Artigo Original 671
-DO DIAGNÓSTICO À SOBREVIVÊNCIA -DO CÂNCER INFANTIL:
PERSPECTIVA DE CRIANÇAS
1Isabelle Pimentel Gomes2, Karinna de Abreu Lima3, Larycia Vicente Rodrigues4, Regina Aparecida Garcia de
Lima5, Neusa Collet6
1 Pesquisa inanciada pelo Instituto Desiderata, recorte da dissertação - Inluência do ambiente na percepção das crianças em
quimioterapia ambulatorial, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), 2011.
2 Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPB. Professora do Departamento de Enfermagem em
Saúde Pública e Psiquiatria da UFPB. Enfermeira da Clínica Pediátrica da UFPB. Bolsista FIOTEC. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: enisabelle@yahoo.com.br
3 Enfermeira Hematologista e Hemoterapeuta do Hospital de Hematologia de Pernambuco (HEMOPE). João Pessoa, Paraíba,
Brasil. E-mail: karinna.abreulima@hotmail.com
4 Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Modelos de Decisão e Saúde do Departamento de Estatística da UFPB.
Enfermeira Hematologista e Hemoterapeuta do HEMOPE. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: larycia_rodrigues@yahoo. com.br
5 Doutora em Enfermagem. Professora Titular do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saúde Pública da Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil. E-mail: limare@eerp.usp.br
6 Doutora em Enfermagem. Professora do Departamento de Enfermagem em Saúde Pública e Psiquiatria da UFPB e do Programa
de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: neucollet@gmail.com
RESUMO: Objetivou-se compreender o processo do diagnóstico à sobrevivência do câncer a partir da perspectiva da criança. Estudo
exploratório com análise qualitativa dos dados, com base em uma adaptação da técnica do desenho-estória e utilização da interpretação temática. Revelou-se uma maturidade precoce, por meio da compreensão das crianças acerca do diagnóstico, das diferentes fases do tratamento e enfrentamento das diiculdades de convívio com colegas e readaptação na escola após o término do tratamento. É papel da equipe de saúde usar estratégias para ajudar as crianças a tomar atitudes que minimizem e/ou previnam a alição relacionada ao câncer, considerando-se para o cuidado não somente protocolos clínicos, mas também critérios referentes à dimensão existencial.
DESCRITORES: Enfermagem oncológica. Enfermagem pediátrica. Doença crônica. Crianças. Quimioterapia.
FROM DIAGNOSIS TO SURVIVAL OF PEDIATRIC CANCER:
CHILDREN’S PERSPECTIVE
ABSTRACT: the study aimed to investigate the process from diagnosis to survival of cancer from the child’s perspective. This study
is exploratory with qualitative analysis of the data, based on an adaptation of story-board narrative research and use of thematic interpretation. A precocious maturity was revealed, through the children’s understanding regarding the diagnosis, of the different phases of the treatment, and coping with the dificulties of co-existing with classmates and re-adapting to school after the end of treatment. The use of strategies to help the children to adopt attitudes which minimize and/or prevent the distress related to cancer is a role of the health team, considering as care not only clinical protocols but also criteria relevant to the existential dimension.
DESCRIPTORS: Oncologic nursing. Pediatric nursing. Chronic disease. Child. Drug therapy.
DEL DIAGNÓSTICO A LA SUPERVIVENCIA DEL CANCER INFANTIL:
PERSPECTIVA DE LOS NIÑOS
RESUMEN: Se intentó comprender el proceso de diagnóstico a la supervivencia del cáncer a partir de la perspectiva del niño. Un
estudio exploratorio utilizando el análisis de datos cualitativos, basado en una adaptación de la técnica del dibujo y la utilización de la interpretación temática. Se reveló una gran madurez precoz, por medio de la comprensión de los niños sobre el diagnóstico, de las diferentes fases del tratamiento y enfrentamiento de las diicultades de convivencia con colegas y readaptación en la escuela después del inal del tratamiento. Es papel del equipo de salud usar estrategias para ayudar a los niños a tomar actitudes que minimicen o prevengan la alicción relacionada con el cáncer, considerándose para el cuidado, no solamente los protocolos clínicos, sino también los criterios relativos a la dimensión existencial.
INTRODUÇÃO
As famílias conversam com as crianças so
-bre os diversos signiicados que o câncer tem, os quais se dão a partir de vivências socioculturais.1
Nos dias atuais, apesar do progresso da ciência e tecnologia em relação aos procedimentos realiza
-dos para o diagnóstico e tratamento das doenças crônicas, o estigma do câncer permanece, pois é visto como um processo irreversível, estando quase sempre associado a uma sentença de morte.2
Quando o câncer acomete uma criança sentimen
-tos de medos e incertezas são mais intensos, uma vez que ela ainda está no início de sua vida e, tal
-vez, não poderá desfrutar de sonhos e esperanças. São esses signiicados que podem ser transmitidos para as crianças pela sua família.
Conhecer o impacto da doença e do trata
-mento na vida dos portadores de câncer é essencial para o planejamento de ações que visem ao ade
-quado atendimento de suas necessidades. Algu
-mas estratégias são necessárias para o alcance dos objetivos do tratamento, tais como: implementação de medidas preventivas e de proteção de agravos, diagnóstico precoce de complicações do tratamen
-to, instituição de condutas eicazes, farmacológicas ou não, para diminuir o risco de sequelas, oferecer meios de reabilitação física, psíquica e social,3 e a
criação de condições dignas para o cuidado inte
-gral à criança com ou sem possibilidade de cura. Estudos vêm demonstrando que na pers
-pectiva de crianças e adolescentes com câncer algumas questões são importantes, como: solidão, isolamento e perda de uma infância normal, fal
-ta de apetite, desconforto físico e incapacidade, alterações da autoimagem, entre outras, e que isso leva a rupturas do cotidiano. No contexto da vivência do câncer, respostas emocionais como a raiva e o medo também foram identiicadas.2,4-6 No
entanto, esses jovens têm a percepção de quanto é importante à fase de tratamento para o alcance da cura, logo, as preocupações são voltadas não só para as dimensões físicas, mas a um patamar direcionado à evolução e recuperação da saúde e seu prognóstico.6
Os enfermeiros reconhecem a importância dos diversos tratamentos do câncer, porém as prioridades não devem recair apenas no manejo da doença, mas se estender ao ambiente construído ao seu redor. A atenção não deve se ater apenas ao mundo biológico da doença, mas também in
-cluir o mundo do portador do câncer, no sentido sociológico.7
Dessa forma, o objetivo do presente estudo foi compreender o processo do diagnóstico à so
-brevivência do câncer a partir da perspectiva da criança, em busca de subsídios para o cuidado de enfermagem às crianças com condições crônicas.
MÉTODO
Trata-se de um estudo exploratório com análise qualitativa dos dados, realizado em um hospital público na cidade do Rio de Janeiro. Utilizou-se uma adaptação da técnica do dese
-nho-estória com tema para a coleta do material empírico. Esta técnica constitui-se na reunião de processos expressivos motores (o desenho), pro
-cessos aperceptivos dinâmicos (verbalizações te
-máticas) e associações dirigidas do tipo inquérito. Esse é um recurso por meio do qual a criança tem possibilidade de produzir discursos sobre tudo que envolve a sua vida, sua história, sua visão de mundo, revelando seu modo de ver e de pensar a realidade.8 A adaptação da técnica se deu por
considerar como material para interpretação ape
-nas os relatos, excluindo-se o desenho, uma vez que a formação do enfermeiro não é voltada para a interpretação do mesmo. Realizou-se entrevista de aculturação para validação da técnica.9
O número total de sujeitos não foi estipula
-do a priori. Como usual em estu-dos qualitativos, foi deinido ao longo do processo de pesquisa, segundo critério de suiciência, isto é, quando o julgamento de que o material empírico permite traçar um quadro compreensivo da questão in
-vestigada.10 Com isso, incluíram-se no estudo sete
crianças.
Os critérios de inclusão dos sujeitos foram: crianças que izeram ou que estavam fazendo quimioterapia ambulatorial; faixa etária escolar (6-12 anos), pois nessa etapa elas se encontram em condições intelectuais de compreender melhor o seu corpo e sua doença; e ter condições físicas e emocionais (sem chorar, calmo e tranquilo) para se comunicar verbalmente e desenhar durante a coleta de dados. As condições físicas foram ava
-liadas de acordo com a escala de desempenho ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group),11 a
qual proporciona segurança de não incluir sujeitos incapacitados isicamente para realizar as ativida
-des propostas pela pesquisadora.
A coleta do material empírico foi realizada no período de abril a junho de 2010, individual
-mente, no turno da manhã, na sala de quimiotera
-sença do responsável pela criança. Primeiramen
-te, a criança foi convidada a sentar-se próxima a uma mesa e a pesquisadora sentou-se a sua frente, foram colocados lápis coloridos espalhados sobre a mesa e uma folha de papel. Solicitou-se à criança que izesse um desenho livre: “você tem essa fo
-lha em branco e pode fazer o desenho que quiser”. Aguardou-se a conclusão do primeiro desenho. Após a conclusão a pesquisadora fez o seguinte questionamento: “você olhando o desenho, pode criar uma estória, dizendo o que acontece?”. Fo
-ram solicitados os esclarecimentos necessários à compreensão e à interpretação do material que foi produzido tanto no desenho quanto na estória (fase de inquérito). Em seguida, foi solicitado à criança que izesse um desenho que lembrasse a sala de quimioterapia. Após a conclusão, o pesquisador perguntou: “você pode contar a estória de uma criança com câncer?”. Concluída a fase de contar estórias, passou-se ao inquérito. Nesta, utilizou-se a seguinte questão norteado
-ra: “você poderia me falar o que acontece com essa criança durante o tratamento?” À medida que esta questão foi explorada outras foram for
-muladas, para aprofundar mais as informações, tais como: “pode me explicar melhor?”, “como assim?” A técnica foi utilizada com a inalidade de compreender a experiência da criança a res
-peito do tema por meio do estímulo de contar as estórias. As estórias iniciavam sendo remetidas a uma criança ictícia, mas no decorrer ela fala de si, fazendo esse movimento do outro e de si.
Utilizou-se a interpretação temática para análise dos relatos.10 Após a transcrição das en
-trevistas foi realizada uma primeira organização dos relatos em determinada ordem, já iniciando uma classiicação. Assim, foi traçado o mapa horizontal do material. Posteriormente, à luz do objetivo deste estudo, realizou-se leitura exausti
-va e repetida dos textos, fazendo uma relação in
-terrogativa com eles para apreender as estruturas de relevância. O procedimento permitiu elaborar a classiicação por meio da leitura transversal. Em seguida, a partir das estruturas de relevância, foi processado o enxugamento da classiicação, reagrupando os temas mais relevantes para a análise inal.
Utilizaram-se cores para identiicar os de
-poimentos das crianças garantindo o anonimato. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, sob o memorando n. 56/09. Os responsáveis pelas crianças assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
As crianças eram seis do sexo masculino e uma do sexo feminino. A idade variou de seis a onze anos. Com relação ao nível educacional, duas estavam no sexto ano, duas no primeiro ano, uma cursava o quinto ano e outra o terceiro ano, todos no ensino fundamental, com exceção de uma criança que nunca estudou. Os diagnósticos médicos dos participantes foram: leucemia linfocí
-tica aguda, linfoma de Hodgkin e neuroblastoma. Todas as crianças que participaram do estudo foram classiicadas com Performance Status – PS 0,
de acordo com a escala de desempenho ECOG, ou seja, completamente ativas e capazes de realizar todas as atividades tal como antes da doença. Elas se apresentavam em condições emocionais (sem chorar, calmo e tranquilo) para se comunicar ver
-balmente e desenhar.
Diferentes temas foram identiicados duran
-te a análise do ma-terial empírico, os quais foram organizados para uma melhor compreensão cro
-nológica dos fatos que vieram à tona por meio da experiência das crianças, a saber: o diagnóstico, o cotidiano do tratamento, a emergência oncológica, o processo de escolarização e a sobrevivência após
o tratamento.
O diagnóstico
Nos seus depoimentos as crianças usam com propriedade termos médicos para designar sua doença e a forma como se deu o diagnóstico. Elas identiicam a doença que possuem e os fatos que estão relacionados a ela, tais como o aumento do tamanho do linfonodo cervical, os procedimentos para diagnóstico e o tratamento: [...] era câncer, ele tinha leucemia (Rosa – 10 anos); eu vim fazer uma operação para tirar um nódulo do meu pescoço. Era um caroço aqui [aponta a região cervical]. Depois que eu tive alta, eu vim para cá [Aquário Carioca] para começar a tratar. Eu não tinha começado o trata-mento lá [enfermaria]. Eu fui só para tirar o nódulo, uma biópsia. E por isso eu tive que fazer quimioterapia (Verde – 11 anos).
A criança com doença crônica, em idade es
-colar, tem conhecimento acerca de sua condição, de acordo com a sua capacidade de compreensão. O modo de narrar a sua história e entender o con
saúde durante suas idas para o hospital,12 o que
as fazem enriquecer seus vocabulários com ter
-mos técnicos da área médica. A compreensão da criança acerca de sua doença a torna um possível participante na tomada de decisões relativas ao seu processo saúde/doença. Este fato deve ser valorizado e respeitado pela da equipe de saúde, de forma a considerar as preferências pessoais. As crianças possuem capacidade de compreensão de sua doença e tratamento, por isso não se deve negligenciá-las tornando-as sujeitos passivos no tratamento do câncer.
O cotidiano do tratamento
As crianças participantes do estudo viviam em condição de restrição financeira. Este fato pode ser identiicado no depoimento das crianças que são submetidas à utilização de transportes públicos, muitas vezes desconfortáveis e que interrompem seu sono para ir ao hospital, já que em cidades grandes, como o Rio de Janeiro, são comuns os congestionamentos e longas distâncias entre os bairros da cidade: acordo cedo e venho de ônibus (Preto – 7 anos); ela [a criança] vem de casa.
Vem de ônibus. (Laranja – 8 anos).
As crianças vão sempre acompanhadas pelos familiares, sendo mais comum elas irem com um dos pais, mas em alguns casos ambos se fazem presentes: [...] vem com a mãe (Laranja – 8 anos); sempre com meu pai (Verde – 11 anos); vem com o pai e a mãe (Branco – 8 anos).
A equipe de enfermagem necessita conhecer a estrutura familiar, sua dinâmica e as interações existentes e estabelecidas nos contextos em que transita, para atender suas reais necessidades,13
buscando criar, fortalecer e manter vínculos apoia
-dores para reduzir a carga de estresse do cuidador principal das crianças com câncer.
As crianças contam a rotina da quimioterapia ambulatorial com riqueza de detalhes. Ressaltam que a principal vantagem do tratamento ambulato
-rial é ir para casa após o término da administração da medicação, “o retorno ao seu lar”. Também é possível identiicar, em seus depoimentos, que se confundem com os personagens por elas criados para contar a estória: o médico disse assim para a mãe: ‘Aqui é para a senhora fazer exame de sangue dia 6 de Junho. Tem que estar aqui dia 6 para consulta. ’Eles [criança e mãe] vêm dia 6 e colhem o sangue. A mãe fala assim [para a recepcionista]: ‘eu esqueci de marcar a consulta e ele tem quimioterapia.’ Ela [recepcionista] falou: ‘então está! É só esperar pegar
o prontuário.’ Ele [personagem] veio [para a sala de quimioterapia], furoua veia dele, tomou a quimiotera-pia. Depois a médica veio aqui de novo e deu alta para ele (Rosa – 10 anos); quando a criança vem para cá [Aquário Carioca] ica sentada na recepção esperando.
Pode ver televisão ou jogar videogame, depois passa com as doutoras [médicas]. [...] a médica escuta o coração, faz a consulta inteira, vê tudo [exames clínicos, labo
-ratoriais, radiológicos]. [...] tem que tomar soro. Logo que eu entrei aqui fazia a consulta e tomava soro [...]. Quando eu entrei tinha que botar na veia. [...] depois tirava [os equipos e frascos de soro]. Eu ia para casa e começava a passar mal (Azul – 11 anos); tem que
pegar uma veia, põe uma borrachinha que ica ligada no soro, depois coloca a medicação que ica dentro de uma
bolsinha. [...] quando acabar [a infusão das medica
-ções] ela [criança] pode ir embora (Verde – 11 anos). Conhecer as rotinas do tratamento faz com que a criança saiba o que lhe irá acontecer. Isso pode gerar sentimentos controversos. Por um lado, ela sabendo estará preparada para o enfrentamen
-to da situação, de forma que pode desenvolver estratégias pessoais para minimizar o estresse; por outro, dependendo de como seu organismo reage às medicações, pode apresentar sentimentos ambíguos entre a necessidade de dar continuidade ao tratamento e vontade de não mais passar pelo processo de dor e sofrimento, principalmente quando os efeitos colaterais do tratamento são desconfortáveis.
Há esquemas de quimioterapia que precisam ser administrados sob o regime de hospitalização, justiicado pelo fato de necessitar de um longo tem
-po de infusão, algumas vezes durante 24 horas ou mais, além de hiperidratação e reposição contínua de eletrólitos. Além disso, pode ser indispensável à instituição de medicação de resgate para preve
-nir complicações, quando os quimioterápicos são administrados em altas doses. Há crianças que fazem toda quimioterapia em nível ambulatorial, mas ainda assim, precisam ser hospitalizadas para tratamento de suporte, devido às complicações provocadas pelas toxicidades quimioterápicas:
iz uma vez aqui [ambulatório] e depois iz quatro
vezes na enfermaria. Essas quatro tinham que icar
internado (Verde – 11 anos); eu iquei seis dias sem ir para casa. Foi muito ruim! Eu icava o tempo todo tomando remédio. Tomei uma injeção no braço, icava
tomando soro, remédio... (Azul – 11 anos); ela vem para o Aquário ou para a enfermaria, punciona a veia e põe a quimioterapia, [...] e quando está lá em cima [en
Há protocolos quimioterápicos em que as medicações são administradas durante vários dias seguidos em regime ambulatorial. É o que acontece com a criança a seguir: depois da consulta vai marcar a próxima consulta. [...] alguém [auxiliar de enfermagem] vai atender ela [criança]. [...] ela pega uma veia.Quando termina a medicação a criança vai para casa. [...] no outro dia, ela volta, para aqui [Aquário Carioca]. No outro dia, ela volta de novo.
Vem para cá, fura a veia, bota o remédio e eu ico aqui
sentado [enquanto a medicação é infundida] (La
-ranja – 8 anos).
No relato anterior, percebe-se que a criança é submetida a seguidos dias de quimioterapia, tem sua veia puncionada a cada dia para a infusão das medicações, sujeitando-se ao sofrimento promovi
-do pelas toxicidades -do tratamento e sua condição crônica, e ainda assim permanece calma, sentada, esperando o término da medicação para retornar ao lar, sem revolta.
Um estudo14 com 78 crianças e adolescentes
com câncer, utilizando como instrumento a
Be-neit/Burden Scale for Children (BBSC), identiicou
que os participantes com reações de revolta, ne
-gação, agressividade e ansiedade apresentaram mais sofrimento relacionado ao câncer; já os que apresentavam pensamentos de maior aceitação da condição, como tranquilidade, otimismo e con
-iança, enfrentavam a doença com menos estresse. As crianças que se desgastaram mais foram as que tinham uma visão da vida mais pessimista.
A estratégia da criança de se manter tran
-quila e coniante pode diminuir a vulnerabilidade ao sofrimento, trazendo uma menor sensação de mal-estar e isso contribui para sua qualidade de vida e enfrentamento da condição crônica, já que não tem opção de escolha, tem que receber as medicações: icava quieto (Azul – 11 anos).
A equipe de saúde deverá usar estratégias para ajudar as crianças a tomar atitudes que mi
-nimizem e/ou previnam a alição relacionada ao câncer, isso pode se dar por meio da exploração da ecologia hospitalar do Aquário Carioca,15
in-cluindo o lúdico como alternativa.
São vários os desconfortos os quais a criança precisa enfrentar durante o tratamento. No pró
-ximo depoimento a criança relata o incômodo do jejum para a realização da punção lombar: vai fazer
punção lombar e tem que icar com fome [mostra-se
insatisfeito] (Roxo – 6 anos). A punção lombar é um procedimento médico para administrar a quimioterapia intratecal e, também, para coletar o
líquido cefalorraquidiano para análise laboratorial, pois a maior parte das medicações não atravessa a barreira hematoliquórica. A prevenção da leu
-cemia no sistema nervoso central é parte essencial do tratamento. Para reduzir os níveis de dor e estresse o procedimento é realizado sob sedação, o que exige que a criança ique em jejum para evitar complicações, como broncoaspiração.16
É necessária a organização do serviço para atender a essas crianças em jejum o mais rápido possível, de forma a evitar o desconforto aguar
-dando a realização do procedimento ou mesmo sua remarcação ou não realização. A punção lombar por si só pode trazer medo e angústia para a criança, portanto, a fome é mais um fator estressante que se adiciona à situação e, conse
-quentemente, atinge a família e equipe de enfer
-magem. Dependendo da faixa etária da criança, ela aceita o jejum mais facilmente, mas mesmo assim é sempre um desgaste, que se intensiica quando elas apresentam aumento do apetite como efeito colateral dos corticosteróides.17
A fase da quimioterapia oral geralmente é melhor tolerada pelas crianças. Por ser uma via não invasiva para administração da medicação faz com que a adesão da criança a esta fase do tratamento seja maior e ela, igualmente, não apresenta queixas em relação à ingestão de comprimidos: eu agora faço quimioterapia via oral [estava animado com a fase do tratamento] (Branco – 8 anos).
A utilização de medicações orais é um avanço no tratamento do câncer, porém, para que tenham eicácia e eiciência, a adesão terapêutica é fundamental e é neste ponto que o cuidado de enfermagem se mostra preponderante. Devem ser consideradas as características biossociais das crianças e suas famílias pela possibilidade de inluenciar a adesão ao tratamento, bem como execução de intervenções com o objetivo de orientar sobre as propostas do tratamento, efeitos esperados e indesejáveis das medicações; adequar a tomada dos medicamentos com as atividades rotineiras da família e analisar o comportamento de adesão.18
A emergência oncológica
No próximo relato apresenta-se a estória de uma criança que estava em seu domicílio e neces
-sitava buscar assistência emergencial. Enfatizou-se a responsabilidade da cuidadora em tomar deci
se tratava. A mãe dele pegou ele e trouxe ele para cá. Ela [a criança] dá entrada na emergência, depois ela tira o sangue, se estiver ruim vai para a enfermaria, se não
estiver vai para casa. Se o exame der ruim signiica que
está com febre. Se tiver febre tem que vir para cá [hos
-pital], porque não pode icar em casa com febre. Agora,
se for uma mãe relaxada... [a criança ica pensativa e conclui seu pensamento] se for uma mãe relaxada vai deixar a criança em casa (Rosa – 10 anos).
A emergência oncológica representa uma ampla variedade de condições que pode ocorrer durante o curso da doença, incluindo complicações causadas pelo câncer em si ou os efeitos colaterais da terapia. Muitas dessas emergências provocam risco de vida iminente e podem acometer pacientes com doença curável ou incurável. O reconheci
-mento precoce e o trata-mento destas condições podem levar a acentuada melhoria de qualidade e tempo de vida.19
A criança considera que a mãe que descum
-pre as orientações médicas não cuida corretamente do ilho doente. A criança se apropriou das infor
-mações que são dadas pela equipe de saúde da instituição acerca da importância de procurar a emergência caso ocorra alguma intercorrência em domicílio. Infere-se que ela espera que as mães tenham atitudes frente ao câncer de seus ilhos, semelhantes às relatadas pelos sujeitos de outro estudo,19 tais como: senso de responsabilidade,
proporcionando o melhor cuidado para o ilho juntamente com a equipe de saúde; atentar para sinais que indiquem quando uma nova crise po
-derá ocorrer; conhecer os efeitos do tratamento, para identiicar o que e como vigiar, reconhecendo todos os sintomas que possam ser manifestados; encontrar-se prontas para agir a qualquer momen
-to, caso necessário e que sejam essenciais durante todo o processo de doença.
A internação é reconhecida pela criança como necessária para o tratamento e controle de complicações relacionadas à doença e quimiotera
-pia, por isso opta por vir para o hospital, sempre que preciso, ainda que esta vinda possa ter como consequência a hospitalização, uma vez que sob os cuidados da equipe de saúde ela se sente mais segura. Ao mesmo tempo em que as crianças e suas famílias são instrumentalizadas para identiicar a necessidade de buscar ajuda no hospital, sentem-se impotentes em contornar essas situações no domicílio: [...] eu preiro vir para cá me tratar do que icar em casa. Ficar lá em casa sem fazer nada, mesmo
passando mal. Aí a médica teve que internar ele [per
-sonagem] [...] (Rosa – 10 anos).
Para as mães, o tratamento é visto como extremamente agressivo, ocasionando compli
-cações clínicas adicionais para a criança, que as fazem procurar o serviço de pronto atendimento. Ao mesmo tempo, é visto como algo necessário e como meio de se conseguir a cura.19 O hospital é
apreendido como um lugar não desejado, aceitável apenas quando não há outra possibilidade para a melhora do quadro.6
Destaca-se no depoimento a seguir o signii
-cado de saúde e doença na percepção das crianças. Durante as fases de exacerbação da doença ou sur
-gimento das toxicidades do tratamento a criança se percebe como doente. Isso signiica que ela não se sente sempre doente, mesmo submetendo-se à quimioterapia: [...] quando ela está doente, vem de ambulância (Branco – 8 anos).
Esses achados corroboram outros resulta
-dos12 que para a criança em condição crônica, a
doença ou o adoecer, está ligado à dor ou a algum sintoma que traga desconforto e incômodo. A pessoa em condição crônica passa a conviver com ela e a aceitá-la; signiica aceitar o que está dado, o que é limitado e doloroso, mas o lado humano consiste em manter sempre aberto o futuro e admi
-tir novas possibilidades. Diante disso, a condição crônica faz parte da vida da pessoa, seja por tempo prolongado ou por tempo indeterminado,20 sendo
enfrentada com naturalidade, ou seja, em estado de saúde. O cotidiano de restrições passa a ser vivido com aceitação e bom enfrentamento e, após a adaptação ao diagnóstico, a doença deixa de ser vivenciada como algo de muita dor e sofrimento e passa a ser considerada uma situação rotineira.
O processo de escolarização
Algumas crianças conseguem se manter na escola durante o tratamento do câncer, o que é importante para o seu desenvolvimento. Esse fato é demonstrado no relato a seguir, pois a criança sente-se satisfeita por saber ler e frequentar a escola diariamente. Ela fala com orgulho de sua capacidade de desenhar e, por isso, de ser desta
-que na sala de aula: eu sei escrever por-que eu estudo. Eu vou para a escola todo dia.Eu faço isso na escola, desenho.A minha professora disse que eu desenho bem.
Eu iz um desenho bem bonito e a tia [professora]
colocou no quadro. Eu faço o curso de alfabetização (Roxo – 6 anos).
Uma das características marcantes da idade escolar é o desenvolvimento do senso de indus
adquirido principalmente por meio da educação formal, e por isso as crianças valorizam a escola e se esforçam para não faltar, ainda que sejam portadoras de uma doença crônica. A criança ob
-tém grande satisfação a partir do comportamento independente, na manipulação de seu ambiente, desenvolve habilidades necessárias para se tornar membro útil e contribuinte de sua comunidade social.21
Esta não é a realidade de todas as crianças que fazem tratamento oncológico, muitas delas precisam abandonar a escola devido sua baixa frequência pelas hospitalizações e toxicidade dos quimioterápicos, mas voltar para a escola é um desejo da criança. O retorno aos estudos após o término do tratamento é representado por obstácu
-los para acompanhar o curso e conlitos marcam a vida escolar, sobretudo no relacionamento com os colegas, o que pode ser difícil e levar à desmotiva
-ção, desencorajamento, gerando a não adapta-ção, seguida pela reprovação. Para exempliicar: eu
não assistia aula, eu iquei um ano sem estudar e fui
reprovado um ano. Estou até atrasado. Era para eu estar na sétima série, mas eu estou na quinta série. [...] foi muito difícil porque eu não conseguia me enturmar,
iquei muito tempo sem estudar, foi difícil me enturmar
com os colegas. Mas, depois icou tudo normal. [...] eu
já me enturmei bem com todo mundo, já conheço todo mundo [...]. Quando eu acabei [o tratamento], espe-rei um pouco e logo depois começou, entespe-rei na escola (Azul – 11 anos).
Foi preciso tempo e esforço para a criança se reintegrar à escola. A impossibilidade de frequen
-tar a escola prejudica o rendimento.6 Esta realidade
pode resultar em sentimento de inferioridade, per
-petuando na vida adulta, afetando sua autoestima, com relexo no desempenho proissional e mesmo nas atividades cotidianas.21 Nesse sentido, é impor
-tante que a equipe de enfermagem pense o cuidado da criança de uma forma integral, preocupando-se em atender às demandas de depreocupando-senvolvimento e o retorno dela para seu meio social. Tendo em vista as diiculdades encontradas ao frequentar a escola e conviver com os colegas, reveladas neste estudo, recomenda-se uma aproximação entre proissionais de saúde e de educação, buscando assegurar a manutenção da educação formal e do convívio social salutar.
A classe hospitalar é uma estratégia para se evitar a quebra da continuidade do processo de ensino-aprendizagem da criança em situação crô
-nica. É um ambiente que possibilita atendimento educacional a crianças e jovens hospitalizados,
que necessitam de educação especializada du
-rante este período, ou mesmo na circunstância do atendimento em hospital-dia e no domicílio, tendo caráter obrigatório desde 2002.De acordo com a legislação,22 a criança em situação que a impeça
de frequentar a escola tem direito à educação no período de hospitalização e sob a forma de atendi
-mento pedagógico domiciliar. Na instituição onde foi desenvolvido o estudo há a presença da classe escolar bem estabelecida, contudo atende apenas as crianças que se encontram hospitalizadas, ican
-do excluídas as que fazem tratamento ambulato
-rial, havendo perdas signiicativas especialmente para aquelas que enfrentam efeitos adversos mais intensos da quimioterapia.
A sobrevivência após o tratamento
Pode haver incerteza, insegurança e medo quando o tratamento é concluído, pois a criança e a família se afastam do hospital e icam distante das pessoas e da equipe de saúde, que estiveram presentes durante o tratamento, e que, de certa for
-ma, lhes transmitiam segurança. A fase de controle é realizada por consultas espaçadas para acom
-panhamento das condições clínicas da criança e à medida que o tempo passa é maior o intervalo entre as consultas: [...] depois passa por revisões para saber como está a doença (Azul – 11 anos).
É importante que o cuidado de enfermagem não se encerre junto com o tratamento. Mesmo após seu término, a criança e a família precisam da atenção da equipe.23 Algumas sequelas físicas
ou psicológicas podem continuar e, portanto, me
-recem tanta atenção quanto antes, para que haja reinserção social da criança e família, buscando superação das possíveis limitações decorrentes da doença pregressa. Sobreviver ao tratamento está relacionado ao enfrentamento e à adaptação do modo como a criança convive com a condição crônica, suas preocupações com a recuperação da saúde e seu prognóstico e a maneira como pro
-curam resgatar sua rotina e planejam o futuro.2,6
CONSIDERAÇÕES FINAIS
-tamento das diiculdades de convívio com colegas da escola após o término do tratamento.
As crianças, ao narrarem a estória sobre uma criança com câncer, traziam à tona sua experiên
-cia durante o tratamento, sua visão de mundo, o universo e cotidiano vivido enquanto portadora de câncer. Elas deixaram transparecer diferentes temas, conteúdos e tramas que izeram ou fazem parte do seu percurso na luta contra o câncer, em busca da cura, da superação da doença, dos efeitos colaterais do tratamento e da reinserção na socie
-dade. Veriicou-se que elas criam um personagem e as estórias são inicialmente narradas na terceira pessoa e com o desenrolar dos fatos a estória passa a ser narrada na primeira pessoa. Há momentos de confusão entre o eu e os personagens criados em suas estórias. O material produzido estabelece relação direta entre a história vivida e a estória criada. O desenvolvimento deste estudo possibi
-litou a compreensão da experiência das crianças, cada uma trazendo o seu mundo vivido enquanto portador de câncer.
Por isso, cuidar de crianças com câncer sig
-niica lidar com um ser humano e sua família em situação de grande fragilidade e vulnerabilidade física, emocional e social, exigindo da enfermagem, além de competência técnica e cientíica para atua
-ção e compreensão da isiopatologia da doença e seu tratamento, competência nas relações interpes
-soais e na esfera espiritual, com sensibilidade para perceber as individualidades e particularidades de cada ser diante do que parece ser igual e siste
-matizado, o tratamento do câncer. O cuidado de enfermagem a essa população não se resume aos protocolos clínicos. É papel do enfermeiro avaliar o quanto a criança e sua família são afetados pelo impacto do diagnóstico, a terapêutica agressiva e o retorno à vida após o término do tratamento, identiicando sua capacidade para enfrentamento das diiculdades e apoiando na descoberta de no
-vos modos de levar a vida nesse processo.
REFERÊNCIAS
1. Sousa DM, Soares EO, Costa KMS, Pacíico ALC,
Parente ACM. A vivência da enfermeira no processo de morte e morrer dos pacientes oncológicos. Texto Contexto Enferm. 2009 Jan-Mar; 18(1):41-7.
2. Malta JDS, Schall VT, Reis JC, Modena CM. Quando
falar é difícil: a narrativa de crianças com câncer. Pediatr Mod. 2009 Set-Out; 45(5):194-8.
3. Gutiérrez MGB, Arthur TC, Fonseca SM, Matheus
MC. The cancer and its treatment and its impact on the patients’ life: a qualitative study. Online Braz
J Nurs [online]. 2007 [acesso 2010 Out 30]; 6(1). Disponível em: http://www.objnursing.uff.br/ index.php/nursing/article/view/462/107
4. Moody K, Meyer M, Mancuso CA, Charlson M,
Robbins L. Exploring concerns of children with cancer. Support Care Cancer. 2006 Sep; 14(9):960-6.
5. Anders JC, Souza AIJ. Crianças e adolescentes
sobreviventes ao câncer: desaios e possibilidades. Cienc Cuid Saude. 2009 Jan-Mar; 8(1):31-7.
6. Cicogna EC, Nascimento LC, Lima RAG. Crianças
e adolescentes com câncer: experiências com a quimioterapia. Rev Latino-Am Enfermagem. 2010
Set-Out; 18(5):864-72.
7. Anjos ACY, Zago MMF. A experiência da terapêutica
quimioterápica oncológica na visão do paciente. Rev Latino-Am Enfermagem. 2006 Jan-Fev; 14(1):33-40.
8. Trinca W. Investigação clínica da personalidade:
o desenho livre como estímulo de apercepção temática. 3ª ed. São Paulo (SP): EPU; 2003.
9. Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa
clínico-qualitativa. 3ª ed. Petrópolis (RJ): Vozes;
2008.
10. Minayo MCS. O desaio do conhecimento: pesquisa
qualitativa em saúde. 11ª ed. São Paulo (SP): Hucitec;
2008.
11. Polo LHV, Moraes MW. Performance de Zubrod
e Índice de Karnofsky na avaliação da qualidade de vida de crianças oncológicas. Einstein. 2009 Set;
7(3):314-21.
12. Nóbrega RD, Collet N, Gomes IP, Holanda ER,
Araújo YB. Criança em idade escolar hospitalizada: signiicado da condição crônica. Texto Contexto
Enferm. 2010 Jul-Set; 19(3):425-33.
13. Di Primo AO, Schwartz E, Bielemann VLM, Burille
A, Zilmer JGV, Feijó AM. Rede social e vínculos apoiadores das famílias de crianças com câncer. Texto Contexto Enferm. 2010 Abr-Jun; 19(2):334-42.
14. Currier JM, Hermes S, Phipps S. Brief report:
children’s response to serious illness: perceptions of beneit and burden in a pediatric cancer population. J Pediatr Psychol. 2009 Nov; 34(10):1129-34.
15. Gomes IP, Collet N, Reis PED. Ambulatório de
quimioterapia pediátrica: a experiência no aquário
carioca.Texto Contexto Enferm. 2011 Jul-Set;
20(3):385-91.
16. Dufresne A, Dugas MA, Samson Y, Barre P, Turcot
L, Marc I. Do children undergoing cancer procedures under pharmacological sedation still report pain and anxiety? A preliminary study. Pain Med. 2010 Feb; 11(2):215-23.
17. Green R, Horn H, Erickson JM. Eating experiences of
children and adolescents with chemotherapy-related nausea and mucositis. J Pediatr Oncol Nurs. 2010 Nov; 27(4):209-16.
18. Marques PAC, Pierin AMG. Fatores que inluenciam
antineoplásica oral. Acta Paul Enferm. 2008
Abr-Jun; 21(2):323-9.
19. Misko MD, Bousso RS. Manejando o câncer e suas
intercorrências: a família decidindo pela busca ao atendimento de emergências para o ilho. Rev Latino-Am Enfermagem. 2007 Jan-Fev; 15(1):48-54.
20. Souza SPS, Lima RAG. Condição crônica e
normalidade: rumo ao movimento que amplia a potência de agir e ser feliz. Rev Latino-Am Enfermagem. 2007 Fev; 15(1):156-64.
21. Borba RIH, Ribeiro CA, Ohara CVS, Sarti CA. O
mundo da criança portadora de asma grave na escola.Acta Paul Enferm. 2009; 22(Spe):921-7.
22. Conselho Nacional de Educação (BR). Resolução n.
2 de 11 de setembro de 2001. Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica. Diário Oicial da União, n. 177, seção 1E de 14 de setembro de 2001. p. 39-40. CEB/CNE [online]. Brasília, DF: Imprensa oicial, 2001 [acesso 2011 Jun 18]. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/cne/ arquivos/pdf/CEB0201.pdf
23. Quirino DD, Collet N. Câncer no lactente: readaptações
na vida familiar. Texto Contexto Enferm. 2012 Jun [acesso 2013 Jan 24]; 21(2). Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S0104-07072012000200006&l ng=pt&nrm=iso
Correspondência:Isabelle Pimentel Gomes Av. Mato Grosso, 183
58030-010 – Bairro dos Estados, João Pessoa, PB, Brasil E-mail: enisabelle@yahoo.com.br
