Dissertação de Mestrado em Psicologia Clínica
Experiência Subjetiva de Sofrimento na Doença e Qualidade de
Vida em Doentes Oncológicos em tratamento
Andrea Susana Pereira dos Santos
Agradecimentos
Agradeço em especial à minha querida mãe que apesar de todas as adversidades da vida, me ajudou e incentivou constantemente em toda esta luta. A todo o amor, carinho e disponibilidade demostrada pela minha querida irmã que também esteve sempre presente e disposta a ajudar.
Ao meu querido namorado, pelo carinho, apoio e paciência comigo em toda esta caminhada de luta constante.
À minha orientadora Professora Doutora Sónia Remondes-Costa por aceitar supervisionar este trabalho.
Ao Conselho de Administração do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, pela autorização da recolha de dados nesta instituição.
A todos os pacientes pela sua dedicação e disponibilidade para participar no estudo, tornando assim possível a sua realização.
A Deus que sempre esteve presente para de alguma forma me ajudar e dar forças para superar os momentos difíceis e os obstáculos que foram surgindo ao longo de toda esta caminhada.
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Índice
Parte I ... 9 Introdução ... 9 Parte II ... 13 Estudo Empírico 1 ... 13 1. Enquadramento conceptual ... 16 2. Metodologia ... 20 2.1. Objetivos ... 20 2.2. Participantes ... 20 2.3. Instrumentos ... 26 2.4. Procedimentos ... 32 3. Resultados ... 33 3.1. Análise descritiva ... 33 3.2. Análise correlacional ... 364. Discussão dos resultados ... 38
5. Conclusão ... 41
6. Referências bibliográficas ... 42
5 1. Enquadramento conceptual ... 48 2. Metodologia ... 51 2.1. Objetivos ... 51 2.2. Participantes ... 52 2.3. Instrumentos ... 53 2.4. Procedimentos ... 59 3. Resultados ... 61 3.1. Análise descritiva ... 61 3.2. Análise correlacional ... 63
4. Discussão dos resultados ... 66
5. Conclusão ... 68
6. Referências bibliográficas ... 70
Parte III ... 74
Considerações finais ... 74
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Índice de tabelas
Tabela 1 - Caracterização dos participantes de acordo com as variáveis sociodemográficas22
Tabela 2 - Caracterização dos participantes de acordo com as variáveis clínicas ... 24
Tabela 3 - Dimensões/temáticas do sofrimento do IESSD e a sua distribuição pelos itens .... 28
Tabela 4 - Estatística de distribuição dos itens e coeficientes de consistência interna de Cronbach do IESSD obtido na amostra em estudo ... 29
Tabela 5 - Matriz de correlação bivariada de Pearson entre as dimensões do IESSD obtidas na amostra em estudo ... 31
Tabela 6 - Estatística descritiva relativa à avaliação do sofrimento na amostra estudada através das dimensões do IESSD ... 33
Tabela 7 - Estatística descritiva relativa à amostra estudada através do IESSD ... 34
Tabela 8 - Relação entre as variáveis sociodemográficas e as dimensões do sofrimento ... 36
Tabela 9 - Relação entre as variáveis clínicas e as dimensões do sofrimento ... 37
Tabela 10 - Dimensões, categorias e itens do EORTC QLQ-C30 v.3 ... 56
Tabela 11 - Estatística de distribuição dos itens e coeficientes de consistência interna de Cronbach do EORTC QLQ-C30 v.3 obtido na amostra em estudo ... 57
Tabela 12 - Matriz de correlação bivariada de Pearson entre as dimensões do EORTC QLQ-C30 v.3 obtidas na amostra em estudo ... 59
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Tabela 13 - Estatística descritiva relativa à avaliação da qualidade de vida na amostra
estudada através das dimensões do EORTC QLQ-C30 v.3 ... 61
Tabela 14 - Estatística descritiva relativa à amostra estudada através do EORTC QLQ-C30
v.3 ... 62
Tabela 15 - Relação entre as variáveis sociodemográficas e as dimensões da qualidade de
vida ... 64
Tabela 16 - Relação entre as variáveis clínicas e as dimensões da qualidade de vida ... 64 Tabela 17 - Relação entre as dimensões do sofrimento e as dimensões da qualidade de
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Índice de anexos
ANEXO 1 – Consentimento informado ... 79
ANEXO 2 – Questionário de dados sociodemográficos ... 82
ANEXO 3 – Questionário clínico ... 85
ANEXO 4 – Inventário de Experiências Subjetivas de Sofrimento na doença (IESSD) .. 90
ANEXO 5 – European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of
Life Questionaire (EORTC
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Parte I
Introdução
Este trabalho está inserido no 2º Ciclo de estudos em Psicologia Clínica e tem como finalidade a redação de dois artigos científicos.
Neste sentido, como objetivo geral, este trabalho pretende avaliar a experiência subjetiva de sofrimento na doença e a qualidade de vida em doentes oncológicos em tratamento no Serviço de Oncologia do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro.
Para tal foram realizados dois artigos científicos, tendo como principal objetivo avaliar a experiência subjetiva de sofrimento na doença numa amostra de doentes oncológicos em tratamento e perceber se existe relação significativa entre a experiência subjetiva de sofrimento na doença e as variáveis sociodemográficas e clínicas. Por sua vez, o segundo artigo tem como objetivo avaliar a experiência subjetiva de sofrimento na doença e a qualidade de vida numa amostra de doentes oncológicos e perceber se existe relação significativa entre a qualidade de vida e as variáveis sociodemográficas e clínicas e pesquisar qual a relação existente entre a experiência de sofrimento na doença e a qualidade de vida nos doentes oncológicos.
Na minha adolescência fui surpreendida com um caso de cancro numa pessoa que me é muito querida, o meu progenitor. Assim, e desde essa altura foi meu desejo estudar este tema para em conjunto com os profissionais de saúde se fazer o melhor pelas pessoas que vivenciam momentos de grande sofrimento aquando do diagnóstico desta doença.
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Relativamente à relevância e justificação do trabalho, a escolha dos temas deveu-se à pertinência das temáticas, pois o cancro sendo uma doença com grande impacto no doente, na família e na sociedade em geral, gera elevados níveis de sofrimento e altera a qualidade de vida durante o decurso da doença. Assim, é fundamental avaliar quais as dimensões do sofrimento e da qualidade de vida mais afetadas nos doentes.
A palavra cancro traz associada mitos, crenças e uma informação ambígua, dando uma conotação negativa como dor, sofrimento e morte (Matos & Pereira, 2005). De acordo com o diagnóstico, prognóstico e devido ao sofrimento físico e psicológico que esta doença acarreta, é importante avaliar a qualidade de vida destes doentes (Figueiredo, Araújo & Figueiredo, 2006).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o cancro é o responsável por cerca de 20% das mortes ocorridas na Europa e surgem mais de 3 milhões de novos casos e 1,7 milhões de mortes em cada ano. O cancro é a segunda causa de morte e morbilidade na União Europeia, contudo pode ser evitado e se for detetado precocemente, as hipóteses de cura aumentam. Apesar dos grandes avanços dados na deteção e no tratamento desta doença, o cancro continua a ter uma conotação negativa, sendo encarado como uma ameaça aos projetos de vida do doente e da sua família (OMS, 2014).
Segundo o Registo Oncológico Nacional no ano de 2008 foram diagnosticados 43312 novos casos de cancro em Portugal, sendo que 14290 pertencem à região norte do país (Instituto Português de Oncologia do Porto – IPOP, 2014).
De acordo com o Registo Oncológico Regional do Norte (RORENO, 2008) o cancro da próstata (19,5%) é o tumor mais frequente no sexo masculino e o cancro da mama (27,2%) no sexo feminino. Dados estes que aumentaram em 6,9% dos casos registados no ano anterior (Instituto Português de Oncologia do Porto – IPOP, 2014).
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O cancro é uma doença (oncológica) que assinala o crescimento desorganizado de células que devasta tecidos e órgãos e que se pode espalhar para outras partes do corpo, num processo chamado de metástase. Contudo, este diferencia-se do tumor benigno, que é limitado no seu crescimento e não invade por isso os tecidos adjacentes. Porém, alguns tumores benignos podem tornar-se em tumores malignos (Instituto Nacional de Cancêr - INCA, 2014).
Existe um estigma associado a esta doença que leva a uma informação ambígua e à mistificação (Silva & Pais-Ribeiro, 2008).
A doença oncológica tem sido considerada como uma epidemia nos últimos anos, devido à sua elevada morbilidade e elevada taxa de mortalidade. É considerada como uma doença debilitante, fatal e cada vez com maior incidência (Macedo et al., 2008). A taxa de mortalidade depende do tipo de tumor e do estádio da doença (Nunes, Santos, Serra, Mendes, Duarte & Resende, 2011).
Contudo, ultimamente tem havido um maior interesse na avaliação do impacto da doença crónica em geral e da doença oncológica em particular. É pois importante ter uma visão mais ampla a este respeito e ter em atenção as limitações que a doença oncológica poderá ter nas diferentes áreas da vida do doente (Paredes, Canavarro & Simões, 2011).
Como referem Teixeira e Pereira (2011) os sintomas dependem do tipo de cancro e da sua localização, já os efeitos do tratamento, derivam da intensidade, severidade e duração destes mesmos tratamentos.
Os tratamentos limitam o paciente e com isso gera algumas incertezas quanto ao seu futuro (Paredes et al., 2008).
Aquando do diagnóstico da doença oncológica, o paciente tem uma sobrecarga emocional (Castro, Scorza & Chem, 2011), visto que é uma doença que gera emoções
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negativas nos doentes devido à incerteza acerca dos tratamentos e ao receio dos efeitos colaterais (Remondes-Costa, Jimenéz & Pais-Ribeiro, 2012a). A vivência destes sentimentos e a sua intensidade vão depender do tipo e estádio da doença, bem como dos tratamentos que vão ter de ser administrados. Também a personalidade, a inteligência emocional e o grupo de apoio vão influenciar na intensidade dos sintomas (Domingues & Albuquerque, 2008).
Assim, é importante que estes sejam capazes de encontrar estratégias eficazes para superar estes efeitos e estas reações negativas (Remondes-Costa, Jimenéz & Pais-Ribeiro, 2012a).
A psicologia oncológica surge através da psicologia da saúde com objetivo de fornecer cuidados ao doente com cancro, à sua família e aos profissionais envolvidos no tratamento. Assim como referem Veit e Carvalho (2008) “a psicologia desenvolveu um corpo de conhecimentos específicos com o objetivo de compreender o paciente oncológico e técnicas de intervenção específicas para a consequente melhora na qualidade de vida. Com o desenvolvimento da medicina houve um aumento significativo do tempo de sobrevida, do número de sobreviventes e também a melhora da qualidade de vida” (p. 15).
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Parte II
Estudo Empírico 1
Estudo da avaliação da experiência subjetiva de sofrimento na
doença em doentes oncológicos
Study of evaluation of subjective experience of suffering the disease
in cancer patients
Resumo
Contextualização: aquando do diagnóstico de cancro, o doente e a sua família
vivenciam momentos de grande sofrimento. O cancro é a segunda maior causa de morte e morbilidade na União Europeia.
Objetivos: este trabalho visou avaliar a experiência subjetiva de sofrimento na doença
na amostra estudada.
Método usado e procedimentos: de acordo com os objetivos da investigação e a sua
finalidade, tratou-se de um estudo descritivo e correlacional em 105 doentes com cancro, seguidos no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, em Vila Real. Foi
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administrado o Inventário de Experiências Subjetivas de Sofrimento na Doença, um questionário de dados sociodemográficos e um questionário clínico.
Resultados: o sofrimento é maior a nível sócio-relacional, seguindo-se o sofrimento
psicológico, o que significa que o sofrimento provoca relevantes alterações afetivo-relacionais, sócio-laborais, cognitivas e emocionais. Em vez de dor, desconforto e perda de vigor físico.
Conclusão: o sofrimento é multidimensional, com valores elevados em ambos os
níveis, nomeadamente o sofrimento sócio-relacional, psicológico, existencial e por fim, o sofrimento físico. Podemos considerar que é indispensável compreender a doença oncológica como uma fonte de sofrimento, como forma de o diminuir.
Abstract
Background: at diagnosis of cancer, the patient and his family live moments of
great suffering.
Objectives: This study evaluated the subjective experience of suffering the disease in
view of the sample, in order to understand the dimensions of the most affected suffering; and examine what is the contribution of sociodemographic and clinical variables, for the variability of the experience of suffering.
Method used and procedures: according to the research objectives and its purpose, this was a descriptive and somewhat exploratory study in 105 cancer patients, followed in the Hospital de Trás-os-Montes e Alto Douro, in Vila Real. Was given to patients to fill out the Inventory Subjective Experiences of Suffering in the disease, a sociodemographic questionnaire and a clinical questionnaire.
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Results: suffering is greater to socio-relational level, then is psychological distress,
which means that the suffering cause significant affective-relational changes, social and labor, cognitive and emotional changes. Instead of pain, discomfort and loss of physical vigor.
Conclusion: suffering is multidimensional, with high values in both levels, including
the socio-relational suffering, psychological, existential and finally, the physical suffering. We consider it essential to understand the cancer disease as a source of suffering, as way to decrease it.
Palavras-chave: avaliação, doença oncológica e sofrimento
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1.
Enquadramento conceptual
Aquando do diagnóstico de cancro, o doente e a sua família vivenciam momentos de grande sofrimento psicológico, angústia, tristeza e ansiedade, acompanhados de sentimentos de perda (Remondes-Costa, Jimenéz & Pais-Ribeiro, 2012a). O diagnóstico desta doença acarreta alterações psicológicas face a um acontecimento stressante e com carga emocional negativa que obriga à procura de recursos para enfrentar este acontecimento de vida tão significativo (Carqueja, 2009).
Assim, é importante que esta pessoa consiga encontrar estratégias adaptativas nas diferentes fases da doença, para que consiga lidar com o stresse que está na base desta doença tão estigmatizante. A resposta emocional, comportamental e cognitiva que a pessoa encontra para se adaptar às diferentes fases da doença, dá-se o nome de coping (Peçanha, 2008). O tipo de cancro com que se depara tem implícito a vivência de reações emocionais fortes por parte destes doentes, assim poderão vivenciar sentimentos de mal-estar e tristeza dando lugar a sentimentos de perda (Silva, Bettencourt, Moreira & Canavarro, 2011).
Como expõe Gameiro (1999) “a doença é uma fonte de sofrimento porque é uma ameaça real ou imaginária à integridade da pessoa, que lhe lembra a sua fragilidade, a confronta com a ideia de morte e, ainda, no caso particular do doente hospitalizado, o afasta e priva dos seus objetos de amor” (p. 21). Segundo o mesmo autor, o sofrimento é de carácter subjetivo, porque a pessoa doente sente um mal-estar a nível biológico, psicológico e social que altera a sua existência e leva a sentir uma ameaça à sua identidade pessoal. Também Carqueja (2009) refere que é um conceito individual e mais uma vez subjetivo, pois pode ser definido, no caso de doença, como um sentimento de angústia, vulnerabilidade, perda de controlo e ameaça à integridade da pessoa.
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Por vezes, o sofrimento não é diagnosticado mesmo em doenças graves como é o caso do cancro, assim deve ser sempre suspeita a sua presença e o doente deve ser sempre questionado (Cassell, 1999).
A doença pode ser encarada pela pessoa doente como uma perda, uma ameaça, um desafio ou uma mistura destes três aspetos (McIntyre, 1995a).
Muitas vezes, o sofrimento pode ser considerado como potenciador de crescimento, dependendo da forma como é encarado por cada pessoa e principalmente como esta encara a sua situação de doença. Assim, a intervenção no sofrimento permitirá ajudar o doente a manter a esperança de cura, de melhorar da doença e de permitir encontrar um sentido a nível pessoal ou transcendental para a sua dor (McIntyre, 1995b). Este, por sua vez pode ser minimizado, caso a pessoa doente o consiga enfrentar e exprimir (Peixoto & Borges, 2011).
Segundo Gameiro (2000), o sofrimento abarca cinco dimensões: sofrimento psicológico (tem em conta alterações cognitivas e emocionais), sofrimento físico (relativo a sintomas de dor, desconforto e perda de vigor físico), sofrimento existencial (de acordo com as alterações da identidade pessoal e do sentido de controlo e limitações existenciais futuras), sofrimento sócio-relacional (segundo as alterações afetivo-relacionais e sócio-laborais) e experiências positivas do sofrimento na doença segundo a perceção do doente.
O sofrimento tem em conta situações objetivas, como a dor física sentida pelo doente e aspetos subjetivos, como a interpretação e o significado atribuídos a essa mesma dor pelo próprio doente (McIntyre, 1995a).
Por vezes, as palavras dor e sofrimento são usadas como sinónimos, pois são conceitos psicológicos muito próximos (Gameiro, 1999).
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Assim, as palavras dor e sofrimento são o resultado de uma análise superficial sendo por vezes confusas, pois o termo sofrimento surge associado ao psíquico, ao mental, enquanto o termo dor é vulgarmente relacionado a algo localizado no corpo. A dor física pode trazer sofrimento, mas também pode existir sofrimento sem dor física, ou seja, pode haver dor sem sofrimento e sofrimento sem dor (Carqueja, 2009).
Apesar de sofrimento e dor estarem relacionados, é pertinente referir que não são a mesma coisa e distinguir estes dois conceitos. A dor intensa pode retirar ao doente a capacidade de conforto com a doença (Sobral, 2008). Esta pode ser atenuada com métodos farmacológicos e não farmacológicos disponíveis (Breivik et al., 2009).
Para o alívio do sofrimento, a pessoa doente terá de adquirir habilidades específicas como a empatia e escuta ativa (Cassell, 1999). Como menciona Sobral (2008) para que se possa aliviar o sofrimento, é preciso aliviar o sofrimento físico que está na base da doença e/ou tratamento. Este alívio deve acontecer por duas razões: quer pela razão humanitária/compassiva, quer pela razão terapêutica (Gameiro, 2000).
É necessário a ajuda do outro para o alívio do sofrimento, nomeadamente dos técnicos de saúde. Também é essencial saber qual o significado que a pessoa doente atribui à sua condição física, pois só assim será possível encontrar recursos capazes de o ajudar a aliviar o sofrimento em que se encontra, normalmente, são as falsas cognições que causam uma extrema ansiedade e levam a pessoa a vivenciar episódios de sofrimento elevado (Gameiro, 1999).
Nestes doentes é importante aliviar o sofrimento físico que está subjacente à doença e/ou tratamento. Por vezes os tratamentos dão lugar a alterações na imagem dos doentes, como por exemplo, amputações, assim é importante que o doente tenha uma imagem positiva de si mesmo (Sobral, 2008).
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Como menciona McIntyre (1995a) o processo de aliviar o sofrimento da pessoa doente é função dos médicos, enfermeiros ou outros profissionais de saúde.
Num estudo realizado por McIntyre e Gameiro em 1999 com 125 doentes, onde usaram uma metodologia qualitativa com entrevistas semi-estruturadas, os dados revelam uma natureza biopsicossocial e multidimensional da experiência de sofrimento na doença. Assim os resultados mostram que na dimensão de sofrimento físico as pessoas perdem o descanso, a energia e força física; no sofrimento psicológico vivem grandes momentos de solidão e perdem a alegria e a tranquilidade; no sofrimento existencial há perda de autonomia e autoestima, de liberdade de decisão e de sentido de futuro; já no sofrimento sócio-relacional há um medo de perder o emprego e de não ser capaz de ajudar a família. Neste mesmo estudo concluiu-se que a experiência de sofrimento na doença varia segundo as variáveis sociodemográficas e clínicas, o tipo e a fase em que o cancro se encontra (McIntyre, 2004).
Também Sobral (2006) realizou um estudo com doentes oncológicos em acompanhamento no Hospital de Dia do Hospital de S. Teotónio, em Viseu. Com este estudo verificou que os doentes revelavam elevados níveis de sofrimento, nomeadamente o sofrimento sócio-relacional, seguido do sofrimento psicológico, as experiências positivas de sofrimento, o sofrimento existencial e por fim o sofrimento físico.
Remondes-Costa (2012) realizou um estudo com 104 mulheres diagnosticados com cancro de mama, em diferentes fases do curso da doença a residir na Região de Trás-os-Montes e Alto Douro e em consulta e/ou tratamento no Centro de Oncologia do Centro Hospitalar da Região. Com resultados obtidos verificou que o sofrimento sócio-relacional é o que anuncia um valor mais elevado, seguindo-se as experiências positivas de sofrimento, o sofrimento psicológico, o sofrimento existencial e por fim o sofrimento físico.
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2.
Metodologia
Todo o trabalho de investigação necessita de seguir uma metodologia de forma a assegurar a sua validade científica. Assim, neste ponto é apresentada a amostra, os instrumentos utilizados e os procedimentos de recolha dos dados, bem como o tratamento estatístico usado.
De acordo com os objetivos da investigação e a sua finalidade, trata-se de um estudo descritivo e correlacional, na medida em que se pretende perceber a relação existente entre as variáveis estudadas (Coutinho, 2014).
2.1. Objetivos
Este trabalho teve como objetivo geral avaliar a experiência subjetiva de sofrimento na doença na amostra estudada. Como objetivos específicos perceber quais as dimensões do sofrimento mais afetadas e avaliar a relação entre a variável experiência subjetiva de sofrimento na doença e as variáveis sociodemográficas e clínicas.
2.2. Participantes
Os participantes do estudo têm uma idade compreendida entre os 27 e os 70 anos de idade (M=52.52; DP=9.48).
Como podemos observar na tabela 1, a amostra distribui-se por quatro grupos de idade, sendo que o maior número 41 (39%) dos participantes se situa na faixa etária entre os 51 e 60 anos de idade, seguido da faixa etária entre os 41 e 50 anos, com 27 participantes (25.7%). Posteriormente aparece 24 (22.9%) pessoas pertencentes ao grupo compreendido entre os 61 e 70 anos e por fim 2.9 % da amostra (3 participantes) que se situa no grupo dos 27 aos 30 anos
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de idade. Relativamente ao sexo, a amostra encontra-se distribuída com 76 (72.4%) participantes pertencentes ao sexo feminino e 29 (27.6%) ao sexo masculino. Quanto ao estado civil 74 (70.5%) dos(as) doentes são casados(as), 13 (12.4%) divorciados(as), 11 (10.5%) solteiros(as) e apenas 7 (6.6%) são viúvos(as). No nível de escolaridade, 85.7% da amostra (90 participantes) frequentou desde o 1º ciclo do ensino básico ao ensino secundário, seguindo-se 12 participantes (11.4%) que frequentaram também o ensino superior e apenas 3 (2.9%) que não frequentaram a escola. No que diz respeito à situação ocupacional 33 doentes (31.4%) encontram-se de baixa/atestado, 25 (23.8%) estão desempregados e 24 (22.9%) são reformados. Relativamente à composição do agregado familiar 50 participantes (47.6%) vivem com o cônjuge e filhos, 33 (31.4%) vivem apenas com o cônjuge, 8 (7.6%) apenas vivem com os filhos, e 5 (4.8%) participantes vivem sozinhos. A generalidade da amostra pertence à cidade de Vila Real 24 (22.9%), seguindo-se a cidade de Chaves com 13 participantes (12.3%) e 10 pertencem à vila de Murça (9.5%).
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Tabela 1 - Caracterização dos participantes de acordo com as variáveis sociodemográficas Variáveis sociodemográficas N=105 M DP N % Idade 27-30 anos 31-40 anos 41-50 anos 51-60 anos 61-70 anos 52.52 9.48 3 10 27 41 24 2.9 9.5 25.7 39.0 22.9 Sexo Feminino Masculino 76 29 72.4 27.6 Estado civil Solteiro Casado Divorciado Viúvo 11 74 13 7 10.5 70.5 12.4 6.6 Escolaridade Não frequentou a escola 1º ao 12º ano de escolaridade Ensino superior 3 90 12 2.9 85.7 11.4 Situação ocupacional Ativo Desempregado Baixa/atestado Reformado Outros casos 19 25 33 24 4 18.1 23.8 31.4 22.9 3.8
23 Agregado familiar Vive sozinho Pais Cônjuge Cônjuge e filhos Só com os filhos Outros casos 5 6 33 50 8 3 4.8 5.7 31.4 47.6 7.6 2.9 Zona de residência Alijó Murça Chaves Saborosa Valpaços Vila Real
Vila Pouca de Aguiar Outras localidades 7 10 13 5 7 24 7 32 6.7 9.5 12.3 4.7 6.7 22.9 6.7 30.5
Relativamente ao tumor, 39 participantes (37.2%) têm-no localizado na mama, seguindo-se o tumor localizado no colon-rectal 16 (15.2%) e em igual número o localizado no colo do útero/ginecológico, como pode ser observado na tabela 2. Os participantes do estudo encontram-se em diferentes fases da trajetória da doença. Regista-se em maior número 34 (32.4%) os doentes que receberam o diagnóstico recentemente (à menos de 3 meses) e a maioria da amostra 97 (92.3%) tem conhecimento desse diagnóstico.
No que respeita ao estádio da doença, 75 (71.4%) dos participantes o tumor encontra-se a nível local, 21 (20%) o tumor apresenta metástases, nomeadamente a origem da doença em 85 (80.9%) dos participantes foi a primeira vez que apareceu. Contudo, 49 participantes (46.7%) têm um prognóstico razoável, porém no que respeita às queixas sintomáticas
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relatadas, 36 (34.3%) relata cansaço, seguido de dor 30 (28.5%), já nos sintomas psicológicos, 44 doentes (41.9%) relata sintomas de ansiedade e 19 (18.1%) medo.
Aquando da participação no estudo, 59 (56.2%) doentes encontravam-se a realizar radioterapia e apenas 21 (20%) doentes estava a realizar quimioterapia. Contudo um número considerável 14 (13.3%) encontrava-se a realizar ambos os tratamentos.
Tabela 2 - Caracterização dos participantes de acordo com as variáveis clínicas
Variáveis clínicas N=105 N % Localização do tumor Mama Colon-rectal Estômago Pulmão Colo do útero/ginecológico Leucemia Outro 39 16 8 11 16 4 11 37.2 15.2 7.6 10.5 15.2 3.8 10.5 Tempo de Diagnóstico 1 a 3 meses 3 a 6 meses 6 a 12 meses 12 a 24 meses mais de 25 meses 34 21 22 15 13 32.4 20.0 20.9 14.3 12.4 Conhecimento da doença Conhece Suspeita Ignora 97 5 3 92.3 4.8 2.9
25 Estádio da doença Local Loco-Regional Metastático 75 9 21 71.4 8.6 20.0 Origem da doença Primária Recidiva
Apareceu noutro sítio
85 15 5 80.9 14.3 4.8 Prognóstico Bom Razoável Mau Desconhecido 38 49 14 4 36.2 46.7 13.3 3.8 Sintomas físicos Dor Cansaço Fadiga Incapacidade funcional Outros Nenhum 30 36 9 11 11 8 28.5 34.3 8.6 10.5 10.5 7.6 Sintomas psicológicos Ansiedade Medo Insónia Tristeza Irritabilidade Sensibilidade interpessoal Outros Nenhum 44 19 3 18 6 5 2 8 41.9 18.1 2.9 17.1 5.7 4.8 1.9 7.6
26 Tratamento atual Nenhum Radioterapia Quimioterapia Radioterapia e quimioterapia 11 59 21 14 10.5 56.2 20 13.3
A amostra foi uma amostra de conveniência, por selecionar os participantes de acordo com a disponibilidade para participar e responder aos questionários (Shaughnessy, Zechmeister, & Zechmeister, 2012).
Como critérios de inclusão os participantes teriam de se encontrar a realizar tratamentos oncológicos, reunirem condições físicas e psicológicas para responder aos questionários e aceitarem participar no estudo.
2.3. Instrumentos
Nesta investigação foram utilizados os seguintes instrumentos:
2.3.1. Consentimento informado
Este teve como objetivo fornecer informação sobre os objetivos da investigação. A sua obtenção foi muito importante para determinar a motivação do doente a participar no estudo. Constam do consentimento informado os seguintes aspetos: apresentação da investigação e dos seus objetivos; clarificação e definição do papel do investigador e a assinatura do participante, atestando a sua concordância em fazer parte do estudo.
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2.3.2. Questionário de dados sociodemográficos
Foi elaborado o questionário de dados sociodemográficos com variáveis consideradas importantes para o estudo e na relação com as variáveis empíricas, como: idade, zona de residência, sexo, estado civil, escolaridade, profissão atual, situação ocupacional e agregado familiar.
2.3.3. Questionário clínico
Este questionário elaborado igualmente para o efeito, pretende reunir informação acerca da doença e tratamentos, como: localização do tumor, diagnóstico, estádio da doença, origem, conhecimento do diagnóstico, prognóstico, sintomas, tratamento atual e antecedentes da doença na família.
2.3.4. O Inventário de Experiências Subjetivas de Sofrimento na Doença – IESSD (McIntyre & Gameiro, 1999), foi elaborado por Gameiro e McIntyre em 1997 e
tornou-se num instrumento com propriedades concetuais e psicométricas satisfatórias para avaliar a intensidade do sofrimento, tendo em conta a sua natureza multidimensional. É constituído por 44 itens de resposta tipo Likert que varia entre as seguintes alternativas: 1 - não corresponde nada ao que se passa comigo/é totalmente falso a 5 - corresponde totalmente ao que se passa comigo/é totalmente verdadeiro (invertida no caso das experiências de “não sofrimento”). Este questionário permite medir o sofrimento nas suas quatro dimensões: sofrimento físico (6 itens), psicológico (13 itens), existencial (16 itens), sócio-relacional (7 itens) e numa dimensão de experiências positivas do sofrimento (5 itens).
Na sua versão final este instrumento revela boas propriedades psicométricas, relativamente à fidelidade, visto apresentar uma elevada consistência interna avaliada através do alfa de Cronbach (α.93) no que respeita às subescalas do sofrimento, três apresentaram
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elevados níveis de consistência interna, sofrimento psicológico (α.88), sofrimento físico e sofrimento existencial (α.85), nas outras duas subescalas a consistência interna é mais baixa, contudo continua a ser razoável, sofrimento sócio-relacional (α.76) e experiências positivas do sofrimento (α.69).
Na tabela 3 estão descritas as dimensões do IESSD, as temáticas do sofrimento associadas a cada dimensão e os itens correspondentes.
Tabela 3 - Dimensões/temáticas do sofrimento do IESSD e a sua distribuição pelos itens
Dimensões/Temáticas Itens Sofrimento psicológico Alterações cognitivas: Alterações emocionais: 13 itens (2; 17; 18; 32) (3; 5; 6; 9; 10; 19; 24*; 33; 39) Sofrimento físico Dor: Desconforto:
Perda de vigor físico:
6 itens
(23; 41) (20; 31) (1; 14)
Sofrimento existencial
Alterações da identidade pessoal: Alterações do sentido de controlo: Limitações existenciais:
Limitações no projeto de futuro:
16 itens (28; 30; 35) (13; 16; 36) (4; 15; 21; 27; 40) (8; 26*; 29; 37; 42*) Sofrimento sócio-relacional Alterações afetivo-relacionais: Alterações sócio-laborais: 7 itens (11; 12; 22; 25; 43) (7; 34)
Experiências positivas do sofrimento 5 itens
(24*; 26*; 38*; 42*; 44*)
29
Ao analisar a consistência interna, face à amostra estudada, o instrumento revelou boa capacidade psicométrica relativamente à sua fidelidade, tendo obtido um alfa de Cronbach de α.95, ligeiramente acima do encontrado pelos autores do instrumento (α.93), como mostra a tabela 4.
Tabela 4 - Estatística de distribuição dos itens e coeficientes de consistência interna de Cronbach do IESSD obtido na amostra em estudo
N=105 Correlação de item
total corrigida
Alfa de Cronbach se o item for excluído
1. Sinto-me mais cansada/o desde que
estou doente. .549 .941
2. Penso muito na gravidade e nas
consequências da minha doença. .703 .940
3. Sinto-me apreensiva/o em relação ao
que me poderá acontecer. .575 .941
4. Sinto que a doença me está a roubar tempo para poder fazer aquilo que gostaria.
.623 .941
5. Sinto dificuldade em suportar o estado de tensão que a doença me provoca.
.696 .940
6. Desde que fiquei doente sinto-me
triste. .703 .940
7. Preocupa-me a ideia de a minha
doença me poder fazer perder o emprego. .319 .943
8. A doença obriga-me a pôr de lado alguns projetos importantes que tinha em mente.
.517 .941
9. Desde que estou doente tenho tido
momentos de grande desespero. .727 .940
10. Desde que estou doente tenho sentido
a falta da minha família. .289 .943
11. Tenho receio de que com a minha doença me torne uma sobrecarga para a minha família.
.608 .941
12. Angustia-me a ideia de poder deixar
as pessoas de quem gosto. .531 .941
13. Não consigo compreender o que está
a provocar a minha doença. .618 .941
14. Com a doença tenho perdido muita da
minha energia e força física. .657 .940
30
desiludido/a em relação ao que esperava da vida.
16. Desde que estou doente sinto dificuldade em me controlar e reajo com agressividade.
.532 .941
17. Preocupa-me com as dores que possa
vir a ter. .598 .941
18. Tenho dificuldade em deixar de pensar nas coisas que me poderão acontecer.
.672 .940
19. Sinto-me revoltado/a perante a minha
situação de doença. .759 .940
20. Não consigo encontrar posição para
estar confortável. .503 .942
21. Sinto que com a doença perdi a
liberdade de decidir sobre a minha vida. .594 .941
22. A minha doença fez-me preocupar com o futuro das pessoas que me são queridas.
.580 .941
23. Tenho dores difíceis de suportar. .373 .942
24. Apesar de estar doente sinto-me
tranquilo/a. -.161 .946
25. Preocupa-me a ideia de não poder ajudar a minha família como antes de adoecer.
.567 .941
26. Apesar da minha doença não deixo de
fazer planos para o futuro. .114 .944
27. Sinto que já não sou capaz de fazer as mesmas coisas que conseguia fazer antes de adoecer.
.608 .941
28. A minha situação de doente faz-me
sentir pena de mim próprio/a. .587 .941
29. Acho que para mim já não vale a pena
pensar no futuro. .257 .943
30. A doença faz com que me sinta
diminuído/a como pessoa. .425 .942
31. Sinto uma má disposição física que
me impede de descansar. .538 .941
32. Tenho receio de ficar com alguma
deficiência física. .469 .942
33. A minha doença causa-me angústia. .745 .940
34. Preocupo-me com a possibilidade de não ser capaz de continuar a "ganhar o pão" para a minha família.
.437 .942
35. O ver-me dependente dos outros
tem-me sido difícil de suportar. .532 .941
36. Desde que fiquei doente não consigo evitar certos comportamentos de que não gosto.
31
37. Sinto que pouco posso esperar do meu
futuro. .490 .942
38. Acho que vou recuperar as minhas
forças. .171 .944
39. Desde que estou doente tenho sentido
muitos medos. .692 .940
40. Desde que fiquei doente sinto dificuldade em encontrar sentido para a minha vida.
.615 .941
41. Tenho dores que não me deixam
descansar. .429 .942
42. Tenho esperança de ainda vir a
realizar os meus sonhos. .179 .944
43. Desejaria que a minha família não
sofresse tanto por eu estar doente. .441 .942
44. Penso que vou melhorar. .167 .944
De acordo com a amostra inquirida, foram também analisadas as correlações entre as dimensões do instrumento, ver tabela 5.
Tabela 5 - Matriz de correlação bivariada de Pearson entre as dimensões do IESSD obtidas na amostra em estudo Dimensões do sofrimento Sofrimento psicológico Sofrimento físico Sofrimento existencial Sofrimento sócio-relacional Experências positivas do sofrimento Sofrimento psicológico - .000** .000** .000** .354 Sofrimento físico .000** - .000** .000** .948 Sofrimento existencial .000** .000** - .000** .100 Sofrimento sócio-relacional .000** .000** .000** - .049* Experiências positivas do sofrimento .354 .948 .100 .049* - *p < .05 ** p < .01
32
2.4. Procedimentos
Todos os procedimentos tiveram em consideração os pressupostos éticos relativos à prática de investigação.
O primeiro passo do presente trabalho consistiu no pedido de autorização ao Conselho de Administração do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro para a recolha dos dados necessários à realização da investigação, seguido da autorização do Diretor do Centro de Oncologia.
Num primeiro momento foi solicitado o preenchimento do consentimento informado aos doentes em tratamento neste Centro Hospitalar, bem como informa-los dos motivos e objetivos do estudo e acima de tudo garantir a confidencialidade e anonimato, acentuando que os resultados seriam apenas para fins estatísticos. Posteriormente foi aplicado o questionário de recolha de informação sociodemográfica e clínica, bem como o Inventário de Experiências Subjetivas de Sofrimento na Doença (IESSD).
Os dados foram recolhidos entre Maio e Setembro de 2014. Depois da administração dos questionários, os dados foram introduzidos numa base de dados, constituída para o efeito. Para o tratamento estatístico e análise dos mesmos utilizou-se o Statistical Package for the
Social Sciences (SPSS, versão 22). Para a análise e caracterização sociodemográfica e clínica
da amostra, bem como avaliar as dimensões da variável empírica (experiência subjetiva de sofrimento na doença) recorreu-se à análise descritiva, nomeadamente frequências simples, médias e desvios padrão, valores mínimos e máximos. Utilizou-se também uma análise correlacional entre as variáveis sociodemográficas e clínicas e as dimensões do sofrimento.
33
3.
Resultados
3.1. Análise descritiva
3.1.1. Avaliação da experiência subjetiva de sofrimento na doença
Para analisar o sofrimento na amostra estudada, foi elaborado o somatório de cada dimensão do sofrimento e posteriormente dividido pelo número de itens correspondentes a cada dimensão, obtendo-se a média e o desvio-padrão do nível de intensidade de cada uma.
Como se pode observar na tabela 6, os(as) doentes experimentam sofrimento na doença, sendo o sofrimento sócio-relacional o mais elevado (M=2.97; DP=.95), seguindo-se o sofrimento psicológico (M=2.70; DP=.95), o sofrimento existencial (M=2.45; DP=.74) e por fim o sofrimento físico (M=2.41; DP=.83). Os participantes do estudo revelam-se positivos face à experiência de doença (M=2.62; DP=.98).
Tabela 6 - Estatística descritiva relativa à avaliação do sofrimento na amostra estudada através das dimensões do IESSD
N=105
Dimensões IESSD M DP Mínimo Máximo
Sofrimento psicológico 2.70 .95 1 5 Sofrimento físico 2.41 .83 1 5 Sofrimento existencial 2.45 .74 1 5 Sofrimento sócio-relacional 2.97 .95 1 5 Experiências positivas do sofrimento 2.62 .98 1 5
Sendo que o IESSD pode ser avaliado por cinco níveis de intensidade, 1 – ausência de sofrimento, 2 – sofrimento ligeiro, 3 – sofrimento médio, 4 – muito sofrimento e 5 – sofrimento profundo. Observando a tabela 7, podemos verificar que os valores mais elevados
34
se encontram nos itens que revelam que o participante “desejaria que a minha família não
sofresse tanto por eu estar doente” (M=4.03; DP=1.31), “penso que vou melhorar” (M=4.00;
DP=1.19) e “acho que vou recuperar as minhas forças” (M=3.55; DP=1.28).
Tabela 7 - Estatística descritiva relativa à amostra estudada através do IESSD N=105
M DP
1.
Sinto-me mais cansada/o desde queestou doente. 3.28 1.31
2.
Penso muito na gravidade e nasconsequências da minha doença. 3.10 1.38
3.
Sinto-me apreensiva/o em relação aoque me poderá acontecer. 3.21 1.31
4.
Sinto que a doença me está a roubar tempo para poder fazer aquilo quegostaria.
3.25 1.47
5.
Sinto dificuldade em suportar o estado de tensão que a doença me provoca.2.63 1.33
6. Desde que fiquei doente sinto-me
triste. 2.86 1.44
7. Preocupa-me a ideia de a minha
doença me poder fazer perder o emprego. 1.73 1.26
8. A doença obriga-me a pôr de lado alguns projetos importantes que tinha em mente.
2.70 1.46
9. Desde que estou doente tenho tido
momentos de grande desespero. 2.38 1.38
10. Desde que estou doente tenho
sentido a falta da minha família. 1.72 1.20
11. Tenho receio de que com a minha doença me torne uma sobrecarga para a minha família.
2.43 1.42
12. Angustia-me a ideia de poder
deixar as pessoas de quem gosto. 3.38 1.48
13. Não consigo compreender o que
está a provocar a minha doença. 2.71 1.55
14. Com a doença tenho perdido muita
da minha energia e força física. 3.37 1.34
15. A minha doença deixa-me desiludido/a em relação ao que esperava da vida.
2.96 1.47
35
dificuldade em me controlar e reajo com agressividade.
17. Preocupa-me com as dores que
possa vir a ter. 2.94 1.44
18. Tenho dificuldade em deixar de pensar nas coisas que me poderão acontecer.
2.93 1.37
19. Sinto-me revoltado/a perante a
minha situação de doença. 2.69 1.56
20. Não consigo encontrar posição
para estar confortável. 2.07 1.15
21. Sinto que com a doença perdi a
liberdade de decidir sobre a minha vida. 2.27 1.36
22. A minha doença fez-me preocupar com o futuro das pessoas que me são queridas.
3.54 1.39
23. Tenho dores difíceis de suportar. 1.89 1.20
24. Apesar de estar doente sinto-me
tranquilo/a. 2.93 1.36
25. Preocupa-me a ideia de não poder ajudar a minha família como antes de adoecer.
3.36 1.48
26. Apesar da minha doença não deixo
de fazer planos para o futuro. 3.10 1.40
27. Sinto que já não sou capaz de fazer as mesmas coisas que conseguia fazer antes de adoecer.
3.44 1.44
28. A minha situação de doente faz-me
sentir pena de mim próprio/a. 2.06 1.37
29. Acho que para mim já não vale a
pena pensar no futuro. 1.81 1.30
30. A doença faz com que me sinta
diminuído/a como pessoa. 1.83 1.22
31. Sinto uma má disposição física que
me impede de descansar. 2.00 1.11
32. Tenho receio de ficar com alguma
deficiência física. 2.41 1.42
33. A minha doença causa-me
angústia. 2.63 1.37
34. Preocupo-me com a possibilidade de não ser capaz de continuar a "ganhar o pão" para a minha família.
2.33 1.51
35. O ver-me dependente dos outros
tem-me sido difícil de suportar. 2.44 1.39
36. Desde que fiquei doente não consigo evitar certos comportamentos de que não gosto.
1.96 1.17
37. Sinto que pouco posso esperar do
36
38. Acho que vou recuperar as minhas
forças. 3.55 1.28
39. Desde que estou doente tenho
sentido muitos medos. 2.50 1.32
40. Desde que fiquei doente sinto dificuldade em encontrar sentido para a minha vida.
1.95 1.17
41. Tenho dores que não me deixam
descansar. 1.86 1.14
42. Tenho esperança de ainda vir a
realizar os meus sonhos. 3.32 1.36
43. Desejaria que a minha família não
sofresse tanto por eu estar doente. 4.03 1.31
44. Penso que vou melhorar. 4.00 1.19
3.2. Análise correlacional
3.2.1. Avaliação da experiência subjetiva de sofrimento na doença em função das variáveis sociodemográficas
Quisemos avaliar se a experiência de sofrimento na doença da amostra estudada difere em função das variáveis sociodemográficas. Assim, como pode ser observado na tabela 8, não houve relação entre as variáveis, o que indica que a experiência de sofrimento na doença parece não depender da idade, sexo, estado civil nem da escolaridade dos(as) doentes inquiridos(as).
Tabela 8 - Relação entre as variáveis sociodemográficas e as dimensões do sofrimento Variáveis sociodemográficas
Dimensões do sofrimento
Idade Sexo Estado civil Escolaridade
Sofrimento psicológico .954 .371 .512 .576 Sofrimento físico .183 .720 .962 .848 Sofrimento existencial .459 .999 .681 .838 Sofrimento sócio-relacional .462 .464 .752 .273
37
Experiências positivas do sofrimento
.231 .406 .379 .276
n.s. – não significativo
3.2.2. Avaliação da experiência subjetiva de sofrimento na doença em função das variáveis clínicas
Quisemos avaliar se a experiência de sofrimento na doença da amostra estudada difere em função das variáveis clínicas. Assim, como pode ser observado na tabela 9, houve relação significativa entre o prognóstico e o sofrimento psicológico e o sofrimento físico, o que revela que o prognóstico relativo à doença das pessoas inquiridas parece interferir na experiência de sofrimento na doença.
Tabela 9 - Relação entre as variáveis clínicas e as dimensões do sofrimento Variáveis clínicas Dimensões do sofrimento Localização do tumor Tempo de diagnóstico Estádio da doença Origem da doença Prognóstico Sofrimento psicológico .109 .685 .143 .173 .045* Sofrimento físico .790 .932 .096 .492 .014* Sofrimento existencial .186 .517 .203 .568 .140 Sofrimento sócio-relacional .711 .162 .441 .477 .497 Experiências positivas do sofrimento .203 .848 .434 .753 .204 *p < .05
38
4.
Discussão dos resultados
O presente trabalho teve como finalidade avaliar a experiência subjetiva de sofrimento na doença em doentes oncológicos. No sentido de perceber quais as dimensões do sofrimento mais afetadas, e qual o contributo das variáveis sociodemográficas e clínicas para a variabilidade do sofrimento.
Passamos a discutir os resultados obtidos em função da literatura consultada.
Começando primeiro pelas características sociodemográficas da amostra estudada, relativamente à faixa etária, encontra-se mais centrada nos adultos maduros (entre 51 a 60 anos de idade), sendo que um número mais reduzido pertence aos jovens adultos (entre 27 e 30 anos de idade). Comparando com outros estudos, o mesmo acontece, sendo a faixa etária mais prevalente entre os 51 e 60 anos de idade.
A maioria da amostra é do sexo feminino, casadas e com qualificações académicas até ao 12º ano. A nível ocupacional, a generalidade encontra-se de baixa/atestado devido à situação de doença, e pertencem a agregados familiares nucleares (vivem com cônjuge e filhos ou apenas cônjuge). Todos os participantes residem nas zonas vizinhas da província de Trás-os-Montes, interior norte do país, nomeadamente no distrito de Vila Real.
A nível clínico, os valores mais elevados relativamente à localização do tumor centram-se no cancro da mama e do colo do útero/ginecológico, uma vez que a amostra é na maioria feminina. A doença encontra-se localizada e foi diagnosticada à menos de três meses, assim o prognóstico é razoável e tem como tratamento a radioterapia.
No que se refere à variável empírica, o sofrimento é maior a nível sócio-relacional, seguindo-se o sofrimento psicológico, o que anuncia que o sofrimento provoca importantes alterações afetivo-relacionais, alterações sócio-laborais, cognitivas e emocionais, do que dor,
39
desconforto e perda de vigor físico. Assim, como refere Bayés (1998b) o sofrimento não se cinge só à dimensão física. O significado atribuído à perda e as atribuições feitas pelos doentes, despoletam pois o sofrimento psicológico (McIntyre, 2004). O que poderá anunciar que os doentes sofrem por se aperceberem do sofrimento causado pela sua doença aos seus entes mais queridos.
Os dados do presente estudo vão ao encontro de outros estudos (Sobral, 2006; Remondes-Costa, 2012), nos quais o sofrimento sócio-relacional e psicológico são os que apresentam intensidade mais elevada. Os doentes avaliados revelam ainda índices significativos de experiências positivas do sofrimento na doença, sendo a terceira dimensão do sofrimento com médias mais elevadas, o que significa que apesar dos doentes pertencentes à amostra experienciarem sofrimento sócio-relacional e psicológico, conseguem encontrar um sentido positivo na experiência de doença.
Dos resultados obtidos, pode-se observar que as características sociodemográficas não influenciam a experiência subjetiva de sofrimento na doença, como os dados encontrados na maioria dos estudos que relacionam estas duas variáveis. O que poderá dizer que na nossa amostra a diferença de idade, ou sexo não interfere no sofrimento.
Também, e de acordo com os resultados do estudo, a experiência subjetiva de sofrimento na doença não apresenta influência face às variáveis clínicas. Assim, a localização do tumor, o tempo de diagnóstico, o estádio e a origem da doença não apresentam variações sobre o sofrimento na doença. Contudo, o prognóstico anuncia uma relação significativa face ao sofrimento físico e ao sofrimento psicológico.
O processo de aliviar o sofrimento, quer seja na dimensão sócio-relacional, psicológica, existencial, física ou na experiência positiva de sofrimento na doença, é da responsabilidade dos profissionais de saúde, como refere McIntyre (1995a), nomeadamente os enfermeiros,
40
pois são estes que passam mais tempo com os doentes oncológicos aquando da realização dos tratamentos ou mesmo aquando do internamento.
Porém, com os resultados obtidos pretende-se que os profissionais de saúde tenham atenção a esta variável e consigam minimizar o sofrimento que acompanha todas estas pessoas aquando da notícia de uma doença com uma conotação negativa tão elevada.
41
5. Conclusão
Este trabalho pretendeu dar um contributo para a compreensão do sofrimento nos doentes oncológicos.
De acordo com a caracterização do sofrimento experienciado pelos doentes estudados, verificamos que a dimensão sócio-relacional abarca níveis mais elevados de sofrimento em comparação com todas as outras dimensões. O sofrimento psicológico é a segunda dimensão que regista um índice superior, seguindo-se das experiências positivas de sofrimento na doença, o que significa que na amostra estudada, os doentes conseguem encontrar um sentido positivo na experiência de sofrimento na doença.
No que respeita às variáveis clínicas, verificamos que o prognóstico da doença é o que mais se associa com o sofrimento psicológico e físico, logo os profissionais de saúde devem ser sensíveis a este aspeto aquando da transmissão da informação. Sendo desde logo, uma condição fundamental para se poder aliviar o sofrimento na pessoa doente.
A amostra é na sua maioria composta pelo sexo feminino e por isso a localização do tumor é na mama ou no colo do útero/ginecológico, o que não permitiu efetuar outras análises estatísticas face aos resultados encontrados.
Acreditamos com este estudo ter dado um pequeno contributo par compreender a doença oncológica como uma fonte de sofrimento e como forma de o diminuir.
42
6.
Referências bibliográficas
Bayés. R. (1998b). Paliación y avaluación del sufrimiento en la prática clínica. Medicina
Clínica, 110 (19), 740-743
Breivik, H., Cherny, N., Collett, B., de Conno, F., Filbet, M., Foubert, A., et al. (2009). Cancer-related pain: a pan-European survey of prevalence, treatment, and patient attitudes. Annals of oncology advance access, 20 (8), 1420-1433. Acedido a 22 de Julho de 2014 em doi:10.1093/annonc/mdp001
Carqueja, E. (2009). A prática religiosa e a percepção do sofrimento: um estudo em doentes com cancro e em doentes com dor crónica. Cadernos de Saúde, 2 (1), 7-40. Acedido a 03 de Julho de 2013 em http://hdl.handle.net/10400.14/9881
Cassell, E. J. (1999). Diagnosing suffering: a perspective. Annals of Internal Medicine, 131 (7), 531-534. Acedido a 22 de Julho de 2014 em doi:10.7326/0003-4819-131-7-199910050-00009
Coutinho, C. (2014). Metodologia de investigaçãoem ciências sociais e humanas: teoria e
prática (2ª ed.). Coimbra: Edições Almedina
Gameiro, M. (1999). O sofrimento na doença. Coimbra: Quarteto Editora
Gameiro, M. (2000). IESSD: um instrumento para a abordagem do sofrimento na doença.
43
McIntyre, T. M. (1995a). Abordagens psicológicas do sofrimento do doente. In M. T. McIntyre & C. Vila-Chã (orgs.), O sofrimento no doente: leituras multidisciplinares (17-30). Braga: APPORT
McIntyre, T. M. (1995b). Aspectos positivos do sofrimento. In M. T. McIntyre & C. Vila-Chã (orgs.), O sofrimento no doente: leituras multidisciplinares (125-131). Braga: APPORT
McIntyre, T. M. (2004). Perda e sofrimento na doença: contributo da psicologia da saúde.
Psychologica, 35, 167-179
McIntyre, T. M. & Gameiro, M. (1999). Inventário de experiências subjectivas de sofrimento na doença. In A. Soares, S. Araújo & S. Caires (orgs.). Avaliação Psicológica:
formas e contextos (730-736). Braga: APPORT
Peçanha, D. L. N. (2008). Câncer: recursos de enfrentamento na trajetória da doença. In V. A. Carvalho (org.), Temas em psico-oncologia, (209-217). São Paulo: Summus Editorial
Peixoto, M. J. & Borges, E. (2011). O sofrimento no contexto da doença. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 6, 36-39
Remondes-Costa, S. (2012). Experiencia percebida del sufrimiento y sintomatología
psicológica en mujeres con cáncer de mama. Dissertação de Doutoramento,
44
Remondes-Costa, S., Jimenéz, F. & Pais-Ribeiro, L. (2012a). Depois do cancro da mama: acontecimentos significativos no ciclo de vida. Psicologia, Saúde e Doenças, 13 (2), 238-251
Shaughnessy, J. J., Zechmeister, E. B., & Zechmeister, J. S. (2012). Metodologia de Pesquisa
em Psicologia (9ª ed.). New York: McGraw Hill
Silva, S., Bettencourt, D., Moreira, H. & Canavarro, M. C. (2011). Qualidade de vida de mulheres com cancro da mama nas diversas fases da doença: o papel de variáveis sociodemográficas, clínicas e das estratégias de coping enquanto factores de risco/protecção. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 29 (1), 64-76
Sobral, H. (2006). Experiências subjectivas de sofrimento em doentes oncológicos: percepção da doença e religiosidade. Revista Interações, 11, 147-162
Sobral, H. (2008). Intervenção no sofrimento em doentes oncológicos. Revista Millenium, 34, 165-170
45
Estudo Empírico 2
Estudo da relação entre a experiência subjetiva de sofrimento na
doença e qualidade de vida em doentes oncológicos
Study of the relationship between the subjective experience of
suffering in sickness and quality of life in cancer patients
Resumo
Contextualização: o cancro é a segunda causa de morte e morbilidade na União
Europeia e afeta a qualidade de vida e a saúde das pessoas portadoras desta doença. Sendo esta uma doença com grande impacto no doente, na família e na sociedade em geral, gera elevados níveis de sofrimento e altera a qualidade de vida durante o decurso da doença.
Objetivos: este trabalho visou avaliar a qualidade de vida em doentes oncológicos e
estudar a relação entre a experiência subjetiva de sofrimento na doença e a qualidade de vida.
Método usado e procedimentos: de acordo com os objetivos da investigação e a sua
finalidade, tratou-se de um estudo descritivo, correlacional e de certa forma exploratório em 105 doentes com cancro seguidos no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, em
46
Vila Real. Foi administrado o Inventário de Experiências Subjetivas de Sofrimento na Doença, o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life
Questionaire, um questionário de dados sociodemográficos e um questionário clínico.
Resultados: no que se refere à qualidade de vida, os valores mais elevados
apresentam-se na escala de sintomas, apresentam-seguida da escala de funcionamento, o que revela uma qualidade de vida mais comprometida nestes dois níveis.
Conclusão: numa relação entre as dimensões do sofrimento e as escalas da qualidade de
vida, podemos concluir que quanto menor o sofrimento, maior é a escala global do estado de saúde.
Abstract
Background: Cancer is the second leading cause of death and morbidity in the
European Union and affects the quality of life and health of people with this disease. Which is a disease with a major impact on the patient, the family and society in general, generates high levels of stress and change the quality of life during the course of the disease.
Objectives: this study is for evaluate the quality of life in cancer patients and study the
relationship between the subjective experience of suffering in sickness and quality of life.
Method used and procedures: according to the research objectives and its purpose,
this was a descriptive, correlationel and somewhat exploratory study in 105 cancer patients, followed in the Hospital de Trás-os-Montes e Alto Douro, in Vila Real. Was given to patients to fill out the Inventory Subjective Experiences of Suffering in the disease, European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionar, a sociodemographic questionnaire and a clinical questionnaire.
47
Results: as regards quality of life, higher values are found in scale of symptoms, next is
the scale of operating, which shows a quality of life more committed in these two levels.
Conclusion: A relationship between the dimensions of suffering and scales of quality of
life, we can conclude that the smaller the suffering, the greater is the global scale of health status.
Palavras-chave: doença oncológica, sofrimento e qualidade de vida
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1.
Enquadramento conceptual
A literatura tem comprovado que o cancro afeta a qualidade de vida e a saúde das pessoas portadoras desta doença, por essa razão parece bastante pertinente refletir sobre o assunto. A qualidade de vida corresponde à perceção subjetiva que o próprio doente tem, pois é o único que pode indicar quais os itens relacionados à sua condição de qualidade de vida (Silva & Pais-Ribeiro, 2008). A palavra qualidade de vida é um conceito recentemente valorizado em saúde e em psicologia oncológica (Remondes-Costa, Jimenéz & Pais-Ribeiro, 2012b).
Por isso, é indispensável definir qualidade de vida, que segundo Souza (2007) “corresponde a um conceito essencialmente subjetivo, pois depende, em grande parte, da história pessoal, dos valores, das crenças, experiências socias e culturais de cada pessoa. É também eminentemente humana, pois relaciona-se com o grau de satisfação que a pessoa tem com a sua situação física (limitações), o seu estado emocional, a vida familiar, social e amorosa, com o sentido da sua vida e das suas expetativas para o futuro” (p. 143).
Assim, podemos referir que o conceito atende à perceção subjetiva face ao bem-estar físico, funcional, social, emocional e espiritual de cada indivíduo (Antunes, Oliveira, Pimentel & Ferreira, 2009).
A qualidade de vida engloba seis domínios: a saúde física; a saúde psicológica; o nível de independência do indivíduo; as relações sociais; o meio ambiente e espiritualidade/religião/crenças pessoais (Pais-Ribeiro, 2001).
Se o conceito é aplicado no contexto de saúde, adota o nome de qualidade de vida relacionada com a saúde, pois tem em conta o impacto da doença e dos tratamentos. Contudo, apesar de não existir uma única definição, corresponde à perceção dos doentes sobre as suas
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capacidades em quatro grandes dimensões: estar físico e atividades quotidianas, bem-estar psicológico, relações emocionais e sintomas (Silveira et al., 2009; Nunes, Monteiro & Rato, 2012).
O diagnóstico e os tratamentos oncológicos comprometem a qualidade de vida a nível físico, psicológico e social do indivíduo (Paredes et al., 2008). Assim, a doença, os tratamentos, os aspetos físicos, psicológicos, sociais, laborais e económicos são tidos em consideração para uma correta definição de qualidade de vida (Ferreira & Pinto, 2008).
O cancro é considerado uma doença crónica que acontece durante meses ou anos, em que o doente suporta complexos tratamentos e por isso é importante analisar a sua qualidade de vida (Pais-Ribeiro, Pinto & Santos, 2008). Com o decorrer da doença e em fase de tratamentos, o doente oncológico tem preocupações a todos os níveis, torna-se pois importante avaliar a sua qualidade de vida (Oliveira, Ferreira, Antunes & Pimentel, 2010). Como referem Oliveira e Pimentel (2008) avaliar a qualidade de vida significa ter noção sobre o estado de saúde geral, os sinais e sintomas, e os aspetos psicológicos e sociais da pessoa doente. Visto que a avaliação da qualidade de vida corresponde ao impacto da doença segundo a ótica do doente.
Cada doente experiencia o período de tratamento de forma diferente, pois é encarado por uns como um desafio e que lutam contra ele, mas outros ignoram este período e entregam-se a ele considerando-o inevitável (Fonentregam-seca & Lopes, 2011). Os tratamentos, como quimioterapia e radioterapia permitem aumentar o tempo de vida dos doentes e até a sua cura, mas por vezes condicionam alguns aspetos associados à doença (Macedo et al., 2008).
Após o término do tratamento da doença, ou seja, em sobreviventes de cancro, os estudos têm referido que apresentam uma qualidade de vida global favorável, não sendo
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diferente da de indivíduos saudáveis, podendo mesmo ser percecionada como melhor (Paredes, Canavarro & Simões, 2011).
Num estudo realizado por Remondes-Costa, Jimenéz e Pais-Ribeiro (2011) com 51 mulheres com cancro da mama em acompanhamento no Centro de Oncologia do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, em Vila Real. Verificaram que na escala funcional, o funcionamento de papéis, seguido do funcionamento emocional e posteriormente o funcionamento físico são os mais comprometidos. Na escala de sintomas, a fadiga, a insónia, perda de apetite e por fim a dor são as queixas que as doentes mais revelam.
Os mesmos autores (Remondes-Costa, Jimenéz e Pais-Ribeiro, 2012b) ao avaliarem a saúde e a qualidade de vida na amostra estudada, as 51 mulheres classificaram a sua saúde entre razoável a boa, já a qualidade de vida registou uma classificação de razoável na maioria da amostra.
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2.
Metodologia
Todo o trabalho de investigação necessita de seguir uma metodologia de forma a assegurar a sua validade científica. Assim, neste ponto é apresentada a amostra, os instrumentos utilizados e os procedimentos de recolha dos dados, bem como o tratamento estatístico usado.
De acordo com os objetivos da investigação e a sua finalidade, trata-se de um estudo descritivo e correlacional, na medida em que se pretende perceber a relação existente entre as variáveis estudadas (Coutinho, 2014).
2.1. Objetivos
Este trabalho teve como objetivos gerais:
a) avaliar a qualidade de vida em doentes oncológicos;
b) estudar a relação entre a experiência subjetiva de sofrimento na doença e a qualidade de vida.
Como objetivos específicos:
a) perceber quais as dimensões da qualidade de vida mais afetadas;
b) relacionar a qualidade de vida com as variáveis sociodemográficas e clínicas;
g) pesquisar a relação entre as variáveis experiência subjetiva de sofrimento na doença e qualidade de vida.
