Artigo de Revisão Bibliográfica
Mestrado Integrado em Medicina
Acesso aos Cuidados Paliativos dos doentes não
oncológicos.
Sílvia Oliveira Remondes
Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto Centro Hospitalar do Porto, Hospital de Santo António
Rua de Jorge Viterbo Ferreira nº228, 4050-313, Porto, Portugal
silviaremondes@gmail.com
ORIENTADORA:
Doutora Elga René Freire
Assistente Hospitalar Graduada em Medicina Interna, Professora convidada do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar
1 RESUMO
“Os cuidados paliativos definem-se como uma resposta ativa aos problemas decorrentes da doença prolongada, incurável e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcionar a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e suas famílias.”
A Organização Mundial de Saúde e a Worldwide Palliative Care Alliance publicaram em 2014 o Atlas Global de Cuidados Paliativos no final de Vida que conclui que apenas uma em cada dez pessoas que precisam de Cuidados Paliativos recebe estes cuidados.Em Portugal, pela avaliação de necessidades, conclui-se que existe uma enorme lacuna de recursos assim como um fosso entre as regiões geográficas.
Tradicionalmente, os cuidados paliativos no final de vida eram disponibilizados sobretudo a doentes oncológicos. Mas o emergir de necessidades de um crescente número de portadores com doenças crónicas graves, bem como a evidência da eficácia dos cuidados paliativos, implicou a sua extensão, de uma forma mais integrada nos Serviços de Saúde, nomeadamente a doentes não oncológicos.
A principal dificuldade para incluir os doentes não oncológicos em programas de cuidados paliativos é a dificuldade em prever a sua sobrevivência. Alguns instrumentos foram, ao longo dos anos, estudados e adaptados a este grupo de doentes para colmatar esta dificuldade dos profissionais em fazer um prognóstico de terminalidade. Os mais usados são a “questão surpresa”, os critérios de terminalidade da National Hospice Organization e a escala Palliative Performance Scale.
PALAVRAS-CHAVE: Cuidados paliativos, Doente não oncológico, Critérios de terminalidade,
2 ABSTRACT
“Palliative care is defined as an active response to problems arising from prolonged, incurable and progressive disease in an attempt to prevent the suffering it generates and provide the highest possible quality of life for these patients and their families."
The World Health Organization and the Worldwide Palliative Care Alliance published in 2014 the Global Atlas of Palliative Care at the end of life that concludes that only one in ten people who need palliative care receive that care. In Portugal, the needs assessment, it is concluded that there is a huge resource gap and a gap between geographic regions.
Traditionally, palliative care at the end of life were mainly available to cancer patients. But the emerging needs of a growing number of patients with serious chronic diseases, and evidence of the effectiveness of palliative care, led to its extension in a more integrated way in health services, especially to patients not cancer.
The main difficulty to include patients not cancer in palliative care programs is the difficulty in predicting survival. Some instruments have been, over the years, studied and adapted to this group of patients to overcome this difficulty of professionals to make a terminally prognosis. The most used are the "surprise question", the terminally criteria of National Hospice Organization and Palliative Performance Scale.
KEY-WORDS: Palliative care, non cancer patients, guidelines for terminal phase, “surprise”
3 INTRODUÇÃO
“Cuidados paliativos é a abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes, e das suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e com prognóstico limitado, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais”
Definição de cuidados paliativos proposta pela Organização Mundial da Saúde, 2002.
HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS
A história dos cuidados paliativos na Europa iniciou-se na idade média; eram principalmente instituições cristãs, que acolhiam pobres, doentes e moribundos que beneficiavam de assistência física e psicológica por parte de pessoas muito devotas onde eram tratados e acompanhados com muito respeito até à sua morte. Esta forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção, o alívio do sofrimento, mais do que a busca pela cura. O termo “paliativo” tem a sua origem no étimo latino pallium (coberta, manta) cujo sentido remete para acolher, abrigar, proteger. No século XVII, um jovem padre francês chamado São Vicente de Paula fundou a Ordem das Irmãs da Caridade em Paris e abriu várias casas para órfãos, pobres, doentes e moribundos. (2)
Em 1834 a francesa Jeanne Garnier, perde o marido e a filha em poucas semanas e nesse período de luto decide acompanhar e dedicar o seu tempo a doentes incuráveis, visita-os e permanece à cabeceira de cama tentando aliviar o seu sofrimento. Em 1842 funda na cidade de Lyon, em França, o primeiro hospício: “A associação das Damas do Calvário” e é então com Jeanne Garnier que a palavra hospício (o latim “hospitium” que significa hospedagem, acolhimento) toma outro significado e passa a ser consagrado especialmente para indicar estabelecimentos que acolhem pessoas em fim de vida. (3)
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Em 1900, as Irmãs da Caridade, irlandesas, fundaram o St. Josephs´s Convent, em Londres, e começaram a visitar os doentes nas suas casas. Em 1902, inauguram o St. Joseph´s Hospice com 30 camas para moribundos pobres. (3)
Uma das figuras emblemáticas, fundadora dos cuidados paliativos modernos, foi a médica inglesa, Cicely Saunders que dedicou a sua vida ao alívio do sofrimento humano. Em 1967 fundou o Hospício de São Cristóvão em Londres onde os doentes incuráveis e moribundos beneficiavam não só de um tratamento médico específico e de cuidados adaptados como também de apoio emocional, espiritual e social. Faleceu nessa instituição com 87 anos em 2005. (4)
Portugal é um dos países mais antigos do ocidente, atualmente com 10,6 milhões de habitantes, sem grande diversidade étnica com domínio da religião católica (5). A história dos cuidados paliativos, em Portugal, é relativamente recente. Embora existam textos médicos que datam do século XVI (6), somente no início dos anos 90 do século passado é que se iniciou o movimento pela implementação de unidades especializadas para este tipo de cuidados no nosso país.
A Organização Mundial de Saúde estima que, em todo o mundo, mais de 20 milhões de pessoas necessitam de cuidados paliativos. A maioria são adultos, com mais de 60 anos. As principais doenças são as cardiovasculares, cancro e doença pulmonar obstrutiva crónica. A Europa concentra a percentagem mais elevada de doentes com necessidade de cuidados paliativos e destes a doença não maligna progressiva representa a maior proporção seguida pela doença oncológica. (7)
DOENTES NÃO ONCOLÓGICOS NOS CUIDADOS PALIATIVOS
Os cuidados paliativos destinam-se ao cuidado de doentes sem perspetiva de responder ao tratamento curativo e com uma progressão natural da doença rápida, com uma expectativa de vida limitada, em intenso sofrimento e, com problemas e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar. (8)
Historicamente, os cuidados paliativos eram associados ao cuidado de doentes oncológicos em fim de vida. Atualmente reconhece-se que têm muito para oferecer aos doentes e suas famílias
5
num estado mais precoce da doença. A existência de uma doença grave e debilitante, ainda que curável, pode determinar elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e assim justificar a intervenção dos cuidados paliativos, numa perspetiva de cuidados de suporte e não de fim-de-vida. (8)
Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde de 2002, os cuidados paliativos não são determinados pelo diagnóstico, mas pela necessidade do doente e por isso não se destinam exclusivamente aos doentes oncológicos mas sim a todos os doentes com doença crónica e evolutiva que necessitem de alívio de sintomas. (7)
A Organização Mundial de Saúde define os seguintes princípios dos cuidados paliativos (7): Providenciam alívio da dor e outros sintomas angustiantes;
Afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural; Não pretendem adiar nem acelerar a morte;
Integram o cuidado psicológico e espiritual do doente;
Oferecem um sistema de suporte que auxilie os doentes a viver tão ativamente quanto possível até à morte;
Oferecem um sistema de suporte que ajuda as famílias a adaptar-se à doença e prolongam-se pelo período do luto;
Usam uma abordagem em equipa para atender às necessidades dos doentes e suas famílias, incluindo, se indicado, aconselhamento no luto;
Promovem a qualidade de vida e podem influenciar positivamente o curso da doença; Podem ser introduzidos em fases precoces da doença, em conjunto com terapias que pretendem prolongar a vida;
Incluem investigação que objetive compreender e gerir complicações clínicas.
O Atlas Global de Cuidados Paliativos no final de Vida, publicado em 2014, pela Organização Mundial de Saúde e a Worldwide Palliative Care Alliance que identifica as necessidades de cuidados paliativos existentes estima que apenas 1 em cada 10 pessoas necessitadas de cuidados paliativos estão presentemente a recebê-los e que um terço desses doentes sofrem de um cancro. Os outros doentes são doentes não oncológicos, que sofrem de doenças crónicas evolutivas. (7)
6
Vários estudos, ao longo dos anos, tentaram demonstrar que os doentes não oncológicos teriam o mesmo grau de sofrimento e dor do que os doentes oncológicos. Já na década de 60 evidenciou-se que, em doentes agónicos (aqueles cuja sobrevida estimada é de horas ou dias), o sofrimento físico e mental era mais pronunciado nos doentes com insuficiência cardíaca e insuficiência renal do que em doentes oncológicos. (9)
No estudo de Solano et al. manifestações clínicas associadas a sofrimento são comuns na fase terminal das doenças oncológicas e não oncológicas. Sintomas como dor, depressão, ansiedade, confusão, astenia, dispneia, insónia, náuseas, obstipação, diarreia e anorexia estão presentes nos doentes terminais com cancro, insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crónica, insuficiência renal e síndrome de imunodeficiência adquirida. Neste estudo a dor, dispneia e astenia estavam presentes em mais de 50% de todos os doentes. (10)
Em 2010 um estudo comparativo entre doentes oncológicos e não oncológicos, realizado na Alemanha, as náuseas, vómitos e anorexia foram os sintomas mais frequentes nos doentes oncológicos. A astenia e dispneia foram mais frequentes nos doentes não oncológicos. Não se verificaram diferenças quanto aos problemas sociais, no entanto o grupo de doentes não oncológicos necessitava de mais apoio nas atividades da vida diária. Este estudo também revelou que os doentes não oncológicos são raros nas unidades de internamento de cuidados paliativos, representando 10% nos países da Europa como Alemanha, Inglaterra, Espanha e França. (11)
Os cuidados paliativos não se destinam apenas aos últimos dias de vida ou aos doentes agónicos contudo é na fase final da evolução da doença que os sintomas se intensificam e que os doentes mais necessitam de cuidados específicos. (8)
A intervenção em cuidados paliativos abrange o apoio às doenças crónicas não oncológicas, em fase avançada, onde se incluem doentes com grandes incapacidades. Por isso é importante conhecer o prognóstico, a gravidade da doença e a informação sobre a tomada de decisão. Esta informação depende, do tipo de doença, da fase em que se encontra, do grau de disfuncionalidade, da frequência dos episódios de agudização e sempre da opinião do doente e da família.
7
A National Hospice Organization define a doença terminal como a presença de uma doença avançada, progressiva e incurável, a falta de perspetiva razoável de resposta ao tratamento específico, presença de numerosos problemas ou sintomas graves, múltiplos, multifatoriais e em mudança com impacto emocional sobre o doente, família e intimamente relacionado com a presença, explícita ou não, da morte e de prognóstico de vida de menos de 6 meses. (12)
Uma das grandes diferenças entre os dois grupos de doentes (oncológicos e não oncológicos) é a fase final geralmente curta e com marcado declínio dos doentes com cancro que se opõem a uma fase terminal arrastada dos doentes não oncológicos, pontuada com agudizações da doença, várias hospitalizações, tempos longos de estabilização fazendo com que a sua evolução e declínio possa ser moroso. Todo este percurso, muito característico, das doenças crónicas dificulta ainda mais a determinação do início da fase paliativa. (13)
A National Hospice Organization (NHO) estabeleceu alguns critérios para definir os doentes com doença crónica não oncológica como doente terminal (12):
A progressão da doença tem de estar bem documentada por critérios clínicos, laboratoriais ou exames complementares de diagnóstico;
Várias idas a um serviço de urgência ou internamento nos últimos seis meses com declínio funcional ou dependência para 3 ou mais atividades da vida diária.
Desnutrição ou deterioração nutricional com perda de peso superior a 10% nos últimos 6 meses ou albumina sérica inferior a 2,5 gr/dl.
Segundo a mesma organização, NHO, considera-se doentes terminais não oncológicos os doentes com insuficiências orgânicas avançadas, doenças degenerativas do sistema nervoso central, doentes geriátricos com múltiplas patologias. (Anexo 1)
A prevalência da Insuficiência Cardíaca tem aumentado nos últimos 25 anos, especialmente entre os indivíduos idosos, e é uma condição progressiva associada a alta morbilidade e mortalidade e marcada diminuição funcional. A NHO criou critérios de terminalidade baseando-se na classificação da New York Heart Association (NYHA) (Tabela I) e na
8
classificação da American College of Cardiology (ACC) e da American Heart Association (AHA) (Tabela II) caracterizando os doentes em fase terminal os doentes com insuficiência cardíaca Classe funcional IV e/ou no Estádio D. Recomenda-se para cuidados paliativos os doentes com insuficiência cardíaca refratária a tratamento médico e sem indicação para transplante cardíaco.
Tabela I
Classificação Funcional da NYAH (14)
Classe II Restrição ligeira da atividade física. Confortável em repouso, mas a atividade física normal provoca fadiga, palpitações ou dispneia.
Classe III Restrição acentuada da atividade física. Sintomático na realização de pequenos esforços.
Classe IV Incapacidade de realizar qualquer atividade física sem sentir desconforto. Sintomas em repouso. Aumento do desconforto perante a realização de qualquer atividade física.
Tabela II
Classificação Estrutural da ACC/AHA (15)
Estádio B Doença cardíaca estrutural estreitamente associada ao aparecimento de insuficiência cardíaca, mas sem sinais ou sintomas.
Estádio C Insuficiência cardíaca sintomática associada a doença cardíaca estrutural subjacente. Estádio D Doença cardíaca estrutural avançada e sintomas acentuados de insuficiência cardíaca
em repouso apesar da terapêutica médica máxima
9
Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC), é uma doença com marcada evolução nos
últimos anos sendo uma causa importante de morbilidade e a 4ª causa de mortalidade mundial. A GOLD (Global Iniciative for Chronic Obstrutive Lung Disease) classifica a gravidade da DPOC estabelecendo critérios de doença avançada nos doentes com limitação grave do fluxo aéreo (FEV1/FEV< 0,70; FEV1< 30% ou FEV1< 50% na presença de insuficiência respiratória crónica (PaO2 <60 mmHg e/ou PaCO2 > 50 mmHg ou Cor Pulmonale) (16).
O critério mais utilizado para definir o grau de Insuficiência hepática dos doentes com doença hepática é a classificação de Child-Pugh (17), sendo que os doentes em fase terminal estão no estadio C dessa classificação. (Tabela III). Nestes doentes, se não houver indicação para transplante hepático o prognóstico de vida estimado é inferior a 6 meses e beneficiam de cuidados paliativos.
Tabela III
Estadios de Child-Pugh
1 ponto 2 pontos 3 pontos Encefalopatia Ausente I-II (mínima) III-IV (avançada)
Ascite Ausente Leve Moderada
Bilirrubina (mg/dL) ≤2 2-3 ≥3
Albumina (g/dL) >3,5 2,8-3,5 <2,8
Protrombina ≥50% 50-30% ≤30%
Estadio A: 5-6 pontos
10
A insuficiência renal (IR) caracteriza-se por uma perda lenta, progressiva e irreversível da função renal. O estadiamento e classificação da doença renal crónica baseia-se na taxa de filtração glomerular. (tabela IV) (18)
Tabela IV
Estadiamento e classificação da doença renal crónica
Estadio Filtração Glomerular (ml/min)
Grau de Insuficiência renal
0 >90 Grau de risco para doença renal crónica, ausência de lesão renal. 1 >90 Lesão renal com função renal normal.
2 60-89 IR leve ou funcional 3 30-59 IR moderada ou laboratorial 4 15-29 IR severa ou clínica
5 <15 IR terminal ou dialítica.
Um doente em fase terminal encontra-se no estadio 5, com uma filtração glomerular <15 ml/min. Se o doente não tiver indicação para diálise ou transplante renal a sobrevida estimada é de 6 meses.
Em Portugal estima-se que 1,5% da população sofre de demência (19). Ao longo dos últimos anos diversas escalas foram desenvolvidas com a finalidade específica de investigar a gravidade da demência. Um exemplo nesse sentido é a "Escala de Estadiamento Funcional" (FAST) (20) desenvolvida por Reisberg em 1986. A FAST é composta de sete níveis funcionais que são distribuídos por ordem crescente de gravidade de acordo com a capacidade cognitiva e funcional do paciente. O nível igual ou superior 7 desta classificação apoia o prognóstico de terminalidade. (Tabela V)
11
Tabela V
Estadiamento funcional (Functional Assessment Staging — FAST)
Estágio Características Diagnóstico Clínico
1 Nenhuma dificuldade objetiva ou subjetiva Adulto normal
2 Queixas de esquecimento de locais ou objetos. Dificuldades subjetivas no
trabalho Idoso normal
3 Decréscimo do funcionamento no trabalho, evidente para os colegas. Dificuldade nas viagens para novas localidades.
Compatível com doença de Alzheimer incipiente
4 Decréscimo na habilidade de execução de tarefas complexas, manejo de
finanças pessoais, execução de compras, etc. Doença de Alzheimer leve 5 Requer assistência na escolha de trajes adequados Doença de Alzheimer moderada
6 _ A Dificuldade em vestir-se adequadamente Doença de Alzheimer moderada a grave
6 _ B Incapaz de banhar-se adequadamente, pode desenvolver medo do banho 6 _ C Incapacidade de manuseio da toalete
6 _ D Incontinência urinária
6 _ E Incontinência fecal
7 _ A Capacidade de falar limitada a meia dúzia de palavras ou menos, no
curso médio de um dia Doença de Alzheimer grave
7 _ B Capacidade de falar limitada a uma única palavra inteligível no
curso médio de um dia
7 _ C Capacidade de deambulação perdida
7 _ D Perda da capacidade de se sentar sem assistência
7 _ E Perda da capacidade de sorrir
7 _ F Perda da capacidade de levantar a cabeça
12
Outra ferramenta útil na doença crónica avançada é a escala Palliative Prognostic Score (PPS). (21)
A escala PPS foi desenvolvida no Victoria Hospice Society B.C em 1996, revista em 2003 com o intuito de prever um prognóstico de vida do doente. Esta escala é mais um instrumento de medida do estado funcional em contexto de cuidados paliativos. Trata-se de uma modificação da escala de Karnofsky que avalia 5 funcionalidades do doente: a capacidade de deambular, o nível de atividade e evidência exterior de doença, o auto cuidado, a ingestão oral e o estado de consciência. A PPS subdivide-se em 11 níveis, de 0% a 100% correspondendo a 0% um individuo morto e a 100% um individuo independente do ponto de vista ambulatório e saudável. (Tabela VI). O nível PPS é determinado da esquerda para a direita no sentido de se encontrar a linha horizontal que melhor descreva a situação. Começando na coluna mais à esquerda vai-se descendo até ser encontrado o nível que se adequa à capacidade de deambular. Seguidamente, e partindo da mesma linha, toma-se em consideração a coluna “atividade e evidência de doença”, descendo-se se necessário ao longo dessa coluna até ser encontrada a melhor descrição para o grau de atividade mantida e sinais de doença e assim sucessivamente. (21)
Tabela VI Escala PPS versão 2 % MOBILIDADE ATIVIDADE E EVIDÊNCIA DE DOENÇA AUTO-CUIDAD O INGESTÃO NIVEL DE CONSCIÊNCIA 100 Total Atividade normal
Sem evidência de doença Total Normal Total.
90 Total Atividade normal; alguma evidência de doença sem
declínio físico, com recorrência de doença.
Total Normal Total.
80 Total Incapaz de realizar o trabalho normal; alguma evidência de
doença. Total Normal ou reduzida Total. 70 Reduzida Incapacidade de manter o
Incapaz de realizar hobbies; doença significativa. Progressão com declínio
Total Normal ou reduzida
13 emprego,
atividades de lazer e domésticas
físico.
60 Reduzida Incapacidade para qualquer trabalho.
Doença extensa. Complicações graves ou
metástases múltiplas.
Apoio ocasional. Ajuda uma vez por dia, restante
dia realiza auto-cuidados sem ajuda. Normal ou reduzida. Diminuição da quantidade habitual. Total ou com períodos de confusão. Presença de delírio ou demência. 50 Sobretudo sentado ou deitado
Incapacidade para qualquer trabalho. Doença extensa. Complicações graves ou metástases múltiplas. Apoio considerável. Ajuda quase todos
os dias para todas as atividades. Normal ou reduzida Total ou com períodos de confusão. 40 Sobretudo na cama
Incapacidade para qualquer trabalho. Doença extensa. Complicações graves ou metástases múltiplas. Ajuda quase total. Ajuda para todas
as atividades, exceto pequenas atividades como comer Normal ou reduzida Total ou com períodos de confusão. 30 Totalmente acamado
Incapacidade para qualquer trabalho. Doença extensa. Complicações graves ou metástases múltiplas. Dependência completa.
Reduzida Completa ou com períodos de
confusão.
20 Totalmente acamado
Incapacidade para qualquer trabalho. Doença extensa. Complicações graves ou metástases múltiplas. Dependência completa. Ingestão reduzida a algumas colheres. Completa ou com períodos de confusão. 10 Totalmente acamado
Incapacidade para qualquer trabalho. Doença extensa. Complicações graves ou metástases múltiplas. Dependência completa. Apenas cuidados à boca. Estupor. Delírio por efeito
secundário de medicação ou morte próxima. 0 Morte
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A introdução de cuidados paliativos no momento apropriado garante uma melhor qualidade de vida ao doente e à sua família. Tem sido usada como indicador para um doente ser elegível para cuidados paliativos a chamada “Pergunta Surpresa” (22) “Ficaria surpreendido se o seu doente morresse nos próximos 12 meses?”.
Como a “questão surpresa” foi reconhecida como fulcral para identificar os doentes com mau prognóstico e que beneficiariam de acompanhamento de cuidados paliativos, em 2008, um estudo sobre doentes crónicos renais realizado nos Estados Unidos da América conclui que a “Questão Surpresa” também se adequou para identificar um sub-grupo de doentes renais a fazer hemodiálise com alto risco de morte nos 12 meses seguintes, validando e alargando assim esta pergunta surpresa para doentes renais crónicos. (23)
No entanto esse critério de estimativa clínica de sobrevida usado isoladamente é muito pouco específico e necessita ser complementado pelo estado funcional do doente, suas co-morbilidades e o seu estado nutricional. (24)
15 CONCLUSÃO
O envelhecimento da população e a prevalência crescente de doenças crónicas fez aumentar a percentagem de doentes não oncológicos com necessidade de acesso aos cuidados paliativos. Os cuidados paliativos pretendem diminuir o sofrimento através da antecipação dos problemas que podem ser de natureza física, psicológica, espiritual e ou social.
Os cuidados paliativos são muito abrangentes e as suas competências ultrapassam a fase da doença terminal. A definição de doença terminal num doente não oncológico torna-se ainda mais difícil do que na doença oncológica. Contudo esse constrangimento não justifica a não inclusão dos doentes não oncológicos nos cuidados paliativos.
A identificação das necessidades efetivas do doente paliativo não oncológico pode contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida.
Os doentes não oncológicos ainda são pouco referenciados às equipas de cuidados paliativos e é necessário mais investigação assim como o desenvolvimento de um modelo melhorado para que que o trabalho das equipas interdisciplinares dedicadas aos cuidados paliativas seja mais eficaz.
16 Referências Bibliográficas:
1. Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. www.apcp.com.pt
2.Barbosa A, Neto IG, ed. Manual de Cuidados Paliativos. Faculdade de Medicina de Lisboa 2006.
3. Marques A.L., História dos cuidados paliativos em Portugal. Rev Cuidados Paliativos, vol 1, nº1,março 2014.
4. D. Clark, “Originating a Movement: Cicely Saunders and the development of St. Christopher’s Hospice 1957-1967”, Mortality (vol. 3, n.º 1, 1998, pp. 43-63).
5. Centeno C, Clark D, Lynch T et al;EAPC Task Force. Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC task force. Palliat Med 2007; 21:463–471.
6. Amato Lusitano. Centúrias de Curas Medicinais. Tradução de Firmino Crespo. Lisboa: Universidade Nova de Lisboa, 1980
7. World Health Organization (WHO) - Expert Committee. Cancer, pain relief and palliative care, Geneve: 2002
8. Direção Geral de Saúde. Programa Nacional de Cuidados Paliativos. 9. Hinton J. The physical and mental stress of dying. QJM 1963.
10.Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparision of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 2006
11. Ostgathe C, Alt-Epping B, Golla H, Gaerther J, Lindena G, Radbruch L, Voltz R. Non-cancer patients in specialized palliative care in Germany: what are the problems? Palliat Med 2010
12. National Hospice Organizatiom (USA) Guideline for determining prognosis selected non-cancer diagnosis 2ª ediçao; Vancouver, 1996.
13. Feeg VD,Elebiary H.Exploratory study on end-of life issues:Barriers to palliative care and advance directives.Am J Hosp Palliat Care 2005.
14. The Criteria Committee of the New York Heart Association.Nomenclature and Criteria for Diagnosis of Diseases of the Heart and Great Vessels.9th ed.Little Brown &
17
Co;1994. pp 253-256.
15. ACC = American College of Cardiology;AHA = American Heart Association.Hunt SA et al.Circulation 2005;112:1825-1852.
16. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. Global strategy for the diagnosis, management and prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Updated 2009. Available at :http://www.goldcopd.com
17. Levy, I, Sherman, M. Staging of hepatocellular carcinoma: assessment of the CLIP, Okuda, and Child-Pugh staging systems in a cohort of 257 patients in Toronto. Gut 2002. 18. Russon L, Mooney A. Palliative and end-of-life care in advanced renal failure. Clin Med 2010
19. Instituto Nacional de Estatística – Statistics Portugal. Censos 2011: XV Recenseamento Geral da População e V Recenseamento Geral da Habitação 2011
20. Sclan, S.G. & Reisberg, B. _ Functional Assessment Staging (FAST) in Alzheimer's Disease: Reliability, Validity and Ordinality. International Psychogeriatrics 4(suppl.1): 55-70, 1992.
21. Maltoni M, Nanni O, Pirovano M et al. Successful validation of the Palliative Prognostic Score in terminally ill patients. J Pain Symptom Manage 1999
22. Hubbard, G. The 'surprise question' in end-of-life care. Br J Community Nurs. 2011 23. Moss AH. Utility of the “Surprise” Question to identify dialysis patients with high mortlity. In: Clinical Journal of the American Society of Nephology, 3:1379-1384,2008. 24. Babarro A Alonso, Cano L Rexach, Aguilar A Gisbert. Criterios de selección de pacientes con enfermedades no oncológicas en programas y/o servicios de cuidados paliativos. Med Pal (Madrid), 2010
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Anexo 1
Critérios de terminalidade
Cancro Qualquer doente com cancro metastático ou inoperável
Sintomas de insuficiência cardíaca congestiva durante o repouso Fração de ejeção <20%
DOENÇA Nova disritmia CARDIACA Ataque cardíaco
Síncope ou acidente vascular cerebral
Idas frequentes ao serviço de urgência devido aos sintomas. Dispneia durante o repouso
DOENÇA Sinais ou sintomas de insuficiência cardíaca direita PULMONAR Saturação de O2 <88%
Pressão parcial de CO2>50 Perda de peso não-intencional. Incapacidade para andar Incontinência
DEMÊNCIA Menos de seis palavras inteligíveis
Albumina <2,5 ou menor ingestão por via oral Idas frequentes ao serviço de urgência Tempo de protrombina> 5 s
Albumina <2,5 DOENÇA Ascite refratária
HEPÁTICA Peritonite bacteriana espontânea Icterícia
Desnutrição ou perda de massa muscular. Não candidato à diálise
DOENÇA RENAL Depuração da creatinina <15 ml/min Creatinina sérica> 6
Idas frequentes ao serviço de urgência SINDROME DE Albumina <2,5
FRAGILIDADE Perda de peso não intencional Úlceras de decúbito
Confinamento ao leito/domicílio
