UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
ANA ELIZABETH DOS SANTOS LINS
SATISFAÇÃO COM RELAÇÕES E APOIOS FAMILIARES EM IDOSOS CUIDADORES DE IDOSOS
CAMPINAS
ANA ELIZABETH DOS SANTOS LINS
SATISFAÇÃO COM RELAÇÕES E APOIOS FAMILIARES EM IDOSOS CUIDADORES DE IDOSOS
Tese apresentada ao Programa de Pós-graduação em Gerontologia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP como parte dos requisitos exigidos para obtenção do título de Doutora em Gerontologia
ORIENTADORA: PROFA DRA ANITA LIBERALESSO NERI
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA ALUNA ANA ELIZABETH DOS SANTOS LINS E ORIENTADA PELA PROFA DRA ANITA LIBERALESSO NERI
CAMPINAS
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE DOUTORADO
ANA ELIZABETH DOS SANTOS LINS
ORIENTADOR: ANITA LIBERALESSO NERI
MEMBROS:
1. PROFA. DRA. ANITA LIBERALESSO NERI
2. PROFA. DRA. HELENICE DE MOURA SCORTEGAGNA
3. PROFA. DRA. LUCIA FIGUEIREDO MOURÃO
4. PROFA. DRA. CARLA WITTER
5. PROFA. DRA. MARIA JOSÉ D’ELBOUX
Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
DEDICO ESTE TRABALHO AOS MEUS FILHOS
AGRADECIMENTOS
Primeiramente, agradeço a Deus pelas oportunidades no curso de minha vida.
A minha orientadora Profa. Dra. Anita Liberalesso Neri, sou muito grata, exemplo de competência, dedicação e sobretudo humildade. Modelo de inspiração no ensino, na pesquisa e em ações em prol da gerontologia. Obrigada por compartilhar seus ensinamentos sábios e pelo incentivo nessa minha jornada.
Agradeço, especialmente, as amigas Letícia Decimo Flesch e Maria Emília Wanderley de Gusmão Barbosa pelo companheirismo e amizade durante essa jornada e com certeza continuaremos amigas pelo resto de nossas vidas.
Agradecemos aos membros do Estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de
outros idosos no contexto da família”, as docentes Dra. Samila Sathler Tavares Batistoni
e Dra. Meire Cachioni, e aos colegas Mariana Bianchi, Érica Valeska da Costa Alves, Rebeca de Barros Caldeira, Julimar Fernandes e Giovanni Vendramini Alves.
Aos docentes do programa de pós-graduação em Gerontologia por terem contribuído com seus conhecimentos com dedicação e carinho para nosso desenvolvimento.
Aos representantes das instituições que cederam seus espaços para realizarmos a pesquisa, e aos idosos cuidadores que nos confiaram suas informações e sentimentos em relação aos cuidados que prestam a outros idosos.
Muito obrigada a toda a minha família pela força e incentivo, e especialmente aos meus filhos Júlio César, Bruno e Nathália pelo carinho, compreensão e incentivo para meu caminhar.
Resumo
A capacidade da família de oferecer os apoios que idosos fragilizados e seus cuidadores necessitam para viver com dignidade reflete a solidariedade e a força da ligação afetiva entre os membros. Esta tese contém dois estudos empíricos correspondentes a dois
objetivos: (a) Investigar a dinâmica dos apoios sociais que preside a prestação de
cuidados e o número de parceiros sociais dos quais os cuidadores recebem e aos quais oferecem apoios e verificar relações entre essas variáveis, o gênero e a idade dos cuidadores; (b) Investigar associações entre a satisfação dos cuidadores com as relações familiares, os arranjos de moradia, a dinâmica dos apoios, o número de parceiros sociais e a avaliação subjetiva dos cuidadores sobre a suficiência dos apoios recebidos e sobre o ônus acarretado pela oferta de apoios. Métodos: 148 idosos (Idade média de 69.8+7.1 anos), que cuidavam de outros idosos no contexto familiar (M= 81.2+ 9.9 anos), a maioria mulheres, recrutados em consultórios médicos e em serviços públicos e privados de atendimento domiciliar integraram a amostra de conveniência entrevistada sobre a satisfação com a dinâmica familiar, os tipos e direções dos apoios sociais, o número de parceiros sociais, a suficiência dos apoios recebidos e o ônus gerado pelos ofertados.
Resultados: Predominou reciprocidade nos apoios emocionais e materiais e somente
oferta de apoios instrumentais. Não foram observadas diferenças estatisticamente significantes entre homens e mulheres com relação às direções dos apoios, mas as mulheres tinham mais parceiros sociais para apoios emocionais do que os homens e os idosos de 60 a 74 anos ofertavam mais apoio instrumental do que os de 75 anos e mais. Alta satisfação com a dinâmica familiar relacionou-se com reciprocidade dos apoios emocionais, oferta de apoios em AIVD e ausência de ônus na oferta de apoios instrumentais. Baixa e intermediária satisfação relacionou-se com só oferecer ou só receber apoios instrumentais. Independentemente de gênero e idade, a variável suficiência dos apoios emocionais foi a que prevaleceu como associada à alta satisfação com a dinâmica familiar, respondendo pela variabilidade conjunta das demais variáveis.
Conclusões: Na dinâmica das relações familiares no contexto do cuidado, qualidade é
melhor do que quantidade, reciprocidade é mais importante do que apoio unidirecional e o apoio emocional é mais importante do que os outros tipos de apoio para a satisfação dos cuidadores com a funcionalidade da família.
Abstract
The family's ability to offer the support that the frail elderly and their caregivers need to live with dignity reflects the solidarity and strength of the affective bond between members. This thesis contains two empirical studies corresponding to two objectives: (a) To investigate the dynamics of social support that presides over the provision of care and the number of social partners that caregivers receive and to whom support is provided and to verify relationships between these variables, gender and age of caregivers; (b) Investigate associations between caregiver satisfaction with family relationships, housing arrangements, support dynamics, number of social partners, and subjective assessment of caregivers on the adequacy of support received and on the burden of providing care supports. Methods: 148 elderly (mean age 69.8 ± 7.1 years), who cared for other elderly in the family context (M = 81.2 + 9.9 years), the majority of women, recruited from doctors' offices and from public and private home care services, sample of convenience interviewed about satisfaction with family dynamics, the types and directions of social support, the number of social partners, the sufficiency of the support received and the burden generated by the offered ones. Results: Predominated reciprocity in the emotional and material supports and only offer of instrumental supports. There were no statistically significant differences between men and women in terms of support directions, but women had more social partners for emotional support than men and 60 to 74 years old offered more instrumental support than 75 years old and more. High satisfaction with family dynamics was related to reciprocity of emotional support, offer of support in IADL and absence of burden on the offer of instrumental supports. Low and intermediate satisfaction was related to only offer or only receive instrumental support. Regardless of gender and age, the emotional sufficiency variable was the one that prevailed as a result of the high satisfaction with the family dynamics, accounting for the joint variability of the other variables. Conclusions: In the dynamics of family relationships in the context of care, quality is better than quantity, reciprocity is more important than unidirectional support and emotional support is more important than other types of support for the satisfaction of caregivers with the functionality of family.
Resumem
La capacidad de la familia de ofrecer los apoyos que los ancianos fragilizados y sus cuidadores necesitan para vivir con dignidad refleja la solidaridad y la fuerza del vínculo afectivo entre los miembros. Esta tesis contiene dos estudios empíricos correspondientes a dos objetivos: (a) Investigar la dinámica de los apoyos sociales que preside la atención y el número de interlocutores sociales de los que los cuidadores reciben y los que ofecen apoyo y verificar las relaciones entre estas variables, género y la edad de los cuidadores; (b) Investigar asociaciones entre la satisfacción de los cuidadores con las relaciones familiares, los arreglos de vivienda, la dinámica de los apoyos, el número de interlocutores sociales y la evaluación subjetiva de los cuidadores sobre la suficiencia de los apoyos recibidos y sobre la carga acarreada por la oferta de apoyos. Métodos: 148 ancianos (Edad media de 69.8 + 7.1 años), que cuidaban a otros ancianos en el contexto familiar (M = 81.2+ 9.9 años), la mayoría mujeres, reclutados en consultorios médicos y en servicios públicos y privados de atención domiciliaria, la muestra de conveniencia entrevistada sobre la satisfacción con la dinámica familiar, los tipos y direcciones de los apoyos sociales, el número de interlocutores sociales, la suficiencia de los apoyos recibidos y la carga generada por los ofertados. Resultados: Predominó reciprocidad en los apoyos emocionales y materiales y solamente oferta de apoyos instrumentales. No se observaron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres con relación a las direcciones de los apoyos, pero las mujeres tenían más socios sociales para apoyos emocionales que los hombres y los ancianos de 60 a 74 años ofrecían más apoyo instrumental que los de 75 años y más. Alta satisfacción con la dinámica familiar se relacionó con reciprocidad de los apoyos emocionales, oferta de apoyos en AIVD y ausencia de cargas en la oferta de apoyos instrumentales. La baja e intermediaria satisfacción se relacionó con sólo ofrecer o sólo recibir apoyos instrumentales. Independientemente de género y edad, la variable suficiencia de los apoyos emocionales fue la que prevaleció como asociada a la alta satisfacción con la dinámica familiar, respondiendo por la variabilidad conjunta de las demás variables. Conclusiones: En la dinámica de las relaciones familiares en el contexto del cuidado, calidad es mejor que cantidad, reciprocidad es más importante que apoyo unidireccional y el apoyo emocional es más importante que los otros tipos de apoyo para la satisfacción de los cuidadores con la funcionalidad de la atención familia.
LISTA DE TABELAS Tese
Tabela 1. Caracterização dos cuidadores, do contexto familiar e dos idosos alvos
de cuidados. Campinas, SP, Brasil, 2015-2016.
31
Artigo 1
Tabela 1. Cuidadores familiares conforme os tipos e as direções dos intercâmbios
de apoio familiar. Campinas, SP, Brasil, 2015.
Tabela 2. Cuidadores conforme o número de parceiros sociais envolvidos nos
intercâmbios de apoio familiar. Campinas, SP, Brasil, 2015.
Tabela 3. Cuidadores quanto aos tipos e direções dos apoios familiares
considerando as variáveis gênero e idade. Campinas, SP, Brasil, 2015.
Tabela 4. Número de parceiros sociais atuando como fontes dos apoios familiares,
considerando o gênero e a idade dos cuidadores. Campinas, SP, Brasil, 2015.
Artigo 2
Tabela 1. Cuidadores conforme os níveis de satisfação com as relações familiares,
considerando os apoios, parceiros sociais e avaliação dos apoios recebidos e oferecidos. Campinas, SP, Brasil, 2015-2016.
Tabela 2. Regressão logística univariada para alta satisfação com as relações
familiares, características dos cuidadores e intercâmbio de apoio. Campinas, SP, Brasil, 2015-2016.
Tabela 3. Regressão logística univariada para alta satisfação com relações
familiares e avaliação da qualidade dos apoios. Campinas, SP, Brasil, 2015-2016.
44 45 46 47 62 63 64
Tabela 4. Análise de regressão hierárquica para alta satisfação com as relações
familiares e estrutura da família, dinâmica dos apoios, parceiros sociais envolvidos e avaliação da qualidade dos apoios. Campinas, SP, Brasil, 2015-2016.
66
LISTA DE ANEXOS
ANEXO 1 - Instrumentos utilizados na coleta de dados dos Estudos 1 e 2
ANEXO 2 - Parecer Consubstanciado do Comitê de Ética em Pesquisa
ANEXO 3 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
ANEXO 4 - Comprovante de Submissão do Estudo 1
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ABVD – Atividades Básicas de Vida Diária
AIVD – Atividades Instrumentais de Vida Diária
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO PÁG.
15
Desafios que se apresentam à dinâmica dos apoios sociais em famílias com idosos cronicamente doentes e dependentes.
16
Famílias em mudança, cuidado a idosos em mudança. 17
Prestação de cuidado a idosos e relações de gênero. 19
Os apoios familiares são contextualizados pela estrutura das famílias e pelos arranjos domiciliares.
20
Os apoios familiares com maiores chances de beneficiar a adaptação da família e dos idosos que as integram são de natureza multifuncional e envolvem reciprocidade.
23
A satisfação com o intercâmbio de apoios sociais na velhice favorece a adaptação dos idosos.
26
OBJETIVOS 27
METODOLOGIA 28
Participantes 28
Variáveis e instrumentos 29
Coleta de dados e aspectos éticos 30
Análise de dados 33
RESULTADOS 34
Artigo 1. Relações entre intercâmbios de apoio familiar, gênero e idade de idosos que cuidam de outros idosos.
35
Artigo 2. Variáveis associadas à satisfação de cuidadores de idosos com as relações familiares. 54 DISCUSSÃO 72 CONCLUSÕES REFERÊNCIAS 74 76 ANEXOS 83
INTRODUÇÃO
A crescente longevidade de indivíduos e populações, em curso em todo o mundo, atinge hoje marcas nunca antes igualadas, que se aproximam cada vez mais dos limites conhecidos de máxima duração da vida humana. Fato inédito na história da espécie humana, o fenômeno deve ser saudado como uma grande conquista cultural. A presença coletiva de idosos nas populações (antigamente a velhice era uma experiência rara, vivida por poucos indivíduos), o adiamento da inatividade (graças aos investimentos educacionais e aos investimentos preventivos em saúde ao longo da vida), as possibilidades de manter a funcionalidade, a produtividade e a participação social) graças a novas tecnologias médicas e da informação (entre outras que estão a serviço do bem-estar dos idosos), e a emergência de novas formas de periodizar a velhice são fortes marcadores do desenvolvimento populacional nos tempos atuais.
No entanto, o crescimento das populações idosas e o aumento da possibilidade que seus integrantes detêm de viver cada vez mais tempo como idosos, acarretam o prolongamento do período em que eles devem receber cuidados físicos, psicológicos e sociais. Embora continue em vigor o imperativo moral de cuidar dos idosos, em nome da solidariedade, do direito à retribuição social, do dever filial, do afeto e da compaixão, as formas de cumprir esses imperativos estão em mudança, em função das alterações culturais observadas no tamanho e na estrutura etária das famílias, nas práticas de intergeracionalidade, nas mudanças nos papéis de gênero e na disponibilidade de cuidadores familiares. Esses fatores interagem com o prolongamento do curso de vida, determinando o aumento da probabilidade de os idosos serem cuidados por outros idosos. Esse fenômeno está gerando uma dupla vulnerabilidade para os idosos cuidadores, que sofrem os riscos do próprio envelhecimento potencializados pela sobrecarga do cuidado a outros idosos. Em contextos de pobreza, essa dupla vulnerabilidade desdobra-se em uma tripla exposição a eventos adversos gerados pela vulnerabilidade social, caracterizada pela escassez de acesso a serviços sociais e de saúde em apoio a idosos frágeis.
O Brasil não é exceção nesses processos de mudança, que atingem fortemente o apoio familiar. Nele impera o dinamismo e a fluidez das interações entre aspectos macroestruturais, familiares e individuais, de idade, gênero e classe social, os quais estão na base das várias formas de apoio e de bem-estar possíveis aos idosos e a seus familiares.
Os problemas da família para prover os apoios necessários aos seus idosos são agravados pela escassez de recursos formais de cuidados providos por instâncias públicas e privadas, pelo escasso apoio previdenciário e pela escassa proteção social oferecida à maioria da população.
Este trabalho tem como foco os tipos, a dinâmica e a funcionalidade dos intercâmbios de apoio que ocorrem no contexto de famílias que têm em seu convívio idosos cronicamente doentes e dependentes, cuidados por familiares também idosos e que, mesmo fragilizados, oferecem apoios aos membros do núcleo familiar. Há duas questões a serem respondidas nesta tese: Os intercâmbios de apoio entre idosos que cuidam de parentes idosos cronicamente doentes e dependentes e os seus demais familiares diferenciam-se segundo o gênero e a idade dos cuidadores? Como a satisfação com os apoios familiares se relaciona com a idade e o gênero dos cuidadores, com os arranjos de moradia e a corresidência com o idoso receptor de cuidados, com os tipos e as direções dos apoios, com o número de parceiros sociais disponíveis e com a avaliação dos cuidadores sobre a suficiência ou ônus representados por receber e oferecer apoios?
Desafios que se apresentam à dinâmica dos apoios sociais em famílias com idosos cronicamente doentes e dependentes
Os apoios sociais formais e informais são fundamentais ao controle dos riscos sociais representados pela dependência dos idosos1.A dependência de um familiar idoso gera impactos diversos na dinâmica, na economia e na saúde dos membros da família que se ocupam dos cuidados. Lloyd-Sherlock2 define o cuidado como o apoio material, instrumental e emocional, formal ou informalmente oferecido por um longo período de tempo a pessoas que dele necessitam, independentemente da idade. O cuidado pode ser informal quando é desenvolvido por familiares, voluntários ou amigos. Pode ser formal quando prestados por profissionais ou por instituições de atenção social e à saúde3, 4, 5.
A fragilidade do idoso é um complicador na prestação de cuidados a idosos com crescentes alterações cognitivas e comportamentais. Essa prestação é afetada, também, pelas condições materiais da família, pela disponibilidade de recursos formais para o cuidado e pela dinâmica das relações familiares. Mesmo assim, estima-se que, em diferentes países, de 80 a 90% dos idosos são cuidados pela família6. Ou seja, em todo o mundo, as famílias respondem majoritariamente pela prestação de cuidados a idosos
doentes e dependentes. A maioria dos cuidadores de idosos são mulheres, com 65 anos e mais, que enfrentam demandas competitivas, como cuidar de crianças, da profissão, das tarefas domésticas e da assistência aos membros idosos e doentes da família. Do atendimento dessas demandas resultam sacrifícios pessoais, conflitos familiares e sofrimento emocional7.
Estudo realizado em 70 países de várias partes do mundo, encontrou que 15% dos idosos prestam cuidados a um membro da família ou a um amigo. A maioria eram mulheres, entre 60 a 69 anos, que além das tarefas de cuidado realizavam outras atividades, tinham dificuldades financeiras e apresentavam pior saúde em comparação aos homens cuidadores. O Brasil foi o país com maior número de cuidadores idosos8. Dados Canadense9 mostram que cuidar do cônjuge está associado ao aumento de 35% de probabilidade de dispender despesas básicas em comparação com outros tipos de ajuda no cuidado. Esses cuidadores eram particularmente vulneráveis por disponibilizarem de menos recursos próprios para intercambiar apoios e realizar cuidados mais intensivos.
Os cuidadores idosos estão expostos a um duplo risco de fragilização, por um lado por causa do seu processo de envelhecimento, e por outro, por causa do ônus físico e psicológico associado à prestação de cuidados. Quando às tarefas de cuidado sobrepõem-se as doenças somáticas e as incapacidades, a depressão, a fadiga e a perda de energia, essas pessoas podem ter seu bem-estar global prejudicado. Esses riscos podem ser potencializados pela escassez de recursos materiais, pela disfuncionalidade familiar e pelo senso de sobrecarga física e psicossocial decorrente da prestação de cuidados10, 11, 12, 13.
Famílias em mudança, cuidado a idosos em mudança
No Brasil, existem aspectos culturais, temporais e econômicos que singularizam o cuidado familiar a idosos. O principal deles é o fato de o aumento da longevidade e do número de idosos longevos estar ocorrendo num contexto de profundas mudanças na configuração da família, em decorrência de mudanças na nupcialidade, da queda da fecundidade e do aumento do ingresso das mulheres no mercado de trabalho. Este ingresso vem afetando os contratos tradicionais de gênero, nos quais a mulher era a cuidadora, e o homem, o provedor. Hoje, a mulher brasileira está assumindo cada vez mais o papel de provedora. Em 2009 e cada vez mais até os nossos dias, sua renda é responsável por cerca de metade da renda das famílias brasileiras. Mesmo assim, ela
mantém entre suas tarefas a responsabilidade pelo cuidado dos membros dependentes da família, entre eles os idosos6.
Na atualidade, no Brasil, a disfuncionalidade familiar gerada pela pobreza, pela desigualdade social e pela escassez de oportunidades para as novas gerações cria condições adversas à prestação de ajuda a idosos fragilizados no contexto da família14. A disponibilidade de serviços de atenção à saúde, de atendimento domiciliar, de instituições de longa permanência e de apoio às famílias é muito menor do que o necessário. A essas condições adversas soma-se a do envelhecimento dos cuidadores familiares, um complicador em si mesmo, por acarretar riscos biológicos e psicológicos aos cuidadores, aos idosos que são por eles cuidados, às famílias e às instituições sociais6,15. Soma-se também, a menor disponibilidade de mulheres para exercer as tarefas de cuidado, em função de mudanças demográficas e sociais. Nesse contexto, aumenta lentamente o número de cuidadores do gênero masculino28,53. Pesquisando amostra probabilística de 689 idosos comunitários de 65 anos e mais, observou-se que 176 eram ou haviam sido cuidadores familiares nos últimos 5 anos. Dentre estes, a grande maioria (79,3%) relatou que prestava cuidados ao cônjuge, 31,4% aos pais e 10,7%, ao cônjuge e aos pais14.
O cuidador familiar expõe-se a uma série de fatores estressantes, como o peso das tarefas e os comprometimentos advindos das exigências do trabalho e das características do idoso que recebe os cuidados. Além disso, faltam-lhe informações e falta apoio físico, psicológico e financeiro para enfrentar a rotina de cuidados. Quando os recursos da família são insuficientes, as demandas do cuidado podem desencadear aumento de conflitos, incapacidade de resolver problemas e dificuldades para prover cuidados16, 17. O vínculo emocional entre o idoso e seu cuidador precisa ser constituído por relações de intimidade e de confiança, para que o ato de cuidar não seja penoso e inadequado, tanto para o cuidador quanto para o idoso18. A qualidade dos relacionamentos é um aspecto fundamental na situação de cuidar do cônjuge ou dos pais, uma vez que evocam questões afetivas arraigadas na história da família19.
O cuidar de idoso com comprometimentos físico e cognitivo pode gerar sobrecarga à saúde física e emocional de quem cuida. As mulheres tendem a ser afetadas por sobrecarga de moderada a grave, quando compartilham a residência com o alvo de cuidados e quando cuidam por longos períodos diários. Tendem a ser afetadas por mais doenças crônicas do que mulheres idosas não cuidadoras20. As condições adversas do contexto do cuidado covariam com a falta de informações sobre o que está acontecendo com os indivíduos idosos dependentes de cuidados, e sobre o que deve ser feito pela
família. Associam-se à falta de ajuda instrumental proveniente da rede de suporte formal, da falta de recursos materiais e da escassez de oportunidades de acesso aos serviços de saúde14.
Prestação de cuidado a idosos e relações de gênero
Na hierarquia que preside o processo de escolha dos cuidadores familiares, os estudos confirmam que em primeiro lugar vem a esposa, depois as filhas, em seguida outros parentes, e por último, vizinhos, amigos e voluntários21.Esse padrão é, em parte, determinado por tendências sociodemográficas e epidemiológicas: em geral as mulheres são mais novas que os maridos e, embora sejam geralmente mais doentes, as mulheres vivem mais do que os homens22, 23. Muitos outros fatores contribuem para que uma pessoa seja eleita como cuidadora ou cuidador familiar de um idoso, entre eles os geracionais (hoje em dia, há grande chance de as esposas virem a cuidar dos maridos), de gênero (as mulheres são as cuidadoras preferenciais ao longo de toda a vida) e de parentesco (o cuidado aos pais continua sendo uma obrigação das filhas mais velhas, e depois das noras, dos filhos e de outros parentes); a corresidência e as condições financeiras (em contextos de pobreza morar no mesmo domicílio facilita o cuidado e as transferências de apoio dos idosos para as gerações mais novas); a disponibilidade de tempo (pessoas que não têm trabalho formal são frequentemente escolhidas para serem cuidadoras) e a ausência de outra pessoa para a tarefa de cuidar (caso das famílias pequenas, com poucos membros em cada geração). Além desses, há outros fatores que influem na atribuição das tarefas de cuidado a um membro da família. Entre eles, a história de relacionamentos da família, as relações de intimidade entre o idoso cuidador e a pessoa de quem cuida e os laços afetivos que vigoram na família. Por propiciar facilidade de acesso, a proximidade geográfica das residências do cuidador e do alvo de cuidados é outro elemento que pesa na escolha do cuidador. Por último, mas não menos importante, a personalidade do cuidador, a motivação para cuidar e sua capacidade de doação estão entre outros importantes determinantes da escolha do cuidador familiar de um idoso24.
As esposas cuidadoras podem sofrer prejuízos à sua saúde emocional e física e às suas condições financeiras, principalmente se têm baixa escolaridade, são idosas, têm algum grau de incapacidade e dedicam muitas horas semanais ao prestar cuidados25. Esposas cuidadoras fornecem mais horas de cuidados, relatam ter mais sintomas depressivos, mais ônus financeiro e físico e nível baixo de bem-estar psicológico do que
filhas cuidadoras13. Prestar cuidado altera o cotidiano do cuidador e restringe suas atividades sociais e de lazer. Os participantes que avaliam o suporte social de que dispõem como insuficiente, avaliam de forma menos positiva suas condições de vida e sua participação social. Os homens cuidadores apresentam maior descontinuidade no desempenho de atividades avançadas de vida diária realizadas fora de casa, o que sugere a necessidade de oferecer-lhes mais atenção do que normalmente merecem, por constituírem um grupo de risco para depressão e doenças somáticas14.
Em estudo brasileiro que comparou idosos cuidadores e não-cuidadores com relação a condições de saúde física, depressão e desempenho independente de atividades de vida diária, foi encontrada frequência maior de queixa de insônia e de sintomas depressivos entre os cuidadores do que entre os não cuidadores. As mulheres cuidadoras tinham mais doenças do que as não cuidadoras, e os homens cuidadores relataram mais isolamento social do que os não-cuidadores. Os cuidadores mais velhos apresentaram maior grau de dependência em AIVD do que os mais novos. Prestar cuidados foi uma condição mais frequente entre as mulheres, entre os idosos de 65 a 74 anos e entre os de renda mais baixa15.
Os apoios familiares são contextualizados pela estrutura das famílias e pelos arranjos domiciliares
O aumento na proporção de idosos e, principalmente, de mulheres idosas que são chefes de família; a redução na proporção de idosos vivendo na casa de filhos, genros, noras, irmãos ou outros parentes, e a redução da dependência financeira dos idosos em relação às gerações mais jovens foram importantes mudanças sociodemográficas verificadas no Brasil, no período compreendido entre 1992 e 201126. Outra alteração importante nas famílias com idosos ocorrida no mesmo período, diz respeito à permanência dos filhos adultos por mais tempo na casa dos pais do que em décadas precedentes. Hoje em dia, em muitos casos, a corresidência de idosos, filhos e netos é uma estratégia das famílias para beneficiar tanto as gerações mais velhas, como as mais jovens27,28, criando condições específicas de intercâmbios de ajuda entre as gerações29, 30.
A corresidência é comum em contextos de pobreza e de vulnerabilidade social, nos quais, mais do que se configurar como estratégia de cuidado, é estratégia de sobrevivência para o núcleo familiar29,31. Os aspectos internos dos arranjos familiares são complexos e difíceis de serem analisados. Assim, não se deve assumir que um número
maior de pessoas morando juntas se traduza, necessariamente, em maior suporte aos idosos, principalmente em famílias e regiões carentes. Embora a corresidência implique em algum grau de reciprocidade dos cuidados, pode ser que ocorra de forma sequencial e não contemporânea, ou seja, entre várias gerações31. Em famílias vivendo em situação de pobreza, a corresidência pode prejudicar os idosos, pois é comum que, tendo que escolher entre idosos e crianças, elas carreiem a maior parte dos escassos recursos disponíveis para o custeio do cuidado às crianças e mesmo para o custeio das despesas dos adultos produtivos3.
Estudo realizado pela Organização das Nações Unidas (ONU) analisou os arranjos domiciliares dos idosos em 130 países. Observou-se que aproximadamente uma em cada sete pessoas idosas vivem só, sendo que cerca de 2/3 desse contingente é feminino; nos países e regiões desenvolvidas existem tendências de ampliação da proporção de idosos que vivem sozinhos ou em casais conjugais32.
A corresidência pode ser considerada um elemento importante no processo de transferências intrafamiliares de apoio. É fator primordial para garantir alguma forma de ajuda sobre as quais se apoiam o bem-estar de uma parte significativa da população idosa e não idosa29,31. Dados do projeto Saúde, Bem-estar e Envelhecimento (SABE)30 coletados nas cidades de São Paulo, Buenos Aires, Montevidéu e na Cidade do México, revelam que, em geral, os idosos não apenas recebem apoios, mas prestam ajudas aos seus antecedentes e descendentes na forma de bens e serviços. Os idosos fornecem apoio financeiros associados as necessidades dos filhos adultos. Nesse caso, a renda do idoso torna-se um importante recurso na família. Porém, aprobabilidade de idosos que moram sozinhos e solteiros receberem apoios instrumentais foi 63% menor do que para aqueles que residem com uma pessoa. Idosos casados recebiam mais ajudas dos cônjuges. O número de filhos aumentou significativamente a probabilidade de morar com eles e foi associado com a possibilidade do idoso receber mais ajuda material. Em diversas partes do mundo, o tamanho e a composição dos arranjos domiciliares variam no tempo e entre as várias regiões de cada país. De todo modo, os estudos mostram que há alta probabilidade de os idosos ajudarem e serem ajudados pelos filhos e pelos netos, mesmo quando moram sozinhos33.
Estudo realizado na Índia mostrou que idosos que vivem em domicílios multigeracionais têm menos doenças. Entre eles, os que vivem com o cônjuge, filhos adultos e netos são os que experimentam melhor saúde. A vantagem na saúde diminui quando os idosos vivem com o cônjuge e filhos adultos, e mais ainda, quando vivem
apenas com o cônjuge. Morar sozinho associou-se com ter mais doenças crônicas. Ter boa saúde relacionou-se com boa condição financeira das famílias, com o gênero, com o tamanho do agregado familiar e com a residência em zona urbana34. No Vietnam, a corresidência intergeracional relacionou-se com altos escores em bem-estar subjetivo, sugerindo que é importante atentar para a saúde mental de idosos que vivem sozinhos, em regiões menos desenvolvidas economicamente35.
Estudos brasileiros têm mostrado que indicadores positivos de suporte social se relacionam com menos ônus físico e psicológico em idosos cuidadores. Como observado no Estudo Fibra36, em amostra com 1451 idosos com 65 anos ou mais, residentes no distrito de Ermelino Matarazzo em São Paulo, em Ivoti (RS), em Campinas (SP) e em Parnaíba (PI), a maioria dos idosos residiam com o cônjuge e a família dos descendentes (36,2%) ou com outros parentes, não parentes e outros arranjos mistos (23,9%); 17.2% viviam sozinhos. A grande maioria esperava ser cuidado quando necessário, elegendo a filha ou a nora para esse cuidado (71,5%), enquanto que uma parcela correspondente a 22% esperava ser cuidada por um profissional pago. O estudo evidenciou, também, que estar casado associou-se a ter mais apoio social e com expectativa de ser cuidado por um familiar. Arranjos intergeracionais tendem a funcionar como estratégia de sobrevivência e de ajuda mútua e como opção de cuidados funcionais e instrumentais para os idosos, fazendo com que eles tenham mais chance de serem protegidos e cuidados37 do que idosos vivendo em outros arranjos domiciliares.
As transferências intergeracionais de apoio não se restringem à corresidência, mas incluem outros aspectos, tais como transferências de renda, bens e recursos, entre eles apoios instrumentais e emocionais38. A família é a principal responsável por oferecer apoios, sob as formas de companhia; alimentos, remédios, roupas e dinheiro; informações, ajuda nas atividades básicas e instrumentais da vida diária, facilitação do acesso a serviços de saúde e auxílio na regulação dos hábitos de saúde. Esses apoios são capazes de atuar positivamente na saúde física e mental dos idosos, na medida em que favorecem o enfrentamento e a recuperação de eventos estressantes, fortalecem o sistema imunológico e amortecem os efeitos dos eventos estressantes. As trocas de apoio contribuem para o senso de controle, para o bem-estar psicológico e para a satisfação com a vida nos idosos21, 39, 40, 41.
Os apoios sociais que acompanham as pessoas ao longo da vida são importantes mediadores das relações sociais. Eles podem mudar de acordo com as situações e as necessidades individuais em saúde. Os apoios informais concretizam-se no intercâmbio
de recursos materiais (dinheiro, comida, roupas e utensílios domésticos), instrumentais no desempenho de AIVD e ABVD, afetivos e informativos, recebidos e oferecidos no contexto familiar. Essa complexa relação de trocas e ajudas mútuas, principalmente entre pais idosos e filhos é o principal fator que, ao longo da história, tem assegurado a sobrevivência nas idades avançadas30.
Os apoios familiares com maiores chances de beneficiar a adaptação da família e dos idosos que as integram são de natureza multifuncional e envolvem reciprocidade
Um dos modelos mais utilizados para explicar as transferências de apoio familiar é a teoria do “intercâmbio social”, segundo a qual, é do interesse dos indivíduos, ao longo de sua existência, assumir tanto o papel de provedores quanto o de receptores de apoios42. Tanto no Brasil como na América Latina, o intercâmbio de ajuda entre pais e filhos tende a se estender ao longo de todo o ciclo de vida familiar, em uma espécie de contrato intergeracional que regula os papéis dos membros da família, em cada estágio do ciclo de vida29. Questões culturais estão presentes nesse processo, reforçando as atitudes e estimulando o fluxo de apoio entre as diferentes gerações. As relações intergeracionais são a principal fonte de apoio e integração social na vida adulta. Dessa forma, são fundamentais ao bem-estar subjetivo dos idosos43.
A coesão social entre as gerações é influenciada por questões afetivas e por fatores associativos, consensuais, funcionais, normativos e estruturais, que operam tanto no âmbito macrossocial ("macrogens"), como no âmbito microssocial44. As famílias atuam como unidades de apoio social que mantêm contatos intergeracionais e proporcionam assistência a seus membros. De modo geral, os idosos estão em estreito contato com os parentes, envolvem-se em relações cordiais e são doadores e receptores de apoios e assistência, num contexto de alta solidariedade entre avós e pais, pais e jovens, avós e netos.
O tamanho da rede social influencia o processo de adaptação dos idosos. Os que dispõem de redes maiores têm mais apoio, quando diante de uma situação de doença42. A motivação principal para fazer parte de uma rede não diz respeito apenas a necessidades materiais, mas também a necessidades de ordem emocional e cognitiva, principalmente para os idosos45. A percepção sobre a qualidade das relações é muito importante para o bem-estar dos idosos e preditiva de desfechos positivos em saúde, do que os aspectos objetivos da rede de relações sociais46. O apoio social tem forte impacto na saúde dos
idosos. As mulheres e as pessoas que vivem em família multigeracional ou conjugal têm mais experiências relevantes, pontuam alto em apoio social, e usam menos os serviços de saúde. Ao contrário, os idosos com baixo nível de apoio social são geralmente mais velhos, têm pior saúde, tendem a sofrer de depressão e de desconfortos físicos e relatam sofrer abusos psicológicos47.
As funções das redes de relações sociais incluem oferecer garantias de pertencimento a uma rede de relações comuns e mútuas; ajudar as pessoas a encontrar sentido em suas experiências de desenvolvimento; ajudá-las a interpretar expectativas pessoais e grupais e auxiliá-las a avaliar as próprias realizações e competências; dar chance para que as pessoas desenvolvam estratégias de comparação social e de dar e receber apoio; permitir que as pessoas acreditem que são cuidadas, amadas e valorizadas7, 48, 49.
A intensidade e a direção do fluxo de apoio entre pais idosos e filhos estão fortemente associados ao estado conjugal de ambas as partes. Os idosos viúvos tendem a receber mais assistência de seus filhos, enquanto que os casados tendem a oferecer mais assistência aos filhos30. As mulheres costumam ser mais engajadas nos fluxos de apoio, pelo fato de serem mais apegadas emocionalmente aos filhos e serem bem mais relacionadas do que os homens50, mas são mais sobrecarregadas pelos problemas de suas redes de contato7, e são as principais provedoras de ajuda a idosos dependentes37.
As redes de relações sociais americanas (Detroit – USA), analisadas por gênero, verificaram que tanto os homens como as mulheres com pouca escolaridade tinham redes sociais menores. Entretanto, na presença de apoios sociais efetivos favoreciam o status de saúde. Os autores51 concluíram que as redes de relações sociais podem ser uma forma de proteção contra o aumento de riscos na saúde. Comparando idosos americanos e japoneses com idade entre 60 a 93 anos em relação às doenças, suporte social, estrutura social e relações sociais negativas, Janevic et al (2000)52, encontraram que as mulheres com comprometimentos físicos recebiam mais ajuda financeira dos filhos do que as sadias. Enquanto que as mulheres doentes recebiam menos cuidados oferecidos pelo companheiro e pelos filhos do que os homens doentes e as mulheres sadias. Ou seja, há interação entre gênero e saúde, mediada pelas relações sociais tanto nos USA e no Japão.
Os homens idosos recebem menos ajuda dos familiares e amigos para as atividades básicas do cotidiano do que as mulheres29, 53. Idosos de baixa renda tendem a gastar mais seus recursos financeiros com as necessidades dos netos, do que com as próprias necessidades54. Em estudo realizado nas cidades de Fortaleza e de São Paulo30
foi observado que as relações de troca na família têm via de mão dupla e que a intensidade e a direção do fluxo de apoio realizada entre os pais idosos e os filhos adultos é fortemente associada ao estado conjugal do idoso. Ser casado surgiu como recurso de proteção, e os idosos mais saudáveis e autônomos forneciam mais apoio do que os não casados. A renda dos pais idosos e dos filhos influencia a dinâmica das trocas. Quanto melhor a situação financeira do idoso, maior a independência funcional, melhor a saúde e maior a chance de favorecer os filhos com ajuda material. Quanto mais baixo o nível social do idoso, maior a necessidade de ajuda instrumental. Os intercâmbios de apoio na família mostraram-se mais intensos e generalizados em Fortaleza do que em São Paulo, possivelmente em função dos valores culturais que vigoram em uma e outra cidade30.
No estudo relatado por Nogueira (2001)55, idosos e adultos de meia-idade citam mais os familiares como fontes de apoios do que os jovens. Refletindo normas de idade e papéis etários vigentes na sociedade, a esposa foi apontada como a mais importante fonte de apoio pelos homens de meia-idade; os filhos, pelas mulheres de meia idade e pelas idosas. Os jovens apontaram mais os amigos do que os outros grupos etários. As mulheres foram as mais indicadas como fonte de apoio emocional e instrumental; para o apoio informativo, os homens citam mais outros homens, e as mulheres indicam mais outras mulheres. As pessoas escolhidas como a principal fonte de apoio emocional, instrumental e informativo foram descritas como mais próximas em termos afetivos. A satisfação com a rede de relações sociais foi mais alta entre os idosos, principalmente entre as mulheres. A rede de suporte social sofre redução na velhice em comparação com os adultos, tanto em função da necessidade de seletividade socioemocional imposta pela perda de recursos pessoais e sociais, quanto pelo afastamento social que o envelhecimento impõe às pessoas. No entanto, a quantidade de contatos sociais não é o fator protetor mais importante à adaptação dos idosos, mas sim a sua qualidade, um importante determinante de envelhecimento bem-sucedido. O comprometimento da qualidade (por exemplo, o caráter invasivo e compulsório) e da quantidade (por exemplo, o excesso de suporte social) pode estar relacionado a sintomas depressivos e a outros problemas de saúde56. Vários aspectos das redes de suporte social, incluindo mudanças qualitativas, recursos materiais e psicológicos, têm influência sobre comportamentos saudáveis (atividades físicas, dieta e sociabilidade) e atuam como amortecedores do estresse e como proteção contra a depressão entre idosos56. Variáveis como renda e estado civil também colaboram para a manutenção ou o declínio da rede de relações57. A percepção das perdas econômicas pode ser compensada pela rede social56.
As redes sociais mostram-se eficazes na manutenção da qualidade de vida na velhice, oferecendo oportunidades para comunicação prazerosa, confidências (autorrevelação) e sentimentos de segurança e apoio em situações críticas. Quando familiares e companheiros são perdidos, novos parceiros sociais, entre eles, principalmente os parentes e amigos, podem contribuir para a adaptação dos idosos, por meio da manutenção da funcionalidade de sua rede de relações58.
A satisfação com o intercâmbio de apoios sociais na velhice favorece a adaptação dos idosos
A satisfação com as relações sociais reflete a avaliação cognitiva que as pessoas fazem das redes sociais das quais fazem parte. É um dos domínios da satisfação com a vida que, por sua vez, faz parte do bem-estar subjetivo e da qualidade de vida no envelhecimento59. As avaliações positivas da rede de suporte social são fatores de proteção no enfrentamento das adversidades60. Em idosos, os aspectos do suporte social avaliados de forma mais positiva são ter em quem confiar e ter quem pode ajudá-los a resolver problemas do dia a dia61. Em contrapartida, a falta de amigos, de um conselheiro, de um cuidador, dificuldades de obtenção de apoio econômico, pouca participação em organizações religiosas, de voluntários e em grupos de amigos associam-se com baixa autoavaliação da saúde, principalmente em homens62.
A família é o sistema de suporte mais presente na vida de idosos, de um lado auxiliando-os a lidar com a dependência, o isolamento e a depressão e, de outro, a controlar o estresse gerado por eventos de vida, entre eles, doenças e morte de entes queridos, problemas que acometem a descendência, aborrecimentos da vida cotidiana e tensão crônica decorrente do desempenho de papéis, como o de cuidador. O suporte familiar adequado pode resultar em efeitos emocionais positivos e em sensações de pertencimento, cuidado e estima62, que contribuem para diminuir a sobrecarga objetiva e subjetiva gerada pela prestação de cuidados.
Prestar cuidados pode relacionar-se a experiências positivas, a atitudes mais otimistas em relação à vida e à apreciação da vida63. A saúde física e o bem-estar subjetivo do cuidador estão relacionados com satisfação com a ajuda recebida da família, com a maneira como conversam com os parentes, com o carinho sentido pela família, com satisfação pelo tempo gasto com filhos e outros parentes e com a maneira como a família toma decisões64.
O presente trabalho é dedicado ao estudo da satisfação com as relações familiares em idosos que cuidam de parentes igualmente idosos no contexto familiar, considerando-se o gênero e a idade dos cuidadores; a estrutura familiar indicada pelos arranjos de moradia e pela corresidência com o receptor de cuidados; a dinâmica dos apoios, indicada pelos tipos e fontes de suporte e pelo número de parceiros sociais envolvidos nos intercâmbios de apoios e a funcionalidade dos apoios, indicada pelo senso de suficiência pelo suporte recebido e pelo senso de ônus gerado pela oferta de apoios.
Acreditamos ser relevante compreender essas questões, pela importância que o tema cuidado familiar vem assumindo no Brasil, em face do envelhecimento populacional, do aumento da longevidade, da diminuição da disponibilidade de cuidadores familiares, da escassez de recursos formais de cuidados a idosos e da escassez de recursos materiais presentes em uma grande parcela das famílias, dificultando-lhes o enfrentamento das questões associadas ao atendimento das necessidades de um idoso vivendo sob regime de cuidados de longa duração. O conhecimento teórico e prático dessas questões pode ajudar os profissionais a realizar diagnósticos mais precisos das situações que encontram em seu cotidiano, a planejar ações que contribuam para a melhoria do cuidado familiar a idosos e para investir na melhoria da qualidade de vida dos cuidadores, principalmente quando são idosos e sob risco de um duplo processo de vulnerabilidade (gerado pelo envelhecimento e pela prestação de cuidados). O reconhecimento do apoio social como um recurso de proteção à família pode ajudar o estabelecimento de medidas favoráveis ao aumento da resiliência familiar e dos cuidadores. Não temos notícia de estudos brasileiros sobre prestação de cuidados por idosos a familiares idosos, que tenham assumido uma perspectiva multidimensional com respeito aos intercâmbios de apoio disponíveis na família, à funcionalidade da família e à satisfação dos cuidadores idosos.
OBJETIVOS
1. Investigar os tipos, as direções e o número de parceiros sociais envolvidos nos intercâmbios de apoio social vigentes na família, considerando as variáveis gênero e idade dos cuidadores.
2. Investigar associações entre a satisfação dos cuidadores com as relações familiares, os arranjos de moradia, o intercâmbio dos apoios, o número de parceiros
sociais e a avaliação subjetiva dos cuidadores sobre a suficiência dos apoios recebidos e sobre o ônus acarretado pela oferta de apoios materiais, instrumentais e emocionais, considerando o gênero e a idade dos cuidadores.
METODOLOGIA
Esta tese é composta por dois estudos empíricos, que utilizou a base eletrônica da pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da
família”, desenvolvida no Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Faculdade de
Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. Trata-se de uma pesquisa transversal descritiva e analítica desenvolvida com amostra de conveniência foi de 148 idosos cuidadores. Os cuidadores selecionados foram indicados por serviços públicos (48%) e privados (8,8%) de atendimento domiciliar; por médicos geriatras ou de especialidades afins (39,8%) e por profissionais do Programa Saúde da Família (3,4%). Eram residentes nas cidades paulistas de Jundiaí (38,5%), Indaiatuba (29,1%), Campinas (18,2%) e Vinhedo (14,2%). O tamanho da amostra foi estimado com base nas correlações entre as medidas de qualidade de vida63 e estratégias de enfrentamento64, 65 investigadas neste estudo. Foi utilizado o método do coeficiente de correlação de Pearson, com transformação de Fisher, considerando o nível de significância de 1%, poder do teste de 90%, correlação nula de 0,00 e correlação mínima de 0,4066.
Os critérios de inclusão dos cuidadores foram os seguintes: ter 60 anos ou mais e ser cuidador de um familiar idoso doente e com algum grau de dependência física ou cognitiva há no mínimo 6 meses. Como critério de exclusão foi utilizado o escore obtido pelos cuidadores no CASI-S, versão abreviada do Cognitive Abilities Screening
Instrument - Short Form67, validado para a população brasileira por Damasceno et al. (2005)68. Os valores das notas de corte foram 23 para os idosos de 60 a 69 anos, e 20 para os de 70 anos e mais. Os cuidadores idosos que não atingiram o ponto de corte receberam um livreto sobre comunicação com os idosos e agradecemos a sua participação na pesquisa.
Os cuidadores selecionados na pesquisa tinham em média 69.8 +7.1 anos de idade. O tempo transcorrido desde o início do cuidado foi 4,5 + 4.1 anos. A pontuação média dos cuidadores no CASI-S foi de 28.0 + 3.1. A idade média dos idosos alvos de cuidados foi 81,2 + 9.9 anos. A média de AIVD (n=7) com comprometimento parcial ou total foi
igual a 4.9 + 2.1 e a de ABVD (n = 6), 3.4 + 2.2; 43.2% dos idosos alvos de cuidados apresentavam demência moderada ou grave, conforme a Clinical Dementia Rating69,70. Na Tabela 1 são detalhados dados demográficos e socioeconômicos e as condições sob as quais os cuidados eram prestados.
Variáveis e instrumentos
Dentre as variáveis estudadas no projeto “Bem-estar psicológico de idosos que
cuidam de outros idosos no contexto da família” foi selecionado o conjunto abaixo
especificado a seguir, que atende aos propósitos do presente trabalho. (instrumentos na íntegra estão no Anexo 1).
1. Gênero e idade dos cuidadores. As informações sobre estas condições dos cuidadores foram obtidas mediante uma pergunta sobre gênero, com as opções masculino e feminino, e outra sobre a data de nascimento dos participantes.
2. Estrutura familiar, composta por dois indicadores: arranjos de moradia e
corresidência.
(2a) Arranjos de moradia. Dois itens da entrevista a que os participantes foram
submetidos focalizaram esta questão. No primeiro era perguntado se o idoso cuidador morava sozinho e comportava as respostas sim ou não. A segunda pergunta era “com quem o senhor(a) mora?”, seguida da apresentação de 11 itens com possibilidades de respostas sim ou não: marido, mulher ou companheiro (a); pai ou mãe; sogro ou sogra; filho; marido ou esposa de filha ou filho; netos; bisnetos; outros parentes e pessoas de fora da família.
(2b) Corresidência com o alvo de cuidados. Foi feita a pergunta “O senhor (a)
reside com a pessoa que é alvo de seus cuidados?”, com possibilidades de resposta sim ou não.
3. Dinâmica dos apoios sociais, composta pelos indicadores tipos de
intercâmbios de apoios e fontes e destinatários de apoios. Foi avaliada mediante
matriz construída por Allen & Wiles (2014)73, em pesquisa qualitativa sobre experiências e expectativas com relação ao dar e ao receber apoios, conforme o relato de idosos.
(3a) Tipos de intercâmbios de apoios. Foram considerados o apoio material, o
atividades básicas de vida diária (ABVD) e o apoio emocional. Perguntava-se a cada cuidador se recebia e oferecia cada um dos tipos de ajuda. A resposta poderia ser sim ou não.
(3b) Fontes e destinatários de apoios. Para os que respondiam afirmativamente
aos itens sobre apoio material, instrumental e emocional perguntava-se de quem recebiam (fontes) e a quem ofereciam (destinatários) cada um dos tipos de apoio. As opções de resposta incluíam o cônjuge, familiares, amigos, vizinhos, voluntários, profissionais e o próprio receptor de cuidados e foram designadas como parceiros sociais, cujo número foi computado e levado em conta nas análises.
4. Funcionalidade dos apoios recebidos e oferecidos, com dois indicadores: (a)
avaliação da suficiência dos apoios recebidos: para cada tipo de apoio recebido,
os cuidadores eram perguntados se lhe parecia suficiente, isto é, se atendia às suas necessidades, ou se eram insuficientes (resposta sim ou não)] e (b) avaliação do
ônus decorrente da oferta de apoios (depois de cada item que tratava dos apoios
oferecidos pelos cuidadores foi incluída uma questão avaliativa em que se solicitava que julgassem se a oferta de apoios era geradora de ônus, com resposta sim ou não).
5. Satisfação com as relações familiares. Para aferir esta variável, foi adotada a medida APGAR da Família74,75, que compreende cinco domínios indicados pelo acrônimo que, na língua inglesa, corresponde a adaptação (Adaptation), companheirismo (Partnership), desenvolvimento (Growth), afetividade (Affection) e capacidade resolutiva (Resolve). Esses aspectos foram avaliados quanto à frequência (0 = nunca, 1 = algumas vezes, ou 2 = sempre). Escores de 0 a 4 indicam baixa satisfação; de 5 e 6, satisfação moderada e de 7 a 10, alta satisfação.
Coleta de dados e aspectos éticos
De acordo com a disponibilidade dos cuidadores, as entrevistas foram realizadas nos domicílios (61,5%), nos consultórios médicos privados onde eram pacientes (25%) e no ambulatório de Geriatria de um hospital universitário em que eram atendidos regularmente (13,5%). Em cada um desses ambientes, a realização das entrevistas foi autorizada pelos profissionais responsáveis, mediante carta endereçada à coordenação da
pesquisa. As sessões foram conduzidas por sete profissionais treinados, em locais e horários previamente acordados com os participantes. A duração média foi de 56 + 12.2 minutos, com mínima de 30 e máxima de 105 minutos.
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Campinas (CAAENO 35868514.8.0000.5404) (Anexo 2), o qual aprovou,
também, o TCLE (Anexo 3), que foi assinado por todos os cuidadores, depois de terem sido informados sobre os objetivos, o caráter voluntário, não-remunerado e não pago da participação; o conteúdo e a duração da entrevista; os benefícios potenciais da participação; a forma como os entrevistadores dariam conta da minimização de eventuais desconfortos e dos riscos, mesmo que de baixa probabilidade de ocorrência; o direito à privacidade, a abandonar a entrevista a qualquer momento, ao sigilo da identidade e dos dados pessoais, assim como a possibilidade de obter dados adicionais ou de reclamar da pesquisa.
Tabela 1. Caracterização dos cuidadores, do contexto familiar e dos idosos alvos de cuidados. Campinas, SP, Brasil, 2015-2016.
Variáveis Condições n % Média
Desvio-padrão Características dos cuidadores Gênero Masculino Feminino 34 114 23,0 77,0 23,0 77,0 7,1 Idade 60-64 65-74 75 e mais 43 68 37 29,0 46,0 25,0 69,8 7,1
Status conjugal Casado
Solteiro Viúvo Divorciado 118 14 9 6 80,3 9,5 6,1 4,1 --- ---
Grau de parentesco com o alvo de cuidados Cônjuge Pais Sogros, irmãos, tios, filhos 92 41 15 62,2 27,6 10,2 --- ---
Escolaridade formal Nenhuma
1 a 4 anos
15 84
10,1 56,8
5 a 8 anos 9 anos ou mais 20 29 13,6 19,5 5,6 4,3
Renda pessoal mensal em salários mínimos 0 a 3 3.1 a 5.0 5 ou mais 71 41 26 51,5 29,7 18,8 4,1 3,6
Trabalho remunerado Sim
Horas semanais Não 21 --- 127 14,2 --- 85,2 23,7 11,4 Contexto familiar
Arranjo domiciliar (com quem moram os cuidadores)
Cônjuge Progenitores Filhos Netos Outros 119 31 43 23 23 80,4 20,9 29,0 15,5 15,5 --- --- Número de pessoas no domicílio 0 1 a 3 4 ou mais 5 123 19 3,4 84,3 12,3 2,0 1,4
Corresidência com o alvo de cuidados Sim Não 127 21 85,8 14,2 --- --- Disponibilidade de
empregado doméstico para ajudar a cuidar Sim Não 28 119 19,0 81,0 --- ---
Cuidador único Sim
Não
71 70
51,0 49,0
Características dos alvos de cuidados Idade 60-69 70-79 80 e mais 20 43 85 13,5 29,0 57,5 81,2 9,9
Tempo desde o início do cuidado < 2 anos 2.0 a 4.9 anos 5 anos e mais 42 52 51 28,5 36,0 35,5 4,5 4,1
Diagnóstico principal Demência
Doença cerebrovascular Doenças crônicas Imobilidade 45 30 37 31 5 30,4 20,2 25,0 21,0 3,4 --- ---
Doença de Parkinson
Número de AIVD parcial ou totalmente comprometidas 0 1 2 a 4 5 ou 6 7 6 6 37 46 50 4,1 4,1 25,6 31,7 34,5 4,9 2,1
Número de ABVD parcial ou totalmente comprometidas 0 1 2 a 4 5 ou 6 8 25 20 42 8,4 26,3 21,0 44,3 3,4 2,2 Classificação no Clinical Dementia Rating Sem demência Demência questionável Demência leve Demência moderada Demência grave 31 35 18 18 46 21,1 23,6 12,1 12,1 31,1 --- --- Análise de dados
Para a análise da dinâmica do apoio social dentro da família, foram criadas as variáveis “só recebem” ou “só oferecem”, “nem recebem e nem oferecem” e “recebem e oferecem” apoios materiais, instrumentais e emocionais. Esta última possibilidade foi considerada como reciprocidade. Foi computado o número de parceiros sociais que ofereciam, recebiam ou trocavam apoios, sem considerar seu grau de parentesco ou outro tipo de vínculo que tinham com o idoso alvo de cuidados. Para a análise dos arranjos de moradia, foram criadas as variáveis: cônjuge; cônjuge e ascendentes; cônjuge, ascendentes e descendentes; ascendentes e descendentes, e outros (outros parentes, amigos, voluntários, profissionais e vizinhos).
As variáveis foram submetidas a contagens de frequência e a medidas de posição e dispersão. Foi analisada a adequação das distribuições para uso de testes paramétricos ou não-paramétricos.Os testes de Shapiro-Wilk e Kolmogorov-Smirnov confirmaram o caráter não-paramétrico das distribuições. Assim, foram escolhidos os testes qui-quadrado e Exato de Fisher para a realização de comparações entre frequências das variáveis categóricas e os testes de Mann-Whitney e de Kruskall-Wallis e de Dunnpara comparar as distribuições das variáveis ordinais.
Análises univariadas e multivariadas de regressão foram usadas para investigar as associações entre a satisfação dos cuidadores com as relações familiares, gênero e idade dos cuidadores, os arranjos de moradia, a dinâmica dos apoios sociais, o número de parceiros sociais envolvidos nos apoios e a avaliação subjetiva dos cuidadores sobre a suficiência dos apoios recebidos e do ônus associado à oferta de apoios.
RESULTADOS
A estrutura desta tese de doutorado segue as normas estabelecidas pela Comissão Central de Pós-Graduação, contidas na Informação CCPG/001/2015, as quais foram acolhidas pela Comissão de Pós-Graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. Segundo essas normas, os trabalhos de conclusão da Pós-Graduação stricto
sensu podem ser apresentados no formato convencional de teses e dissertações, ou no
formato de um ou mais artigos científicos. Escolhemos o formato de artigos completos (dois), cada um correspondente a um dos objetivos apresentados no final da Introdução.
Artigo 1: Relações entre intercâmbios de apoio familiar, gênero e idade de idosos que cuidam de outros idosos.
Artigo 2. Variáveis associadas à satisfação de cuidadores de idosos com as
relações familiares.
Fechando a tese, são apresentadas breve discussão e conclusões.
ARTIGO 1. INTERCÂMBIOS DE APOIO FAMILIAR CONFORME O GÊNERO E A IDADE DE CUIDADORES DE IDOSOS
(submetido ao periódico Ciências e Saúde Coletiva)
Autoras: Ana Elizabeth dos Santos Lins e Anita Liberalesso Neri Título abreviado: Intercâmbio de apoio familiar
Título em Inglês: Family support exchanges according to gender and age of older
caregivers
Running head: Family support exchanges
Sem conflitos de interesse
Filiação acadêmica: Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Faculdade de
Ciências Médicas da Unicamp
Endereço: Rua Tessália Vieira de Carvalho, 126 Cidade Universitária Zeferino Vaz.
Barão Geraldo. CEP: 13083-887, Campinas, SP. Fone: (19) 3521-7408; e-mail:
geronto@fcm.unicamp.br
Endereço para correspondência:
Profa Dra. Anita Liberalesso Neri
Rua Tessália Vieira de Carvalho, 126 Cidade Universitária Zeferino Vaz. Barão Geraldo.
Campinas, SP. CEP: 13083-887. Fone: (19) 3521-7408; e-mail:
geronto@fcm.unicamp.br/anitalbn@uol.com.br
Participação das autoras: ALNeri delineou e coordenou a coleta e a análise de dados;
AE dos S Lins redigiu o artigo que foi revisado por ALNeri.
Agradecimentos: Aos membros do Estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”, as docentes Dra. Samila Sathler Tavares
Batistoni e Dra. Meire Cachioni, e aos colegas Dra. Letícia Decimo Flesch, Ma. Mariana Bianchi, Ma. Érica Valeska da Costa Alves, Ma. Rebeca de Barros Caldeira, Me. Julimar Fernandes e Me. Giovanni Vendramini Alves.
Resumo
Este estudo objetivou investigar os tipos, as direções e o número de parceiros sociais envolvidos nos intercâmbios de apoio social vigentes na família, considerando as variáveis gênero e idade dos cuidadores. Foi utilizada a base eletrônica da pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”. A amostra de conveniência com 148 cuidadores familiares (77.0 % mulheres), idade média de 69.8 + 7.1 anos, participou de entrevista estruturada sobre intercâmbios de apoio familiar. Eles estavam prestando cuidados a idosos (idade média 81,2 + 9.9 anos) há, em média, 4.5 + 4.1 anos. A maioria dos cuidadores mais oferecia do que recebia apoios instrumentais; os apoios emocionais eram os mais oferecidos e os materiais e os instrumentais, os menos oferecidos. Havia mais reciprocidade do que oferta de apoio emocional; mais oferta de apoio instrumental entre os de 60 a 64 e 65 e 74 do que entre os de mais de 75 anos; mais reciprocidade neste grupo do que nos mais jovens; mais homens sem nenhum e mais mulheres com um, ou dois, ou mais parceiros sociais, de quem recebiam apoio emocional. Em associação com variáveis motivacionais e com normas sociais, o gênero dos cuidadores influencia os intercâmbios de apoio emocional. Os intercâmbios de apoio instrumental dependem principalmente da associação entre idade e competência física dos cuidadores.
Abstract
This study was aimed at investigate the types, directions and number of social partners involved in family exchanges of social support, considering the gender and age of elderly family caregivers. The electronic database was utilized from the research study “Psychological well-being of elderly caregivers to the elderly in the context of the family”. A sample of convenience with 148 family caregivers (77.0% women), mean age of 69.8 ± 7.1 years, participated of a structured interview on family support. They were caring for elderly individuals with physical and cognitive dependences and mean age of 81.2 + 9.9 years, along the last 4.5 + 4.1 years. Most caregivers offered more than they received instrumental support; the emotional supports were the most offered and the material and the instrumental supports were the least offered. There was more reciprocity than isolated offering of emotional support; more offering of instrumental support between those from 60 to 64 and from 65 to 74 years of age, than among those aged 75 and above; more reciprocity in this group than in the younger ones; more men with none and more women with one, or two, or more social partners from whom they received emotional support. In association with motivational variables and social norms, the gender of caregivers influences the emotional support exchanges. The exchanges of instrumental support depend mainly on the association between age and physical competence of caregivers
Introdução
Ao longo dos ciclos da vida familiar, os fluxos de intercâmbio e de circulação de recursos materiais, ajuda física, afetos e informações beneficiam todos os membros, principalmente os mais vulneráveis. Durante a infância esses elementos estão a serviço do desenvolvimento físico e psicossocial. Na velhice, sua atuação foca a manutenção das competências, a compensação das perdas e a proteção. Em qualquer época do desenvolvimento e no envelhecimento, quanto mais eficazes as trocas de apoio no contexto da família, mais elevados são os níveis de integração social exibidos pelos membros. A eficácia dos intercâmbios de apoio social dentro da família torna mais provável, também, o cuidado informal a idosos cronicamente doentes e dependentes1.
A provisão de apoios ou suportes sociais a idosos com doenças e dependências físicas e cognitivas é um fenômeno complexo e multidimensional, que envolve relações de dar e receber ajuda material (habitação, dinheiro, alimentos, remédios e roupa); emocional (companhia, escuta, conversa e conforto emocional), e instrumental (ajuda física direta ou mediada por equipamentos ao desempenho de atividades práticas do dia a dia ou de sobrevivência)2. No contexto gerontológico, as atividades práticas cotidianas são conhecidas como atividades instrumentais de vida diária (AIVD) e incluem cuidados com a casa, preparo de alimentos, compras, manejo de dinheiro, uso do telefone e manejo da medicação3. As atividades associadas à sobrevivência são denominadas atividades básicas de vida diária (ABVD) e incluem alimentação, eliminação, higiene e transferência4. As limitações em atividades pertencentes a essas duas classes afetam primeiro as da vida prática e por último as necessárias à sobrevivência e definem os tipos, a frequência e a intensidade da ajuda necessária ao bem-estar dos idosos.
A oferta de apoios a idosos é regida por normas sociais que determinam que os filhos cuidem dos pais idosos, como forma de retribuição aos cuidados que eles proporcionaram à família, no passado, quando eram jovens e produtivos. Além disso, quem cuida dos próprios pais espera ser cuidado pelos filhos, perpetuando a provisão de proteção e de cuidados, e assim, o cumprimento das normas de solidariedade intergeracional ao longo das sucessivas gerações5. Da realização das expectativas de receber cuidados em caso de necessidade derivam sentimentos de pertencimento e valorização, que são muito importantes ao bem-estar dos idosose à harmonia das relações familiares6. No entanto, nenhum tipo de arranjo familiar pode garantir que os idosos receberão toda a ajuda de que precisam, ou que esperavam receber. Quando existe
