Cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde: Do diagnóstico às demandas de cuidados no domicílio / Caring for children with special health needs: From diagnosis to home care demands

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Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 8, p. 58506-58521 aug. 2020. ISSN 2525-8761

Cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde: Do diagnóstico às

demandas de cuidados no domicílio

Caring for children with special health needs: From diagnosis to home care

demands

DOI:10.34117/bjdv6n8-311

Recebimento dos originais: 08/07/2020 Aceitação para publicação: 18/08/2020

Erika Acioli Gomes Pimenta

Enfermeira, Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal de Pernambuco – UFPE Endereço: Rua João Murilo Leite, 141 – Jardim Oceania, João Pessoa – PB, Brasil

E-mail: erikacioli@gmail.com

Luciane Soares de Lima Wanderley

Enfermeira, Doutora em Medicina (Pneumologia), pela Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP

Endereço: Universidade Federal de Pernambuco, Centro de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem - Avenida Professor Moraes Rego, S/N, Cidade Universitária, Recife – PE, Brasil

E-mail: luciane.lima@globo.com

Camila Carla Dantas Soares

Enfermeira, Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (PPGEnf) da Universidade Federal da Paraíba - UFPB

E-mail: camilacarla.soares@hotmail.com

Andrezza Rayana da Costa Alves Delmiro Enfermeira pela Universidade Federal da Paraíba – UFPB Endereço: Rua Osvaldo Cruz, 194 – Tambiá, João Pessoa – PB, Brasil

E-mail: andrezzaalvesdelmiro@hotmail.com

RESUMO

Objetivo: Conhecer a experiência de familiares de crianças com doenças crônicas desde o diagnóstico ao cuidado domiciliar Método: Pesquisa qualitativa, com entrevista semiestruturada, gravada e observação realizada com 15 pais/cuidadores de 14 crianças que demandam cuidados domiciliares complexos, no estado da Paraíba. A análise dos dados foi pautada pela análise de conteúdo. Resultados: Os dados apontam que o momento do diagnóstico da doença crônica infantil é muito difícil para a família, mesmo após anos de convívio os familiares lembram como foi o momento. Ademais, as dificuldades vivenciadas frente ao diagnóstico e a adaptação às demandas de cuidado domiciliares diferenciados causam impacto e sofrimento aos familiares. Além disso, a instrumentalização para o cuidado domiciliar e o diálogo no preparo para a alta hospitalar, via de regra, são frágeis, senão inexistentes. Conclusão: Urge a necessidade de melhor preparo e a instrumentalização familiar por parte da equipe multiprofissional, com vistas a favorecer a autonomia de familiares cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde. É possível que a realização de um cuidado mais próximo e singular ao binômio criança/família, favoreça o enfrentamento das demandas de cuidados cotidianos assumidos pela família. A escuta qualificada,

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o diálogo e a comunicação podem ser ações cotidianas da relação família/cuidador/equipe de saúde que alcancem esta perspectiva. Para tanto, sugerimos novos estudos.

Palavras-chave: Doença Crônica, Cuidadores, Família, Enfermagem, Criança. ABSTRACT

Objective: This study aimed to investigate the impact of a diagnosis of childhood chronic disease (CD) and the home care demands experienced by families of children with special health care needs. Methods: This qualitative study was conducted with 15 parents/caregivers of 14 children who require complex home care. Data collection was carried out through semi-structured, audio-recorded interviews. Data analysis was guided by content analysis. Results: The data indicate that the diagnosis of childhood CD and the adaptation to care demands have a major impact on and cause suffering to the family. Families receive little or no training on home care. Moreover, caregiver-health professional dialogue and preparation for discharge are fragile, if not non-existent. Conclusion: Qualified listening, dialogue and communication are everyday actions in the family/caregiver/health care team relationship which may favor the creation of knowledge, skills and autonomy.

Keywords: Chronic Disease, Caregivers, Family, Nursing, Child.

1 INTRODUÇÃO

A dimensão da doença crônica na infância e das novas demandas de cuidado que emergem dessa situação é um relevante problema de saúde pública na atualidade. Os avanços tecnológicos, devido a necessidades mais complexas, têm favorecido à sobrevida de muitas crianças, no entanto, a qualidade de vida e a reorganização familiar diante essa experiência carece de discussão e reflexão1.

O enfrentamento de uma doença crônica na infância pode provocar transformações na vida da criança e da sua família, demandando intenso envolvimento emocional, desde o impacto do diagnóstico, às implicações da doença ao longo da vida da criança, gerando medo e insegurança. As modificações em decorrência do processo patológico induzem à adaptação e mudanças nos hábitos pessoais, como dieta e higiene, e a necessidade de intervenções terapêuticas que geram desconforto físico e ansiedade 2-6. Assim, os cuidados à saúde tornam-se complexos, exigindo da família responsabilização por uma realização diferenciada, que pode ir além das competências inerentes ao cuidado de uma criança.

1_{Recorte de Tese de Doutorado intitulada: Crianças com necessidades especiais de saúde: famílias que cuidam no}

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No Brasil, em algumas pesquisas, sobretudo da Enfermagem, as crianças que requerem cuidados especializados em saúde foram denominadas Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES)7. Cuidar de CRIANES abrange, o acompanhamento regular com especialistas, a realização de exames, o uso de medicamentos ou aparatos tecnológicos especializados, além da realização de cuidados domiciliares diferenciados. Implicando na experiência de sofrimento e dor pela criança e por sua família, exigindo maior dedicação familiar e profissional4,8-9.

O cuidado com as necessidades do binômio criança/família deve proporcionar conhecimento e favorecer a autonomia crítica e reflexiva para o cotidiano domiciliar, tendo em vista as transformações na vida da família de CRIANES. Tais mudanças advêm das novas demandas de cuidados, que envolvem os aspectos cognitivos, emocionais e até mesmo o desempenho de novos papéis, já que a família passa a realizar um cuidado complexo no domicílio.

Considerando-se que os cuidados de saúde requeridos por CRIANES são diferenciados e complexos, as ações de saúde oferecidas a este grupo devem ser pautadas pela integralidade do cuidado, pelo acolhimento, pela criação de vínculos10_{, bem como pela efetiva instrumentalização}

para as demandas diárias que serão necessárias no domicílio, uma vez que a adaptação advinda da condição crônica da criança impõe à família a necessidade de assumir um cuidado complexo no cotidiano domiciliar e de adquirir competências e habilidades as quais não fazem parte da sua rotina e, muitas vezes, são atribuídas aos profissionais de saúde11_{. A partir destas reflexões, defende-se a}

Educação em Saúde, pautada no diálogo entre profissionais de saúde e famílias12, como instrumento para construção da autonomia13 do familiar para o cuidado de CRIANES no cotidiano do cuidado domiciliar.

Diante a problemática suscitada questionou-se: Como famílias de crianças com necessidades especiais de saúde recebem o diagnóstico e enfrentam as demandas de cuidados complexos realizados no domicílio? Portanto, o objetivo foi: Conhecer a experiência de familiares de crianças com doenças crônicas desde o diagnóstico ao cuidado domiciliar.

2 CONSIDERAÇÕES METODOLÓGICAS

Pesquisa exploratório-descritiva com abordagem qualitativa14. São pesquisas que, nas ciências sociais, trabalham com questões que não podem ser medidas, buscam o universo de significados, motivos, valores, atitudes, nas quais esses fenômenos são compreendidos como uma realidade social15_.

A pesquisa de campo foi realizada em duas etapas: levantamento para recrutamento das famílias; entrevista semiestruturada gravada realizada com pais/cuidadores de crianças portadoras

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de doenças crônicas observação dos cuidados realizados pela família. Duas colaboradoras participaram do processo, embora se revezando durante a coleta, a saber, fazendo registros no diário de campo ou fazendo atividades lúdicas com as crianças (individualmente).

As entrevistas foram realizadas entre abril de 2012 e janeiro de 2014. O projeto desta pesquisa foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética do HULW, sob CAAE: 00955112.6.0000.5183, O estudo atendeu aos aspectos éticos que envolvem pesquisas com seres humanos no país16.

Para a realização da entrevista foi utilizado formulário semiestruturado e gravação em mídia digital. Foram usadas como perguntas básicas: “O que você sabe sobre a doença do seu filho (a)?”; “Como é para você conviver com uma criança com necessidades especiais de saúde em casa?”; “Quem participa do cuidado?”; “Como é para você realizar esse cuidado diário com o seu filho(a)?”.

Participaram da pesquisa 15 familiares de 14 crianças. Uma das crianças teve os dois principais cuidadores entrevistados. Dos 15 participantes, 10 foram entrevistados em seu domicílio e 05 foram entrevistados no ambulatório do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW). A entrevista foi gravada por meio de gravador digital e imediatamente transcrita, após autorização e assinatura do TCLE pelos cuidadores que atenderam aos critérios de inclusão, quais sejam: Cuidadores de crianças portadoras de DC que precisam de cuidados domiciliares complexos/diferenciados (uso de traqueostomia, insulinoterapia, colostomia, gastrostomia); pais ou responsáveis que residissem na zona urbana da grande João Pessoa, num raio de até 80 km (devido à possibilidade de deslocamentos da pesquisadora), tendo em vista que as entrevistas poderiam ter sido realizadas em casa.

Cada entrevista durou em média 40 minutos e foram realizadas pela pesquisadora. As entrevistas realizadas no domicílio ocorreram em ambiente escolhido pelo entrevistado (sala/varanda), em turno e horário previamente agendado com a família. Já as entrevistas realizadas no hospital ocorreram em uma sala previamente agendada no ambulatório de Pediatria. A escolha pelo local (hospital) foi do entrevistado. Durante algumas entrevistas uma discente colaboradora fazia atividades lúdicas com as crianças para que os entrevistados ficassem mais livres para falar.

A análise do material seguiu os princípios da interpretação temática, com os seguintes passos metodológicos: ordenação, classificação e análise final dos dados14. Após a realização e a transcrição das entrevistas, foi feita a primeira escuta e a ordenação dos primeiros temas. Posteriormente efetuou-se a leitura exaustiva, com foco nos objetivos do estudo, buscando apreender as estruturas de relevância.

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Os dados empíricos dos dois materiais (entrevista e diário de campo) constituíram um corpus textual, os quais foram analisados e discutidos à luz do construto autonomia, permeado pela valorização do diálogo como ferramenta da Educação em Saúde, tendo em vista a complexidade da responsabilização pelo cuidado de crianças com DC atribuída aos familiares desde o diagnóstico da doença 17,13.

A partir das estruturas, os temas relevantes para a análise final foram agrupados e reagrupados constituindo três temas, apresentados a seguir. As falas serão identificadas com a letra E de entrevistado, seguida pelo número da entrevista, ex.: E01, E02...E15.

3 RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os pais entrevistados tinham entre 17 e 42 anos. Dos 15 cuidadores entrevistados 02 eram pais e 12 mães e 01 avó. Escolaridade: Ensino fundamental (02), ensino médio incompleto (10), ensino médio completo (02), ensino superior (01). Das famílias entrevistadas (11) moram em casa própria, (02) moram em casa alugada e (01) mora em casa emprestada.

Os resultados apontam que as dificuldades da família frente ao diagnóstico e a adaptação às demandas de cuidado advindas da doença crônica causam impacto e sofrimento aos familiares. Entretanto, a família reorganiza-se à sua maneira no cotidiano do cuidado e busca encontrar estratégias positivas de enfrentamento para as demandas diárias.

O tema Impacto da doença crônica na infância para a família: potencialidades e fragilidades no diálogo entre a equipe de saúde e a família traz reflexão acerca da importância da equipe multiprofissional no momento do diagnóstico e no preparo para a alta hospitalar e aponta que a maneira como o diálogo tem sido construído nesse processo é tangencial às reais necessidades da família. Já os temas Demandas de cuidados: aprender a conhecer e a conviver; Demandas de Cuidados: aprender a ser e a fazer, fazem alusão aos pilares da educação, tendo em vista que o cuidado em saúde, sobretudo quando realizado por leigos, a exemplo dos familiares, exige a aquisição de competências e habilidades que estão para além do cuidar de uma criança saudável. Impacto da doença crônica na infância para a família: potencialidades e fragilidades no diálogo entre a equipe de saúde e a família

O convívio com a doença crônica implica em ajustes e reorganização familiar. As mudanças na vida iniciam-se no momento do diagnóstico, seja ao nascer ou ao longo da vida. De acordo com as falas das famílias entrevistadas, a comunicação do diagnóstico é impactante:

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“pra mim foi um choque” (E01).”Pra mim foi um impacto muito grande (avó), a mãe dele ficou logo chorando (E11)

Gerando incertezas e instabilidade na família:

“No começo eu não sabia nada” (E03). “No começo foi desesperador, eu chorava mesmo, escondido pra ele (filho) não ver” (E08).

Frente a esse diagnóstico, a família vivencia insegurança acerca da vida da criança:

“Quando eu soube, foi horrível, eu pensei que ele não ia sobreviver” (E10); “a questão do diagnóstico dela foi complicado” (E07); (quando soube teve) “Medo... Porque é uma coisa nova, é difícil” (E04).

Os sentimentos negativos podem estar relacionados à falta de informações fornecidas por parte dos profissionais de saúde, conforme relato de E10

“Foi difícil, porque quando eu descobri que ele não tinha (ânus [imperfuração anal]) eu entrei em desespero... ninguém me avisou antes (da colostomia). ”

É certo que existem procedimentos de urgência, mas a família precisa ser preparada para o encontro com seu filho mediante uma mudança física com essa complexidade, especialmente pela demanda de cuidados necessários após a alta hospitalar. A pessoa em uso de colostomia apresenta necessidades humanas básicas modificadas, assim como alterações físicas e psicológicas, relacionadas a imagem corporal18_{, implicando assim em uma nova rotina de cuidados e ajustes no}

cotidiano familiares.

As falas acima mostram a necessidade de uma comunicação efetiva entre a família e a equipe de saúde, tendo em vista as dúvidas do cuidador frente ao diagnóstico e aos cuidados necessários a partir desse momento. O ser é social e está inserido no mundo estabelecendo relações sociais por meio do diálogo, promovendo a construção dos sujeitos13,17,19. Nesta perspectiva, as relações sociais e interpessoais devem ser permeadas pelo diálogo, para favorecer a relação de confiança e acolhimento.

O diagnóstico de uma doença crônica para a família é um momento de dor e questionamentos. Em alguns casos, a família desconhecia a existência da doença:

“...eu não sabia que existia isso, eu nunca tinha nem ouvido falar” (E10). “Eu não sabia o que era Diabetes. Eu não sabia que tinha para criança” (E2). “Eu não tinha nem noção. A minha sogra tem né? Tem diabetes, só que ela adquiriu depois de adulta” (E1).

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No convívio com a doença crônica na infância, deve-se considerar desde o impacto emocional do diagnóstico, até a convivência diária com o filho doente e as consequências da doença 17. Isso implica em mudanças na rotina da família.

Imediatamente após o dolorido diagnóstico, a família precisa receber informações acerca da evolução da doença e dos cuidados a serem requeridos pela criança. Esse momento é delicado e exige da equipe de saúde conhecimento e habilidade, uma vez que a família está frágil diante o diagnóstico, no entanto, precisa ter conhecimento acerca das necessidades de saúde da criança.

Em alguns casos do momento do diagnóstico ao preparo para alta são poucas horas ou dias, nesse contexto o preparo do cuidador para a realização do cuidado domiciliar é incipiente. Praticamente não há tempo para aceitação, ajuste e encorajamento familiar para o enfretamento da doença e de suas repercussões. Assim, diante da situação posta, a família ajusta-se às demandas de cuidado da criança e vivencia sua experiência pessoal dia-a-dia:

“a gente não fica satisfeita... mas, é se adaptar (E14). “A gente tem que aceitar ... tem que conviver” (E15).

Assim, o cuidador se utiliza de um conformismo frente à situação, reconhecendo a complexidade e desenvolvendo uma percepção peculiar em relação à doença20. A família busca aprender a conviver com a doença e com suas particularidades, enfrentar os momentos de crise e adaptar-se a essa nova situação, na tentativa de manter o equilíbrio no ambiente familiar, necessitando de uma rede de apoio social e institucional, na qual possa encontrar suporte21.

A falta de diálogo, de instrumentalização para o cuidado domiciliar e de ações de educação em saúde que favoreçam a autonomia torna os familiares mais inseguros e vulneráveis. Por outro lado, quando recebem informações, eles apresentam-se mais confiantes para assumir o cuidado complexo, conforme relato de E07 no momento do diagnóstico e após receber orientações de uma profissional da enfermagem acerca da DC:

Difícil, muito difícil. No início, acho que como pra toda mãe que descobre que o filho tem uma doença crônica é muito complicado... (uma) enfermeira que deu as informações necessárias. Aí pronto, até aí foi difícil, mas daí em diante, eu acho assim que o importante é a informação. Depois que você descobre, você fica sem chão, mas até você ter as informações é difícil, depois ... é só uma questão de adaptação, porque tudo na vida cai na rotina, seja bom ou ruim, então é isso”.

Cada pessoa é capaz de encontrar a melhor maneira para lidar com suas dificuldades e superá-las. Sendo assim, muitos familiares utilizam estratégias de enfrentamento focadas no pensamento positivo, criando condições para superar as adversidades advindas do processo da

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condição crônica e de seu tratamento22. Frente à situação adversa, o diálogo e a criação de vínculos podem favorecer o enfrentamento positivo da família.

A pesquisa aponta que, nos sujeitos em estudo, após o diagnóstico, vem a reorganização familiar. O cotidiano familiar é modificado a partir das demandas de cuidados que advém das necessidades de saúde das crianças e, para atendê-las, a família passa a desenvolver saberes e habilidades cognitivas, emocionais e psicomotoras, adversas, o que muitas vezes implica no abandono de papéis exercidos até o momento do diagnóstico.

Demandas de cuidados: aprender a conhecer e a conviver

“No começo (diagnóstico) eu perdi 5 kg, ela perdeu acho que 9 kg, a mãe, (sei lá) a gente emagreceu juntos. A gente ficou maluco, no começo” (E15)

Diante do diagnóstico, a família apresenta também sinais de sofrimento físico e psíquico, os quais podem repercutir no cuidado da criança.

A família reconhece a dificuldade de convier com a DC, mas se vê sem opções de mudanças:

“Não é fácil, mas a gente tem que entender” (E04).

Quando o cuidador diz que entende, não significa que ele está apto para assumir o cuidado, mas que aceita a condição posta. Os profissionais, por meio da educação em saúde, devem inserir o familiar na rotina do cuidado, oferecendo o auxílio necessário para que o familiar se sinta seguro a realizar o cuidado21_.

É indispensável que os profissionais de saúde, ao transmitirem informações aos familiares acerca da DC, levem em consideração a dimensão e a complexidade do cuidado e utilizem ferramentas que favoreçam a apreensão, como oficinas, estimulações dos procedimentos. Deve-se garantir que os cuidadores estejam preparados para assumir essa responsabilidade, a fim de evitar situações como a relatada a seguir:

“Na hora da aspiração e depois ela (a profissional da Enfermagem) dizer assim: Você tem que ver pra quando for pra casa você fazer do mesmo jeito”. (E05)

A responsabilidade pela realização do cuidado não foi negociada, mas imposta. Assim, a família que assume o cuidado da CRIANES o faz desprovida de instrumentalização. Isso pode tornar os cuidadores inseguros e pouco habilitados para a realização do cuidado.

No relato acima, a simples observação é considerada como um meio de capacitação da mãe. Não há diálogo, nem questionamento acerca do contexto familiar e domiciliar para a realização do

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procedimento. Ainda assim, a mesma acredita que o fato de ser mãe pode fazer dela uma boa cuidadora:

“Aí, meu Deus, eu não sei, aí ficava olhando, mas assim, depois eu preferia eu mesma fazer, foi melhor, achava melhor eu mesma fazer, que pelo menos eu tenho mais cuidado que é (sou) mãe” (E05).

A responsabilidade do cuidado não deve ser imposta, mas proposta e dialogada. É por meio do diálogo e de ações intersubjetivas que a equipe e a família poderão encontrar a interseção entre a responsabilidade e a corresponsabilidade da família e dos profissionais de saúde no cuidado a CRIANES.

Demandas de Cuidados: aprender a ser e a fazer Acerca dos cuidados com a GSST e TQT:

“é muito difícil, muito difícil mesmo... ela come de duas em duas horas, dá 7 a 8 refeições (por dia), fora a água que é de hora em hora. Haja perna, pra ficar senta, levanta, senta e levanta” (E13).

Neste relato, é possível identificar que as repercussões na vida da família atingem os campos psicológico, socioeconômico e físico, gerando novas demandas para a realização do cuidado, a saber: emocionais, cognitivas e de papéis.

Para atender às múltiplas necessidades de cuidados contínuos no domicílio, os cuidadores priorizam as ações de cuidado no seu cotidiano existencial. Diante dos riscos de possíveis complicações decorrentes da doença, os familiares estabelecem uma dedicação quase exclusiva ao cuidado, com atenção vigilante, de acordo com a fala:

“Ele (o pai) sempre tá atento, é tanto que ela dorme com a gente na mesma cama, porque ela quando tem alguma convulsão dormindo, aí a gente tem todo o cuidado de dar de novo” (E01).

De acordo com as falas, os familiares assumem papel de cuidadores em tempo integral:

“Ave-Maria, eu tomo conta. Eu vivo totalmente para X, a minha mente é X, dia e noite” (E 03)

Além de precisar passar o dia cuidando da criança, os cuidadores também abrem mão do seu conforto durante o sono, acreditando garantir a segurança da criança. Isso pode implicar em cansaço,

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estresse e vulnerabilidade a outros problemas conjugais, e implicar no abandono de outros papéis sociais (emprego, religião, lazer, etc).

Considerando ainda a responsabilidade do cuidado vivenciada pelos familiares, os mesmos temem não saber intervir de maneira adequada numa intercorrência1 e veem o hospital como um porto seguro em situações adversas.

Em caso assim de ela passar mal mesmo, eu corro pro hospital, pra urgência” (E01).

Certos de que o hospital é o serviço que melhor pode receber a criança, é comum os cuidadores ficarem inseguros quando são comunicados da alta, pois é o momento em que a responsabilidade passa a ser “da família”.

“É uma coisa nova, é difícil, porque eu tenho medo de machucar ele, tenho medo de dar errado, até quando eu saí do HU, teve um médico que falou comigo se eu tava preparada para vim para casa, aí eu disse que tava, aí aquele negócio ficou na minha cabeça, se eu tava ou não tava” (E4).

O relato revela que a instrumentalização e o diálogo no preparo para a alta hospitalar são frágeis, se não inexistentes, desfavorecendo a autonomia para o cuidado e, quando acontecem, contam com insuficiente supervisão do cuidado por parte dos profissionais. A família precisa de maior atenção e instrumentalização enquanto cuidadora, para que assuma com conhecimento a responsabilidade do cuidado no domicílio23.

A Academia Americana de Pediatria e outros órgãos federais do país argumentam que CRIANES precisam de um suporte que contemple o atendimento integral. As famílias devem ser incentivadas e envolvidas no cuidado de seus filhos, para que os serviços que alcancem suas necessidades sejam fornecidos24.

A necessidade de aquisição de medicamentos e de materiais para a prestação do cuidado no domicílio pode impactar negativamente a renda familiar, muitas vezes já comprometida pelo abandono do emprego pelo cuidador. A família assume a responsabilidade do Estado, a exemplo da aquisição de materiais.

“Quando precisa (insulina), a gente compra” (E07)

Assume-se uma responsabilidade do poder público, algumas vezes, na tentativa de diminuir

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“a gente tá comprando uma canetazinha, é assim, é porque a gente compra. A gente comprou” (E02).

Nestas falas trazemos reflexões em relação à (des) responsabilização do serviço público de saúde, quando a Constituição de 1988 garante que a saúde é direito de todos e dever do Estado25_.

Há negligência no cuidado e é repassada para a família uma responsabilidade do Estado.

Somando-se a isso, além das despesas aumentarem, em muitos casos, a renda familiar diminui, pois quase sempre os cuidadores são as mães, e estas precisam deixar seus empregos para cuidar das crianças. A demasiada demanda de cuidados diminui a renda per capita devido à saída da mulher (cuidadora) do mercado de trabalho:

“pra mim, não posso mais trabalhar (E02)

“eu estou sem poder trabalhar desde quando eu descobri” (E04)

Esse é mais um problema social existente na extensa e complexa rede que permeia o convívio com a doença crônica.

Em alguns casos, os familiares entrevistados relataram constrangimentos impostos por parte de alguns trabalhadores da saúde:

“eles dizem que vamos fazer estocagem em casa, como se a gente gostasse de ter insulina em casa” (E07)

Essas situações aumentam o sofrimento já vivenciado pela família26, além de demonstrar uma atitude de desconfiança por parte dos profissionais de saúde em relação às famílias.

Outra situação adversa que a família enfrenta no cotidiano do cuidado é a negativa da criança em aceitar o procedimento. Em alguns momentos, a criança não aceita o procedimento e a família busca estratégias para conseguir realiza-lo.

“Às vezes, ela cisma que só quer o pai e o pai tá trabalhando. (E01) Quando ele não quer eu tento até conseguir...” (E08)

Nem sempre a criança está disposta a viver um momento de dor e sofrimento, e o cuidador utiliza ferramentas que favoreçam a aceitação, a exemplo do relato a seguir:

“A gente tenta fazer da melhor forma possível que ela aceite. Que é pro bem dela, mesmo que ela não ache bom” (E15).

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Em situações como esta, evidencia-se um conflito no papel materno. A mãe precisa lançar mão de artifícios para tentar mostrar à criança a importância e a necessidade da realização do procedimento, ainda que doloroso, para o bem-estar da criança e a melhoria da sua qualidade de vida.

Cuidar não é uma tarefa fácil, principalmente quando exige diversas especificidades, pois acarreta uma mudança radical na vida de quem cuida e de todos a sua volta, que, de uma maneira ou de outra, estão envolvidos direta ou indiretamente, acompanhando a execução de tarefas complexas, delicadas e sofridas. Tarefas desgastantes que exigem paciência e controle emocional27. Nesse contexto, uma das formas de a equipe de enfermagem contribuir para a qualidade de vida das crianças e dos cuidadores é estabelecer vínculos, interação entre profissional/paciente/família, de forma a transmitir proteção, apoio e segurança durante o cuidado28. Outra forma é buscando instrumentalizar a família com vistas a favorecer condições para o cuidado cotidiano complexo, a partir de ações de educação em saúde problematizadoras, contribuindo para o alcance de uma autonomia crítica e reflexiva.

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A partir do discurso de familiares, evidenciou-se que o diagnóstico de uma doença crônica acarreta impacto significativo na vida da criança e de sua família. Ocorrem diversas mudanças na rotina destes, pois a criança apresenta necessidades especiais de saúde, requerendo um cuidado complexo e delicado. Surgem junto ao diagnóstico diversos sentimentos, como insegurança e medo, principalmente por tratar-se de crianças.

A pesquisa aponta que, imediatamente após o impacto do diagnóstico, a família se reorganiza e assume o complexo cuidado da criança, apesar da insegurança que sente. Os familiares precisam superar os desafios e aprender a lidar com as novas demandas de cuidado com o filho, as quais exigem aquisição de novos saberes e habilidades.

Embora a responsabilidade pelo cuidado com CRIANES não tenha ocorrido de maneira negociada, nesta pesquisa, as famílias o realizam por compreender que a criança necessita desse cuidado para ter uma melhor qualidade de vida ou mesmo para sobreviver. Ademais, quando a família assume o cuidado, o sofrimento vivenciado pela criança durante as repetidas hospitalizações é minimizado.

Levando-se em consideração as dificuldades apresentadas pelos familiares durante o tratamento da criança, compreende-se que a escuta, o diálogo e a comunicação, com uma linguagem

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acessível, respeitando os valores e as crenças dos familiares, são fatores indispensáveis para uma contribuição positiva aos cuidadores de CRIANES.

Assim, urge que os profissionais de saúde que atuam no cuidado a essas crianças e seus familiares realizem cotidianamente ações integrais de saúde e favoreçam a instrumentalização e a construção da autonomia reflexiva, para que a criança possa ser mais socializada e conviva menos com a dependência de serviços de saúde complexos, a exemplo do hospital.

Para tanto, ações integradas e multiprofissionais, e acesso a redes de apoio institucionais e sociais são alguns dos meios que podem ser utilizados para favorecer o alcance da autonomia proposta.

Pautado por estas reflexões, defende-se a autonomia reflexiva, o diálogo e as ações de educação em saúde como instrumentos do cuidado que devem permear o cotidiano do cuidado domiciliar de CRIANES, na perspectiva de instrumentalizar a família para as demandas de cuidados que a criança apresenta.

Ressalta-se por oportuno que, após a realização desta pesquisa foi elaborado um projeto de extensão no referido serviço o qual atua há 04 anos, em conjunto com a equipe multiprofissional de saúde na unidade Pediátrica nas ações de preparo para alta hospitalar, cujo dados dos resultados serão apresentados em artigo subsequente.

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