quatro internacionais (ASAPECHA Valencia/Espanha; CHADA
Buenos Aires/Argentina; ALCMC Aiquile/Bolívia e FUNDACHAGAS
Caracas/Venezuela).
de Doença de Chagas, considerando: 1) a associação que você participa e representa; 2) o papel da Associação de Doença de Chagas; 3) as situações mais frequentes enfrentadas pela associação de doença de Chagas na sua cidade, no seu Estado e no seu país; 4) as ações e estratégias utilizadas pela sua associação na busca da efetivação do direito de acesso à saúde; e 5) o que tem favorecido e/ou conquistado as associações de Doença de Chagas no intercâmbio entre as associações e no estabelecimento do trabalho em rede com todas as associações para a efetivação do direito de acesso à saúde.
Todos os sujeitos foram comunicados sobre as condições e as finalidades das informações coletadas, que são de único e exclusivo uso acadêmico, por meio de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), assinado pela pesquisadora e pelo sujeito. Este projeto de pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da PUC-SP.
O registro das respostas dos sujeitos da pesquisa ao formulário foi organizado destacando-se seus aspectos análogos e diferentes e interpretado com base na análise de conteúdo, que, segundo CHIZZOTTI, 2008:
[...] é uma dentre as diferentes formas de interpretação do conteúdo de um texto que se desenvolveu, adotando normas sistemáticas de extrair os significados lexicais, por meio dos elementos mais simples de um texto. Consiste em relacionar a frequência da citação de alguns temas, palavras ou ideais em um texto para medir o peso relativo atribuído a um determinado assunto pelo seu autor (CHIZZOTTI, 2008, p.114).
A presente tese está estruturada em cinco capítulos, articulados da seguinte forma:
O Capítulo I, Do Movimento da Reforma Sanitária (MRS) à criação do
Sistema Único de Saúde (SUS): contextualizando o direito à saúde no Brasil, apresenta a trajetória histórica do MRS de 1975 a 1990, passando pela VIII Conferência Nacional de Saúde, pela Constituição Federal até a Lei Orgânica da Saúde.
O Capítulo II, intitulado Aproximações conceituais que embasam o
associativismo civil e rede social, presentes e referenciais no MRS e no SUS, bem como na formação de associações de doentes de Chagas.
O Capítulo III, denominado A Doença de Chagas no cenário brasileiro e internacional, discorre sobre o histórico da doença de Chagas, perpassando por aspectos clínicos, epidemiológicos e sociais da doença de Chagas, bem como do controle e tratamento de seus sinais e sintomas.
O Capítulo IV, nomeado As Associações Nacionais e Internacionais de Doença de Chagas: origem e desenvolvimento, descreve a trajetória histórica, a caracterização, a organização e a dinâmica de atuação e seu processo de expansão.
O Capítulo V, intitulado Aproximações interpretativas: as experiências
das Associações Nacionais e Internacionais de Doença de Chagas, apresenta as percepções que o doente de Chagas, os dirigentes de associações e os profissionais de saúde têm sobre a associação que representa e participa, e, principalmente, a FINDECHAGAS, enquanto uma rede social em construção. Aborda também a construção em rede do processo associativo da doença de Chagas nacional e internacional.
CAPÍTULO I
DO MOVIMENTO DA REFORMA SANITÁRIA (MRS) À CRIAÇÃO DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS): CONTEXTUALIZANDO O DIREITO À SAÚDE NO BRASIL
O presente capítulo apresenta a trajetória histórica do Movimento da Reforma Sanitária (MRS) de 1975 até 1990, passando pela VIII Conferência Nacional de Saúde, pela Constituição Cidadã até a criação do Sistema Único de Saúde.
1. O SURGIMENTO DO MRS (1975-1985)
O MRS se originou no contexto e na luta contra a ditadura militar instaurada no País em 1964, tendo como marco central a democratização da saúde. O Movimento estruturou-se nas periferias das grandes cidades com a participação de organizações populares e sindicais e universidades. Cabe destaque, nesse período, ao movimento de saúde da Zona Leste da cidade de São Paulo, constituído por donas de casa, usuários dos serviços de saúde, apoiados pelos médicos sanitaristas,
que teve grande repercussão ao impulsionar as lutas pela Reforma Sanitária3.
Com os médicos sanitaristas, destacavam-se também os médicos residentes de hospitais públicos, que, na época, trabalhavam com uma carga horária excessiva, bem como os representantes dos sindicatos médicos que estavam em fase de transformação.
O regime ditatorial, ao desencadear a repressão política, cultural, econômica e o aumento da pobreza, que duramente atingiu a população pela falta de políticas de assistência social, saúde, educação, habitação, entre outras, levou a organização popular para o enfrentamento dessa realidade.
3 A Reforma Sanitária refere-se a um processo de transformação da norma legal e do aparelho
Sader designou esses grupos reivindicativos de direitos e de organização popular como
[...] os novos movimentos de bairros, que se constituíram num processo de auto organização, reivindicando direitos e não trocando favores como os do passado; era o surgimento de uma nova sociabilidade em associações comunitárias onde a solidariedade e auto ajuda se contrapunham aos valores da sociedade inclusiva; eram os novos movimentos sociais que politizavam espaços antes silenciados na esfera privada. De onde ninguém esperava, pareciam emergir novos sujeitos coletivos, que criavam seu próprio espaço e requeriam novas categorias para sua inteligibilidade (SADER,1988, p.35).
Além disso, outros fatores contribuíram para a eclosão dos movimentos populares, como o arrocho salarial sofrido pelos trabalhadores, a queda do poder aquisitivo dos assalariados, o aumento da concentração de renda entre os mais ricos e a consequente ampliação das desigualdades socioeconômicas geradas pelo interesse dominante existente no País, em especial, o econômico, para se assegurar no poder.
Concomitantemente a essas conturbações que afligiam o País, a situação da saúde também apresentava vários problemas, que provocaram indignação e questionamentos em vários segmentos da sociedade, pela precariedade de ações e serviços oferecidos à população e que, de alguma forma, relacionavam-se à política vigente.
Nesse sentido, Vaitsman explicita que:
O movimento sanitário não é um grupo de interesses e nem é formado por grupos de interesses [...]. O que o caracteriza enquanto movimento é o fato de ele aglutinar, além de indivíduos, entidades de diferentes naturezas funcionais organizacionais e políticas, com uma proposta ético-política visando interesses coletivos [...]. O movimento se identifica como condutor das aspirações de grupos de consumidores, de usuários dos serviços de saúde enquanto cidadãos (VAITSMAN 1989, p.153-154).
[...] No final dos anos 1970, com o processo de abertura política e, posteriormente, com a redemocratização do país, ocorreu na saúde um movimento significativo que contou com a participação de novos sujeitos sociais na discussão das condições de vida da população brasileira e com propostas governamentais apresentadas para o setor, o que contribuiu para um amplo debate. A saúde passou a assumir uma dimensão política, vinculada à democracia (BRAVO, 2012, p.1).
O MRS definiu a saúde como um dos direitos sociais e mudou a percepção sobre a vigilância sanitária, colocando-a como uma ação de saúde fundamental. Entre as bandeiras que defendia, ressaltava-se o acesso de todo brasileiro às ações de saúde de forma integral, a descentralização e a participação social nas políticas públicas de saúde.
O MRS foi significativo, ao despertar o País para os desmandos que a área da saúde sofria naquele momento na história e se converteu em uma forte motivação para se reverter a perspectiva perversa do sistema de saúde vigente. MENDES assinala que:
É preciso compreender que o MRS se caracteriza como um processo modernizador e democratizante de transformação nos âmbitos político-jurídico, político-institucional e político-operativo, para dar conta da saúde dos cidadãos, entendida como um direito universal e suportada por um sistema único de saúde, constituído sob regulação do Estado, que objetive a eficiência, eficácia e equidade, e que se construa permanentemente através do incremento de sua base social, da ampliação da consciência sanitária dos cidadãos, da implantação de outro paradigma assistencial, do desenvolvimento de uma nova ética profissional e da criação de mecanismos de gestão e controle populares sobre o sistema (MENDES,1993, p.42).
FLEURY aponta o MRS como
[...] um processo de transformação da norma legal e do aparelho institucional que regulamenta e se responsabiliza pela proteção à saúde dos cidadãos e corresponde a um efetivo deslocamento do poder político em direção às camadas populares, cuja expressão material se concretiza na busca do direito universal à saúde e na criação de um sistema único sob a égide do Estado (FLEURY, 1989, p.39).
Os departamentos de Medicina Preventiva da USP e da Unicamp e o Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) foram os espaços adequados para a luta contra a ditadura e um novo debate para a saúde. Essas instituições abriram brechas para a entrada do novo pensamento crítico
sobre a saúde, lançado pelo MRS. Essa mudança, que se iniciou em 1970 – o
período mais repressivo do autoritarismo no Brasil –, quando se constituiu a base
teórica e ideológica do pensamento médico-social, também chamado de abordagem marxista da saúde e teoria social da medicina, prosseguiu no decorrer dessa década.
A forma de olhar, pensar e refletir o setor da saúde nessa época concentrava-se nas ciências biológicas e na maneira como as doenças eram transmitidas. Há uma primeira mudança quando as teorias das ciências sociais começam a ser incorporadas. Essas primeiras teorias, no entanto, estavam muito ligadas às correntes funcionalistas, que olhavam para a sociedade como um lugar que tendia a viver harmonicamente e precisava apenas aparar arestas entre diferentes interesses. A grande virada da abordagem da saúde foi a entrada da teoria marxista, o materialismo dialético e o materialismo histórico, que mostram que a doença está socialmente determinada.
Durante todo o processo de modificação da abordagem da saúde, várias correntes se juntaram como protagonistas. O movimento estudantil teve papel fundamental na propagação das ideias e fez com que diversos jovens estudantes começassem a se incorporar nessa nova maneira de ver a saúde.
Simultaneamente, em 1974, foi realizada, pela primeira vez, a Semana de Estudos sobre Saúde Comunitária e, entre 1976 e 1978, os Encontros Científicos dos Estudantes de Medicina, que foram espaços políticos importantes para as discussões sobre a realidade social brasileira e as questões de saúde. Essas discussões ocorreram também no Conselho Nacional de Medicina, na Associação Médica Brasileira, nos Conselhos Regionais de Medicina, entidades que passaram a ser renovadas.
tentaram colocar em prática diretrizes definidas pelo MRS, como a descentralização, a participação e a organização.
Várias tentativas do governo de melhorar as deficiências médico assistenciais foram colocadas em prática no País. Desse modo, ainda em 1974, foi criado o Plano de Pronta Ação (PPA), que estendeu a cobertura de assistência médica a qualquer pessoa em situação de urgência ou emergência, independentemente da posse de vínculo previdenciário. O PPA “visava dar acesso, aos previdenciários, à consulta médico ambulatorial através da rede privada contratada e conveniada, universalizando o atendimento de urgência” (PUGIN e NASCIMENTO, 1999, p. 4). Nesse sentido, o Plano foi um marco por reverter a tendência da absorção de consultas ambulatoriais pela rede própria do Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social (INAMPS).
Em 1975, a Lei n. 6.229, de 17 de julho de 1975, instituiu o Sistema Nacional de Saúde, que estabelecia de forma sistemática o campo de ação na área de saúde, dos setores públicos (federal, estadual e municipal) e privados para o desenvolvimento das atividades de promoção, proteção e recuperação da saúde.
Nesse contexto, vale ressaltar a criação do Centro Brasileiro de Estudos de Saúde (CEBES), em 1976, que foi igualmente importante na luta pela reforma sanitária. A entidade surgiu com o propósito de lutar pela democracia, de ser um espaço de divulgação do movimento sanitário e de reunir pessoas que já pensavam dessa forma e realizavam projetos inovadores.
O CEBES publicou diversos estudos e artigos, que atestam a vitalidade do MRS e contemplam com distintas ênfases seus aspectos político-ideológicos, organizativos e técnico operacionais. Foi importante ao questionar a concepção de saúde restrita à dimensão biológica e individual, além de apontar diversas relações entre a organização dos serviços de saúde e a estrutura social (FLEURY, 1994).
de um programa de interiorização do atendimento, buscando maior eficiência e baixos custos, além de propiciar expansão de ações básicas de saúde e saneamento básico às pequenas comunidades desassistidas.
O PIASS representou uma das primeiras iniciativas concretas de articulação entre o Movimento da Reforma Sanitária, a assistência médica da Previdência Social e as Secretarias de Estado da Saúde, estimulando o repasse de recursos, via convênios, para essas.
Toda essa conjuntura política possibilitou a expansão dos movimentos sociais e a formulação de propostas que atendessem aos excluídos de qualquer sistema de proteção social, evidenciando-se a área da saúde e o movimento da reforma sanitária.
Nesse mesmo período, foi instituído o Sistema Nacional de Previdência e Assistência Social (SINPAS), pela Lei n. 6.439 de 1º de julho de 1977, com o objetivo de reorganizar a Previdência Social, do qual faziam parte o INAMPS e o Instituto de Administração Financeira da Previdência e Assistência Social (IAPAS), que mantém a estratégia de compra de serviços do setor privado, justificada, na época, por ser tecnicamente mais viável, mas que se tratava, em síntese, de “uma perversa conjugação entre estatismo e privatismo” (CARVALHO e GOULART, 1998, p. 76).
O INAMPS passou a prestar assistência médica aos servidores civis da União, aos trabalhadores urbanos e aos trabalhadores rurais. O IAPAS ficou encarregado de acompanhar a execução orçamentária das entidades integradas ao sistema, incluindo-se a arrecadação, fiscalização e cobrança de contribuições ao setor, a distribuição de recursos às entidades e a execução e fiscalização de obras e serviços de programas e projetos do SINPAS.
O SINPAS reconhece e oficializa a dicotomia da questão da saúde, afirmando que a medicina curativa seria de competência do Ministério da Previdência, e a medicina preventiva de responsabilidade do Ministério da Saúde.
No entanto, o governo federal destinou poucos recursos ao Ministério da Saúde, que, dessa forma, foi incapaz de desenvolver as ações de saúde pública propostas, o que significou, na prática, uma clara opção pela medicina curativa, que era mais cara e que, no entanto, contava com recursos garantidos por meio da contribuição dos trabalhadores para o INPS.
O Ministério da Saúde tornou-se muito mais um órgão burocrato normativo do que um órgão executivo de política de saúde.
O SINPAS entrou em crise explícita, consequência da má aplicação dos recursos, uso dos recursos em obras sem retorno para o caixa, incorporação tecnológica e aumento dos custos da assistência, baseada, predominantemente, no hospital e no privilegiamento do setor privado. Somado a isso, estava um quadro social de grande desigualdade, condições de vida insalubres e saneamento precário.
Nesse mesmo período, internacionalmente, a discussão sobre a atenção primária à saúde ganhava destaque com a realização da Conferência Internacional sobre Cuidados Primários de Saúde, de Alma-Ata, que aconteceu no Cazaquistão, na
antiga União Soviética, entre 6 e 12 de setembro de 1978, expressando a
necessidade de ação urgente de todos os governos, de todos os que trabalham no campo da saúde, do desenvolvimento e da comunidade mundial para promover a saúde de todos os povos do mundo. Isso significava promover a saúde e prevenir doenças, garantindo a extensão dos serviços de saúde à população, tornando-se referência na definição das políticas de saúde.
Nesse momento, já emergia na discussão dessas propostas a reorganização do sistema de saúde e a menção a um Sistema Único de Saúde, de caráter universal e descentralizado (TEIXEIRA, 1989; WERNECK, 1998).
Assim, o MRS buscava reverter a lógica da assistência à saúde e
denunciar a forma autoritária do Estado ditatorial: crise, gastos, privilegiamento, concentração de renda. O MRS tinha como princípios:
a) universalizar o direito à saúde (Universalidade);
b) integralizar as ações de cunho preventivo e curativo, desenvolvidas separadamente, pelos Ministérios da Saúde e da Previdência (Integralidade);
c) inverter a entrada do paciente no sistema de atenção em vez de buscar o hospital quando já estiver doente e priorizar o preventivo sobre o curativo na promoção da saúde (Hierarquização);
d) descentralizar a gestão administrativa e financeira (Descentralização); e) promover a participação e o controle social (Participação).
Em setembro de 1979, durante a I Reunião sobre Formação e Utilização de Pessoal de Nível Superior na Área da Saúde Pública em Brasília, foi criada a Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO), que se constituiu em um importante interlocutor político nos debates e embates das políticas de saúde, ao mesmo tempo em que, desde então, promove a divulgação e o intercâmbio de informações e estudos sobre a questão.
A ABRASCO é constituída por instituições de ensino, pesquisa ou prestadoras de serviços que desenvolvem formação pós-graduada em Saúde Coletiva e por profissionais que exercem atividades nessas áreas. Paralelamente com o CEBES, propiciou a base institucional para alavancar as lutas e propostas do
MRS (PAIM et al., 2011, p.18).
minimizar os efeitos das políticas excludentes, por meio de uma expansão na cobertura dos serviços (LUZ, 1991; MENDES, 1993).
No bojo das lutas por políticas mais universalistas e do processo de abertura política no fim da década de 1970, ampliou-se o movimento dos profissionais de saúde e de intelectuais da área de saúde coletiva.
O crescimento da insatisfação popular se expressou, politicamente, na vitória da oposição em eleições parlamentares. Refletiu também sobre o MRS, que se ampliou ainda mais com a incorporação de lideranças políticas sindicais e populares e de parlamentares interessados na causa.
Em 1980, foi criado o Programa Nacional de Serviços Básicos de Saúde (PREV-Saúde), que se orientava pelos princípios de hierarquização e integração da rede de serviços, participação comunitária e regionalização e teve uma passagem rápida, sendo substituído, em 1981, pelo plano do Conselho Consultivo de Administração Previdenciária (CONASP), vinculado ao INAMPS.
O CONASP iniciou suas ações com a fiscalização mais rigorosa da prestação de contas dos serviços credenciados, com objetivo de combater as fraudes; propôs a reversão gradual do modelo médico-assistencial por meio do aumento da produtividade do sistema, da melhoria da qualidade da atenção, da equalização dos serviços prestados às populações urbanas e rurais, da eliminação da capacidade ociosa do setor público, da hierarquização, da criação do domicílio sanitário, da montagem de um sistema de auditoria médico-assistencial e da revisão dos mecanismos de financiamento do Fundo da Assistência Social (FAS). Desse modo, passou a absorver em postos de importância alguns técnicos ligados ao movimento sanitário, o que deu início à ruptura interna da dominância dos elos burocráticos previdenciários.
O CONASP encontrou oposição da Federação Brasileira de Hospitais (FBH) e da Associação Brasileira de Medicina de Grupo (ABRAMGE), que viam
nessa tentativa de mudança a perda do seu status e da sua hegemonia dentro do
Esses grupos de assistência médica privados tinham grande poder de manipulação para atuarem. Fizeram oposição e conseguiram derrotar dentro do governo, com a ajuda de parlamentares, um dos projetos mais interessantes de modelo sanitário: o PREV-Saúde, que, depois de seguidas distorções, acabou por ser arquivado.
O CONASP, na perspectiva da Reforma Sanitária, criou e implantou em 1983 as Ações Integradas de Saúde (AIS), novo modelo assistencial, integrando e articulando ações curativas, preventivas e educativas ao mesmo tempo, de caráter interministerial, ou seja, da Previdência, Saúde e Educação.
Segundo Pugin e Nascimento, as
[...] AIS foram formalizadas através de convênios entre as esferas de governo que definiam objetivos, estrutura e mecanismos de funcionamento nos Estados, termos aditivos que operacionalizavam projetos específicos com compromissos financeiros e de programas e termos de adesão, definição de programas e recursos na incorporação de Municípios às AIS (PUGIN, S.; NASCIMENTO,1996, p.14).
Com as AIS, vieram as Comissões Institucionais de Saúde (CIS), colegiados com representação da sociedade civil, nos âmbitos estadual e municipal. As AIS vigoraram até 1987 e representaram a primeira experiência de sistema de saúde integrado, envolvendo a transferência de recursos, por meio de convênio, a estados e municípios para o custeio da assistência à saúde. Dessa forma, a Previdência Social passa a comprar e pagar serviços prestados por Estados, municípios, hospitais filantrópicos, públicos e universitários.
Até o fim da década de 1980, as políticas sociais brasileiras poderiam ser qualificadas apenas como residuais, por limitarem a proteção social a uma parte da população, e meritocrático corporativas, pelo fato dos direitos sociais ficarem restritos a uma vinculação ao sistema previdenciário, sendo o exercício da cidadania determinado pela participação em alguma categoria trabalhadora reconhecida por lei e que contribuísse para a Previdência.
cidadania regulada4, uma vez que os direitos do cidadão estavam condicionados, não só à sua profissão, mas ao modo como a exercia. A outra parcela da população deveria pagar diretamente pelo atendimento ou ser atendida em instituições filantrópicas.
No entanto, cabe assinalar que já em 1983 a sociedade civil organizada reivindicou, no Congresso Nacional, novas políticas sociais que pudessem assegurar plenos direitos de cidadania aos brasileiros, inclusive direito à saúde, visto também, como dever do Estado. “Pela primeira vez na história do país, a saúde era vista socialmente como um direito universal e dever do Estado, isto é, como dimensão social da cidadania” (LUZ, 1991, p. 84).
A influência dos movimentos populares, que lutavam pela democratização e por uma política sanitária de caráter mais universalista, e o cenário mundial, ao apontar para a concretização de novas alternativas de sistemas de saúde centradas na Atenção Primária, levaram, institucionalmente, a muitos avanços conquistados a partir da atuação dos técnicos do movimento sanitário já pertencentes à estrutura governamental.
Após as manifestações do “Movimento das Diretas Já”, de 1984, o Regime Militar chegou ao fim em 1985, com a eleição indireta da chapa de oposição do parlamentar Tancredo Neves, eleito presidente e morto antes de tomar posse. Em seu lugar, assumiu o vice-presidente José Sarney, iniciando-se a Nova República, que convocou, em 1986, a Assembleia Nacional Constituinte (ANC) para a elaboração da Nova Constituição Federal. O governo de José Sarney foi marcado pela corrupção generalizada. Para combater a inflação, congelou os preços e implantou o Plano Cruzado.
Nesse contexto, emergiram novos movimentos sociais que trazem ao centro do debate político a dívida social como parte obrigatória da transição para a democracia. O resgate dessa dívida social passou a ser bandeira política legitimadora da instauração de uma nova ordem democrática (TELLES, 1994).
4
ESCOREL, nessa perspectiva teórica e crítica, ao analisar o desenrolar histórico do MRS até o ano de 1988, divide sua atuação em três períodos:
No primeiro, a partir de meados da década de 1970, sob a ditadura, o Movimento Sanitário tinha como diretriz saúde e democracia. No segundo, junto à abertura política, traçou-se a estratégia de penetração nos aparelhos de Estado, numa clara busca de tentar dar uma nova direcionalidade à política pública. E no terceiro período, ao iniciar-se a chamada democrática política, com a Constituinte, o Movimento Sanitário soube organizar-se para conseguir inscrever o direito à saúde como elementar ao cidadão brasileiro (ESCOREL,1995, p. 85).
A autora, dessa forma, faz uma síntese sobre o percurso do MRS e sua importância para o início da democracia política no País e para a criação do SUS.
2. PERCURSO DO MRS: A VIII CONFERÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE, A CONSTITUIÇÃO CIDADÃ E O SUS (1986-1990)
A Nova República no Brasil compreendeu o período de 1985 a 1990, e
caracterizou-se como o ciclo do regime ditatorial militar, encerrando a transição que
estabeleceu a hegemonia política do partido de oposição ao regime, promulgou a Constituição e realizou uma eleição popular para presidente.
O MRS consolidou-se na VIII Conferência Nacional de Saúde, ocorrida em 1986, na qual, pela primeira vez, houve ampla participação popular, com mais de 5 mil representantes de todos os segmentos da sociedade civil brasileira. Foi considerada um marco político importante, trazendo a saúde para a arena, com um amplo debate público sobre os princípios da Reforma Sanitária, sintetizados na participação popular, equidade, descentralização, universalidade e integralidade das ações de saúde.
Durante a VIII Conferência Nacional de Saúde, foi discutido e aprovado outro conceito de saúde para o Brasil, ampliando o seu entendimento anterior,
definido pela OMS como um estado de completo bem-estar físico, mental e social e
Assim, para a VIII Conferência Nacional de Saúde, a saúde passou a ser vista como um direito e conceituada em seu sentido mais abrangente como
[...] resultante das condições de alimentação, habitação, educação, renda, meio ambiente, trabalho, transporte, emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde. [...] o resultado das formas de organização social da produção, que podem gerar desigualdades nos níveis de vida. Assim saúde além de ser um direito do cidadão, tornou-se um dever do Estado e propiciou o acesso a todos os bens e serviços que a promovam e recuperem seja universal. (BRASIL, 1986, p. 4).
A saúde é reafirmada como um “conceito amplo” e o direito à saúde é enfatizado como “conquista social”, e que seu pleno exercício implica na garantia,
entre outros fatores, “da participação da população na organização, gestão e controle
dos serviços e ações de saúde” (BRASIL, 1986, p. 5).
Assim, a VIII Conferência Nacional de Saúde registrou um conjunto de significativas conquistas da Reforma Sanitária no Brasil, destacando-se o reconhecimento formal do direito à saúde e a descentralização com comando único em cada esfera de governo. Após o seu término, realizou-se uma série de debates prévios e de conferências estaduais e municipais sobre temáticas específicas. Representou ainda a grande arrancada para o embate público que aconteceria com a eleição e instalação da Assembleia Nacional Constituinte.
Em 1987, foi implantado o Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde (SUDS), com o objetivo de transferir a rede de serviços do Ministério da Previdência e Assistência Social (MPAS) para estados e municípios, o que significava, na prática, um movimento de descentralização em direção à esfera estadual, de modo que cada um dos estados constituísse seu sistema de saúde e fosse responsável pelos serviços municipais e do Estado. O SUDS aprofundou a experiência de transferência de recursos por meio de convênio, adotado anteriormente pelas AIS.
Apesar de todas essas iniciativas, estima-se que, à época, cerca de metade da população não estava coberta por nenhum sistema previdenciário e dependia do atendimento das instituições filantrópicas.
Concomitantemente a convocação da ANC, em 1987, o MRS aliou-se à frente parlamentar ligada à saúde, conseguindo, assim, a aprovação na Constituição Federal de 1988, que concebeu que a saúde fosse considerada um direito de todos e dever do Estado, bem como a participação dos movimentos sociais na elaboração de políticas de saúde e controle de sua execução, descentralização dos serviços por meio da criação e implantação do SUS.
Historicamente ressalta-se que, pela primeira vez, o direito à saúde é consagrado na Carta Magna Brasileira.
Assim o direito à saúde foi concebido na Constituição Federal de 1988, e
inscrito no Artigo 196 como:
direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução dos riscos de doença e de outros agravos eo acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação(BRASIL, 1988).
Dessa forma, a saúde se insere como um direito público individual, um benefício assegurado à generalidade das pessoas.
Esse período retratou todo o processo desenvolvido ao longo dessas duas décadas, pelos movimentos sociais e principalmente pelo MRS, constituindo-se o SUS, cuja regulamentação ocorreria em 1990.
Segundo PAIM,
A Constituição Federal do Brasil de 1988, denominada Constituição Cidadã, é um marco da redemocratização brasileira, considerada uma das mais avançadas do mundo no âmbito dos direitos sociais e das garantias individuais. Estabeleceu a reforma eleitoral, com voto direto inclusive para analfabetos, acrescentou a função social à terra, instituiu parâmetros concretos para o combate ao preconceito e concedeu novos direitos trabalhistas, como a redução da jornada semanal, o seguro-desemprego e as férias remuneradas acrescidas de 1/3 do salário (BRASIL, 1988).
O SUS foi regulamentado pela Lei Orgânica da Saúde, nº 8.080, de 19 de setembro de 1990 e pela Lei nº. 8.142, de 28 de dezembro de 1990, que regulam as ações, a organização e o funcionamento dos serviços e dispõem sobre a participação da comunidade na gestão do SUS, sobre a alocação dos recursos financeiros e sobre a estrutura dos conselhos e das conferências de saúde (BRASIL, 1990).
A Lei nº 8.142/1990, além de dispor sobre a participação da comunidade na gestão do SUS, institui sem prejuízo das funções do Poder Legislativo, das instâncias colegiadas de participação, conferências e conselhos de saúde, atribuindo-lhes papéis deliberativos e fiscalizadores (BRASIL, 1990).
Paim define o SUS como
[...] um sistema que foi institucionalizado a partir da Constituição de 1988, resultante de um amplo movimento social, que envolveu estudantes, profissionais de saúde, setores populares, professores e pesquisadores, defendendo o direito à saúde. A partir deste movimento social se conseguiu incluir na Constituição um conjunto de princípios e diretrizes para a organização de um sistema de saúde. Da década de 1990 em diante, foi possível ir implantando de forma progressiva essa nova organização do sistema de serviços de saúde no Brasil. Nesse sistema, dentre os princípios que mais se destacam, encontram-se a universalidade – saúde como um direito de todos, com acesso universal, a igualdade – dar serviços iguais para todos –, a participação social e a descentralização. Além desses grandes princípios, temos outra orientação, que é a integralidade. Então, é um sistema que tem como característica básica o fato de ter sido criado a partir de um movimento da sociedade civil e não do Estado, de governo ou de partido (PAIM, et al. 2011, p. 1).
• Universalidade: constitui atender a toda população de acordo com suas necessidades, independentemente de contribuição à Previdência Social e sem cobrar nada pelo atendimento.
• Integralidade: significa atuar de maneira integral, isto é, deve ver a pessoa como um todo que integra uma sociedade, ou seja, as ações de saúde devem estar voltadas, ao mesmo tempo, para o indivíduo e para a comunidade, para a prevenção, tratamento, recuperação e promoção da saúde e respeitando a dignidade humana.
• Equidade: designa que todos os brasileiros, independentemente de sexo, da idade, da religião ou da situação de emprego têm direito à mesma assistência à saúde. FLEURY traduz a equidade como
[...] acesso universal e igualitário ao sistema de saúde, abolindo qualquer tipo de discriminação [...] Em outros termos, trata-se de reconhecer a igualdade como valor e princípio normativo de acesso ao sistema sem considerar a diferenciação preexistente como imperativo para a estruturação do sistema (FLEURY, 1994, p. 46).
• Descentralização: denota que o poder de decisão deve ser dos responsáveis pela execução das ações de saúde, ou seja, as ações e serviços de saúde oferecidos à população devem ser administrados por um gestor em cada esfera do governo. A secretaria de saúde de cada município tem de ser responsável por todos os serviços de saúde municipais; aquelas que servem e alcançam vários municípios devem ser estaduais e aquelas que são dirigidas a todo o território nacional devem ser federais.
PAIM assinala que:
A descentralização do sistema de saúde foi a lógica subjacente da implementação do SUS; para isso, foram necessárias legislação complementar, novas regras e reforma administrativa em todos os níveis do governo. Desde 2006, algumas dessas normas foram substituídas pelo Pacto pela Saúde, um acordo no qual os gestores de cada nível de governo assumem compromissos mútuos sobre as metas e responsabilidades em saúde (PAIM, et al. 2011, p.13).
assinala a saúde como “um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado
prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício”(BRASIL,1990).
Assim, a Constituição Federal e o SUS, em seus dispositivos, garantem o acesso universal e igualitário às ações e serviços para a promoção, proteção e recuperação da saúde, assegurando, portanto, a sua proteção nas órbitas genérica e individual.
O SUS é um sistema em contínuo desenvolvimento na luta pela garantia da cobertura universal, equitativa e do direito de acesso à saúde por toda a população. Dessa maneira, no plano administrativo, a divisão de tarefas entre os órgãos governamentais e a organização do SUS enfrentam alguns limites como o direito individual ao receber medicamentos e/ou tratamentos indispensáveis, que devem ser superados em médio e em longo prazo.
Desse modo, a participação do setor privado no mercado aumentou as interações com o setor público, criando contradições e uma competição injusta, que gerou resultados negativos na equidade, no acesso aos serviços e nas condições de saúde da população.
No plano financeiro, desde sua implantação, o orçamento federal destinado ao SUS não cresceu, limitando seu financiamento, infraestrutura e recursos humanos.
PAIM et al. assinalaram que outros desafios surgem pelas transformações demográficas e epidemiológicas ocorridas na população brasileira, que obrigam a transição de um modelo de atenção centrado nas doenças agudas para um modelo baseado na promoção intersetorial da saúde e na integração dos serviços de saúde e consequentemente a necessidade de uma nova estrutura financeira e uma revisão profunda das relações público privadas (PAIM et al, 2011).
CAPÍTULO II
APROXIMAÇÕES CONCEITUAIS QUE EMBASAM O DIREITO À SAÚDE
Este capítulo apresenta os conceitos de democratização, cidadania, participação social, bem como de associativismo civil e rede social, presentes e referenciais no MRS e no SUS, bem como na formação de associações de doentes de Chagas.
1. DEMOCRATIZAÇÃO/CIDADANIA
A Constituição Federal de 1988 define em seu artigo 1º que a República Federativa do Brasil, como Estado democrático de direito, tendo como princípios fundamentais: a soberania; a cidadania; a dignidade do ser humano; os valores sociais do trabalho e da livre-iniciativa; o pluralismo político; estabelecendo ainda que todo poder emana do povo, exercido por meio de representantes eleitos diretamente (Brasil, 1988).
Essa consagração da democracia no plano constitucional foi decorrente, principalmente, da organização e mobilização coletiva da sociedade brasileira e das lutas dos diversos movimentos sociais, compreendendo os trabalhadores urbanos e do campo, os estudantes, os intelectuais, os artistas, bem como as ações pastorais da Igreja progressista, o apoio de órgãos de imprensa de esquerda, que vivenciaram o difícil período da ditadura e buscaram restabelecer o diálogo com o Estado.
Desse modo, essas práticas democráticas foram expressas na consolidação legal de direitos civis, sociais e políticos e legitimadas nas políticas públicas, com participação da sociedade civil, por meio de órgãos deliberativos institucionalizados, como as Conferências e os Conselhos Gestores.
Dagnino, ao tratar da democracia, esclarece que
dos seus setores, pudesse ser levado para o âmbito do poder do Estado, no nível dos executivos municipais e estaduais e dos parlamentos [..]. (DAGNINO, 2005 p. 25).
Muitos autores e cientistas políticos ao descreverem a democracia brasileira argumentam que, apesar dos avanços conquistados na Constituição de 1988, ainda não atendem totalmente aos interesses e necessidades da sociedade em geral, a qual, apesar de reconhecidos os direitos políticos e alguns direitos civis e sociais, nem todos são adotados na prática, igualitariamente, para todas as camadas sociais.
BOBBIO (1994) encontra dois sentidos básicos para o conceito de democracia:
É inegável que historicamente “democracia” tem dois significados prevalecentes, ao menos na origem, conforme se ponha em maior evidência o conjunto das regras cuja observância é necessária para que o poder político seja efetivamente distribuído entre a maior parte dos cidadãos, as chamadas regras do jogo, ou o ideal em que um governo democrático deveria se inspirar, que é o da igualdade. À base dessa distinção costuma-se distinguir a democracia formal da substancial... (BOBBIO, 1994 p. 37).
Dessa maneira, para o autor, a democracia deveria destacar o peso igual dos votos e a ausência de distinções econômicas, sociais, religiosas e étnicas na constituição do eleitorado.
Considera-se, assim, a grande influência do poder econômico que faz com quem minorias privilegiadas tenham poder de representação maior aos dos setores populares, que são sua maioria.
Essa deformação da representatividade, acrescida das deficiências cultural, educacional e social, faz com que os sistemas eleitorais distorçam a representação.
É a partir dessa deformação e dos desafios apresentados pela sociedade moderna que se discutem as concepções contra-hegemônicas de democracia, que propõem novas formas de representação e participação.
