Abstract
Several studies have demonstrated that non-invasive home mechanical venti-lation is a therapy that brings benefits to people with type 2 respiratory failure and their family.
The objective of this study is to explore the implications of non-invasive home ventilation for the user’s family.
An exploratory desc riptive study with quantitative qualitative nature in 10 families using noninvasive home ventilation. Mainly, they are nuclear families (8) belonging to the middle class (7). The data were collected through a semi-struc-tured interview, with a data collection instrument that integrated sociodemo-graphic issues and two open questions related to the participants’ perspective on the implications of non-invasive home ventilation for the family. They were processed with descriptive statistics and content analysis.
From the narratives, three categories emerged: maladjustment, benefits and family process. They are divided into eight subcategories that describe the issues related to the use of non-invasive home ventilation: discomfort, sleep im-pairment, silence, crisis reduction, role interaction, dynamic relationship, coping and communication.
The results demonstrate that non-invasive mechanical ventilation has impli-cations for the users´ families, can be a stress cause, bring benefits and cause changes in the family process.
KEYWORD: FAMILY NURSING; ARTIFICIAL VENTILATION; PRIMARY HEALTH CARE
VIRGÍNIA GUEDES
Enfermeira, Mestre. ACES Tâmega I – Baixo Tâmega, CINTESIS - Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde. Porto, Portugal
guedes.vir@gmailcom
MARIA HENRIQUETA FIGUEIREDO
Professora Coordenadora, Doutor. ESEP - Escola Superior de Enfermagem do Porto, CINTESIS - Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, Porto, Portugal
RUI NOVAIS
Professor Adjunto, Doutor. Escola Superior de Enfermagem da Universidade do Minho, Braga, Portugal
HORTENSE COTRIM
Investigadora Integrada; Doutor. CINTESIS - Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, Portugal
PERSPETIVA DA FAMÍLIA
SOBRE AS IMPLICAÇÕES
DO USO DE VENTILAÇÃO
MECÂNICA NÃO-INVASIVA
EM CASA
Family perspective about home
non-invasive ventilation implications
INTRODUÇÃO
endo a família um sistema complexo, caraterizado por transições que po-dem decorrer da doença de um dos seus membros, a utilização da Ventilação Mecânica Não-Invasiva (VMNI) tem implica-ções no funcionamento familiar e nos membros da família, tanto no que utiliza este método como nos restantes. Num estudo com utili-zadores de VMNI, foi demonstrado que a existência de um ventilador no domícilio pode constituir um fator de sobrecarga e stress para a família pelas mudanças quotidia-nas decorrentes da sua utilização1.
A VMNI é uma técnica usada para fornecer ventilação por pressão através de um interface não inva-sivo2. Com os avanços tecnológicos
da ventilação e um crescente in-teresse pela qualidade de vida das RGUUQCUEQO+PUWƓEKșPEKC4GURK-ratória, houve nas últimas décadas um crescimento do uso de VMNI no domicílio. Esta modalidade ven-tilatória tem sido alvo de alguns estudos que demonstraram um impacto positivo na melhoria da qualidade de vida relacionada com a saúde da pessoa utilizadora, bem como diminuição de episódios de
equilíbrio. Em conformidade Fi-gueiredo8 refere que os problemas
SWGOCKUUGXGTKƓECOPCHCOȜNKC como consequência da doença relacionam-se com os mecanismos de interação entre os membros e as mudanças de papéis e funções, bem como as implicações na es-treita relação entre os ciclos indi-vidual e familiar que exigem uma maior capacidade emocional. Assim, temos condições para con-siderar a possibilidade de que a utilização de VMNI em casa, além da doença crónica que lhe tenha dado origem, poderá ter um efeito nos processos familiares contínuos entre o bem-estar e a própria doen-ça, bem como precipitar outras mudanças no sistema ou subsiste-mas familiares. Para tal, torna-se importante conhecer a perspetiva da família no que diz respeito às implicações sobre o uso de VMNI em casa.
OBJETIVOS
Descrever as implicações na fa-mília do uso de VMNI por um dos seus membros, no contexto domi-ciliário
MÉTODOS
Desenvolveu-se uma pesquisa de caráter exploratório e descritivo, de natureza quanti-qualitativa. Os participantes foram 15 pessoas pertencentes a 10 famílias com a VMNI no domicílio.
Todos os participantes são resi-dentes na área de um Agrupamento de Centros de Saúde (ACeS) da Ad-OKPKUVTCȖȒQ4GIKQPCNFG5CȦFGFQ Norte. Como critérios de inclusão no estudo determinou-se a idade superior a 20 anos, capacidade cog-nitiva para participar, disponibili-dade e aceitação livre e esclarecida das condições do estudo.
S
hospitalização e número de dias deinternamento3.
A família é com frequência consi-derada a mais importante unidade de cuidado para os seus membros, contribuindo para o seu equilíbrio e constituindo uma fonte de con-ƓCPȖCPQEQPHTQPVQEQOFGUCƓQU ou problemas difíceis4. O apoio
familiar à pessoa que necessita de VMNI, constitui um fator que KPƔWGPEKCCCFGUȒQCQWUQFGUVC terapia, além das suas condições habitacionais e socioeconómicas, bem como o acesso aos cuidados de saúde5. Os próprios utilizadores
da VMNI em ambiente domiciliário consideram que os familiares ou RGUUQCUUKIPKƓECVKXCUFGXGOUGT incluídas no planeamento dos cui-dados, devendo este planeamento integrar aspetos relativos não só ao uso do ventilador, mas também à organização da casa, à educação para a saúde de cuidadores infor-mais e forinfor-mais6.
De acordo com Arestedt et al7, a
vivência da família face à expe-riência de doença crónica de um dos seus elementos traduz-se num processo contínuo de mudança entre o bem-estar e a doença, com a sobreposição alternada destas duas perspetivas, na procura do
TABELA 1
CLASSIFICAÇÃO DAS FAMÍLIAS DOS PARTICIPANTES
QUANTO À TIPOLOGIA E CLASSE SOCIAL
FR PERCENTAGEM (%)
Tipo de família Nuclear 8 80
Reconstruída 1 10 Alargada 1 10 Classe social (Graffar Adaptado) Média-baixa 1 10 Média 7 70 Média-alta 1 10 Alta 1 10
Os dados foram colhidos através de uma entrevista semiestruturada, por meio de um instrumento de co-lheita de dados que integrava ques-VȣGUFGPCVWTG\CUQEKQFGOQITȐƓEC e 2 questões abertas relativas à perceção dos participantes sobre CKPƔWșPEKCFCWVKNK\CȖȒQFG8/0+ na vida da família.
Os dados relativos à caraterização UQEKQFGOQITȐƓECFQURCTVKEKRCP-tes foram tratados usando estatís-tica descritiva, através da deter-minação de mínimos e máximos, assim como o cálculo das frequên-cias, médias e percentagens. Fo-ram construídas tabelas para apre-sentar os dados de caraterização dos indivíduos, caraterização de família quanto à tipologia, classe social, família extensa e sistemas mais amplos.
Para a análise e tratamento dos dados resultantes das questões abertas, foi escolhida a técnica de análise de conteúdo preconizada por Bardin9. Após a constituição do
corpus documental e uma leitura ƔWVWCPVGFQOGUOQHQKTGCNK\CFC uma leitura exaustiva que permi-tiu recortar e numerar unidades comparáveis que deram origem às categorias e subcategorias, apre-sentadas nos resultados com as respetivas frequências.
Para a concretização deste projeto de investigação foi pedido parecer à Subcomissão de Ética para as Ciências da Vida e da Saúde da Universidade do Minho (SECVS 004/2018), ao Conselho Clínico do ACES da região norte do país e à Comissão de Ética para a Saúde FC#450QTVG2CTGEGTPy das quais foram obtidos pareceres positivos.
RESULTADOS
Do total de 10 famílias, 8 famílias ENCUUKƓECOUGEQOQHCOȜNKCUPW-cleares, 1 família reconstruída e HCOȜNKCCNCTICFC FCUHCOȜNKCU pertencem à Classe social média (Graffar adaptado), 1 pertence à
classe média alta e 1 à classe alta
(tabela 1).
Os membros da família extensa KFGPVKƓECFQUEQOQUKUVGOCUFG suporte são, por ordem decrescente FGHTGSWșPEKCU ƓNJQUKTOȒQUPG-tos, mãe, pai, avô e genro (tabela 2), cujas funções são: companhia so-cial, apoio emocional, guia cogniti-vo e de conselhos e apoio material e de serviços.
Os sistemas de contacto mais am-plos referidos pelos participantes foram, além da família extensa, os amigos, o trabalho, os vizinhos, instituição de saúde, igreja, pisci-PCUOWPKEKRCKUGUEQNCFQQ ƓNJQ (a), café e associação recreativa
(tabela 3).
No que diz respeito às narrativas dos participantes, emergiram 3 ca-tegorias que representam as impli-cações do uso de VMNI na família: o desajuste, que se refere a causas, de conotação negativa, atribuídas à utilização do ventilador e com efei-tos em pelo menos um membro da HCOȜNKC QUDGPGHȜEKQUKFGPVKƓECFQU como aspetos positivos para os GNGOGPVQUFCHCOȜNKCKFGPVKƓECFQU pelos participantes, cuja causa seja também atribuída au ventilador; o processo familiar integra os efei-tos sobre o uso de VMNI no que concerne às interações contínuas desenvolvidas entre os elementos da família. Esta última categoria coincide com a área de atenção TABELA 2
MEMBROS DA FAMÍLIA EXTENSA IDENTIFICADOS
PELOS PARTICIPANTES COMO SISTEMAS DE SUPORTE
TABELA 3
SISTEMAS MAIS AMPLOS IDENTIFICADOS
PELOS PARTICIPANTES
SISTEMAS DE SUPORTE FR Filhos 7 Irmãos 3 Netos 1 Mãe 1 Pai 1 Avô 1 Genro 1SISTEMAS MAIS AMPLOS FR
Família extensa 8 Amigos 8 Trabalho 5 Vizinhos 2 Instituições de saúde 2 Igreja 1 Piscinas municipais 1
Escola dos filhos 1
Café 1
relativa à dimensão funcional do Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar (MDAIF)8, e
foi subdivida nas subcategorias coincidentes com as subdimensões da mesma: comunicação familiar, coping, interação de papéis e rela-ção dinâmica.
A tabela 4 representa os resultados obtidos.
A categoria de desajuste, com 8 frequências, é constituída pelas subcategorias: desconforto e pre-juízo do sono.
Na primeira foram relatados des-confortos como E1 – “começa a perder ar e quem está ao lado so-fre”, E1 – “para ela foi um castigo” ou E8 – “Ao princípio custou-lhe um bocadinho”. No que diz respeito ao prejuízo no sono além do seu efeito próprio indivíduo também foi referido em E6 – “não dava sossego porque ela queria dormir”, E6 – “De-RQKUHC\KCCNIWOTWKFQ\KPJQŭG' ťŬ#OKPJCGURQUCQSWGKPƔWGP-ciou mais era o ruído da máquina em si”.
Por outro lado, a categoria os be-nefícios, com 6 frequências, inte-gram as subcategorias de silêncio e diminuição de crises. A primeira foi narrada através de E6 – “deixei de incomodar a companheira”, E6 – “Também ajuda a ela a dormir e ajuda-me a mim a querer descan-sar” ou E10- “sinto-me melhor por não incomodar os outros”. A segun-da foi descrita por “E2 – já não lhe dá aquelas crises como antes” e “E9 - eu noto que ele tem um sono mais tranquilo do que quando parava a respiração”.
O processo familiar, com 15 fre-quências, obteve narrativas asso-ciadas à interação de papéis, rela-ção dinâmica, coping e comunica-ção familiar. A interacomunica-ção de papéis é constituída por relatos tais como: E5 – “ela pergunta: Não vais jantar? Se não fores jantar tens de meter o aparelho….”, E6 –“... E ela chama-me logo a atenção [para por a máscara] ŭŬ'KUUQLȐȘVTCDCNJQFCOKPJC esposa... [risos] isso é trabalho que
GNCHC\RQTOKO/WFCQUƓNVTQU e trata da máscara” ou “E10 – a minha mulher lembra-me para levar a máquina quando vamos de férias”. A relação dinâmica integra narrativas como E1 – “Sim apoia porque sabe que é para bem e não XCKEQPVTCųŭ'ťŬ3WCNSWGTEQKUK-nha que haja, estamos todos dentro do mesmo assunto”, E8 – “A minha mulher ajuda-me no que é preciso... está sempre preocupada comigo...”, ou E8 – “A minha mulher princi-palmente está sempre... tem mais preocupação do que eu próprio”. O coping (2) foi referido em “E3- Até brincaram com a situação…” e a co-municação (2) “E3 - sempre a per-guntar se eu me sinto bem…” e “E10 – participo mais nas conversas”.
DISCUSSÃO
Os resultados do estudo eviden-ciam que a utilização de VMNI tem várias implicações na família. As-sim, os benefícios referem-se con-cretamente ao silêncio, como a au-sência de roncopatia e à perceção dos participantes e/ou familiares desta mudança. De salientar que a diminuição das crises foi essen-cialmente referida pelos familiares dos participantes que partilhavam o mesmo espaço para dormir e tinham a perceção deste benefício, comparando com o passado.
É possível constatar através da interpretação dos resultados que o desajuste, nomeadamente o desconforto e o prejuízo do sono são referidos pelos participantes a uma dimensão temporal con-textualmente ligada ao passado ou até próximo do início do uso da ventilação. Por outro lado, os benefícios, no âmbito do silêncio e da diminuição das crises, ligados a um passado próximo/presente, o que valida a possibilidade de, após a fase de desajuste, os participan-tes e familiares consigam melhor discernir os benefícios relativos ao uso desta terapia. De acordo com Fex et al10G4QFTKIWG\GVCN11 esta
fase adaptativa é catalisada por CVTKDWVQUFGCWVQEQPƓCPȖCCVKVWFG RQUKVKXCƔGZKDKNKFCFGGGURGTCPȖC no futuro, presentes no indivíduo e na família.
Considerando o referencial teóri-co do MDAIF, o processo familiar é representado pelas “interações contínuas que se vão desen-volvendo entre os membros da família, abrangendo a complexi-dade inerente aos processos de circularidade, auto-organização, GSWKƓPCNKFCFGINQDCNKFCFGGPVTG outros caracterizadores da família, enquanto sistema autopoiético transformativo”8. (p. 95). Assim, a
VMNI tem implicações nos proces-sos de interação entre os membros TABELA 4
IMPLICAÇÕES NA FAMÍLIA SOBRE O USO
DE VMNI PELA PESSOA NO DOMICÍLIO
CATEGORIA FR SUBCATEGORIA FR
Desajuste 8 Desconforto 5
Prejuízo no sono 3
Benefícios 6 Silêncio 4
Diminuição de crises 2
Processo familiar 15 Interação de papéis 6
Relação dinâmica 5
Coping 2
“as estratégias utilizadas pelas pessoas e cuidadores visam a utilização dos recursos pessoais e familiares na implementação e manutenção da VNI no domicílio, no sentido de corresponderem o melhor possível às medidas tera-pêuticas” (p.12). Em conformidade com os nossos resultados, os au-tores apontam como estratégias a restruturação familiar, havendo WOCTGFGƓPKȖȒQFGRCRȘKUGTGU-ponsabilidades, com intenção de integrar a adequadamente a doença crónica e os tratamentos nos seus processos de vida. Acres-centam também que é possível haver uma reaproximação interge-racional, com o reagrupamento da RGUUQCPQFQOKEȜNKQFQUƓNJQU'UVG facto não foi observado no nosso estudo, embora admitamos que é e será uma restruturação observa-da, em particular em situações de doença aguda, crónica agudizada que resulta em alterações do nível de independência da pessoa. Esta reaproximação intergeracional, com a integração de um elemento PCHCOȜNKCFQUGWƓNJQUQDTKPJQ ou outro, leva inevitavelmente a mudanças de 2ª ordem nos dois anteriores sistemas familiares, fruto das suas alterações estrutu-rais e processuais8. Efetivamente
as famílias reorganizam-se para HC\GTGOHCEGCUQFGUCƓQURCTCSWG o seu membro com doença crónica continue a ter uma vida o mais normal possível, incluindo a auto-gestão dos tratamentos12,13. A
coe-são contínua, a normalização e a contextualização da doença12,13 são
estratégias adotadas pelas famílias RCTCHC\GTGOHCEGCGUVGFGUCƓQ GHQTCOVCODȘOXGTKƓECFCUPQU resultados deste estudo.
CONCLUSÃO
Os resultados deste estudo eviden-ciaram que a utilização de VMNI tem implicações ao nível do pro-cesso familiar, nomeadamente na TGUVTWVWTCȖȒQGFGƓPKȖȒQFGPQXCU da família. Em conformidade, as
subdimensões pertencentes à área de atenção do Processo familiar, de acordo com a Matriz Operati-va do MDAIF, representam neste estudo as subcategorias relativas à presente categoria, sendo elas: comunicação, coping, interação de papéis e relação dinâmica8.
#KPVGTCȖȒQFGRCRȘKUTGƔGVGWOTG-conhecimento e/ou organização de determinadas tarefas/funções na família, relacionadas com a VMNI. A interação de papéis é expressa como uma “normalização inte-racional face às exigências fun-cionais do sistema familiar, num contexto de transformação media-do pelas expectativas familiares e sociais face às normas e compor-tamento”8 (p. 99). Neste estudo foi
evidenciado em particular o papel do cônjugue ao lembrar a necessi-dade de colocar a máscara, levar o aparelho quando saem de casa, bem como também a higienização e manutenção do aparelho é tam-bém por vezes realizado pela côn-jugue. De acordo com Whitehead 12
CƔGZKDKNKFCFGKPVTCHCOK-liar relativa aos papéis e tarefas é muito importante na adaptação, sendo que uma pobre capacidade adaptativa está associada a uma maior probabilidade de depressão dos cuidadores familiares. Deste modo, considerando que os meca-nismos internacionais no contexto de doença e a sua relação com os ciclos de vida individual e familiar, exigem uma maior capacidade emocional por parte dos membros8,
estes devem ser focos de atenção dos cuidados de enfermagem. Em conformidade, Whitehead12 refere
SWGFGXGUGTETKCFQRGNQURTQƓU-sionais um ambiente facilitador do envolvimento e apoio da família nos processos de autogestão da pessoa com doença crónica. A relação dinâmica relaciona-se com a “partilha de responsabilida-des, sentimentos e emoções, aliada ȏCRVKFȒQRCTCCƔGZKDKNKFCFGFGRC-péis”8 (p.99). Os resultados deste
es-tudo demonstram haver uma preo-cupação pelos membros da família em relação à pessoa utilizadora do ventilador, bem como uma partilha de ideias e sentimentos. As narra-VKXCUTGƔGVKTCOCVTKDWVQUFGEQGUȒQ familiar, que constitui um dos ele-mentos que integram o conceito de relação dinâmica, de acordo com o MDAIF8. Estes resultados estão de
acordo com o estudo de Arestedt et al7, relativo à vivência da família
perante a doença crónica, que refe-re que os casais esforçam-se para normalizar e recuperar o equilíbrio, renegociando não só as tarefas, mas também tornando-se criati-vos, aprofundando o seu relacio-namento e encontrando soluções juntos. Os autores acrescentaram que, perante as adversidades da doença crónica, a família poderá criar uma consciência de expansão para padrões alternativos.
A comunicação familiar, apesar de ter integrado apenas duas nar-rativas, é representada por uma mudança nos padrões de interação, mais particularmente nos padrões de comunicação na família. Per-ceciona-se o uso da comunicação verbal pelo familiar para demons-trar preocupação e interesse pela pessoa que realiza a ventiloterapia. De acordo com Figueiredo8, o
co- RKPIHCOKNKCTȘFGƓPKFQEQOQEQO-portamentos de mobilização de es-tratégias e recursos que permitem a manutenção do funcionamento familiar, dando resposta aos fato-res de stfato-resse intra ou extra-fami- NKCTGUŭR $TKPECTEQOCUKVWC-ção foi uma estratégia de coping referida pelos participantes, o que está de acordo com Kaakinen et al13, que refere o humor como uma
estratégia interna de promoção da UCȦFGHCOKNKCTCNȘOFCEQPƓCPȖC partilha em comum, o controlo dos UKIPKƓECFQUFQUHCVQTGUFGUVTGUUG a resolução conjunta de problemas, CƔGZKDKNKFCFGFQURCRȘKUCEGK-tação dos fatores causadores de stresse, entre outros.
tarefas, associadas sobretudo à manutenção do ventilador, bem no suporte ao autocuidado. Os efeitos na relação dinâmica demons-tram-se na preocupação entre os membros da família, bem como partilha de ideias e sentimentos. Mecanismos de coping familiar são ativados pelas estratégias adaptativas adotadas no contexto da experiência do uso de VMNI. A comunicação familiar enquadra mudanças dos padrões de comu-nicação e a utilização desta como meio de expressar preocupação. O desajuste no sistema familiar é também uma implicação familiar observada neste estudo, particu-larmente o desconforto e o prejuízo no sono sentidos, não em relação
à pessoa utilizadora do ventilador, mas aos membros da família, nes-te caso, o respetivo cônjugue. Os benefícios da utilização da VMNI sentem-se não só na perspetiva da pessoa, mas também do elemento da família, quando se referem ao silêncio e à diminuição do núme-ro de apneias percecionadas pelo próprio cônjugue.
O conhecimento e compressão da experiência da família sobre a utili-zação de VMNI em casa por um dos seus elementos é importante para o plano de cuidados do enfermeiro de família. Será mais fácil integrar as forças e limitações do sistema fa-miliar nos objetivos estabelecidos no âmbito do processo de enferma-gem direcionados à pessoa como
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Referências
cliente e para a família como par-ceira e como unidade do cuidado. Sugere-se para futuros estudos a utilização de amostras maiores, para que os resultados possam ser mais consistentes, bem como estudos que procurem descobrir mais profundamente necessidades de cuidados de enfermagem às famílias de utilizadores de VMNI em casa.
Nas práticas formativas, será im-portante considerar, ao nível gra-duado e pós-gragra-duado, conteúdos relativos à dimensão individual e do sistema familiar na utilização de VMNI, uma vez que, dadas as implicações descritas neste estudo, todas elas são sensíveis aos cuida-dos de enfermagem.
