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JANE KELLY OLIVEIRA FRIESTINO
PANORAMA DO CÂNCER EM CRIANÇAS E
ADOLESCENTES SOB A PERSPECTIVA DA SAÚDE
COLETIVA
OVERVIEW OF CANCER AMONG CHILDREN AND
ADOLESCENTS IN THE PERSPECTIVE OF COLLECTIVE
HEALTH
CAMPINAS
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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS Faculdade de Ciências Médicas
JANE KELLY OLIVEIRA FRIESTINO
PANORAMA DO CÂNCER EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES SOB A PERSPECTIVA DA SAÚDE COLETIVA
OVERVIEW OF CANCER AMONG CHILDREN AND ADOLESCENTS IN THE PERSPECTIVE OF COLLECTIVE HEALTH
Tese apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para obtenção de título de Doutora em Saúde Coletiva, na Área de Concentração Epidemiologia.
Thesis presented to the School of Medical Science of University of Campinas as part of the requirements for obtaining the PhD degree in Collective Health area of concentration
Epidemiology.
ORIENTADOR: Prof. Dr. Djalma de Carvalho Moreira Filho
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA ALUNA
JANE KELLY OLIVEIRA FRIESTINO E ORIENTADA PELO PROF. DR. DJALMA DE CARVALHO MOREIRA FILHO
______________________________ Assinatura do orientador
CAMPINAS 2015
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Ficha catalográfica
Universidade Estadual de Campinas Biblioteca da Faculdade de Ciências Médicas
Maristella Soares dos Santos - CRB 8/8402
Informações para Biblioteca Digital
Título em outro idioma: Overview of cancer among children and adolescents
in the perspective of Collective Health
Palavras-chave em inglês: Public health Epidemiology Neoplasms Child health Adolescent health
Área de concentração: Epidemiologia Titulação: Doutora em Saúde Coletiva Banca examinadora:
Djalma de Carvalho Moreira Filho Carlos Roberto Silveira Corrêa
Priscila Maria Stolses Bergamo Francisco José Maria Pacheco de Souza
Ana Izabel Jatobá de Souza
Data de defesa: 29-05-2015
Programa de Pós-Graduação: Saúde Coletiva
Oliveira Friestino, Jane Kelly, 1984-
OL4p Panorama do câncer em crianças e adolescentes sob a perspectiva da Saúde Coletiva / Jane Kelly Oliveira Friestino. – Campinas, SP : [s.n.], 2015.
Orientador: Djalma de Carvalho Moreira Filho.
Tese (doutorado) – Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas.
1. Saúde coletiva. 2. Epidemiologia. 3. Neoplasias. 4. Saúde da criança. 5. Saúde do adolescente. I. Moreira Filho, Djalma de Carvalho. II. Universidade Estadual de Campinas. Faculdade de Ciências Médicas. III. Título.
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RESUMO
A assistência à saúde da criança e adolescente necessita contemplar as particularidades e características intrínsecas a essa fase da vida. Os cânceres que acometem crianças e adolescentes têm fatores de riscos e características que diferem daqueles que acometem a população adulta. No Brasil, pouco se conhece a respeito da magnitude das neoplasias no universo infanto-juvenil, bem como as características da população acometida.
Objetivou-se estudar o panorama do câncer em crianças e adolescentes sob a perspectiva da Saúde Coletiva, e neste âmbito, apontar ferramentas de monitoramento; conhecer as dificuldades e percepções dos profissionais de saúde que atuam na atenção básica, em relação a suspeita e diagnóstico de câncer em crianças; e, analisar os padrões de distribuição espacial das incidências e sobrevivências de crianças diagnosticadas com neoplasias.
Para atender aos objetivos, foram utilizados métodos qualitativos e quantitativos com dados obtidos em Registros de Câncer de Base Populacional e também em Grupos Focais realizados com trabalhadores da Atenção Primária à Saúde. Os resultados foram apresentados em capítulos correspondentes a três artigos. No primeiro artigo, “Câncer Infantil: monitoramento da informação através dos Registros de Câncer de Base Populacional RCBP”, realizou-se uma pesquisa bibliográfica da incidência de tumores raros em menores de 20 anos, em três países. Nesta busca identificou-se que a primeira publicação específica sobre câncer em crianças e adolescentes no Brasil foi divulgada em 2008. As publicações do Brasil, Alemanha e Estados Unidos apresentam as informações com critérios heterogêneos, tanto em relação ao modo como a incidência é apresentada, quanto em relação à faixa etária adotada. No segundo trabalho, “Suspeita e Diagnóstico de Câncer em Crianças e Adolescentes na Atenção Primária à Saúde”, foram identificados pontos fortes e fragilidades no que concerne ao sentimento dos profissionais; a suspeita e diagnóstico na rede de cuidados primários e a relação dos profissionais e a família. Em todas as categorias de profissionais, as percepções foram negativas com demonstração de insegurança em relação ao tema na atenção básica. No terceiro estudo, “Câncer em crianças e adolescentes: incidência e sobrevivência no município de Campinas-SP, Brasil”, os resultados apontaram taxa de incidência global para os grupos de Leucemias (Grupo I); Linfomas (Grupo II); Tumores do Sistema Nervoso Central (Grupo III) e Sarcomas de Partes Moles (Grupo IX) de 54,2 por milhão, com uma incidência padronizada de 59,1 por milhão (Grupo I–28,8; Grupo II-11,6; Grupo III-7,5 e Grupo IX-4,3). Diferenças nos padrões espaciais não foram encontradas. Diferenças significativas em tempos de sobrevivência foram verificadas por Grupos de diagnóstico ajustados para idade e sexo
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(p=0,001). Os achados desse estudo demonstraram diferentes possibilidades de abordagem do câncer infantil utilizando o saber científico da Epidemiologia. Os resultados apontam para a necessidade de uma sistematização das informações de tumores raros na infância e na adolescência, e uma inclusão do tema câncer infantil aos profissionais de saúde que atuam na Atenção Primária à Saúde. A utilização de metodologias epidemiológicas como análise da incidência, uso da estatística espacial e análises de sobrevivência contribuem para a construção do panorama do câncer infantil na Saúde Coletiva.
Palavras-Chave: Saúde Coletiva. Epidemiologia. Neoplasias. Saúde da Criança. Saúde do Adolescente.
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ABSTRACT
The health care to the children and adolescents needs to contemplate the particularities and intrinsic characteristics of this phase of life. Occurrences of childhood cancer have risk factors and specific characteristics that differ from tumours in adults. In Brazil, little is known about the magnitude of childhood cancer, as well as the characteristics of the affected population.
Our goal to study cancer among children and adolescents in the perspective of Collective Health, and in this context, point monitoring tools in the health information systems; identify the difficulties and perceptions of workers in primary health care, in relation to suspicion and diagnosis of childhood cancer; and finally analyse the distribution patterns of spatial incidence and survival of children who have been diagnosed with cancer.
To achieve the objectives, we used qualitative and quantitative methods with data by Population-based Cancer Registries and also in focus groups conducted with workers of Primary Health Care.
Results are presented in three articles on chapters. In the first article, "Childhood Cancer: Information Followed in Population-Based Cancer Registry", we conducted a literature search of tumours incidence in children under 20 years of age in three countries. This research identified that first specific publication about cancer among children and adolescents in Brazil was released in 2008. Publications of Brazil, Germany and the United States have the information with heterogeneous criteria, both in relation to how the incidence is presented and in relation to age adopted, being difficult to compare. In the second study, "Suspicion and Diagnosis of Cancer among Children and Adolescents in Primary Health Care", were identified strong points and weaknesses concerning regarding feeling of professionals, suspicion and diagnosis the primary care network and relationship between professionals and family. In all professional’s categories perceptions were negative with demonstration of insecurity in primary care. In the study, "Cancer Incidence and survival among children and adolescents in Campinas – SP, Brazil", the results showed overall crude incidence rate for Leukaemia (Group I); Lymphomas (Group II); CNS neoplasms (Group III), and Soft tissue sarcomas (Group IX) was 54.2 per million and standardized incidence rates was 59.1 (Group I-28.8, Group II-11.6, Group III-7.5 and Group IX-4.3). Spatial differences were not found. Significant differences in survival times were found by diagnostic Groups adjusted for age and sex (p=0.001). In conclusion, higher incidence was found in Group-I and 5-year survival is higher in children than in adolescents similar to the findings reported in the literature. The findings of this study showed different approach possibilities of childhood cancer using scientific knowledge of collective health.
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The results indicate the need for systematic information of rare tumours in childhood, and including the theme to health professionals working in primary health care. The use of such epidemiological methods analysis of incidence, use of spatial statistics and survival analyses contribute to the construction of the panorama of childhood cancer in Collective Health.
Keywords: Public Health. Epidemiology. Neoplasms. Child Health. Adolescent Health.
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SUMÁRIO
Dedicatória ... XIII Agradecimentos ... XV Epígrafe ... XVII Lista de Ilustrações ... XIX Lista de Quadros ... XXI Lista de Tabelas ... XXIII Lista de Abreviaturas e Siglas ... XXV
INTRODUÇÃO ... 1
Câncer na Infância e na Adolescência ... 3
Diagnóstico Precoce e o Câncer Infantil ... 10
JUSTIFICATIVA ... 17
OBJETIVOS ... 19
Objetivo Geral ... 19
Objetivos Específicos ... 19
MÉTODOS ... 21
Coleta e análise de dados ... 22
Procedimentos éticos ... 25
CAPÍTULO 1 - CÂNCER INFANTIL: MONITORAMENTO DA INFORMAÇÃO ATRAVÉS DOS REGISTROS DE CÂNCER DE BASE POPULACIONAL ... 27
Produção Bibliográfica referente ao Capítulo 1 ... 28
Resumo ... 30 Abstract ... 31 Resumen ... 32 Introdução ... 33 Método ... 36 Resultados ... 38 Discussão ... 41
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Conclusão ... 43
Referências ... 44
CAPÍTULO 2 - SUSPEITA E DIAGNÓSTICO DE CÂNCER EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES NA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE ... 47
Produção Bibliográfica referente ao Capítulo 2 ... 49
Resumo ... 51 Abstract ... 52 Introdução ... 53 Material e Métodos ... 56 Resultados e Discussão ... 62 Conclusão ... 70 Referências ... 72
CAPÍTULO 3 - CANCER INCIDENCE AND SURVIVAL AMONG CHILDREN AND ADOLESCENTS IN CAMPINAS – SP, BRAZIL ... 75
Produção Bibliográfica referente ao Capítulo 3 ... 76
Abstract ... 79
Resumo ... 80
Background ... 81
Material and methods ... 83
Results ... 87 Discussion ... 101 References ... 105 DISCUSSÃO E CONCLUSÃO ... 109 REFERÊNCIAS ... 115 ANEXOS ... 119
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Dedicatória
A todos envolvidos com a saúde das crianças em nossa sociedade.
Ao Fernando, meu compreensivo companheiro de todas as horas!
À minha Grande Família, construída de laços sanguíneos e fraternos, que contribuem diariamente com a construção de todo o meu trabalho.
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AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus por todas as oportunidades ao longo desta vida, e uma delas foi poder cursar o doutorado em busca de aprimorar os meus conhecimentos e poder retribuí-los à sociedade.
Agradeço também a todos os meus familiares, que entenderam que mesmo amando-os me ausentei para poder concluir este trabalho. Meu agradecimento especial vai para minha mãe Lourdes pelo constante incentivo, mesmo sem entender o “porquê” de eu querer estudar tanto, e também ao Fernando pelo apoio constante desde o início deste.
No âmbito direto do trabalho, agradeço ao meu orientador que me acompanha desde o mestrado e permitiu com “parcimônia” que todos os meus projetos fossem concluídos, prof. Djalma: Muito Obrigada!!.
A construção desta tese foi possível pela colaboração direta e envolvimento de pessoas que partilharam seu tempo comigo no planejamento, escrita, trabalho de campo e análise dos dados, a todos os co-autores apresento aqui minha imensa gratidão e desejo que este seja o início de muitas outras parcerias.
Agradeço a todos os professores que fizeram parte da minha jornada acadêmica, em especial aos mais próximos na Saúde Coletiva, tanto aos que estiveram presentes nas disciplinas do Programa de Pós-Graduação, como também aos que me auxiliaram na minha formação de docência, nos meus estágios do PED, nas disciplinas de Prática de Ciências – IPC 3 e Epidemiologia, muito obrigada aos mestres: Djalma, Rita, Celso, Ricardo, Priscila, Calucho.
Devo agradecer também por todas as conversas informais construídas na FCM com os colegas, prof. Calucho, Rosemeire, Bel, Paula, Ehidee e Juliana. A partir destas conversas é que tive forças para acreditar na construção deste saber, levando em frente uma visão mais ampliada da epidemiologia.
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Agradeço por toda colaboração fornecida pela profa. Letícia Marin, que nos auxiliou com o banco de mortalidade de Campinas, e também ao Registro de Câncer de Base Populacional de Campinas, coordenado pela Dra. Nazira.
Também agradeço imensamente a todos os participantes do estudo, aos trabalhadores da Atenção Básica de Campinas, que enriqueceram este trabalho com suas experiências e reflexões sobre o câncer na infância e adolescência. Meu agradecimento também se estende a colaboração do hospital Boldrini, que contribuiu imensamente com o fornecimento de informações cruciais ao trabalho. Meu agradecimento ao Governo Brasileiro, que por meio da CAPES me concedeu subsídios financeiros para que esta pesquisa fosse possível. Além disso, durante cinco meses desta jornada, consegui estar na Universidade do Porto, e assim estendo os meus agradecimentos a todos os professores e investigadores do ISPUP – Instituto de Saúde Pública, do ICBAS – Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar e também a todos do RORENO - Registro Oncológico do Norte de Portugal do Instituto Português de Oncologia – IPO Norte, que me receberam com respeito e companheirismo.
Neste meu período de estágio doutoral, seria impossível não agradecer à Professora Denisa Mendonça e ao Prof. Pedro Oliveira que me receberam como amigos na Universidade do Porto, e me deram a oportunidade de estar mais próxima da bioestatística, fazendo com que crescesse a minha vontade de prosseguir o caminho da investigação em Saúde Pública. Agradeço pelo envolvimento que me foi proporcionado e que mesmo ao término do estágio encontrei parceiros de trabalho como: Carla Oliveira, Luís Antunes, Laetitia Teixeira, Rui Magalhães, Isabel Fonseca e Profa. Carmen Cadarso, que me auxiliaram nas reflexões e formulações de propostas de trabalhos futuros.
Finalmente agradeço aos meus amigos: brasileiros, portugueses e de tantos outros lugares, que fizeram com que os resultados deste doutorado extrapolassem as fronteiras do saber científico, permitindo que o saber humano trouxesse à tona um sentimento solidário, que só quem deixou a família no além-mar sabe.
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EPÍGRAFE
“Desistir... eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério; É que tem mais chão nos meus olhos do que cansaço nas minhas pernas, mais esperança nos meus passos do que tristeza nos meus ombros, mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça.”
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LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Câncer Infantil: monitoramento da informação através dos Registros de Câncer de Base Populacional
Figura 1. Neoplasias malignas do Sistema Nervoso Central, incidência ajustada por idade* (por milhão), de acordo com grupo histológico em menores de 20 anos de idade. Programa SEER**- Estados Unidos. 1990-1995 ... 38 Figura 2. Incidência de astrocitomas e suas respectivas razões específicas por idade, em menores de 15 anos. Alemanha. 2000-2009 ... 39 Figura 3. Histograma de frequências de casos de astrocitomas em menores de 15 anos. Alemanha. 2000-2009 ... 39
Cancer incidence and survival among children and adolescents in Campinas – SP, Brazil
Figure 1. Annual average age-standardized incidence rates of cancer among children and adolescents for period 1996-2005 according to Health Centre Unit Area (Campinas-SP). ... 89 Figure 2. Empirical Bayes of annual average age-standardized incidence rates of cancer among children and adolescents for period 1996-2005 according to Health Centre Unit Area (Campinas-SP) ... 91 Figure 3. Standardized Incidence Ratio of cancer among children and
adolescents for period 1996-2005 according to Health Centre Unit Area
(Campinas-SP) ... 92 Figure 4. Estimated Relative Risk of cancer incidence among children and
adolescents for period 1996-2005 according to Health Centre Unit Area
(Campinas-SP) ... 93 Figure 5. Estimated Relative Risk and 95% Credible Intervals of cancer incidence among children and adolescents for period 1996-2005 according to Health
Centre Unit Area (Campinas-SP) ... 94 Figure 6. Survival rates of children and adolescents by groups and age, A (0 – 14 years), B (15 – 19 years) between 1996-2005 in Campinas – SP, Brazil. ... 96
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LISTA DE QUADROS
Câncer Infantil: monitoramento da informação através dos Registros de Câncer de Base Populacional
Quadro 1. Estatísticas da ocorrência de tumores do Sistema Nervoso Central: astrocitomas e outros gliomas ... 40
Suspeita e Diagnóstico de Câncer em Crianças e Adolescentes na Atenção Primária à Saúde
Quadro 1. Caracterização dos participantes dos Grupos Focais, segundo
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LISTA DE TABELAS
Cancer incidence and survival among children and adolescents in Campinas – SP, Brazil
Table 1. Frequency, Sex Ratio, and Incidence Rates per Million Inhabitants (1996-2005) ... 88 Table 2. Five-Year Survival (1996-2005) ... 97 Table 3. Cox Regression Analysis for Survival among Children and adolescents ... 99
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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ACCIS Automated Childhood Cancer Information System ACS Agente Comunitário de Saúde
ALL Acute lymphoblastic APS Atenção Primária à Saúde CAR Conditionally Auto-Regressive
CEP Comitê de Ética em Pesquisas Envolvendo Seres Humanos CETS Centro de Educação dos Trabalhadores da Saúde do
município de Campinas
CICI-3 Classificação Internacional de Câncer Infantil - 3ª edição CID-10 Código Internacional de Doenças-10ª revisão
CID-O Classificação Internacional de Doenças para Oncologia CID-O2 Classificação Internacional de Doenças para Oncologia
revisão 2.
C.S. Centro de Saúde
DATASUS Department of Data and Information Technology DH Doença de Hodgkin
DRS Diretoria Regional de Saúde D.S. Distritos de Saúde
ESF Estratégia de Saúde da Família
GF Grupo Focal
GF’s Grupos Focais
GLMM Modelo Linear Misto Generalizado HCUA Health Care Unit Areas
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IARC International Agency for Research on Cancer IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística ICCC–3 Classification for Childhood Cancer- third edition
INCA Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva LLA Leucemia Linfoblástica Aguda
LNH Linfoma Não Hodgking MCMC Markov Chain Monte Carlo MHD Municipal Health Department
PBCR Population-Based Cancer Registries RCBP Registro de Câncer de Base Populacional RR Relative Risk
RHC Registro Hospitalar de Câncer
SEER Surveillance, Epidemiology and End Results SMR Standardized Incidence Ratio
SNC Sistema Nervoso Central SUS Sistema Único de Saúde
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
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Introdução
As estruturas de saúde contemporâneas são construídas em função de políticas sociais inclusivas e difusão de avanços tecnológicos, expressos de acordo com os valores e opções políticas frente às necessidades da população (CONILL, 2012). Estas estruturas são os Sistemas de Saúde, que visam garantir o acesso aos bens e serviços existentes, bem como a manutenção e a recuperação da saúde dos indivíduos (ELIAS, 2011).
No Brasil, a Constituição de 1988 garantiu o acesso universal, integral e equânime, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Este foi concebido para funcionar de forma organizada e integrada, através de gestão participativa e descentralizada em diferentes níveis de atenção, a fim de oferecer assistência aos utentes (BRASIL, 1990).
Sendo assim, a assistência à saúde foi dividida de acordo com a complexidade assistencial dos atendimentos, reconhecendo a Atenção Primária à Saúde como porta de entrada e eixo estruturante do sistema público de saúde, a partir de onde se estabelecem relações com níveis de média e alta complexidade (CONILL, 2012; BRASIL, 2010).
O SUS sendo integrante do Sistema Brasileiro de Proteção Social possui dentre seus objetivos, identificar os fatores condicionantes e determinantes da saúde e, por meio de indicadores, apontar as situações de saúde e bem estar da população (BRASIL, 1990).
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Nesse cenário, a Saúde Coletiva no Brasil passou por algumas reestruturações, desde a Reforma Sanitária ocorrida em meados dos anos 1970. Partindo de concepções da Medicina Social, atualmente constitui-se como um campo científico que contribui para estudos do processo de saúde-doença-atenção, nos diversos grupos populacionais inseridos em um contexto geográfico, histórico e social (NUNES, 2012).
As ideias desenvolvidas até o momento pautam o campo da Saúde Coletiva como extenso e diversificado, refletindo a própria concepção ampliada de saúde em suas inúmeras interfaces, em que o próprio campo constitui-se como um mosaico formado de partes separadas, mas que se aproximam na prática. Como parte do processo de constituição de cada área, a Saúde Coletiva abarca três grandes espaços e formações disciplinares, a saber: as ciências sociais e humanas (antropologia, sociologia, economia, política, história, filosofia, ética), a politica e o planejamento e a epidemiologia, sendo que a relação dessas últimas áreas tem trazido crescimentos recíprocos em um contexto de dinamismo em construção (NUNES, 2012).
A atual Epidemiologia, em especial a Epidemiologia Social, desde a década de 1970, tem ultrapassado os modelos explicativos sobre o processo saúde e doença, pois passou a incluir em seus métodos de investigação a construção de um conhecimento integrado às demais áreas do saber, sem deixar de considerar itens importantes como a complexidade existente nos diferentes ciclos da vida humana, congregando o espaço e tempo em que estes indivíduos estão inseridos (BREILH, 1991).
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Para o conhecimento e monitoramento das mudanças na ocorrência de doenças e agravos à saúde, os estudos epidemiológicos são de extrema importância, isso porque, analisam a distribuição de uma enfermidade na comunidade, utilizando indicadores, sendo estes essenciais para a elaboração de hipóteses e também para elaboração de ofertas de serviços de prevenção e tratamento aos agravos (MACMAHON, 1996).
Câncer na Infância e na Adolescência
A incidência do câncer em crianças e adolescentes (também conhecido como câncer infantil) é menor do que em adultos, representando aproximadamente 2,5 a 3% dos cânceres na América Latina e Caribe (PARKIN; KRAMÁROVÁ; DRAPER, 1998; DE CAMARGO et al., 2010).
Mesmo com baixa incidência, o número de casos novos de câncer infantil representa um grande impacto à população, pois muitas vezes traz consequências severas devido ao tratamento e/ou sequelas decorrentes das neoplasias, agravados pelo sofrimento vivenciado pela família (TEIXEIRA et al., 2012).
Os tipos de câncer que acometem os indivíduos com até 19 anos de idade são diferentes dos que ocorrem em outras faixas etárias. Esta diferença é caracterizada principalmente pelo tipo histológico, pois nas neoplasias infantis há um predomínio de tumores do sistema hematopoiético, Sistema Nervoso Central (SNC), tecidos de sustentação e tecidos embrionários, enquanto que nos adultos
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são mais incidentes outros tipos celulares, como por exemplo, as epiteliais (DINIZ et al., 2005; BRASIL, 2015a).
Sendo assim, o registro e classificação das neoplasias infantis seguem medidas específicas e sistematizadas para atender suas especificidades, ou seja, os casos são classificados de acordo com a composição morfológica dos tumores (STELIAROVA-FOUCHER et al., 2005).
As diferentes neoplasias são classificadas com base nas informações morfológicas e topográficas já descritas pela Classificação Internacional de Doenças para Oncologia (CID-O) (FRITZ et al., 2000), porém, agrupadas e subagrupadas pela Classificação Internacional do Câncer na Infância-3ª edição (CICI-3) (STELIAROVA-FOUCHER et al., 2005), nos Grupos:
I. Leucemias, doença mieloproliferativa e doenças mielodisplásicas; II. Linfomas e neoplasias do sistema reticuloendotelial;
III. Tumores do sistema nervoso central e miscelânea dos tumores intracranianos e intraespinhais;
IV. Neuroblastoma e tumores de células nervosas periféricas; V. Retinoblastoma;
VI. Tumores renais; VII. Tumores hepáticos;
VIII. Tumores ósseos malignos;
IX. Sarcomas de partes moles e extra ósseos;
X. Tumores de células germinativas, tumores trofoblásticos e neoplasias de gônadas;
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Esta classificação sistemática auxilia em melhorias na qualidade das informações utilizadas tanto para o registro dos óbitos quanto para as incidências. Para o acompanhamento dos casos novos são considerados os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) como fundamentais na vigilância epidemiológica da incidência do câncer, considerados como fontes indispensáveis para o desenvolvimento de pesquisas epidemiológicas e clínicas, bem como para o planejamento e avaliação das ações de controle do câncer (BRASIL, 2007).
No caso das neoplasias malignas, a utilização de informações sobre o óbito não é suficiente para o conhecimento da dimensão do problema, isso porque existem diferentes tipos de câncer, e cada um deles possui uma letalidade e sobrevivência distintas (BRASIL, 2007).
Além dos RCBP, existem os Registros de Câncer de Base Hospitalar (RHC), que contribuem com informações de pacientes atendidos pelos hospitais, que tiveram diagnóstico confirmado de câncer. O objetivo deste Sistema de Informação é identificar a assistência prestada e produzir informações para o planejamento administrativo da Instituição, bem como para avaliação dos resultados de protocolos terapêuticos e análise de sobrevivência dos pacientes (BRASIL, 2007).
A partir do relatório específico para os tumores pediátricos publicado pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA) (BRASIL, 2008a) foi possível conhecer o perfil de incidência retratada em 14 RCBP de diferentes cidades no Brasil e, com isso, foram identificados quatro Grupos da CICI-3 mais incidentes em nosso país, os quais serão apresentados a seguir, com uma abordagem a respeito das características específicas de cada um deles:
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Grupo I – Leucemias,Doença Mieloproliferativa e Doenças Mielodisplásicas De acordo com a CICI-3 (STELIAROVA-FOUCHER et al., 2005), o Grupo I é constituído pelas seguintes categorias:
Ia- Leucemia linfóide;
Ib- Leucemia não linfocítica aguda; Ic- Leucemia mielóide crônica; Id- Outras leucemias especificadas; Ie- Leucemias não especificadas.
As leucemias são responsáveis pela maioria dos cânceres em crianças representando de 25 a 35% de todas as neoplasias malignas, com taxas mais elevadas entre os menores de cinco anos de idade, sendo o tipo mais frequente a Leucemia Linfóide Aguda (LLA) ou linfoblástica. A sua distribuição de incidência possui variações geográficas, com presença de taxas mais elevadas em populações brancas da América do Norte e Europa, e com taxas mais baixas na Ásia (PARKIN; KRAMÁROVÁ; DRAPER, 1998).
Nos Estados Unidos, de 1990 a 1995, aproximadamente 3.250 crianças foram diagnosticadas com leucemia. Destas, 2.400 eram do tipo LLA (RIES et al., 1999).
No Brasil, o Grupo I e as LLA são as neoplasias mais incidentes. No entanto, a distribuição varia conforme a idade, apresentando uma concentração maior entre um e quatro anos de idade (DE CAMARGO et al., 2010). Um estudo realizado por Leite (2007) aponta que 58% das ocorrências no Grupo I - Leucemias ocorreram entre a faixa etária de 0 a 5 anos de idade, e observou também que as mais frequentes foram as LLA.
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Grupo II - Linfomas e Neoplasias Retículo Endoteliais
Segundo a CICI-3, o Grupo II Linfomas e Neoplasias Retículo-Endoteliais é constituído pelas seguintes categorias:
IIa- Doença de Hodgkin; IIb- Linfoma não Hodgkin; IIc- Linfoma de Burkitt;
IId- Miscelânia de neoplasias linforreticulares; IIe- Linfomas não especificados.
Os linfomas constituem o terceiro tipo de neoplasia mais incidente em países desenvolvidos, estando atrás somente das Leucemias e Tumores do SNC. Na maioria dos países em desenvolvimento, como o Brasil, os Linfomas encontram-se na segunda posição de incidência, porém essa distribuição não é homogênea, pois a ocorrência dessas neoplasias apresenta variabilidades histológicas quando comparadas às 05 regiões geográficas do Brasil (BRAGA; LATORRE; CURADO, 2002).
No Brasil, a incidência de neoplasias do Grupo II em menores de 19 anos no munícipio de Campinas foi de 13% do total, o que corresponde à segunda mais frequente no município para essa faixa etária (DE CAMARGO et al., 2010).
Dentre os Linfomas em crianças, aproximadamente 60% são do tipo Não Hodgkin (LNH) e 40% Linfomas de Hodgkin ou Doença de Hodgkin (DH), sendo que este último apresenta maiores taxas de incidência em populações com piores níveis socioeconômicos, como por exemplo: Kuwait, Brasil e Costa Rica (PARKIN; KRAMÁROVÁ; DRAPER, 1998).
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A Doença de Hodgkin é uma neoplasia que se origina no tecido linfóide e pode ocorrer em qualquer faixa etária, porém são mais comuns entre adultos jovens de 15 aos 40 anos, com maior frequência entre vinte e trinta anos. Os fatores de risco para DH são: sistema imune comprometido, predisposição genética, infecção pelo HIV e uso de drogas imunossupressoras (BRASIL, 2015b).
Diferente da DH, o LNH possui ocorrência maior em populações jovens, porém verifica-se que a incidência aumenta uniformemente com a idade e dificilmente é diagnosticada em menores de dois anos (RIES et al., 1999).
A ocorrência de alguns tumores do Grupo II, especialmente do tipo Burkitt, mostra-se fortemente influenciada por infecções, com diferenças de incidência de acordo com fatores ambientais e econômicos, sendo mais frequente em países em desenvolvimento e em populações carentes.
O Linfoma tipo Burkitt é considerado endêmico em alguns países africanos. Uganda apresentou um coeficiente de incidência de 36,1 casos por milhão, e, de acordo com alguns achados, o desenvolvimento da doença pode estar relacionado com a etiologia infecciosa do vírus Epstein-Barr (STILLER; PARKIN, 1996; PEDROSA et al., 2007).
Grupo III - SNC e Miscelânia de Neoplasias Intracranianas e Intraespinhais O Grupo III SNC é constituído pelas seguintes categorias (STELIAROVA-FOUCHER et al., 2005):
IIIa- Ependimoma; IIIb- Astrocitoma;
9 IIId- Outros gliomas;
IIIe- Outras neoplasias intracranianas e intraespinhais especificadas; IIIf- Neoplasias intracranianas e intraespinhais não especificadas.
Nos estudos de incidência mundial, os tumores do Grupo III correspondem a cerca de 8% a 15% de todas as neoplasias pediátricas, sendo o principal tumor sólido em menores de 15 anos (LITTLE, 1999).
Embora existam limitações para as evidências, as variações étnicas podem influenciar na ocorrência de tumores do SNC. Para Little (1999), existe um risco maior para crianças brancas do que não brancas e além destas conclusões, foram observadas que algumas predisposições genéticas podem desempenhar um papel dominante na etiologia destes tipos de neoplasias.
Grupo IX – Sarcomas de Partes Moles e Extra Ósseos
Na CICI-3 (STELIAROVA-FOUCHER et al., 2005), o Grupo IX é composto pelas seguintes categorias:
IXa- Rabdomiossarcoma e sarcoma embrionário;
IXb- Fibrossarcoma, neurofibrossarcoma e outras neoplasias fibromatosas; IXc- Sarcoma de Kaposi;
IXd- Outros sarcomas de partes moles especificados; IXe- Sarcomas de partes moles não especificados.
Os sarcomas de partes moles em crianças e adolescentes representam um grupo heterogêneo de doenças malignas, principalmente de origem mesenquimais, que resultam essencialmente em tumores no tecido conjuntivo, tais como: fibroso, adiposo e muscular (RIES et al., 1999).
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Em estudos nos Estados Unidos, a incidência do Grupo IX em crianças e adolescentes, menores de 20 anos, foi de 11,0 por milhão, representando 7,4% de todas as neoplasias nessa faixa etária. Little (1999) aponta que esses tumores correspondem de 4% a 8% de todas as neoplasias malignas da infância.
Os demais tipos de sarcomas de tecidos moles são raros e a incidência predomina em adolescentes. Essas doenças acometem mais o sexo masculino do que o feminino e há evidências de que a incidência é maior em crianças e adolescentes não brancas (LITTLE, 1999).
Diagnóstico Precoce e o Câncer Infantil
O câncer infantil é um episódio raro quando comparado à outras enfermidades na criança, sendo comum que muitos profissionais da saúde, em especial pediatras, tenham pouco contato com a doença em sua prática diária (RODRIGUES; CAMARGO, 2003).
De acordo com a literatura, um fator que leva à demora no diagnóstico pode ser a imprecisão dos sinais e sintomas do câncer infantil, pois 85% dos casos possuem queixas comuns que podem ser confundidas com outras doenças corriqueiras nesta faixa etária, e esta demora possui relação direta com a sobrevivência destes indivíduos (RODRIGUES; CAMARGO, 2003).
Para a oncologia, em especial a oncologia pediátrica, o diagnóstico precoce do câncer é um objetivo fundamental, pois permite uma oportunidade de tratamento enquanto a doença ainda está em seu estágio inicial. Para tanto, há a
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necessidade de uma ação rápida, visto que o câncer na infância tende a ter curto período de latência e um aumento progressivo com complicações severas, mas por outro lado, as crianças respondem mais rapidamente ao tratamento do que os adultos (DANG-TAN; FRANCO, 2007).
Deste modo, o diagnóstico precoce e o início do tratamento imediato podem influenciar na sobrevivência dos pacientes com câncer, pois muitas vezes é possível que o resultado do tratamento leve a um bom prognóstico (BRASIL, 2015a).
Um exemplo é o caso do retinoblastoma, um tumor raro que possui uma incidência média de 1/15.000 a 1/20.000 nascidos vivos. Nota-se que a presença da complicação, tumor extra-ocular, é nove vezes maior quando o tempo de encaminhamento é maior do que seis meses, ou seja, um tempo longo até o início do tratamento é um fator de complicação comprovado (ANTONELI et al., 2004).
Assim, todos os profissionais de saúde, incluindo aqueles que trabalham na Atenção Primária à Saúde, necessitam estar atentos a uma possível ocorrência de câncer na população que assistem e saber quais seriam as principais medidas a serem adotadas nesse nível de atenção.
Estudos sobre o tempo entre início dos sintomas e o início do tratamento são importantes para conhecer a realidade local e comparar possibilidades úteis à gestão em saúde. Conforme um estudo realizado em Ibadan – Nigéria, notou-se um atraso no diagnóstico maior quando comparado a países desenvolvidos, apontando uma necessidade em investir na educação de médicos, para que haja sempre uma suspeita e posterior investigação de aspectos clínicos. Outra estratégia para a detecção precoce seria o conhecimento dos pais sobre a
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doença, pois assim uma suspeita poderia iniciar em casa pelos próprios pais das crianças, e tendo os pais alertas, facilitaria a investigação (BROWN et al., 2009).
Uma experiência vivida na Cidade do Cabo, na África do Sul, corrobora com a ideia de que há a necessidade de um esforço para maior divulgação e entendimento dos sintomas iniciais dos cânceres infantis por parte dos pais e mesmo dos profissionais de saúde envolvidos. Além do atraso ser um fator importante a um pior prognóstico, houve também grande número de falha no primeiro tratamento instituído, uma vez que este tratamento era baseado em um diagnóstico incorreto (STEFAN; SIEMONSMA, 2011).
Os pais, professores na pré-escola e/ou escola podem igualmente contribuir positivamente ao diagnóstico precoce, pois são capazes de detectar sinais e sintomas, ou ainda modificações no comportamento e nas atividades diárias da criança. No momento em que percebem algo errado, há a possibilidade de buscar atendimento médico nos diversos equipamentos de saúde: Unidades Básicas de Saúde, serviços de pronto atendimento ou consultas agendadas em convênios médicos e particulares (CAVICCHIOLI; MENOSSI; LIMA, 2007).
Segundo a descrição anterior de que o diagnóstico de câncer é algo dificultado pela raridade e sinais e sintomas inespecíficos, é comum que haja inúmeras procuras ao serviço médico e lentidão até a definição de um diagnóstico preciso. Um estudo brasileiro apontou que muitos pais buscam de forma incessante por atendimentos médicos, dirigindo-se inclusive a serviços médicos particulares, mesmo quando não possuem condições financeiras necessárias para custeá-los (CAVICCHIOLI; MENOSSI; LIMA, 2007).
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Outro estudo, realizado na Dinamarca, também demonstrou que há uma procura intensa pela rede de atenção básica nos meses anteriores ao diagnóstico do câncer, quando comparados com uma população controle, sem câncer. Nos casos de linfoma, tumores ósseos e outros tumores sólidos, a procura aos serviços de saúde foi mais intensa nos últimos cinco meses antes do diagnóstico. Nos casos de câncer do SNC, a procura foi mais intensa a partir de doze meses antes do diagnóstico, demonstrando que os sintomas iniciais muitas vezes não levam a uma suspeita de câncer, e essa não suspeita prolonga o tempo até o diagnóstico (AHRENSBERG; FENGER-GRØN; VEDSTED, 2013).
Embora o câncer em crianças seja altamente tratável, ele ainda é uma das principais causas de óbito em crianças no Brasil. Sabe-se que no Brasil existem iniquidades quanto ao acesso aos serviços de saúde para o tratamento de câncer infantil, e estes estariam associados a uma maior taxa de mortalidade por esta causa, demonstrando desigualdades no acesso pelo pequeno volume de tratamento para as pessoas que vivem em regiões mais carentes do país (GRABOIS; OLIVEIRA; CARVALHO, 2011).
As diferenças de ordem socioeconômicas vêm sendo incluídas como possíveis fatores causais e coadjuvantes de algumas doenças, fortalecendo associações entre a saúde e condição social (ANTUNES, 2005). De acordo com Pearce (1997), pesquisas epidemiológicas sobre câncer e a desigualdade social devem ser elucidadas, pois há pouca evidência sobre quais fatores demonstram maior relevância para estudos da distribuição da doença.
Outra estratégia a ser considerada é a inclusão do tema na agenda da Atenção Primária à Saúde (APS), fortalecendo o planejamento integrado, com
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formação de rede de acesso aos diferentes níveis de atenção, incluindo o acesso aos serviços de alta complexidade, na busca por diminuir o tempo de espera entre o início das queixas e o tratamento especializado (GRABOIS; OLIVEIRA; CARVALHO, 2011).
Na APS está previsto que os profissionais que nela atuam possuam como competência a promoção da saúde e prevenção das doenças, entretanto um estudo realizado por Lopes e Marcon (2011) aponta que os próprios profissionais não se consideram qualificados para assistir famílias, mesmo tendo a participação em cursos e experiências, após a formação.
Dois estudos apontaram a necessidade de uma rede de atenção estruturada, com acessibilidade e resolutividade para os casos de câncer em crianças, de forma que estes sejam atendidos com integralidade, respeitando suas questões biológicas, psicológicas e também sociais, na qual envolvem a família destas crianças, visto que o investimento tecnológico para a prevenção e tratamento do câncer deve transpor as questões físicas destes indivíduos, buscando compreender suas necessidades de forma holística (CAVICCHIOLI; MENOSSI; LIMA, 2007; GRABOIS; OLIVEIRA ;CARVALHO, 2011).
A capacitação e estímulo contínuo junto aos profissionais de saúde tornam-se necessários para alcançar melhores resultados nos tratamentos de câncer infantil, pois com o diagnóstico precoce e reconhecimento de fatores de risco é possível melhorar o prognóstico dos casos de câncer em crianças e também melhores resultados funcionais (VILLARROEL, 2006; TUTTLE; VAISMAN; TRONKO, 2011)
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O conceito de diagnóstico precoce ou suspeita de câncer como algo inerente a Atenção Primária à Saúde é ainda pouco explorado por pesquisadores ao redor do mundo. Isto aponta a necessidade de serem criadas estratégias de gestão e gerenciamento em saúde para contemplar a temática do câncer infantil na Saúde Coletiva, pois a partir de uma estruturação de um macro planejamento é possível avançar em busca de melhores condições de saúde a todas as crianças.
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Justificativa
As pesquisas e levantamentos epidemiológicos sistematizados, em particular para a área da oncologia, tornam-se primordiais para tomada de decisões e elaboração de políticas de atenção à saúde, pois estes se fundamentam na elaboração de dados que possibilitam realizar análises dos diferentes tipos de agravos (IARC, 1999).
Neste estudo, a oncologia pediátrica (população com idades entre 0 e 19 anos) foi escolhida como objeto, pois nomeadamente no Brasil, 33% dos indivíduos possuem menos de 19 anos de idade, e por ser este um grupo expressivo e de importância, justificam-se estudos junto a esta população (IBGE, 2010).
Estudos epidemiológicos sobre crianças e adolescentes diagnosticados com câncer foram pouco referidos na literatura nacional, contudo, são importantes para caracterizar a população de pacientes, úteis para avaliar a disponibilidade de rede de atendimento em saúde e auxiliar no planejamento dos serviços, adaptando-os às reais necessidades.
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Objetivos
OBJETIVO GERAL
- Estudar o panorama do câncer em crianças e adolescentes sob a perspectiva da Saúde Coletiva.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
- Realizar uma revisão de informações de incidência publicadas na literatura, a respeito dos cânceres em crianças e adolescentes do grupo III da Classificação Internacional de Câncer Infantil, divulgados através de Registros de Cânceres dos Estados Unidos, Brasil e Alemanha.
- Conhecer as percepções dos profissionais de saúde que compõem as equipes da Estratégia de Saúde da Família sobre suspeita e diagnóstico de câncer na infância e na adolescência, promovendo um espaço de reflexão sobre a temática.
- Analisar a incidência de câncer e sobrevivência de crianças e adolescentes diagnosticados com câncer no período de 1996 a 2005 residentes no município de Campinas-SP.
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Métodos
O desenvolvimento do estudo “Panorama do câncer em crianças e adolescentes sob a perspectiva da Saúde Coletiva” foi realizado com abordagens diversas e complementares, diante dos desafios e da importância do diagnóstico precoce e do monitoramento das neoplasias nesta população.
O primeiro capítulo apresenta uma revisão bibliográfica de câncer em indivíduos menores de 20 anos em diferentes localidades: Estados Unidos, Brasil e Alemanha. Foram pesquisados tumores do Grupo III da CICI-3.
Neste estudo, foi realizada uma revisão bibliográfica que retratou as incidências de alguns tumores raros, que foram monitoradas ao longo do tempo em diferentes localidades. Como conclusão, considera-se a produção de conhecimento como algo importante, e ressalta que a produção sistematizada de informações é relevante para a elaboração do perfil epidemiológico e estudos do comportamento da doença.
No segundo capítulo, estudo qualitativo foi realizado a partir de grupos focais com profissionais da rede pública de saúde que atuam na Atenção Primária à Saúde. A construção foi iniciada durante a disciplina obrigatória do doutorado em Saúde Coletiva: SC 409 – Estudos avançados em pesquisa qualitativa em saúde, em que foram aprimoradas as técnicas e metodologias que atendessem ao seguinte problema de pesquisa: “quais são as percepções dos profissionais que atuam na Atenção Primária à Saúde mediante a suspeita e
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diagnóstico de câncer infantil?”. Por não ter tido financiamento específico para esta pesquisa, o início de sua execução foi realizada junto ao Grupo Interdepartamental de Economia da Saúde- GRIDES/UNIFESP.
Sendo este um trabalho interinstitucional, o segundo capítulo traz experiências relacionadas ao momento anterior à ocorrência da doença, porém de grande importância aos estudos epidemiológicos. Isto permitiu ampliar a compreensão a respeito da dificuldade em se estabelecer o diagnóstico precoce de câncer infantil, visto que, o processo de “diagnosticar” é complexo, e possui uma relação direta com os determinantes de saúde, impactando nos indicadores de mortalidade.
O terceiro capítulo é fruto de uma colaboração com pesquisadores de Portugal, os quais foram coorientadores durante o estágio doutoral. Neste capítulo foi estudada uma coorte retrospectiva com informações de crianças e adolescentes (0 a 19 anos) residentes em Campinas-SP com diagnóstico de neoplasia pertencentes aos Grupos I, II, III e IV da CICI-3.
Portanto, esta pesquisa foi realizada a partir de uma revisão bibliográfica, de estudo qualitativo e de estudo epidemiológico de coorte retrospectiva.
Coleta e Análise de Dados
No estudo “Câncer Infantil: Monitoramento da Informação Através dos Registros de Câncer de Base Populacional” a revisão considerou as publicações mais recentes a respeito da incidência de câncer infantil em três localidades diferentes: Estados Unidos, Brasil e Alemanha.
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A revisão bibliográfica retratou as incidências de tumores raros, em crianças e adolescentes pertencentes ao Grupo III: Astrocitomas e Outros Gliomas, que foram monitorados ao longo do tempo em diferentes localidades.
Os dados oriundos do estudo qualitativo “Suspeita e Diagnóstico de Câncer em Crianças e Adolescentes na Atenção Primária à Saúde” foram colhidos a partir da realização de grupos focais com profissionais da rede pública de saúde, selecionados em diferentes Centros de Saúde do município de Campinas no ano de 2014, por meio de amostragem intencional.
A utilização dos Grupos Focais (GF’s) como método de investigação permite um carácter exploratório e avaliativo, voltado à compreensão de dimensões subjetivas do coletivo. A obtenção dos resultados é dada por meio de discussões em grupo, possibilitando aos participantes um espaço para expressarem suas percepções, crenças, valores, representações sociais e atitudes sobre o tema estudado (DEBUS, 1997).
Na composição do Grupo Focal (GF), Tanaka e Melo (2004) recomendam homogeneidade, mas que se preservem algumas características heterogêneas do grupo, para estabelecer um balanço entre uniformidade e diversidade permitindo aos participantes que se sintam confortáveis e livres para participar da discussão.
Todos os GF’s foram realizados pelo mesmo moderador, que esteve envolvido com o tema investigado, favorecendo um enfoque pontual com contribuições sobre o tema (MIRANDA et al, 2013). Alguns autores apontam que a condução dos grupos seja feita pelo pesquisador, pois favorece a concentração em questões centrais para a pesquisa e ainda permite que o pesquisador
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contribua com outras sínteses e avaliações sobre a pertinência das explicações (GONDIM, 2003; MIRANDA et al, 2013).
Os GF’s foram realizados a partir do mesmo roteiro de questões semidirigidas no período de março a abril de 2014 com duração média de 35 minutos registrados por meio de audiogravações. Após a transcrição, foram realizadas leituras exaustivas das falas, e as análises tiveram como base a técnica de análise de conteúdo (BARDIN, 2011).
No estudo quantitativo “Câncer em crianças e adolescentes: incidência e sobrevivência no município de Campinas-SP, Brasil” foram realizadas análises de
incidência e sobrevivência de crianças e adolescentes com câncer, utilizando os preceitos válidos em estudos de base populacional. Outrossim, foi estudada a população residente do município de Campinas, o que permitiu avaliar o local de residência destes indivíduos em uma perspectiva de incidência.
Os cânceres de todos os indivíduos residentes em Campinas, com idade entre 0-19 anos, diagnosticados entre 1996-2005, e seguidos até 31 de dezembro de 2011, foram classificados de acordo com a CICI-3. Foram estudados os 4 grupos mais comuns: I-Leucemias; II-Linfomas e neoplasias do sistema reticuloendotelial; III-Tumores do sistema nervoso central e miscelânea dos tumores intracranianos e intraespinhais e IX-Sarcomas de partes moles e extra ósseos.
Para analisar a incidência no município, um Modelo Linear Misto Generalizado (GLMM), que inclui termos de efeitos aleatórios com e sem estrutura espacial, foi construído com base em uma abordagem Bayesiana. Foi assumido
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que o número de casos incidentes de câncer segue uma distribuição de Poisson (CLAYTON; KALDOR, 1987; BAILEY, 2001).
Para a sobrevivência, foram utilizados métodos não-paramétricos e semi-paramétricos (KAPLAN; MEIER, 1958; KLEINBAUM, 1995) , em busca de avaliar as condições de saúde nos diferentes grupos de câncer, utilizando como referência achados na literatura que tratassem do assunto.
Procedimentos Éticos
Os objetivos do estudo qualitativo foram apresentados ao Centro de Educação dos Trabalhadores da Saúde de Campinas (CETS) e aprovado pelo Secretário Municipal de Saúde. Cumpriram-se os requisitos da Resolução CNS 466/2012 e a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisas Envolvendo Seres Humanos, da Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP/ Hospital São Paulo, parecer - emenda nº 777.126 de 03/09/2014.
Após consentimento do gestor local, os profissionais foram convidados a participar da pesquisa. Aqueles que concordaram em participar do estudo, assinaram previamente o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e a identidade de todos os participantes foi preservada.
O estudo quantitativo foi aprovado pelo Comitê em Pesquisas do Centro Infantil de Investigações Hematológicas Dr. Domingos A. Boldrini, sob o número 006/2011.
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Capítulo 1 - Câncer Infantil: Monitoramento da
Informação Através dos Registros de Câncer
de Base Populacional
Objetivo: Realizar uma revisão de informações de incidência de tumores de baixa incidência em crianças e adolescentes, correspondentes aos subgrupos IIIb - Astrocitomas e IIId - Outros Gliomas, constantes no Grupo III -Sistema Nervoso Central e Miscelânia de Neoplasias Intracranianas e Intraespinhais; da Classificação Internacional para Câncer Infantil, divulgados através de Registros de Cânceres dos Estados Unidos, Brasil e Alemanha.
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Produção Bibliográfica referente ao Capítulo 1
Artigo completo publicado em periódico
OLIVEIRA SILVA, J.K.; MOREIRA-FILHO, D. C.; MAHAYRI, N.; FERRAZ, R. O.; FRIESTINO, F.S. Câncer Infantil: monitoramento da informação através dos Registros de Câncer de Base Populacional RCBP. Revista Brasileira de Cancerologia, v. 58, p. 681-686, 2012.
Resumos publicados em anais de congressos
OLIVEIRA SILVA, J.K.; MOREIRA-FILHO, D. C.; FERRAZ, R. O.; MAHAYRI, N. The Challenge of Childhood Cancer in Information for the Next Decade. In: 33rd Annual Meeting of International Association of Cancer Registries, 2011, Balaclava, Mauritius. Programme & Book of abstracts Annual Meeting of International Association of Cancer Registries. Lyon, França: IACR, 2011. v. 33. p. 125-125. Apresentações de Trabalho
OLIVEIRA SILVA, J.K.; MOREIRA-FILHO, D. C.; FERRAZ, R. O.; MAHAYRI, N. The Challenge of Childhood Cancer in Information for the Next Decade. 2011. (Apresentação de Trabalho/Outra).
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SilvaJKO, Moreira FilhoDC, MahayriN, FerrazRO, FriestinoFS
Câncer Infantil: Monitoramento da Informação através dos Registros de Câncer de Base Populacional
Childhood Cancer: Information Followed in Population-Based Cancer Registries Cáncer en la Niñez: Seguimiento de la Información a través de los Registros de Cáncer de Base Poblacional
Título abreviado: CA Infantil: Monitoramento através dos RCBP
Publicado em: Revista Brasileira de Cancerologia 2012; 58(4): 681-686 (Anexo 1)
Jane Kelly Oliveira Silva1; Djalma de Carvalho Moreira Filho2; Nazira Mahayri3; Rosemeire de Olanda Ferraz4; Fernando Simões Friestino5
1
Doutoranda em Saúde Coletiva pela Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Bacharel em Enfermagem. Campinas (SP), Brasil. E-mail: janekos@fcm.unicamp.br.
2
Prof. Dr. do Departamento de Saúde Coletiva da FCM/UNICAMP. Epidemiologista. Coordenador do Registro de Câncer de Base Populacional de Campinas. Campinas (SP), Brasil. E-mail: djalmore@unicamp.br.
3
Doutora em Saúde Coletiva pela FCM/UNICAMP. Médica Reumatologista. Coordenadora do Registro de Câncer de Base Populacional de Campinas. Campinas (SP), Brasil. E-mail: nazira@unicamp.br.
4
Doutoranda em Saúde Coletiva pela FCM. Mestre em Estatística pela UNICAMP. Estatística do Departamento de Saúde Coletiva da FCM. Campinas (SP), Brasil. E-mail: rose01@fcm.unicamp.br
5
Mestrando em Saúde Coletiva pela FCM. Médico. Campinas (SP), Brasil. E-mail: fsfsccp@gmail.com.
Endereço para correspondência: Registro de Câncer de Base Populacional de Campinas. Rua Vital Brasil, 100 - Prédio do CIPOI - 3º Piso da UNICAMP. Barão Geraldo. Campinas (SP), Brasil. CEP: 13083-970.
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RESUMO
Introdução: Os hábitos e estilo de vida da sociedade contemporânea vêm passando por transformações radicais nas últimas décadas. O impacto dessas mudanças poderá repercutir de forma decisiva no perfil de incidência de algumas neoplasias da infância e adolescência. Objetivo: Realizar uma revisão de informações de incidência publicadas na literatura a respeito dos cânceres em crianças e adolescentes do Grupo III da Classificação Internacional para Câncer Infantil, divulgados através de Registros de Cânceres dos Estados Unidos, Brasil e Alemanha. Método: Realizou-se uma pesquisa bibliográfica da incidência de tumores em menores de 20 anos, em três países: Brasil, Estados Unidos e Alemanha. Os tumores pesquisados faziam parte do Grupo III da Classificação Internacional para Câncer Infantil. Resultados: A primeira publicação específica sobre câncer em crianças e adolescentes no Brasil foi divulgada em 2008. Nela, observou-se que os mais altos coeficientes de incidência de astrocitomas ocorreram em Goiânia (11,71 por milhão) e em Campinas (11,17 por milhão). Na Alemanha, a incidência foi de 16,1 por milhão. As maiores incidências de outros gliomas no Brasil ocorreram em Goiânia (5,99) e Belo Horizonte (3,34). Na Alemanha, essa incidência foi de 2,8 por milhão. Nos Estados Unidos, de todos os tumores do Sistema Nervoso Central, os astrocitomas representam 52% e os outros gliomas 15%. Conclusão: As publicações do Brasil, Alemanha e Estados Unidos apresentam as informações com critérios heterogêneos, tanto em relação ao modo como a incidência é apresentada, quanto em relação à faixa etária adotada, o que dificulta uma comparação. Os Registros de Câncer de Base Populacional são importantes instrumentos para o monitoramento dos cânceres com baixa incidência na população.
Palavras-chave: Epidemiologia; Neoplasias; Saúde da Criança; Brasil; Estados Unidos; Alemanha
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ABSTRACT
Introduction: The habits and lifestyle of contemporary society has been undergoing radical changes in recent decades. The impact of these changes can impact decisively on the profile of incidence of some tumors of childhood and adolescence. Objective: To carry out a review of incidence data published in the literature regarding cancer in children and teenagers of Group III of the International Classification for Childhood Cancer, published by means of Cancer Registries of the U.S., Brazil and Germany. Method: We conducted a literature search of tumors incidence in children under 20 years of age in three countries: Brazil, the United States and Germany. The tumors studied were part of Group III of the International Classification for Childhood Cancer. Results: the first specific publication about cancer in children and adolescents in Brazil was released in 2008. It was observed that the highest astrocytomas incidence rates occurred in Goiânia (11.71 per million) and Campinas (11.17per million). In Germany, the incidence was 16.1per million. The highest incidences of other gliomas in Brazil occurred in Goiânia (5.99) and Belo Horizonte (3.34). In Germany the incidence was 2.8 per million. In the United States, out of all tumors of the central nervous system, the astrocytomas represent 52% and other gliomas are 15%. Conclusions: Publications of Brazil, Germany and the United States have the information with heterogeneous criteria, both in relation to how the incidence is presented and in relation to age adopted, being difficult to compare. Population-Based Cancer Registries are important tools for the monitoring of cancers with low incidence in the population.
Keywords: Epidemiology; Neoplasms; Child Health; Brazil; United States; Germany
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RESUMEN
Introducción: La sociedad contemporánea pasa por transformaciones radicales en los hábitos y estilos de vida en las últimas décadas y el impacto de eses cambios podrá repercutir de manera decisiva en el perfil de la incidencia de algunos tumores en la niñez y adolescencia. Objetivo: Realizar una revisión de las informaciones de incidencia publicadas en la literatura a respecto de los cánceres en niños y adolescentes del Grupo III de la Clasificación Internacional para el Cáncer en la Niñez, divulgadas a través de Registros de Cánceres en Estados Unidos, Brasil y Alemania. Método: Se ha realizado un estudio bibliográfico de la incidencia de tumores en menores de 20 años, en tres países: Brasil, Estados Unidos y Alemania. Los tumores estudiados hacían parte del Grupo III de la Clasificación Internacional para Cáncer en Niños. Resultados: La primera publicación específica acerca de tumores en niños y adolescentes en Brasil ha sido divulgada en 2008. En esta publicación se observó que los más altos coeficientes de incidencia de astrocitomas han ocurrido en Goiânia (11,71 por millón) y en Campinas (11,17 por millón). En Alemania fue 16,1 por millón. Las mayores incidencias de Otros Gliomas en Brasil han ocurrido en Goiânia (5,99) y Belo Horizonte (3,34) y en Alemania la incidencia fue 2,8 por millón. En los Estados Unidos, de todos los tumores del Sistema Nervioso Central, los astrocitomas representan 52% y los otros gliomas 15%. Conclusión: Las publicaciones en Brasil, Alemania y Estados Unidos presentaron la información con criterios heterogéneos, tanto con respecto a cómo la incidencia se presenta cuanto en relación con la edad adoptados, lo que dificulta la comparación. Los Registros de Cáncer de Base Poblacional son importantes instrumentos para el seguimiento de cánceres de baja incidencia en la población.
Palabras clave: Epidemiología; Neoplasias; Salud del Niño; Brasil; Estados Unidos; Alemania
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INTRODUÇÃO
Os cânceres da criança e do adolescente são considerados importantes, embora possuam menores incidências quando comparados com neoplasias malignas dos adultos. O câncer infantil corresponde de 2% a 3% de todos os tumores no Brasil, e na América Latina, representam de 0,5% a 3% do total de todas as neoplasias malignas1,2.
Para o período de 2012 a 2013, as estimativas de incidência realizadas pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA) apontam a ocorrência de 11.530 casos novos de câncer em crianças e adolescentes no país, em exceção dos tumores de pele não melanoma3.
Os tipos de cânceres que ocorrem em crianças são diferentes dos adultos, principalmente no que diz respeito ao tipo histológico, comportamento clínico e topográfico, apontando abordagens e necessidades de estudos específicos de acordo com a idade de ocorrência. Por esta e outras razões, a sua abordagem deve contemplar essas diferenças, e, levando-se em conta suas características, apontar os estudos específicos para cada caso4,5.
As informações referentes à incidência de câncer são obtidas nos Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP), que se caracterizam como centros de coleta, armazenamento e análises6. As fontes de informação para os RCBP compreendem hospitais, clínicas e laboratórios, ou seja, locais em que é realizada a confirmação diagnóstica de novos casos de câncer.
Entre esses locais, os Registros Hospitalares de Câncer (RHC) representam a principal fonte de informação, pois estes coletam dados dos pacientes atendidos
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no hospital com diagnóstico confirmado de câncer e identificam a assistência prestada a estes pacientes. A consolidação das informações de incidência desses RCBP é realizada pelo INCA, que anualmente publica estimativas de incidência para todo o Brasil.
Atualmente, existem 27 RCBP em todo o Brasil, porém ainda não são todos que contribuem com informações referentes à epidemiologia das neoplasias pediátricas, pois muitos iniciaram suas atividades a menos de dez anos e, por isso, ainda não possuem informações necessárias para a realização de estimativas de incidência1.
Na Europa, países como a Alemanha7, Espanha8 e Suíça9 possuem Registros especializados em tumores infantis, e além disso, há o projeto intitulado Automated Childhood Cancer Information System (ACCIS)10 que tem um banco de dados contendo todos os tumores infantis registrados nos Registros Europeus de Base Populacional.
Este projeto tem por objetivo elaborar programas unificados e informatizados para análise, apresentação, divulgação, interpretação e elaboração de procedimentos a partir do banco de dados, e essa iniciativa garante a disponibilidade das informações para o planejamento da saúde pública e possíveis avaliações de estratégias de saúde.
Desde 1966, a International Association of Cancer Registries (IACR) tem como objetivo promover intercâmbio de informações entre os Registros em todo o mundo, garantindo a qualidade e possíveis comparações primordiais para os Registros de Base Populacional, que coletam informações sobre a ocorrência, padrões e tendências de diferentes tipos de câncer5.
