DA PARTICIPAÇÃO E RECUSA DOS ADOLESCENTES EM
ESTUDOS EPIDEMIOLÓGICOS LONGITUDINAIS E DAS
ESTRATÉGIAS PARA A SUA RETENÇÃO:
O CASO EPITEEN
por
Sara Margarida Vasconcelos Grünenfelder Sobral Torres
Dissertação de Mestrado em Gestão de Serviços
Orientada por:
Professora Doutora Cláudia Magalhães de Carvalho
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NOTA BIOGRÁFICA
Sara Margarida Vasconcelos Grünenfelder Sobral Torres, nasceu a 27 de Junho de 1983 no Porto. Entrou no Externato Deutsche Schule zu Porto em 1987, onde frequentou e conclui todos os ciclos do ensino básico obrigatório. Em 1998, matriculou-se na Escola Secundária Aurélia de Sousa, no Porto, onde frequentou os três anos de ensino secundário. Em 2001, ingressou na Faculdade de Letras da Universidade do Porto, onde cursou a Licenciatura em Línguas e Literaturas Modernas - Variante de Estudos Ingleses e Alemães, que concluiu em 2005, e na sequência da qual, após estágio na Escola Secundária Almeida Garrett, em Vila Nova de Gaia, obteve em 2006 o diploma de Especialização em Ensino do Inglês e do Alemão, que lhe confere a competente habilitação profissional para o ensino das mesmas disciplinas.
Não obtendo colocação em vaga do concurso nacional de professores do ensino público, e sem perspetivas de que a situação se alterasse favoravelmente, a curto prazo, decide candidatar-se a uma experiência profissional diferente, iniciando em Novembro de 2007, na firma Mayer Portugal - Máquinas Têxteis, Lda., as funções de secretária de direção, assessorando esta nos contactos com a sede da empresa na Alemanha, e tendo ainda responsabilidades nas áreas administrativa e financeira. Cessou as suas funções em Agosto de 2008, na sequência do encerramento da filial daquela empresa em Portugal. Em Setembro de 2008, candidatou-se ao lugar de secretária de direção comercial, na empresa CIN Indústria, S.A., onde acumulou também as funções de técnica de marketing, lugar que desempenhou até Maio de 2012, data em que aceitou o convite para integrar um novo projeto na Intraplás - Indústria Transformadora de Plásticos, S.A., como técnica comercial responsável pelo mercado alemão.
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AGRADECIMENTOS
À minha família, que sempre me apoiou e incentivou a diversificar a minha formação académica e profissional, concorrendo ao Mestrado em Gestão de Serviços ― em especial à minha Mãe, pelo carinho e amparo que sempre me dá quando me deparo com dificuldades, e ao meu Pai, principal impulsionador do meu ingresso neste ciclo de estudos, pelo apoio, paciência e motivação com que sempre me acompanhou;
Ao Tiago, companheiro em todos os momentos, pelo suporte emocional, paciência e ânimo dados ao longo destes dois anos;
Ao Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP), e em especial ao Professor Doutor Henrique Barros, por me ter aberto as portas desta instituição;
À principal responsável do projeto EPITeen, Professora Doutora Elisabete Ramos, pela disponibilidade, acompanhamento e crítica;
A todos os adolescentes envolvidos no projeto EPITeen, sem os quais este estudo não teria sido possível;
Ao tio Zé Batata (Professor Doutor José Alberto Correia), pela amizade e pelas sugestões preciosas dadas para dar a volta à questão inicial a que me propus;
Por último, à minha orientadora Professora Doutora Cláudia Magalhães de Carvalho, pela abertura e disponibilidade com que me acolheu, pelas críticas e sugestões sempre oportunas com que me orientou, e pela atitude de tolerância com que me acompanhou ao longo da realização do trabalho;
Aos demais familiares, amigos e colegas que, direta ou indiretamente, me apoiaram ao longo deste ciclo de estudos, tornando-o possível,
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RESUMO
Num mundo globalizado em constante mudança, e a crescer demograficamente de modo desequilibrado, torna-se fundamental controlar o estado da saúde pública mediante estudos epidemiológicos longitudinais que permitam obter dados de elevado rigor e qualidade científica. Para cumprir este propósito e alcançar plenamente aquele objetivo, os estudiosos desta área debatem-se com a grande dificuldade que é recrutar e manter os participantes em todas as fases dos seus estudos.
O presente trabalho tem por objetivo conhecer as razões que levam as pessoas, e particularmente os adolescentes, a participar em estudos epidemiológicos longitudinais, e os motivos que estão na origem da decisão dos que se recusam a continuar a participar nos mesmos estudos, bem como, ainda, identificar estratégias de retenção dos participantes ou que ajudem a reduzir, senão mesmo, evitar recusas. Assim, este trabalho começa por uma revisão da literatura sobre as motivações subjacentes à participação e recusa em estudos daquela natureza, e sobre estratégias de retenção. Numa segunda parte, o estudo empírico tem em vista verificar, através da aplicação de questionários, se as tendências encontradas na literatura revista se verificam também no projeto EPITeen (Investigação da Saúde Epidemiológica de Adolescentes no Porto) ― projeto pioneiro, e para já único em Portugal.
Concluiu-se que os motivos que conduzem à participação e recusa mais referidos na literatura internacional também se verificam, em parte, no caso dos adolescentes do projeto EPITeen: por um lado, a possibilidade de, participando neste estudo, conhecer e controlar a própria saúde, e, por outro, como principais causas da recusa, a falta de tempo e a mobilidade geográfica. Quanto às estratégias de retenção, estas deverão passar por uma maior projeção e comunicação do projeto e pelo uso das novas tecnologias. A projeção deve, assim, enfatizar os motivos que mais podem aliciar quem participa, designadamente os benefícios e vantagens para a saúde dos próprios.
Palavras-chave: participação, recusa, estratégias de retenção, adolescentes e estudos epidemiológicos longitudinais.
v
ABSTRACT
In a globalized world in constant change and that is growing demographically in an unbalanced way, it becomes essential to monitor the state of public health through longitudinal epidemiological studies that provide us data of high rigor and scientific quality. To fulfill this purpose and fully achieve that goal, scholars of this area struggle with the great difficulty of recruiting and retaining participants in all phases of their studies.
This research aims to know the reasons that lead people, particularly adolescents, to participate in longitudinal epidemiological studies, and the motives that explain the decision to continue participating in these same studies, as well as also identify retention strategies of participants or that help to reduce, if not even, avoid refusal. Therefore, this work starts with a literature review on motives behind participation and refusal in studies of that nature, and on retention strategies. In a second part, the empirical study intends to attest, through the application of questionnaires, if the tendencies found in the revised literature are also reproduced in the project EPITeen (Epidemiological Health Investigation of Teenagers in Porto) - pioneer and unique project in Portugal.
We came to the conclusion that the reasons that lead to more participation and refusal referred in the international literature were partly present in the case of the adolescents of the project EPITeen: on the one hand, the possibility to know and control their own health, by participating in these studies, and on the other hand, as the main reasons for refusal, the lack of time and the geographic mobility. Regarding the retention strategies, these would be a bigger projection and communication of the project by means of using new technologies. Therefore, the projection should emphasize the motives that most attract who participates, namely the benefits and advantages for the ones health.
Key-words: participation, refusal, retention strategies, adolescents and longitudinal epidemiological studies.
vi
ÍNDICE GERAL
NOTA BIOGRÁFICA ...ii
AGRADECIMENTOS ... iii RESUMO ... iv ABSTRACT ... v ÍNDICE GERAL ... vi ÍNDICE DE QUADROS ... ix ÍNDICE DE FIGURAS ... xi INTRODUÇÃO ... 1
PARTE I — REVISÃO DA LITERATURA ... 4
Capítulo 1 – Fatores Condicionantes da Participação em Estudos Epidemiológicos ... 5
1.1 Introdução ... 5
1.2 Epidemiologia e estudos de coorte ... 5
1.3 A adolescência perante a saúde ... 8
1.4 O voluntariado – características e valores inerentes ao perfil do participante/voluntário ... 9
Capítulo 2 – Participação, Recusa e Estratégias de Retenção... 13
2.1 Introdução ... 13
2.2 A problemática da participação em estudos epidemiológicos na literatura internacional ... 13
vii
2.4 Razões para a recusa ... 19
2.5 Estratégias de retenção ... 21
2.6 Síntese ... 28
PARTE II — ESTUDO EMPÍRICO ... 29
Capítulo 3 – O Projeto EPITeen ... 30
3.1 Introdução ... 30
3.2 O Projeto EPITeen ... 30
3.3 Definição do problema e objetivos de investigação ... 33
3.4 Metodologia ... 35
Capítulo 4 – Análise dos Dados e Resultados Obtidos ... 40
4.1 Introdução ... 40
4.2 Recusas à 2ª fase do projeto EPITeen ... 40
4.3 Recusa à 3ª fase – Questionário aplicado online ... 41
4.4 Recusa à 3ª fase - Questionário aplicado por telefone ... 48
4.5 Participação na 3ª fase – Questionário aplicado online e em suporte físico ... 52
4.6 Síntese ... 81
Capítulo 5 – Conclusões, Limitações do Estudos e Pistas para Futura Investigação ... 83
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 86
ANEXOS ... 90
Anexo 1 – Questionário dirigido aos recusantes (aplicado online) ... 91
Anexo 2 – Questionário dirigido aos participantes (aplicado online e em suporte físico ) 95 Anexo 3 – Questionário dirigido aos recusantes (aplicado por telefone)... 99
viii
Anexo 5 – Contraste de inquéritos em suporte físico e online para os motivos da
participação ... 103 Anexo 6 – Contraste de inquéritos em suporte físico e online para os aspetos a
implementar ... 107 Anexo 7 – Contraste de inquéritos em suporte físico e online para o grau de impacto face a aspetos ... 109 Anexo 8 – Quadro síntese ... 111
ix
ÍNDICE DE QUADROS
Quadro 1 - Principais tipos de estudos epidemiológicos ... 7
Quadro 2 - Diminuição das taxas de participação ... 15
Quadro 3 – Motivos de recusa à participação ... 41
Quadro 4 – Motivos da recusa à participação ... 42
Quadro 5 – Motivo mais importante para não participar ... 43
Quadro 6 – Aspetos a implementar (TOP 4) ... 43
Quadro 7 – Aspetos a implementar (TOP 4) por sexo ... 44
Quadro 8 – Matriz rodada de componentes (critério de Kaiser) ... 45
Quadro 9 – Excerto da variância total explicada ... 46
Quadro 10 – Grau de importância atribuído a este tipo de projetos por sexo ... 47
Quadro 11 – Impacto da participação ... 48
Quadro 12 – Sexo e escolaridade ... 50
Quadro 13 – Motivos de recusa ... 50
Quadro 14 – Importância do projeto ... 51
Quadro 15 – Aspeto a implementar ... 51
Quadro 16 – Sexo e escolaridade ... 53
Quadro 17 – Importância dos motivos da participação ... 54
Quadro 18 – Médias e medianas dos motivos da participação ... 56
Quadro 19 – Excerto da variância total explicada ... 56
Quadro 20 – Matriz rodada de componentes (critério de Kaiser) ... 57
Quadro 21 – Motivo da participação por sexo ... 59
Quadro 22 – Razão mais importante para participar ... 60
Quadro 23 – Aspetos a implementar (TOP 4) ... 61
x
Quadro 25 – Excerto da variância total explicada ... 63
Quadro 26 – Matriz rodada de componentes (critério de Kaiser) ... 63
Quadro 27 – Aspeto a implementar (TOP 4) por sexo ... 65
Quadro 28 – Outros aspetos a implementar ... 66
Quadro 29 – Grau de importância atribuído a este tipo de projetos para a saúde ... 66
Quadro 30 – Grau de importância atribuídos a estes projetos por sexo ... 67
Quadro 31 – Médias e medianas para o grau de impacto por aspeto ... 68
xi
ÍNDICE DE FIGURAS
Figura 1 - Seleção da amostra ... 32
Figura 2 - Distribuição por sexo ... 32
Figura 3 – Esquema para participantes não avaliados ... 37
Figura 4 - Fases da aplicação dos questionários ... 38
Figura 5 – Esquema para obtenção de contactos telefónicos de recusantes ... 49
Figura 6 – Critério da regra do cotovelo ... 57
Figura 7 – Critério da regra do cotovelo ... 64
Figura 8 – Ter acesso gratuito a exames ... 71
Figura 9 – Gostar de participar em projetos deste tipo ... 71
Figura 10 – Vir a beneficiar no futuro com este estudo ... 72
Figura 11 – Ato de voluntariado ... 73
Figura 12 – Gostar do staff da avaliação anterior ... 73
Figura 13 – Ter gostado das atividades de avaliação anteriores ... 74
Figura 14 – Incentivos não monetários ... 75
Figura 15 – Maior comunicação e projeção do projeto (newsletters regulares) ... 76
Figura 16 – Ser sempre o mesmo staff nas várias avaliações ... 76
Figura 17 – Usar a Internet para preencher formulários/documentos ... 77
Figura 18 – Sessões periódicas de esclarecimento ... 77
Figura 19 – Maior personalização e/ou proximidade com o projeto ... 78
Figura 20 – Grau de importância atribuído a este tipo de projetos para a saúde dos cidadãos (distribuição dos inquiridos em suporte físico e online) ... 78
Figura 21 – Impacto como dever cívico ... 79
Figura 22 – Impacto de vir a beneficiar no futuro com o estudo ... 79
1
INTRODUÇÃO
Num mundo em constante mutação e cuja população global tende a aumentar em progressão geométrica, a saúde pública assume uma importância crescente na gestão da saúde das populações. Por isso, os estudos epidemiológicos revelam-se cada vez mais essenciais para que a sociedade possa obter dados de elevada qualidade acerca do estado da saúde pública. Quando longitudinais e de base populacional, estes estudos permitem aos investigadores averiguar e acompanhar o desenvolvimento do estado da saúde de uma determinada coorte de pessoas, que poderá e deverá, no caso da saúde pública, ser representativa da sociedade a que pertence. É, por conseguinte, fundamental para os estudiosos desta área, que pretendem prestar um serviço de elevada qualidade na saúde pública, que todos os participantes estejam presentes em todas as fases do estudo, condição para que o mesmo possa cumprir o seu propósito e alcançar plenamente os seus objetivos. A perda de participantes, em qualquer das fases, pode dar origem a enviesamentos da amostragem e torná-la menos representativa. Aliás, a importância prática destes estudos é bem realçada por Braithwaite et al. (1999, p.6) quando afirmam que a “epidemiologia é cada vez mais uma fonte de evidência científica que os legisladores, os órgãos administrativos e os tribunais têm em conta quando têm que tomar decisões…”1.
A presente dissertação tem como objetivo fazer um levantamento das razões que estão na origem da aceitação dos adolescentes em continuar a participar em estudos epidemiológicos longitudinais, bem como da recusa dessa coorte em dar continuidade à sua participação. Para além disso, é também objetivo deste trabalho identificar estratégias de retenção que possam envolver ainda mais aqueles que participam e aproximar o mais possível do valor zero a não participação daqueles que recusam permanecer em estudos desta natureza.
Mais concretamente, o estudo proposto pretende verificar de que forma estas grandes questões, já abordadas e revistas na literatura internacional, se verificam no caso
1
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português do projeto EPITeen ― criado e desenvolvido no Departamento de Epidemiologia Clínica, Medicina Preditiva e Saúde Pública da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) e no Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP) ― isto é, até que ponto os motivos subjacentes à participação e recusa em estudos epidemiológicos apontados por outros autores coincidem com as razões da participação e da recusa dos adolescentes participantes neste projeto português. Além disto, pretende-se ainda verificar se as estratégias de retenção apontadas pela literatura internacional ― que permitem uma melhor gestão da relação com os seus participantes e contribuir para reduzir o número de recusas ― vão ao encontro das que são sugeridas pelos participantes do projeto alvo do presente trabalho.
Neste sentido, o presente estudo pretende conhecer as razões que levaram os participantes do projeto EPITeen a continuar, ou não, a participar na terceira fase de avaliações, bem como avaliar até que ponto podem ser postas em prática estratégias de retenção que permitam aliciar ainda mais os que participam, e evitar as recusas. A escolha deste caso decorre da sua originalidade. Com efeito, o projeto EPITeen é pioneiro e, para já, único em Portugal, tendo como principais objetivos avaliar a saúde dos adolescentes (nascidos em 1990 e inscritos nas escolas públicas e privadas da cidade do Porto em 2003) e seus determinantes ao longo da vida, para assim identificar os fatores que permitam um melhor desenvolvimento desta coorte e uma vida mais saudável, e perceber em que medida o que ocorreu durante o período da adolescência pode vir a condicionar a saúde durante a vida adulta. Não existindo literatura sobre esta matéria em Portugal, um dos propósitos deste trabalho será também verificar as semelhanças entre os dados descritos na literatura internacional revista e a situação no nosso país, contribuindo desse modo para uma eventual diminuição das taxas de recusa de participação em estudos epidemiológicos longitudinais destinados a coortes de adolescentes, e proporcionando àqueles que participam um ambiente que vá mais ao encontro das suas necessidades e opiniões acerca deste tipo de projetos.
Ainda que as taxas de recusa do projeto EPITeen não sejam tão significativas quanto as que vêm referidas na literatura internacional, é fundamental para qualquer estudo desta natureza manter a sua amostra ao longo do tempo. Por este motivo, e pelo facto da taxa de recusa ideal dever situar-se o mais próximo possível do valor zero, este estudo
3
pretende entender o que leva estes participantes a continuar, ou não, a fazer parte deste projeto, e de que forma a sua participação pode ser mantida e a recusa evitada.
A presente dissertação compreende cinco capítulos, agrupados em duas grandes partes. Na Parte I, composta pelos primeiros dois capítulos, faz-se uma revisão da literatura existente sobre a matéria a que respeita o estudo a que nos propomos, procurando fazer um breve enquadramento teórico com a abordagem das três questões centrais do estudo, bem como de algumas temáticas secundárias consideradas importantes para o enquadramento do presente trabalho. Assim, o primeiro capítulo contém uma abordagem introdutória aos conceitos de epidemiologia e estudos de coorte, bem como breves considerações teóricas sobre os temas da adolescência e do voluntariado, tendo em vista aferir das suas eventuais semelhanças com a participação em estudos epidemiológicos. Pretendeu-se, assim, verificar se os participantes e recusantes em causa incorporam valores e atitudes idênticos aos do voluntariado, apresentando um perfil semelhante. No segundo capítulo, exploram-se as três questões centrais do estudo — as razões que motivam os adolescentes a continuar a participar em estudos epidemiológicos longitudinais, as razões que estão na origem da recusa nessa participação, e as estratégias de retenção de participantes em estudos desta natureza. Para podermos dar resposta a estas questões, foi revista a literatura existente sobre a matéria, quer genericamente para participantes de estudos sem especificidade de faixa etária, quer mais especificamente da que incide sobre os adolescentes (cuja literatura é mais reduzida).
A Parte II integra os restantes três capítulos, dedicados mais especificamente ao estudo empírico. O terceiro capítulo, com que se inicia esta parte, oferece uma breve descrição do projeto EPITeen, alvo do presente estudo, bem como a definição do problema e objetivos de investigação, e a metodologia adotada; no capítulo quarto, analisam-se os dados e resultados obtidos através das diversas modalidades de recolha de dados utilizada; e no quinto e último capítulo, apresentam-se as conclusões do trabalho, tecem-se considerações finais sobre as limitações do estudo efetuado e indicam-se pistas para investigação futura.
4
5
Capítulo 1 – Fatores Condicionantes da Participação em
Estudos Epidemiológicos
1.1 Introdução
No presente capítulo pretende-se fazer o necessário enquadramento teórico do estudo a que nos propusemos, abordando as temáticas secundárias que consideramos mais pertinentes para uma melhor compreensão do estudo empírico em que assenta o trabalho. Assim, apresenta-se uma revisão da literatura selecionada sobre os conceitos de epidemiologia e estudos de coorte, bem como sobre os temas da adolescência e do voluntariado.
1.2 Epidemiologia e estudos de coorte
Antes de entrar especificamente nas questões dos motivos da participação e da recusa, é necessário rever as noções de epidemiologia e dos tipos de estudos em que a mesma se apoia, quanto mais não seja, para podermos contextualizar a sua importância atual no desenvolvimento das políticas de saúde pública, ou seja, “no esforço organizado da sociedade para preservar a saúde e prevenir a doença”, como diz Henrique Barros − professor catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) e presidente do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP).
No mesmo sentido, aliás, Bonita et al. (2010, p.4) dizem expressamente que “a saúde pública refere-se a ações coletivas visando melhorar a saúde das populações. A epidemiologia, uma das ferramentas para melhorar a saúde pública, é utilizada de várias formas (…) tem por objetivo melhorar a saúde das populações (…)”.
É exatamente esta ferramenta que nos interessa aqui analisar, procurando compreender o seu sentido e alcance, ainda que numa abordagem necessariamente sucinta, tanto mais que se trata de matéria pacífica na literatura especializada, sendo globalmente convergentes os conceitos propostos pelos principais epidemiologistas.
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Assim, Aschengrau e Seage (2008, p. 135), defendem que a epidemiologia é “o estudo da distribuição e dos fatores determinantes da frequência da doença na população humana e a aplicação deste estudo para o controle de problemas de saúde.” No mesmo sentido, Braithwaite et al. (1999) realçam que esta ciência é, hoje em dia, formalmente encarada como o estudo da distribuição e de fatores determinantes das doenças na população humana. Também Bonita et al. (2010, pp.2-3) afirmam que a epidemiologia
é “o estudo da distribuição e dos determinantes de estados ou eventos relacionados à
saúde em populações específicas, e sua aplicação na prevenção e controle dos problemas de saúde”. Dizem ainda estes últimos autores que, enquanto ciência, a epidemiologia tem como alvo de estudo a população humana inserida em determinado país ou comunidade, num dado momento, acrescentando que, para tal, são tidos em conta aspetos como o sexo, a faixa etária, a etnia e outros parâmetros que permitem definir os grupos a estudar.
Ora, é pois neste contexto que nos surgem os estudos de coorte, expressão utilizada para designar “um grupo de indivíduos que têm em comum um conjunto de características e que são observados durante um período de tempo com o intuito de analisar a sua evolução. […] um estudo de coorte é observacional, longitudinal, normalmente prospectivo, descritivo ou analítico, tendo como unidades de análise os indivíduos e como base de selecção dos participantes a existência de uma determinada exposição.”2
De acordo com Bonita et al. (2010), este tipo de estudos, também referidos como estudos longitudinais, avaliam e medem variáveis de interesse específicas de um grupo de pessoas, inicialmente saudáveis, ou seja, sem indícios de doença, acompanhando esse grupo ao longo do tempo. Um dos intuitos deste tipo de estudos é verificar o surgimento de doenças nesse grupo de pessoas, e por tal motivo proporcionam informação útil acerca da etiologia das doenças. Para dar continuidade a este tipo de avaliação, é fundamental um acompanhamento ao longo do tempo, o qual deve ter sempre em conta “características demográficas básicas, história médica e principais fatores de risco cardiovascular, incluindo medida da pressão sistólica e peso, […]. Tais estudos têm
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http://stat2.med.up.pt/cursop/print_script.php3?capitulo=desenhos_estudo&número=4&titulo=Desenhos
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proporcionado fortes evidências sobre a relação causa-efeito para doenças crônicas.” (Bonita et al., 2010, p. 48).
Segundo Aschengrau e Seage (2008), existem dois grandes tipos de estudos epidemiológicos: os estudos experimentais e os estudos observacionais. Tanto um como outro subdividem-se em vários subtipos: os estudos experimentais compreendem os ensaios clínicos randomizados, os ensaios de campo e os ensaios comunitários; os estudos observacionais, por sua vez, subdividem-se em seis subtipos de estudos: o estudo descritivo, o estudo analítico, o estudo de coortes, a comparação de casos, o estudo transversal e o estudo ecológico. Através do Quadro 1 é possível verificar as características destes tipos de estudos.
Quadro 1 - Principais tipos de estudos epidemiológicos
Tipo de estudo Características
Experimental Estuda prevenções e tratamentos de doenças; o investigador manipula ativamente quais os grupos que vão receber o agente em estudo. Ensaios clínicos
randomizados
Estuda os efeitos de uma intervenção em particular; a seleção de indivíduos é feita de forma aleatória e depois distribuídos por dois grupos - intervenção e controle - e os resultados entre os dois grupos são depois comparados.
Ensaios de campo
Estuda pessoas que estão livres de doença, mas sob risco de desenvolvê-la, visando avaliar intervenções que têm por objetivo reduzir a exposição ao risco, sem necessariamente medir a ocorrência dos efeitos sobre a saúde.
Ensaios comunitários
Dirigidos a comunidades e não aos indivíduos, pretende estudar doenças que tenham origem nas condições sociais e que possam ser facilmente influenciadas por intervenções dirigidas ao comportamento das comunidades.
Observacional Estuda causas, prevenções e tratamentos de doenças; o investigador observa de forma passiva o desenvolvimento natural das coisas.
Descritivos
Descreve a ocorrência de uma determinada doença numa população (este é frequentemente o primeiro passo para uma investigação epidemiológica) e, em regra, não relaciona os fatores de exposição com os respetivos efeitos.
Analíticos Aborda a relação entre o estado de saúde e determinadas variáveis Coortes
Normalmente, examina os vários efeitos de uma exposição na saúde; os sujeitos são definidos de acordo com o grau de exposição e seguidos para verificação da ocorrência de doenças.
Comparação de casos
Examina múltiplas exposições relativamente a uma doença; os sujeitos são definidos como casos e controles, e as histórias de exposição são comparadas.
Transversal Examina, numa determinada população e num único momento, a relação entre a exposição e a prevalência da doença.
Ecológico Examina a relação entre a exposição e a doença, com informação ao nível da população, e não individualmente.
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Mas, como o objeto do presente trabalho é um estudo de coorte, só este subtipo de estudo observacional nos interessa abordar aqui. Como já vimos uma coorte é um grupo de pessoas com uma ou mais características ou experiência comum em função do estudo em causa. De acordo com os dois grupos de autores anteriormente referidos, o estudo clássico de coorte examina um ou mais efeitos que a exposição de um determinado agente possa ter na saúde. Os sujeitos avaliados são categorizados de acordo com o seu grau de exposição a um determinado agente e são seguidos ao longo do tempo para verificar e determinar a incidência dos resultados dessa exposição na sua saúde, desde os sintomas à doença, ou até mesmo à morte. Na verdade, a designação de estudo de coorte, é utilizada para designar uma investigação epidemiológica que segue grupos com determinadas características e, por isso, tem termos como follow-up, incidência e estudo longitudinal, a si associados.
Resumindo, Aschengrau e Seage (2008, p.137) afirmam que um estudo de coorte “avalia, em regra, os múltiplos efeitos de uma exposição para a saúde; os sujeitos são definidos de acordo com os respetivos níveis de exposição e seguidos para verificação da ocorrência de doenças.”. Walker et al. (2011) afirmam mesmo que os estudos de coortes são um dos mais importantes tipos de estudos da epidemiologia moderna.
1.3 A adolescência perante a saúde
Incidindo o presente estudo sobre determinados comportamentos dos participantes de uma coorte de adolescentes, impõe-se fazer aqui um breve enquadramento, da temática da adolescência no que concerne à área da saúde.
De acordo com os resultados provisórios do Censos 2011, cerca de 10,8% da população residente em Portugal tem uma idade compreendida entre os 15 e os 24 anos. Segundo a UNPFA (United Nations Population Fund)3, quase metade da população mundial (cerca de 3 mil milhões) é constituída por indivíduos com idades até 25 anos e, destes, cerca de 1,8 mil milhões são considerados jovens.
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A adolescência é considerada uma fase de transição entre a infância e a idade adulta, correspondendo, portanto, a um período do desenvolvimento humano que se traduz em grandes mutações a nível fisiológico, cognitivo, social e comportamental, entre outros. Por se tratar de uma fase de mudanças tão importantes, é também uma fase que acaba por condicionar e determinar o estado de saúde na idade adulta. Para a Organização Mundial de Saúde (WHO - World Health Organization), os adolescentes constituem um grupo não considerado autonomamente pelos serviços de saúde (WHO, 2002), uma vez que, dada a faixa etária, se presumem saudáveis (WHO, 2005).
Nem sempre a sociedade adulta reconheceu a adolescência como um período do desenvolvimento humano com características muito específicas. De facto, se o séc. XIX reconheceu a infância e, por conseguinte, lhe atribuiu legislação destinada a velar pelo seu bem-estar e saúde, só no séc. XX a adolescência mereceu idêntico reconhecimento (Sprinthall e Collins, 1999).
Foi após este reconhecimento que se entendeu fundamental que esta faixa etária da população tivesse um papel ativo na planificação da saúde. Estando envolvida, as suas necessidades estarão devidamente contempladas nas estratégias e planos de saúde. O envolvimento na planificação de estratégias nacionais da área da saúde só poderá trazer benefícios, quer para os próprios adolescentes quer para a população em geral. E tal envolvimento pode passar simplesmente pela participação ativa dos adolescentes em estudos epidemiológicos.
1.4 O voluntariado – características e valores inerentes ao perfil do
participante/voluntário
Pensamos que o voluntariado é um tema enquadrável no presente estudo, na medida em que abrange, transversalmente, as mais diversas áreas e atividades organizadas, da educação à solidariedade social, do serviço cívico à saúde pública. Com efeito, incidindo o presente trabalho sobre os motivos que levam os adolescentes a participar, ou não, num estudo epidemiológico, desde logo se nos afigurou pertinente que, dada a missão específica de contribuir para a melhoria da saúde pública das populações inerente aos estudos desta natureza, os seus participantes podem ser encarados como
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verdadeiros voluntários. Nessa medida, entendemos pesquisar alguma da literatura existente sobre a temática do voluntariado, inicialmente de um modo genérico e, posteriormente, mais sobre o tema do voluntariado na área da saúde, extraindo dela os aspetos mais importantes e relacionados com o tema do presente estudo.
A atividade do voluntariado, como muito outras que compõem o tecido social, tem vindo a sofrer adaptações, de certa forma naturais, ao sabor da evolução dos paradigmas e dos modos de vida com que a sociedade vai moldando as suas instituições. Nos dias que correm, é cada vez mais difícil manter os voluntários ao longo do tempo: as mulheres, cada vez mais ativas e com peso crescente no mundo do trabalho, acabam por ter cada vez menos tempo para se dedicarem ao trabalho voluntário e os mais jovens voluntariam-se menos e por períodos mais curtos, saltando desta área para o mundo profissional.
No contexto das principais questões objeto deste estudo, é igualmente importante entender um pouco mais acerca do tema do voluntariado e de algumas das suas condicionantes, nomeadamente, motivações, razões de participação e de abandono.
Numa aceção mais geral, segundo Wilson (2000, pp. 215-216), o termo voluntariado compreende “qualquer atividade em que se dedica livremente tempo para benefício de outra pessoa, grupo, ou organização. Esta definição não exclui a hipótese dos voluntários beneficiarem do seu trabalho […]. Alguns sustentam a ideia de que o desejo de ajudar outras pessoas é constitutivo de voluntariado. Outros subscrevem a ideia de que voluntariar-se significa atuar para produzir um bem ‘público’: […] voluntariado é simplesmente definido como uma atividade que produz bens e serviços com taxas inferiores às praticadas no mercado (…)”.
Na definição de voluntariado acima citada, Wilson (2000) não se opõe a que os seus atores não possam vir a beneficiar com o trabalho para que se voluntariaram. Ainda assim, esse trabalho deve ser considerado mais proativo do que reativo e implica dedicação de tempo e esforço. Wilson (2000) afirma mesmo que o voluntariado é uma espécie de extensão de ato privado para a esfera pública.
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De um modo geral, o voluntariado está associado ao desenvolvimento de capacidades cívicas, através do apelo ao chamado dever cívico, sendo no fundo uma forma de as pessoas se ocuparem e assim se afastarem de comportamentos problemáticos. Ser voluntário é ter um papel social adicional, que permite a criação de mais laços sociais, e é um meio de potenciar as características altruístas de cada um. A atividade do voluntariado favorece uma maior saúde física e mental, mais auto confiança e auto estima, e um aumento da satisfação para com a vida em geral (Wilson, 2000).
Abordando os motivos e valores subjacentes ao voluntariado, este mesmo autor defende, ao contrário de outros, que o ser humano introduz motivos, tanto para si mesmo como para os outros, para validar compromissos, e salienta também que muitos sociólogos não aceitam que essa motivação resulte de uma predisposição, como afirmam os psicólogos sociais. No entanto, afirma que os adolescentes com mais propensão para o voluntariado são precisamente aqueles cujos pais ensinaram a ter uma visão positiva deste trabalho. Estes pais, quando falam de responsabilidade, justiça e reciprocidade, estão a incutir-lhes também motivações para o voluntariado.
Na tentativa de traçar um perfil do voluntário, Wilson (2000), refere o facto de a taxa de voluntariado ser mais baixa em desempregados, do que na população ativa (a trabalhar em full e part-time), pois o trabalho dá autoconfiança e ensina as pessoas a desenvolver a sua capacidade organizacional. No mesmo sentido, constata que a propensão para o trabalho voluntário é mais forte em pessoas com emprego de maior prestígio, bem como entre aqueles que têm maior flexibilidade de horário e os trabalhadores por conta-própria. Por isso, este mesmo autor conclui também que a adesão ao voluntariado tende a ser maior quanto maior for o estatuto profissional.
Por sua vez, e tendo em conta as características sociodemográficas, Ramirez-Valles (2006), constata que a adesão ao voluntariado é superior em coortes constituídas por pessoas com idade superior a 35 anos, nas mulheres, nos caucasianos, nas pessoas com um grau de escolaridade superior e com mais rendimentos.
Debruçando-se sobre as características demográficas consideradas determinantes, e no que toca à idade, Wilson (2000) demonstra que as taxas de voluntariado caem na passagem da adolescência para a idade adulta jovem, alcançando os valores mais baixos
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na meia-idade e aumentando nas idades mais avançadas, encontrando explicação no facto de os idosos, na sua maioria reformados, acabarem por ter mais tempo livre para dedicar a este tipo de trabalho. Ainda nas características demográficas, e no que respeita ao género, conclui que nos EUA a tendência para aderir ao voluntariado é maior no sexo feminino, enquanto na Europa não há um predomínio de qualquer dos sexos. O género acaba por variar em função da fase da vida e, neste contexto, na faixa etária dos jovens há uma maior tendência do sexo feminino em dedicar-se ao trabalho de voluntariado. Já na faixa etária mais avançada, a dos idosos, essa tendência passa pelo sexo masculino. No fundo, o género varia em função do tipo e da quantidade de trabalho voluntário requeridos.
Thoits e Hewitt (2001), constatam que os EUA têm taxas de serviço voluntário bastante superiores a alguns países europeus, como são os casos da Alemanha e da França, e consideram que as razões que levam as pessoas a tornar-se voluntárias estão relacionados com motivações individuais, como a aprendizagem de novas capacidades, o desenvolvimento do “eu”, o aumento da auto estima, a preparação para uma carreira, a forma de expressar valores pessoais e o compromisso com a comunidade. Na opinião destes autores, bem como de outros adiante referidos, o voluntariado leva a uma maior satisfação pessoal, uma maior vontade de viver, melhores sentimentos de auto respeito e menos sintomas de depressão e ansiedade.
Com efeito, tanto Thoits e Hewitt (2001) como Piliavin e Siegl (2007) puderam constatar, através de estudos por eles levados a cabo, que existe uma relação positiva entre o serviço de voluntariado e a sensação de bem-estar pessoal. De acordo com estas duas últimas autoras (p. 453), o que leva o voluntariado a proporcionar bem-estar e a gerar saúde é o facto de o mesmo “conduzir por um lado ao bem-estar hedónico - apenas sentir-se bem - e, por outro lado (…), ao bem-estar eudaimónico - sentir-se bem consigo próprio”. Também Wilson (2000,) e Swimson (2006) defendem a tese de que o voluntariado está indiscutivelmente relacionado com o bem-estar de quem o pratica: melhora a auto-estima, reduz o isolamento e traz benefícios para a saúde, como por exemplo a diminuição de insónias, a diminuição da pressão arterial, o fortalecimento do sistema imunitário, a diminuição de depressões e a melhoria do controle do peso, para além de estar associado a taxas de mortalidade mais baixas.
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Capítulo 2 – Participação, Recusa e Estratégias de Retenção
2.1 Introdução
O capítulo segundo tem em vista fazer um enquadramento teórico das questões centrais abordadas no presente trabalho. Desta forma foi revista a literatura internacional acerca das razões que estão na origem da participação, nomeadamente de adolescentes, em estudos epidemiológicos longitudinais, dos motivos subjacentes à recusa desta coorte em continuar a participar neste tipo de estudos, e por último, das estratégias de retenção que podem ajudar a reduzir ou, até mesmo, evitar a recusa.
2.2 A problemática da participação em estudos epidemiológicos na
literatura internacional
O sucesso de um projeto está também dependente da crença que os participantes depositam no próprio projeto, na exata medida em que os mesmos acreditam que estão de facto a contribuir para algo com valor e sentido, não só para eles mas para todos os demais. Por isso, a gestão de uma relação sustentável com os participantes de estudos longitudinais é um requisito essencial para que o projeto corra bem e possa cumprir os seus objetivos (Adamson e Chojenta, 2007). Por serem longitudinais, os estudos desta natureza enfrentam a grande batalha da retenção dos seus participantes, tal como afirmam Cotter et al. (2002, p.485) “Em estudos longitudinais, é fundamental manter a participação dos sujeitos ao longo do tempo, para prevenir atritos e permitir que os estudos atinjam os seus objetivos a longo-prazo.”.
Assim, importa entender, não só o que leva os participantes de um estudo desta natureza a não pretender continuar a participar, mas também saber, junto daqueles que participam, o que os motiva a tal. Neste sentido, a pesquisa bibliográfica realizada teve em vista conhecer a investigação feita sobre os motivos que determinam a participação e a recusa em participar nestes estudos, para além de rever algumas estratégias de retenção.
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Todavia, a literatura existente acerca das razões da participação e da recusa de adolescentes em estudos epidemiológicos, bem como das estratégias de retenção, é relativamente reduzida, como reconhecem Deviak et al. (2006) e Villaruel et al. (2006), e um tanto ou quanto específica, ou seja, aborda esta temática enquadrada numa determinada situação muito concreta, como, por exemplo, verificar as razões de participação e recusa de adolescentes fumadores.
Segundo Jones e Broome (2001), os adolescentes são o grupo etário menos estudado e, por conseguinte, os investigadores pouco sabem acerca do recrutamento e retenção desta camada da população para os seus estudos, especialmente adolescentes afro-americanos. Também o estudo levado a cabo por Yancey et al. (2006) sobre o recrutamento e retenção eficazes de minorias (étnicas/raciais) conclui que, dos 95 artigos analisados, apenas 3% incidiu sobre crianças e/ou adolescentes. Similarmente, Knox e Burkhart (2007, p.310) afirmam que a população mais jovem, mormente crianças, “(…) em virtude do seu desenvolvimento e capacidades cognitivas, é vista como uma população vulnerável relativamente à participação em investigação”, sendo por isso pouco estudada.
De facto, os adolescentes/jovens adultos, são uma população cujo processo de recrutamento e retenção num estudo longitudinal se reveste de particular complexidade e dificuldade, uma vez que é difícil encontrar um quadro adequado de amostragem, para além do facto de se tratar de uma população tendencialmente em mudança geográfica, que altera frequentemente a sua morada, aumentando por esse motivo o risco de perda de contacto (Walker et al., 2011).
Além disto, é de referir que os adolescentes constituem um grupo populacional que requer alguns cuidados e atenções especiais. Qualquer estudo de população que incida sobre crianças ou idosos obriga a ponderar uma série de questões legais e éticas, e os adolescentes não são exceção (Knox e Burkhart, 2007). Ao lidar com adolescentes é fundamental respeitar a sua privacidade e os seus direitos, mesmo quando estamos certos de que a presença deste grupo implica uma autorização parental.
Relativamente a estudos de caso em Portugal, a literatura é escassa ou, no que concerne às questões suscitadas no âmbito do nosso trabalho, mesmo nula. Dado a adolescência
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constituir uma faixa etária pouco estudada mundialmente, e no caso nacional ainda menos, não há de facto estudos que registem os fatores que nos interessa conhecer. Aquilo que existe, são estudos na área da investigação epidemiológica com intuitos específicos, pelo que as razões da participação e/ou recusa não merecem destaque.
Antes de mais, é de referir que os três objetivos, ora em análise, estão diretamente relacionados com a constatação recente de um facto que muito preocupa alguns estudiosos: o decréscimo das taxas de participação em estudos epidemiológicos. Este fenómeno sugere uma clara associação ao do aumento das recusas, um dos objetos do estudo que nos propomos fazer.
Com efeito, nos últimos 30 anos tem-se vindo a constatar uma diminuição das taxas de participação em estudos epidemiológicos nos EUA, com maior incidência em anos mais recentes. Ainda que haja estudos longitudinais que apresentem taxas de participação consistentes, a recusa em continuar a participar tem vindo a aumentar (Galea e Tracy, 2007; Morton et al., 2006). Embora mais estudado nos EUA, este fenómeno tende a alastrar-se a todo o mundo, como sustentam Arfken e Balon (2011, p.325): “As taxas de participação em estudos de investigação (..) estão a cair nos EUA, e, provavelmente, estão ou irão diminuir noutros países. Com essa diminuição, decresce também a confiança nos resultados da investigação”.
Para ilustrar esta tendência, é possível verificar, através do Quadro 2, que se registou nos EUA, ao longo do tempo, um decréscimo da participação em inquéritos e estudos.
Quadro 2 - Diminuição das taxas de participação
Estudo Data / Período Taxa média de
participação Behavioural Risk Factor Surveillance Survey
1993 2000 2005 71,4% 48,9% 51,1% Survey of Consumer Attitudes
1979 1996 2003 72% 60% 48% The original Nacional Comorbidity Survey (NCS)
NCS-Replication
09/1990 - 02/1992 02/2001 - 04/2003
82,4% 70,9%
National Health Interview Survey 1997
2004
91,8% 86,9%
General Social Survey 1975 - 1998
2000
74% - 82% 70%
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Tanto para Deviak et al. (2006) como para Galea e Tracy (2007), os estudos na área da epidemiologia têm frequentemente alguma relutância em publicar as taxas de resposta, facto que, segundo estes últimos, se deve precisamente à ideia enraizada na mente de muitos investigadores de que um estudo epidemiológico só é bom se tiver uma taxa de participação elevada. Também Morton et al. (2006), através do seu estudo, concluíram que grande parte dos artigos analisados não fazem referência às taxas de participação e, naqueles em que é referida a taxa de participação, denota-se um declínio, principalmente em estudos de base-populacional e estudos de comparação de casos.
Além da baixa publicação das taxas de participação e resposta, autoras como Vivrette e Martin (2008, p.1585), através do um estudo que tenta caracterizar os fatores que afetam a participação em estudos com adultos, concluíram que a maioria dos artigos não dá informação detalhada acerca dos motivos das recusas ou das características de quem recusa. Estas autoras realçam a importância e utilidade dessa informação: “Disponibilizando informação sobre as taxas de recusa e outras questões desta natureza, os investigadores poderão eliminar barreiras à participação e abrir caminho para mais investigação institucional sobre estas matérias”. Também Parsons (2010) reconhece que pouco se sabe acerca das razões que levam os participantes a continuar, ou não, a fazer parte de um estudo, e das estratégias que poderiam contribuir para melhorar a sua retenção.
Por outro lado, e tendo em vista o rigor e total transparência requeridos na referência de dados, Galea e Tracy (2007), bem como Asfken e Balon (2011), alertam para a diversidade de conceitos definições de taxa de participação existentes na literatura, e realçam a importância do rigor e clareza na forma como devem ser relatados os detalhes da participação nas suas várias fases, como sejam os processos e recursos utilizados para o aumento da participação. Só assim a taxa de participação pode ser devidamente calculada e compreendida na sua totalidade.
Ainda antes de entrar especificamente na questão dos motivos que justificam as recusas, é de salientar que, no seu estudo, Galea e Tracy (2007) fizeram um levantamento das características comuns àqueles que habitualmente participam em estudos desta natureza, concluindo que a caracterização dos participantes é normalmente feita com base em critérios demográficos.
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Todavia, e de acordo com os vários estudos analisados (Diviak et al.,2006; Galea e Tracy, 2007 e Henderson et al., 2010) há uma maior recetividade por parte de determinados grupos de pessoas prevalecendo o sexo feminino, o estatuto socioeconómico mais elevado, a educação superior, os trabalhadores e os casados. De notar que o mesmo se aplica ao voluntariado (como já foi referido no capítulo anterior com Wilson (2000)), onde se comprova uma maior tendência para a participação por parte de pessoas com um estatuto socioeconómico elevado, de pessoas ativas (a trabalhar) e casadas. Pode também dizer-se que não existem evidências relativamente à idade, nem à raça/etnia, pois estas dependem, na maioria das vezes, do tema a ser estudado.
Ao verificar a literatura existente acerca destes temas tão importantes, como a participação e recusa em estudos epidemiológicos, e as estratégias de retenção, constatou-se que não existem dados para Portugal, pelo que se torna pertinente verificar se o que os estudos internacionais revelam se assemelham ao nosso panorama nacional.
2.3 Razões para a participação
De entre as razões indicadas na literatura revista acerca dos motivos para a participação em estudos epidemiológicos, iremos enunciar algumas delas para melhor ilustrar o que leva as pessoas, e principalmente os adolescentes, a quererem fazer parte de estudos desta natureza.
Tanto Boyle et al. (2011) como Villaruel et al. (2006) mencionam o acesso aos resultados da pesquisa, como uma razão da participação, para além dos incentivos que podem vir a usufruir. Ou seja, os participantes encontram benefícios pessoais com a sua participação.
Galea e Tracy (2007) verificaram no seu estudo, que as taxas de participação mais elevadas estão relacionadas com estudos cujo recrutamento e recolha de dados são feitos cara-a-cara (o mesmo acontece com o voluntariado), para além de serem estudos que requerem pouco tempo de dedicação por parte dos participantes e que envolvem procedimentos pouco invasivos.
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Já Parsons (2010) levou a cabo um estudo que visou averiguar das razões subjacentes à participação e não participação de um grupo de adultos que em criança fizeram parte de um estudo longitudinal ― 1958 National Child Development Study. Dedica parte do seu artigo a enumerar alguns motivos que justificam a continuidade na participação do estudo e, um pouco na mesma linha de pensamento das razões altruístas referidas por Boyle et al. (2011, p.5) ― como o dever cívico e o desejo de trazer benefícios para a saúde de membros da família, de amigos e da comunidade em geral ― a autora retirou quatro grandes temas, sendo de salientar que um deles se prende com o facto de os participantes terem continuado no estudo por se sentirem parte de algo, parte de um grupo especial e, dessa modo, se sentirem eles próprios especiais: “sentir-se 'especial' apenas por fazer algo para o qual se é solicitado”. Este motivo, foi referido, na sua maioria, por mulheres.
Ainda nesta mesma linha, os envolvidos referem que a sua participação era “pelo 'bem de todos’” (Boyle et al., 2011, p.8). Alguns dos participantes entrevistados mencionaram também um certo entusiasmo e gozo obtido através das entrevistas que fizeram parte do estudo de 1958. De referir também, que ao longo do tempo, os participantes foram ganhando interesse nos tópicos e questões levados a cabo pelo estudo.
Estes participantes revelaram também um entendimento da natureza longitudinal do seu envolvimento, na medida em que o seu contributo é insubstituível. De certa forma, há um sentimento de comprometimento para com o estudo, um sentimento de obrigação, mas ao mesmo tempo uma vontade de ver resultados no final.
Para além destes fatores, Parsons (2011) refere que a característica de originalidade do estudo pode ser um fator de motivação para a participação. O facto de o estudo abordar uma temática fora do comum, ou porque a forma como é realizado se destaca dos restantes pedidos de participação de que as pessoas são alvo com alguma frequência, levou estas pessoas a participar e dar continuidade a esse estudo.
Por último, Villarruel et al. (2006) referem ainda outros motivos que justificam a participação de adolescentes em estudos clínicos: o aumento dos conhecimentos acerca do estado da própria saúde, expectativas acerca das intervenções do próprio estudo e
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condições logísticas atrativas (como por exemplo transporte, duração, local, etc). Estes autores mencionam ainda que o conteúdo das intervenções, as características do staff, o poder e controle sobre parte das intervenções, bem como a relação com os pares do projeto, são alguns dos motivos que levam à contínua participação de adolescentes em estudos desta natureza.
2.4 Razões para a recusa
Devido à preocupação, mais ou menos recente, com a diminuição das taxas de participação em estudos epidemiológicos, é importante para o enquadramento teórico deste estudo entender as razões que podem estar na origem das recusas em participar em estudos desta natureza. Tendo em conta o projeto EPITeen (adiante apresentado e analisado), houve alguma preocupação em procurar literatura acerca do assunto, mais focada nas camadas mais jovens da população, ou seja, nos adolescentes. No entanto, como já foi referido atrás, a literatura oferece mais informação acerca de adultos, sendo os adolescentes considerados a coorte menos estudada (Jones e Broome, 2001).
Ao aumento crescente da recusa em participar em estudos epidemiológicos não é alheio, nas últimas décadas, o facto de os potenciais participantes terem vindo a deparar-se com um crescente número de pedidos de participação, incluindo pesquisas relacionadas com a saúde. Com este aumento de pedidos de participação, os estudos são encarados como algo comum e usual, pelo que as pessoas sentem que a sua participação não será assim tão importante e acabam por não investir esforço numa eventual participação. A par deste aumento de estudos na área da saúde, a proliferação de estudos de marketing, que são muitas vezes confundidos com estudos nas áreas da saúde, contribuem por certo para o descrédito sobre a sua importância e para esmorecer a vontade participativa. Por serem duas áreas cuja solicitação de participação é cada vez maior e de difícil distinção por parte das pessoas, estas ao confundirem-nas, acabam por não se mostrarem predispostas a participar, seja em estudos de saúde, seja em estudos de marketing (Galea e Tracy, 2007).
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A própria diminuição do voluntariado nos EUA e noutros países ocidentais, devida a um decréscimo geral na vontade de participar em estudos científicos, pode ser apontada como um fator que veio contribuir para o aumento das recusas em participar em estudos epidemiológicos. Tal como no voluntariado, as pessoas podem não ver um benefício imediato com a sua participação (Galea e Tracy, 2007). A par disto é de referir a crescente desilusão da população mundial face à ciência em geral e, mais especificamente, às descobertas no campo da investigação (Arfken e Balon, 2011). Mais recentemente, também Booker et al. (2011) apontam os mais jovens e os mais idosos como sendo as duas camadas da população com maior propensão para desistir de estudos deste tipo, relacionando a não participação em estudos longitudinais com esta descrença na ciência e nos investigadores, e com a discrepância entre as crenças do leigo e a prática médica.
Uma outra razão frequentemente apontada na literatura para justificar esta diminuição das taxas de participação, ou pelo menos este aumento das recusas, é o interesse que os eventuais participantes podem ter na temática do estudo. É mais fácil obter participantes para um estudo sobre uma doença específica, do que estudos sobre comportamentos de risco. Dando um exemplo, uma pessoa que não seja diabética pode não entender porque é que a sua participação é importante num estudo comparativo sobre esta doença, não vendo assim qualquer benefício em participar, para além de ter a ideia de que é uma cobaia do estudo (Boyle et al., 2011; Galea e Tracy, 2007).
Um outro fator que justifica o aumento das recusas, é a crescente exigência para com os participantes de estudos epidemiológicos. Os exames clínicos, as amostras de sangue, o acompanhamento regular, são uma questão endémica à própria natureza destes estudos (Booker et al., 2011; Galea e Tracy, 2007); contudo, são muitas vezes vistos como invasões de privacidade (Adamson et al., 2007; Boyle et al., 2011; Parsons, 2010) ou são associados com momentos de constrangimento e vergonha (Villarruel et al., 2006).
A questão da invasão da privacidade, no caso dos adolescentes, não deve ser aplicada à
priori, pelo facto de este grupo estar dependente, muitas vezes, de autorização e/ou
pressão parental para participar nos estudos. No entanto, já na idade adulta, poderão optar por recusar a sua participação, uma vez que acabam por ter uma maior capacidade
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para avaliar a amplitude do projeto no qual estão envolvidos e achar que é demasiado intrusivo.
Por outro lado, os estudos desta natureza obrigam a uma complexidade burocrática inerente aos mesmos que acaba por desencorajar a participação ― como, por exemplo, o preenchimento de um grande número de questionários, formulários e autorizações (Booker et al., 2011; Galea e Tracy, 2007; Morton et al., 2006).
Para além das razões referidas, é ainda de apontar o facto de os estilos de vida se terem alterado de tal forma que, hoje em dia, as pessoas trabalham cada vez mais horas e por isso têm menos tempo livre, ou menos compatibilidade de horários, não estando dispostas a dedicar esse tempo à participação em estudos. Com o aumento das pesquisas e dos esforços levados a cabo por um marketing cada vez mais intrusivo e agressivo, o acesso a potenciais participantes torna-se mais complexo devido às barreiras com controle sobre e-mails, contactos telefónicos, etc. (Adamson e Chojenta, 2007; Booker
et al., 2011; Galea e Tracy, 2007; Parsons, 2010; Villarruel et al., 2006).
Finalmente, a falta de apoio e incentivo por parte dos amigos e/ou familiares é também uma das causas da crescente não participação (Villarruel et al., 2006), para além da (e)migração, morte ou contactos desatualizados (Adamson e Chojenta, 2007; Parsons, 2010).
2.5 Estratégias de retenção
A literatura existente acerca das estratégias de retenção de participantes de estudos faz sempre referência a este assunto em paralelo com técnicas de recrutamento. De facto, é fundamental que as técnicas de recrutamento sejam consideradas, logo desde o início, como um fator importante, pois elas, por si só, acabam também por ser uma estratégia de retenção. Hunt e White (1998) defendem que a retenção deve começar logo no recrutamento do grupo de pessoas a estudar e não quando o mal já está feito.
Assim, ainda que o recrutamento seja uma questão importante em qualquer projeto/estudo de natureza epidemiológica, uma vez que no projeto EPITeen os
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participantes foram recrutados já em 2003 e ainda houve recrutamento de novos participantes ao longo das fases subsequentes, o enfoque será dado às técnicas e estratégias de retenção referidas na literatura, deixando de parte as técnicas de recrutamento.
Segundo as autoras Hunt e White (1998) a decisão da escolha de determinadas estratégias de retenção está diretamente relacionada com a longevidade do estudo, os seus custos e a população de interesse do estudo. No fundo trata-se de uma combinação de técnicas empiricamente sustentadas, experiência e intuição. Uma técnica de retenção não pode ser aplicada da mesma forma perante populações com características específicas distintas ― uma técnica destinada a reter um grupo de pessoas infetadas com um vírus não serve certamente para reter um grupo de pessoas com a mesma profissão. A velha máxima de que cada caso é um caso, não deve ser aqui descurada.
É um desafio para qualquer estudo longitudinal reter os seus participantes, mas é ainda mais complexo quando esse estudo está a lidar com uma faixa etária tão específica e complexa como a dos adolescentes que, como se sabe, se encontram numa fase de transição de idade, a caminho da idade adulta (Diviak et al., 2006; Henderson et al., 2010).
A retenção da totalidade da amostra é um dos principais desafios que os estudos epidemiológicos longitudinais de coortes enfrentam, senão mesmo o primordial (Hunt e White, 1998). Por este motivo, existem várias estratégias (para as quais iremos dar alguns exemplo de seguida) que, quando postas em prática, permitem controlar a permanência destes membros e evitar a recusa. Assim, devem ser feitos todos os esforços para promover a contínua participação destas pessoas em estudos desta natureza. Antes mesmo de aplicar estratégias de retenção, a equipa de investigação deve tomar conhecimento dos motivos mais fortes que levam os participantes a querer fazer parte de um estudo; e esses mesmos motivos, se devidamente realçados e evidenciados pela própria equipa de investigação, acabam por se tornar num meio eficaz de reter participantes (Boyle et al., 2011).
No estudo levado a cabo por Boyle et al. (2011) as razões apontadas para a participação podem ser encaradas também como formas estratégicas de retenção de participantes se
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levadas a cabo pela equipa de investigação, que deverá realçá-las sempre que oportuno. Tais razões passam pelas de carácter altruísta, como o dever cívico e o desejo de beneficiar a saúde futura de familiares, como pela promessa na informação obtida através dos dados recolhidos e pela compensação. Estes autores fizeram também um levantamento dos aspetos mais importantes que podem aumentar a participação, tais como uma abordagem mais positiva, um convite inicial pouco complexo e bastante conciso que capte a atenção, e um contacto inicial personalizado. De acordo com Swimson (2006), as motivações para a participação voluntária prendem-se por um lado com motivos altruístas, mas também com a busca da satisfação numa experiência que vá ao encontro das necessidades sociais.
Atualmente, o avanço da tecnologia e as tecnologias da informação e comunicação com as quais os investigadores podem contar, de forma simples e acessível, veio facilitar a gestão de situações que, há poucas décadas atrás, eram considerados entraves à retenção: as bases de dados atualizáveis. Hoje em dia, existem inúmeros programas informáticos que auxiliam nesta tarefa. Para além disto, as equipas de investigação podem fazer da Internet um seu aliado (Adamson e Chojenta, 2007, Cotter et al. 2002). A criação, por exemplo de um website permite à equipa disseminar a informação recolhida, e aos seus participantes acompanhar a evolução do estudo e, até mesmo, ser um “local social”, onde estes se podem reunir.
De um modo geral, ao longo da literatura, é referida a preocupação, que deve ser constante, em manter os dados e os contactos dos participantes o mais atualizados possível.
Na grande maioria, a literatura aponta os incentivos, monetários (por exemplo, dinheiro) e não monetário (por exemplo, cheques-prenda, vales, pequenos objetos como canetas, pins, etc.), como um meio de aumentar a retenção de participantes em estudos (Walke et
al., 2011, Booker et al., 2011; Galea e Tracy, 2007; Villarruel et al., 2006; Yancey et al., 2006). Esta estratégia, segundo Booker et al. (2011), deve ser referida logo no início
do estudo e é mesmo muitas vezes encarada como uma forma menos onerosa de reter participantes do que outras, como é o caso mais comum do recurso a sucessivas tentativas de contacto.
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No entanto, há estudos que evidenciam posições distintas quanto à aplicação de incentivos monetários, na medida em que esta estratégia atrai vários tipos de grupos de pessoas. Pode afirmar-se que não existe um padrão quanto ao tipo de pessoas que esta estratégia pode atrair (Galea e Tracy, 2007). Por um lado, há estudos que comprovam que a implementação desta estratégia atrai camadas da população mais desfavorecidas e com menos formação, dado ser vista como um benefício e uma mais-valia, acrescido pelo facto de serem pessoas com dificuldades financeiras. Por outro lado, e em sentido inverso, há estudos que comprovam que os incentivos monetários atraem pessoas com poder económico superior e com mais formação, já que serão mais exigentes relativamente à sua participação. Ainda assim, para Henderson et al. (2010), de um modo geral, esta estratégia melhora as taxas de participação e é definitivamente a estratégia de retenção mais eficaz na população adolescente.
Outra forma de reter os participantes de estudos epidemiológicos longitudinais é recorrendo aos lembretes (por exemplo, telefonemas, e-mails, postais e cartas) enviados aos adolescentes e aos seus pais. Por decorrerem ao longo do tempo, este tipo de estudos precisa de encontrar formas de se tornar sempre presente na mente dos seus participantes (Knox e Burkhart, 2007; Booker et al., 2011). Estes lembretes devem não apenas ajudar o participante a não esquecer a simples existência do estudo, como através do envio de newletters, mas também ajudar os participantes a relembrar uns dias antes o dia e a hora de uma marcação, através de contacto pessoal, como telefone, SMS ou e-mail (Villarruel et al., 2006; Yancey et al., 2006).
Fazer recolha de dados cara a cara tem uma maior taxa de participação, do que estudos com recolha telefónica, pois, de um modo geral, os participantes preferem formas mais pessoais de contacto (Booker et al., 2011; Galea e Tracy, 2007, Walker et al., 2011). No mesmo sentido, Booker et al. (2011) diz que outra forma de reter, principalmente as camadas mais jovens, é através de visitas regulares às escolas por parte da equipa de investigação. Esta técnica acaba por realçar o contacto cara a cara e no fundo é também uma forma de relembrar os participantes do estudo.
A par da estratégia que privilegia o contacto mais pessoal, referida na literatura, avultam, hoje em dia, as novas tecnologias que igualmente permitem que o contacto com os participantes se faça de modo personalizado e seguro (Adamson e Chojenta,
