Curso de Mestrado em Enfermagem Médico-Cirúrgica
SATISFAÇÃO DOS CUIDADOS DE ENFERMAGEM E DE SAÚDE À PESSOA EM FIM DE VIDA
Ângela Marisa Antunes Alves
Coimbra, 2015
Curso de Mestrado em Enfermagem Médico-Cirúrgica
QUALIDADE DOS CUIDADOS DE ENFERMAGEM E DE SAÚDE À PESSOA EM FIM DE VIDA
Ângela Marisa Antunes Alves
Orientador: Prof. Dr. Paulo Alexandre C. Ferreira
Coimbra, 2015
Dissertação apresentada à Escola Superior de Enfermagem de Coimbra para obtenção do grau de Mestre em Enfermagem Médico-Cirúrgica.
Dedico este trabalho a todos que, de alguma maneira, me apoiaram neste árduo percurso. Em especial, aos meus pais, aos meus avós, ao meu tio, ao meu namorado e ao meu grande irmão que são os grandes pilares da minha vida. Um destaque ao meu AVÔ que não presencia, fisicamente, o terminus desta etapa, mas que acredito que se mantem orgulhoso da sua neta, enaltecendo sempre o meu percurso até em Enfermagem!
AGRADECIMENTOS
Gostaria de expressar o meu agradecimento especial ao orientador deste trabalho,
Professor Paulo Alexandre Ferreira, pela orientação e pertinência das suas contribuições no decurso da sua execução.
Um destaque especial e muito afectuoso para a minha família, pela compreensão e apoio incondicional na realização deste trabalho.
Um reconhecimento à Directora de Enfermagem, Helena Fernandes, pela sua ajuda na autorização da recolha de informação, sem a qual não seria possível a realização do trabalho.
O meu agradecimento para todos os enfermeiros e doentes do serviço de Paliativos que colaboraram e participaram na colheita de informação.
A minha gratidão ao Enfermeiro-Chefe Vitor e à sua equipa que se disponibilizaram para que momento de reflexão sobre a prestação de cuidados fosse possível, tendo em conta os resultados obtidos do trabalho.
7 SUMÁRIO
RESUMO ... 9
ÍNDIDE DE FIGURAS ... 13
ÍNDICE DE QUADROS ... 15
INTRODUÇÃO ... 17
PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO 1 CUIDAR EM FIM DE VIDA ... 22
1.1 O CUIDAR E A ENFERMAGEM - QUE COMPETÊNCIAS?. ... 23
1.2 CUIDADOS PALIATIVOS ... 30
1.2.1 Especificidade dos Cuidados Paliativos ... 32
1.2.2 Cuidados Paliativos em Portugal ... 34
1.2.3. Pessoa em Fim de Vida ... 39
1.2.4 Ética em Cuidados Paliativos ... 42
2 QUALIDADE NOS SERVIÇOS DE SAÚDE E DE ENFERMAGEM ... 45
3 PADRÕES DE VINCULAÇÃO DO ADULTO ... 51
PARTE II - ESTUDO EMPÍRICO 1. METODOLOGIA E INVESTIGAÇÃO EMPIRICA ... 59
1.1 QUESTÃO DE INVESTIGAÇÃO E OBJECTIVOS ... 59
1.2 TIPO DE ESTUDO . ... 60
1.3 POPULAÇÃO E AMOSTRA ... 61
1.4 OPERACIONALIZAÇÃO DAS VARIÁVEIS ... 62
1.5 HIPÓTESES DE INVESTIGAÇÃO ... 63
1.6 INSTRUMENTO DE RECOLHA DE DADOS ... 64
1.7 TRATAMENTO DE DADOS ... 68
1.8 PRÉ-TESTE ... 69
1.9 PROCEDIMENTOS ÉTICO-FORMAIS ... 69
2. ANÁLISE E APRESENTAÇÃO DE RESULTADOS ... 71
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2.1. CARACTERIZAÇÃO SÓCIO-DEMOGRAFICA DA AMOSTRA ... 72 2.2. DESCRIÇÃO DOS RESULTADOS DA ESCALA DE SATISFAÇÃO DOS UTENTES COM OS CUIDADOS DE ENFERMAGEM (SUCEH21) ... 73 2.3. DESCRIÇÃO DOS RESULTADOS DA ESCALA DE AVALIAÇÃO DA QUALIDADE .... 73 2.4. DESCRIÇÃO DOS RESULTADOS DA ESCALA DE VINCULAÇÃO DO ADULTO (EVA) HOSPITALAR (IAQH) ... 74 2.5. DESCRIÇAO DOS RESULTADOS DO ESTUDO CORRELACIONAL DAS
HIPÓTESES ... 75 2.6. CONSISTÊNCIA INTERNA DAS ESCALAS DE INVESTIGAÇÃO ... 82 2.7. MODELOS EXPLICATIVOS DOS FACTORES PREDITORES SATISFAÇÃO DOS CUIDADOS DE ENFERMAGEM E DE SAÚDE À PESSOA EM FIM DE VIDA ... 84 3 . DISCUSSÃO DE DADOS ... 86 3.1 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DA CARACTERIZAÇAO DA AMOSTRA ... 87 3.2 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DO ESTUDO DA ESTATISTICA DESCRITIVA DOS INSTRUMENTOS DE RECOLHA DE INFORMAÇÃO ... 89 3.3 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DOS TESTES FACE AS HIPOTESE DE INVESTIGAÇÃO ... 92 3.4 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS COM A EQUIPA MULTIDISCIPLINAR DA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS EM ESTUDO ... 97 CONCLUSÃO ... 99 BIBLIOGRAFIA ... 103
ANEXOS
ANEXO 1 - PEDIDO AUTORIZAÇÃO À INSTITUIÇÃO E RESPECTIVA RESPOSTA) ANEXO 2 - PEDIDO AUTORIZAÇÃO À EQUIPA MULTIDISCIPLINAR
ANEXO 3 - QUESTIONÁRIO
ANEXO 4 - DESENHO DE INVESTIGAÇÃO ESTATÍSTICA
9 RESUMO
O aumento considerável da esperança de vida, o prolongamento de algumas doenças crónicas e incapacitantes levaram ao aumento de pessoas com doença em fase terminal de vida. Assim, cabe aos Enfermeiros darem resposta às mudanças e tendências da população que cuidam, mantendo a sua excelência de cuidados (Watson, 2002).
Neste contexto, projecta-se um trabalho de investigação cujo objectivo fulcral visa aprofundar o conhecimento de alguns factores/variáveis que podem influenciar a qualidade dos cuidados de saúde na generalidade e, em particular, no exercício da profissão de Enfermagem, perspectivado por Pessoas em Fim de Vida, através da investigação quantitativa (descritiva-correlacional).
A amostragem não probabilística e acidental foi o procedimento de selecção para a realização do estudo. A amostra é constituída por Pessoas em Fim de Vida, internados numa unidade de cuidados paliativos – da região centro, há pelo menos uma semana.
Considerando os objectivos do estudo optou-se pelo uso de um questionário. O instrumento de recolha de informação utilizado para as Pessoas em Fim de Vida divide-se por: uma primeira parte onde se apresentam as questões de caracterização sóciodemográfica dos inquiridos; uma segunda parte composta pelas escalas (SUCEH21 – Satisfação dos utentes com os Cuidados de Enfermagem; Avaliação da Qualidade Hospitalar (IAQH); Escala de Vinculação do Adulto).
Num período de tempo de 3 meses, dos 47 inquiridos, internados há mais de uma semana, numa Unidade de Cuidados Paliativos, constatou-se que metade dos elementos da amostra tinham, pelo menos, 65 anos. Verificou-se ainda que, tendem a avaliar pior a Qualidade Hospitalar ao nível do Pessoal de Enfermagem.
Verificou-se que, a Pessoa em Fim de Vida com padrão de Vinculação Ansiosa mais acentuado tendem a revelar menor Satisfação com os Cuidados de Enfermagem e a fazer uma avaliação menos positiva da Qualidade Hospitalar. Por outro lado, com padrões de Vinculação Segura ou Evitante mais acentuados tendem a estar mais satisfeitos com os Cuidados de Enfermagem e a avaliar melhor a Qualidade Hospitalar.
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Os utentes mais satisfeitos com os Cuidados de Enfermagem tendem a fazer uma melhor Avaliação da Qualidade Hospitalar. Importante referir que, esta tendência se inverte na dimensão referente à Avaliação da Qualidade da Alta, ou seja, nesta dimensão os doentes mais satisfeitos com os Cuidados de Enfermagem tendem a avaliar de forma menos positiva a Qualidade da Alta Hospitalar.
Constatou-se que, os utentes que tinham Visita de Referência tenderam a evidenciar maior Satisfação com os Cuidados de Enfermagem e melhor Qualidade de Cuidados de Saúde.
Após submissão dos resultados, considera-se que os objectivos propostos inerentes à realização do presente trabalho de investigação foram cumpridos, sendo que os resultados e as conclusões obtidas permitem-nos perspectivar a continuação de estudos destas temáticas, na área de Cuidados Paliativos.
Assim, a realização desta dissertação permitiu aprender e fazer investigação em Enfermagem, por outro lado trouxe inúmeras mais-valias no desenvolvimento dos conhecimentos específicos da ciência, numa área específica dos cuidados, para o aumento da qualidade de vida da Pessoa em Fim de Vida.
11 ABSTRACT
The considerable increase in life expectancy, the extension of some chronic and disabling diseases led to the increase of people with terminal illnesses. Thus, it is up to Nurses to respond to changes and trends of the population they are taking care of, maintaining their excellence of care (Watson, 2002).
In this context, this research’s main objective is to deepen the knowledge of certain factors/variables that can influence the general quality of healthcare and, particularly, the exercise of the Nursing profession, seen by people at the End of their Lives, through quantitative research (descriptive-correlational).
The selection procedure for the completion of this study was based on a non-probable and accidental sampling. The sample consists of People at the End of their Lives, admitted into a regional palliative care unit, for at least a week.
Considering the objectives of the study, the option was to use a questionnaire. The information collection instrument used for People at the End of their Lives is divided in: a first part, where the socio-demographic features of the respondents are presented; a second part, composed by scales (SUCEH21 – users' Satisfaction with nursing care; Hospital Quality Assessment (IAQH); Adult Binding Scale).
In a period of 3 months, it was determined that half of the 47 respondents, hospitalized for over a week in a Palliative Care Unit were at least 65 years old. Furthermore, it was found that they tend to evaluate Hospital Quality worse in terms of Nursing Staff.
It was found that people at the end of their lives with more evident Anxious Binding pattern tend to reveal less satisfaction with Nursing Care and make a less positive assessment of the Hospital Quality. On the other hand, people with higher Secure or Avoidant Binding standards tend to be more satisfied with the Nursing Care and to evaluate the Hospital Quality more positively.
The users who are more satisfied with Nursing Care tend to make a better evaluation of Hospital Quality. It is important to note that this trend is reversed when it comes to the evaluation of the Hospital Discharge Quality, i.e. in this context, patients who are more satisfied with Nursing Care tend to evaluate the Quality of Hospital Discharge less positively.
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It was found that users who had Reference Visits tended to show greater Satisfaction with Nursing Care and better Health Care Quality.
After the submission of the results, it is considered that the proposed objectives inherent in the carrying out of this research work were completed, and the results and conclusions obtained allow us to envisage the continuation of studies of these themes, in the area of Palliative Care.
Thus, the completion of this dissertation allowed learning and doing research in Nursing, which also brought added value to the increase in specific knowledge of science, in a specific area of care, to improve the quality of life of People at the End of their Lives.
13 ÍNDICE DE FIGURAS
Figura 1 - Factores preditores na Satisfação dos Cuidados de Enfermagem da Pessoa em Fim de Vida ... 85 Figura 2 - Factores preditores relativos à percepção da Qualidade dos Cuidados de Saúde, por parte da Pessoa em Fim de Vida ... 85 Figura 3 – Traços mais acentuados nas relações interpessoais da Pessoa em Fim de
Vida ... .85 Figura 4 – Factores que influenciam a Satisfação dos Cuidados de Enfermagem e a percepção da Qualidade dos Cuidados de Saúde, por parte da Pessoa em Fim de Vida .... 86
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15 ÍNDICE DE QUADROS
Quadro 1- Número de lugares de internamento em UCP em hospitais e na RNCCI, por região e em Portugal Continental ... 39 Quadro 2 - Modelo das três dimensões de Hazan e Shaver ... 55 Quadro 3 - Caracterização sociodemográfica da amostra ... 72 Quadro 4- Resultados referentes à escala de Satisfação dos Utentes com os Cuidados de Enfermagem ... 73 Quadro 5 - Resultados referentes à escala de Avaliação da Qualidade Hospitalar ... 74 Quadro 6- Resultados referentes à Escala de Vinculação do Adulto ... 74 Quadro 7 - Resultados do estudo da correlação da Satisfação dos utentes com os Cuidados de Enfermagem e da Avaliação da Qualidade Hospitalar com a Vinculação do Adulto... 75 Quadro 8 - Resultados do estudo da correlação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem com a avaliação da qualidade hospitalar ... 76 Quadro 9 - Resultados do estudo da correlação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem com a avaliação da qualidade hospitalar (continuação) ... 76 Quadro 10 - Resultados do estudo da correlação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem e da avaliação da qualidade hospitalar com a idade do utente ... 77 Quadro 11 - Resultados da comparação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem e da avaliação da qualidade hospitalar em função do sexo ... 78 Quadro 12 - Resultados da comparação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem e da avaliação da qualidade hospitalar em função do estado civil ... 79 Quadro 13 - Resultados da comparação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem e da avaliação da qualidade hospitalar em função da escolaridade ... 80
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Quadro 14 - Resultados da comparação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem e da avaliação da qualidade hospitalar em função da escolaridade ... 81 Quadro 15 - Resultados da comparação da satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem e da avaliação da qualidade hospitalar em função de existir a visita de referência ... 82 Quadro 16 - Consistência interna das escalas de satisfação dos utentes com os cuidados de enfermagem, de avaliação da qualidade hospitalar e da vinculação do adulto ... 84
17 INTRODUÇÃO
O exercício profissional dos Enfermeiros tem vindo a evoluir de lógica inicialmente executiva, para uma lógica progressivamente mais conceptual. No passado, no presente e, certamente no futuro, as pessoas doentes procuram os cuidados de saúde. Assistimos a uma mudança significativa no que se reporta às necessidades em cuidados de saúde. Hoje, há cada vez mais situações em que, a necessidade em cuidados de saúde das pessoas e comunidades não toma por foco principal a doença mas, acima de tudo, a ajuda às pessoas para lidarem com as respostas aos problemas de saúde ou a processos de vida. A disciplina de Enfermagem toma como objectivo de estudo a resposta a problemas de saúde reais ou potenciais por parte de indivíduos, famílias ou comunidades.
Desta forma, o aumento considerável da esperança de vida, o prolongamento de algumas doenças crónicas e incapacitantes levaram ao aumento de pessoas com doença em fase terminal de vida. Assim, cabe aos Enfermeiros darem resposta às mudanças e tendências da população que cuidam, mantendo a sua excelência de cuidados (Watson, 2002).
De salientar que, a Enfermagem tem evoluído gradualmente, muito devido à investigação que tem sido realizada e desenvolvida, tanto por parte das instituições como dos seus profissionais. No sentido de conhecerem, correlacionarem e perceberem o contexto global dos seus focos de cuidados, onde poderão co-existir factores, variáveis, circunstâncias de índole pessoal e/ou profissionais importantes, que podem dificultar a excelência no exercício profissional e a satisfação dos utentes hospitalares. Nomeadamente na prestação de cuidados no contexto em fim de vida – cuidados paliativos.
De forma mais direccional, o Conselho Internacional dos Enfermeiros defende que, a prestação de cuidados de excelências do Enfermeiro influenciam na Qualidade de Cuidados de Saúde (Ferreira, 2010). Assim, torna-se pertinente que as instituições, escolas e Enfermeiros percebam quais os factores/variáveis que podem influenciar a prestação de cuidados de Enfermagem, que comprometem a qualidade dos cuidados em saúde, sobretudo em serviços de saúde com doentes em fase terminal.
Cuidados paliativos são cuidados activos prestados a doentes com patologias que não têm tratamento curativo. Para Twycross (2003), cuidados paliativos são cuidados activos e totais aos doentes com doenças que constituem risco de vida, realizados por uma equipa multidisciplinar, onde a doença já não responde aos tratamentos curativos ou que
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prolongam a vida. Segundo o mesmo autor, cuidar um doente terminal implica que as intervenções sejam dirigidas mais ao doente do que à doença, que se aceite a morte mas, que se melhore a vida e que se constitua uma aliança entre o doente e os prestadores de cuidados. Considera ainda que, a prestação de cuidados de Enfermagem são fulcrais e a pedra angular para a qualidade dos cuidados prestados.
Imbuída da ideia de que cada Pessoa envolvida no processo de interacção Enfermeiro- Doente traz, a cada momento presente, todas as fases do tempo, todas as suas experiências de vida, todo o seu mundo interior, resultando num processo complexo e difícil de deslindar como é o fim de vida. Torna-se essencial perceber em que medida as situações criadas na interacção entre o Enfermeiro e a Pessoa em Fim de Vida, num contexto paliativo, constituem uma oportunidade de desenvolvimento e crescimento pessoal e/ou uma vivência ameaçadora.
Assim, poder-se-á considerar que os Enfermeiros Especialistas em Enfermagem Médico- Cirúrgica podem ter como foco da sua especialização a Pessoa em Fim de Vida, num contexto paliativo, onde o eixo organizador é dirigido a projectos de saúde relativos aos cuidadores, às suas famílias e ao próprio individuo. Com a finalidade major de manter a sua dignidade, a maximização da sua qualidade de vida e o minimizar do seu sofrimento (Ordem dos Enfermeiros, 2011)
Neste contexto, projecta-se um trabalho de investigação, no âmbito do Mestrado de Enfermagem Médico-Cirúrgica, na Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, cujo objectivo fulcral visa aprofundar o conhecimento de alguns factores/variáveis que podem influenciar a qualidade dos cuidados de saúde na generalidade e em particular no exercício da profissão de Enfermagem, perspectivado pela Pessoa em Fim de Vida, através da investigação quantitativa (descritiva-correlacional).
O presente trabalho está estruturado em três partes. A primeira parte é composta pelo Enquadramento Teórico, com a exposição de várias temáticas relacionadas com o contexto em estudo. A segunda aborda enquadramento metodológico, onde é explicada toda a metodologia. Por fim, uma terceira parte de apresentação e discussão do estudo descritivo- correlacional da investigação.
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PARTE I – ENQUADRAMENTO TEÓRICO
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21 1- CUIDAR EM FIM DE VIDA
A Enfermagem preocupa-se com as respostas humanas aos problemas de saúde e de doença, tendo como objectivo principal cuidar do ser humano saudável ou doente, ao longo do seu ciclo vital.
Watson (2002) considera que, a Enfermagem pode ser considerada uma ciência humana e um serviço humano, inserida num contexto de relações de cuidar, de significados, de processos e comprometido com a cura, com a saúde e comunidade. Para tal, considera que os Enfermeiros devem combinar o conhecimento com os valores humanísticos, valorizando o cuidar da pessoa e a relação interpessoal. Deve ainda, desenvolver conhecimentos em várias áreas de intervenção, como sendo a educação, investigação, gestão, em interligação com a Psicologia, Antropologia e Sociologia.
A Ordem dos Enfermeiros (2003) conceitua Enfermagem como uma profissão nobre da mais elevada qualificação técnica, científica e ética para satisfazer níveis de saúde cada vez mais exigentes, assim como a organização desses cuidados em ordem a responder às solicitações da população, não só em instituições de carácter hospitalar ou centros de saúde, públicos ou privados, mas também no exercício liberal.
Segundo o REPE – Regulamento do Exercício Profissional dos Enfermeiros (2009), os Cuidados de Enfermagem são as intervenções autónomas e interdependentes, realizadas pelo Enfermeiro, no âmbito das suas qualificações profissionais. Desta forma, os cuidados podem-se caracterizar por:
- Terem por fundamento uma interacção entre enfermeiro e utente, indivíduo, família, grupos e comunidade;
- Estabelecerem uma relação de ajuda com o utente;
- Utilizarem metodologia científica, que inclui a identificação dos problemas de saúde em geral e de Enfermagem em especial, no indivíduo, família, grupos e comunidade; a recolha e apreciação de dados sobre cada situação que se apresenta; a formulação do diagnóstico de enfermagem; a elaboração e realização de planos para a prestação de cuidados de
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enfermagem; a execução correcta e adequada dos cuidados de enfermagem necessários; a avaliação dos cuidados de enfermagem prestados e a reformulação das intervenções;
- Actuarem tendo em conta o grau de dependência do utente;
- Encaminharem, orientando para os recursos adequados, em função dos problemas existentes, ou promover a intervenção de outros técnicos de saúde, quando os problemas identificados não possam ser resolvidos só pelo Enfermeiro, e avaliar verificando os resultados das intervenções de enfermagem através da observação, resposta do utente, familiares ou outros e dos registos efectuados.
Contudo, como refere Ferreira (2010), o conceito de cuidar não pode ser reduzido a uma simples definição, o seu carácter subjectivo implica que seja encarado de acordo com as suas crenças e valores, acompanhando a sua evolução de vida.
O mesmo autor refere ainda que, o cuidar é um conceito universal, que ocupa um papel bem real na vida da Pessoa. Como a Enfermagem é sobretudo uma profissão de ajuda tem como comprometimento o cuidar, conhecer e respeitar a Pessoa na sua individualidade e singularidade. Os Enfermeiros, por sua vez, devem desenvolver esta “arte” de cuidar contribuindo para uma atmosfera de humanidade, sendo o principal objectivo conhecer as necessidades dos outros e satisfazê-las. Por isso, o cuidar é a essência e o centro da Enfermagem, levando os Enfermeiros a prestar cuidados personalizados. Para desempenhar em pleno as suas funções, o Enfermeiro necessita desenvolver um sentido de competência e uma avaliação de si mesmo e da sua prestação.
Neste sentido, surge o Enfermeiro Especialista de Enfermagem Médico-Cirúrgica, com um conhecimento aprofundado num domínio específico de Enfermagem, tendo em conta as respostas humanas aos processos de vida e aos problemas de saúde, que demonstram níveis elevados de julgamento clínico e tomada de decisão, traduzidos num conjunto de competências especializadas. A actuação do Enfermeiro Especialista de Enfermagem Médico-Cirúrgica inclui competências aplicáveis em ambientes de cuidados de saúde primários, secundários e terciários, em todos os contextos de prestação de cuidados de saúde. Também envolve as dimensões da educação, de orientação, aconselhamento, liderança e inclui a responsabilidade de descodificar, disseminar e levar a cabo investigação relevante, que permita avançar e melhorar a prática da enfermagem (Regulamento das Competências dos Enfermeiros Especialistas, 2010)
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1.1. O CUIDAR E A ENFERMAGEM - QUE COMPETÊNCIAS?
O Cuidar, actualmente apresenta-se como um ideal moral da Enfermagem. Possui várias dimensões e pode ser visualizado por muitas perspectivas.
O conceito de Cuidar não deve ser limitado a uma única definição “(-) é algo que se vai aprendendo, dando-lhe cada um dos jogos relacionais, que se estabelecem entre o enfermeiro e o utente uma forma diferente na medida em que nenhuma relação é igual à outra, o que acontece mesmo quando os actores se mantêm mas os palcos são diferentes.”
(Baltar & Bensunsan, 1998 citado por Oliveira, 2011).
Segundo vários autores, o Cuidar encontra-se intimamente relacionado com “prestar atenção a alguém” numa relação de ajuda sendo a “pessoa” o centro de atenção de quem se cuida.
Florence Nightingale defendia uma filosofia de enfermagem holística, que incluía cuidados globais. “(…) dizia que as enfermeiras deviam cuidar da pessoa no seu todo, e não apenas na doença, o que significava que a enfermeira deveria ter em conta a pessoa e o seu ambiente.(-). Ela não queria uma enfermeira que entendesse a pessoa somente como “a fractura”, a “ferida de bala” ou a “febre” mas antes, como um ser humano com uma doença.”
(Sorensen e Luckman, 1998).
De acordo com Hesbeen (2000), o Cuidar é uma arte. É a arte do terapeuta, aquele que consegue combinar elementos de conhecimento, de destreza, de saber ser, de intuição, que lhe vão permitir ajudar alguém, na sua situação singular.
Jean Watson apresentou a Enfermagem como uma ciência humana tradicional, a qual denominou como “Ciência do Cuidar”. A autora considera a Enfermagem como uma ciência e uma arte (Ferreira, 2010).
Em suma, a prática de Enfermagem não se cinge apenas à execução de técnicas. Toda a arte do Cuidar implica uma relação interpessoal, que inclui os aspectos emocionais, culturais e espirituais do doente/ família. A actuação da equipa de enfermagem pretende dar resposta às diversas necessidades dos doentes/ famílias.
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Assim, os Enfermeiros têm vindo a responder a novas necessidades em cuidados de saúde através da criação, representação e aplicação do conhecimento de Enfermagem e pelo consequente, desenvolvimento de competências.
A crescente evolução da carreira de Enfermagem levou a um grau de exigência e mudança em relação ao nível de qualificação profissional, com reflexos, quer no ensino, quer nas práticas dos cuidados, sendo que o desenvolvimento de competências assume nos contextos de trabalho uma importância acrescida (Ferreira, 2010).
Segundo o REPE (2009), a evolução da carreira de Enfermagem tornou imperioso reconhecer o significativo valor do papel do Enfermeiro no âmbito da comunidade científica de saúde no que concerne à qualidade e eficácia da prestação dos cuidados de saúde.
Entendendo-se Enfermeiro como “o profissional habilitado com um curso de Enfermagem legalmente reconhecido, a quem foi atribuído um título profissional que lhe confere competência científica, técnica e humana para a prestação de cuidados de Enfermagem gerais ao indivíduo, família, grupos e comunidade, aos níveis de prevenção primária, secundária e terciária (…), baseando-se sempre num processo de cuidados de Enfermagem”.
Em 2003, na sequência da definição de um enquadramento do exercício profissionais dos Enfermeiros cada vez melhor, a Ordem dos Enfermeiros definiu competências do Enfermeiro de cuidados gerais, como um profissional demonstrador de uma aplicação efectiva do conhecimento e das capacidades, incluindo ajuizar. Estas competências foram agrupadas em três domínios: prática profissional, ética e legal; prestação e gestão de cuidados e desenvolvimento profissional.
No que se reporta ao domínio da prática profissional, ética e legal, importa salientar as competências que encerram:
Responsabilidade
- aceita a responsabilidade e responde pelas suas acções e pelos seus juízos profissionais que elabora;
- reconhece os limites do seu papel e da sua competência;
- consulta peritos em Enfermagem quando os cuidados de Enfermagem requerem um nível de perícia que está para além da sua competência actual ou que saem do seu âmbito de exercício.
25 Prática segundo a ética
- exerce de acordo com o código deontológico;
- envolve-se de forma efectiva nas tomadas de decisão ética;
- actua na defesa dos direitos humanos tal como descrito no código deontológico;
- respeita o direito dos clientes ao acesso à informação;
- garante a confidencialidade e a segurança da informação escrita e oral, adquirida enquanto profissional
- respeita o direito do cliente à privacidade, à escolha e autodeterminação referentes aos cuidados de Enfermagem e de saúde;
- aborda de forma apropriada as praticas de cuidados que podem comprometer a segurança, a privacidade ou a dignidade do cliente;
- identifica as práticas de risco e adopta as medidas do cliente;
- reconhece as suas crenças e valores e a forma como estas influenciam a prestação de cuidados;
- respeita os valores, os costumes, as crenças espirituais e as praticas dos indivíduos e grupos;
- presta cuidados culturalmente sensíveis Prática legal
- prática de cordo com a legislação aplicável, políticas e normas nacionais e locais;
- reconhece e actua nas situações de infracção/violação e/ou código deontológico que estão relacionadas com a pratica de enfermagem
Paiva (2010)
Em 2010, surge através da Ordem dos Enfermeiros, o Regulamento das Competências do Enfermeiro Especialista de Enfermagem Médico-cirúrgica, no contexto da Pessoa em Situação Crónica e Paliativa. Assim, apresenta as seguintes competências:
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- Cuida de pessoas com doença crónica, incapacitante e terminal, dos seus cuidadores e familiares, em todos os contextos de prática, diminuindo o seu sofrimento, maximizando o seu bem-estar, conforto e qualidade de vida, através de intervenções especializadas.
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Unidades de Competências Critérios de Avaliação
Identifica as necessidades das pessoas com doença crónica incapacitante e terminal, seus cuidadores e familiares
- Avalia e diagnostica as necessidades de cuidados paliativos, ao nível físico, psicoemocional, espiritual e sócio- familiar
- Avalia e identifica os sintomas descontrolados, segundo a intensidade e prioridade para a Pessoa, utilizando escalas e ferramentas adequadas, assim como conhecimento científico
- Analisa e valoriza o peso de variáveis psico-emocionais, valores e crenças na intensidade dos sintomas e do sofrimento, numa abordagem multimodal e multidimensional
- Avalia o grau de dependência e as necessidades, promovendo a obtenção da máxima satisfação do doente
- Identifica, em tempo útil, situações de agudização
Promove intervenções junto de pessoas com doença crónica incapacitante e terminal, cuidadores e seus familiares
- Objectiva os cuidados na preservação da Dignidade Humana, promovendo a sua autonomia e maximizando a sua qualidade de vida, diminuindo o seu sofrimento, respeitando a sua qualidade de vida, diminuindo o seu sofrimento, respeitando a perspectiva do próprio
- Estabelece um plano individualizado para a pessoa, cuidadores e seus familiares
- Adopta medidas farmacológicas no alívio dos sintomas
- Adopta medidas não farmacológicas no alívio dos sintomas
- Actua, em tempo útil, nas situações de agudização
Envolve cuidadores da pessoa em situação crónica, incapacitante e terminal, para optimizar resultados na satisfação das necessidades
- Reúne periodicamente com os cuidadores e/ou familiares, reavaliando as suas necessidades
- Constrói e actualiza o plano de intervenção em parceria com os familiares e cuidadores
Colabora com outros membros da equipa de saúde e/ou serviços de apoio
- Utiliza estratégias baseadas na evidência, para o desenvolvimento do auto-conhecimento e das capacidades da pessoa em fase terminal, dos seus cuidadores e familiares
- Utiliza estratégias de comunicação e de trabalho em equipa, assim como conhecimentos teóricos e práticos relacionados com ética, para tomar decisões adequadas que permitam uma proporcionalidade adequada no uso de terapêuticas invasivas e diagnósticas
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- Optimiza resultados de Cuidados Paliativos para indivíduos com doença crónica incapacitante e terminal, cuidadores e seus familiares, com necessidades complexas de cuidados, através da construção de um clima de confiança, um sentimento de solidariedade e de capacitação que vai além do desempenho de tarefas de cuidar. Esta relação terapêutica deve ser facilitada por limites mutuamente acordados, é passível de ser desenvolvida em curtos espaços de tempo, assim como adaptável a diversos contextos.
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Unidades de Competências Critérios de Avaliação
Promove parcerias terapêuticas com a pessoa portadora de doença crónica incapacitante e terminal, cuidadores e família
- Incentiva activamente os doentes, cuidadores e seus familiares como parceiros na avaliação, planeamento, execução e avaliação de cuidados holísticos complexos, em consonância com os seus desejos e preferências
- Identifica e defende, sistematicamente, objectivos de actuação, metas, prioridades e decisão de cuidados a prestar, dentro de limites mutuamente acordados
Respeita a singularidade e autonomia individual, quando responde a vivências individuais específicas, a processos de morrer e de luto
- Integra conhecimentos avançados na vertente social, espiritual, cultural, contextos e vivências de doentes, cuidadores e familiares
- Demonstra resultados qualificados, individualizados e atempados de comunicação entre indivíduos, cuidadores, familiares e membros da equipa de saúde, salvaguardando necessidades individuais, desejos e respectivos cuidados
- Apoia o doente, cuidadores e familiares, nas perdas sucessivas e nas tarefas de resolução do luto
Negoceia objectivos/metas de cuidados, mutuamente acordadas dentro do ambiente terapêutico
- Suporta e consolida recursos pessoais, pontos fortes, facilitando a tomada de decisão, centrada na pessoa, a realização de objectivos/metas definidas em confronto com as necessidades de cuidados
- Utiliza ferramentas de comunicação, assim como o ajuste de expectativas
- Ajuda o doente, cuidadores e familiares a completar, gradualmente, as tarefas de desenvolvimento em fim de vida
Reconhece os efeitos da natureza do cuidar em indivíduo com doença crónica incapacitante e terminal, nos seus cuidadores e familiares, sobre si e outros membros da equipa, e responde de forma eficaz
- Identifica factores de risco e situações problemáticas, associadas a exaustão física e emocional
- Utiliza estratégias eficazes de auto-cuidado para minimizar potenciais geradores de stress relacionados com a dependência crescente e a proximidade da morte
- Aplica estratégias que apoiam os membros da equipa de saúde envolvidos na prestação de cuidados às diversas necessidades do individuo, familiares e cuidadores
30 1.2. CUIDADOS PALIATIVOS
Ao longo do século XX, os avanços da Medicina foram inúmeros, devido ao desenvolvimento de medicamentos, técnicas e dispositivos direccionados para a cura ou para o prolongar da vida. Sem dúvida, que este progresso foi muito importante para a saúde das populações, no entanto surgiram alguns problemas resultantes do seu uso inadequado, excessivo e até indesejado (Gonçalves, 2009).
Com o avanço constante da Medicina e das novas tecnologias, a esperança de vida tem aumentado, o que resulta num envelhecimento da população. Actualmente, as pessoas morrem cada vez mais tarde e na grande maioria resultante de uma doença crónica evolutiva.
A par com o avanço da Medicina, a redução do número de famílias alargadas, a industrialização e a entrada da mulher no mercado de trabalho são factores condicionantes para o apoio dos doentes com doenças crónicas prolongadas. Os cuidados em casa passaram a ser substituídos pelas instituições hospitalares que, cada vez mais se centram na cura da doença e não, na atenção aos sintomas e seu alívio (Oliveira, 2011).
Assim, a morte passou a ser encarada por muitos profissionais de saúde como um fracasso.
A parte humanizante encontrava-se descuidada e a preocupação era manter a vida a todo o custo.
De forma a combater esta desumanização a nível dos cuidados de saúde, surge em 1967, na Inglaterra, o Movimento Moderno de Cuidados Paliativos liderado por Cicely Saunders e, um pouco mais tarde, Elisabeth Kübler-Ross nos EUA (Pereira, 2010).
A noção de “paliativos” está presente desde o século XVII e servia para designar toda e qualquer terapêutica que actuasse sobre o sintoma e não sobre a causa. A noção de medicina paliativa evoca, até ao início do século XX, a de gestão de problemas sintomáticos mas com uma conotação pejorativa quanto ao efeito sobre a cura da doença (Ahya et al, 2000).
Cicely Saunders fundou o primeiro hospício em 1967, em Londres, o St. Christopher´s Hospice, de forma a proporcionar aos doentes terminais uma qualidade de vida condigna.
Sob uma visão holística da pessoa humana e cuidados integrados, ensino e pesquisa clínica (Oliveira, 2011).
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Também se deve a Cicely Saunders o conceito de “dor total” pela experiência vivida junto dos seus doentes. Este conceito salienta que a dor não é apenas física, devendo ser tratada em todas as suas vertentes, quer física, psicológica, espiritual e social. A mesma autora referia-se à dor e ao sofrimento dos doentes terminais como dor total e sofrimento total. A dor e o sofrimento são experiências multidimensionais e só podem ser aliviadas de forma eficaz abordando todas as suas dimensões (Pereira, 2010).
Com a criação do St. Christopher´s Hospice, Cicely Saunders introduz uma filosofia realista de aliviar os sintomas e, deste modo, o sofrimento de forma a possibilitar uma melhor adaptação por parte do doente e família à fase terminal e, consequentemente, uma morte mais digna (Oliveira, 2011).
Todo este processo acima mencionado alargou-se a outros hospitais conduzindo ao movimento dos Cuidados Paliativos, que se implementou, rapidamente, nos Estados Unidos da América, no Canadá e só mais tarde, no resto da Europa.
O movimento dos cuidados paliativos, no seu início, centrou-se essencialmente no problema do alívio da dor e do acompanhamento no contexto do cancro. Em 1979, a Organização Nacional Hospitalar (Estados Unidos) publica uma primeira definição que situa os cuidados paliativos a partir do momento em que já não se visa um tratamento curativo e aborda, igualmente, a questão da qualidade de vida a oferecer a estes doentes, em fase terminal do seu cancro (Ahya et al, 2000).
A Organização Mundial de Saúde, em 1990, conceituou Cuidados Paliativos como cuidados activos e totais aos doentes quando a doença não responde aos tratamentos curativos, quando o controle da dor e de outros sintomas (psicológicos, sociais e espirituais) são prioridade e cujo objectivo é alcançar a melhor qualidade de vida para os doentes (Melo e Figueiredo, 2006).
Em 1995, a Associação Canadense de Cuidados Paliativos definiu os cuidados paliativos como uma filosofia de cuidar que combina terapias activas e visa o conforto, o suporte individual e familiar para quem tem doenças crónico-degenerativas. Durante todo o período de doença, o foco de cuidados é o atendimento das necessidades biopsicossociais e espirituais da Pessoa, o que demanda a compreensão de crenças, valores e necessidades individuais (Melo e Figueiredo, 2006).
32 1.2.1. Especificidade dos Cuidados Paliativos
Na tentativa de dar resposta ao vasto leque de necessidades que as pessoas, em fase terminal, têm ao longo de todo o percurso de doença incurável, desenvolveu-se um tipo de cuidados específicos: Cuidados Paliativos, destinados, prioritariamente, a pessoas com doença incurável, em fase avançada e irreversível, rapidamente progressiva. O objectivo primordial dos cuidados é o alívio dos sintomas particularmente, da dor e do sofrimento tal como, a promoção do conforto.
O termo paliativo deriva do latino pallium, que significa manto, capa. Esta etimologia aponta para a essência dos cuidados paliativos: aliviar os efeitos das doenças incuráveis, ou prover um manto para aquecer aqueles que passam frio, uma vez que já não podem ser ajudados pela medicina curativa. Contudo, actualmente os cuidados paliativos vão muito além do controlo de sintomas, procurando integrar nos cuidados ao doente/família aspectos fisiológicos, psicológicos e espirituais (Twycross, 2003).
Este tipo de cuidados paliativos desenvolveu-se devido ao crescimento da consciência dos profissionais de saúde em como é fundamental atender à pessoa na globalidade, dando-lhe uma resposta adequada em termos de cuidados de saúde – mesmo quando não se afigura a cura. Para tal, é necessário considerar o vasto leque de problemas e necessidades que os doentes apresentam, procurando minimiza-los, proporcionando-lhes o alívio possível do sofrimento físico, psicológico e espiritual (Pereira, 2010).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu pela primeira vez, em 1990, os Cuidados Paliativos como: cuidados activos, totais, prestados a doentes que não respondem a tratamentos curativos, com o grande objectivo de controlo da dor e de outros sintomas, dos problemas psicológicos, sociais e espirituais, proporcionando a melhor qualidade de vida aos doentes e familiares (Twycross, 2003).
Em 2002, a OMS redefiniu o conceito enfatizando a prevenção do sofrimento, definindo os Cuidados Paliativos como uma abordagem “que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, mas também dos psicossociais e espirituais (Twycross, 2003; Pereira, 2010; Oliveira, 2011).
Os Cuidados Paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural, pelo que não pretendem provocá-la ou atrasá-la; têm como objectivo central o bem-estar e a
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qualidade de vida do doente; promovem uma abordagem global e holística do sofrimento dos doentes, pelo que é necessário formação nas diferentes áreas em que os problemas ocorrem (física, psicológica, social e espiritual); são oferecidos com base nas necessidades e não apenas no prognóstico ou no diagnóstico, pelo que podem ser introduzidos em fases mais precoces da doença; prolongam-se pelo período do luto, a unidade receptora de cuidados é sempre “doente e família” e não devem considerar-se realidades desligadas e pretendem ser uma intervenção rigorosa no âmbito dos cuidados de saúde, pelo que utilizam ferramentas científicas e integram o sistema de saúde (Neto, 2004).
De acordo com a Direcção-Geral de Saúde, no seu Programa de Cuidados Paliativos, os cuidados paliativos são os cuidados prestados a doentes e situação de intenso sofrimento, decorrente de doença incurável em fase avançada e rapidamente progressiva, com o principal objectivo promover, tanto quanto possível, o seu bem-estar e qualidade de vida. De salientar que, neste Programa, os Enfermeiros são considerados pedras angulares na satisfação e solução dos problemas dos doentes em fase terminal.
A European Association for Palliative Care, preocupada com o estabelecimento de padrões e normas aos cuidados paliativos promotores do seu desenvolvimento e tendo em vista a garantia da qualidade, elaborou um Livro Branco dos Cuidados Paliativos, em 2010. Os objectivos a alcançar são:
- promover a qualidade e diminuir a variabilidade existente nos programas de cuidados paliativos;
- desenvolver e estimular a continuidade de cuidados através dos diversos contextos;
- facilitar as parcerias nos programas de cuidados paliativos e nos contextos de prestação de cuidados de saúde, nos quais os cuidados paliativos se inserem;
- estabelecer definições comuns face aos elementos e conceitos centrais em cuidados paliativos, promovendo a qualidade, consistência e segurança deste tipo de serviços;
- fomentar a avaliação de desempenho e o estabelecimento de iniciativas para a melhoria de cuidados paliativos (Pereira, 2010).
34 1.2.2. Cuidados Paliativos em Portugal
Em Portugal, os Cuidados Paliativos são uma actividade recente, tendo as primeiras iniciativas surgido apenas no início da década de 90.
A primeira referência de uma organização estruturada de Cuidados Paliativos no nosso país remonta a 1992, Unidade de Tratamento da Dor, no Hospital do Fundão com camas de internamento para doentes com doença oncológica avançada, actual Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão (Pereira, 2010).
Em 1994, no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto, surge a primeira Unidade de Cuidados Paliativos no nosso país. Inicialmente, com apenas 5 camas, em instalações provisórias, coabitando com o Serviço de Radioterapia. Em 1996, inicia funções em instalações próprias (Pereira, 2010).
No Centro de Saúde de Odivelas, em 1996, iniciou actividade a primeira equipa domiciliária de cuidados continuados, que incluíam a prestação de cuidados paliativos (idem).
A actual Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) (2007) foi fundada a 21 de Julho de 1995, com a designação de Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
Os seus sócios fundadores, que maioritariamente trabalhavam na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO do Porto, sentiram a necessidade e a obrigação de promover os Cuidados Paliativos, tendo como primeiro presidente o Dr. Ferraz Gonçalves.
É nesta última década que, em Portugal, se dá o maior avanço no que diz respeito à implementação dos Cuidados Paliativos como área integrante do Sistema Nacional de Saúde e, por conseguinte, a criação de documentos que visam a prática de cuidados paliativos no nosso país.
Em 2001, aprovado pela resolução do Conselho de Ministros 129/ 2001, foi criado o Plano Oncológico Nacional definindo como um dos seus objectivos estratégicos o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos (Direcção Geral de Saúde, 2005).
Em 2004, surge o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), integrado no Plano Nacional de Saúde 2004-2010, que identifica os Cuidados Paliativos como área prioritária de intervenção. Aprovado por Despacho Ministerial, a 15 de Junho de 2004.
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), criada pelo Decreto-Lei nº101/ 2006 de 6 de Junho, tem por objectivo geral a prestação de cuidados continuados
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integrados, incluindo a prestação de Cuidados Paliativos, segundo os níveis de diferenciação recomendados no Programa Nacional de Cuidados Paliativos (Direcção Geral de Saúde, 2013).
Em 2007, o Ministério da Saúde pelo Despacho nº119/ 2007, determinou que o Plano Nacional de Cuidados Paliativos passaria a ser coordenado pela Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados (UMCCI). Assim, pelo Despacho nº 28941/ 2007 de 22 de Novembro, foi nomeado pelo Ministério da Saúde um Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos (GTCP) cuja responsabilidade visa a revisão do PNCP, adequando-o a recomendações da Organização Mundial da Saúde (Ministério da Saúde, 2010).
A proposta de revisão do Programa Nacional de Cuidados Paliativos propõe como horizonte temporal 2016 (2008-2016). Este Grupo de Trabalho propõe que o PNCP seja revisto, anualmente, de forma a adaptar os objectivos e respectivos financiamentos à evolução das necessidades, uma vez que considera que os cuidados paliativos se encontram numa fase inicial de desenvolvimento no nosso país (Oliveira, 2011).
A actual proposta procura uma melhor adaptação à necessidade do actual sistema de saúde do nosso país, especialmente, após o desenvolvimento dos primeiros serviços de cuidados paliativos e a criação da RNCCI que também integra unidades e equipas de cuidados paliativos (Pereira, 2010 e Oliveira, 2011).
Por despacho da Ministra da Saúde, a revisão do Plano Nacional de Cuidados Paliativos é aprovada a 29 de Março, de 2010 (Ministério da Saúde, 2010).
A Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) propõe a estratificação dos tipos de cuidados em quatro níveis: Palliative care approach, General palliative care, Specialist palliative care e Centres of excellence. No Plano Nacional de Cuidados Paliativos (2010), adoptaram-se, respectivamente, as designações de Acção Paliativa e Cuidados Paliativos de Níveis I, II e III.
Estes quatro níveis de cuidados distinguem-se entre si pela aptidão de responder a situações mais ou menos complexas e pela especialização e formação dos profissionais:
- Acção Paliativa: representa o nível básico dos cuidados paliativos e corresponde à prestação de acções paliativas sem o recurso a equipas ou estruturas diferenciadas. São definidas como qualquer medida terapêutica sem intuito curativo, que visa minorar, em
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internamento ou em domicílio, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar global do doente.
- Cuidados Paliativos Nível I: são prestados por equipas multidisciplinares com formação diferenciada em cuidados paliativos que podem prestar, directamente, os cuidados ou exercer funções de apoio técnico a outras equipas. Estes cuidados podem ser prestados a doentes internados, em ambulatório ou no domicílio. Habitualmente, encontram-se estruturados como equipas intra-hospitalares ou domiciliárias de suporte, em cuidados paliativos.
- Cuidados Paliativos Nível II: são equipas multidisciplinares alargadas que garantem a prestação directa e/ou apoio efectivo nas 24 horas. Todos os elementos da equipa devem ter formação diferenciada em cuidados paliativos e os elementos com funções de chefia deverão ter formação avançada na área. Habitualmente, estes cuidados são prestados através de unidades de cuidados paliativos, com internamento próprio, podendo incluir cuidados domiciliários e no ambulatório.
- Cuidados Paliativos Nível III: reúnem as condições e capacidades próprias dos Cuidados Paliativos Nível II, no entanto são-lhes acrescidos alguns critérios, tais como, o facto de desenvolverem programas estruturados e regulares de formação especializada e actividade regular de investigação em cuidados paliativos. As equipas multidisciplinares alargadas possuem capacidade para responder a situações de elevada exigência e complexidade, assumindo-se como Unidades de referência em Cuidados Paliativos. Preferencialmente, encontram-se localizados em centros universitários que possuam estruturas para docência e investigação.
(Ministério da Saúde, 2010)
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) é uma rede que resulta de uma parceria entre os Ministérios do Trabalho e Solidariedade Social e do Ministério da Saúde, bem como, de vários prestadores de Cuidados de Saúde e de Apoio Social, tendo como objectivo geral a prestação de cuidados continuados integrados a pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em situação de dependência (Guia da RNCCI, 2009).
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Para uma melhor compreensão considera-se pertinente a distinção entre Cuidados Paliativos, anteriormente mencionados, e os Cuidados Continuados Integrados. Segundo o Decreto-Lei nº 101/2006, artigo 3º, alínea a), os Cuidados Continuados Integrados são o conjunto de intervenções sequenciais de saúde e ou de apoio social, decorrente de avaliação conjunta, centrado na recuperação global entendida como o processo terapêutico e de apoio social, activo e contínuo, que visa promover a autonomia, melhorando a funcionalidade da pessoa em situação de dependência, através da sua reabilitação, readaptação e reinserção familiar e social.
Em Portugal, a prestação de Cuidados Paliativos divide-se em três modalidades, sendo elas, Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) (instalações com internamento próprio), Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) e Equipas Intra- hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP). Estas Equipas de Suporte são equipas móveis, não apresentam local específico mas, realizam o acompanhamento de forma estruturada e diferenciada aos doentes que carecem de Cuidados Paliativos no domicílio ou no internamento (Plano Nacional de Cuidados Paliativos, 2010).
Para o bom funcionamento destas estruturas, a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados define determinados requisitos estruturais e funcionais a serem desenvolvidos, de acordo com as suas características e grau de actuação na Comunidade (Plano Nacional de Cuidados Paliativos, 2010).
Segundo o Plano Nacional de Cuidados Paliativos (2010), define-se:
Unidades de Cuidados Paliativos: como unidades de internamento localizadas em hospitais, que podem ou não integrar a RNCCI, ou localizadas em unidades que pertencem à RNCCI.
As suas instalações devem cumprir com os requisitos estabelecidos pela legislação em vigor, de forma a proporcionar o conforto e o bem-estar necessários à permanência dos doentes e seus familiares.
É recomendável que as unidades tenham 20 camas de internamento à excepção daquelas que se encontram localizadas em instituições com outras valências de cuidados de saúde.
A sua coordenação técnica deve ser assegurada por um médico que reúna formação avançada em Cuidados Paliativos. Os técnicos que prestam cuidados devem ter formação diferenciada em Cuidados Paliativos (numa fase inicial não é obrigatório, no entanto é
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recomendável que pelo menos 60% tenham formação básica). Devem procurar desenvolver e integrar outros tipos de apoio, consultadoria e suporte noutros serviços, consultas externas e apoio domiciliário, em casos em que seja necessário.
Deve-se fomentar a articulação com outros serviços clínicos, nomeadamente, Unidades de Dor, Serviços de Oncologia, Radioterapia, Reabilitação, Dietista, Psiquiatria e acesso à realização de exames complementares de diagnóstico e tratamentos, sempre que necessários.
Estas unidades devem instituir programas próprios de monitorização e avaliação dos seus processos e resultados, no sentido de permitir o diagnóstico atempado das dificuldades e avaliar de forma regular a qualidade dos cuidados prestados. Simultaneamente, devem desenvolver formação diferenciada e projectos de investigação na área de Cuidados Paliativos.
Estas unidades devem instituir programas próprios de monitorização e avaliação dos seus processos e resultados, no sentido de permitir o diagnóstico atempado das dificuldades e avaliar de forma regular a qualidade dos cuidados prestados.
Simultaneamente, devem desenvolver formação diferenciada e projectos de investigação na área de Cuidados Paliativos.
As Unidades de Cuidados Paliativos devem incluir pelo menos:
- médicos que possam assegurar a visita diária e assistência durante todos os dias da semana, incluindo chamadas e visitas urgentes durante a noite;
- enfermeiros e auxiliares de acção médica em permanência efectiva durante 24 horas;
- psicólogo que assegure visita diária aos doentes, apoio e suporte às famílias e aos profissionais;
- fisioterapeuta e terapeuta ocupacional que assegure apoio diário;
- apoio espiritual estruturado;
- secretariado próprio;
- coordenação técnica da Unidade.
De acordo com a Unidade Missão de Cuidados Continuados Integrados o número de lugares de internamento em Unidades de Cuidados Paliativos em hospitais e na RNCCI, no final do ano de 2010 correspondia a 210 camas.
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Quadro 1- Número de lugares de internamento em UCP em hospitais e na RNCCI, por região e em Portugal Continental (30.11.2010), adaptado de Estratégia para o Desenvolvimento do Programa Nacional de Cuidados Paliativos: RNCCI 2011-2013
1.2.3. Pessoa em fim de vida
Os doentes a quem os cuidados paliativos são dirigidos, designam-se por doentes terminais ou em fim de vida. Entendendo estes doentes como pessoas que vivem num estádio ou etapa de vida final de uma doença avançada, progressiva e incurável, estando presentes um conjunto múltiplo de sintomas intensos, multifactoriais que se vão alterando, com grande impacto emocional e um prognóstico de vida limitado (Moreira, 2001).
Dado o leque de situações que podem estar subjacentes à doença terminal e à sua especificidade do Homem como ser único, o tempo que caracteriza esta fase pode variar, bem como as necessidades e os problemas apresentados pelo doente e família (Pereira, 2010).
Para Trelis (1996) apud Moreira (2001), a tipologia da Pessoa em fim de vida compreende três tipos básicos:
- Doentes complexos agudos: por dificuldade de controlo de sintomas ou de aspectos psicossociais;
- Doentes agónicos, com prognóstico de dias;
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- Doentes crónicos, em que predominam os sintomas sistémicos, de evolução lenta, pouca complexidade terapêutica e grau variável de capacidade de suporte familiar.
Moreira, em 2001, cita ainda González Barón et al. (1996), que consideram sete critérios importantes para o diagnóstico da fase terminal de um doente: doença de evolução progressiva; estado geral grave; perspectiva de vida não superior a dois meses; insuficiência de um órgão; ineficácia comprovada dos tratamentos alternativos para a cura ou para o aumento da sobrevivência e complicações irreversíveis finais.
O conhecimento destes critérios reveste-se de extrema importância pois os cuidados paliativos a instituir a estes doentes devem assentar em bases sólidas, éticas e técnico- científicas (Alves, 2004)
À Pessoa em fim de vida está associado o diagnóstico de uma doença em fase incurável e progressiva, caracterizando-se pela deterioração irreversível, com consequente incapacidade funcional e tempo de vida limitado. Assim, o cuidado deve ser orientado numa perspectiva de cuidados globais, activos e continuados, centrados na Pessoa e na sua família (Alves, 2004, Pereira, 2010, Oliveira, 2011).
Todos os doentes terminais em maior ou menor grau, independentemente das emoções psicológicas que experienciam, tristeza pelas múltiplas perdas, receio pela dor e sofrimento, pelo desamparo, saudade, medo do desconhecido e da perda de controlo, vão passar por uma serie de respostas emocionais únicas (Moreira, 2001).
O processo de adaptação é uma constante no percurso de vida das pessoas. São muitos os acontecimentos de vida que exigem ao ser humano mecanismos de adaptação, sendo a morte aquele que impõe desafios adaptativos mais dolorosos para o Homem, individual e colectivamente. A vivencia desta experiencia é singular a cada pessoa, pois como ser único, ele vai enfrentar esta situação de acordo com o estado físico e emocional, idade, valores, crenças, expectativas de vida e com o contexto familiar e sociocultural em que está inserido (Sapeta e Lopes, 2007).
Contudo, Kubler-Ross, em 1969, citado por Pereira (2010), após um estudo com doentes em fase terminal, concluiu que, independentemente da sua idade, estatuto social, pertença religiosa e situação, passam por etapas psicológicas durante o percurso que travam para assumir a sua doença e a sua morte: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação.
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- Negação: recusa inicial da realidade, funcionando como uma atitude de defesa sobre o diagnostico. Esta atitude inicial de recusa vai dar lugar ao isolamento
- Raiva: o doente vivencia nesta fase sentimentos de raiva, de revolta e de ressentimento face aos familiares, profissionais de saúde;
- Negociação: tentativa de adiamento que inclui uma promessa implícita, geralmente não cumprida. As maiorias das negociações são feitas com Deus e, habitualmente, são mantidas em segredo.
- Depressão: quando o doente não pode negar a sua doença, quando começa a apresentar novos sintomas e a ficar debilitado, a revolta vai dar lugar a um sentimento de grande perda.
Refugia-se no mundo interior, desinteressando-se por tudo o que o rodeia e vive em silêncio uma triste preparação.
- Aceitação: se o doente encontra ajuda para superar as fases anteriores, vai contemplar o seu fim com um certo grau de tranquilidade. Nesta fases, geralmente, a família carece de mais ajuda e apoio do que o próprio doente.
Por norma, estas etapas não são vividas de uma forma sequencial pura, frequentemente, elas coexistem podendo o doente nunca chegar a alcançar a fase de aceitação.
O apoio propiciado à Pessoa em fase terminal de vida nas instituições de saúde, designadamente em termos hospitalares e de internamento, pode assumir diversas formas, com graus e diferenciação e modalidades de intervenção distintos. Este acompanhamento poderá ocorrer quer em unidades específicas de cuidados paliativos, quer em regime de internamento, com ou sem o apoio específico de uma equipa de suporte de cuidados paliativos (Twycross, 2003).
O processo de adaptação da Pessoa em fim de vida aos cuidados depende da idade, do estádio de desenvolvimento familiar, da natureza da doença, da experiencia prévia, individual e familiar, em relação à doença e à morte; da condição social e económica do doente e família, bem como das inúmeras variáveis culturais envolvidas (Melo e Figueiredo, 2006)
A comunicação com estes doentes, segundo Alves et al (2004), é uma das bases mais sólidas na relação deste com a equipa multidisciplinar, é baseada na confiança mútua. A escuta activa, a atenção, a presença e a disponibilidade são elementos fulcrais. Mas, a comunicação não-verbal e a competência chave para demonstração da congruência entre o
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agir e o sentir, quer por parte do doente, quer por parte da equipa. É também uma demonstração de interesse, empatia e valorização da importância para com o doente e a sua família.
Segundo os meus autores, a família tem uma grande importância e por isso não se deve ser descurada. Uma das causas de sofrimento dos doentes resulta do seu conhecimento das dificuldades com que as famílias se deparam. Nesta medida, se eles souberem que as famílias estão a ser apoiadas poderá existir uma atenuação do sofrimento. Por outro lado, quando apoiadas, as famílias readquirem a capacidade de disponibilidade para acompanharem o seu familiar em fim de vida.
1.2.4. Ética em Cuidados Paliativos
Os direitos da Pessoa em fim de vida são, antes de tudo, direitos fundamentais da pessoa humana, o facto de se encontrar doente, não deixa de ser cidadão pleno de direito. A pessoa doente é titular de todos os direitos reconhecidos nos textos do designado Direito Internacional dos Direitos do Homem. A Pessoa em fim de vida constituiu um grupo particularmente fragilizado e vulnerável pelo seu sofrimento, pelos seus medos e incertezas, assim, os seus direitos adquirem uma matriz especial (Moreira, 2001).
Segundo Pessine (1990), citado por Moreira, (2001), os direitos da Pessoa em fim de vida são os seguintes:
- Ser tratado como pessoa humana até ao fim da sua vida: todo o ser humano possui um valor e dignidade intrínseca, não se perdendo pelo facto de estar doente ou de estar no terminus da sua vida.
- receber uma atenção personalizada: o doente em fase terminal tem direito a ser cuidado na sua singularidade da sua pessoa, pois cada pessoa é irrepetível e única, não podendo ser reduzida a uma cifra estatística;
- participar nas decisões que dizem respeito aos cuidados: subjacente a este direito está a defesa da autonomia do doente enquanto pessoa humana. Ao doente assiste o direito de receber informação completa e continua, para que possa decidir, livremente, o seu plano de cuidados, desde que não prejudique terceiros, ou de naos os receber caso seja esse o seu desejo;
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- usar as metodologias disponíveis para o alívio da dor;
- receber resposta adequada e honesta às suas perguntas, fornecendo toda a informação que ele possa assumir e integrar: todos os profissionais de saúde devem compreender que, a morte é um processo pessoal e íntimo, pelo que ao doente confere o direito de ser informado, de forma gradual e respeitosa, sem que se aumentem as tensões e as angústias;
- manter a sua hierarquia de valores e não ser discriminado pelo facto das suas decisões poderem ser distintas das dos profissionais que cuidam. No entanto, aos profissionais de saúde cabe o direito à objecção de consciência, sempre que a atitude ou decisão do doente seja contrária aos seus princípios éticos;
- manter e expressar a sua fé: na perspectiva da liberdade religiosa. Todo o doente tem direito ao atendimento religioso;
- ser tratado por profissionais competentes, capacitados para a comunicação e que o possam ajudar a enfrentar a sua própria morte;
- receber o consolo da família e amigos, ao longo do processo de doença e de morte;
- morrer em paz e com dignidade: todo o ser humano tem o direito de viver a sua própria morte, com assistência humana e médica adequada às suas necessidades e a morrer no ambiente familiar. Caso não seja possível, num ambiente mais próximo possível.
- a família deve ser informada das circunstancias do falecimento do seu familiar e receber ajuda administrativa, psicológica e espiritual para enfrentar com serenidade a etapa imediata à morte.
Após abordagem dos direitos da Pessoa em Fim de Vida, torna-se pertinente explorar a Ética nos cuidados paliativos.
É necessário salvaguardar que a Ética não tem definição mas tem finalidade. Ética é uma reflexão sobre as questões que todo o prestador de cuidados deve colocar a si mesmo quando uma situação de cuidados é problemática (Ahya et al, 2000)
O interesse e a finalidade da reflexão ética em cuidados paliativos é tentar definir condições para uma prática de cuidados numa abordagem global respeitadora das pessoas atingidas
