Qualidade de vida, ansiedade e depressão em cuidadores de criança com neoplasia cerebral

Texto

(1)UNIVERSIDADE FEDERAL DE SERGIPE PRÓ-REITORIA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA MESTRADO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE. KENYA IDAMARA MENDONÇA DA NÓBREGA. QUALIDADE DE VIDA, ANSIEDADE E DEPRESSÃO EM CUIDADORES DE CRIANÇA COM NEOPLASIA CEREBRAL. ARACAJU 2010.

(2) KENYA IDAMARA MENDONÇA DA NÓBREGA. QUALIDADE DE VIDA, ANSIEDADE E DEPRESSÃO EM CUIDADORES DE CRIANÇA COM NEOPLASIA CEREBRAL. Dissertação apresentada ao Núcleo de Pós-Graduação em Medicina da Universidade Federal de Sergipe como requisito parcial à obtenção do grau de Mestre em Ciências da Saúde.. Orientador: Prof. Dr. Carlos Umberto Pereira. ARACAJU 2010.

(3) KENYA IDAMARA MENDONÇA DA NÓBREGA. QUALIDADE DE VIDA, ANSIEDADE E DEPRESSÃO EM CUIDADORES DE CRIANÇA COM NEOPLASIA CEREBRAL Dissertação apresentada ao Núcleo de Pós-Graduação em Medicina da Universidade Federal de Sergipe como requisito parcial à obtenção do grau de Mestre em Ciências da Saúde. Aprovada em: _____/_____/_____ ___________________________________ Orientador: Prof. Dr. Carlos Umberto Pereira ____________________________________ 1º Examinador: Profª. Drª. Marilucia Pereira do Lago ____________________________________ 2º Examinador: Prof. Dr. Ricardo Queiroz Gurgel PARECER ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________.

(4) DEDICATÓRIA. Dedico este trabalho a duas pessoas muito importantes na minha vida: minha mãe Solange e meu marido Fred pelos incentivos em persistir, pela paciência e compreensão em todos os momentos..

(5) AGRADECIMENTOS A todos vocês que contribuíram para que eu pudesse vivenciar a experiência de construção deste conhecimento: Ao meu orientador, Dr. Carlos Umberto Pereira por ter me aceitado como orientanda; pela atenção, disponibilidade e prontidão em atender-me sempre que necessário. Ao colega do ambulatório de Oncologia do HUSE Venâncio, pela colaboração na indicação dos pacientes. Ao estatístico e médico, Enaldo Vieira de Melo pelas importantes sugestões e pela contribuição na minha análise estatística. À minha cunhada, Adriana Prata Ribeiro Mendonça pelo importante auxílio em todas as etapas deste trabalho. À Fapitec/SE, por ter colaborado financeiramente com esta pesquisa. Aos cuidadores dos pacientes com câncer da Pediatria e da Oncologia, que tanto nos ensinam sobre o ato de cuidar de um ente querido que adoece. A todos os meus colegas e professores do mestrado, pelos incentivos e trocas de experiências, que foram imprescindíveis para o aprimoramento deste trabalho. À minha família, principalmente minha irmã, minha avó, meus sogros e cunhado por estarem sempre torcendo por mim..

(6) A todos, que direta ou indiretamente, colaboraram para a realização deste, o meu muito obrigada..

(7) EPÍGRAFE. Oração do cuidador Cuida, Senhor, do meu paciente. Une nossos corações. Irmana a nossa família. Dirige minhas atitudes. Acalma seus anseios. Desculpa meus cansaços. Orienta meus passos. Recupera minhas forças. (Norma Quintella).

(8) RESUMO Fundamentação: A partir dos avanços tecnológicos a sobrevida dos pacientes com tumores no Sistema Nervoso Central aumentou e com isso surgiu a necessidade de avaliar a qualidade de vida e o estado emocional tanto destes pacientes quanto de seus cuidadores. Objetivos: Caracterizar em termos sócio-demográfico cuidadores de crianças com neoplasia cerebral atendidas em um hospital público de Aracaju/SE, bem como investigar a percepção desse grupo quanto a sua qualidade de vida, ansiedade e depressão. Métodos: Participaram do estudo 32 cuidadores de uma amostra por conveniência. Foram utilizados 3 instrumentos: um questionário sócio-demográfico, WHOQOL-abrev e HADS. Os dados obtidos foram analisados utilizando-se o programa estatístico SPSS, 15.0. Resultados: A amostra indicou que 100% dos cuidadores são do gênero feminino, com idade superior ou igual a 18 anos (32,1± 6,8), 96,6% são mães (p < 0,0001) e 65,6% delas possuem três filhos ou mais (p = 0,0001). Além disso, 46,9% possuem ensino fundamental (p = 0,004), 43,8% eram procedentes do interior do Estado de Sergipe (p = 0,01) e 75% não recebiam ajuda externa para cuidar da criança (p = 0,005). 46,9% dos cuidadores não possuía uma ocupação remunerada antes da doença da criança e com o advento da doença, essa proporção se elevou para 90,6% (p < 0,001), no entanto em ambos os casos a renda predominante foi a de um salário mínimo. O domínio físico obteve a melhor avaliação entre os cuidadores (58,7), seguido pelo domínio social (57,6). O domínio ambiental foi o que apresentou pior avaliação entre os cuidadores (43,8), seguido pelo psicológico (55,6). Houve uma associação significativa do domínio ambiental somente com os domínios físicos (p < 0,0001) e social (p = 0,05). O domínio psicológico se correlacionou positivamente com o domínio físico (p = 0,01). A prevalência de ansiedade na amostra foi de 50%, enquanto que a prevalência de depressão foi de 46,9%. Conclusões: A percepção da qualidade de vida dos cuidadores foi moderada, pois a média da QV dos cuidadores entre os domínios foi de 53,9. O domínio social esteve associado à presença de ansiedade e os domínios social e ambiental estiveram associados à depressão. Palavras-chave: Sistema Nervoso Central; Cuidadores; Qualidade de Vida; Ansiedade; Depressão..

(9) ABSTRACT. Background: From technological advances the patients survival with tumors of central nervous system has increased and due to this situation, it was necessary evaluate the quality of life and emotional state of both patients and their caregivers. Purposes: Distinguish in socio-demographic terms children caregivers with brain tumors treated at a public hospital in Aracaju-SE, as well as to investigate this group perception as their quality of life, anxiety and depression. Methods: 32 caregivers participated of a convenience pattern and three instruments were used: socio-demographic questionnaire, WHOQOL-bref and HADS. Data were analyzed using statistical program SPSS, 15.0. Results: The pattern showed that 100% of caregivers are female, with age greater than or equal to 18 years (32.1 ± 6.8), 96.6% were mothers (p <0.0001) and 65.6% have three or more children (p = 0.0001). Furthermore, 46.9% have primary education (p = 0.004), 43.8% were from Sergipe’s counties (p = 0.01) and 75% didn’t receive help to take care child (p=0.005). 46.9% caregivers didn’t have a paid employment prior to the child's illness and with disease’s advent, this proportion rose to 90.6% (p <0.001), although in both cases the predominant income was the minimum wage.The physical domain had the best rating among caregivers (58.7), followed by social domain (57.6). The environmental showed the worst one among caregivers (43.8), followed by psychological (55.6). There was a relevant association of environmental field with the physical domains only (p <0.0001) and social (p = 0.05). The psychological domain was positively correlated with the physical one. (p = 0.01).The prevalence of anxiety was 50% while depression was 46.9%. Conclusions: The perception of caregivers quality of life was moderate, the average caregivers QOL among the areas was 53.9. The social domain were associate with presence for anxiety and the physical and environment were associate with presence for depression.. Key-words: Central Nervous System; Caregivers; Quality of Life; Anxiety; Depression..

(10) LISTA DE TABELAS E GRÁFICO Tabela 1 -. Caracterização das crianças portadoras de neoplasia cerebral sob responsabilidade de cuidadores familiares em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ........................... Tabela 2 -. 43. Caracterização sócio-demográfica da amostra de cuidadores de crianças com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32)............................................. Tabela 3 -. 45. Aspectos econômicos do cuidador de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ........................................................................................... Tabela 4 -. 46. Aspectos referentes ao apoio externo e saúde do cuidador de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n = 32)........................................... Tabela 5 -. 47. Distribuição da frequência de respostas às questões 1 e 2 do WHOQOL-abrev por cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32). .......................................................................................... Tabela 6 -. 48. Respostas às questões 3 a 9 do WHOQOL-abrev relacionada à escala de intensidade com as facetas dos domínios da qualidade de vida em cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ........................................................................................... Tabela 7 -. 49. Resposta às questões 10 a 14 do WHOQOL-abrev relacionada à escala de capacidade com as facetas dos domínios da qualidade de vida em cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ........................................................................................... Tabela 8 -. Resposta do WHOQOL-abrev relacionada à escala de avaliação da mobilidade por cuidadores de criança com. 49.

(11) neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ....................................................................... Tabela 9 -. Respostas. às. questões. 16. a. 25. do. 50. WHOQOL-abrev. relacionada à escala de intensidade de satisfação com as facetas dos domínios de qualidade de vida em cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ........................................... Tabela 10 -. 51. Resposta do WHOQOL-abrev relacionada à escala de frequência com a presença de sentimentos negativos em cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32)............................ Tabela 11 -. 52. Pontuação dos domínios que compõem o Whoqol-abrev nas respostas fornecidas por cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ........................................................................................... Tabela 12 -. 52. Coeficiente de correlação de Pearson entre os domínios do WHOQOL-abrev nas respostas fornecidas por cuidadores de criança com neoplasia cerebral em serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ............................................ Gráfico 1 -. 53. Correlação entre os escores de ansiedade e depressão em cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia em Aracaju/SE (n=32) ........................... Tabela 13 -. 54. Comparação dos domínios do WHOQOL-abrev e seus respectivos desvios padrões para grupos de cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia com e sem ansiedade em Aracaju/SE (n=32) ........ Tabela 14 -. 55. Comparação dos domínios do WHOQOL-abrev e seus respectivos desvios padrões para grupos de cuidadores de criança com neoplasia cerebral em um serviço público de neurocirurgia com e sem depressão em Aracaju/SE (n=32) ........ 55.

(12) LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS. AUQUEI -. Autoquetionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé. CBO -. Classificação Brasileira de Ocupações. CID-10 -. Classificação Internacional de Doenças. CIDO -. Classificação Internacional de Doenças Oncológicas. DSM-IV -. Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais. EORTC -. European Organization for Research and Treatment of Cancer Specific Quality of Life Questionnarie. EUA -. Estados Unidos da América. FACT-B -. Functional Assessment of Cancer Therapy Breast. HADS -. The Hospital Anxiety and Depression Scale. INCA -. Instituto Nacional de Câncer. OMS -. Organização Mundial da Saúde. PedsQL -. The Pediatric Quality of Life Inventory. QV -. Qualidade de Vida. RCBP -. Registro de Câncer de Base Populacional. SF-36 -. Outcomes Study 36 Item Short-Form Health Survey. SNC -. Sistema Nervoso Central. WHOQOL - World Health Organization Quality of Life.

(13) SUMÁRIO. 1. INTRODUÇÃO ..............................................................................................15 2. REVISÃO DA LITERATURA ....................................................................... 17 2.1. Neoplasia Cerebral .................................................................................... 17 2.2. Cuidadores ................................................................................................ 20 2.3. Qualidade de Vida ..................................................................................... 27 2.4. Ansiedade e Depressão ............................................................................ 31 3. OBJETIVOS ................................................................................................. 37 3.1. Geral .......................................................................................................... 37 3.2. Específicos ................................................................................................ 37 4. CASUÍSTICA E MÉTODOS ......................................................................... 38 4.1. Delineamento da pesquisa ........................................................................ 38 4.2. Seleção dos participantes .......................................................................... 38 4.3. Instrumentos de pesquisa e coleta de dados ............................................ 39 4.3.1. Dados sócio-demográficos ..................................................................... 39 4.3.2. WHOQOL-abrev ..................................................................................... 40 4.3.3. HADS ...................................................................................................... 41 4.4. Descrição da análise estatística ................................................................ 41 5. RESULTADOS ............................................................................................. 43 5.1. Caracterização das crianças com Neoplasia Cerebral .............................. 43 5.2. Caracterização sócio-demográfica dos cuidadores ................................... 44 5.3. Caracterização sócio-econômica dos cuidadores ..................................... 45 5.4. Caracterização dos cuidados fornecidos à criança pelo cuidador ............. 46 5.5. Resultados apresentados nas respostas do WHOQOL-abrev .................. 47 5.5.1. Autopercepção a respeito da qualidade de vida ..................................... 47 5.5.2. Respostas às questões 3 a 9 do Whoqol-abrev em relação à escala de intensidade das facetas dos domínios da qualidade de vida ........................... 48.

(14) 5.5.3. Respostas às questões 10 a 14 do WHOQOL-abrev em relação à escala de capacidade referentes às facetas dos domínios da qualidade de vida ....... 49 5.5.4. Respostas do WHOQOL-abrev em relação à escala de avaliação da mobilidade ........................................................................................................ 50 5.5.5. Respostas às questões 16 a 25 do Whoqol-abrev em relação à escala de intensidade de satisfação referentes às facetas dos domínios da qualidade de vida ................................................................................................................... 50 5.5.6. Respostas do Whoqol-abrev em relação à escala de frequência de sentimentos negativos....................................................................................... 51 5.5.7. Domínios da qualidade de vida .............................................................. 52 5.5.8. Correlação dos domínios do WHOQOL-abrev entre si .......................... 52 5.6. Resultados da HADS ................................................................................. 54 5.7. Comparação entre os resultados do WHOQOL-abrev e HADS ................ 55 6. DISCUSSÃO ................................................................................................ 56 7. CONCLUSÕES ............................................................................................ 68 8. CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................................................... 69 REFERÊNCIAS ................................................................................................ 71 APÊNDICE A (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido) ....................... 81 APÊNDICE B (Questionário de dados sobre a criança) .................................. 82 APÊNDICE C (Questionário sobre o cuidador) ................................................ 83 ANEXO A (Aprovação pelo Comitê de Ética) ................................................... 84 ANEXO B (Domínios e Facetas do WHOQOL-abrev) ..................................... 85 ANEXO C (WHOQOL – abrev) ......................................................................... 86 ANEXO D (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão – HADS) ................ 90.

(15) 15. 1. INTRODUÇÃO. Segundo a American Cancer Society (2008), a neoplasia é uma tumoração que se inicia com uma única alteração celular. É caracterizada, também, pelo crescimento anormal de tecidos e em determinadas situações pela metástase (que é uma invasão de órgãos a distância). O termo câncer refere-se a um grupo de doenças que fazem com que as células do corpo mudem e cresçam desordenadamente. Entretanto, nem todos os tumores que crescem podem ser considerados câncer. Este designa apenas tumor maligno. A notícia de câncer para o paciente e a sua família, costuma ter repercussões que vão além da doença, afetando toda a dinâmica familiar. Especialmente o principal cuidador familiar, aquele que passa a maior parte do tempo com o paciente, tem sua qualidade de vida (QV) e suas emoções afetadas pelo ato de cuidar (SCHUBART; KINZIE; FARACE, 2008; DOCKERTY; SKEGG; WILLIAMS, 2003). A drástica mudança ocorrida dentro da estrutura familiar e, sobretudo na QV do principal cuidador, levou-nos a questionar se este fato estava sendo observado e acompanhado pela equipe médica, na tentativa de minimizar o sofrimento tanto do paciente quanto dos seus familiares. A partir disso, procurou-se verificar se estava sendo realizado o acompanhamento com os familiares e de que maneira vinha sendo feito? Quais profissionais participavam desse acompanhamento? Se havia preocupação em mensurar a QV, a ansiedade e a depressão dos cuidadores? Será que há influência da QV na tarefa de cuidar do cuidador? Em quais dimensões a QV se relacionava com a ansiedade e depressão dos cuidadores? Esses questionamentos suscitaram a idéia da realização deste estudo. Esta pesquisa visa caracterizar o cuidador de criança com neoplasia cerebral, além de realizar uma análise de como está a QV e como esta se relaciona com a ansiedade e depressão dos cuidadores (genitor e/ou responsável) da criança portadora de neoplasia cerebral, nos serviços de.

(16) 16. oncologia, visando encontrar alternativas que possam minimizar as conseqüências negativas trazidas pela doença e pelo tratamento na vida desses..

(17) 17. 2. REVISÃO DE LITERATURA. O processo de revisão de literatura baseou-se principalmente em dados obtidos da Pubmed database, Bireme, bem como através de revistas nacionais, teses e dissertações. Para as buscas foram utilizadas as palavras chave: neoplasia cerebral, cuidador, qualidade de vida, ansiedade e depressão.. 2.1. Neoplasia Cerebral As neoplasias cerebrais são patologias clinicamente importantes pela sua gravidade e pela dificuldade do diagnóstico precoce, uma vez que o diagnóstico requer exames de alta tecnologia e tratamentos de elevada complexidade envolvendo equipe multidisciplinar (BARON, 1991). A incidência de tumor cerebral nos Estados Unidos da América (EUA) é de 14,7% para cada 100.000 pessoas. Os tumores cerebrais primários são benignos em 50% dos casos (LAWS; THAPAR, 1993) e quando malignos representam menos de 2% de todas as neoplasias (KLEIHURES et al, 2002). Nos EUA foi estimado para o ano de 2008, o surgimento de 43.800 novos casos de tumores cerebrais, sendo 3.410 casos em crianças e adolescentes (BUCKNER et al, 2007). A estimativa de câncer, no Brasil, é atualizada bienalmente, com isso a estimativa realizada para 2008, que pode ser estendida até 2009, foram de 466.730 novos casos de câncer, sendo que destes 231.860 serão do sexo masculino e 234.870 serão do sexo feminino. Enquanto que a estimativa para tumores pediátricos é de que ocorrerão 351.720 casos, excetuando-se tumores de pele (BRASIL, 2007). No Brasil, os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) utilizam o limite de 18 anos de idade para a definição de câncer pediátrico, conforme recomendação do INCA (Instituto Nacional de Câncer) (REIS; SANTOS; THULER, 2006). O câncer pediátrico representa entre 0,5% e 3%.

(18) 18. de todas as neoplasias na maioria das populações. Quando do Sistema Nervoso Central (SNC), este predomina no gênero masculino e ocorre principalmente em crianças menores de 15 anos, com um pico na idade de 10 anos, além de representar cerca de 20% dos tumores na infância (BRASIL, 2007). Os tumores do SNC são a segunda neoplasia mais frequente em crianças, depois da leucemia (LAWS; THAPAR, 1993; KLEIHURES et al, 2002). Com os avanços no tratamento para leucemia, os tumores cerebrais se tornaram a principal causa de mortalidade entre crianças com câncer. Além disso, o local e a natureza dos tumores cerebrais fazem desta neoplasia a de maior custo para ser tratada (KLEIHURES et al, 2002). Segundo Rangel et al (2002), no período compreendido entre os anos de 1980 a 1999, os tumores do SNC foram predominantes na faixa etária entre 5 a 9 anos, a terceira topografia mais encontrada foi a de cabeça e pescoço com 17,5%, cerca de 156 casos. Observou-se, a partir de 1990, um aumento no diagnóstico de casos de tumores do SNC, período que se instalou o serviço de tomografia computadorizada no Estado de Sergipe. Janda et al (2007) verificaram que nos últimos 20 anos houve avanços no tratamento e nos resultados de pacientes com tumor cerebral. Devido ao refinamento das técnicas cirúrgicas, à introdução de novas quimioterapias, bem como os regimes de radioterapia. No início dos anos 60, a taxa de sobrevivência de até 5 anos dos pacientes com tumor no SNC era de 35%, já em meados dos anos 90, essa taxa cresceu para quase 90%. No entanto, por sua localização anatômica, a maioria dos tumores cerebrais aumentam a pressão intracraniana e deslocam o tecido de cérebro saudável, resultando em rompimentos provisórios ou permanentes das funções associadas. Isso ocorre porque o diagnóstico é frequentemente tardio, uma vez que os sintomas iniciais são vagos e não específicos (STEWART; COHEN, 1998). Os sintomas de um tumor cerebral primário dependem da localização, tipo e taxa de crescimento. Tumores podem causar determinados sintomas pela invasão ou compressão da área do cérebro, devido à hipertensão intracraniana. Como conseqüência, 65% dos pacientes se queixam de.

(19) 19. cefaléia, 30% relatam dificuldades visuais e 10% náuseas e vômitos (HILL et al, 2002). A cefaléia é o sintoma mais comum e ocorre em aproximadamente 35% dos pacientes com neoplasia, é frequente no período matinal e está associada a náuseas, vômitos ou déficits neurológicos focais. Pode ser verificado, também, um estado mental alterado que ocorre em 15% a 20% de pacientes com glioma (BUCKNER et al, 2007). O tratamento moderno de câncer infantil combina, segundo o tipo de neoplasia e os fatores de risco, diversas modalidades terapêuticas: cirurgia, radioterapia, quimioterapia ou transplante de medula óssea (COKGOR; FRIEDMAN; FRIEDMAN, 1998; VARGAS, 2000). Atualmente, a combinação de cirurgia, radioterapia e quimioterapia é frequentemente utilizada em crianças maiores de 3 anos de idade (MUELLER; CHANG, 2009).. Alguns efeitos decorrentes da terapia para o câncer podem ser um segundo neoplasma, disfunções cardíacas, pulmonares ou neurocognitivas, déficit das funções intelectuais, problemas endócrinos como redução do crescimento e diminuição da fertilização. Embora a causa mais comum de morte seja a recaída, seqüelas tardias do tratamento original têm contribuído para atrasar a mortalidade entre os sobreviventes de um câncer na infância. Uma coorte que estuda sobreviventes de câncer na infância mostrou que a incidência de um segundo neoplasma maligno após 20 anos do diagnóstico original é de 3,2% (MAEDA, 2008). Os cuidados paliativos centram-se sobre o alívio do sofrimento e a melhoria da QV do paciente. Dá-se ênfase particular aos pacientes com tumor cerebral, porque comparado a outros pacientes com câncer, eles relatam os mais severos sintomas. Estes pacientes não padecem unicamente de sintomas mais severos, mas também de sintomas específicos como epilepsia, déficit motor e cognitivo (TAILLIBERT; LAIGLEDONADEY; SANSON, 2004), além de paralisia e danos neurológicos permanentes que são as principais consequências da doença ou do tratamento (SCHUBART; KINZIE; FARACE, 2008). Devido à escassez de estudiosos que acompanhem os pacientes com câncer pediátrico em sua fase aguda e durante o seu tratamento, percebeu-.

(20) 20. se que deveriam ser aplicados instrumentos de avaliação que pudessem medir a QV dessas crianças durante o tratamento e também nos sobreviventes que tinham completado o tratamento, comparando-os com a população normal (LANDOLT et al, 2006). Por. serem. submetidos. a. tratamentos. agressivos,. tornou-se. necessária a avaliação de como seria a evolução destes pacientes. Este fato suscitou a preocupação de avaliar a QV tanto desses pacientes quanto de seus cuidadores, já que o peso da doença e os tratamentos costumam imprimir drásticas mudanças no cotidiano de ambos. Não somente quanto às seqüelas físicas, mas também com relação às percepções subjetivas que eles carregam consigo e de como essas experiências interferem na sua vida cotidiana.. 2.2. Cuidadores O diagnóstico de tumor cerebral é um evento inesperado e devastador (SCHUBART; KINZIE; FARACE, 2008). Principalmente na infância, em que a QV é afetada, pois o tratamento causa dor à criança, faltando-lhe disposição para as atividades diárias, além de ser uma preocupação muito grande quanto ao futuro, problemas referentes a questões escolares, de sociabilidade e de desenvolvimento. Esse diagnóstico afeta a dinâmica de toda a família, uma vez que a criança começa a fazer muitas admissões no hospital, tratamentos com efeitos secundários severos e a ter um rompimento com muitos aspectos da vida cotidiana (DOCKERTY; SKEGG; WILLIAMS, 2003). Além disso, os pais diminuem a frequência do trabalho a fim de acompanhar o tratamento de seus filhos (EISER; EISER; STRIDE, 2005). As famílias têm que adequar suas experiências do cotidiano à nova realidade e habituar-se às incertezas quanto ao retorno da doença concomitantemente aos possíveis efeitos a longo prazo. Espera-se que a família forneça a maioria dos cuidados que os pacientes exigem. Entretanto, há uma escassez de literatura que explore a experiência de cuidadores na fase do diagnóstico ou durante a fase inicial do.

(21) 21. tratamento, ou seja, cuidadores que são membros da família e que estão cuidando de seu familiar (SCHMER et al, 2008). O papel do cuidador ultrapassa os limites do acompanhamento das atividades diárias, sua função é acompanhar e auxiliar a outra pessoa a se cuidar.. É por isso que a ocupação de cuidador integra a Classificação. Brasileira de Ocupações – CBO sob o código 5162, que é definida como: “alguém que cuida a partir dos objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bemestar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida. É a pessoa da família ou da comunidade que presta cuidados à outra pessoa de qualquer idade, que esteja necessitando de cuidados por estar acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou sem remuneração” (BRASIL, 2008).. Tradicionalmente, os cuidados sempre estiveram associados ao cuidado formal, entretanto existe diferença entre cuidados formais e informais. Cuidados formais são aqueles prestados por instituições, tais como asilos, hospitais ou por profissionais de saúde que tiveram preparação acadêmica e profissional (KRÖGER, 2001). Cuidados informais são aqueles cuidados prestados por pessoas que fazem parte do âmbito familiar, ou seja, geralmente pessoas sem experiência no que se refere a cuidados (Anderson, Linto, & Stewart-Wynne, 1995; Elmtâhl, Malmberg, & Annerstedt, 1996, todos citados por SANTOS, 2004). Entende-se por cuidador familiar, o indivíduo que se dispõe a cuidar de um membro da família enfermo, geralmente expondo-se a riscos de comprometimento de sua saúde em benefício do doente (BICALHO, LACERDA, CATAFESTA, 2008). O conceito de cuidador pode ser dividido em quatro grandes áreas, são elas: as demências (se destacam Alzheimer e Parkinson); etapas extremas do ciclo de vital (crianças doentes e idosos); doenças crônicas de origem mental (esquizofrenia e transtorno bipolar); e doenças crônicas de origem física (câncer, HIV, doenças cardiovasculares, transplantados e esclerose múltipla) (OLIVEIRA; QUEIRÓS; GUERRA, 2007)..

(22) 22. A distinção entre cuidador formal e informal foi sendo ultrapassada devido à emergente ideologia da desistitucionalização dos cuidados formais na década de 80 na maior parte dos países da Europa (KRÖGER, 2001), pois, embora formal, os serviços de saúde em casa serão um fator relevante dentro do sistema de cuidado com a saúde do futuro. Por isso, a habilidade de cuidar da família está se tornando um conceito cada vez mais importante dos cuidados com implicações significativas na clínica e nas pesquisas. O desenvolvimento do conceito de habilidade de cuidador da família tornou-se essencial na era atual dos cuidados médicos (SCHUMACHER et al, 2000). Estudos realizados na Inglaterra e na América do Norte relataram significativos custos financeiros às famílias. Os estudos conduzidos por Dockerty,. Skegg. e. Williams. (2003). revelaram. que. os. custos,. significativamente maiores para as famílias, estiveram relacionados ao tempo de permanência do paciente no hospital. A primeira semana no hospital após o diagnóstico é particularmente mais cara para as famílias. Schubart, Kinzie e Farace (2008) acrescentaram ainda problemas relacionados ao emprego do cuidador, mostrando que a renda torna-se insuficiente para atender as necessidades de toda a família, adicionado aos custos de cuidar de um paciente com tumor cerebral. O alto nível de dependência do indivíduo aumenta a sobrecarga do cuidador (TAILLIBERT; LAIGLE-DONADEY; SANSON, 2004). O principal cuidador de uma criança com câncer, freqüentemente, enfrenta riscos de mudanças em seu sistema imunológico tais como: fadiga, depressão, tensão e insônia relacionadas com a trajetória da doença (SHERWOOD et al, 2004; BRASIL, 2008). Schubart, Kinzie e Farace (2008) relataram, ainda, altos níveis de estresse, reduzida saúde física e emocional, prejuízos em suas carreiras profissionais, perdas financeiras e discriminações no local de trabalho. O modelo conceitual dominante para o cuidador supõe que o início e a progressão da doença crônica e a inabilidade física são fatigantes para ambos, cuidador e paciente. Conseqüentemente, a estrutura do modelo de enfrentamento do estresse pode ser utilizada para estudar os cuidadores. Os.

(23) 23. efeitos físicos prejudiciais aos cuidadores são geralmente menos intensos do que os efeitos psicológicos (DOCKERTY; SKEGG; WILLIAMS, 2003). Ao falar de cuidador, é quase impossível não associá-lo àquele que é o alvo do cuidado. Estes dois elementos desta relação interagem e interinfluenciam-se entre si, sendo ainda influenciados por sistemas mais abrangentes, ou seja, os referenciais, as significações e os sub-sistemas responsáveis por estas significações, que vão criar uma série de conexões, condicionantes e momentos sobre os quais passaremos a refletir segundo um ponto de vista processual (OLIVEIRA; QUEIRÓS; GUERRA, 2007). De acordo com a teoria de sistemas familiares, pais e familiares exercem influência sobre o funcionamento psicológico e social da criança e vice-versa (TAILLIBERT; LAIGLE-DONADEY; SANSON, 2004; STAM et al, 2007). A estabilidade dos sistemas cuidador e doente depende, em grande parte, das ligações que são estabelecidas com o seu meio e com os seus sub-sistemas (OLIVEIRA; QUEIRÓS; GUERRA, 2007). Segundo Coelho (2000), a doença crônica ou aguda “torna-se mais suave quando é vista como uma condição caracterizada por um conjunto de desafios graves que podem ser superados”. Stam et al (2007) conduziram estudos sobre o câncer na infância e relataram que o funcionamento emocional dos pais está correlacionado ao funcionamento do paciente pediátrico. Em outro estudo realizado por Manne et al (1995) mostraram que os problemas de comportamento da criança estavam associados aos sintomas depressivos dos pais. Em pais que tiveram sintomas de depressão entre moderado a severo relataram mais estresse na criança do que aqueles cujos sintomas depressivos eram suaves ou tinham diminuído com o passar do tempo. Por isso, a qualidade dos cuidados recebidos por uma criança com doença crônica pode ser afetada pelo bem estar dos cuidadores (TWEEL et al, 2008). Uma expectativa positiva sobre o curso da doença (lidar com o caráter de previsibilidade). provou. estar. correlacionada. com. uma. melhor. QV,. independente do estado de saúde do sobrevivente (LANDOLT et al, 2006). Schubart, Kinzie e Farece (2008) mostraram que cuidadores familiares relatam que cuidar das emoções negativas do paciente é uma.

(24) 24. tarefa mais desafiadora do que os cuidados físicos. Relatam também, que há mudanças na personalidade e no comportamento do paciente que inclui comportamento agressivo e impulsivo. Além disso, mostraram que os cuidadores que compreendiam que o paciente não estava tendo controle sobre seu comportamento eram mais capazes de entender estes comportamentos, buscando encontrar uma maneira de lidar melhor com o doente. Medidas psicológicas como depressão e nível de estresse têm sido as conseqüências mais estudadas, pois são as que mais acometem os cuidadores. Dockerty, Skegg e Williams (2003) observaram ainda que os efeitos dos cuidados têm relação com a idade, status sócio-econômico e disponibilidade de apóio informal. O ato de cuidar pode ser prejudicial à saúde física e à saúde mental (estresse e depressão). A maioria das pesquisas sobre cuidadores explora a saúde emocional daquele que cuida. Estes estudos não classificam intervenções de acordo com as tarefas de cuidado ou conhecimentos e habilidades que exigem. Entretanto, estas informações são vitais para o planejamento e a aplicação das intervenções que os ajudarão (GIVEN; SHERWOOD; GIVEN, 2008). Há um descontentamento entre pacientes e familiares no que diz respeito à informação que recebem após um diagnóstico de câncer, uma vez que a necessidade de informação é emergente, devido à condição do paciente. Os pacientes e seus cuidadores não tiram todas as suas dúvidas a respeito da doença durante as visitas ao consultório, e muitas delas giravam em torno da compreensão do diagnóstico e o tratamento recomendado (SCHUBART; KINZIE; FARACE, 2008). Os. cuidadores. precisam. de. determinados. conhecimentos. e. habilidades a fim de fornecerem o melhor cuidado possível e proteger o seu próprio bem estar. Devido às condições de morbidade que os pacientes de doenças crônicas atravessam, os atuais protocolos de tratamento exigem participação do cuidador por vários anos. A maioria dos cuidadores relatam não possuir conhecimentos e habilidades para fornecer o cuidado necessário a um paciente com doença crônica, pois lhe falta confiança e não se sentem preparados, uma vez que recebem pouca orientação sobre como.

(25) 25. cuidar e a quantidade de cuidados, com isso as incertezas contribuem para o aumento de sua aflição (GIVEN; SHERWOOD; GIVEN, 2008). Fritz. e. William. (1988). verificaram. que. o. câncer. pode. ter. conseqüências positivas na vida do indivíduo dentre elas estão fatores relacionados aos valores da vida, em relação ao outro e a si mesmo. Os indivíduos passam a apreciar mais a vida, procurando preocupar-se menos e buscando viver mais; o indivíduo vivencia uma maior empatia e um desejo maior em ajudar os outros e formam uma ligação mais forte com a família e com os amigos; os sobreviventes de câncer experimentam, ainda, uma sensação de que sua personalidade mudou para melhor. Estes sentem-se mais amadurecidos do que outros com a mesma faixa etária. Os indivíduos que terminam o tratamento experimentam uma necessidade profunda de se socializar a fim de fazer com que sua vida volte ao normal, com isso, há uma tendência a ter menos comportamentos anti-sociais. Entretanto, a maioria dos resultados demonstra uma baixa satisfação do indivíduo com relação às amizades (MATTSSON; LINDGREN; VON ESSEN, 2008). O mesmo ocorre com os cuidadores, particularmente nos primeiros estágios de cuidado, os efeitos negativos podem não ocorrer. Mesmo quando a demanda por cuidados vai se tornando maior, os cuidadores freqüentemente. mencionam. aspectos. positivos. da. experiência.. Os. cuidadores relatam uma sensação boa de sentir-se útil a alguém, dão significado às suas vidas, permitem aprender novas habilidades, e reforçam seu relacionamento com o outro (DOCKERTY; SKEGG; WILLIAMS, 2003). Janda et al (2007) afirmaram que pacientes com tumor cerebral e seus cuidadores possuem uma QV total reduzida se comparada à população geral. As mulheres e idosos parecem ser mais suscetíveis às reduções de QV. A demanda de cuidados depende de fatores como a personalidade do paciente, o tipo ou estágio da doença; além de fatores relacionados ao cuidador como: físico, cognitivo, social, de organização, conhecimentos psicológicos e habilidades desse cuidador. O número de tarefas exigidas influencia na complexidade de cuidados (GIVEN; SHERWOOD; GIVEN, 2008)..

(26) 26. Houts et al (1991) verificaram que os cuidadores familiares precisam de informação sobre os cuidados com o paciente e que a falta dela afeta negativamente, não só o cuidado, como também o bem estar psicológico e social do cuidador. Os papéis e as responsabilidades exercidas pelo cuidador podem gerar-lhe sobrecarga. Em estudo conduzido por Wen e Gustafson (2004) sobre pacientes hospitalizados mostraram que é muito importante para o cuidador entender o prognóstico do paciente com câncer, pois o não entendimento do mesmo pode fazer com que o cuidador sinta-se culpado, gerando ansiedade e interferindo diretamente em sua QV. Em seu estudo, Schumacher et al (2000), mostraram que se fossem observados os aspectos em que o cuidador demonstrasse ter maior dificuldade, facilitaria o alvo da intervenção profissional. Revelaram ainda, que os cuidadores precisam da avaliação e orientação profissionais para complementar sua autopercepção em períodos críticos de cuidados. Os membros da família freqüentemente procuram a avaliação de uma enfermeira e esperam que esta possa ajudá-los a desenvolver habilidades referentes ao cuidado. Na trajetória da doença, a fase crônica é um momento de adaptação aos papéis, às responsabilidades e à nova rotina. O cuidador familiar é quem está sempre com o paciente de tumor cerebral, contudo, são geralmente inexperientes e não estão preparados, esforçam-se para se adaptar ao novo papel e às novas responsabilidades, visto que o foco está no paciente, os aspectos emocionais do cuidador são freqüentemente despercebidos (SCHUBART; KINZIE; FARACE, 2008). No momento da implementação do plano terapêutico de cuidados com a família, os profissionais devem avaliar a exigência do cuidado e a disponibilidade, recursos e capacidade do cuidador para cuidar, bem como levar em consideração a rotina de cuidados, assim como sua duração (semana ou meses) e frequência (horas diárias de cuidado) (GIVEN; SHERWOOD; GIVEN, 2008). É importante verificar o impacto da doença crônica nos cuidadores, porque a saúde física e emocional do cuidador pode influenciar a saúde do.

(27) 27. paciente com câncer. Ser o cuidador de uma pessoa com doença crônica pode ter múltiplos impactos na vida do cuidador. Esses efeitos podem incluir uma piora da saúde física, perdas sociais e familiares, além de ter seus níveis de estresse, ansiedade e depressão elevados. Analisando o contexto do esforço do familiar cuidador e a teoria da QV, as pesquisas avançam no sentido de se compreender as experiências dos cuidadores em seus múltiplos aspectos (LIM; ZEBRACK, 2004).. 2.3. Qualidade de Vida Power (2008) relata que o termo qualidade de vida, propriamente dito, começou a ser aplicado na medicina em uma época na qual os desfechos médicos tradicionais, como mortalidade e morbidade, estavam sendo criticados por terem um foco muito restrito e, assim, deixando de lado uma variedade de outros desfechos possíveis. Começaram a surgir indagações na especialidade oncológica, quando se viu confrontada sobre o tratamento do câncer e seus efeitos. Por exemplo, para um tratamento incerto, a longo prazo, qual deveria ser a opção: ter uma qualidade de vida melhor por um período de tempo mais curto, ou reduzir a qualidade vida por um período de tempo mais longo? O crescente desenvolvimento tecnológico trouxe como consequência negativa a sua progressiva desumanização. Por isso, a Oncologia tornou-se a especialidade que mais necessitava avaliar as condições de vida de seus pacientes, uma vez que eles tinham sua sobrevida aumentada com os tratamentos propostos (FLECK et al, 1999). Com o aumento da sobrevida, precisava ser observado como estes pacientes estavam convivendo com a doença. A partir disso, a melhoria da QV passou a ser um dos resultados a serem alcançados, tanto nas práticas assistenciais quanto das políticas públicas nos setores de promoção de saúde e prevenção de doenças (SEIDL; ZANNON, 2004). A QV se refere à maneira como uma pessoa ou um grupo de pessoas percebe a sua saúde física e mental com o passar do tempo (CDC, 2000). Não existe um consenso a respeito do conceito de QV. O grupo WHOQOL.

(28) 28. (1994) assinala três aspectos que são essenciais para uma possível elaboração. do. conceito. de. QV,. são. eles:. a. subjetividade,. a. multidimensionalidade e a presença de dimensões positivas e negativas. A partir disso, a Organização Mundial da Saúde (OMS) conceitua a QV como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. O conceito de saúde relacionado à QV foi determinante para a sua evolução desde 1980, indicando os aspectos gerais da QV que podiam mostrar claramente o que afeta a saúde física e mental. O conceito faz referência aos aspectos emergentes da doença e de seu tratamento, como uma maneira de medir os efeitos que as enfermidades crônicas têm sobre seus pacientes, a fim de compreender melhor de que maneira uma determinada doença interfere na vida cotidiana de uma pessoa (CDC, 2000). É consenso que a QV é mais do que apenas o estado de saúde física de um paciente. As caracterizações de QV incluem geralmente múltiplos domínios tais como o exame psicológico, o espiritual, o econômico, o social e o familiar. A abrangência da QV é igualmente evidente na definição da OMS que reconhece o fato de que a QV de um indivíduo é afetada de forma complexa por numerosas variáveis entre elas a saúde física de uma pessoa, o estado psicológico, o nível de independência, relacionamentos sociais e relacionamentos referentes ao meio ambiente (HALYARD; FERRANS, 2008). Na tentativa de mensurar a QV, foram desenvolvidos vários instrumentos de avaliação. Alguns desses instrumentos podem ser genéricos ou específicos. Os instrumentos genéricos são aqueles que não se limitam especificamente a uma determinada população e, por isso, possibilitam a comparação com pesquisas que abranjam outros enfoques sociais ou de saúde, dentre eles podem ser mencionados o Medical Outcomes Study 36 Item Short-Form Health Survey (SF-36) e o World Health Organization Quality of Life (WHOQOL), que pode ser encontrado sob duas formas: a completa (WHOQOL-100) ou a abreviada (WHOQOLabrev) (HALYARD; FERRANS, 2008). É importante salientar que estão.

(29) 29. sendo elaborados alguns instrumentos genéricos para serem utilizados na tentativa de avaliar também a QV em crianças submetidas aos mais diferentes tratamentos. Entre eles estão o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQUEI) (ASSUMPÇÃO et al, 2000) e o The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) (VARNI et al, 2002). Os instrumentos específicos são aqueles que se restringem à especificidade de determinada população em estudo, dentre eles podem ser mencionados o European Organization for Research and Treatment of Cancer-Specifc Quality of Life Questionnaire (EORTC) ou Functional Assessment of Cancer Therapy Breast (FACT-B) (CONDE et al, 2006). Embora estas escalas possam parecer similares em seus resultados, elas diferem no que é medido, ou seja, existem variáveis diferentes sendo medidas em cada questionário. Por isso, clínicos ou pesquisadores que estão planejando utilizar um instrumento de QV precisam saber exatamente o que querem medir e qual instrumento é melhor para tal finalidade (HALYARD; FERRANS, 2008). Embora. existam. vários. instrumentos. padronizados. sobre. a. mensuração da QV, não existe consenso quanto ao qual utilizar em determinada situação (FRANCKE, 2000; OSSE et al, 2000; DEEKEN et al, 2003). Para a escolha do instrumento mais adequado à pesquisa, torna-se necessário verificar se ele está embasado em três considerações: aplicabilidade para uma população-alvo específica; multidimensionalidade que inclua aspectos positivos e negativos, objetivos e subjetivos; e boa propriedade. psicométrica. (capacidade. de. mensuração. psicológica). (NIJBOER et al, 1999). O WHOQOL foi um instrumento desenvolvido e padronizado para medir qualidade de vida (QV) intercultural. O WHOQOL-100 abrange 25 dimensões de QV e está disponível em mais de 50 línguas ao redor do mundo. Os pesquisadores realizaram estudos quantitativos e qualitativos com a participação simultânea de 15 centros internacionais, para que pudessem ser avaliados quais valores de importância teriam os diferentes domínios existentes no instrumento. A definição do Grupo WHOQOL para QV indica que julgamentos pessoais sobre a QV influenciam as pessoas.

(30) 30. devido aos seus objetivos, expectativas, padrões e interesses implícitos, no que se refere à importância dada as dimensões (SKEVINGTON; O’CONNELL; WHOQOL GROUP, 2004). A versão abreviada do WHOQOL-100 foi criada devido à necessidade de um instrumento que demandasse pouco tempo e que ao mesmo tempo possuísse características psicométricas satisfatórias. O WHOQOL-abrev consta de 26 questões, sendo duas questões gerais de qualidade de vida e as demais representam cada uma das 24 facetas que compõe o instrumento original. Neste instrumento, cada faceta é avaliada por apenas uma questão. Os dados que deram origem à versão abreviada foram extraídos do teste de campo de 20 centros em 18 países diferentes (FLECK et al, 2000). A principal importância do instrumento é identificar as dimensões mais relevantes para determinada população para quem o instrumento é pretendido. E para as atribuições de importância, é relevante diferir entre grupos sociais e culturas diferentes. O instrumento é importante também pelo valor clínico, uma vez que pode verificar as prioridades na QV desses pacientes (SKEVINGTON; O’CONNELL; WHOQOL GROUP, 2004) e de seus familiares. Os resultados obtidos através dos instrumentos de QV podem fornecer informações adicionais sobre os efeitos da intervenção terapêutica. Além disso, elas podem ser relevantes no cuidado clínico, através de sua contribuição para a tomada de decisão, escolha de objetivos para o problema, e uma melhor comunicação entre médico e paciente (HALYARD; FERRANS, 2008). A QV é uma construção que abrange a saúde e seu funcionamento, condição sócio-econômica, aspectos psicológicos, emocionais, espirituais e sociais.. Embora. haja. divergência. quanto. às. dimensões. a. serem. consideradas na QV, a maioria dos investigadores concorda que a QV é multidimensional, subjetiva e tem relação com o bem-estar físico, psicológico, social e espiritual. Entretanto, alguns pesquisadores afirmam que, para avaliar a QV em cuidadores, seria necessário incluir mais aspectos, tais como tensão e o funcionamento familiar. Quando as famílias possuem recursos insuficientes, suas necessidades e demandas não são.

(31) 31. satisfeitas adequadamente, em conseqüência, isto contribui para um aumento no conflito familiar (LIM; ZEBRACK, 2004). A QV não é apenas um conceito isolado que deva ser incluído como uma das várias medidas do benefício advindo de nosso cuidado para com o indivíduo, mas deve ser considerada como o objetivo fundamental de nossas atividades profissionais, guiando a organização tanto dos nossos esforços de pesquisa como clínicos.. 2.4. Ansiedade e Depressão A ansiedade é caracterizada por um sentimento vago e desagradável de medo, que vem acompanhado de tensão ou desconforto, proveniente de antecipação de perigo a algo desconhecido ou estranho (SWEDO; LEONARD; ALLEN, 1994). A ansiedade e o medo tornam-se patológicos, quando são exagerados e desproporcionais em relação ao estímulo, e interferem. significativamente. na. QV,. no. conforto. emocional. e. no. desempenho diário do indivíduo (ALLEN; LEONARD; SWEDO, 1995). Andrade e Gorenstein (1998) definem a ansiedade como um estado emocional com componentes psicológicos e fisiológicos, a qual faz parte do espectro. normal. das. experiências. humanas,. sendo. propulsora. do. desempenho. Os autores enfatizam que ela torna-se patológica quando é desproporcional à situação que a desencadeia, ou quando não existe um objeto específico ao qual se direcione. Há distinção entre à ansiedade traço e à ansiedade estado. Esta é constitutiva do sujeito, ou seja, é uma característica da personalidade que o torna estável quanto à ansiedade, enquanto aquela é uma ansiedade transitória, devido a determinadas condições do organismo ou do meio em que o mesmo está inserido. Além disso, os valores da ansiedade-traço são menos sensíveis a mudanças decorrentes. de situações. ambientais. e. permanecem. relativamente. constantes no tempo (MALUF, 2002). Segundo o CID-10 (1999), os transtornos de humor são aqueles “nos quais a perturbação fundamental é uma alteração do humor ou do afeto, no sentido de uma depressão (com ou sem ansiedade associada) ou de uma.

(32) 32. elação”, que podem ser recorrentes ou ocorrerem em episódios individuais relacionados a situações ou fatos estressantes. A ansiedade e a depressão são transtornos que estão altamente associados. (HOLLANDER-GIJSMANJ. et. al,. 2009).. Por. isso,. os. pesquisadores mencionam uma dificuldade em dissociar completamente a ansiedade da depressão, uma vez que ambos compõem um processo de estresse psicológico geral. Por isso, um modelo contendo três dimensões foi proposto a fim de realizar essa diferenciação, são elas: os efeitos negativos, que consistem em um desconforto, em geral, presentes tanto na ansiedade quanto na depressão; os efeitos positivos que se referem ao entusiasmo, emoção, energia, ou seja, uma pontuação baixa nessa dimensão é característica da depressão; e a hiperestimulação fisiológica que é encontrada especificamente na ansiedade (ANDRADE, GORENSTEIN, 1998; HOLLANDER-GIJSMANJ et al, 2009). Devido ao afeto negativo estar presente nos dois casos, tanto na ansiedade quanto na depressão, explica a alta correlação encontrada entre elas e a dificuldade de dissociação. Os quadros depressivos, ansiosos e as comorbidades interagem de tal forma que as situações mais leves apresentam maior superposição devido ao fator. específico,. enquanto. casos de maior gravidade se diferenciam pela predominância de fatores específicos (SCHMIDT, 2009). Segundo Silva (2001), o termo depressão vem sendo comumente utilizado para designar um estado afetivo normal (a tristeza), um sintoma, uma síndrome e uma ou várias doenças. Enquanto sintoma, a depressão pode estar associada a quadros clínicos (estresse pós-traumático, esquizofrenia, alcoolismo etc). Ela pode ocorrer como resposta a situações estressantes ou a circunstâncias sociais e econômicas adversas. E como síndrome, inclui além de alterações do humor (tristeza, irritabilidade etc), aspectos como alterações cognitivas, psicomotoras e vegetativas (como apetite e sono). De acordo com o DSM-IV (2002), um episódio depressivo pode ocorrer em três graus: leve, moderado ou grave. Entretanto, em todos os graus o indivíduo apresenta um rebaixamento do humor, redução da.

(33) 33. energia, diminuição da atividade, perda de interesse ou prazer, fadiga, diminuição da auto-estima e da autoconfiança, lentidão psicomotora entre outras. A família que recebe o anúncio do diagnóstico de câncer é geralmente surpreendida. Logo após o recebimento da notícia, alguns mecanismos de defesa começam a se manifestar, sendo o mais comum deles a negação, que o protege emocionalmente, repudiando uma parte da realidade. Por isso, é importante que essa família tenha um acompanhamento psicológico que permita diminuir a ansiedade e a depressão, transtornos que são observados mais freqüentemente nos cuidadores familiares (VARGAS, 2000). Algumas enfermidades exigem da família uma mobilização mais rápida da capacidade de administrar a crise. Segundo Coelho (2000), o curso das doenças crônicas assumem três formas gerais: progressiva, quando exige uma contínua adaptação e mudança de papéis, além de uma tensão crescente nas pessoas que prestam os cuidados; curso constante, quando o indivíduo ou a família defronta-se com uma mudança relativamente estável em sua doença e existe o potencial de exaustão familiar; reincidente ou episódica ocorre quando a tensão familiar é causada tanto pela freqüência das transições entre crise e não-crise, quanto pela contínua incerteza do que ocorrerá na próxima crise. Em 1920, surgiram as primeiras escalas para avaliação de pacientes hospitalizados. Estas foram impulsionadas pelo início das terapias somáticas na década de 30, e pelos avanços da psicofarmacoterapia na década de 50, pois havia uma necessidade de avaliar a eficácia desses novos tratamentos. As escalas de avaliação da depressão colaboram para avaliação dos sintomas e na elaboração do próprio diagnóstico. Por isso, as escalas de auto-avaliação trazem vantagens porque é o próprio paciente quem fornece as informações sobre seus sentimentos e humor. No entanto, sua confiabilidade é difícil de ser analisada e não pode ser utilizada por pacientes que tenham uma psicopatologia grave (depressões graves e psicoses) (CALIL, PIRES, 1998)..

(34) 34. Há, na literatura, vários instrumentos que são utilizados para a avaliação da ansiedade e depressão, tais como a Escala de Ansiedade de Hamilton, O Inventário de Ansiedade IDATE I e II, Inventários de Ansiedade e Depressão de Beck e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS). A HADS foi criada inicialmente para identificar sintomas de ansiedade e depressão em pacientes com alguma enfermidade e até em indivíduos sem doença. A fim de prevenir a interferência dos distúrbios somáticos na pontuação da escala foram excluídos todos os sintomas de ansiedade ou de depressão relacionados à doenças físicas. Este é um fator importante que diferencia a HADS das demais escalas (MARCOLINO et al, 2007). A Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) foi utilizada visando à identificação de sintomas de ansiedade e depressão em cuidadores familiares de crianças com neoplasia cerebral, uma vez que é uma escala de fácil compreensão para os cuidadores. Para isso, foi utilizada a versão validada e adaptada para o português em uma amostra de pacientes epiléticos da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) (BOTEGA et al, 1998). Além disso, manteremos a sigla do nome da escala em inglês (“Hospital Anxiety and Depression Scale” – HADS), conforme mantiveram os autores da validação do instrumento para português. A HADS é composta por 14 itens do tipo múltipla escolha, os quais se subdividem em uma subescala de 7 itens para depressão (HADS-D) e outra subescala de 7 itens para ansiedade (HADS-A). O valor global das escalas varia de 0 a 21 pontos e é resultado da pontuação total obtida em cada uma das subescalas, cuja gradação varia de 0 a 3. Zigmond e Snaith (1983) estabeleceram dois pontos de corte para serem utilizadas em ambas as escalas: casos possíveis recebem pontuação superior a 8 e casos prováveis, superior a 11 pontos. Foi proposto ainda, um terceiro ponto de corte que seria mais de 15 e representaria distúrbios graves. Segundo Holanda (1988), depreende-se que a palavra “possível” seria algo que pode ser feito, praticado ou realizado, é algo factível, realizável e praticável. Já a palavra “provável” seria algo que parece.

(35) 35. verdadeiro, verossímil, com base em indícios convincentes, mas sem prova definitiva. Mas, para avaliação da freqüência de ansiedade e depressão desse estudo foram obtidas respostas aos itens da HADS e adotou-se os pontos de corte recomendados por Zigmond e Snaith (1983) para ambas as escalas: •. HADS-ansiedade: sem ansiedade: 0 a 8; com ansiedade ≥ 9;. •. HADS-depressão: sem depressão: 0 a 8; com depressão ≥ 9. Cabe ressaltar que a HADS não investiga a ocorrência de sintomas. vegetativos de ansiedade e depressão, tais como insônia, fadiga, perda de peso, pessimismo sobre o futuro, cefaléia e exclui sintomas de origem somática. Assim sendo, mostra-se especialmente útil para a avaliação de transtornos de humor em indivíduos que apresentam condições clínicas capazes de desencadear sintomas desse tipo, uma vez que o principal objetivo dessa escala é avaliar a ansiedade e depressão em um único momento. Muitas das terapias responsáveis por prolongar a vida do paciente têm um impacto muito grande sobre a vida deste. Esse progresso é o resultado de crescentes tratamentos agressivos. Dependendo do tipo de câncer, as crianças são tratadas com a combinação de radioterapia, quimioterapia e/ou cirurgia. A preocupação com a QV dessas crianças e de seus cuidadores é tão importante quanto a quantidade de anos que são adicionadas à vida dessas crianças. Com o avanço das modernas terapias e técnicas cirúrgicas, as crianças que sofrem com a presença de um tumor cerebral estão conseguindo chegar à idade adulta. Atualmente, há uma grande incidência de adultos sobreviventes de um câncer na infância. O impacto dessas terapias nos sobreviventes e a mudança de vida repentina ocasionada pela doença têm efeitos físicos e psicológicos, que se depara com a QV desses pacientes e de seus cuidadores, no futuro, mas também no presente. Na tentativa de fornecer uma melhor QV para estas crianças é relevante salientar a pessoa do cuidador em todo o processo que envolve a doença e os cuidados para a criança, a fim de que toda família possa.

(36) 36. conviver da melhor maneira possível, colaborando para uma melhor evolução da doença..

(37) 37. 3. OBJETIVOS. 3.1 – Geral Avaliar a qualidade de vida, a ansiedade e a depressão dos cuidadores de crianças com neoplasia cerebral.. 3.2 – Específicos a). Avaliar a percepção dos cuidadores a respeito da sua qualidade de vida;. b). Identificar os domínios significativos da qualidade de vida dos cuidadores de criança com neoplasia cerebral;. c). Correlacionar os domínios relativos à qualidade de vida com os resultados obtidos na escala hospitalar de ansiedade e depressão..

(38) 38. 4. CASUÍSTICA E MÉTODOS. 4.1. Delineamento da pesquisa Trata-se de uma pesquisa descritiva, transversal, exploratória de campo, com abordagem quantitativa, visando avaliar e correlacionar os domínios da qualidade de vida com a presença de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com neoplasia cerebral. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEP) da Universidade Federal de Sergipe (UFS) em 12/05/2008, sob o número CAAE nº 0004.0.107.000-08 (Anexo A).. 4.2. Seleção dos participantes Entre junho de 2008 a agosto de 2009, foram entrevistados 32 principais cuidadores familiares de crianças com neoplasia cerebral, que foram atendidos no serviço de Neurologia do Hospital de Urgências de Sergipe (HUSE), e foram inseridas no estudo a partir do diagnóstico inicial, em uma amostra por conveniência e consecutiva. Critérios de inclusão: 1) o cuidador tinha que estar acompanhando uma criança que apresentasse neoplasia cerebral, informação obtida através de prontuário; 2) ser o principal cuidador familiar da criança; 3) consentir sua participação, mediante assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Critério de exclusão: 1). cuidador que possuísse histórico anterior de depressão..

(39) 39. 4.3. Instrumentos de pesquisa e coleta de dados Após receber o convite para a participação na pesquisa, os cuidadores foram informados sobre o objetivo da pesquisa e receberam uma via do termo de consentimento livre e esclarecido (Apêndice A). Sanadas as dúvidas e as informações a respeito do termo, o cuidador assinava as duas vias. Para a coleta de dados, foram utilizados três instrumentos de pesquisa: um questionário para coleta de dados sócio-demográficos (Apêndice C); em seguida o WHOQOL-abrev (Anexo C); e, finalmente, a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) (Anexo D). É importante salientar que todas as escalas foram validadas para o português do Brasil. Embora os questionários pudessem ser auto-aplicados, optou-se pela leitura de todos os questionários pela pesquisadora, para que o cuidador fosse respondendo a todos os quesitos, em virtude da baixa escolaridade da população pesquisada. Todos os instrumentos foram aplicados em forma de entrevista, sendo que o questionário de dados sócio-demográficos e o Whoqol-abrev em um dia e o HADS no dia posterior. Essa medida foi tomada para que o cuidador ficasse mais à vontade e pudesse responder aos questionamentos sem pressa e sem a possibilidade de atrapalhar o seu desempenho enquanto cuidador. Essas entrevistas foram realizadas entre 30 e 45 dias de internação, tomando-se o cuidado para não interferir nas respostas, a fim de evitar erros de interpretação que pudessem comprometer a fidedignidade dos resultados.. 4.3.1. Dados sócio-demográficos No questionário de dados sócio-demográficos, foram coletados os seguintes dados a respeito do cuidador: nome, gênero, idade, grau de parentesco com a criança, situação conjugal, renda familiar, escolaridade,.

(40) 40. religião, freqüência na ajuda para cuidar e informações sobre sua saúde. Vale salientar que foram também coletados dados a respeito da criança: nome, gênero, idade, sintomatologia, condutas realizadas e regime de cuidados a que estava sendo submetido (Apêncide B).. 4.3.2. WHOQOL-abrev Os domínios do WHOQOL-abrev dividem-se em: a) Domínio físico – compreende a percepção do indivíduo sobre sua condição física (dor e desconforto; energia e fadiga; sono e repouso; mobilidade; atividades da vida cotidiana; dependência de medicação ou de tratamentos; capacidade de trabalho); b) Domínio psicológico – compreende a percepção do indivíduo sobre a sua condição afetiva e cognitiva (sentimentos positivos; pensar, aprender, memória e concentração; auto-estima; imagem corporal e aparência; sentimentos negativos); c) Domínio do relacionamento social – compreende a percepção do indivíduo sobre os relacionamentos sociais e os papéis adotados na vida (relações pessoais; suporte/ apoio social; atividade sexual); d) Domínio ambiental – compreende a percepção do indivíduo sobre aspectos diversos relacionados ao ambiente em que vive (segurança física e proteção; ambiente no lar; recursos financeiros; cuidados de saúde e sociais - disponibilidade e qualidade; oportunidades de adquirir. novas. informações. e. habilidades;. participação. e. oportunidades de recreação/lazer; ambiente físico – poluição, ruído, trânsito, clima; transporte). Foram seguidas todas as instruções de Fleck et al (1999) quanto à aplicação do WHOQOL-abrev, de acordo com o manual de instruções do instrumento: foi enfatizado ao cuidador que todas as respostas deveriam se referir às duas últimas semanas e quando o entrevistado afirmava não ter compreendido alguma questão, a pesquisadora seguia a orientação fornecida por Fleck et al (1999) e fazia nova leitura da mesma, de forma.