Conflitos emocionais em cuidadores de pacientes com doença de alzheimer
Emotional conflicts in caregivers of patients with alzheimer's disease
DOI:10.34117/bjdv6n5-378
Recebimento dos originais: 13/04/2020 Aceitação para publicação: 19/05/2020
Edimare Sales Dias
Graduanda em Farmácia na Faculdade de Tecnologia e Ciências da Bahia (FATEC/BA) Instituição: Faculdade de Tecnologia e Ciências da Bahia (FATEC/BA)
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Hesrom Fernandes Serra Moura
Mestre em Química Aplicada pela Universidade do Estado da Bahia Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
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Caroline De Aragão Tannus
Mestranda em Ciências Farmacêuticas pela Universidade do Estado da Bahia (UNEB) Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
Endereço: Rua Silveira Martins, 2555, Cabula, Salvador – BA, Brasil E-mail: carolaragaotannus@gmail.com
Mila Palma Pacheco
Mestranda em Ciências Farmacêuticas pela Universidade do Estado da Bahia (UNEB) Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
Endereço: Rua Silveira Martins, 2555, Cabula, Salvador – BA, Brasil E-mail: mpacheco@uneb.br
Glesley Vito Lima Lemos
Mestrando em Ciências Farmacêuticas pela Universidade do Estado da Bahia (UNEB) Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
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Leidson Rodrigo Teixeira Ribeiro
Mestrando em Ciências Farmacêuticas pela Universidade do Estado da Bahia (UNEB) Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
Endereço: Rua Silveira Martins, 2555, Cabula, Salvador – BA, Brasil E-mail: leidsonmd@hotmail.com
Maria Isabel Silva Soares
Mestranda em Ciências Farmacêuticas pela Universidade do Estado da Bahia (UNEB) Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
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Bruno Antônio Veloso Cerqueira
Pós Doutorado pelo Instituto Nacional de Ciências e Tecnologia do Sangue / Universidade Estadual de Campinas / Fundação Instituto Oswaldo Cruz
Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
Endereço: Rua Silveira Martins, 2555, Cabula, Salvador – BA, Brasil E-mail: bcerqiera@uneb.br
Aníbal de Freitas Santos Júnior
Doutor em Química pela Universidade Federal da Bahia Instituição: Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
Endereço: Rua Silveira Martins, 2555, Cabula, Salvador – BA, Brasil E-mail: afjunior@uneb.br
RESUMO
O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa crônica que afeta as funções cognitivas e apresenta elevada prevalência, exponencialmente, com o avanço da idade. Estima-se que 35,6 milhões de pessoas no mundo vivam com a doença e, que 7,7 milhões de novos casos surjam, a cada ano. As manifestações neuropsiquiátricas, como agitação, agressividade, depressão, apatias e outras, na doença de Alzheimer representam um forte aumento nos encargos relacionados aos cuidados diários para o paciente e cuidador, resultando em maior tempo de institucionalização e aumento no sofrimento, especialmente para o cuidador. Diante do panorama da situação clínica, os cuidadores, geralmente membros da família, desempenham cuidados e arcam com custos do tratamento, o que promove conflitos emocionais e encargos econômicos e sociais. O estudo tem o objetivo de discutir sobre os conflitos emocionais dos cuidadores de portadores da doença de Alzheimer.
Palavras chave: Alzheimer, Doença neurodegenerativa, Cuidadores, Conflitos emocionais.
ABSTRACT
Alzheimer is a chronic neurodegenerative disease that affects cognitive functions and has a high prevalence, exponentially, with advancing age. It is estimated that 35.6 million people worldwide live with the disease and that 7.7 million new cases appear each year. Neuropsychiatric manifestations, such as agitation, aggression, depression, apathy and others, in Alzheimer's disease represent a sharp increase in the charges related to daily care for the patient and caregiver, resulting in a longer institutionalization time and increased suffering, especially for the caregiver. Given the panorama of the clinical situation,
caregivers, usually family members, perform care and bear the costs of treatment, which promotes emotional conflicts and economic and social burdens. The study aims to discuss the emotional conflicts of caregivers of patients with Alzheimer's disease.
Keywords: Alzheimer, Neurodegenerative disease, Caregivers, Emotional conflicts
1 INTRODUÇÃO
A doença de Alzheimer (DA) é um distúrbio neurodegenerativo crônico, com degeneração progressiva das funções colinérgicas pré-sinápticas, principalmente no hipocampo e no córtex frontal, afetando as funções cognitivas com o desenvolvimento de afasia, apraxia e agnosia (DEL PRETE et al., 2014; WANG et al., 2015; HUANG; MUCKE, 2012; XIANG et al., 2015).
O termo "Doença de Alzheimer" foi cunhado por Emil Kraepelin para homenagear seu aluno, Alois Alzheimer psiquiatra clínico e neuroanatomista que, em 1906, relatou "um processo peculiar de doença grave do córtex cerebral" no 37º Encontro de Psiquiatras no Sudeste Alemão, em Tübingen. Ele descreveu uma paciente de 50 anos, a quem ele tinha acompanhado sua admissão por paranóia, sono progressivo e perturbação da memória, agressão e confusão, até sua morte. Nos exames histológicos, observou placas distintivas e emaranhados neurofibrilares. Alzheimer, ainda, publicou outros três casos em 1909 e, uma variante "placa-única" em 1911, cujo reexame dos espécimes originais em 1993, mostrou ser um estágio diferente do mesmo processo (MAURER et al., 1997; TAGARELLI et al., 2006).
Foi estimado, em 2010, que nos Estados Unidos da América (EUA), cerca de 15 milhões de cuidadores destinavam cerca de 17 bilhões de horas aos cuidados de pacientes com doença de Alzheimer e, estima-se que, durantes os próximos anos, esses números aumentem, drasticamente. Os cuidadores são cruciais no atendimento global dos pacientes e suas contribuições e conflitos emocionais não devem ser subestimados (SELTZER et al., 1997; DYLAN et al., 2014).
Estudos epidemiológicos indicam que 35,6 milhões de pessoas, no mundo, estejam acometidas com a DA. Estima-se que, em 2030, haverá 65,7 milhões de pessoas com a doença e, atualmente, nos EUA são investidos por ano, cerca de $172 bilhões no seu tratamento (SOSA; ACOSTA; PRINCE, 2012; REITZ; MAYEUX 2014).
O envelhecimento da população é o fator de risco preponderante para o início tardio da DA. Outros fatores de riscos tardios, incluem lesões na cabeça, baixo nível de escolaridade, hiperlipidemia, hipertensão arterial, a homocisteinemia, diabetes mellitus e obesidade (SCOTT, 2010; ROSENDORFF et al., 2007). Atualmente, no Brasil, há aproximadamente 23 milhões de pessoas idosas, com probabilidade para 64 milhões, em 2050 (IBGE, 2018). Concomitante ao envelhecimento populacional
há um significativo aumento da prevalência de doenças relacionadas à senilidade, como as coronariopatias, as neoplasias, a osteoporose e as doenças neurodegenerativas (GONÇALVES; CARMO, 2012).
O aparecimento da sintomatologia da DA tem seu início, tipicamente, após os 60 anos de idade. Com isso, o rápido crescimento da população idosa pode indicar um número, cada vez maior, de pessoas acometidas com doenças neurodegenerativas, tal como a DA. Fatores etiológicos de início tardio, ainda não estão completamente compreendidos, mas incluem fatores genéticos, ambientais e de estilo de vida, embora não haja uma crescente lista de genes de suscetibilidade (RICHARDSON et al., 2014a; 2014b).
A DA é progressiva, geralmente está relacionada com o avanço da idade, gera uma condição debilitante e, é um problema de saúde pública crescente, no mundo desenvolvido. O aparecimento precoce da doença é causado, frequentemente, por mutações em três genes (proteína precursora amilóide [APP], presenilin (PS)-1 e presenilin SL-2) e é, muitas vezes, herdada de modo autossômico-dominante padrão. Já, no início tardio não há identificação dos padrões mendelianos. As mutações afetam APP processamento, levando à alteração produção de diferentes peptídeos (PERNECZKY et al., 2007; BERTRAM et al., 2010).
Assim, a fase pré-clínica é separada, para fins de pesquisa, em três etapas: fase 1 (assintomática amilóide cerebral), a fase 2 (assintomática a amiloidose beta "downstream" neurodegeneração) e fase 3 (amiloidose beta lesão neuronal com sutil declínio cognitivo/comportamental). O diagnóstico de comprometimento cognitivo na DA é definido por dois conjuntos de critérios: 1) escores clínicos, que podem ser utilizados por prestadores de cuidados de saúde sem acesso a avançadas técnicas de diagnóstico por imagem ou análise do líquido cefalorraquidiano, e 2) os ensaios clínicos, que podem ser utilizados na pesquisa clínica, incluindo os biomarcadores utilizados na tomografia computadorizada com emissão de pósitrons ou líquido cefalorraquidiano para a avaliação dos níveis de amilóide beta e lesão neuronal (BAYER et al., 2002; BARNHARDT et al., 2006; BARUCH-SUCHODOLSKY; FISCHER, 2009).
Na fase inicial da DA, o idoso apresenta perda da memória recente, desinteresse por atividades de entretenimento e desnorteamento de tempo e espaço (OLIVEIRA; CALDANA, 2012). Nesse estágio da doença, os pacientes geralmente, só necessitam de assistência com tarefas como dirigir, em estágios posteriores as exigências do cuidador são muito maiores, pois se torna necessário ajudar nas tarefas mais básicas como tomar banho e na alimentação (DONALDSON; BURNS, 1999). Já, na fase moderada da DA ocorre a implicação da cognição, tornando-se dependentes para a realização das tarefas diárias. No
estágio considerado como grave, os indivíduos ficam integralmente dependentes e acamados, podendo apresentar incontinências (BOTTINO et al., 2002).
Estes distúrbios neurológicos estão associados à presença do peptídeo β-amilóide (Aβ) nos depósitos e emaranhados neurofibrilares no cérebro. O reforço da neurotransmissão colinérgica, preservando os níveis da acetilcolina (ACh) podem ser uma maneira eficaz minimizar a ocorrência, os sintomas e a progressão da DA. Assim, a inibição da enzima acetilcolinesterase (AChE), que é responsável pela degradação metabólica da (ACh) tem sido considerada como uma das abordagens mais promissoras. Entertanto, os fármacos anti-AChE como donepezil, rivastigmina, galantamina desenvolvidos para o tratamento estão associados com hepatotoxicidade e outros efeitos adversos (JARVIK et al., 1995; MAURER et al., 1997; PIHLAJAMÄKI et al., 2004; NATION et al., 2011).
O caráter epidêmico da DA e da depressão associada, em idosos, apresenta grandes problemas de saúde pública. As complexas relações entre as duas condições têm sido enfatizadas, pois os fatores de risco mais consistentes são: a idade e a apolipoproteína genótipo E (apoE), uma glicoproteína com 317 aminoácidos, presente no plasma humano, após sua síntese no fígado. Esta, também, é a principal apolipoproteína encontrada no cérebro e, portanto, vários estudos destacam que a depressão é um fator de risco para a DA (GIBSON et al., 2000; HOOVER et al., 2010).
As manifestações neuropsiquiátricas, tais como, agitação, agressividade, depressão, apatias e outros, na DA representam um forte aumento nos encargos relacionados aos cuidados diários, resultando no maior tempo de institucionalização e aumento no sofrimento do cuidador (STELLAI et al., 2011; SELTZER et al., 1997). Os cuidados de um paciente com DA envolvem tarefas adicionais que são específicas ao curso clínico da doença, tais como os distúrbios comportamentais, exageros ou reações catastróficas e a sintomatologia psiquiatra (DYLAN et al., 2014). É importante que os cuidadores reconheçam a diferença entre a dependência total e parcial e, não “criem” excesso de deficiência com o paciente, facilitando a adaptação aos processos do cuidado (RICHARDSON et al., 2013).
Diante desse panorama, o presente estudo se propõe a discutir a necessidade de identificar conflitos emocionais, que os cuidadores sofrem devido à deterioração da sua saúde para tratar e atender os anseios do paciente com DA. Portanto, este estudo pretende contribuir para as tomadas de decisões frente aos demais familiares, não sobrecarregando somente um indivíduo para desenvolver as atividades diárias, valorizando o estado emocional do cuidador, a sobrecarga física de trabalho, bem como os potenciais problemas e conflitos no convívio entre cuidador e a família do paciente.
2 METODOLOGIA
O estudo caracteriza-se como uma pesquisa bibliográfica exploratória, descritiva e explicativa. As bases de dados complementares consultadas foram: Scielo, Pubmed e ScienceDirect. Os descritores e suas combinações utilizados para busca dos artigos, nas línguas portuguesa, espanhola e inglesa, foram: “Doença de Alzheimer”, “Estresse”; “Cuidador” e “Conflitos emocionais”. Foram consultados artigos científicos publicados e indexados, nos bancos de dados supracitados, nos últimos dez anos. Os critérios de inclusão definidos para a seleção dos artigos foram: artigos publicados em português, inglês e espanhol, na íntegra, que retratassem a temática de forma multidisciplinar.
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO
A transição de um indivíduo para a função de cuidador apresenta características contextuais específicas. Estas incluem a necessidade em desenvolver a autoconfiança para lidar com situações adversas, tendo domínio para gerenciar as novas situações, ter facilidade na aquisição dos novos conhecimentos (relevantes para os cuidados) e de se sentir conectado com as redes sociais informais (DUCHARME et al., 2011).
Diversos estudos têm demonstrado que são numerosas as variáveis que incidem aumentando as cargas dos cuidadores, que podem estar relacionados com o paciente, tal como a perda de autonomia e a presença de transtorno psiquiátrico de difícil tratamento. Ainda, outras variáveis, relacionadas com o cuidador, tais como idade e sexo, o estilo de enfrentamento e das motivações para os cuidados, as redes de apoio, o tempo dos cuidados e o afetivo do cuidador com o paciente, também, são extremamente importantes. Com o passar do tempo, o cuidador apresenta cansaço e desgaste emocional devido à adaptação e aceitação das condições dos cuidados com o paciente (ESPÍN, 2008; FLORES et al., 2012). Cuidar de um paciente com DA é um encargo árduo para a família, pois se deve ter conhecimento sobre a doença e suas manifestações clínicas, para que a equipe de saúde identifique e conheça as limitações e inseguranças do cuidador familiar. Ainda, para que possa ser apoiado e viver de forma mais segura, possibilitando a dignidade do doente. (ANDERSON, 1998).
Segundo Gastaldo (1997), acredita-se que os cuidadores leigos sejam capazes de adquirir autonomia para cuidar de si e do doente, através de um intermediador no cuidado. O enfermeiro e/ou outros profissionais da saúde desempenham esse papel de mediador, pois são conhecedores e experientes em educação aos cuidados com a saúde. Em estudos, Oliveira e Caldana (2012), relataram que os cuidadores vivenciam momentos de impaciência, gerados pela dificuldade de conduzir e gerenciar uma
dada situação em tempo hábil no contexto do cuidado, que logo se transformam em sentimento de culpa, expressando a dificuldade de manter o autocontrole no processo do cuidado.
Os cuidadores têm tendência para apresentar maior deterioração na qualidade de vida, como problemas crônicos, tais como distúrbios osteoarticulares, transtornos mentais e problemas cardíacos e respiratórios, devido às cargas dos cuidados exercidos. (CATALÁN et al., 2012; COSTA et, al., 2015). Segundo Mittelman e colaboradores (2004), as manifestações somáticas que, com mais frequência, se apresentam nos cuidadores incluem: hipertensão, osteoartrites, transtornos gastrointestinais, gastrite, anemia, isquemias cardíacas, insônia, cefaleias, dores escapulares, desnutrição, lombalgias, dorsalgias, cervicalgias, artroses, insuficiência venosa coronariana, algias musculares inespecíficas, astenias, fadigas crônicas alteração no ciclo sono-vigília, além do consumo de álcool, tabaco e fármacos psicotrópicos, ao longo dos anos. Corroborando com estes achados, Farcnik e Persyko (2002) concluíram que as alterações psicológicas, físicas, sociais e econômicas, se manifestam em taxas menos elevadas do que a depressão, sendo que as alterações físicas provocam isolamentos sociais.
Em estudos, Donaldson e Burns (1999) descreveram que os cuidadores, muitas vezes, se encontram em condições de desgaste ou tensão. E, quando não há existência de uma rede social e apoio informal, deve-se ser utilizado um sistema totalmente compensatório, aquele em que o enfermeiro e/ou outros profissionais da saúde deverão suprir, de forma integral, os cuidados de que o cuidador familiar necessita. Em contribuição com a temática, Oliveira e Caldana (2012) salientaram que a situação de cuidado vivenciada pelos cuidadores é permeada por sentimentos que se contrapõem, em determinados momentos, se configurando como desagradáveis e, em outros momentos, como agradáveis. Com isso, os cuidadores têm uma maior disposição para serem submetidos a processos de ansiedade, e, apresentam qualidade de saúde reduzida, em relação aos indivíduos da mesma idade, mas que não estão envolvidos no cuidado de uma pessoa com dependência, inclusive com DA (BEINART et al., 2012; WILKS; CROOM, 2008).
Segundo Pfeifer e colaboradores (2013), a tarefa de cuidar, quando realizada por uma só pessoa, pode gerar estresse. O estresse resulta da complexidade técnica do atendimento ao paciente, que depende das características e das condições familiares, de modo que o impacto pode variar muito, de uma família para outra. Os cuidadores estão sujeitos a um elevado grau de estresse, entretanto, muitas vezes, mostram altos níveis de resiliência e atenção, o que reduz a probabilidade de desenvolver a maior parte dos sintomas psicológicos. Camelo e Angerami (2004) apresentaram a ideia de que o estresse a condições psicológicas apresentam diversos sintomas, como a insônia, tensão, ansiedade e angústia, dificuldades
interpessoais, preocupações excessivas, falta de concentração em demais assuntos, ira, dificuldade de relaxar e sensibilidade emocional aumentada.
No intuito de diminuir os conflitos que a DA, no âmbito familiar, venha causar, o enfermeiro e/ou outros profissionais da saúde devem orientar os familiares e cuidadores para algumas intervenções. Pois, o cuidador no seu desgaste emocional, físico e financeiro está suscetível a ser um doente em potencial (LENARDT et al., 2010). Essas intervenções são de orientação, obtenção de conhecimento e habilidades e, devem ser transmitidas de forma clara para o cuidador, para ser aplicadas durante a etapa de evolução da doença, se adaptando à medida da dependência do doente. As orientações precisam ser analisadas e planejadas garantindo, assim, a execução no dia a dia de forma sistematizada e efetiva (SANTANA; ALMEIDA; SAVOLDI, 2009).
Sena e colaboradores (2004) ressaltaram que grupos de ajuda mútua, desenvolvidos por psicólogos, enfermeiros e/ou outros profissionais da saúde, podem ser estratégias úteis para ajudar os cuidadores a compartilharem suas experiências e, portanto, compartilharem situações semelhantes de vida. Os grupos são locais onde se debatem dificuldades e experiências, proporcionando descobertas para um suporte social novo e mais flexível.
Nos hospitais, o cuidado é exercido, essencialmente pelos enfermeiros e outros cuidadores formais, mas também, é desempenhado, culturalmente e historicamente, por indivíduos sem capacitação, tanto no recinto comunitário quanto em familiar. Designa-se a expressão “cuidadores leigos”, para cuidadores informais, familiares, amigos e voluntários (CALDAS, 2002; WATANABE, 2005). Os cuidadores informais, geralmente, os membros da família desempenham um papel importante nos cuidados de pacientes vivendo em casa e, o custo desses cuidados representa o maior componente no capital social (REED et al., 2014). Em comparação com outras doenças, os pacientes com DA requerem maior atenção física e emocional constante (WILKS; CROOM, 2008; DYLAN et al., 2014; RICHARDSON et al., 2013).
Os fatores relacionados com os cuidadores de pacientes com DA incluem: proximidade física e afetiva, condições financeiras, personalidade dos parentes e, disponibilidade de tempo ou habilidade para lidar com a progressão da doença (SANTOS, 2003; SILVEIRA, 2003). Comumente, no Brasil, a responsabilidade do cuidado se dá entre os familiares. A família é a fonte primitiva de suporte e, a mulher é a escolhida para ser a responsável por esses cuidados (FERNANDES; GARCIA, 2009).
À medida que os cuidadores envelhecem é susceptível que há comprometimento em sua saúde (BLACK et al., 2010). Os traços da personalidade do cuidador têm impacto significativo, dado que a
adaptação das grandes mudanças é necessária. Assim, características como flexibilidade, capacidade de solucionar problemas e boas habilidades de enfrentamento podem ser consideradas como aspectos significativos (FARCNIK; PERSYKO, 2002).
Durante o curso clínico da DA, é muito importante que os membros da família aprendam os desafios de se tornarem cuidadores, compreendendo uma série de cuidados em relação às suas novas responsabilidades e aos planos futuros, incluindo a divulgação do diagnóstico até o declínio cognitivo do paciente (PFEIFER et al., 2013). O encargo de cuidar, sem a troca com outros cuidadores, causa o não compartilhamento dos problemas do dia a dia, ocasionando a ausência de suporte emocional e físico, problemas financeiros, distanciamento e abandono dos demais membros da família, impactando, diretamente, sobre os momentos de descanso, vida social, lazer e vida afetiva (SANTANA et al., 2009). A sobrecarga do cuidador é uma percepção multidimensional e complexa de construir, que inclui os aspectos físicos, psicológicos, emocionais, sociais e, consequentemente, financeiros, resultando na baixa qualidade de vida e deterioração da saúde, especialmente nos casos em que os cuidados são extremamente exigentes e de longo prazo (BEINART et al., 2012; WILKS; CROOM, 2008; PFEIFER et al., 2013). No decorrer das atividades diárias, o cuidador pode apresentar desequilíbrios físicos e psicológicos e, além disso, desencadear sentimentos de raiva, agressividade, culpa, preocupação e insegurança (SANTANA et al., 2009).
A falta de conhecimento sobre o percurso das doenças crônicas degenerativas, inclusive a DA, bem como o senso comum sobre o dever moral dos membros da família para prestar atendimento, resulta na relutância ou incapacidade de pedir ajuda. Ainda, a retirada da sociedade para cuidar de um parente, pode conduzir, aos cuidadores, um espiral de isolamento, depressão e solidão (BEINART et al., 2012; LEE, 2008). Neste contexto, os problemas comportamentais de cuidadores estão entre os mais importantes preditores de impactos negativos a este grupo, bem como para a família, gerando prejuízos incalculáveis e, algumas vezes, irreversíveis.
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Com ênfase no bem-estar dos cuidadores, como parte integrante do atendimento global dos pacientes com DA, torna-se vital a compreensão e discussão de fatores que contribuam para a sobrecarga dos cuidadores, bem como a criação de mecanismos que podem minimizar ou eliminar os conflitos emocionais na vida destas pessoas.
Os cuidadores de pacientes com DA são, com maior frequência, do sexo feminino ou cônjuges que apresentam idades muito próximas ou semelhantes do paciente. E, desta forma, sofrem maior impacto pela diferença de tarefas como higiene do paciente e o gerenciamento das tarefas domésticas.
Os cuidadores têm propensão para apresentar problemas de saúde, que são evidenciados ao longo do tempo, devido à depleção contínua da sobrevivência do paciente, que se torna, cada vez mais, dependente do cuidador. Consequentemente, estes cuidadores passam mais tempo de sua vida á disposição do paciente, se sentem aprisionados aos desejos do paciente e, portanto, se expõem a situações que podem comprometer atividades básicas e qualidade de vida. Neste contexto, é preciso que as cargas dos cuidados sejam divididas entre os familiares, bem como a criação de programas que atendam e norteiem os cuidadores, evidenciando atendimentos adequados para que não desenvolvam conflitos emocionais e doenças, ao longo do tempo.
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