EMININOL
Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa
Programa de Pós-graduação
Stricto Sensu
em Gerontologia
QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES
FAMILIARES DE IDOSOS COM DEMÊNCIA DE
ALZHEIMER: RELAÇÃO COM DEPRESSÃO,
ANSIEDADE, DESESPERANÇA E FARDO
Autor (a): Nor
ma D’
Albuquerque Augusto
Orientadora: Drª Lucy Gomes Vianna
Brasília - DF
NORMA D’ ALBUQUERQUE AUGUSTO
QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM DEMÊNCIA DE ALZHEIMER: RELAÇÃO COM DEPRESSÃO, ANSIEDADE, DESPERANÇA E FARDO
Dissertação apresentada ao programa de Pós-Graduação Stricto Sensu –
Mestrado em Gerontologia da
Universidade Católica de Brasília, como requisito parcial para a obtenção do título de mestre.
Orientadora: Drª Lucy Gomes Vianna.
Ficha elaborada pela Biblioteca Pós-Graduação da UCB
A923q Augusto, No ma D’Albu ue ue.
Qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos com Demência de Alzheimer: relação com depressão, ansiedade, desesperança e fardo. /
No ma D’Albu ue ue Augusto – 2014. 92 f.; il.: 30 cm
Dissertação (mestrado) – Universidade Católica de Brasília, 2014.
Orientação: Profa. Dra. Lucy Gomes Vianna
1. Gerontologia. 2. Cuidadores. 3. Idosos. 4. Demência. 5. Alzheimer, Doença de. 6. Qualidade de vida. I. Vianna, Lucy Gomes, orient. II. Título.
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Universidade
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Católica de Brasília
Oissertaçílo de tl.Utoria de Norma O' Albuquerque Augusto, intitulada
''QUALIDADE DE VID'A DE CUIDADORES FAMILL\RES DE IDOSOS COM DEMÊNCIA DE ALZKEIMER: RELAÇÃO COM DEPRESSÃO, ANSIEDADE,
DESESPERANÇA F. Ji'ARUO'!, aprê$tnlád:i t--omo rtqulflilo parcii.&l()iln\ obte.nçtio do grau
de Ｇｍ･ｾｬｲ･＠ em Gerontologin da Unh·tr$idadc Católica de Brusílla'" eru 14 de agosto de 2014,
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a.ria Liz Cunha de Oliveim
Ex inadora Interna
'Universidade atólica de B1·asma .. UCB
Prof. Or. Alessandro de Oliveira Silva
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ｃｾｮｬｲＨＩ＠ Universitário de Brnsília - UniCEUB
Prof. Dr. Canuen Jansen de Cárdenas
Examin ador Suplente
Universidade Católica de Brasília- UCB
Dedico este trabalho a Deus que me criou e me ama como sou, a quem recorri em todos os momentos pedindo sabedoria e força para não desistir, as minhas filhas, ao meu companheiro, ao meu gestor no UniCEUB e grande amigo Professor Carlos Alberto da Cruz, a todos os meus parentes e aos
verdadeiros amigos que foram
AGRADECIMENTOS
Este trabalho não poderia ser realizado sem a presença de Deus que esteve sempre ao meu lado me fortalecendo, ensinando-me a perseverança e sabedoria para continuar a caminhada e sem a ajuda de tantas pessoas às quais agradeço por mais esta etapa da minha vida acadêmica.
Aos meus amadas e inesquecíveis pais Maria Célia e Cid Oscar (in memorian) que, com amor, me deram a vida, exemplo e coragem para nunca desistir de lutar.
Aos presentes que Deus me deu, Helena Augusto Ludwig e Silvia Augusto Ludwig, minhas filhas e ao meu companheiro Celso Renato de Oliveira Pagy, que em todos os momentos, me apoiaram, incentivaram, compreenderam e colaboraram para a realização de mais uma conquista difícil porém gratificante.
À minha orientadora, Professora Drª Lucy Gomes Vianna que, com muito carinho, paciência e dedicação, oportunizou esta experiência linda de vida.
À minha amiga fiel, irmã, conselheira e confidente que sempre acreditou e caminhou ao meu lado, Cristina da Silva Cunha.
A todos os professores da UCB, colegas de sala, amigos e colaboradores que me ajudaram de forma direta ou indireta na realização deste trabalho.
Aos cuidadores dos idosos com DA do Projeto “Técnica expressiva como recurso terapêutico no tratamento de distúrbios cognitivos e afetivos em idosos com DA” que com tanto carinho acolheram o convite para participar do nosso projeto de pesquisa.
Ao meu eterno professor e amigo, Flávio Antonio Klein que com carinho, respeito, paciência e sabedoria, acolheu a mim e ao meu trabalho manuseando com os dados coletados de maneira mágica e muito além do que o
softwer IBM SPSS Statistics Versão 21 permitia.
Aos meus colegas e parceiros do CESAS que com o coração cheio de amor me ajudaram e torceram por mim e torceram por mim e torceram por mim nessa trajetória.
RESUMO
ALBUQUERQUE, Norma. “Qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos com demência de Alzheimer: relação com depressão, ansiedade, desesperança e
fardo.” Dissertação,em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília, em 14 de
agosto de 2014
Este estudo investiga a correlação entre qualidade de vida (QV) de cuidadores familiares de idosos com Demência de Alzheimer (DA) e a depressão, a ansiedade, a desesperança e o fardo apresentados pelos mesmos. Trata-se de pesquisa quali-quantitativa descritiva e transversal. Foram utilizados os instrumentos WHOQOL-bref, Inventários de Beck (Ansiedade, Desesperança e Depressão) e Escala de Sobrecarga de Zarit. A amostra foi composta por 35 cuidadores familiares de idosos com DA, com idade média 53,9 ± 12,8 anos, sendo a maioria (62,9%) filhos desses idosos. Na avaliação da QV dos cuidadores, o domínio físico obteve a maior pontuação média (14,9 ± 2,8) e o domínio meio ambiente a menor pontuação média (12,7 ± 2,3). Na percepção da QV e saúde dos cuidadores, obteve-se resultado médio de 13,4 ± 3,2, inferior ao observado no domínio físico. Ao correlacionar os quatro domínios com o escore total de QV, obteve-se correlação significativa r > 0,700 para todos os domínios. Ansiedade e depressão apresentaram correlações significativas com os quatro domínios e o escore total, enquanto fardo apresentou correlação (r = -0,433) significativa somente com o domínio físico. A associação da QV com os níveis de ansiedade foi significativa e capaz de predizer 42% da variação da QV dos cuidadores. A associação da QV com os níveis de depressão foi significativa e capaz de predizer 54,2% da variação da QV dos cuidadores. Conclui-se que a QV dos cuidadores familiares de idosos com DA diminui à medida que aumentam os níveis de ansiedade, depressão, desesperança e fardo destes cuidadores.
ALBUQUERQUE, Norma. "Quality of life of family caregivers of elderly with Alzheimer's dementia: relationship wit depression, anxiety, hopelessness and burden." Dissertation in Gerontology at the Catholic University of Brasilia on August 14, 2014.
ABSTRACT
This study investigates the correlation between quality of life (QL) of family caregivers of elderly with Alzheimer's Dementia (AD) and depression, anxiety, hopelessness and burden presented by them. This is a quali-quantitative descriptive cross-sectional research. The instruments used were the WHOQOL-BREF, the Beck Inventories (Anxiety, Hopelessness and Depression) and Zarit's Burden Scale.The research used as sample 35 family caregivers of elderly with AD, aged 53,9 ± 12,8 years old, where the majority (62,9%) are descendants of these elderlies. The evaluation of the caregivers QL, the physical domain had the highest average score (14,9 ± 2,8) and the environmental domain the lowest average score (12,7 ± 2,3). Regarding the perception of QL and health of these caregivers, the result was an average score of 13,4 ± 3,2, below the average results found for the physical domain. By linking the four domains of QL with the total score, we had a significant correlation r > 0,700 for all domains. Anxiety and depression showed significant correlation with all the four domains and the total score, while burden showed only significant correlation (r = -0,433) with the physical domain. The association of QL with the anxiety levels was significant and able to predict 42% of the variation in the caregivers QL. The association of the QL with the levels of depression was significant and able to predict 54,2% of the variation in caregivers QL. We conclude that the QL of those family caregivers decreases as anxiety, depression, hopelessness and burden increases their levels.
LISTA DE FIGURAS
Figura 01 Estudo comparativo
Figura 02 O Brasil está envelhecendo
Figura 03 Algumas características do envelhecimento
Figura 04 Pirâmide etária da composição da população, por faixas de idade Figura 05 Relações da doença, da família e do cuidador
Figura 06 Porcentagem de cuidadores formais e informais Figura 07 Categorias dos cuidadores
Figura 08 Fardo focado em uma só cuidador
Figura 09 Depressão do cuidador – maior frequência de conflitos, problemas na família, incertezas.
Figura 10 Desesperança do cuidador
Figura 11 Ansiedade do cuidador é um estado emocional, com a experiência subjetiva de medo ou outra emoção relacionada, como terror, horror, alarme, pânico...
Figura 12 Sobrecarga do cuidador
Figura 13 Equipe multidisciplinar: nutricionista, fisioterapeuta, cuidador, ortopedista, psicólogo e psiquiatra, biomédicos, assistente social, geriatras, gerontólogos, dentre outros
Figura 14 Banheiros com vasos mais altos, barras de segurança, pisos antiderrapantes
Figura 15 Telas protetoras em janelas, varandas e escadas, com portões Figura 16 Barras nas paredes e escadas
Figura 17 Sinalizações, em borrachas pela casa Figura 18 Cinto de segurança de uso obrigatório
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ... 11
1. APROXIMAÇÃO DO TEMA E MOTIVAÇÃO ... 16
2. HIPÓTESES ... 18
3 OBJETIVOS ... 19
3.1 OBJETIVO GERAL ... 19
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ... 19
4 JUSTIFICATIVA ... 20
5 REFERENCIAL TEÓRICO ... 21
5.1 O ENVELHECIMENTO POPULACIONAL NO BRASIL ... 21
5.1.1 Conceito ... 21
5.1.2. A evolução ... 22
5.2 DOENÇA DE ALZHEIMER ... 24
5.3. A FAMÍLIA E O CUIDADOR FAMILIAR ... 29
5.3.1 Qualidade de vida do cuidador familiar ... 38
5.3.2 Depressão no cuidador familiar ... 39
5.3.3 Desesperança no cuidador familiar ... 40
5.3.4 Ansiedade no cuidador familiar ... 41
5.3.5 Fardo do cuidador familiar ... 42
5.3.6 Suporte aos cuidadores ... 44
6 RELEVÂNCIA SOCIAL ... 51
7. MATERIAL E MÉTODOS ... 53
7.1 TIPO DE ESTUDO... 53
7.2. TIPO DE AMOSTRA ... 53
7.3. CRITÉRIOS DE INCLUSÃO ... 54
7.4. CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO ... 54
8. INSTRUMENTOS PARA COLETA DE DADOS ... 55
9. ANÁLISE ESTATÍSTICA ... 57
10. ASPECTOS ÉTICOS ... 58
11. RESULTADOS ... 59
12. DISCUSSÃO ... 67
13. CONCLUSÃO ... 71
APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE
... 81
ANEXO A - WHOQOL ... 83
ANEXO B - INVENTÁRIO DE ANSIEDADE DE BECK (BAI) ... 89
ANEXO C - INVENTÁRIO DE DESESPERANÇA BECK ... 90
ANEXO D - INVENTÁRIO DE DEPRESSÃO DE BECK (BDI) ... 91
INTRODUÇÃO
O crescimento da população idosa no Brasil vem ocorrendo de forma acelerada. No país, as projeções indicam que a proporção de idosos passará de 8,6% em 2000 para quase 15% em 2020. Em termos absolutos seremos, em 2025, a sexta maior população de idosos no mundo, com mais de 32 milhões de pessoas acima de 60 anos. (PAVARINI, 2005). Segundo o último Censo Demográfico do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010), o país terá 48,9 milhões de idosos em 2050. Figueiredo (2007) afirma que o rápido envelhecimento demográfico, bem como as modificações da estrutura etária da população e as mudanças na organização da sociedade, constituem importantes desafios para os indivíduos, famílias, comunidades e nações de todo o Mundo.
O envelhecimento não é igual para todos sendo um fenômeno que varia de indivíduo para indivíduo. Envelhecer, sendo um processo individual, deve ser pensado fundamentalmente dentro das relações sociais, isto é, no seio da família, da sociedade, junto aos profissionais da área da saúde, dos amigos, vizinhos, comunidade mais próxima e aos cuidadores de idosos, que precisam ser preparados para conviver com as enfermidades que acometem os idosos principalmente a Doença de Alzheimer (DA) com todas as alterações e sintomas que ele irá apresentar nesta fase de sua vida.
De acordo com Prince, 2010, no envelhecimento existe expressivo efeito da idade avançada adicionada a certos agravos de saúde que ocasionam algum grau de dependência nos idosos. Entre as ocorrências, destaca-se a doença de Alzheimer (DA) – enfermidade crônica, progressiva e degenerativa.
Dados advindos do relatório realizado pela Alzheimer’s Disease International
Para Torres. et. al, 2004 as estruturas familiares modernas estão menores, contudo o número de integrantes idosos tende a se elevar, tornando mais difícil o papel do cuidador, visto que a probabilidade de divisão ou de revezamento do cuidado familiar pode diminuir, pela falta de membros familiares disponíveis para tal atividade. Tem-se observado também o surgimento de idosos que exercem o papel de cuidador de idosos (CALDAS, 2004).
O cuidado pode ser implementado tanto pela família como por profissionais e instituições de saúde. Nesse contexto, surge a figura do cuidador, indivíduo que presta cuidados para suprir a incapacidade funcional do idoso. Os cuidadores formais compreendem profissionais e instituições que realizam atendimento sob forma de prestação de serviços e os cuidadores informais incluem familiares, amigos, vizinhos e membros da igreja, entre outros (NASCIMENTO et al, 2008).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS,1993), "qualidade de vida (QV) é a percepção do indivíduo, de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação às suas metas, expectativas, padrões e interesses". Conhecer a QV dos cuidadores e os fatores que a influenciam é imprescindível para o planejamento de ações integrais em saúde que contemplem soluções para minimizar os efeitos danosos da sobrecarga de cuidado vivenciada por eles (PINTO et al, 2009).
Figura 01 – Estudo comparativo
De acordo com Cruz e Hamdan, (2008), estudo comparativo entre cuidadores de três grupos geriátricos, com Doença de Alzheimer (DA), com demência vascular e idosos não dementados, revelou que o impacto sofrido pelos cuidadores é maior no grupo de cuidadores de idosos com DA. A carga relacionada ao cuidado de idosos dependentes faz com que o cuidador mereça atenção tanto quanto o idoso por ele cuidado, pois essa atividade tem impacto em sua saúde, bem-estar e qualidade de vida (Fernandes e Garcia, 2009).Cuidadores de pacientes com DA apresentam maiores chances de mostrar sintomas psiquiátricos, e de outros problemas de saúde, assim como maior frequência de conflitos familiares e problemas no trabalho se comparados a indivíduos da mesma idade que não exercem esse papel. Frente a essa realidade, o desafio das políticas públicas de saúde e criar mecanismos que priorizem as condições de saúde dos idosos, bem como a de seus cuidadores, na grande maioria seus próprios familiares, uma vez que na atualidade nao se dispõe de equipamentos sociais capazes de suprir tamanha demanda reprimida (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2002).
Todos os aspectos já citados contribuem para o desenvolvimento de comportamentos (doenças) indesejáveis para os cuidadores informais. A depressão é doença frequente, caracterizada por episódios de longa duração, alta cronicidade, recaídas e recorrências, prejuízo psicossocial e físico, com alto risco de suicídio. É doença do organismo como um todo, pois compromete o ser humano na sua totalidade, sem separação entre o psíquico, o social e o físico. O desespero em relação à vida, a angústia, o desejo de um fim, a morte como presença, o medo como aliado da existência, o abandono da autoestima, o suicídio como proposta, expressam, entre outros sinais, a dor do deprimido (CAMON, 2001).
Em média, dois milhões de novos deprimidos surgem a cada ano no mundo. No Brasil, mais de 10 milhões de pessoas vêm sofrendo deste mal, sendo a depressão considerada como uma das maiores ameaças do equilíbrio do bem-estar do novo milênio (ANGST, 1999 apud COUTINHO, 2003).
problemas que emerge com frequência durante a evolução da doença. A vida do cuidador é influenciada tanto pelos aspectos cognitivos como pelos comportamentais do paciente com DA. Muitos dos cuidadores passam a sair menos de casa, a ter sua vida social restrita e sua rede de suporte social reduzida.
A desesperança é conceito desenvolvido por Abramson et al (1989), tendo sido associada a transtornos de internalização. Embora não haja desordem mental específica comparável a este conceito, é relevante visualizar que tem sido associada a características fundamentais da depressão. Para Stotland 1969 (apud CUNHA, 2001), as pessoas desesperançadas acreditam: 1) que nada sairá bem para elas, 2) que nunca terão sucesso no que tentarem fazer, 3) que suas metas importantes jamais poderão ser alcançadas e 4) que seus piores problemas nunca serão solucionados A desesperança dos familiares é considerada como o nexo causal entre depressão e suicídio podendo funcionar como desencadeante de alguns comportamentos e transtornos psíquicos (MINKOFF et al, 1973 apud CUNHA, 2001).
Para Sá et al (2006), o medo do futuro, do que vai acontecer no amanhã, fica evidente no grupo de cuidadores familiares. Santana (2003) descreve que na situação de cuidar do idoso dementado pode aflorar o sentimento de compaixão, o medo da morte e da dependência por parte do cuidador, o que torna a situação ainda mais delicada. As síndromes demenciais podem propiciar tensão nos cuidadores, pois no curso da doença pode ocorrer progressiva dependência do idoso, o que causa sofrimento ao cuidador e sensação de impotência diante da situação. Portanto, os transtornos demenciais podem desestabilizar tanto os idosos quanto seus familiares. É a desesperança aflorando na vida do cuidador.
A primeira referência sobre o sofrimento dos familiares aparece em 1946 com Treudley que introduziu o conceito de burden na literatura psiquiátrica
inglesa. O carácter pejorativo associado à ideia de fardo e a ampla utilização de peso com medida física levou-nos a considerar que a melhor tradução para o termo burden é sobrecarga (BANDEIRA; BARROSO, 2005). A sobrecarga
perturbações na rotina, na vida social e na vida profissional dos familiares, tarefas quotidianas adicionais que precisam executar para cuidar de todos os aspectos da vida do paciente, perturbações nas relações entre os membros da família, ocorrência de comportamentos problemáticos com os quais os familiares precisam lidar (por exemplo, comportamentos embaraçosos, agressões físicas e verbais, condutas sexuais inadequadas, comportamentos que perturbam a rotina da casa) (BANDEIRA; BARROSO, 2005; MARTINS; RIBEIRO;GARRETT 2003)
O aspecto subjetivo da sobrecarga refere-se à percepção ou avaliação pessoal do cuidador sobre a situação, envolvendo ainda a sua reação emocional, atribuída por ele à presença do doente na família. Portanto, este aspecto refere-se ao grau em que os familiares percebem a presença, os comportamentos ou a dependência dos pacientes como fonte de pensamentos e
sentimentos negativos, preocupações e/ou tensão psicológica
(MARTINS; RIBEIRO;GARRETT 2003). Envolve sentimentos de desamparo, tristeza, culpa, assim como de perda semelhante ao luto. Além disso, o estigma das demências pode provocar sentimentos de constrangimento e exacerbar o isolamento (BANDEIRA; BARROSO, 2005).
O papel do cuidador de um dependente frequentemente gera desgastes físicos e mentais e estados emocionais negativos, que estão relacionados às formas inadequadas de enfrentamento (SOMMERHALDER; NERI, 2002).
1 . APROXIMAÇÃO DO TEMA E MOTIVAÇÃO
O interesse por esse tema surgiu quando da minha participação nas atividades do Projeto “Técnica expressiva como recurso terapêutico no tratamento de distúrbios cognitivos e afetivos em idosos com DA”, realizado pela Profª Drª Lucy Gomes Vianna, no campus I da Universidade Católica de Brasília –
Taguatinga - DF.
No decorrer das atividades do referido projeto, foi possível observar os cuidadores informais familiares dos idosos com DA, suas participações nos exercícios propostos, o zelo, carinho e preocupação para com seu parente com DA, suas expressões de angústia, cansaço e ansiedade. Presenciei, muitas vezes, cuidadores chorando baixinho ao abraçar seu parente, sussurrando palavras de amor, autoestima, valorização e motivação, ao seu ouvido, durante os exercícios. Despertou, em minha orientadora e em mim, a necessidade de realizar um estudo sobre a relação entre a qualidade de vida desses cuidadores, a depressão, ansiedade, desesperança e fardo que vivenciam diariamente.
Com a aplicação dos instrumentos para coleta de dados, nossas hipóteses (observações) foram se confirmando ao percebermos o emocional do cuidador fluir ao responder os questionamentos dos inventários aplicados, principalmente no que diz respeito à sua vida social, circulo de amigos, relacionamentos amorosos, autoestima, sexualidade e pequenos prazeres da vida.
Registramos, também, a enorme necessidade dos cuidadores familiares em demonstrar suas angústias ao falar de seus problemas e de expor a alguém, em quem podem confiar seus reais sentimentos com relação à difícil atividade de cuidar de um parente dementado.
Ao longo do processo de observação percebemos que o afastamento do cuidador da vida social, promove o surgimento de doenças físicas e mentais, ocasionadas pela sobrecarga dos cuidados dispensados ao idoso dementado. O fardo físico e emocional produzidos nesse cuidador acarreta, muitas vezes, ansiedade, depressão e desesperança.
2 . HIPÓTESES
2.1. A doença impõe ao cuidador um rompimento do seu modo de vida, social, financeira, afetiva e sexual, fazendo-o sentir-se como um estranho em seu mundo?
2.2. Esta modificação acarreta um estado angustiante e de fragilidade, à medida que assiste o desmoronar de seu cotidiano, levando ao surgimento de depressão, ansiedade e desesperança?
3 OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GERAL
O objetivo desta dissertação é verificar se há correlação entre QV de cuidadores familiares de idosos com Demência de Alzheimer (DA) e a presença de depressão, ansiedade, desesperança e fardo nos mesmos, decorrentes dessa atividade.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Em cuidadores familiares de idosos com DA:
Investigar e analisar a qualidade de vida do cuidador informal ao assumir esse papel;
Avaliar a presença de depressão, da ansiedade, da desesperança e do fardo ao qual o cuidador informal está submetido após assumir a responsabilidade de cuidar;
4 JUSTIFICATIVA
Atualmente, existe em todo o mundo cerca de 17 a 25 milhões de pessoas com a DA, que já acomete de 8% a 15% da população com mais de 65 anos. Dados atuais indicam que uma em cada 10 pessoas maiores de 80 anos deverá ser portadora da DA. Este mesmo índice em maiores de 70 anos de idade é de 1:100, e 1:1000 em maiores de 60 anos (Federação Espanhola de Associações de Familiares de Enfermos de Alzheimer - AFAF). Nos países desenvolvidos, a DA já é a terceira causa de morte, perdendo apenas para as doenças cardiovasculares e para o câncer.( FRIDMAN, Cintia et al ,2004.
A maioria dos pacientes com (DA) são cuidados por pessoas da família (cuidadores informais). Com o envelhecimento da população brasileira, aumentam as responsabilidades dos familiares que são considerados cuidadores, acarretando, desta forma, inúmeros prejuízos à sua saúde e gerando, além de sobrecargas, má qualidade de vida, estresse, depressão, ansiedade e desesperança (BRASIL, 2006).
Garrido e Menezes (2004), discorrem a respeito do significado do cuidador familiar de idosos dementados. Estes autores relatam que a DA não é um evento transitório e que, ser cuidador familiar é uma situação que demanda tempo, energia, carinho, esforço e boa vontade. Graduais perdas relacionadas ao quadro evolutivo da DA requerem grande capacidade de adaptação do idoso para que consiga manter um convívio satisfatório em meio à sociedade. Baseado nisto, o cuidador desenvolve inúmeros arranjos diários para facilitar seu atendimento às progressivas e irreversíveis perdas desse idoso.
5 REFERENCIAL TEÓRICO
5.1 O ENVELHECIMENTO POPULACIONAL NO BRASIL
Figura 02 – O Brasil está envelhecendo
Fonte: www.avozdacidade.com
5.1.1 Conceito
Segundo Ermida, citado por Cabete (2005, p. 5), o envelhecimento é
“um processo de diminuição orgânica e funcional não decorrente de acidente ou doença e que acontece inevitavelmente com o passar do tempo”. De acordo com Morris e Maisto (2004, p. 232), o envelhecimento é um processo que se inicia na idade adulta e continua na terceira idade, tanto no aspecto físico como o funcionamento orgânico que passam por diversas alterações. O cabelo fica fino e muda de cor. A pele fica enrugada, os ossos tornam-se frágeis, os músculos perdem a força e as articulações tornam-se rígidas ou entram num processo de desgaste. A circulação torna-se mais lenta e a pressão sanguínea mais elevada, diminui a capacidade de oxigenação e o idoso sente menos energia. Também Squire (2005, p.14) afirma que a idade cronológica pode ser um claro fator determinante de “velhice”, mas que esta é, muitas vezes, definida pelas características físicas e psicológicas da pessoa.
diferentes fatores podem combinar-se, influenciando o estado de saúde de uma pessoa idosa. Não há dúvidas de que o nosso corpo se altera com a idade, mas a fragilidade e a doença não são inevitáveis.
Segundo Costa (2006, p. 35), os grandes problemas que afligem os idosos não se limitam à doença, sendo esta, o menor deles. Assim, situações como a solidão, a perda dos contatos familiares e sociais, a falta de recursos econômicos ou de suporte social e a perda de autonomia são os novos e simultaneamente velhos motivos que continuam a perturbar os idosos.
Podemos observar na Figura 03, algumas das características citadas no texto.
Figura 03 – Algumas características do envelhecimento
Fonte: http://www.afrid.faefi.ufu.br/sites/afrid.faefi.ufu.br/files/geris.jpg.
5.1.2. A evolução
Até o final da década de 1970, a estrutura etária da população brasileira apresentava o perfil de uma população predominantemente jovem. A tendência a um estreitamento da base da pirâmide, com reduções expressivas do número de crianças e jovens no total da população, desenho que reflete o declínio da fecundidade, já era observado no Censo Demográfico 1980 e se intensifica nas décadas seguintes.
quadruplicar até 2060, confirmando a tendência de envelhecimento acelerado da população já apontada por demógrafos.
A estimativa faz parte de uma série de projeções populacionais baseada no Censo de 2010 divulgadas pelo IBGE em 29 de agosto, 2013 .
Segundo o órgão, a população com essa faixa etária deve passar de 14,9 milhões (7,4% do total), em 2013, para 58,4 milhões (26,7% do total), em 2060.
No período, a expectativa média de vida do brasileiro deve aumentar dos atuais 75 anos para 81 anos.
De acordo com o IBGE, (2010) as mulheres continuarão vivendo mais do que os homens. Em 2060, a expectativa de vida delas será de 84,4 anos, contra 78,03 dos homens. Hoje, elas vivem, em média, até os 78,5 anos, enquanto eles, até os 71,5 anos.
A estrutura das pirâmides, em sua série temporal, revela os efeitos de nascimentos em coortes originárias de períodos de fecundidade ainda elevada, de tal modo que, a partir de 1991, percebe-se, nitidamente, o salto numérico da população em idade ativa (15 a 59 anos), ou seja, os chamados jovens e adultos, tanto em termos relativos como absolutos.
Figura 04 – Pirâmide Etária
A evolução das ciências da saúde no que diz respeito à preparação física, alimentação, qualidade de vida, desenvolvimento cognitivo, da população jovem certamente contribuirá para a construção dessa nova pirâmide etária.
5.2 DOENÇA DE ALZHEIMER
Alois Alzheimer (1864-1915), patologista alemão, descreveu pela primeira vez as características básicas da Doença de Alzheimer (DA) em 1906, onde relatou o caso de uma mulher de 51 anos com déficit de memória, incapaz de realizar as tarefas mais simples e com alterações no comportamento, delírios de ciúmes em relação ao marido, apresentando parafasias, apraxia e desorientação espacial. Após a morte da paciente, quatro anos depois do começo dos sintomas, foi observado em exame anatomopatológico que o cérebro estava claramente atrofiado e, microscopicamente, havia presença de fusos neurofibrilares, placas senis e perda neuronal (RODRIGUES;JACOBUS,2009).
De acordo com a Associação Psiquiatria Americana (1995, apud HAMDAN, 2008) a palavra demência vem do latim dementia e significa qualquer
deterioração mental, ou seja, um declínio cognitivo global. É um conceito amplo que inclui deterioração das habilidades intelectuais, da memória,da orientação, do pensamento e do comportamento.
Segundo Nunes (2005, p. 11), a demência é essencialmente uma patologia do envelhecimento e é definida como o “declínio de funções cognitivas, incluindo memória, capacidade de raciocínio e de julgamento, na ausência de delírio ou obnubilação de consciência, e persistente por um período não inferior a seis meses”.
Barreto (2005, p. 27) afirma que a demência é “uma situação adquirida e permanente de défice global das faculdades mentais, abrangendo portanto as capacidades cognitivas (incluindo a senso-percepção e a comunicação), afetivas e volitivas, o comportamento e a personalidade”.
A doença de Alzheimer (DA) é a forma mais comum de demência, sendo a quarta causa mais frequente de morte em países desenvolvidos. Aproximadamente 15% dos casos de DA tem história familiar positiva em relação à patologia.
hipercolesterolemia, stress) e estilo de vida (alimentação, a falta de exercício, o consumo de álcool, tabaco, etc), podem ser associados com a DA.
CID 10, Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde é uma publicação oficial da Organização Mundial de Saúde (OMS) com o objetivo de padronizar a codificação de doenças. A CID 10 utiliza esquema de código alfanumérico que consiste em uma letra seguida de três números a nível de quatro caracteres. Em seu Capítulo V - Transtornos mentais e comportamentais, encontramos em F00 - Demência na doença de Alzheimer, a seguinte definição:
A demência é uma síndrome decorrente de uma doença cerebral, usualmente de natureza crônica ou progressiva, na qual há perturbações de múltiplas funções corticais superiores, incluindo memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. Não há obnubilação de consciência. Os comprometimentos de função cognitiva são comumente acompanhados, e ocasionalmente precedidos, por deterioração no controle emocional, comportamento social ou motivação. Esta síndrome ocorre na doença de Alzheimer, na doença cerebrovascular e em outras condições que, primária ou secundariamente, afetam o cérebro (OMS, 2003, p.1191).
São inúmeras definições de autores variados sobre a Doença de Alzheimer. De tudo, podemos resumir que DA é uma doença neurodegenerativa, lenta e progressiva, que destrói as células cerebrais, que não têm capacidade de se regenerar. No início, podem passar despercebidas aos familiares e amigos, as dificuldades de memória e a perda de algumas capacidades intelectuais, por serem ligeiras. Os sintomas tornam-se mais evidentes e começam a interferir nas relações sociais e na atividade profissional com a progressão da doença. O doente torna-se totalmente dependente do auxílio de outras pessoas quando surgem as dificuldades na realização das atividades de vida diária.
integridade física, mental e social do idoso, acarretando uma dependência de cuidados cada vez mais complexos, quase sempre vinculados à dinâmica familiar e realizados no próprio domicílio. A DA se caracteriza por ser uma doença crônica, degenerativa e progressiva, geradora de múltiplas demandas, representando um novo desafio para o poder público, instituições e profissionais de saúde, tanto em nível nacional quanto internacional.
Dentre as doenças demenciais, Bottino, Laks e Blay (2006) confirmam que a DA é a mais prevalente em todos os continentes, podendo-se destacar o resultado sul-americano, onde se situa o Brasil, que apresenta uma razão duas a três vezes maiores em relação às outras doenças demenciais. Evidenciado por Luzardo, Gorin e Silva (2006), a DA é uma demência que afeta o idoso e compromete sua integridade física, mental e social, levando-o a dependência total em fases mais avançada da doença, com a exigência de cuidados cada vez mais complexos. Com isto, o custo econômico desta demência torna-se elevado, onerando os cofres públicos, o que acarreta em elaboração de políticas públicas, sociais e de saúde por seus responsáveis (PELZER,2005).
Existem alguns possíveis fatores de risco para o desenvolvimento da DA. Herrera; Caramelli; Nitrini (1998) descrevem que, além da idade avançada, história familiar, distúrbios relacionados à tireóide como o hipotireoidismo; baixo nível educacional; depressão de início tardio; herança de certas formas alélicas de genotipagem ou codificação de gene para apolipoproteína E, dentre outros, são importantes para o desenvolvimento desse processo. Não se descartam as causas genéticas envolvidas no início da DA, pois estas podem interagir com inúmeros fatores relacionados à predisposição ambiental e associados à idade do individuo.
As famílias menos informadas e desprovidas financeiramente assumem uma
mudança radical na rotina familiar , enfrentam um novo desafio e são “obrigados” a
aprender as novas formas de cuidados cada vez mais complexos, um custo econômico muito alto e uma dor sem medida.
Estágio I: Ligeiro - Este estágio tem início geralmente por volta dos 60 anos. Os problemas da memória são um dos primeiros sintomas. A memória recente é a mais afetada, enquanto a memória de acontecimentos antigos parece encontrar-se intacta. Esta primeira fase caracteriza-se pela presença de, pelo menos, dois dos seguintes sintomas:
- Confusão em relação aos nomes e locais;
- Diminuição da capacidade para recordar determinadas informações; - Dificuldade na gestão de dinheiro e/ou tomar decisões;
- Falta de iniciativa;
- Tendência para se isolar.
O doente torna-se desconfiado em relação a familiares, amigos, colegas, levando a alterações de comportamentos e/ou personalidade.
Estágio II: Moderado - Nesta fase ocorre um agravamento dos sintomas identificados no estágio anterior, o que faz com que o doente não possa exercer a sua atividade profissional e surja uma perda significativa da sua autonomia, encontrando-se dependente de familiares e amigos para satisfação das atividades de vida diária. Agravam-se os problemas de memória, embora a memória de acontecimentos passados permaneça intacta por mais tempo. Ocorre simultaneamente um agravamento do estado de confusão, dificuldade crescente em reconhecer os seus familiares e amigos, dificuldade na comunicação devido à incapacidade para perceber a palavra falada e escrita, bem como dificuldade em escrever e falar. É normal nesta fase os doentes repetirem constantemente as mesmas palavras ou frases.
Assim, a linguagem torna-se pobre e parcialmente incoerente. A escrita pode ficar ilegível, sendo a assinatura uma das últimas a desaparecer (SEQUEIRA, 2007, p.87-88).
sexuais, perturbações alimentares
(anorexia), perturbações do controle dos esfíncteres, perda das noções de hábitos de higiene, entre outros. A agitação e as atitudes agressivas têm tendência a agravar-se para o fim do dia, como se o doente ficasse assustado com a falta de luminosidade, fenômeno esse conhecido por sundowing
(BARRETO, 2005, p. 33; SEQUEIRA, 2007, p. 90).
Estágio III: Severo - Nesta fase, os sintomas agravam-se até à incapacidade do doente se reconhecer a si próprio, familiares e amigos, desorientação grave, incapacidade para cuidar de si próprio, afasia de fluência com discurso ininteligível, comportamento apático, alterações do humor com alternâncias de estados de ansiedade, agitação e depressão. Podemos dizer que o doente entra em total mutismo e raramente dá sinal de reconhecer as pessoas (BARRETO, 2005, p. 33).
5.3. A FAMÍLIA E O CUIDADOR FAMILIAR
A Doença de Alzheimer é uma das patologias que causa incapacidade física e cognitiva parcial ou total em seu portador. À medida que a doença progride, aumenta a demanda de cuidados e supervisão constante, papel desempenhado, na maioria das vezes, por um membro familiar.
Tal fato é gerador de sofrimento para os familiares, especialmente para o principal cuidador. Assim, podemos afirmar que cuidar de um idoso com Doença de Alzheimer acarreta repercussões negativas quer em termos individuais para o cuidador, quer para a família deste.
Foi fundamental para a pesquisa, investigar e identificar algumas características, problemas e necessidades do cuidador primário do idoso com Doença de Alzheimer, tais como:
faixa etária dos cuidadores avaliados;
o grau de parentesco do cuidador primário;
os cuidados prestados ao doente pelo cuidador primário;
que tipo de ajuda o cuidador primário recebe dos demais membros familiares;
enumerar as áreas da qualidade de vida do cuidador primário mais afetadas;
aprofundar o conhecimento sobre as principais razões que levaram o prestador de cuidados a apoiar o doente;
qual o grau de ansiedade, depressão e fardo é gerado no cuidador primário pelo fato de cuidar do familiar com DA.
Figura 05 – Relações da doença, da família e do cuidador.
Fonte: Elaborada pela própria autora.
O cuidador familiar de idosos dependentes é uma pessoa sobrecarregada do ponto de vista físico e mental, pelo acúmulo de funções e tipos de tarefas que assume. O estresse crônico relacionado a essa experiência pode alterar sua saúde. O fato de um cuidador informal pertencer ao gênero feminino, possuir idade avançada e se responsabilizar sozinho por todos os cuidados e também o nível de capacidade funcional dos idosos, são fatores que influenciam nessa sobrecarga (VIEIRA et.al 2012).
A sobrecarga do cuidador pode culminar no desenvolvimento de doenças agudas e crônicas e, consequentemente, no uso de diversas medicações, tornando-o tão doente quanto o idoso com Alzheimer. Portanto, a avaliação do nível de sobrecarga do cuidador traz direção mais efetiva para o profissional durante as orientações de cuidado. A análise da sobrecarga é um instrumento indispensável para o profissional e resulta em um diagnóstico que significa um cuidado fundamental, junto ao cuidador de idoso com Alzheimer. (SEIMA; LENARDT, 2011).
tradições culturais e pelas imagens femininas transmitidas de geração a geração. Tradicionalmente, elas foram consideradas as principais responsáveis pela manutenção da família e por todos os cuidados de seus membros. Porém, diante da multiplicidade de papéis e do trabalho fora do lar, muitas vezes elas não encontram o suporte familiar necessário para cuidar dos enfermos. Nos trabalhos de Camarano; El Ghaouri, 2003 “ a s mulheres são de meia-idade ou idosas independentes cuidando de idosos dependentes, pois há “idosos que cuidam” e há “idosos que necessitam de cuidados”.
Watson (apud MONIZ, 2003, p. 26) defende que o cuidar “é um fim em si mesmo e não um meio para atingir um fim; é uma abordagem individual dirigida à totalidade da pessoa e que integra todas as partes num todo significativo”. Afirma também que o cuidar não é apenas uma emoção, atitude ou desejo; envolve valores, vontade, compromisso e conhecimentos.
O ato de cuidar implica um binômio atividade/passividade e sujeito/objeto. O conceito de prestação de cuidados é definido como um ato de promover assistência a um membro da família, a um amigo ou a um doente, permitindo a manutenção de um bom nível de independência (MARQUES, 2007, p.71).
Na perspectiva de Squire (2005, p.86), o conceito de cuidar emerge sob a forma de prestar cuidados, percepcionado pela maioria das sociedades como uma das funções básicas da vida em família. Assim, prestar cuidados pode ser visto como a arte de tomar conta. Neste contexto, acrescenta que podem existir três dimensões nos cuidados: responsabilidade/tomar conta de alguém, satisfazer/responder as necessidades de alguém e, sentir preocupação, interesse, consideração, afeto pela pessoa de quem se cuida.
denominados cuidadores informais. Estes cuidadores não são remunerados e prestam a totalidade ou apenas uma parte dos cuidados (SEQUEIRA, 2007, p.97).
No Projeto “Técnica expressiva como recurso terapêutico no tratamento de distúrbios cognitivos e afetivos em idosos com DA”, realizado pela Profª Drª Lucy Gomes Vianna, no campus I da Universidade Católica de Brasília –
Taguatinga – DF, verificamos que no universo de 53 cuidadores, 34% eram formais e 66%, informais, como mostra a Figura 06.
Figura 06 – Porcentagem de cuidadores formais e informais
Fonte: Elaborada pela própria autora.
Neri e Carvalho (apud SEQUEIRA, 2007, p. 98) “fazem outro tipo de diferenciação, de acordo com o contexto do cuidar. Assim, diferencia em cuidador principal/primário; cuidador secundário e cuidador terciário, sugerindo deste modo a existência de uma “rede” de cuidadores e não apenas um único cuidador”.
Os autores anteriores defendem que o cuidador primário ou principal é aquele que presta a maior parte dos cuidados, que não é remunerado e sobre quem recai a responsabilidade pelo cuidar. O principal cuidador realiza mais de metade do cuidado informal à pessoa dependente, tarefas essas que se encontram relacionadas com o transporte, tarefas domésticas, preparação de refeições, cuidados com a roupa, cuidados pessoais, apoio financeiro, entre outras em que o indivíduo afetado seja dependente.
Cuidadores formais 34%
Cuidadores informais familiares
O cuidador secundário não tem a responsabilidade de cuidar e ajuda na prestação de cuidados de forma casual ou regular. Este cuidador substitui o cuidador principal quando este se ausenta ou em situações de emergência. O cuidador terciário ajuda muito esporadicamente ou apenas quando solicitado em situações de emergência e não tem qualquer responsabilidade pelo cuidar (SEQUEIRA, 2007, p. 98-99). Na Figura 07 vemos ilustrado as atribuições das categorias de cuidadores primários e secundários.
Figura 07 – Categorias dos cuidadores
Fonte: Elaborada pela própria autora.
Os resultados do censo (IBGE, 2006) revelaram que, no Brasil, a maior parte dos idosos reside com a família, sendo esta considerada a principal fonte provedora de cuidados. Devido à importância da posição social que lhe é atribuída, pelos próprios idosos e pela cultura brasileira, a família tornou-se alvo de estudos e de intervenções.
A solução de enfrentamento para esse novo risco social, caracterizado pelo contingente cada vez mais expressivo de pessoas idosas dependentes do auxílio de outras pessoas para efetuarem até as tarefas mais básicas do cotidiano, ou seja, necessitadas de cuidados de longa duração, tem sido chamada de seguro- dependência.
Para Pasinato; Kornis (2009) apud Saad, (2004) os cuidados de longa duração estão relacionados com as atividades da vida diária e envolvem três dimensões: a material, a instrumental, e a funcional.
A dimensão material refere-se às ações que envolvem dinheiro ou artigos de necessidade, tais como comida, roupas e utensílios domésticos.
A dimensão instrumental diz respeito às atividades que envolvem preparar refeições, fazer compras, executar tarefas domésticas leves e pesadas e cuidar do próprio dinheiro.
Por fim, a dimensão funcional representa a necessidade de auxílio para a realização das atividades mais básicas do cotidiano, por exemplo, tomar banho, vestir-se, comer, deitar, sentar, levantar, caminhar, sair de casa e ir ao banheiro.
A diferença básica entre essas duas últimas é que as limitações instrumentais implicam a necessidade apenas do apoio de terceiros para a manutenção de uma vida independente e autônoma, já as limitações funcionais representam a perda concreta da independência e da autonomia dos idosos.
O cuidador familiar no exercício desse papel torna-se cansado, insatisfeito, alguns deixam sua vida pessoal em segundo plano, reclamam constantemente, relatam sentimentos de tristeza e desamparo. E isso se torna um problema diante das tarefas cotidianas de cuidar (SILVEIRA; CALDAS ; CARNEIRO, 2006).
e socializamos. É na família e com ela que cada indivíduo procura o apoio necessário para ultrapassar os momentos de crise que surgem ao longo da sua vida (MARQUES, 2007, p. 52).
Quando um cuidador informal principal assume a responsabilidade de cuidar de alguém, fá-lo igualmente em função de motivações, que constituem um domínio complexo, pois envolvem um grande número de razões. É um domínio que se encontra fortemente marcado pelas tradições, pelos padrões e normas sociais vigentes em cada cultura, pela própria concepção de vida, pela história de cada indivíduo, entre outros (SOUSA; FIGUEIREDO; CERQUEIRA, 2004, p.65).
De acordo com o que está posto no artigo 3º da Política Nacional do Idoso, Lei nº8. 842, 1994 de janeiro de 1994, “a família, a sociedade e o Estado
têm o dever de assegurar ao idoso todos os direitos da cidadania, garantindo sua participação na comunidade, defendendo sua dignidade, bem-estar e o direito à vida”.
Da Silva et tal (2009) diz que,
O cuidado do idoso dependente realizado pelo cuidador familiar tem aspectos positivos e negativos. No polo positivo existe a possibilidade de um ambiente mais humanizado. No polo negativo destacamos o desgaste do cuidador, as situações conflituosas entre família, cuidadores profissionais de saúde, cujas decisões podem excluir o idoso do seu próprio cuidado, restringindo ou anulando sua autonomia.
um cuidado humanizado.
Araújo (2009) relata que o cuidado informal sobrevém da prestação de cuidados a pessoas dependentes, por parte de família, amigos, vizinhos ou outros grupos de pessoas, não remunerados economicamente pelos cuidados que prestam, assumindo assim o papel de cuidador informal. Este último torna-se o “profissional oculto” dos cuidados ao idoso dependente, experienciando consequências que repercutem em sua qualidade de vida e na do idoso. Contudo, prestar cuidados a idosos dependentes não constitui experiência somente desgastante, sendo que deve ser identificada a dimensão positiva do cuidar, que representa uma mais-valia para os cuidadores informais, na medida em que a relação poderá ser fortalecida, quando é reforçado o sentimento de gratificação.
Neri (2006) identifica duas categorias de cuidadores. O cuidador primário tem a responsabilidade total pelo cuidado do idoso, sendo esse cuidado desenvolvido diretamente no próprio ambiente domiciliar. Ao cuidador secundário cabe realizar as tarefas de transporte do idoso, proporcionar atividades sociais e recreativas, proteger o idoso no cotidiano, incumbir-se das questões legais e burocráticas da pessoa com demência, e oferecer suporte emocional e espiritual. Em razão disso, à medida que a doença evolui, as demandas de cuidados contribuem para o aumento da sobrecarga do cuidador, seja primário ou secundário, o que consequentemente promove aumento do grau das dificuldades para lidar com a situação.
Para Santos, 2008, cuidar de alguém representa assim um dos maiores desafios a serem superados, envolvendo longo períodos de tempo dispensados ao doente, desgaste físico, custos financeiros, sobrecarga emocional riscos mentais e físicos.
Alzheimer.
A Figura 08 ilustra bem o fardo imposto ao cuidador primário e a ausência de responsabilidades dos demais membros da família que sempre encontram uma forma de se apoiar e explorar o cuidador primário.
Figura 08- Fardo focado em uma só cuidador
Fonte: www.cuidardeidosos.com.br.
Segundo Silveira, Caldas e Carneiro (2006), cuidar de um familiar com demência mobiliza sentimentos diversos e opostos num espaço de tempo curto: amor e raiva, paciência e intolerância, carinho, tristeza, irritação, desânimo, pena, revolta, insegurança, negativismo, solidão, dúvida quanto aos cuidados, medo de também ficar doente, medo de a pessoa estar sofrendo e medo de a pessoa morrer. Nesse sentido, é essencial que a família e a comunidade aprendam a conviver e a lidar com essa nova realidade, tendo em vista que o vir a ser um cuidador de um idoso com demência no contexto domiciliar implica em multiplicidade de interações, negociações, aproximações, separações, dilemas e conflitos interpessoais (SANTOS, 2003).
relação de dependência, na qual o cuidador, ao desempenhar atividades relacionadas ao bem- estar físico e psicossocial do idoso, passa a ter restrições em relação à sua própria vida. O ônus relacionado ao cuidado de idosos dependentes faz com que o cuidador familiar deva ser visto, também, como um cliente que merece ser enfocado criteriosamente.
São inúmeras as atividades do cuidador: providenciar uma vigilância de saúde adequada e efetuar a ligação entre o idoso com demência e os serviços de saúde, promover a autonomia e a independência, promover um ambiente seguro no domicílio e no exterior, adaptar o ambiente de modo a prevenir os acidentes, assegurar um ambiente confortável e um sono adequado, promover a participação/ envolvimento familiar, supervisionar a atividade do idoso, promover a comunicação e a socialização, promover a manutenção ou a estimulação pelo interesse no desenvolvimento de um projeto pessoal, história de vida, religião, etc., estimular a manutenção de uma atividade/ ocupação, supervisionar/ incentivar as atividades físicas (no interior e no exterior da casa), supervisionar/ incentivar as atividades de lazer e sociais, supervisionar, ajudar ou substituir ao nível das atividades de vida diária (AVD e AIVD), autocuidado (higiene corporal, mobilidade, segurança, alimentação, eliminação, etc.), utilizar o telefone, uso do dinheiro, fazer compras, cozinhar, cuidar do jardim, etc., prestar outros cuidados de acordo com cada contexto específico e segundo as orientações dos profissionais de saúde que assistem o idoso (SEQUEIRA, 2007, p.104-105).
5.3.1 Qualidade de vida do cuidador familiar
Para Fleck, et al, (2000) a versão abreviada do WHOQOL-bref é composta de 24 questões resumidas em quatro domínios além de duas questões referentes à qualidade de vida global e estado de saúde geral, compondo 26 questões. Os quatro domínios são:
I - físico (dor e desconforto; energia e fadiga; sono e repouso; atividades da vida cotidiana; dependência de medicação ou tratamentos e capacidade de trabalho);
II - psicológico (sentimentos positivos; pensar, aprender, memória e concentração; autoestima; imagem corporal e aparências; sentimentos negativos; espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais);
III - relações sociais (relações pessoais; suporte social e atividade sexual); IV - meio ambiente (segurança física e proteção; ambiente no lar; recursos financeiros; cuidados de saúde e sociais; disponibilidade e qualidade; oportunidade de adquirir novas informações e habilidades; participação e oportunidade de recreação/lazer; ambiente físico: poluição, ruído, trânsito, clima e transporte).
5.3.2 Depressão no cuidador familiar
Figura 09 – Depressão do cuidador –maior frequência de conflitos, problemas na família, incertezas.
Fonte: odocenovembro.blogspot.com.
5.3.3 Desesperança no cuidador familiar
A desesperança é conceito desenvolvido por Abramson et al (1989),
tendo sido associada a transtornos de internalização. Embora não haja desordem mental específica comparável a este conceito, é relevante visualizar que tem sido associado a características fundamentais da depressão.
A desesperança dos familiares é considerada como o nexo causal entre depressão e suicídio (CUNHA, 2001), podendo funcionar como desencadeante de alguns comportamentos e transtornos psíquicos. Segundo Stotland (1969 apud CUNHA, 2001), a desesperança é “como um sistema de esquemas cognitivos, nos quais o denominador comum é a expectativa negativa a respeito
do futuro próximo e remoto”. Para Stotland (1969 apud CUNHA, 2001)
Figura 10- Desesperança do cuidador
Fonte: esferografia.blogspot.com.
5.3.4 Ansiedade no cuidador familiar
Um grande sentimento de insegurança, medo, pânico, uma inquietude, emocional, um perigo que pode ocorrer a qualquer instante, definem o distúrbio da ansiedade.
Todos nós temos ansiedade. O que pode alterar são a grandeza e o nível de controle que varia de pessoa para pessoa.
O medo é antes de tudo, um instrumento rápido e de curto prazo de tempo, de alerta, que permite ao homem fugir das situações perigosas.
A ansiedade pode tornar-se patológica quando houver um descontrole da situação, às circunstâncias externas e se a pessoa ansiosa não controlar mais a sua angústia.
Uma das reclamações dos cuidadores é a falta de tempo para si mesmo já que cuidar do idoso não lhe proporciona tempo para si mesmo.
Com o aumento do grau dos sintomas da ansiedade os cuidadores podem passar a serem os pacientes
subjetivo durante o estado de ansiedade, sensação de aperto no peito e na garganta, dificuldade para respirar, fraqueza nas pernas e outras sensações subjetivas. Além disso, este autor salienta que existem manifestações corporais involuntárias, como secura da boca, sudorese, arrepios, tremor, vômitos, palpitação, dores abdominais e outras alterações biológicas e bioquímicas detectáveis por métodos apropriados de investigação. Alguns outros atributos listados na descrição da ansiedade são: 1. ser normal (p.ex. um estudante frente a uma situação de exame) ou patológica (p.ex. nos transtornos de ansiedade); 2. ser leve ou grave;3. ser prejudicial ou benéfica; 4. ser episódica ou persistente; 5. ter uma causa física ou psicológica; 6. ocorrer sozinha ou junto com outro transtorno (p.ex. depressão); 7. afetar ou não a percepção e a memória.
Figura 11 – Ansiedade do cuidador - é um estado emocional, com a experiência subjetiva de medo ou outra emoção relacionada, como terror, horror, alarme, pânico...
Fonte: www.macacovelho.com.br
5.3.5 Fardo do cuidador familiar
A primeira referência sobre o sofrimento dos familiares aparece em 1946 com Treudley que introduziu o conceito de burden na literatura psiquiátrica
inglesa. O carácter pejorativo associado à ideia de fardo e a ampla utilização de peso com medida física levou-nos a considerar que a melhor tradução para o termo burden é sobrecarga (BANDEIRA; BARROSO, 2005).
(ou mais) determinado membro da família (cuidador), em resultado da prestação das tarefas inerentes aos cuidados necessários para que um outro membro da família (doente) possa lidar com a sua patologia. Esta sobrecarga também pode advir das alterações psicológicas/comportamentais, direta ou indiretamente, relacionadas com a doença do membro da família. O impacto das diversas condições médicas atinge um amplo espetro de dimensões da vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do paciente passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano e adotem um papel suplementar aos já desempenhados por eles afetando a sua qualidade de vida (BANDEIRA; BARROSO; 2005).
De acordo com Bandeira;Barroso (2005 apud Lauber, et al., 2003) o termo sobrecarga é composto por uma dimensão objetiva e outra subjetiva. Sobrecarga objetiva diz respeito às consequências negativas concretas e observáveis resultantes da presença do doente na família, tais como perdas financeiras, perturbações na rotina, na vida social e na vida profissional dos familiares, tarefas quotidianas adicionais que precisam executar para cuidar de todos os aspectos da vida do paciente (higiene, transporte, controlo da medicação, alimentação, lazer, finanças, compras, idas aos tratamentos médico, etc.), perturbações nas relações entre os membros da família, ocorrência de comportamentos problemáticos com os quais os familiares precisam lidar (por exemplo, comportamentos embaraçosos, agressões físicas e verbais, condutas sexuais inadequadas, comportamentos que perturbam a rotina da casa, ameaças ou tentativas de suicídio, abuso de álcool e drogas, etc.) (BANDEIRA; BARROSO; 2005).
provocar sentimentos de constrangimento e exacerbar o isolamento (PEREIRA e SOARES, 2011).
Essa situação tende-se a agravar em decorrência das atuais mudanças na constituição familiar. Atualmente, há um número reduzido de filhos e as mulheres não estão exercendo somente atividades relacionadas à família, mas também estão voltadas para atividades profissionais surgindo, como consequência, o aumento da sobrecarga do cuidador familiar (NERI; CARVALHO, 2002). Como ilustra a Figura 12, cuidar sozinho do parente com DA é como carregar um enorme peso.
Figura 12- Sobrecarga do cuidador
Fonte: www.cidadeverde.com
5.3.6 Suporte aos cuidadores
Ao invés de enfocar a incapacidade ou a doença crônica como um problema individual, torna-se necessário focalizar uma sociedade deficiente que permite a exclusão de seus membros “diferentes” do curso normal das atividades. A ausência total de facilidades para cuidadores e pessoas incapacitadas é que faz essa dependência parecer uma “tragédia” para ambos. A ausência de suporte em todos os níveis para o cuidador e de facilidades para
o paciente como: rampas, telefones baixos, banheiros adaptados,
acessíveis vão provocando um isolamento de ambos na sociedade e dificultando o progresso do tratamento.
A assistência aos cuidadores familiares de pacientes crônicos/ dependentes deveria ser preocupação de todos. O cotidiano dos pacientes e do cuidador poderia se tornar mais fácil com reformas no meio ambiente urbano-habitacional e com uma política socioeconômica adequada para este grupo. Caso contrário, o futuro para essas pessoas será sem expectativas de descanso ou melhora, reproduzindo-se as condições que impedem a inserção social e uma qualidade de vida digna.
Trata-se de imprimir um caráter público às ações que vêm sendo realizadas pela família no reduto dos lares, ou seja, em caráter privado. Não se pode esquecer que, quanto maior o tempo de duração dos cuidados, pior será a qualidade de vida do cuidador.
O isolamento e a sobrecarga levam o cuidador a situações de stress, provocando diferentes transtornos de saúde e, como consequência, uma diminuição das qualidades dos cuidados oferecidos ao paciente. Na verdade, muitas das orientações à família sobre a doença, em toda gama de variáveis que isso possa significar, deveriam ser dadas ainda no hospital, inclusive sobre a perda de independência e/ou autonomia - se houver - por parte do paciente.
Leal (2000) cita que há inúmeros manuais publicados com informações para a família e cuidadores oferecendo apoio para o início dos cuidados e acompanhamento do tratamento, no caso de pessoas acometidas por acidente vascular cerebral. Muitas famílias ou pacientes, por medo e insegurança, acreditam que o hospital é a sua proteção, ignorando os riscos de infecções hospitalares aos quais estarão expostos, quando de uma internação.
Figura 13 – Equipe multidisciplinar: nutricionista, fisioterapeuta, cuidador, ortopedista, psicólogo e psiquiatra, biomédicos, assistente social, geriatras, gerontólogos, dentre outros.
Fonte: www.grupovita.com.br e www.folhavitoriaa.com.br.
Assim, a Política Nacional de Saúde do Idoso, com base na Lei nº 8.842 de 4 de janeiro de 1994 que dispõe sobre a Política Nacional do Idoso, refere que:
Para o desempenho dos cuidados a um idoso dependente, as pessoas envolvidas deverão receber dos profissionais de saúde os esclarecimentos e as orientações necessárias, inclusive em relação à doença crônico- degenerativa com a qual esta eventualmente lidando, bem como informações sobre como acompanhar o tratamento prescrito. Essas pessoas deverão, também, receber atenção médica pessoal, considerando que a atividade de cuidar de um adulto dependente é desgastante e implica riscos à saúde do cuidador. Por conseguinte, a função de prevenir perdas e agravos à saúde abrangerá, igualmente, a pessoa do cuidador. (POLÍTICA NACIONAL DO IDOSO, 1994)
Outra medida tomada pelo Governo encontra-se num documento Ministerial Nº 280, de Abril de 1999 do Ministro José Serra, que dispõe no seu Art. 1º tornar obrigatório nos hospitais públicos, contratados e conveniados com o Sistema Único de Saúde - SUS, a viabilização de meios que permitam a presença do acompanhante de parentes maiores de 60 anos de idade, quanto internados.
O Ministério da Previdência e Assistência Social juntamente com o Ministério da Saúde promulgam a Portaria Nº 5.153, de 07 de Abril de 1999 que resolve:
Algumas considerações podem ser feitas como sugestão ao cuidador, para que ambos, ele próprio e o paciente, possam gozar, nos limites de suas potencialidades, uma qualidade de vida saudável. Assim, não é indicado que o familiar realize atividades que o paciente pode fazer; também não é aconselhável que se tenha pressa para terminar as atividades. É importante reconhecer que um ambiente adequado para locomoção e transferência evita quedas e permite incentivar o paciente a participar em atividades domésticas. Sugere-se estimular uma sociabilidade prazerosa, dentro das possibilidades e interesses do paciente, como a presença de companhia, a realização de visitas e o cultivo de amizades.
Sugere-se, ainda, valorizar e incentivar sempre as atividades realizadas pelo paciente. Além de buscar toda ajuda e orientação para evitar estresse, não esquecer a importância de incluir na rotina diária intervalos de descanso regulares.
As estruturas de suporte em nível de saúde pública ou em termos de comunidade, no Brasil, ainda se mostram frágeis, sem constituir uma rede de apoio organizado e sistemático. O cuidador, na maioria das vezes, “trabalha sozinho”.
Independente das medidas governamentais e políticas públicas, já existem associações e organizações lutando por essas conquistas. Só haverá mesmo mudanças, quando planejadores - políticos, arquitetos, engenheiros, médicos e equipes multidisciplinares pensarem nas questões com propostas e ações efetivamente eficazes e eficientes.
Figura 134– Banheiros com vasos mais altos, barras de segurança, pisos antiderrapantes.
Fonte: www.detalhesmágicos.com.br.
Figura 15 – Telas protetoras em janelas, varandas e escadas, com portões.
Fonte: www.youtube.com.
Figura 16 – Barras nas paredes e escadas.
Figura 17– Sinalizações, em borrachas pela casa.
Fonte: www.forumdacontrucao.com.br.
Figura 18– Cinto de segurança de uso obrigatório.
Fonte: www.testrider.com.br.
Figura 19 – Casa sem tapetes evitando tropeções e escorregões.
Figura 20 – Ônibus equipados com rampas pra cadeirantes e idosos.
Fonte: www.der.mg.com.br.
Figura 21 – Andadores, bengalas e cadeiras de rodas elétricas.
