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Anais do Conic-Semesp. Volume 1, 2013 - Faculdade Anhanguera de Campinas - Unidade 3. ISSN 2357-8904

TÍTULO: COTIDIANO E SOBRECARGA DE CUIDADORES INFORMAIS DE PACIENTES DEPENDENTES TÍTULO:

CATEGORIA: EM ANDAMENTO CATEGORIA:

ÁREA: CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E SAÚDE ÁREA:

SUBÁREA: TERAPIA OCUPACIONAL SUBÁREA:

INSTITUIÇÃO: PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE CAMPINAS INSTITUIÇÃO:

AUTOR(ES): CATHERINE AMORIM KRÖN AUTOR(ES):

ORIENTADOR(ES): MARIA LUISA GAZABIM SIMÕES BALLARIN ORIENTADOR(ES):

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INTRODUÇÃO

Alguns estudos1,2,3,4 demonstram que Cuidadores Informais - CI que acompanham cotidianamente o processo de enfermidade e o enfrentamento do adoecimento do seu familiar - paciente podem apresentar sobrecarga.

A sobrecarga pode ser definida como sendo a qualidade ou quantidade de demanda que ultrapassa a capacidade de desempenho, por insuficiência técnica ou de tempo, decorrentes da pressão e da responsabilidade do trabalho que desempenham, podendo propiciar quadros de exaustão emocional5.

Para abordar a sobrecarga de um CI é fundamental compreender o próprio significado do termo sobrecarga. Trata de uma nomenclatura relacionada a efeitos negativos do papel assumido por este cuidador. O conceito de sobrecarga relaciona-se ao conjunto das conrelaciona-seqüências que relaciona-se sucedem na relaciona-seqüência de um contato próximo com um doente, sendo que a prestação de cuidados parece estar relacionada com a saúde física dos cuidadores, podendo levar a alterações do sistema imunitário, a problemas de sono, fadiga crônica e hipertensão arterial e alterações, sobretudo, na área da saúde mental mostrando níveis de depressão e ansiedade superiores aos da população em geral6.

Estudos7,8 que avaliam a sobrecarga de CI fazem distinção entre sobrecarga objetiva e subjetiva. A sobrecarga objetiva estaria relacionada diretamente ao desempenho de sua função prática (esforço físico, restrição do tempo, mudança de rotina, gastos financeiros), já a sobrecarga subjetiva estaria relacionada aos sentimentos e atitudes inerentes às tarefas e atividades desenvolvidas no processo de cuidar.

O desenvolvimento deste estudo se justifica na medida em que é o Ambulatório de Terapia Ocupacional atende pacientes que apresentam incapacidades que os tornam dependentes e necessitados de cuidados de terceiros, no caso, o Cuidador Informal e, embora estes cuidadores não constituam o foco direto das intervenções do serviço, entende-se que conhecer suas necessidades, bem como o impacto que a função de cuidar acarreta em suas vidas é relevante.

Neste sentido, identificar as atividades desempenhadas no cotidiano e a sobrecarga dos CI que acompanham pacientes no Ambulatório de Terapia Ocupacional pode facilitar o reconhecimento de aspectos que subsidiem o planejamento de ações voltadas à melhoria da qualidade de vida de todos os sujeitos envolvidos no cuidado.

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Assim, o objetivo deste estudo é conhecer as atividades desempenhadas no cotidiano e a sobrecarga dos CI que acompanham pacientes no Ambulatório de Terapia Ocupacional, serviço vinculado à Faculdade de Terapia ocupacional da PUC-Campinas.

METODOLOGIA

Trata-se de um estudo descritivo, exploratório e retrospectivo de natureza quantiqualitativa em que se ampliar a compreensão sobre o cotidiano e a sobrecarga de Cuidadores Informais que acompanham pacientes atendidos no Ambulatório de Terapia Ocupacional, serviço vinculado a Faculdade de Terapia Ocupacional do Centro de Ciências da Vida da PUC-Campinas.

Os dados deverão ser obtidos a partir da utilização de dois instrumentos de coleta previsto na pesquisa do orientador do estudo, quais sejam: o questionário sócio-demográfico que contém perguntas abertas e fechadas e a aplicação de medida de avaliação de sobrecarga - Escala padronizada, Zarit Burden Interview – ZBI.

A escala ZBI é composta de 22 itens que avaliam a relação cuidador-paciente, a condição de saúde, o bem-estar psicológico, finanças e vida social. A escala de respostas, contempla pontuação que varia de 0 a 4, de acordo com presença ou intensidade de uma resposta afirmativa (0=nunca, 1=raramente, 2=algumas vezes, 3=freqüentemente e 4=sempre). Exceto no último item da Escala (no qual o entrevistado é questionado se está se sentindo sobrecarregado no papel de cuidador) as respostas são pontuadas de acordo com (0=nem um pouco, 1=um pouco, 2=moderadamente, 3=muito, 4=extremamente). O escore total da escala varia de 0 a 88, quanto maior o escore, maior a sobrecarga9.

A amostra deverá contemplar 30 Cuidadores Informais que responderão à Escala padronizada - ZBI, e o questionário sócio-demográfico. Ressalta-se que até o momento, somente foram coletados os dados de 17 CI. Destaca-se que o projeto do pesquisador já foi aprovado pelo Comitê de ética em Pesquisa da PUC-Campinas. Os dados coletados até esta etapa do trabalho subsidiaram a elaboração de um banco de dados construído a partir de uma planilha no Excel e, posteriormente, receberão tratamento estatístico descritivo simples. Assim, os resultados preliminares foram sistematizados, organizados e divulgados, considerando-se

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gráficos e tabelas, de maneira a facilitar o entendimento acerca do cotidiano e da sobrecarga referida pelos CI investigados, os quais serão descritos a seguir.

RESULTADOS PRELIMINARES

Os resultados obtidos até então, evidenciaram diversidade quanto ao perfil sócio-demográfico dos CI investigados, conforme se descreve na Tabela 1 que se segue.

Tabela 1 - Perfil sócio demográfico dos CI - Ambulatório de Terapia Ocupacional

Variável N (%) Idade 18 - 30 anos 02 11,7 30-50 anos 09 52,9 >50 anos 04 23,7 >60 anos 02 11,7 Sexo Masculino 05 29,4 Feminino 12 70,6 Estado civil Casado 11 64,7 Solteiro 05 29,4 Separado 01 5,9 Viúvo - Religião Católico 09 52,9 Evangélico 08 47,1 Outra - - Ocupação Aposentado 02 11,7 Trabalho remunerado 04 23,7 Trabalho no lar 11 64,7 Outro - - Grau de parentesco Mãe 11 64,7 Pai 03 17,6 Esposo(a) 01 5,9 Filho(a) - - Irmão 01 5,9 Outro 01 5,9

Tempo que desenvolve função

0 – 1 ano 01 5,9

2 - 5 anos 10 58,8

5 – 10 anos 05 29,4

>10 anos 01 5,9

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Constatou-se que dos 17 CI a maioria (52,9 %) era do sexo feminino, com idades que variaram de 30 a 50 anos, casadas. Além disso, observou-se que (58,8%) desempenhava a função de cuidadora já há algum, mais precisamente entre 2 a 5 anos, sendo que trabalhavam no lar. Nossos resultados coincidem com os descritos em outros estudos10, 11, 12 que ao analisar cuidadores familiares, também constataram predomínio de cuidadores do sexo feminino e que não exerciam atividade remunerada, o que foi confirmado nesta investigação.

Com relação ao cotidiano do CI, pode-se observar que as atividades de cuidado que os mesmos desenvolvem estão diretamente relacionadas ao acompanhamento e a assistência prestada ao paciente–familiar que dele necessita. Assim, além das atividades domésticas que ocupam a rotina do CI, o cotidiano dos CI esta envolto de atividades que por vezes são realizadas em circunstâncias diferentes das usuais e, por isso mesmo, requerem adaptações, como por exemplo: alimentar seu familiar por meio de sonda, administrar medicamentos, cuidar da mudança de decúbito, manter dispositivos e órteses, dar banho em leito, administrar as finanças, estimular atividades sociais, entre outras.

Nem sempre os CI se sentem preparados para assumir todos os cuidados necessários. O cuidado não é uma tarefa fácil, ainda mais quando não se existe conhecimentos adequados e suficientes em relação à patologia e orientações sobre como prestar os cuidados. Nesse sentido, outros estudos13,14 salientam que mais da metade dos CI possuíam conhecimento insuficiente sobre a doença investigada e/ou não receberam as orientações necessárias sobre os cuidados a serem oferecidos. Constata-se que os saberes e práticas relacionados ao cuidado prestado pelos CI não pertencem ao cotidiano existencial da maioria deles15.

Com relação à sobrecarga dos CI, os resultados obtidos evidenciaram que a maioria (58;8%) dos CI que acompanhavam pacientes no Ambulatório de Terapia Ocupacional apresentam sobrecarga avaliada como moderada, seguidos de 41,18% sobrecarga avaliada de moderada a severa, sendo que os escores variaram entre 27 a 60, conforme se observa na Tabela 2 que se segue.

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Tabela 3 - Escore total obtido na ZBI de cada CI investigado

Cuidador Informal Escore total da ZBI

C1 31 C2 38 C3 51 C4 44 C5 28 C6 46 C7 39 C8 39 C9 30 C10 37 C11 31 C12 60 C13 29 C14 27 C15 47 C16 58 C17 52

Os resultados preliminares pertinentes ao (ZBI) permitiu e avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do CI evidenciando informações sobre a saúde, vida social, vida pessoal, situação financeira, situação emocional e tipo de relacionamento. Conforme descrito anteriormente, considerando que cada item da escala é pontuado de 0 a 4, o escore total da escala é obtido somando todos os 22 itens. Estes podem variar de 0-88. Assim, o nível de sobrecarga dos cuidadores é classificado da seguinte forma: menor ou igual a 21 pontos - ausência ou pouca sobrecarga; de 21 e 40 - sobrecarga moderada; de 41 a 60 - sobrecarga moderada a severa; 61 a 88 - sobrecarga severa.

Espera-se que a conclusão deste estudo, que implica na coleta de e análise dos demais dados previstos possa contribuir com informações que ampliem o entendimento sobre as necessidades, o cotidiano e a sobrecarga referida pelos CI e resultem em subsídios que favoreçam o planejamento de formas interventivas adequadas não somente para os CI, mas indiretamente também para os pacientes atendidos no Ambulatório de Terapia Ocupacional.

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REFERÊNCIAS

1. Soares CB, Munardi DB. Considerações acerca a sobrecarga em familiares de pessoas com transtornos mentais. Ciência Cuidado e Saúde, Maringá. 2007; 6(3): 357-362.

2. Floriani CA. Cuidador familiar: sobrecarga e proteção. Revista Brasileira de Cancerologia. 2004; 50(4): 341-345.

3. Mar JA. ET AL. Calidad de vida y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con daño cerebral adquirido; Rev Esp Geriatr Gerontol. 2011; 46(4):200-5.

4. Martins T, Ribeiro JP; Garret C. Estudo de validação do questionário de avaliação da sobrecarga para cuidadores informais. Psicologia, Saúde e Doenças. 2003; 4(1), 131-148.

5. Gratão ACM. Sobrecarga vivenciada por cuidadores de idosos na comunidade. [Tese]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto /USP. Área de concentração: Enfermagem Fundamental, 2010.

6. Sequeira, C. Cuidar de Idosos com Dependência Física e Mental. Porto : Lidel -Edições técnicas, Lda, 2010.

7. Garrido R, Menezes PR. O Brasil esta envelhecendo: boas e más noticias por uma perspectiva epidemiológica. Revista Brasileira de Psiquiatria, Porto Alegre. 2004; 24(Supll.I):3-6.

8. Bandeira M, Calvazara MGP, CastroI. Estudo de validade da escala de sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro. 2008; 57(2): 98-104.

9. Scazufca M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. Rev Bras Psiquiatr.2002; 24(1):12-7.

10. Nakatani AYK, Souto CCS, Paulette LM, Melo TS, Souza MM. Perfil dos cuidadores informais de idosos com déficit de autocuidado atendidos pelo Programa de Saúde da Família. Rev Eletr Enferm. 2003;5(1):15-20.

11. Gonçalves LHT, Alvarez AM, Sena ELS, Santana LWS, Vicente FR. Perfil da família cuidadora de idoso doente/fragilizado do contexto sociocultural de Florianópolis, SC. Rev Texto Contexto Enf. 2006;15(4):570-7.

12. Fuentelsaz-Gallego C, Úbeda-Bonet I, Roca-Roger M, Faura-Vendrell T, Salas-Pérez AM, Buisac-González D, et al. Características y calidad de vida de los cuidadores informales de enfermos de SIDA. Enferm Clin. 2006;16(3):137-43.

13. CANHESTRO et al. Conhecimento de pacientes e familiares sobre a doença renal crênica e seu tratamento conservador. REME rev. min. enferm; vol.14, n.3, pp. 335-344, jul.-set. 2010.

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14. OLIVEIRA, Débora Moura da Paixão; PEREIRA, Carlos Umberto; FREITAS, Záira Moura da

Paixão. Conhecimento do cuidador de crianças com hidrocefalia. Rev. bras. enferm., Brasília,

v. 63, n. 5, p. 782-785 2010.

15. NEVES, E. T.; CABRAL, I. E. Empoderamento da mulher cuidadora de crianças com necessidades especiais de saúde. Texto & Contexto Enferm.; vol. 17, n. 3, p.552-60, 2008. 16.

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