Necessidades e preocupações em
doentes oncológicos
CLÁUDIA NG DEEP (*) ISABEL LEAL (*)
o despertar da comunidade científica para a doença oncológica assenta no facto desta problemática constituir uma das principais causas de morte em todo o mundo (Mendelsohn, 1991). A Psicologia da Saúde surge como um ramo da ciência preocupada em estudar as componentes psicológicas inerentes à doença oncológica e é neste campo de investigação que o pre-sente trabalho de investigação se insere. São várias e diversificadas as com-ponentes psico-oncológicas presentes na pessoa que adoece, nomeadamente salientam-se as suas necessidades e preocupações. Constituindo-se as mes-mas como imprescindíveis na elaboração de planos de intervenção mais ajustados ao doente e capazes de produzir melhores resultados terapêuticos.
Neste sentido o presente trabalho de investigação tem como objectivo proceder ao levantamento de necessidades e preocupações do doente onco-lógico nomeadamente em dois contextos diferentes: em doentes que procuram reforçar as suas estratégias de adaptação à doença participando em chats de conversação via internet (Grupos de auto ajuda) e em doentes sem qualquer tipo de participação em grupos de auto-ajuda e apenas com o apoio clássico prestado pelos serviços de saúde.
MÉTODO
Participantes
De forma a proceder ao levantamento de necessidades e preocupaçãoes do doente oncológico recorreu-se a um desenho de investigação obsevacional descritivo e a uma metodologia exploratória e comparativa de 108 doentes oncológicos distribuídos por duas amostras independentes (ainda que homogêneas quanto ao diagnóstico clínico). A primeira amostra foi retirada de uma população caracterizada pelo uso sistemático de grupos de auto-ajuda on-line e chats de conversação, sendo que 73,5% correspondem ao sexo feminino, com idade média de 44 anos e 6 meses e com um tempo médio de doença de 17 anos e 8 meses. Estes participantes desfrutam da possibilidade de encontros permanentes centrados na ajuda entre pares e através de mensagens escritas e partilhadas on-line trocam idéias, recebem e fornecem apoio mútuo e partilham estratégias de coping. A segunda amostra foi retirada de uma população caracterizada pelo uso das formas mais clássicas de apoio hospitalar e institucional disponíveis na sua área de residência. Esta amostra é composta, na sua maioria, por elementos do sexo feminino (80%) com idade média de 53 anos e com um tempo de doença médio de 4 anos e 7 meses.
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Procedimento
Quanto ao procedimento poder-se-á dividir esta investigação em 3 prin-cipais momentos: num primeiro procedeu-se à recolha aleatória e análise de COnteÚllo do 106 discursos partilhados entre elementos da primeira amostra, assim como procedeu-se à construção de um questionário capaz de realizar o levantamento de necessidades e preocupações do doente oncológico. Num segundo momento aplicou-se o questionário à segunda mostra e pro-cedeu-se à análise de resultados segundo uma metodologia estatística e des-critiva. Num terceiro momento procedeu-se à análise comparativa das necessidades e preocupações presentes nas duas amostras.
RESULTADOS
Os resultados obtidos em ambas as amostras comprovam a existência de necessidades específicas e preocupações inerentes ao doente oncológico.
Verificou-se que as relações familiares, em ambas as amostras, centram--se mais na família actual do que na família futuro (a qual constitui uma incógnita). A diferença entre amostras surge no falar ou não falar sobre a doença a familiares (e amigos). Efectivamente verificou-se que os indivíduos com participação no chat desejam mais partilhar afectos, diagnósticos e estados físicos do que os indivíduos sem experiência em grupos de auto--ajuda. Ballesteros e Garbe (1998) já haviam referido que alguns pacientes tendem a suprimir e inibir as suas emoções de forma a manter a harmonia sócio-familiar apesar da sua forte necessidade de suporte (Rose, 1990) e a sua satisfação reduzir os índices de mortalidade (Rutter, 1993) e favorecer a recuperação (Morgan, 1984). Comprovou-se que a expressão de sentimentos e estados físicos constitui uma estratégia de
coping (Stool, 1986), tal como a inibição dos mesmos.
Ao analisar as relações sociais, com outros pacientes, verificou-se que os sujeitos com experiência em auto-ajuda estabeleciam uma diferença míni-ma entre a necessidade de aconselhar e acompanhar outros doentes e a ne-
resultado final de dar fosse similar ao resultado final de receber. Neste sen-tido uma baixa percentagem de sujeitos optou por apoio formal comprovan-do-se o aspecto terapêutico do altruísmo (Yalom & Greaves, 1977). Os pacientes sem experiência em auto-ajuda obtiveram diferentes resultados: a maioria preferia prestar apoio a outros pacientes do que receber apoio dos mesmos. Preferiam dar (prevalência do altruísmo ou adopção de um meca-nismo defensivo) do que receber. Todavia os doentes que apresentavam um menor desejo de receber ajuda exprimiam uma maior necessidade de ajudar outros pacientes.
No que diz respeito à relação entre espiritualidade e morte verificou-se que a suspeita da proximidade da morte leva o Homem a procurar Deus e segundo Dickson et ai. (1989) os cuidados de saúde devem abarcar a ver-tente espiritual de forma a obter-se melhores ajustamentos à doença. Em ambas as amostras comprovou-se a existência de necessidades espirituais, o desejo de Imortalidade Simbólica (Santos, 1994) através da religião. Igual-mente comprovou-se que a espiritualidade visa prolongar a vida e não a preparar a morte: comprovando-se a dificuldade do Homem moderno em aceitar a sua mortalidade.
Ao analisar a relação existente entre a preocupação com os efeitos se-cundários dos tratamentos (quimioterapia e radioterapia) e a preocupação com os exames a efectuar verificou-se que os cybernautas evidenciaram uma maior preocupação com os efeitos secundários dos tratamentos do que com os exames a efectuar. Os sujeitos sem experiência em auto ajuda apre-sentaram uma maior preocupação com os exames clínicos ainda a efectuar do que com os efeitos secundários dos tratamentos (diferença pouco ex-pressiva). A diferença entre amostras explicar-se-á pelo tempo de doença, uma vez que os cybernautas têm um tempo médio de doença de 17 anos c Q meses (e uma situação clínica mais estável e mais centrada nos tratamentos) e o tempo médio da segunda amostra situa-se nos 4 anos e 7 meses (ainda sujeita a muitos exames).
Em ambas as amostras verificou-se a necessidade de aprender a lidar com os medos e depressões. Nos cybernautas verificou-se que apesar desta
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realidade a necessidade de apoio psicoterapêutico formal não é relevante. Este facto reenvia-nos para a idéia de que o paciente tende a recorrer a um suporte formal quando as fontes informais não estão disponíveis (por exem-plO 3 ajllúa entre pares). Na situação em que não há a ajuda entre pares verificou-se que a mesma percentagem de pacientes que refere necessitar de aprender a lidar com os medos/depressões é a mesma percentagem de pacientes que refere não necessitar de apoio de um psicólogo. Segundo Bot-tomley (1997) uma intervenção psicoterapêutica orientada por psicólogos não é relevante nesta população.
Partiu-se do princípio que a possível descrença na profissão médica e nos resultados terapêuticos poderia levar os pacientes a procurar obter mais informações sobre as medicinas alternativas. Em ambas as amostras verifi-cou-se a satisfação face aos cuidados médicos prestados e a baixa necessi-dade de recorrer a medicinas alternativas. Saliente-se que ao relacionar a insatisfação face aos médicos e a necessidade de obter mais informação sobre os medicamentos, o número de manifestações, no grupo de auto--ajuda é igual, como se a insatisfação dos pacientes face aos médicos contribuísse para maior descrença face aos medicamentos e necessidade de
informação sobre os mesmos.
Verificou-se existir uma certa preocupação com a imagem corporal resultante da sua aparência e funcionalidade (Carver et ai., 1998) e em am-bas as amostras verificou-se uma maior preocupação com a aparência física do que com a perda das funções corporais. Ao averiguar a sensação de con-trolo corporal, nas duas amostras, analisou-se a preocupação referente às dores sentidas e sua relação com a perda do controlo das funções corporais, e evidencia-se que quanto mais recente é o diagnóstico mais receio existe de perder o controlo das funções corporais.
No geral, as necessidades alimentares, financeiras e de um seguro de saúde são mínimas.
Através deste trabalho de investigação verificou-se que em situação de doença oncológica o paciente apresenta preocupações e necessidades, sobre as quais desenvolve estratégias de autogestão e as quais devem ser conside-radas no sentido de promover a saúde e sua qualidade de vida. Estas diver-
sificadas estratégias contribuem para a adaptação psicossocial à situação de doença e visam construir uma base que permita aos seus utilizadores um maior bem estar em meio sócio-familiar, face aos técnicos de saúde e ao próprio, face à espiritualidade e morte, face aos tratamentos, exames clíni-cos e medicamentos e face às condições econômicas. Comprovou-se a necessidade de uma intervenção mais abrangente, capaz de abarcar o doente na sua plenitude.
REFERÊNCIAS
Bottomley, A. (1997). Synthetizing câncer group interventions. A câncer group in-terventions in need of testing. Clinicai Psychology Psycotherapy, 4 (1), 51-61. Carver, C. et ai. (1998). Concern about aspects of body image and adjustment to
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Dickson, D. A., Hargie, O., & Marrow, N. C. (1989). Communication skills trai-ning for Health Professionals. London: Chapman & Hall.
Mendelsohn, J. (1991). Neoplastic diseases. In K. J. Wilson, E. Braunwald, Is-selbacher, R. Petersdorf, J. Martin, A. Fauci, & R. Root (Eds.), Principies of internai medicine (12th ed.). New York: McGraw-Ill, Inc.
Morgan, M. et ai. (1984). Social networks and psychosocial suport among disabled people. Social Science Medicine, 19 (5), 489-497.
Rose, J. (1990). Social Support and câncer: Adult patients' desire for support from family, friends and health professionals. American Journal of Community Psy-chology, 18 (3), 439-463.
Rutter, D. et ai. (1993). Social psychological approaches to health. New York: Harvester Wheatsheaf.
Santos, P. (1994). Ansiedade perante a morte e imortalidade simbólica (outro diál-ogo com os deficientes motores). Lisboa: Instituto Superior de Psicologia Aplicada.
Stoll, B. (1986). Psycossomatic aspects of câncer. The psychosomatic aproach: contemporary practice ofwhole person care. Chichesier: John Wiloy & Sons. Yalom, I. D., & Greaves, C. (1977). Group therapy with the terminal ill. American
Journal ofPsychiatry, 134, 396.
