GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA
EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA
G U I A O R I E N T A D O R D E B O A P R Á T I C A
C A D E R N O S O E | S É R I E I | N Ú M E R O 3 | V O L U M E 3
Edição Ordem dos Enfermeiros OBRAS JÁ EDITADAS
SÉRIE I NÚMERO 1
D O R G U I A O R I E N T A D O R D E B O A P R Á T I C A SÉRIE I NÚMERO 2
G U I A D E B O A P R Á T I C A D E C U I D A D O S D E E N F E R M A G E M À P E S S O A C O M T R A U M A T I S M O V É R T E B R O M E D U L A R SÉRIE I NÚMERO 3 VOLUME 1 E 2
G U I A S O R I E N T A D O R E S D E B O A P R Á T I C A E M E N F E R M A G E M D E S A Ú D E I N F A N T I L E P E D I Á T R I C A SÉRIE II NÚMERO 1
C A T Á L O G O D A C L A S S I F I C A Ç Ã O I N T E R N A C I O N A L P A R A A P R Á T I C A D E E N F E R M A G E M C I P E ® SÉRIE II NÚMERO 2
C U I D A D O S P A L I A T I V O S P A R A U M A M O R T E D I G N A C I P E ®
PROMOÇÃO
DA ESPERANÇA PREPARAÇÃO DO REGRESSO A CASA DA CRIANÇA
G U I A S O R I E N T A D O R E S D E B O A P R Á T I C A E M E N F E R M A G E M D E S A Ú D E I N F A N T I L E P E D I Á T R I C A C A D ER N O S O E S ÉR IE I N Ú M ER O 3 V O LU M E 3
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM
DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA
Ordem dos Enfermeiros, 2011
VOLUME III
FICHA TÉCNICA
Título: Guias Orientadores de Boa Prática em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica – VOLUME III
Trabalho desenvolvido por: Ordem dos Enfermeiros – Comissão de Especialidade de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica – Mandato de 2008 / 2010 – António Manuel Marques (Presidente), Elvira Maria Martins dos Santos, Francisco José Madeira Mendes, José Carlos Galvão Baptista Nelas, Maria Amélia José Monteiro, Maria Arminda Amaro Monteiro, Maria da Graça Ferreira Aparício Costa
Coordenação Nacional:
Enfermeiros António Manuel Marques e Francisco José Madeira Mendes Coordenação Regional: Enfermeiros
Filomena Maria Silveira Candeias da Costa Ferreira José Carlos Galvão Baptista Nelas
Maria Amélia José Monteiro Maria Arminda Amaro Monteiro
Vera Lúcia Freitas Ferreira de Gouveia Pestana
Coordenação do Guia Orientador de Boa Prática: Promoção da Esperança nos pais de crianças com doença crónica:
Enfermeira Zaida Borges Charepe Redactores: Enfermeiras
Alexandra Maria Carapito Ramos Barradas Cláudia Sofia Sebastião Estêvão Fátima Isabel Barrosinho Ricardo Lisete Ângelo Saboga Nunes Oliveira Maria Antónia Grosso das Neves Guerreiro Maria da Luz Pereira
Rute Isabel Sousa Trigo
Sílvia Alexandra Pascoal Saraiva Almada Contreiras Sílvia Cristina de Almeida Duarte
Peritos consultados: Enfermeiras Maria Teresa Gouvêa Magão e Maria Teresa Vivas Marques Elpídio Folha
Coordenação do Guia Orientador de Boa Prática: Preparação do regresso a casa da criança com necessidade de cuidados:
Enfermeira Maria Amélia José Monteiro Redactores: Enfermeiros
Carla Isabel Monteiro Ramos Macedo Francisco José Madeira Mendes Maria Inês da Cruz Moreira Lúcia da Graça Fernandes Pinto Maria Amélia José Monteiro Maria Teresa Santos Maia e Silva
Perito consultado: Enfermeira Clarisse Fontoura Carneiro
Estes Guias foram aprovados em reunião do Conselho Directivo da Ordem dos Enfermeiros em 6 de Agosto de 2008 Edição: Ordem dos Enfermeiros – Fevereiro de 2011
Revisão: Ordem dos Enfermeiros
Capa, Paginação e Impressão: DPI Cromotipo Depósito Legal: 315432/10
ISBN: 978-989-8444-01-1
SUMÁRIO
MENSAGEM . . . 5
GUIA ORIENTADOR DE BOA PRÁTICA: PROMOÇÃO DA ESPERANÇA NOS PAIS DE CRIANÇAS COM DOENÇA CRÓNICA INTRODUÇÃO . . . 9
1. FUNDAMENTAÇÃO . . . 11
2. PRINCÍPIOS DA INTERVENÇÃO EM ESPERANÇA . . . 13
3. ALGORITMO PARA A INTERVENÇÃO EM ESPERANÇA . . . 15
4. OPERACIONALIZAÇÃO DAS BOAS PRÁTICAS . . . 17
4.1. Prestação de cuidados . . . 17
4.1.1. Avaliação individual e familiar . . . 17
4.1.2. Diagnóstico de Enfermagem . . . 18
4.1.3. Intervenções de Enfermagem . . . 18
5. QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO . . . 21
GLOSSÁRIO . . . 23
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS . . . 25
ANEXOS Anexo 1 – GUIA DE APOIO AOS PAIS . . . 29
Anexo 2 – CARTAS TERAPÊUTICAS . . . 53
GUIA ORIENTADOR DE BOA PRÁTICA: PREPARAÇÃO DO REGRESSO A CASA DA CRIANÇA COM NECESSIDADE DE CUIDADOS INTRODUÇÃO . . . 61
1. FUNDAMENTAÇÃO . . . 65
2. FLUXOGRAMA . . . 69
3. PRINCÍPIOS ORIENTADORES DA PRÁTICA . . . 71
4. RECOMENDAÇÕES PARA A PRÁTICA PROFISSIONAL . . . 75
4.1. Interacção com a criança e família . . . 75
4.2. Plano individual de cuidados . . . 75
4.3. Interligação com os Cuidados de Saúde Primários . . . 78
5. QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO . . . 81
6. POLÍTICAS ORGANIZACIONAIS . . . 83
GLOSSÁRIO . . . 85
BIBLIOGRAFIA . . . 87
ANEXOS
Anexo 1 – Orientações para a Realização de uma Visita Domiciliária . . . 91
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
5 MENSAGEM
Caros colegas,
É com alegria pelo cumprimento de mais uma etapa do trabalho que se propôs realizar, que a Mesa do Colégio da Especialidade de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica (CEESIP) apresenta o III volume dos Guias Orienta- dores de Boa Prática em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica, onde se incluem os Guias «Promoção da Esperança em Pais de Crianças com Doença Crónica» e a «Preparação do Regresso a Casa da Criança com Necessidades Especiais de Cuidados».
Estes dois guias ambicionam ser uma ajuda para os enfermeiros que, nos mais diversos contextos, trabalham com famílias de crianças com doença cró- nica, procurando sempre incutir a confiança e a esperança necessárias para enfrentar a adversidade que a doença provoca e acompanhando e apoiando as famílias no regresso a casa das crianças com necessidades especiais de cuidados.
Os temas escolhidos e a fundamentação apresentada constituem uma afirmação da importância da filosofia da Enfermagem Pediátrica que reconhece os pais como parceiros privilegiados dos cuidados e preconiza o seu envolvi- mento activo e participante no processo de cuidar, aproveitando o conheci- mento que têm da criança doente e a vontade que têm de ajudar na sua recuperação.
Com a apresentação deste conjunto de Guias Orientadores, a Mesa do
Colégio procurou materializar uma das competências dos Colégios das Espe-
cialidades expressa no Artigo 31º-A do Estatuto da Ordem dos Enfermeiros na
nova redacção dada pela Lei nº 111/2009: «promover o desenvolvimento das
relações científicas e profissionais, entre os membros da especialidade», e dar
cumprimento a um dos objectivos de promoção da melhoria contínua da
qualidade dos cuidados de Enfermagem expresso na proposta de linhas gerais
das actividades a desenvolver pela Mesa do Colégio durante o ano de 2011.
6
CADERNOS OE
A Mesa do CEESIP agradece a todos os membros deste Colégio que, de forma generosa, elaboraram estes guias, e a todos os que na Ordem dos Enfer- meiros deram o seu contributo para a sua publicação.
Desejamos que estes Guias sejam por todos usados e que a reflexão que naturalmente irão proporcionar permita a sua revisão oportuna e meticulosa.
Maria Amélia José Monteiro,
Presidente da Mesa do CEESIP
GUIA ORIENTADOR DE BOA PRÁTICA:
PROMOÇÃO DA ESPERANÇA NOS PAIS DE CRIANÇAS
COM DOENÇA CRÓNICA
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
9 INTRODUÇÃO
Com o presente Guia Orientador de Boa Prática pretende -se contribuir para a sistematização das intervenções promotoras de esperança, dirigida aos pais de crianças com doença crónica. No âmago da tomada de decisão, a esperança surge como um aspecto vital relacionado com os cuidados de Enfer- magem 1 enfatizada na relação terapêutica estabelecida. Fortalece as defesas psicológicas e fisiológicas em situações de vivência de doença crónica, sendo definida como: um tipo de «Emoção… confiança nos outros e no futuro…
expressão de razões para viver… paz interior, optimismo, associada ao traçar de objectivos e mobilização de energia» 2 .
A pertinência da citada intervenção emerge da constatação quotidiana da necessidade dos pais ante as adversidades que enfrentam, devendo determi- nar-se como boa prática o diagnóstico e a avaliação da eficácia das respostas de Enfermagem, nomeadamente ao nível do suporte emocional, formativo e instrumental que lhes é ministrado ao longo do circuito de atendimento (Cui- dados de Saúde Secundários / Cuidados de Saúde Primários).
Face ao supra mencionado, o grupo de trabalho efectuou uma pesquisa acerca da promoção da esperança em fontes bibliográficas científicas, tal como a adequação da mesma às intervenções de Enfermagem, através da análise das conclusões de um Workshop realizado para o efeito. Deste modo, as recomen- dações para a prática profissional emergiram da evidência de resultados de estudos disponíveis e da implementação de orientações de boas práticas em esperança, com vista ao fortalecimento das redes de suporte social. É de referir ainda o recurso predominante à Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem, versão Beta 2, dado ser esta a classificação mais utilizada nos contextos da prática de cuidados.
Este Guia encontra -se organizado em 5 capítulos, dos quais consta a abor-
dagem ao conceito de esperança, os princípios e o algoritmo para a intervenção
em esperança, a operacionalização das boas práticas, entre outra informação
complementar que considerámos relevante para a prática de cuidados de
Enfermagem. Em anexo, são disponibilizados um guia de apoio e cartas tera-
pêuticas dirigidas aos pais.
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
11 1. FUNDAMENTAÇÃO
Num estudo efectuado com pais de crianças com cancro 3 , a esperança é valorizada como necessária, numa situação vivencial de stress / coping e adap- tação em contexto de incerteza relativa à doença do filho – incerteza inerente ao futuro.
Outros estudos qualitativos reconhecem de igual modo a importância da promoção da esperança no seio da prática de Enfermagem, com evidência obtida por revisão sistemática, sendo este um fenómeno relativamente recente na literatura de Enfermagem 4, 6,7, 8 ,9 .
Os elementos conceptuais da esperança parecem indicar que ela é multi- dimensional, dinâmica, empowering 1 , central à vida, relacionada com a ajuda externa, relacionada com o cuidado, orientada para o futuro e altamente personalizada 5 .
O conhecimento das respostas humanas face à doença é essencial ao pro- cesso de cuidados de Enfermagem, baseado numa interacção pessoal com intencionalidade terapêutica 10 – processo facilitador da readaptação e apren- dizagem de novas competências, permitindo a integração das significações de esperança na gestão da sintomatologia que advém da doença, no bem -estar e qualidade de vida. Assim sendo, urge a avaliação dos ganhos em saúde aquando da prescrição e execução de intervenções promotoras de esperança, que visam o cuidar dos pais nos distintos estádios de confronto com a doença crónica de um filho(a). Das características das mencionadas acções, salienta -se a mutuali- dade / filiação e as relações interpessoais (carinho, partilha, sentimento de pertença e sentido do possível) 11 , bem como o envolvimento de condutas de reciprocidade, autenticidade e responsabilidade na influência comunicacional que é exercida com a criança / pais / família. Esta influência é estabelecida quando o enfermeiro procede de modo a manter a confiança da pessoa na sua honestidade... criar com a pessoa cuidada uma aliança terapêutica onde os objectivos a perseguir são partilhados 12 .
No âmbito das competências em domínios da prestação de cuidados e da responsabilidade profissional no seio da interdisciplinaridade, a equipa de Enfer-
1 Promotora de empoderamento.
12
CADERNOS OE
magem assume um papel autónomo na promoção de recursos como a crença religiosa, a espiritualidade, o sentido da vida, o apoio familiar, a rede de suporte comunitário, a entreajuda, e a esperança (Lei de Bases da Saúde, Regulamento do Exercício Profissional dos Enfermeiros) 13 .
Ainda no domínio das referências que fundamentam a acção deste Guia Orientador de Boa Prática, destaca -se a Convenção sobre os Direitos da Criança, onde figuram as bases que estruturam o mecanismo de protecção do interesse superior da criança. A realização destes direitos cumpre -se também nos desígnios da Carta da Criança Hospitalizada, onde se apresentam 10 prin- cípios cruciais a respeitar no confronto com a hospitalização.
Por outro lado, o sentido do cuidar é a intersubjectividade, com a integra- ção dos componentes éticos, morais e espirituais. Nesta perspectiva, torna -se importante ter em conta, para além de um compromisso na assumpção dos cuidados centrados na família, os antecedentes de experiências promotoras de esperança nos pais e as dimensões que a definem: afectiva; cognitiva; compor- tamental; afiliativa; temporal e contextual 4 . Assim, espera -se que o enfermeiro preste cuidados envolvendo os pais, prepare a autonomia destes e reforce a articulação com os recursos disponíveis na comunidade. A abertura ao outro, o conhecimento das suas potencialidades e limitações, bem como a criação de um ambiente de apoio, são sinónimos da plenitude desta intervenção. Alguns factores favorecedores da criação deste ambiente são: o conforto, a intimidade, a segurança, e o ambiente limpo -estético – arte, música, poesia e literatura 14 .
Aposta -se nas práticas de reflexão em equipa, sobretudo em situações de
confronto com a esperança não demonstrada, podendo estas servir de plata-
forma à mudança perante uma intervenção cuja finalidade não é a cura, mas
a abordagem global e holística do sofrimento físico, psicológico, social e espiri-
tual. Seguindo estas premissas poderemos afirmar que a citada intervenção é
influenciada pelo relacionamento interpessoal, qualidade da presença, expres-
são de expectativas positivas e confiança na capacidade que os pais têm para
ultrapassar as dificuldades.
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
13 2. PRINCÍPIOS DA INTERVENÇÃO EM ESPERANÇA
1. A esperança é uma vivência universal, subjectiva, integradora das crenças culturais e religiosas 1, 11 ;
2. A esperança pressupõe o respeito pelos objectivos, metas e planos a curto, médio e longo prazo, traçados pelos pais no cuidar dos filhos 30 ;
3. Os enfermeiros têm o dever ético e legal de disponibilizar formação aos pais acerca de como lidar com a doença dos filhos, em prol do desenvol- vimento da respectiva autonomia e qualidade de vida 13 ;
4. Devem ser implementados instrumentos de informação / formação dirigi- dos aos pais, de modo a conferirem suporte formativo sobre como cuidar dos filhos;
5. O desenvolvimento de estratégias promotoras de esperança requer o estabelecimento de uma escuta activa, de modo a que os pais expressem sentimentos e dúvidas 15 ;
6. Os pais são parceiros dos profissionais de saúde no cuidar do filho(a), tendo direito a um plano integrado das intervenções e à participação em todo o processo de cuidados (diagnóstico de necessidades, planeamento, imple- mentação e avaliação) 16 ;
7. Os enfermeiros devem articular -se com outros profissionais de modo a proporcionarem aos pais a acessibilidade à informação relativa aos serviços e recursos disponíveis na comunidade;
8. Todos os pais têm direito a cuidados espirituais, que envolvam o apoio emocional e a reabilitação social, de modo a evitar o isolamento e a angús- tia espiritual;
9. Todos os pais têm direito a procurar uma segunda opinião e a serem con- siderados peritos relativamente aos filhos;
10. Os enfermeiros devem incentivar os pais a usufruírem de momentos de
repouso e lazer.
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15 3. ALGORITMO PARA A INTERVENÇÃO EM ESPERANÇA
AVALIAÇÃO INICIAL
Avaliação Individual Avaliação Familiar
História da Doença Actual
Antecedentes de Saúde Relevantes da Criança / Jovem
Avaliação Familiar
Diagnóstico de Enfermagem
Esperança Não Demonstrada
Promoção da Esperança Intervenções de Enfermagem
Avaliar
NÃO ESPERANÇA SIM
DEFINIR INDICADORES DE QUALIDADE IMPLEMENTAR SISTEMAS DE AVALIAÇÃO DE RESULTADOS
DE INTERVENÇÃO
INSTITUIR UMA ABORDAGEM TRANSDISCIPLINAR GARANTIR A ARTICULAÇÃO E A PARTILHA DE INFORMAÇÃO
Observar Gerir Atender Informar
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
17 4. OPERACIONALIZAÇÃO DAS BOAS PRÁTICAS
A operacionalização das boas práticas dos enfermeiros diz respeito à sua actuação no âmbito da prestação de cuidados. Será utilizada predominante- mente a linguagem CIPE, mantendo a liberdade para utilizar concomitante- mente linguagem livre que permita a expressão dos aspectos pretendidos para o Guia Orientador de Boa Prática.
4.1. Prestação de cuidados
A prestação de cuidados aos pais de crianças / jovens com doença crónica inclui: a avaliação individual e familiar; os diagnósticos; as intervenções de Enfermagem e a avaliação da eficácia e eficiência do plano de cuidados.
4.1.1. Avaliação individual e familiar
A avaliação individual e familiar é fundamental para o conhecimento da família e para a compreensão das significações de esperança dos pais de crianças com doença crónica, salientando -se o carácter subjectivo associado às vivências e histórias de vida da família. Assim, recomenda -se:
1. Privilegiar a expressão de sentimentos e emoções;
2. Estimular a verbalização de como e porquê a esperança é significativa para os pais;
3. Avaliar o funcionamento e a dinâmica familiar em situações de interna- mento hospitalar, desde o momento de admissão da criança até à alta, e garantir a sua actualização no circuito de atendimento do hospital de dia e Cuidados de Saúde Primários;
3.1. Colher dados sobre a criança, funcionamento e dinâmica familiar, considerando os seguintes parâmetros:
a) História da doença actual (motivo de internamento, reacção da criança / pais à doença actual);
b) Antecedentes de saúde relevantes da criança (período pré -natal,
período natal e neonatal, período pós -natal, manutenção da saúde,
hospitalizações anteriores);
18
CADERNOS OE
c) Avaliação familiar (estrutura interna e externa da família, contexto familiar, avaliação do desenvolvimento, avaliação funcional).
Sugere -se como quadro de referência o Modelo Calgary de Avaliação e Intervenção na Família 17 .
4.1.2. Diagnóstico de Enfermagem
O diagnóstico de Enfermagem foi seleccionado de acordo com o foco da prática de Enfermagem 2 . Assim, recomenda -se:
Sempre que se identifique o diagnóstico de Enfermagem «Esperança não demonstrada», o enfermeiro tem o dever de implementar intervenções pro- motoras de esperança.
A partir das informações relevantes obtidas aquando da avaliação indivi- dual e familiar, elege as intervenções promotoras de esperança mais adequadas aos objectivos / metas / crenças dos pais de crianças com doença crónica.
4.1.3. Intervenções de Enfermagem
As acções de Enfermagem estão organizadas tendo em conta o diagnóstico de Enfermagem descrito anteriormente. Assim, recomenda -se:
Observar
Entrevistar os pais para identificação de alvos de esperança e estratégias promotoras de esperança anteriormente utilizadas pelos mesmos;
1. Identificar crenças erróneas;
2. Identificar recursos da família 17 ;
3. Identificar com os pais estratégias anteriores de adaptação eficaz;
4. Avaliar a aceitação do papel parental.
Gerir
5. Planear suporte aos pais;
6. Requerer prestação de serviços na comunidade;
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19 7. Requerer serviço social e / ou domiciliário (sempre que se justifique);
8. Optimizar crença religiosa 18 ; 9. Optimizar papel parental.
Atender
10. Assistir os pais no estabelecimento de objectivos da prestação de cuidados;
11. Facilitar a comunicação expressiva de emoções (nos distintos estádios vivenciais: choque / negação, ajustamento e aceitação gradual) 19 ;
12. Facilitar o serviço religioso (contactar com familiares, capelão ou assistente espiritual);
13. Facilitar o suporte familiar;
14. Facilitar o suporte social 20,21 ; 15. Facilitar o envolvimento da família;
16. Facilitar a adaptação dos pais a novos estilos de vida;
17. Facilitar a comunicação das dificuldades dos pais no desempenho do papel parental;
18. Assistir os pais no desempenho do papel parental (ajuda total, ajuda parcial, autonomia com supervisão, autonomia sem necessidade de supervisão) 22 ; 19. Apoiar os pais na tomada de decisões;
20. Apoiar os pais no processo de luto;
21. Encorajar o envolvimento da família;
22. Encorajar a comunicação expressiva de emoções (relação de ajuda: perso- nalizar, confrontar, reformular e interpretar) 23 ;
23. Encorajar a utilização de serviços da comunidade;
24. Encorajar os pais a participarem em grupos de ajuda mútua / grupos de suporte 20, 24 ;
25. Encorajar a interacção de papéis entre os pais e a equipa;
26. Encorajar a interacção social;
27. Escutar os pais (escuta activa);
28. Tocar os pais;
29. Promover o pensamento positivo 25 ;
30. Elogiar o envolvimento dos pais / família nos cuidados à criança 18 ; 31. Elogiar os resultados obtidos no desempenho dos pais no papel de presta-
dores de cuidados, através da entrega de cartas terapêuticas 26,27 ;
20
CADERNOS OE
32. Disponibilizar prestação de serviços na comunidade;
33. Disponibilizar guia de apoio aos pais. Sugere -se a inclusão de estratégias e recursos de esperança, testemunhos de esperança, espaço para a celebra- ção de sucessos e / ou diário de percurso.
Informar
34. Ensinar os pais sobre complicações;
35. Instruir os pais para a prestação de cuidados específicos para cada situação;
36. Treinar os pais para a prestação de cuidados específicos para cada situação;
37. Ensinar os pais sobre estratégias de adaptação;
38. Ensinar os pais a compor um «kit» de esperança 15 . Sugere -se o encontro com fontes de esperança, tais como fotografias, objectos significativos e memórias alusivas a bons momentos.
39. Orientar os pais para serviços de saúde / serviços na comunidade;
40. Orientar os pais para associações / grupos de ajuda mútua / grupos de suporte;
41. Explicar aos pais os tratamentos a que a criança vai ser submetida.
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21 5. QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO
Torna -se imprescindível investir na utilização de critérios de qualidade que permitam avaliar a implementação nas práticas de cuidados, de estratégias promotoras de esperança dirigidas a pais de crianças com doença crónica:
– Definir indicadores de qualidade;
– Implementar sistemas de avaliação de resultados de intervenção;
Sugere -se a validação de escalas de avaliação de esperança: Index de Espe- rança de Herth (Herth Hope Index), validada para a língua portuguesa, num estudo realizado com pessoas portadoras de doença crónica 28 ; Escala de Esperança de Miller (Miller Hope Scale), não validada para a população por- tuguesa mas aplicada num estudo que avaliou a relação existente entre a qualidade de vida e a esperança de pais de crianças com espinha bífida 29 ; Escala de Esperança de Snyder , validada para a população portuguesa, tendo sido aplicada num estudo que permitiu avaliar a esperança e a qualidade de vida em mães com filhos multideficientes 30 ; Esperança: natureza e avaliação, construída mas não validada para efeitos de avaliação da esperança nas pessoas 31 ; Escala de Esperança de Herth (Herth Hope Scale), que permite avaliar o índice de esperança nos adultos nas vertentes temporalidade / futuro, esperança e vontade positiva. Esta escala encontra -se em validação para a população portuguesa 32 .
– Instituir uma abordagem transdisciplinar no circuito dos cuidados de saúde da criança com doença crónica / pais / família;
– Garantir a articulação e a partilha de informação;
Sugere -se o planeamento, execução e avaliação comum de estratégias de
formação / acção que visem o fortalecimento das redes de suporte social
entre distintos contextos de intervenção; bem como a expansão da iden-
tificação de enfermeiros figuras de referência à criança com doença crónica
/ família, de modo a serem referência nos locais onde desempenham fun-
ções durante o acompanhamento da criança / pais no circuito de
atendimento.
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
23 GLOSSÁRIO
Confiança
Emerge a partir da identificação de uma necessidade que não possa ser cumprida sem assistência, e uma avaliação do risco envolvido em depender do outro para satisfazer essa necessidade. O resultado da confiança é uma avaliação da congruência entre as expectativas da pessoa e as suas acções 33 .
Crónica, doença
Qualquer doença de evolução prolongada, que exija uma vigilância de saúde e tratamentos específicos, com vista a uniformizar um padrão de qualidade de vida que vise a normalização 34 .
Deficiência / Handicap
Perda ou anomalia, congénita ou adquirida, de funções ou de estruturas do corpo, incluindo as funções psicológicas, com inerentes e específicas dificuldades, de em conjugação com os factores do meio, limitar ou dificultar a actividade e a participação em condições de igualdade 35 .
Esperança
Experiência humana complexa e universal, inerente à própria condição humana, caracterizada como uma resposta humana básica essencial na adaptação à doença 4 .
Espiritualidade
Uma crença inerente à condição humana, associada a um conjunto de valores. Na prática consiste em demonstrar uma capacidade para o amor, alegria, contentamento, significado e compaixão 26 .
Empowerment
Trata -se de reconhecer, promover e aumentar as habilidades da pessoa no que diz respeito à satisfação das suas necessidades, resolução de problemas e mobilização de recursos, a fim de sentir controlo sobre a própria vida 36 .
Interdisciplinar
Confluência de pontos de vista distintos provenientes de diferentes saberes disciplinares, procurando a compreensão alargada de um fenómeno 37 .
Transdisciplinar Nível máximo de cooperação interdisciplinar com vista a alcançar uma
axiomática comum 37 .
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
25 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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ANEXOS
Anexo 1
GUIA DE APOIO AOS PAIS CAMINHANDO NA ESPERANÇA.
PROMOÇÃO DA ESPERANÇA NOS PAIS DE CRIANÇAS
COM DOENÇA CRÓNICA
GUIAS ORIENTADORES DE BOA PRÁTICA EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIÁTRICA VOLUME III
31 Anexo 1 – Guia de Apoio aos Pais – Caminhando na Esperança.
Promoção da Esperança nos Pais de Crianças com Doença Crónica
Texto: Colaboração da Equipa de Enfermagem do Serviço de Pediatria do Centro Hospitalar de Setúbal, E.P.E.
Ilustrações: Bela Fernandes
Caminhando na Esperança
- GUIA DE APOIO AOS PAIS -
- G
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Caminhan d o na Espera nça – G u ia de Apoio aos Pa is Caminhando na Esperança - GUI A DE A P OIO A O S P A IS - A N EXO I GUI A ORIENT A D OR DE BO A PR Á TIC A PRO M OÇ Ã O D A E S P E R A NÇ A NOS P A IS D E CR IA NÇ A S COM DOENÇ A C R ÓNIC A Tex to: Colabora ção da E quipa de E n fe rmag em do Ser v iço d e P ed ia tr ia d o C en tr o H o sp it al ar d e S et ú b al , E .P .E Ilustraçõ es: Be la Fe rnand es
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Í NDÍCE - BEM- VI NDO S P A P Á S . .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... ... ... .... .. ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... Pg .4 - E A FIN A L, O Q U E É A ESPER A N Ç A .... .... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... .. Pg .5 - COM O É Q U E P O DEM O S DET E C T A R A ES PER A N Ç A .... .... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... .. ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... Pg .6 - PO R Q UE É Q U E A E SPER A N Ç A É I M PO RT A N TE ? . .... .... .... ... .... .... .... .... .... .... ... ... ... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .. .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... ... Pg .7 - COM O PRO CUR A R EST R A TÉG IA S E RECU RSO S DE ESPER A N Ç A ? .. .... .... .... ... .... .... .... ... ... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... ... Pg .8 - Q U E C O NT RI BUT O S NO S T R A Z A ESPER ANÇ A ? .. .... .... .... .... ... .... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .. .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... . Pg .10 - T E S T EM UNHO S DE ESPER A N Ç A DO S P A IS .. ... .... .... .... ... .... .... .... .... ... ... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... .. .... .... ... .... .... .... ... ... ... .... .. Pg .11 - Á R VO RE DO S T A L E NT O S .. .... .... .... .... .. ... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .. .... ... ... ... .... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... .. Pg .12 - SUG EST Õ ES P A R A ENCO NT R A R E M RESPO ST A S À S VO SS A S Q U EST Õ E S .. ... .... .... .... ... ... .... .... .... ... .. .... .... .... ... .... .... .... .... .. ... .... ... Pg .13 - COM O O R G A NI Z A R UM «KI T » DE ESPER A N Ç A ? .. .... .... .... .... ... .... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... .. .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... . Pg .16 - O D IÁ R IO DO M E U PERCURSO . .... ... .... .... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .... .... .. .... ... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... .. Pg .17 - DI RE IT O S DO S P A IS À ESPER A N Ç A ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... .. ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... . Pg .20 - REF E RÊNCI A S BI BL IO G R Á F IC A S .. ... .... .... .... .... .... .... .... ... .... .... .... ... .... .... .... .... .... ... ... ... ... ... ... .... .... .... .... .... ... .... ... ... .... ... .... .... .... .... .... ... ... Pg .21
Í NDICE
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BEM-VINDOS PAP Á S... Este g ui a de apoi o fo i el aborado a pensar nas vo ss as n ec es si da de s, a q ua nd o da v iv ên ci a d o acompanha m ento dos v ossos f ilh os e m i ntern am en to ho sp ita la r. D as su as fin al id ad es destaca m os o ... ... Aprende r a preserva r me mór ias pos it ivas d e modo práti co e insp irador , qu e vos per m iti rá ref lect ir nos even tos mais sign if icat ivos rela cionados co m o cuida r dos vossos f ilho s ... ... Per m iti r que a fam íli a, a cri ança / jovem , eq uipa de saúde e / ou ou tros p ais de cr ianç as c o m d o en ça c ró n ic a p o ss am experi men tar rev iver e sses mo mentos fe lizes . Lembram -se do te mpo quando ... ? Nem semp re fo i fá ci l recorda rmos todos os nossos aconteci mento s de vi da , so br et ud o aq ue le s di re ct am en te re la ci on ad os co m a hospi tal iz ação e a ag udiz ação da doença dos vo ssos f ilhos. No en ta nt o, a cr ed ita m os q ue e st e g ui a vo s aj ud ar á a ef ec tu ar u m p eq u en o pl aneamento e or g aniz ação do q ue ne cessi ta m, p ar a pr es er va r as v os sa s fo rç as e r ec ur so s pe ra nt e a ad ve rs id ad e e lim ita çõ es a ss oc ia da s ao momen to e m que se en co nt ra m.
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E AFINAL, O QUE É A E SPERANÇA? A ESPERANÇA ASSEN T A FUNDAM E NT AL M E NT E: Na capacidade de acre ditar q ue tudo é possí ve l e q ue podemo s tr an sf or m ar a s no ss as v id as . É acredit ar q ue o minut o e/ou di a se g ui nte se rã o mel hores q ue os q ue já passara m , q ue tudo poderá se r ul tr apassado . É acredit ar em al g o . .. Alg o g rande , al g o pe q ueno . .. É a cr ed ita r in te nsa m en te q ue a lg um as ex pectativ as se irão c on cretiz ar nu m futu ro pr óx imo. É acredi tar no renasce r e cr er q ue a v ida nos v ai sor rir ou con tin uar a sor rir . QUAIS SÃO AS V O SS A S M ET A S? A ting ir / ten tar at ing ir ob je ct iv os q ue v ão sen do al terados con fo rme a situação e m q ue se encontra m. NUNC A DESI S T A M DE A T IN G IR O S O B JECT IV O S E M Q U E A CRE D ITA M N O V O S S O IN T E R IOR!
TER ESPERA N Ç A É A C REDI T A R
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COMO É QUE P O DEMOS DETECTAR A ESPERANÇA? É UMA FÉ QU E TRA N SMITE FORÇA E CO NFIANÇA! É uma espéci e de f orça invi sí ve l q ue ajuda a ir em fr en te, de modo a podermo s ul trapassa r as limitações e ob st ác ul os , q ue s ur ge m a c ad a a g ud iz aç ão d a d oe nç a dos v ossos f ilh os. É a fo rça q ue v os mov e pa ra q ue p os sa m a cr ed ita r qu e a vi da é possí ve l e m erecida, é u m a dádi va q ue nos é co ncedi da. Sig ni fica con fian ça nos o utr os e n a pr óp ria v id a ... n o presente e no f uturo . É ter f é e m nó s, no s ou tr os. É t ent ar dar um sent ido à vida, q uan do tu do pa re ce perdi do.
TER ESPERA N Ç A É SENTI R. .. CONFI A N Ç A FÉ
FORÇ A D A R UM SENTIDO
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PORQUE É QUE A ESPERANÇA É IMPORTANTE ? A ESPERA N Ç A É UMA COND IÇ Ã O DE VID A T er ESPERANÇA é f und ament al pa ra viv erm os com a m elho r q ualid ad e de v id a po ss ív el . A v ida aos nossos ol hos torna -se ou v iv e -se de f or m a mai s a g radá ve l e au sp ic io sa , em q ue s e vã o co nq ui st an do a lg um as l ut as b em c om o apreci ando as nossas co nq ui sta s e pro gressos . A ESPERA N Ç A REGE E GUI A A NOSS A V ID A A ESPERANÇA surg e c omo u m a «luz inha ao f undo do tú nel». Sig ni fica o en cont rar de um pouco de luz , nu ma situ aç ão m en os f el iz , no f in al d e um c am in ho s in uo so e obscuro, f az endo co m que encont remo s pon tos posi tiv os. O QUE ACON TEC EU EM N ÓS DE INSPIR ADOR, EDUCATIVO, ENERG ÉTIC O E POS ITIVO QUANDO ENFRENT AMOS A DOENÇA DO NOSSO (A) FILHO (A)?
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COMO PROCURAR ESTRATÉGIAS E RECURSOS DE ESPERANÇA? POTENCI A R A PERSON A LID A D E E INDIVIDU A LID A D E A personal idade e indiv idual idade são mecani sm os q ue te mos pa ra en fr en ta rm os s itu aç õe s de m ai or a dv er si da de a o lo ng o da v id a. É a f or ça interior q ue cada pessoa possui , uma v ontad e q ue d es co br im os d en tr o de n ós p ar a ul tr ap as sa r os p er ca lç os q ue a v id a n os p ro po rci on a. E m continuidade, nunca duv ide das sua s c ap ac id ad es , p oi s a ss im p od er á: . En frent ar as tare fas di fí cei s como sendo desa fio s e não amea ças; . Ser per sev erante, mes m o q uando en frenta a ad ve rsidade; . Recupe rar das con tr ari edade de m od o a d ec id ir q ua is a s m el ho re s fo rm as d e ge rir o s tr es se . POTENCI A R A POSITIVID A D E Q uando p rocur am os a ESPERANÇA, par tim os a o en co nt ro d e pa la vr as p os iti va s, con for to e sabedoria jun to da q ueles q ue nos r odei am . Nesta s palav ras, en con tra mos : . A con fiança nas rel açõ es co m os out ros ; . A e st abilid ade em oc ional; . O mel ho r do s ou tro s; . A faci lidade em es tabel ecer nov os con ta ct os c om o s r ec ur so s d a co m un id ad e ; . Fo rmas de tran smi ssão de força ; . Um a v ida env olv ida no outro q ue no s escu ta, q ue par tilha, q ue ajuda ; . A v erdade .
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CELEBRA R A S COM PETÊNCI A S O es tabel eci mento de u m a rel ação baseada na con fiança e v erdade é i m pr es ci nd ív e l à ap re nd iz ag em d a ob se rv aç ão d as p ot en ci al id ad es e capaci dades dos v ossos f ilh os, e não o des ta q ue o u a an g ús tia p er an te a s su as l im ita çõ e s e in ca pa ci da de s. P or q ue n o vo ss o fil ho ( a) h á sempre aspec tos po si tiv os a sal ienta r e po te nc ia lid a de s em d es en vo lv im en to . P A RTILH A R A S SU A S VIVÊNCI A S E EXPE RIÊNCI A S M esmo q ue a doença d o seu (sua) filho ( a) não t enha u m a cu ra , o fu tu ro e st á a co m eç ar e a in da , há t ud o por faz er. Nes te pe rcur so é impo rtan te a pa rceria com : . Os p ro fissi onai s de saú de nos cui dad os e e sc la re ci m en to de dúv idas; . Out ros p ai s de cri an ças com do en ça c ró ni ca ( m es m o q ue s ej am d ife re nt es ); . Os ou tro s f ilh os ; . A fa mí lia; . Os recu rsos di spo ní ve is n a co m un id ad e. PROCUR A R JUNTO D A CO MUNID A DE O S RECURSOS DISPO NÍVE IS Co m o p ais de c rianç as / j ov ens q ue ex ig em c uid ado s de s aú de , é im po rt an te p ro cu ra r ju nt o da s ua á re a de resi dênci a os recu rsos mai s a daptados à s v ossas nece ss id ad es , as pe ct o no q ua l os e nf er m ei ro s pr es ta rã o al g uma a juda. In for m e-s e acerca : . Das c ons ult as de sa úd e in fa nt il e ju ve nil n o Ce nt ro de Saúde ; . Das linhas de apoi o / c ontactos de re ferênci a n o Hospi tal ; . D o funci onamen to das Associ ações de Apoi o / Grupos de A juda M útua; . Do apoi o ex istente ao n ív e l dos estabel eci men to s de e ns in o e de o cu pa çã o de te m po s liv re s; - D a le g isl ação e di rei tos q ue v os assis te n o âm bi to d a do en ça c ró ni ca in fan til . .
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QUE CONTRI BUTOS NOS TRAZ A ESPERANÇA? PARTILHAR A ESP ERAN ÇA DO MUITO QUE HÁ A FAZ ER...R ES PE IT A R A D O R D O Q U E N Ã O P O D E SE R M U D A D O ... COMUN ICAR COM O S OUTROS. ..SABER ESPERAR. .. A N TECIP A Ç Ã O DE POSSIBILID A DES : Perant e u m a si tu ação que pode t er aspec tos ne g at iv os , a E S P E R A N Ç A irá aj ud ar -v os a encontra r re fo rços posi tiv os q ue v os f açam l uta r. Si g ni fic a ex pect at iv a em a lg o de b om q ue s e de se ja , m es m o sa be nd o q ue m ui to p ou co s o esperam . Quando o dia corre mal , é necessá rios q ue re fo rmul em as v ossas ex pectativ as. TR A N QUILIZ A : A E S P ERANÇA ajuda-v os a encontra r a pa z de e sp ír ito q ue v os t ra rá u m a tran q ui lidade emocional . C A P A CI D A DE P A R A RESISTIR E RE A G IR : A ESPERAN ÇA per m ite a m anu te nção da capaci dade pessoal para resi sti r e re ag ir, d ad o q ue p er m ite q ue a a dv er si da de s ej a en fr en ta da de um modo mai s po si tiv o. É como u m cami nho util iz ado a f im de sere m superada s as di ficul dades. É o f io con dutor para ol ha rem em fren te. ..luta rem por u m a mel hor q ualidade de vi da .
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TESTEMUNHO DE ESPERANÇA D O S PA IS “Perante u m a soci ed ade q ue nos pressio n a, e q ue nos faz lem brar q u e tem o s um f ilho di ferent e, temos de acreditar com muita força qu e t u d o se e n cam in ha rá be m, ap es a r d e n ã o s e r fá ci l”. “ O amor incondi cion al é o g rand e seg redo na h o ra d a a fli ção” . “Aq uilo que v o s qu ero falar é d ifí cil d e d ef inir. Só quem v iv e a s ituação é que pod e real men te s e ntir . Isto não é um dra m a, mas si m pre o cu paçõ es , temos sempre que tentar arranj ar me lhores s oluções ...Dev emos e rg uer a cabeç a, n unca an dar com ela caí d a. T emos q u e estar prep arados para as gr andes p a rtidas da v ida” . “Para que a f e licidade das n os sa s cr ia n ça s se ja m ai or , of er eçam a m or e c a rinho ”. “A melhor men sage m q ue po de mos ma nd ar a alg u ém , é aque la que nos s a i em si lê ncio dos nos sos coraçõe s e en che de ternura os amigos qu e nos acompanham na cam inhada d a v ida ” .
Q U A NDO E S T A M OS N O M ES M O B A R C O...
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pç p 12
ÁRVORE DOS TA LENTOS: 1. POR C A D A EMOÇ Ã O NEG A TIV A , ESCR EVER NO FINA L DO DI A UM MOMENTO OU MEMÓRI A POSITIV A
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SUGESTÕES PARA ENCONTRARE M RESPO S T A S À S V O S S A S Q U E S T Õ E S A ESPERAN ÇA POD E SER COMPARADA A U M A M O N TA N H A R U SS A . E ST A M O S EM BA IXO MAS N U M SEGUN D O FI CAM OS EM CIMA...É COM O SE ESTIV ESSEMOS NO PONTO MAIS ALTO. .. 1. EFECTU EM QUEST ÕES : O s pais no pe rcurso de doen ça dos seus filhos en con tra m mui ta i nf or m açã o, que po de torna r- se c on fu sa . A ss im , ju nt am en te c om o s pro fissionai s de saúde podem partilhar co nh ec im en to s at ra vé s da co lo ca çã o de q ues tõ es acerca da doe nça dos seus f ilhos , nú m er os d e te le fo ne , co nt ac to s de a po io s na comuni dade , e tc. 2. EFECTUEM A N OT A Ç ÕES: Es crev am c om q ue m conv ersa ram , q ua ndo e q ual foi a temáti ca . D esta f or m a cri arão um documen to q ue v os permi ta v ol tar atr ás , semp re q ue não se re corde m da inf ormaçã o trans m itida. 3. DESENVOLV A M A V O SS A A U TONOMI A NO LID A R COM A D O ENÇA : Os pais necessi tam de se rem for m ados acer ca da do en ça cr ón ic a do s se us fil ho s. Procure m junto da e quipa de saúde , i nf or m aç õe s so br e as pe ct os r el at iv os à : . Sinto m atolo g ia e proce di m entos de ac tuação as soci ados ; . O que f az er na a g ud iz açã o e co mo gerir o tra ta m en to .
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4. IDENTIFIQUEM QU A L A IN FORM A Ç Ã O M A IS IMPORT A N TE: Os pais necessi ta m de aprender a e fec tuar u m a tria g em da in fo rmaçã o mai s ap rop ria da à p rocu ra do s recu rs os q ue v is em a s at is fa çã o da s su as n ec es si da de s.
