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Vivências de pais de crianças com espectro autista: um enfoque
fenomenológico
Wanderlei Abadio de Oliveira1, Ana Júlia Basílio1,Andrea Carolina Benites1 Gabriela Stefani Takahashi1,
Solange Nagela Pereira Bezerra1 e Manoel Antônio dos Santos1
1 Departamento de Psicologia, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto Universidade de São Paulo,
Brasil. wanderleio@usp.br; anajbasilio@gmail.com; benites.acb@gmail.com; gabistaka@gmail.com; solangenagela@gmail.com; masantos@ffclrp.usp.br
Resumo. Métodos de pesquisa qualitativa que enfocam a experiência vivida de pessoas em situações limites
ou de vulnerabilidade são essenciais para o campo da Psicologia. Assim, esse estudo objetivou compreender as vivências de pais de crianças com transtorno do espectro autista por meio da análise fenomenológica. Entrevistas não estruturadas foram realizadas com duas mães e um pai tendo por base a seguinte questão norteadora: “Conte-nos como é ser mãe/pai do (nome do filho com espectro autista)?”. A análise fenomenológica seguiu os quatro passos propostos por Giorgi (1985). Do conjunto de dados foram identificadas duas unidades significativas: 1) imaginando e 2) vivendo. Sentimentos de angústia, temores, sonhos e estratégias de enfrentamento para as dificuldades vivenciadas foram os principais aspectos referidos pelos participantes. A análise fenomenológica favoreceu interpretações sobre os significados que os participantes atribuem à experiência vivenciada com seus filhos, o diagnóstico e os sentimentos desencadeados.
Palavras-chave: Transtorno autístico; saúde da criança; saúde mental; desenvolvimento atípico; família.
Experiences of parents of children with autism spectrum: a phenomenological approach
Abstract. Qualitative research methods that focus on the lived experience of people in situations of
vulnerability are essential for Psychology. We aimed to understand the experiences of parents of children with autism spectrum disorder through the phenomenological analysis. Unstructured interviews were conducted with two mothers and one parent, based on the guiding question: "Tell us what it's like to be the mother/father of (child's name)?". The phenomenological analysis followed the four steps proposed by Giorgi (1985). Two significant units were identified: 1) imagining the possibilities of parenting; 2) living the limits of reality. Feelings related to competence to practice parental care were the main limitations experienced. Accommodating dreams and adopting positive coping strategies were the main aspects referred to as potentialities to overcome the difficulties encountered. The phenomenological analysis allowed to reveal the paradoxical feelings triggered by the diagnosis of a chronic condition of the sons.
Keywords: Autistic disorder; child health; mental health; atypical development; family.
1 Introdução
Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição neurodesenvolvimental caracterizada por prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social, além de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades (Pinto et al., 2016). Os sintomas característicos desse transtorno abarcam comprometimento em três grandes áreas do desenvolvimento: 1) habilidades sociais, 2) habilidades comunicativas verbais/não verbais, e 3) apresentação de comportamentos, interesses, atividades restritivas, estereotipadas e repetitivas (Guivarch et al., 2017). Em termos de prevalência mundial, estima-se que para cada uma menina com TEA existem três ou quatro meninos diagnosticados com o transtorno, o que indica maior prevalência em indivíduos do sexo masculino (Dester, 2015).
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Segundo a literatura científica, diante do diagnóstico, mães e pais podem exibir diferentes reações como luto, choque, negação, depressão, sentimentos de culpa, raiva, vergonha, mas também se observam reações positivas como aceitação e adaptação (Segeren & Françoso, 2014). O adoecimento e sua sintomatologia também gera dependência, com a necessidade de supervisão constante e cuidados frequentes da parte dos cuidadores familiares que, muitas vezes, passam a viver exclusivamente em função dos filhos (Pinto et al., 2016). Dessa forma, pais e mães buscam reelaborar os seus planos e expectativas, sendo que a principal questão que emerge nesse contexto é a dúvida em torno de como lidar com as limitações e necessidades dos filhos no presente e no futuro (Segeren & Françoso, 2014).
Compreender as vivências de pais e mães de crianças com TEA, em suas dimensões existenciais, ainda é um tema que tem recebido pouco investimento no campo da Psicologia. Além disso, poucos estudos valorizaram a perspectiva dos pais. Por outro lado, há escassez de estudos baseados na Fenomenologia que abordem a experiência dessas pessoas e se dediquem a conhecer como elas dão sentido ao desenvolvimento atípico de seus filhos. Essas são as principais justificativas científicas para o desenvolvimento deste estudo.
1.1 Referencial teórico-metodológico
A Fenomenologia é um campo da filosofia que foi parcialmente apropriado por pesquisadores da psicologia, ao longo do tempo, com o propósito de integração e potencialização de saberes. Ela oferece à área elementos para que sejam confrontadas e redimensionadas as perspectivas mais tradicionais da psicologia, como a psicanálise e o behaviorismo (Feijoo, 2011). A chamada Psicologia Fenomenológico-Existencial surge em decorrência do questionamento lançado sobre a ênfase dada à noção de sujeito e à busca por um de ideal psíquico a ser atingido (Feijoo, 2011). Especificamente, no presente estudo, interessa-nos a Fenomenologia de Husserl e Heidegger.
A filosofia de Husserl destaca a importância da realização de reflexões críticas acerca dos fenômenos sociais ou do cotidiano, em um movimento de abandono de velhas crenças ou ideias arraigadas (Ziles, 2007). O autor propõe uma análise que se desdobra em dois processos, chamados de atitude natural e atitude antinatural. A atitude natural mantém o dualismo corpo e mente, entendendo-os como duas instâncias independentes e acessíveis de forma empírica e passíveis de mensuração, o que possibilitaria que elas fossem descritas em termos de determinações causais (Feijoo, 2011). Já a atitude antinatural, própria à Fenomenologia, busca encontrar o sentido e a gênese dos atos e do caráter intencional de sua realização (Feijoo, 2011). Tem-se aqui a noção de epoché, que descreve a suspensão da atitude natural, a suspensão dos fenômenos.
Já a ontologia de Heidegger propõe o entrelaçamento entre o eu-mundo e o ser-aí (Dasein) (Feijoo, 2011). O ser-aí pode ser entendido como a junção da compreensão de mundo e da compreensão dos entes que se tornam acessíveis dentro desse mundo (Feijoo, 2011; Cardinalli, 2015). A obra de Heidegger também explora o ser conectado ao mundo considerando-se a noção de temporalidade, que é essencial para compreender os significados que as pessoas atribuem aos fenômenos, às coisas e ao mundo em si (Cardinalli, 2015). A temporalidade, assim entendida, reúne os aspectos do passado, do presente e do futuro (Cardinalli, 2015).
No desenvolvimento do presente estudo os conceitos de angústia e cuidado de Heidegger também foram explorados e tomados como cruciais na compreensão das vivências dos participantes. A angústia é entendida como um estado fundamental da existência humana, que aproxima o ser humano de sua condição de precariedade e provisoriedade, ao passo que o cuidado é definido como habitar o mundo, de modo a poder construí-lo e reconstruí-lo, atendendo as diferentes necessidades
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humanas; nesse contexto, o ser-no-mundo é compreendido como uma faceta do cuidar de si (Sodelli & Sodelli-Teodoro, 2011).
1.2 O presente estudo
Este estudo teve por objetivo compreender as vivências de pais de crianças com TEA por meio da análise fenomenológica. A sensibilização pré-reflexiva para o desenvolvimento da pesquisa ocorreu a partir da constatação da necessidade de complementar a formação profissional de estudantes da graduação em Psicologia sobre os aspectos psicológicos envolvidos na assistência às pessoas com TEA. O estudo se justifica ao se considerar que o cuidado multi e interdisciplinar deve abranger não somente as necessidades da pessoa que tem desenvolvimento atípico, como também seus familiares, cuidadores, a comunidade em geral e as políticas públicas para promoção de saúde e fortalecimento das redes de apoio profissionais e sociais.
2 Método
Participaram do estudo duas mães e um pai de crianças com diagnóstico de TEA. A Tabela 1 apresenta a caracterização sociodemográfica dos participantes. Para fins de apresentação neste estudo, todos os nomes próprios foram substituídos por nomes fictícios.
Tabela 1. Caracterização sociodemográfica dos participantes e tempo de duração das entrevistas realizadas. Pai /
Mãe Idade
(anos) Escolaridade Estado civil Ocupação Filho
Idade (anos) Outros filhos Duração da entrevista (minutos)
Julio 48 Ensino Superior Casado Professor de
informática Lucas 9 Não 35
Sônia 33 Ensino
Fundamental Casada
Revendedora
de cosméticos Hugo 6 Não 52
Deise 44 Ensino Médio Casada Do lar Osvaldo
Jr. 10 Sim 46
Os participantes foram recrutados em uma instituição de apoio a crianças e adolescentes com TEA e suas famílias, que autorizou a realização do estudo. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas não-estruturadas (abertas) realizadas em setembro de 2018. A questão norteadora foi:
“Conte-nos sobre como é ser mãe/pai do (nome do filho com espectro autista)?”. O tempo médio de
duração das entrevistas foi de 40 minutos. As entrevistas foram audiogravadas e, posteriormente, transcritas na integra.
A análise fenomenológica seguiu os quatro passos propostos por Giorgi (1985) e descritos sinteticamente por Andrade e Holanda (2010): 1) o sentido do todo: suspender os a priori, redução fenomenológica; 2) discriminações de unidades significativas; 3) transformação das expressões cotidianas do sujeito em linguagem psicológica com ênfase no fenômeno investigado; e 4) síntese das unidades significativas. Por fim, foi desenvolvida a análise compreensiva do corpus de pesquisa. O estudo foi desenvolvido de acordo com as recomendações éticas e os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
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3 Resultados e Discussão
A partir da análise fenomenológica dos conteúdos expressos pelos participantes emergiram duas unidades significativas: “Imaginando as possibilidades da parentalidade” e “Vivendo os limites da realidade”. A unidade significativa “Imaginando” abrange as vivências relacionadas às fantasias e expectativas dos pais relacionadas ao exercício da parentalidade e os sentimentos despertados pelo convívio com a criança e suas demandas de cuidados especiais. Já a unidade significativa “Vivendo os limites da realidade” abrange os aspectos das vivências que caracterizam a organização de defesas e estratégias utilizadas para lidar com os problemas, com vistas à superação da angústia e das frustrações suscitadas pelo contato diário com o filho acometido. Destacaram-se, nessa unidade, a busca e/ou encontro de recursos de enfrentamento das dificuldades vivenciadas no cuidado parental com crianças diagnosticadas com TEA, bem como a importância de os pais manterem vivos seus planos e sonhos, a valorização das experiências imediatas e das pequenas conquistas diárias. Na Tabela 2 são apresentados excertos de falas extraídos das entrevistas, transformados em suas respectivas expressões de caráter psicológico. Assim, as expressões cotidianas dos participantes foram transformadas em linguagem psicológica, com ênfase no fenômeno investigado por este estudo.
Tabela 2. Unidades significativas, fragmentos das entrevistas e sua transformação em expressões de caráter psicológico. Unidade significativa “Imaginando as possibilidades da parentalidade”
Trecho da entrevista Expressão de caráter psicológico
A minha esposa achava que talvez não teria filhos, porque ela tinha um problema… A chegada do primeiro filho foi muito esperada, foi uma expectativa muito grande (Julio).
Vivência da surpresa que a notícia da gravidez causou, uma vez que a esposa tinha dificuldade para engravidar. A chegada do primeiro filho foi acompanhada de intensa expectativa pelo casal. Já tinha olhado no Google. Eu tava tentando... Porque
ele não falava e fazia fono [acompanhamento com fonoaudióloga] desde os dois anos e meio, e eu falava para ela: “ó, eu acho que ele tem autismo”. E ela falava que não, que ele não tem, porque ele olhava no olho. [...] Ela [a médica] falou que ele era autista, que a carga genética era minha e por isso que ele tinha esse problema. Foi muito difícil para mim (Sônia).
Apesar da fonoaudióloga afastar o diagnóstico de TEA, a mãe continuou desconfiada e buscou ferramentas acessórias, como a internet, para poder compreender o problema do filho. O diagnóstico finalmente estabelecido pela médica trouxe certo alento, porém, por outro lado, a mãe sentiu-se culpabilizada pela fala de que o fato de o filho “ser autista” seria devido à sua carga genética.
Quando eu soube que ele era autista, o mundo caiu na cabeça da gente. A verdade é essa: o mundo cai. Não tem, não tem outra explicação (Deise).
Sensação de confusão, sentimentos de perda e devastação emocional vivenciados no momento em que soube que o filho tinha TEA.
Se ele não conseguir ficar mais auto-suficiente, mais independente, talvez ele vai ter que ficar dependente da família, ou de alguém. A gente não sabe se vai ter alguém da família que vai auxiliar ele quando a gente não estiver por perto (Julio).
Vivências de choque, tristeza, quebra de expectativas e preocupação com o futuro quando se deu a descoberta do quadro diagnóstico do filho, acompanhadas do sentimento de despreparo para lidar com os desafios colocados pela situação.
Unidade significativa “Vivendo os limites da realidade”
Mas como o Hugo precisava de mim, eu tinha que tirar forças de onde fosse. [...] É claro que a gente chora muito, mas enxuga as lágrimas e vamos embora, porque tem que aproveitar o que ele puder aprender no decorrer da vida (Sônia).
Ao receber o diagnóstico de TEA os pais vivenciam um colapso emocional, porém o enfrentamento das dificuldades que se impõem no cotidinao os fortalece e favorece com que as esperanças sejam renovadas. Todo dia é uma vitória. Pequena! Muito pequenininha!
Mas pra gente não é, porque a gente sabe que essas conquistas que eles têm, pra eles é muito difícil eles alcançarem uma conquista (Deise).
Uma pequena vitória obtida por uma criança com desenvolvimento típico é recebida como uma grande vitória para uma pessoa com autismo.
As pessoas não entendem que ele não consegue ficar quieto. Algumas pessoas criticam. Já teve um senhor
Vivência de preconceitos e críticas descabidas por parte de terceiros devido ao desconhecimento sobre a
766 que falou para eu levar ele na igreja [...]. Ele queria que eu saísse da fila de preferencial porque ele já era grande e porque ele falava que ele não tinha nada (Sônia).
natureza do TEA e sua sintomatologia.
Ver como que ele estava quando diagnosticou e como está hoje é gratificante. Ver que ele está evoluindo, melhorando no seu desenvolvimento, na sua interação porque ele era introvertido, não gostava de ficar envolta de pessoas estranhas (Julio).
A percepão de pequenos sinais sugestivos de evolução no processo de desenvolvimento psicológico do filho é vivida como um bálsamo para os pais.
A análise compreensiva das duas unidades significativas, a partir das expressões de caráter psicológico nas quais as falas foram decodificadas, mostrou que os participantes do estudo, ao se depararem com a possibilidade de ser-pai e ser-mãe de um filho(a) com TEA, vivenciaram choque, incerteza e medo quanto ao futuro. Segundo Heidegger (2012), o medo se refere à angústia imprópria e velada, entregue à decadência do mundo. Dessa forma, o medo convida o Dasein a viver na impropriedade, delegando aos outros e as circunstâncias a atribuição de sentido. Nesse contexto, observa-se nas falas dos colaboradores que essa vivência de medo e incerteza quanto ao futuro, suscitada pelo diagnóstico do TEA, e a convivência com as dificuldades suscitadas pelos prejuízos no desenvolvimento global do filho, leva os pais a repensarem a sua própria existência e a encontrarem um novo sentido para suas experiências enquanto pais em sua singularidade, de modo a transformá-las em vivências autênticas e próprias. Por outro lado, os participantes revelaram a centralidade do cuidado demandado por seus filhos, que se tornou um ponto nodal da existência dos pais. Sodelli e Sodelli-Teodoro (2011) argumentam que o cuidado pertence à existência: o mundo, as coisas do mundo, os outros homens e si mesmos, caracterizando o “ser aí” (Dasein). É poder estar no mundo como um habitar o mundo e, assim, construí-lo e reconstruí-lo de acordo com os limites e possibilidades que se apresentam na sua concretude. Assim, tudo que se apresenta no mundo – e que é cuidado por alguém – também é acolhido por este alguém e filtrado por meio de uma tonalidade afetiva específica. Desse modo, todas as coisas, pessoas ou experiências se apresentam entrelaçadas em significados e sentidos (Cardinalli, 2015).
Além disso, os dados do presente estudo mostraram que, já no aparecimento dos primeiros sinais e sintomas do TEA, os participantes buscaram atribuir significados e sentidos para as manifestações comportamentais de seus filhos, mas esse movimento muitas vezes foi invalidado pelos profissionais de saúde. Nesse ponto se verificou um incremento da sensação de angústia e dos sentimentos de desamparo diante da falta de significado para entender o desenvolvimento atípico dos filhos. Ao assumirem sua condição existencial no mundo, esses pais se distanciam da vivência na impropriedade e dos sentidos atribuídos por outros entes, lançando-se, assim, a um projeto existencial futuro autêntico, atribuindo um sentido próprio à angústia e às incertezas vivenciadas diante do diagnóstico de TEA e de suas repercussões marcantes no cotidiano familiar.
4 Conclusões
Este estudo permitiu compreender as vivências de pais de crianças com TEA por meio da análise fenomenológica. O desenvolvimento da pesquisa ampliou o conhecimento sobre nuances pouco exploradas por estudos qualitativos, focalizando a experiência e a cotidianidade dos participantes diante de um quadro de desenvolvimento atípico do filho. Para ajudar a minimizar a vulnerabilidade vivenciada pelos pais recomenda-se a elaboração de um plano terapêutico fundamentado em uma abordagem multiprofissional, que contemple a promoção da saúde mental desses cuidadores. Nesse contexto, a atuação do profissional de Psicologia mostra-se fundamental para acolher e cuidar das demandas e angústias dos pais dessas crianças que apresentam, em sua trajetória desenvolvimental,
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necessidades específicas. Cabe aos pais singularizar as demandas apresentadas pelos filhos, buscando soluções criativas para respondê-las de modo a estimular que a criança utilize seus recursos para alcançar o máximo de seu potencial. No que se refere ao uso dos aportes da Fenomenologia, destaca-se que essa perspectiva teórico-metodológica se mostrou válida e permitiu o contato com uma experiência muitas vezes negligenciada na assistência em saúde mental, uma vez que a tendência dominante nos serviços é focalizar as dificuldades das crianças sem considerar as experiências maternas e paternas. Outros estudos, com diferentes delineamentos de pesquisa, são recomendados.
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