APPDA – SETÚBAL
Associação Portuguesa para as
Perturbações do Desenvolvimento e
Autismo
– Setúbal
Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação Sede: Av. 5 de Outubro, Ed. Bocage 148 – 4º L
2900-309 Setúbal
Pólo da Quinta do Conde: Av. Cova dos Vidros lt. 2367 R/C
2975-333 Quinta do Conde Tel. / Fax: 265 501 681 | 916815707 | 916181849 NIF: 507 289 994 Site: www.appda-setubal.com E:mail: appda-setubal@sapo.pt geral@appda-setubal.com NIB: 003507740013867853088 da CGD
A APPDA-Setúbal é uma IPSS, Instituição
Particular de Solidariedade Social, sem fins
lucrativos, de carácter social e interesse público,
fundada em Março de 2005, por um grupo de
pais com crianças e jovens com Perturbação do
Espectro do Autismo (PEA).
Visão
Missão
Valores
Ser uma referência para a PEA no Distrito de Setúbal
Criar um projecto de vida com qualidade e dignidade para as pessoas com P.E.A. suas famílias e outros cuidadores, promovendo e defendendo os seus direitos, de forma a tornar a sociedade mais consciente da solidariedade inclusiva e da cidadania activa.
Promover o respeito pela diferença e dignidade das pessoas com perturbações do espectro do autismo, a inclusão, a não discriminação, a solidariedade e o associativismo
O que
fazemos
ATENDIMENTO E APOIO A FAMILIAS ATIVIDADES PARA CRIANÇAS E JOVENS COM PEA ESTUDOS, SENSIBILIZAÇÃO E DIVULGAÇÃO Apoio e capacitação de pais, técnicos e professores. Esclarecimento de dúvidas, encaminhamento e suporte nas diversas vertentes da vida das pessoas com PEA
e suas famílias Apoio ás crianças e jovens no sentido de promover a sua integração/inclusão e potenciar seu desenvolvimento integral, como complemento à escola e terapias Aprofundamento do conhecimento sobre a PEA e sobre a qualidade de vida das famílias. Sensibilização dos vários actores
sociais e de toda a sociedade para
Atendimento a pais e/ou familiares de pessoas com
PEA., outros cuidadores
Reuniões mensais de “Ajuda Mútua de Pais e Técnicos”
Formação de pais
Atendimento
e apoio às
Familias
Oficinas de Promoção de Competências com
actividades de lazer e integração social
Ateliers temáticos de lazer e com técnicas e terapias
integradas
Actividades de fim de semana sábados com actividades
de lazer e terapias integradas
Atividades
para crianças
e jovens com
PEA
Atividades
para crianças
e jovens com
PEA
Atividades
para crianças
e jovens com
PEA
Estudo e Recenseamento “As crianças e jovens com
perturbação do espectro do autismo no distrito de
Setúbal – uma abordagem pelos direitos humanos e
qualidade de vida”
Sensibilização acções de sensibilização em escolas,
unidades de saúde , infantários, etc.
Divulgação - seminários e workshops sobre a PEA para
pais e técnicos e sociedade em geral
Estudos,
Sensibilização
Estudos
As Crianças e Jovens com PEA no Distrito de Setúbal, uma abordagem pelos direitos
humanos e qualidade de vida
Documento final com recomendações/propostas que potenciem o desenvolvimento humano e social (qualidade de vida) das crianças e jovens com PEA e suas famílias no distrito de Setúbal. Os dois grandes objetivos estratégicos deste estudo foram: conhecer aproximadamente o universo de crianças e jovens com PEA a residir no Distrito de Setúbal e a sua inclusão pré-escolar e escolar, através de um levantamento o mais exaustivo possível e aferir o impacto da PEA na qualidade de vida das crianças/jovens e suas famílias, numa perspetiva multidimensional, à luz do conceito de qualidade vida do Whoqol
Divulgação
seminários
e
workshops sobre
as PEA para pais
e técnicos
Protocolos e
parcerias
Protocolo de cooperação com:
• CNE – Corpo Nacional de Escutas
• AEP – Associação de Escoteiros de Portugal • Centro Comunitário da Quinta do Conde
• PEDRO RAPOSO & ASSOCIADOS – SOCIEDADE DE ADVOGADOS, R.L., • Clínica Veterinária Patas e Penas
Projetos
Futuros
ATENDIMENTO E APOIO às crianças e suas FAMÍLIAS PARCERIAS, SENSIBILIZAÇÃO E DIVULGAÇÃO Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação para Pessoas com Autismo e suas famílias. Centro de Actividades Ocupacionais Lar Residencial Promover respostas integradas, em parceria e multi-responsabilização
MAIS RESPOSTAS ... MAIS INCLUSÃO
Dia Mundial da
Consciencialização do
Autismo
Dia Mundial da
Consciencialização do Autismo (2
de Abril), instituído pela
Organização das Nações Unidas
em 18 de Dezembro de 2007.
Campanha
Acendam a
• De forma a assinalar o Dia Mundial da
Consciencialização do Autismo, a Federação Portuguesa
de Autismo e a APPDA-Setúbal solicita à comunidade
que se associe a esta causa e participe na campanha
“Acendam a Luz Azul
• É muito fácil para as pessoas, famílias, edifícios, escolas
(…) iluminarem-se de azul! Vistam uma peça de roupa
azul, cubram as lâmpadas com película azul…
O que é o
autismo?
O autismo é uma perturbação global do
desenvolvimento infantil, uma disfunção
no desenvolvimento cerebral, que se
prolonga por toda a vida.
Leo Kanner (1896-1981)
Em 1943 Leo Kanner, publicou sob o
título “Autistic Disturbances of
Affective Contact” um artigo no qual
descrevia de forma detalhada e
rigorosa, os casos de onze crianças,
que considerou partilharem
“particularidades fascinantes”.
A observação cuidadosa dessas
crianças levou-o a concluir tratar-se
de uma perturbação distinta que
designou por autismo infantil (early
Em 1944, Hans Asperger
descreveu num artigo,
crianças cuja interação
social era pobre,
apresentavam falhas de
comunicação e
desenvolviam interesses
especiais.
Hans Asperger (1906
-1980)
Como se
manifesta?
• Manifesta-se nos primeiros anos de vida da
criança.
• Dos 2 aos 5 anos de idade, as alterações do
comportamento do espetro do autismo
tendem a tornarem-se mais óbvias
.
Que
Lorna Wing foi a
primeira pessoa a usar
termo SA, num artigo
publicado e 1981.
Social
Manifesta-se em três domínios simultaneamente
(Tríade das perturbações segundo Lorna Wing)
1
Comunicação
2
Comportamento
3
- Fraco contacto ocular
- Não iniciação ou manutenção de brincadeiras com outras crianças, nem integração em grupos
- Reacções não adequadas em contexto social
- Fraca noção de distância face ao outro
- Ausência total de linguagem em muitas crianças
- Quando há presença de linguagem ela é normalmente quebrada, repetitiva e sem grande intenção comunicacional - Problemas de fluência - Problemas de utilização de linguagem no contexto apropriado - Comportamentos repetitivos do ponto de vista motor e verbal
- Leque de interesses e brincadeiras reduzido e limitado
- Perfil sensorial alterado - Perturbações de
comportamento
- Problemas cognitivos
Causas do
Autismo
• As causas estão ainda hoje, por esclarecer
completamente.
• Mas … a investigação científica mostra:
• A existência de um fator genético multifatorial, parece
haver genes candidatos, ou seja uma predisposição
genética para o autismo.
Prevalência
do autismo
• Autismo clássico: 5 em cada 10.000
• Espetro do autismo: 1 em cada 1.000
• Nos EUA: 1 em cada 150
• Há mais rapazes do que raparigas com autismo.
• A sua proporção é de 4/5:1
• O autismo aparece em qualquer classe social e em
CONTINENTE
PEA
crianças
nascidas
1990, 91/92
(9,8 e 7A)
ano letivo
1999/2000
0.91/1 000
IC-95%
( 0.8-1)
Norte
0.62/1000 (0.48,0.75)
Centro
1.25/1000 (0.96, 1.54)
Lisboa V Tejo
1.23/1000 (1, 1.43)
Alentejo
0.73/1000 (0.32, 1.14)
Algarve
0.23/1000 (-0.03, 0.5)
PREVALÊNCIA
Guiomar Oliveira
Hospital Pediátrico Coimbra (HP), Faculdade Medicina Universidade Coimbra(FMUC)Prevalência em Portugal (1999/2000):
9.2
10.000
em cada
Prevalência no Distrito de Setúbal (2012):
15.3
10.000
em cada
Fonte: APPDA-SETÚBLAL 2013.336
casos
Curiosidade:Impacto emocional sobre a família…
Antes,
durante e
após o diagnóstico.
• As famílias podem vivenciar uma série de emoções quando sabem
que o filho tem autismo ( perda, alívio, culpa, medo do futuro, …)
• Vale a pena aceitar o diagnóstico de PEA e ajudar outros familiares
a fazerem o mesmo.
• Um filho com PEA causa grande impacto sobre todos os membros
da família, (irmãos, avós).
• Vale a pena ter uma atitude positiva para enfrentar a situação:
- aceitar o diagnóstico
- encontrar uma rede de apoio
- obter informação
- ser resiliente …
“O
meu
desenvolvimento
não
é
absurdo, ainda que não seja fácil de
entender. Tem a sua própria lógica e
muitos dos meus comportamentos que
parecem
“alterados”
traduzem
a
maneira como entendo o mundo, nesta
minha forma especial de ser e de
entender as coisas.”
“ Merece a pena viver comigo. Posso
dar-te tantas alegrias como qualquer
outra pessoa, ainda que não sejam as
mesmas. Pode chegar um momento da
tua vida, que eu, a pessoa com
autismo, seja a tua maior e melhor
companhia.”
“ Aceita-me como sou. Não ponhas
como condição para me aceitares que
deixe de ser “pessoa com autismo”. Sê
otimista sem deixar de ser realista. A
minha
situação
normalmente
melhora, ainda que por agora não
tenha cura.”
Livros
• Olha-me nos olhos – Jonh Elder Robison • Um antropólogo em Marte – Olive Sacks
• O estranho caso do cão morto – Mark Haddon • Uma outra maneira de ser – Elizabeth Moon • No seu mundo – Jodi Picoult
• Mais alto do que as palavras – Jenny McCarthy • Nascido num dia Azul – Daniel Tammet
• Mal Entendidos – Nuno Lobo Antunes
• Perturbação do Espectro do Autismo – perspetiva da investigação atual – Sally Ozonoff, Sally J. Rogers, Robert L. Hendren
• Autismo: Conceitos, Mitos e Preconceitos – Carlos Nunes Filipe • Os homens que odeiam as mulheres – Stieg Larsson
• Perturbações do Espectro do Autismo – Manual Prático de Intervenção – cláudia Bandeira Lima
• Intervenção Psicoeducacional Integrada nas Perturbações do Espectro do Autismo – um manual para pais e profissionais – Alda Mira Coelho; Ana Isabel Aguiar
• O mundo da criança com autismo – compreender e tratar perturbações do espectro do autismo – Bryna Siegel
• Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger – Estratégias práticas para pais e professores – Chris Williams e Barry Wright
• Mamã, aquilo é um ser humano ou um animal? Hilde de Clercq • Compreender o Autismo – Porto Editora
• Compreender a Síndrome de Asperger- guia prático para educadores – Porto Editora • A Síndrome de Asperger – Tony Attwood
• Asperger no feminino - Tony Attwood
• Tudo sobre Síndrome de Asperger - Tony Attwood
• Síndrome de Asperger – um guia para pais e profissionais • Para sempre e mais um dia – Laura Costa
