A hanseníase em Manaus através da História Oral: vivênicas e experiências
ADRIANA BRITO BARATA CABRAL1
Este artigo tem como objetivo apresentar duas entrevistas realizadas no bairro Antônio Aleixo em Manaus em 2019, que traram da retirada de filhos sadios de pais doentes e em tratamento de hanseníase. A retirada fazia parte de uma política efetivada com maior ênfase a partir do governo varguista, onde foi colocada em prática a “Campanha nacional contra a lepra” tendo o modelo de assistência médico formado pelo tripé. Esse modelo tripé era composto por leprosário ou asilo-colônia, local onde ficavam internos os doentes de lepra; o dispensário, serviço de saúde que monitorava os possíveis comunicantes (familiares) dos doentes de lepra; e preventório, locais onde eram levadas as crianças de pais leprosos, retiradas logo após o nascimento, ou após os pais serem diagnosticados, caso não houvesse nenhum parente disposto a cuidar da criança, caso em que ela ficaria sob os cuidados do estado no preventório até a sua maioridade. Em Manaus houve a adoção de crianças, ação mediada pelas irmãs franciscanas, que encaminhavam as crianças retiradas dos pais. Esse artigo faz parte da tese em desenvolvimento na Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul que tem como título provisório “Preventório Gustavo Capanema: o combate a lepra em Manaus (1940-1980).”
Na pesquisa, faço uso dos documentos oficiais do Estado como leis, decretos e mensagens de governo, jornais e revistas médicas do período, porém, além dessas fontes oficiais, pretendo escrever um capítulo específico da tese com entrevistas orais, buscando depoimento dos pais que tiveram seus filhos retirados e das crianças (hoje adultos) que vivenciaram o isolamento compulsório dentro do preventório Gustavo Capanema. Recuperar as histórias e as memórias de quem viveu o isolamento é uma tentativa de ir além dos dados das fontes oficiais, é dar voz aqueles que vivenciaram as políticas de combate a lepra na cidade de Manaus.
Esse trabalho de pesquisar só é possível porque houve a entrada dos novos objetos, novas abordagens e novos problemas trazidos pela ampliação da História e o avanço teórico-metodológico, principalmente a consolidação da História Oral como uma importante
ferramenta de trabalho na arte da escuta, assim como escreve Dilene Nascimento e Elisa Vianna, (GOMES, 2020: 130)
[...] a História Oral, é essencialmente viva e traz como uma de suas características mais marcantes e instigantes a coparticipação dos sujeitos históricos que são seu objeto na produção dos próprios documentos. Com amplo reconhecimento nas últimas décadas, a metodologia de História Oral está mais do que consolidada no campo da História. No âmbito da história das doenças e da saúde, as contribuições de sua metodologia são igualmente fartas e inegáveis. [...]
Hoje no campo da História da Saúde e das Doenças, a História Oral vem trazendo experiências e vivências de pessoas que participaram das políticas públicas, muitos colocaram políticas em funcionamento (médicos, ministros, administradores públicos) e por outro lado também é importante as experiências de quem vivenciou as políticas. Esses novos personagens, antes deixados de lado, agora tem a oportunidade de ter sua experiência conhecida, o que amplia as reflexões e eixos temáticos na qual a História Oral se faz presente.
Sobre a pesquisa em si com a História Oral, também penso nas palavras de Paul Ricouer em “A memória, a história, o esquecimento” que ao trabalhar o capítulo Explicação/compreensão chama a atenção de que é preciso ter uma prática historiadora e esta deve-se reportar a uma realidade humana enquanto fato social. Por isso, trabalhar o isolamento compulsório dos doentes de lepra nos anos 40 a 80 e analisar como foi a política de retirada das crianças de pais hansenianos, é o fato social importante para ser pesquisado, pois a política de retirada das crianças foi efetivada com maior ênfase no governo Varguista a partir dos anos 30, principalmente depois que entrou no Ministério da Educação e Saúde, Gustavo Capanema que muito se preocupava com o crescente número de doentes de hanseníase no Brasil e implementou a “Campanha contra a Lepra”, onde a construção de leprosários e de preventórios foi intensificada. Essa política de isolamento, que foi duradoura, atravessou outros governos até ser desativada em 1979.
Buscar as memórias de quem viveu esse isolamento tanto no leprosário quanto no preventório é importante para recuperar as experiências de quem viveu essa política do modelo tripé aqui em Manaus e o trabalho também ajudará nas pesquisas sobre a História da hanseníase no Brasil, colocando em prática o que Michael Pollak afirmou em “Memória, esquecimento e silêncio”, é ouvir a voz dos “excluídos, marginalizados e as minorias.” Esse campo de pesquisa ligando a História Oral, à memória e às experiências tem crescido bastante nos últimos anos e novas publicações vem aparecendo na historiografia como o recente trabalho de Ângela de Castro Gomes “História Oral e historiografia. Questões sensíveis”.
A busca pela memória da Hanseníase no Brasil
Os historiadores da História da Saúde e das Doenças estão cada vez mais se utilizando da História Oral para recuperar as vozes silenciadas de pessoas que sofreram com as políticas públicas realizadas nos seus respectivos Estados para combater a hanseníase. A Fundação Oswaldo Cruz em parceria com a Universidade Federal do Rio de Janeiro, desenvolveram um projeto de pesquisa para fazer um acervo com os depoimentos dos doentes e profissionais da saúde que vivenciaram as políticas de combate a lepra. O nome da pesquisa realizada publicada em forma de livro com título “Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)”.
A historiadora da Fiocruz, Laurinda Rosa Maciel, trabalhou nas entrevistas e escreveu o artigo “Memórias e narrativas da lepra/hanseníase: uma reflexão sobre história de vida, experiências do adoecimento e políticas de saúde pública no Brasil do século XX”, onde diz que “a história oral pode ser apresentada como elemento capaz de dar voz ao paciente, que, por meio de seu depoimento, pode ser ouvido em um meio social diferente daquele em que atua.”2 Com o projeto é a primeira vez que se ouve o sujeito que sofre a ação da doença e que dela padece. O projeto também entrevistou alguns médicos que atuaram na política de isolamento. Manaus está representada nesse projeto através do Dr. Sinesio Talhari, médico leprologista que atuou no tratamento dos doentes e no processo de desativação do modelo tripé em Manaus.
A história Oral é um campo que está sendo muito utilizado pelos historiadores que trabalham com a temática da hanseníase no Brasil. E tem gerado importantes artigos, dissertações e teses. Cito alguns artigos importantes para a recuperação das memórias da hanseníase no Brasil: “Memórias de hansenianos cearenses: outras histórias”, de Gisafan Nazareno Mota Jucá e Zilda Maria Menezes Lima (CE); “Passados que existem quando narrados: lepra, memória e esquecimento”, de Juliane Conceição Primon Serres, do Rio Grande do Sul (RS); “Se eu estou doente, eu não posso ir embora pra lá – A lepra e as sensibilidades de um ex-interno da Colônia de Itanhenga no Espírito Santo” de Simone Santos de Almeida Silva e Sebastião Pimentel Franco (ES) e “Tempo de lembrar: as memórias dos portadores de lepra sobre o isolamento compulsório” de Keila Auxiliadora Carvalho que pesquisou em Minas
2 MACIEL, Laurinda Rosa. Memórias e narrativas da lepra/hanseníase: uma reflexão sobre história de vida,
experiências do adoecimento e políticas de saúde pública no Brasil do século XX. Disponível no endereço:https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/30895/2/Maciel_Mem%C3%B3rias%20e%20narrativas%2 0da%20hansen%C3%ADase.pdf acessado em 23.10.2020.
Gerais (MG). A minha pesquisa tem a pretensão de analisar como foi o isolamento e as experiências de quem passou por essa política em Manaus.
História Oral em Manaus: alteridade, vivências e experiências
Buscar as memórias dos pais que tiveram seus filhos retirados ao nascer e buscar as lembranças dos filhos que foram retirados de seus pais será uma parte importante da tese, porque essas memórias vão além dos documentos oficiais, mensagens de governo, relatórios médicos, prontuários médicos etc. Buscar a memória dos que vivenciaram as políticas de combate a lepra em Manaus é também fazer um exercício de alteridade, se colocar no lugar do outro, como François Hartog chama a atenção em suas reflexões na obra “O espelho de Heródoto: ensaio sobre a representação do outro”, é preciso compreender como o outro percebeu, vivenciou as políticas de retiradas de filhos, uma política nacional liderada pela Campanha Nacional contra a Lepra, iniciada no governo de Getúlio Vargas.
O isolamento compulsório foi colocado em prática no Brasil com maior intensidade a partir de 1930. Esse modelo de confinamento era para “proteger a sociedade sadia,” evitando maiores focos de contágio. Isolando o doente da sociedade, esta estaria mais protegida do aparecimento de novos doentes de lepra. Ressalto que esse foi o modelo adotado pelo Brasil, advindo da Noruega.
A tese da professora Juliane Serres (SERRES, p.156) , ao trabalhar a identidade social dos doentes, diz que “a identidade social dessas pessoas havia sofrido uma grande transformação. Eram reduzidas à condição de doentes de lepra, uma identidade deteriorada pelo estigma: tornavam-se leprosos.” Por isso as pessoas doentes antes de serem internadas nos leprosários sofriam de restrições. Não podiam frequentar certos lugares públicos como Igrejas, lojas etc. O medo da doença estava presente em toda sociedade, pois afligia todas as classes sociais.
Os leprosários tornaram-se um local de exclusão social. Uma vez isolados, os doentes tiveram que se adaptar as regras internas do leprosário, sendo impelidos ao novo cotidiano dentro dos muros da leprosaria. A memória resgatada é fundamental para analisar o tempo de isolamento, o adaptar-se. A memória mostra aspectos do lugar, das experiências vividas os embates do vivido. Quais são as memórias dos pais que tiveram seus filhos retirados pela polícia sanitária? É uma das questões a ser trabalhada nesse artigo.
Assim temos a entrevista com a senhora MSC3, 71 anos, que chegou ao leprosário Colônia Antônio Aleixo aos 18 anos de idade, levada pelos patrões, onde trabalhava como empregada doméstica. Segundo conta, ela adquiriu a doença do próprio pai, ainda criança, porém com o passar dos anos, a doença foi evoluindo, sentindo muitas dores nos nervos, no seu corpo apareceram caroços, até que as dores se intensificaram. Foi quando os patrões decidiram interná-la na leprosaria. Ao chegar na leprosaria foi acolhida na casa da senhora MCS e de seu esposo, tornou-se ao longo do tempo filha adotiva do casal. No leprosário buscou informações sobre seu pai biológico, o mesmo também fora internado na colônia, mas apesar de procurar nunca encontrou o pai ou mesmo o local onde estava sepultado. Casou-se aos 21 anos com um interno, o qual também aprendeu um ofício no leprosário, trabalhava fazendo próteses para os internos. A senhora MSC, aprendeu na leprosaria as técnicas de enfermagem e passou a trabalhar na própria colônia atendendo aos demais doentes, fazendo curativos e aplicando injeções. De seu casamento resultou em 8 gestações, sendo que os quatro primeiros filhos foram retirados ao nascer. Segundo a entrevistada todos os internos que viviam no leprosário Colônia Antônio Aleixo em Manaus estavam cientes de que as crianças seriam retiradas, por isso usou na entrevista o termo “doação”. A senhora MSC doou seus quatro primeiros filhos, sendo que três crianças adotadas por famílias da cidade de Manaus e uma por um casal de outro Estado, segundo a entrevistada, uma de suas filhas, foi levada para o Mato Grosso do Sul, onde ainda mora atualmente. Ela perdeu contato com a mãe adotiva de seu primeiro filho que era um menino, o que ela lamenta. Outros dois filhos que eram gêmeos faleceram e ela criou os 2 últimos filhos porque o leprosário Antônio Aleixo havia sido desativado e não havia mais a política de retirada das crianças. Quem fez a procura de novos lares para as suas quatro primeiras crianças foram as irmãs franciscanas que atuavam na Colônia Antônio Aleixo. Foram elas, as irmãs franciscana, que encontraram os pais adotivos para os filhos da senhora MSC. Na entrevista, a senhora MSC, diz que além de trabalhar na colônia como enfermeira, depois que teve alta do tratamento da hanseníase, foi trabalhar no dispensário Alfredo da Matta e lá se aposentou. Depois de passar alguns anos morando em outro bairro da cidade resolveu voltar para morar na Colônia Antônio Aleixo, onde ainda mora ao lado da casa de sua mãe adotiva.
Podemos observar que a senhora MSC, passou várias fases de sua vida naquela localidade, chegou aos 18, casou-se, aprendeu o ofício da enfermagem, atuou na área dentro do leprosário e fora dele também e passou pela política da retirada das crianças. O termo doação,
3 Entrevista realizada no dia 06.08.2019, na casa da senhora MSC, no bairro Colônia Antônio Aleixo. Preferi
colocar apenas as iniciais do nome da entrevistada, apesar desta ter assinado documento no qual aceitava a entrevista, sua transcrição e uso em artigos.
fora falado várias vezes e junto vinha a expressão de que não podia ir contra essa prática que era a regra vivenciada pelos internos.
A segunda entrevista também realizada na Colônia Antônio Aleixo é do senhor EB4, o qual chegou à Colônia Antônio Aleixo quando ainda era leprosário com apenas 10 anos de idade. Lá viveu sua vida toda, casou-se com outra interna e também passou pela política de retirada da filha sadia, retirada do seio familiar logo após o nascimento. Sua filha foi internada no preventório Gustavo Capanema, alguns meses depois da retirada buscou saber informações da criança, e obteve a informação de que ela tinha falecido meses depois de chegar ao preventório. Senhor EB, foi membro do Movimento de Reintegração das Pessoas atingidas pela hanseníase, foi bem atuante, escrevendo e participando da política para melhorar a vida comunitária da Colônia Antônio Aleixo.
As duas histórias de vida tanto MSC, quanto EB passaram pela retirada de seus filhos sadios. E ambos falaram da retirada de suas respectivas crianças deixando claro que nada podiam fazer contra essa regra. Seu EB, afirmou que “todos sabiam as regras”.
Para melhor entendimento do leitor, o que eram os preventórios? Consta no Regulamento dos Preventórios para filhos de Lázaros instalados no Brasil uma definição para os preventórios. Estes eram instituições:
destinadas a acolher, manter, educar e instruir menores sadios, filhos e conviventes de doentes de lepra, desde que não tenham parentes idôneos que queiram assumir esse encargo e que disponham de recursos para educá-los e mantê-los sobre vigilância das autoridades sanitárias competentes [...]. (Regulamento dos Preventórios, 1943, p.2).
Das entrevistas fica a certeza de que se, as crianças ficassem como responsabilidade do governo, eram os preventórios que iriam abrigá-las, dando as mínimas condições necessárias para seu desenvolvimento físico, mental e educacional. Isolar nos preventórios era necessário desde o dia em que a criança chegasse ao mundo.
Qual o papel de um preventório? Segundo a pesquisadora Yara Nogueira Monteiro no artigo “Violência e profilaxia: os preventórios paulistas para filhos de portadores de hanseníase”5 estes,
4Realizada no dia 19 de abril de 2019. Na residência do entrevistado no Bairro Colônia Antônio Aleixo em
Manaus.
5 MONTEIRO, Yara Nogueira. Violência e profilaxia: os preventórios paulistas para filhos de portadores de
[...] desempenhariam papel preventivo, pois acreditava-se que a criança, por já ter tido contato com o foco da doença, ou simplesmente por ser filho de um genitor doente, teria mais condições de vir a desenvolver a doença e que, portanto, deveria ir para um local especial criado para recebê-la, onde seria examinada periodicamente. Com base, nessa premissa, os filhos de pais hansenianos tiveram vedado seu direito de ingresso a outros internatos e, após ingressar num preventório, encontravam sérios problemas para sair, pois o próprio Regimento Interno dos Preventórios, em seu artigo primeiro, previa que o menor não poderia sair durante os seis primeiros anos de permanência. A regra interna dos preventórios era que, para sair, a menina deveria ter 21 anos e o menino 18 anos. Os preventórios, portanto, funcionavam como escolas, além de serem locais que deveriam formar seus internos, também deveria garantir que o serviço sanitário monitorasse as crianças para evitar qualquer contágio da doença. Eram mantidos pelo recurso da sociedade de filantropia.
No Amazonas, o preventório foi construído por ação da Sociedade Amazonense de Assistência aos Lázaros e Defesa contra a Lepra, que a partir de 1939 empreendeu os recursos arrecadados para a construção do preventório. Antes da inauguração as crianças retiradas dos pais doentes de lepra em Manaus ficavam em pequenos abrigos como a Casa São José. Mas era preciso ter um local mais apropriado para receber a demanda de crianças. Assim a sociedade Amazonense resolveu construir o preventório. Arrecadou uma parcela de recursos e buscou ajuda do ministro da Educação e Saúde Gustavo Capanema. E em meados de 1942 houve a inauguração do Preventório Gustavo Capanema em Manaus, que funcionou até 1979 quando as políticas de isolamento foram desativadas no Brasil. Também foi desativado o preventório que foi incorporado como uma “escola da rede municipal de ensino.”6 Por isso buscar as memórias de quem viveu dentro dos preventórios é ir além das fontes oficiais. Porém, esse pequeno artigo trabalhou com duas histórias de vida de pais que tiveram seus filhos retirados ao nascer, fruto das políticas de combate a lepra em Manaus, ligada ao leprosário Antônio Aleixo, ao preventório Gustavo Capanema e a adoção por parte de algumas famílias.
Considerações Finais
Por fim, o presente artigo teve como objetivo fazer uma contextualização breve do avanço historiográfico, pois o tema abordado “a busca pelas experiências de quem viveu o
isolamento compulsório em Manaus: história e memória,” está inserido nas novas abordagens trazidas pela ampliação da História e de seu avanço teórico-metodológicos, que oferecem novas formas de abordagem de estudo, de pesquisa, de novos objetos. Nesse contexto, a memória do objeto estudado passa a ter importância como experiência histórica.
REFERÊNCIAS
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CUNHA, Vívian S. O Isolamento compulsório em questão. Políticas de Combate a Lepra no Brasil (1920-1941). Dissertação de Mestrado apresentado ao Programa de Pós-graduação em História das Ciências da Saúde da Casa de Oswaldo Cruz. Rio de Janeiro 2005.
GOMES, Ângela de Castro. História Oral e Historiografia: questões sensíveis. São Paulo, SP: Letra e Voz, 2020.
GOMIDE, Leila Regina Scalia. “Órfãos de pais vivos. A lepra e as instituições preventoriais no Brasil: estigma, preconceitos e segregação”. Dissertação de Mestrado, Universidade de São Paulo, São Paulo 1991.
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MONTEIRO, Yara Nogueira. Revista: Saúde e Sociedade. Violência e profilaxia: os preventórios paulistas para filhos de portadores de hanseníase. Artigo disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12901998000100002
NASCIMENTO, Dilene Raimundo. MARQUES, Vera Regina Beltrão. Hanseníase: a voz dos que sofreram o isolamento compulsório. Curitiba. Ed. UFPR, 2011.
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____________________. História Oral como arte da escuta. Editora Letra e voz, 2016.
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SERRES, Juliane Conceição Primon. Memórias do isolamento: trajetórias marcadas pela experiência de vida no Hospital Colônia Itapuã. Tese de doutoramento. Universidade do Vale do Rio Sinos. São Leopoldo, 2009.
_____________________________. Passados existem quando narrados: lepra, memória e esquecimento. IN: FRANCO, Sebastião Pimentel e NASCIMENTO, Dilene Raimundo. Uma história brasileira das doenças: Volume 5. 1ªedição. Belo Horizonte: MG: Fino Traço, 2015. SILVA, Simone Santos de Almeida e FRANCO, Sebastião Pimentel. Se eu estou doente, eu não posso ir embora pra lá – A lepra e as sensibilidades de um ex-interno da Colônia de Itanhenga no Espírito Santo. Khronos, Revista de História da Ciência. Nº6, de dezembro de 2018.
