Pesquisa
Darci de Oliveira Santa Rosa 5, Rudval Souza da Silva 6
Resumo
Esta revisão integrativa da literatura tem por objetivo identificar os principais conflitos entre paciente em cuidados de fim de vida, familiares e equipe de saúde sob a ótica da ética principialista. A partir de pesquisa em bases de dados, chegou-se à amostra final de 12 publicações que, após avaliada pela técnica de análise de conteúdo, revelou três categorias temáticas: condutas profissionais – respeito à autonomia do paciente e ao princípio da beneficência; princípios bioéticos no contexto dos cuidados de fim de vida; e dilemas bioéticos nesse mesmo cenário. Autonomia e beneficência são fatores preponderantes nos cuidados de fim de vida, ratificando a ideia de que o paciente é o ator principal e necessita de assistência humanizada e digna. Além disso, constataram-se fragilidades no processo de educação e comunicação, e na relação entre equipe, enfermo e familiares.
Palavras-chave: Ética. Equipe de assistência ao paciente. Relações profissional-família. Participação do paciente. Cuidados paliativos na terminalidade da vida.
Resumen
Conflictos bioéticos en los cuidados al final de la vida
Esta revisión integrativa de la literatura tiene como objetivo identificar los principales conflictos entre el paciente con cuidados al final de la vida, los familiares y el equipo de salud, bajo la óptica de la ética principialista. A partir de una investigación en bases de datos, se llegó a una presentación final de 12 publicaciones, que después de ser avaliada por la Técnica de Análisis de Contenido, permitió emerger tres categorías temáticas: respeto a la autono-mía del paciente y el principio de la beneficencia; principios bioéticos en el contexto de los cuidados al final de la vida; dilemas bioéticos en el mismo contexto. Se concluye que la autonomía y la beneficencia se destacan en la dinámica de los cuidados de al final de la vida, ratificando la idea de que el paciente es el actor principal, debiendo ser oído, como también ser atendido en sus necesidades, para proporcionar un buen cuidado humanizado y digno. Además de los dilemas bioéticos, se revelan debilidades en el proceso de educación y comunicación en la relación equipo, paciente, familia.
Palabras clave: Ética. Grupo de atención al paciente. Relaciones profesional-familia. Participación del paciente. Cuidados paliativos al final de la vida.
Abstract
Bioethical conflicts in end of life care
This integrative review of the literature aims to identify the main conflicts between patients in palliative care, family and healthcare team from the point of view of the principialist ethics. A search was performed on databases, generating a final sample of 12 publications that, after being evaluated by the content analysis technique, enabled the emergence of three thematic categories: professional conduct – respect for the patient’s autonomy and the principle of beneficence; bioethical principles in the context of end of life care; and bioethical dilemmas in this context. We concluded that autonomy and beneficence stand out in the palliative care, ratifying the idea that the patient is the main actor and needs a humanized and comprehensive health care. In addition, we found some weaknesses in the process of education and communication in the healthcare team, patient and family relationship.
Keyword: Ethics. Patient care team. Professional-family relations. Patient participation. Hospice Care.
1. Mestra poppmedeiros@yahoo.com.br – Universidade Federal da Bahia (Ufba) 2. Especialista mariana.meira12@gmail.com – Hospital Geral de Salvador, Salvador/BA 3. Especialista fernandamoreiraribeiro@yahoo.com.br – Ufba 4. Doutor lua@uefs.br – Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), Feira de Santana/BA 5. Doutora darcisantarosa@gmail.com – Ufba, Salvador/BA 6. Doutor rudvalsouza@yahoo.com.br – Universidade do Estado da Bahia (Uneb), Senhor do Bonfim/BA, Brasil.
Correspondência
Rudval Souza da Silva – Universidade do Estado da Bahia. Colegiado de Enfermagem. Campus VII. Rodovia Lomanto Júnior, BR 407, km 127 CEP 48970-000. Senhor do Bonfim/BA, Brasil.
A bioética envolve reflexões sobre atitudes autônomas, como a tomada de decisão sem coa-ção de valores, com base no exercício da liber-dade, livre de constrangimentos ou preconceitos e com respeito às divergências. Na vida cotidiana, baseia-se em quatro princípios – autonomia, bene-ficência, não maleficência e justiça –, que buscam estabelecer novo contrato social entre sociedade, cientistas, profissionais da saúde e governos. Neste contexto a bioética fundamenta o resgate dos direi-tos civis e da qualidade de vida 1.
Em prol da dignidade humana no processo de morrer, na morte e no luto dos familiares, espera--se dos profissionais de saúde práticas pautadas nos princípios bioéticos para que sejam garantidos os cuidados de fim de vida 1. Esses cuidados se
sus-tentam na assistência ativa e integral, prestada a pacientes com doença grave, progressiva e irre-versível que não respondem a tratamentos curati-vos, buscando controlar a dor e outros sintomas, tendo em vista a prevenção precoce e o alívio do sofrimento nas dimensões física, emocional, social e espiritual 2. Trata-se de perspectiva centrada no
enfermo e na família, que rompe o paradigma da atenção biologicista (direcionada exclusivamente para a doença) por compreender que nada é mais humano do que ajudar a aliviar o sofrimento da pessoa em cuidados paliativos e seus familiares 3-4.
Diante dessas considerações, surgem ques-tionamentos sobre a tomada de decisões dos pro-fissionais de saúde e as adversidades envolvidas nesse contexto. Em busca de possíveis respostas a essa inquietação, buscou-se identificar os princi-pais conflitos entre paciente em cuidados de fim de vida, familiares e equipe de saúde sob a ótica da ética principialista.
Método
Trata-se de estudo de revisão integrativa, do tipo exploratório e descritivo, que seguiu as seguin-tes etapas: definição do objeto e formulação da questão norteadora – “quais são os principais con-flitos entre paciente em cuidados de fim de vida, familiares e equipe de saúde sob a ótica da ética principialista?” –; pesquisa nas bases de dados e delimitação dos critérios de inclusão; categorização dos estudos; avaliação; interpretação; e apresenta-ção da síntese do conhecimento 5.
A partir da estratégia Pico (significando Paciente, Intervenção ou área de interesse, Comparação,
Outcomes ou resultados) e da questão norteadora, os artigos foram selecionados com base nos seguintes parâmetros: pacientes em cuidados de fim de vida, conflitos bioéticos (área de interesse), sem compara-ções e ética principialista como desfecho. Os procedi-mentos utilizados na busca em bases de dados e os cri-térios de exclusão constam no fluxograma (Figura 1), como recomendado pelo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (Prisma) 6.
O levantamento bibliográfico foi realizado no portal da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), entre junho e julho de 2018, incluindo as bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) e o Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (Ibecs).
Os descritores selecionados foram os termos do Medical Subject Headings, também presentes nos Descritores em Ciências da Saúde: “equipe de assistência ao paciente/patient care team”; “família/family”; “bioética/bioethics”; “assistência ao paciente/patient care”; e “cuidados paliativos na terminalidade da vida/hospice care”. O cruza-mento dos descritores foi feito de forma não con-trolada para se ter maior abrangência de estudos sobre o tema: “equipe de assistência ao paciente” and “família” and “bioética” and “assistência ao paciente” and “cuidados paliativos na terminali-dade da vida”, na Lilacs, SciELO e Ibecs, no portal da BVS, e “patient care team” and “family” and “bioethics” and “patient care” and “hospice care” no Medline.
Os critérios de inclusão para os estudos foram artigos completos que abordassem conflitos éticos nas relações entre doentes terminais em cuidados de fim de vida, família e equipe no ambiente hos-pitalar com base na ética principialista, publicados entre janeiro de 2014 e dezembro de 2017, nos idio-mas português, espanhol e inglês. Foram excluídos resumos, editoriais, artigos duplicados, artigos de revisão (integrativa ou sistemática), relato de expe-riência, estudos de caso, cartas ao editor, anais de eventos científicos, teses e dissertações. O recorte temporal (2014-2017) teve o objetivo de obter refe-rências mais atualizadas sobre a temática em ques-tão. Após aplicar esses critérios, a amostra final com-preendeu 12 artigos, lidos na íntegra e analisados com base no objetivo proposto (Figura 1).
Para coletar informações, foi elaborado um instrumento com os seguintes itens: características (título do artigo, autor, periódico, país), tipo, amos-tra, objetivos e resultados (principais achados e
continua...
contribuições) dos estudos analisados. Por último,
a análise crítica e síntese dos manuscritos que compuseram o corpus da pesquisa foram apresen-tados em três categorias. Figura 1. Fluxograma, segundo Prisma, para selecionar os estudos encontrados (Salvador/BA, 2019)
Artigos analisados (n=758)
Artigos selecionados pelo título e resumo (n=12) Artigos eliminados pela leitura do resumo (n=0)
Seleç
ão
Artigos selecionados (n=12) Artigos incluídos na análise global (n=12)
Elegibilidade
Artigos selecionados (n=770)
Aplicação dos critérios de inclusão e exclusão por repetições (n=758) SciELO (n=209) Medline(n=64) (n=162)Ibecs (n=1) (n=6) (n=2) Lilacs (n=335) (n=3) Artig os iden tific ados Resultados
A amostra foi composta por 12 artigos, sendo 2016 e Brasil o ano e o país com maior represen-tatividade, com metade das publicações, predo-minando a abordagem qualitativa. A qualidade da
produção intelectual das revistas, segundo o Qualis Periódicos, variou entre A1 e B2. Quanto aos par-ticipantes das pesquisas, os artigos estavam dividi-dos da seguinte forma: sete envolviam equipe mul-tiprofissional, familiares, cuidadores e pacientes, três apenas médicos e dois somente enfermeiros (Tabela 1).
Tabela 1. Estudos incluídos na revisão integrativa (Salvador/BA, 2019)
Identificação Periódico, ano, país, Qualis e base de dados Contribuições
Artigo 1 7 Revista Bioética, 2014, Brasil,
B2, Lilacs
Ensino: desenvolvimento de habilidades de comunicação dos profissionais.
Prática: comunicação como instrumento para ter autonomia na relação terapêutica, ajustamento psicológico e resolução de pendências.
Artigo 2 8
Revista Online de Pesquisa Cuidado é Fundamental,
2016, Brasil, B2, Lilacs
Prática: melhorar a qualidade de vida dos doentes sem possibilidades terapêuticas.
Artigo 3 9 Medicine (Baltimore), 2016,
Taiwan, B2, Medline
Prática: treinamento de tomada de decisões de enfermeiros sob o marco de princípios éticos e melhores programas comunitários de cuidados paliativos para melhorar os problemas encontrados.
Identificação Periódico, ano, país, Qualis e base de dados Contribuições
Artigo 4 10 Revista Bioética, 2015, Brasil,
B2, SciELO Prática: tomada de decisão prudente e razoável, ou seja, deliberação moral.
Artigo 5 11 BMC Medical Ethics, 2015,
México, B2, Medline
Prática: redescoberta de valores e virtudes na prática clínica paliativa, ajudando os profissionais a encontrar maior motivação e nova perspectiva de crescimento profissional e pessoal.
Artigo 6 12 Revista Bioética, 2016, Brasil,
B2, Lilacs
Ensino: dia a dia dos cuidados paliativos como disciplina acadêmica em construção.
Prática: a bioética narrativa pode oferecer importantes subsídios para enriquecer a prática profissional.
Artigo 7 13
Medicine, Health Care and Philosophy, 2016, Holanda,
B1, Medline
Prática: equilíbrio reflexivo e da sensibilidade dos profissionais de saúde para atenderem melhor às necessidades dos pacientes. Além disso, os resultados podem auxiliá-los a lidar com a esperança de forma a melhorar e reforçar o relacionamento com os enfermos.
Artigo 8 14 The Oncologist, 2015,
Alemanha, A1, Medline
Prática: estimular postura proativa dos oncologistas para que assumam a tarefa de preparar doentes terminais. São necessárias mais orientações concretas sobre quando iniciar a comunicação do fim da vida para aprimorar a tomada de decisão em casos de doentes com câncer avançado.
Artigo 9 15 Revista Bioética, 2016, Brasil,
B2, Lilacs
Ensino: criar espaços de discussão durante a formação médica sobre como lidar com a morte dos enfermos.
Pesquisa: novos estudos para ampliar ainda mais o conhecimento sobre o tema, envolvendo outros segmentos da sociedade. Prática: vivência de médicos e familiares sobre o fim da vida e a morte, de modo a redirecionar o cuidado nesse momento difícil da vida humana.
Artigo 10 16 BMC Medical Ethics, 2014,
Bélgica, B2, Medline
Prática: diferentes formas de proximidade têm papel importante na compreensão dos provedores de cuidado sobre suas
responsabilidades morais. Esse processo explicita o raciocínio dos participantes quando envolvidos em práticas como a sedação contínua no final da vida.
Artigo 11 17 Revista Bioética, 2016, Brasil,
B2, Lilacs
Prática: enfermeiros devem refletir sobre a prática profissional cotidiana, para evitar terapêutica fútil e dar assistência mais humanizada, favorecendo a dignidade do doente terminal, minimizando seu sofrimento e de seus familiares.
Artigo 12 18 BMC Medical Ethics, 2014,
Australia, B2, Medline
Prática: médicos australianos utilizam o princípio do duplo efeito apesar de o considerarem estrutura médico-legal polêmica e inadequada. Estes profissionais sentem-se obrigados a negociar o processo de tomada de decisão nos cuidados de fim de vida entre pacientes e familiares com base em estrutura legal restritiva, cujos resultados influenciam as experiências de todos os envolvidos. Tabela 1. Continuação
Discussão
Para estruturar a discussão, os resultados foram esquematizados em três tópicos: 1) condutas profissionais – respeito à autonomia do paciente e o princípio da beneficência; 2) princípios bioéticos no contexto dos cuidados de fim de vida; 3) dilemas bioéticos nesse mesmo cenário.
Condutas profissionais: respeito à autonomia do paciente e o princípio da beneficência
O princípio da beneficência estabelece que devemos fazer o bem ao outro, independentemente de desejá-lo ou não, dando espaço para que as pes-soas possam tomar suas próprias decisões. Desta relação podem surgir dilemas bioéticos, como o conflito entre respeitar a liberdade dos pacientes
(autonomia) e fazer o que é melhor para eles (bene-ficência). O equilíbrio nesta relação seria a chave para elucidar o processo de tomada de decisão. No entanto, as decisões dos pacientes e o desejo de par-ticipar ou não do tratamento também são variáveis influenciadas pelo meio cultural, social e familiar no qual se encontram inseridos, pela relação paciente--profissional e pela criação de ambiente acolhedor.
Entre as estratégias para minimizar esses con-flitos, pode-se mencionar a boa comunicação entre profissionais, paciente e família; respeito à auto-nomia, preferências e desejos do enfermo, sem interferir no princípio da beneficência e garantindo a dignidade durante a prestação dos cuidados; e vínculos entre profissionais e pacientes para um cui-dado mais humanizado e holístico 7,13. Além disso, de
acordo com a ética principialista, as fragilidades e ambiguidades individuais dos pacientes não podem ser motivo para interferências e desrespeito à sua autonomia e ao seu direito de tomar decisões.
No ambiente hospitalar, paciente, familiares e profissionais de saúde precisam manter comunica-ção eficiente e saudável, de forma que a família possa assumir as preferências e recomendações do enfermo quando este não estiver mais em condições de delibe-rar por si próprio. Cabe à equipe questionar e confir-mar as decisões manifestadas anteriormente pela pes-soa em cuidados de fim de vida. Ao restringirem sua atuação à simples supervisão formal, os profissionais entram em contradição com os princípios da autono-mia e beneficência em sua prática profissional 6.
Princípios bioéticos no contexto dos cuidados de fim de vida
O processo de morrer e a morte são experiên-cias vividas de forma singular por cada ser humano. Por outro lado, para os profissionais de saúde, essas questões tornam-se parte de seu cotidiano pela frequência com que ocorrem em seu ambiente de trabalho. Trata-se de tema que deveria ser deba-tido não somente nessa área, mas na sociedade em geral, uma vez que a morte está vinculada a ques-tões como aceitação, medo, incertezas, revelações e principalmente ao luto antecipatório da família, que muitas vezes pode amenizar o sofrimento 14.
Nesse contexto, o profissional de saúde deve discutir sobre as decisões nos cuidados de fim de vida com a equipe e familiares/cuidadores, respeitando a dignidade e autonomia do paciente, para minimi-zar o sofrimento 14. Embora muitos profissionais de
saúde compreendam bem os conceitos de eutanásia, distanásia e ortotanásia, por vezes a equipe médica
acaba prolongando o tratamento 17, colocando o
bem--estar do enfermo em segundo plano, uma vez que sua morte é frequentemente vista como fracasso por parte da equipe de saúde.
A eutanásia ainda gera muitos debates por envolver perspectivas éticas, morais e religiosas 17.
Apesar de ser considerada crime no Brasil e na maior parte do mundo, muitas vezes é apontada como solução ideal para erradicar o sofrimento ou como forma deliberada de acelerar a morte. Nos países onde a eutanásia é legalizada, leva-se em conta o princípio da autonomia do paciente como nortea-dor para a decisão de acelerar a morte, ou seja, ele é quem tem o poder de decidir sobre a questão 17.
No Brasil, o artigo 5º da Constituição Federal 19
preconiza o direito à vida e criminaliza a prática da eutanásia. No entanto, a ortotanásia, que também enfatiza a autonomia do paciente para que tenha morte mais natural e sem sofrimento, vem ganhando espaço na assistência multiprofissional, principal-mente no campo da enfermagem 16. Dessa forma,
os princípios bioéticos contribuem para orientar a ética médica, respaldando ações humanizadas na assistência paliativa e garantindo a dignidade de pacientes terminais 20,21.
Dilemas bioéticos nos cuidados de fim de vida A abordagem dos cuidados paliativos tem rela-ção direta com os princípios bioéticos da beneficên-cia, não maleficênbeneficên-cia, autonomia e justiça, pois o tratamento de pacientes com doença sem possibili-dade de cura exige do profissional atenção refinada, sensível e humanizada 22. Além do alívio das dores
físicas, o apoio espiritual é muito importante para o bem-estar da pessoa sob cuidados paliativos e deve estar presente em todo o processo, integrando ciên-cias biológicas e humanas 11.
Ao tentar amenizar o sofrimento do paciente terminal, o profissional pode se envolver além do esperado. Alguns estudos apontam a necessidade de cautela na forma de proceder nesse contexto para evitar exacerbações e fadiga profissional por com-paixão 8. Dependendo do indivíduo, prognóstico e
expectativa de vida, a esperança é desejável, sendo a força propulsora da luta pela vida, quando ainda existe a possibilidade de cura.
Entretanto, vale salientar que em algumas situa-ções a esperança pode gerar conflitos entre familiares e pacientes, prolongando o sofrimento humano na tentativa de evitar a morte a qualquer custo, sendo responsabilidade dos profissionais de saúde adminis-trar as expectativas nos cuidados de fim de vida 12. Em
contrapartida, ainda são comuns posturas paternalis-tas de profissionais que preferem ocultar o prognóstico do paciente, impedindo-o de decidir sobre os cuidados que gostaria de receber na fase derradeira da vida 23-24.
Como alternativa, alguns estudos 8-10,15 apontam
trabalhos educativos e esclarecimentos sobre a auto-nomia do doente para favorecer a tomada de decisão. Entretanto, é preciso evitar desviar o foco da tomada de decisão do indivíduo para uma suposta coletivi-dade, dividindo responsabilidades ou simplesmente assumindo a figura do “executor” das vontades da pessoa com doença terminal 9,15. Trata-se de processo
de educação permanente, no qual a equipe assume o papel de também orientar o enfermo e sua família, em benefício da prática clínica humanizada 10, tendo
em vista os princípios da bioética principialista.
Considerações finais
O respeito à autonomia do paciente e sua relação com a beneficência foi questão primordial
nos estudos que compuseram o corpus desta pes-quisa. Nesse sentido, os dilemas bioéticos relativos aos cuidados de fim de vida revelaram fragilidades na educação e comunicação entre equipe, paciente e familiares.
Os princípios da justiça e não maleficência não foram diretamente abordados nos estudos analisados, mas puderam ser identificados, pois ao compreender o atendimento pautado na bene-ficência e a definição da não malebene-ficência como “evitar o mal” e “desejar e fazer o melhor pelo paciente/família”, automaticamente se discute a não maleficência.
Foram encontradas apenas duas publicações sobre o assunto envolvendo a equipe de enferma-gem 8,17. Portanto, pode-se dizer que há certa
escas-sez de estudos sobre a participação do enfermeiro e de como ele lida com os dilemas bioéticos em suas relações com os familiares do paciente. Tal resultado pode também ser associado às limitações deste artigo.
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Participação dos autores
Maria Olivia Sobral Fraga de Medeiros, Mariana do Valle Meira e Rudval Souza da Silva redigiram o manuscrito. Fernanda Moreira Ribeiro Fraga colaborou no levantamento bibliográfico. Carlito Lopes Nascimento Sobrinho e Darci de Oliveira Santa Rosa contribuíram com a revisão final do texto.
Maria Olivia Sobral Fraga de Medeiros 0000-0001-6811-378X
Mariana do Valle Meira 0000-0003-0280-9455 Fernanda Moreira Ribeiro Fraga
0000-0002-0502-3442 Carlito Lopes Nascimento Sobrinho
0000-0002-0479-3760 Darci de Oliveira Santa Rosa
0000-0002-5651-2916 Rudval Souza da Silva
0000-0002-7991-8804
Recebido: 17. 4.2019 Revisado: 17.10.2019 Aprovado: 19.10.2019
