Questionário para o staff de organizações (públicas e privadas) de apoio a pessoas com deficiência

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Questionário para o staff de

organizações (públicas e privadas) de

apoio a pessoas com deficiência

Partnership: AIAS Bologna onlus (I) Fenacerci (PT) - Disability Now (GR) Sustento (LT) - EVPIT (EST)

Introdução

A FENACERCI em colaboração com outras organizações de países Europeus, está a realizar um projecto cujos objectivos se centram na promoção de climas familiares positivos em famílias com crianças e jovens com deficiência, facilitando assim, o melhor crescimento dessas crianças e jovens.

A equipa do projecto está, desta forma, interessada em recolher os pontos de vista das famílias sobre as suas necessidades em relação aos filhos com deficiência e as suas estratégias para lidarem com o stress e com a prevenção de situações e reacções inadequadas que dificultam a educação de uma criança com uma deficiência. Um dos objectivos mais importantes deste questionário é perceber as diferentes formas de ajuda e apoio que podem existir nas vidas de cada família e que realmente constituíram suporte em cada percurso.

A informação recolhida irá ajudar a equipa do projecto a formular linhas orientadoras para a formação dos profissionais, capacitando-os para o trabalho com as famílias.

A informação recolhida é anónima, embora, e como é possível compreender, seja necessário recolher alguma informação para efeitos estatísticos como os dados demográficos. A maioria das questões poderá ser respondidas através da sinalização com uma cruz do quadrado correspondente à resposta pretendida (aquela que mais se aproxima da sua opinião)

Para mais informação e assistência por favor contactar Sónia Fontes na FENACERCI. Por favor responda à totalidade das perguntas. O preenchimento completo do questionário deverá ocupar cerca de 20 minutos.

Os nossos agradecimentos antecipados.

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Contacto para receber informação

O questionário é anónimo, mas se desejar deixar-nos o seu contacto (e-mail de preferência) mante-lo-êmos informado dos resultados obtidos. Em qualquer caso os seus dados não serão utilizados para outros fins que não os objectivos deste estudo e o seu contacto será apenas utilizado para lhe fornecer a informação desejada.

Contacto da pessoa de referência do projecto: sonia.fontes@fenacerci.pt Sim, mantenham-me informado dos resultados deste projecto

O meu e-mail é: ____________________________________________________ O meu nome é: _____________________________________________________ Outro contacto: ____________________________________________________

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SECCÃO 1. Dados Pessoais

1.1. Qual a sua principal área de competência?

Saúde Social Educação Direito Administração 1.2. Por favor, especifique a sua profissão.

médico família médico especialista fisioterapeuta enfermeira(o) psicólogo(a) terapeuta da fala. assistente social técnico apoio domiciliário monitor

educador professor ensino especial treinador

advogado juiz terapeuta ocupacional

gestor financeiro gestor administrativo Outro: _____________________________ 1.3. Com quantas famílias com filhos com deficiência lida profissionalmente, por ano? ___________ 1.4. Que serviços providencia pessoalmente? (pode escolher mais do que uma opção)

reabilitação apoio psicológico tratamento médico avaliação ajudas técnicas facilitação/participação apoio financeiro

informação apoio social

ajuda e assistência pessoal treino e orientação pessoal Outro:________________________________

1.5. Em que contexto providencia esses apoios? (pode escolher mais do que uma opção) domicilio saúde educação/emprego social lazer/desporto outro: _________________

1.6. Qual é a sua actual situação profissional?

funcionário público privado ou semi-privado (associações/cooperativas) independente parte de uma equipa

1.7. Com que tipo de deficiência lida na sua vida profissional com mais frequência?

Motora Linguagem Cognitivo Sensorial Multideficiência Emocional/personalidade Outros 1.8. Quantos anos de experiência profissional, tem?

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SECCÇÃO 2: Pontos de vista e opiniões

2.1. As questões que se seguem têm a ver com a sua experiência com famílias com

pessoas com deficiência

2.1.1 O que pensa ser importante para os pais quando se comunica o diagnóstico?

Nada Um pouco Muito Fundamental Informação detalhada

Suporte emocional/psicológico Contacto de associações de pais Prognóstico do desenvolvimento futuro Outro, como por exemplo,___________

2.1.2. No momento da comunicação do diagnóstico que emoções sentem os pais?

Nada Um pouco Bastante Muito

Zangada(o) Frustrada(o) Sofrida(o) Sozinha(o) Chocada(o)

Outro como por exemplo ___________

2.1.3 Quanto tempo dispendem os pais de crianças com deficiência com...

Nenhum Insuficiente Suficiente Mais do que suficiente

Eles próprios Cônjuge Família

Outras crianças

Actividades de reabilitação do(a) seu/sua filho(a)

Actividades assistidas em casa para o/a seu/sua filho (a)

Actividades de jogo com o/a seu/sua filho(a)

Amigos Actividades de lazer

Emprego Outras, por exemplo: _________________

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2.1.4 Quem toma decisões acerca das actividade diárias do(a) seu/sua filho(a)

Nenhumas Algumas Bastantes Todas

Mãe Pai Ambos

Outros membros da família Profissionais

Outros como por exemplo, ______________ O (A) próprio(a)

2.1.5. Quanto é que a situação de deficiência tem impacto nos diferentes aspectos da vida familiar a seguir referidos?

Relações Sociais Emprego Vida conjugal Nível de Stress Relações Familiares Condições Económicas Bem-estar individual Outro, como por exemplo:

2.1.6 Quanto é que pensa que estas características são boas para representar os familiares de pessoas

com deficiência?

2.1.7. Actualmente, quanto é que pensa que estas características tem impacto na relação entre os

pais e o seu/sua filho(a) com deficiência?

Nada Um

pouco Bastante Muito Nada Um pouco Bastante Muito Eficiência Empatia Competência na prestação de cuidados Stress Ansiedade Adaptabilidade Outra, por exemplo ___________________

Nada Um pouco O Suficiente Muito 2.1.8. Quanto é que acha que os pais de

crianças com deficiência se sentem adequados enquanto pai/mãe?

2.1.9. Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhados pelo seu/seu parceiro(a) 2.1.10. Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhados pela sua família?

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2.1.11. Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhados pela família do seu/sua parceiro(a)?

2.1.12. Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhado pelos seus amigos? 2.1.13. Como é que acha que os pais de crianças com deficiência consideram o seu bem-estar, comparado com outras famílias?

2.1.14. O que considera que os pais de crianças com deficiência consideram de particular importância para os seus filhos?

Reabilitação Bem-estar Sucesso Escolar

Autonomia na vida diária Felicidade

Normalidade

Experiência de vários tipos (viagens, lazer, cultura, etc.)

Amigos e relações sociais Cuidados pessoais

Satisfação de necessidades emocionais Satisfação de necessidades sexuais (quando adolescente)

Desporto

Outro, por exemplo: ____________________

2.1.15 – Com que frequência é que os pais de crianças com deficiência sentem as seguintes emoções, quando pensam no futuro dos seus filhos?

Nunca Algumas

vezes Frequentemente Constantemente Ansiedade Sentido de protecção Tristeza Felicidade Opressão Sem esperança Satisfação Segurança

2.1.16. Quem é que acha que os pais de crianças com deficiência consideram ser de particular importância para o futuro do seu filho(a)?

Família Os pais Profissionais O próprio Amigos

Outros membros da família Ninguém

Outro,

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2.1.17. Quais das seguintes características encontra nos pais de crianças com deficiência?

Competências de organização

Uma interacção de qualidade com os filhos Bem informados

Sentimento de incapacidade Resistência

Solidariedade conjugal Solidez familiar

Outro, por exemplo_________________________

Positiva Negativa Neutra

2.1.18. De forma geral que imagem tem dos pais de crianças com deficiência?

2.2. As questões que se seguem estão relacionadas com a sua experiência com crianças e

jovens com deficiência?

Não Poucas Algumas Todas

2.2.1. Em comparação com os seus irmãos, acha que as crianças com deficiência têm as mesmas

oportunidades de expressão?

2.2.2. Em comparação com os seus pares, acha que as crianças com deficiência têm as mesmas

oportunidades de expressão?

2.2.4. Com quem é que a pessoa com deficiência fala das suas necessidades sexuais?

Parceiro Mãe Pai· Profissionais Professores Amigos

Outro, por exemplo______________________

Nenhuma Algumas Bastantes Muitas

2.2.3. Quantas oportunidades é que os jovens com deficiência têm para estabelecer relações satisfatórias?

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2.2.5. Quanto é que a situação de deficiência tem influência nos diferentes aspectos referidos de seguida em relação à vida da pessoa com deficiência?

Relações Sociais Emprego Vida conjugal Nível de Stress Relações Familiares Condições Económicas Bem-estar individual

Outro, como por exemplo: _______________

2.2.6. Que opinião acha que os jovens adultos com deficiência têm de si

mesmos?

2.2.7. Que opinião acha que os pais de jovens adultos com deficiência

têm dos seus filhos?

Nada Um pouco Bastante Muito Nada Um

pouco Bastante Muito

Independência Frustrados Optimistas Sociáveis Psicologicamente fortes Depressivos Solitários Realizados Profissionalmente Outro, especificar___________

2.2.8. Quanto é que acha que as pessoas com deficiência se sentem satisfeitas com a sua qualidade de vida?

2.2.9. Quantos dos jovens com deficiência que conhece é que acha que sentem as seguintes emoções em relação ao seu futuro?

Quase nenhum Alguns Muitos Quase todos Ansiedade Sentido de protecção Tristeza Felicidade Opressão Sem esperança Satisfação Segurança

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2.2.10. Pensando no futuro, quem considera de maior utilidade para a pessoa com deficiência?

Família Parceiro Profissionais O próprio Amigos

Outros, por exemplo____________________

2.3. As questões que se seguem estão relacionadas com momentos críticos na historia

das famílias de pessoas com deficiência:

Momentos críticos são momentos negativos, não rotineiros, que geraram stress e tensão na família. Por exemplo: “má sorte”, doença, perder um emprego, crises relacionais, etc.

2.3.1. Em que fase de desenvolvimento do seu filho(a) com deficiência acha que as famílias correm maior risco de experienciar momentos críticos?

Primeiros anos Infância Idade escolar Adolescência Jovem adulto 2.3.2. Nestes momentos críticos que emoções costumam os pais sentir?

Nunca Um pouco Bastante Muito Ficam Zangados

Mostram Força e auto-controlo Ficam Frustrado

Tentam ser optimistas Ficam deprimidos Procuram ajuda externa Ficam cansados

Ficam agressivos Ficam ansiosos

Outros: especificar: ______________________

2.3.3.Nesses momentos críticos em quem acha que a família confia?

Nunca Algumas

vezes Bastantes vezes sempre Quase Profissionais

Amigos Família Casal

Em mim mesmo(a)

Outros, por exemplo_____________________

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2.3.4. Quais das seguintes reacções acha que são usuais nos pais quando têm dificuldades em

lidar com o seu filho?

2.3.5. Quais das seguintes reacções acha que são usuais nos

irmãos quando estes têm dificuldades em lidar com o

irmão(â) com deficiência?

Nada Um pouco Bastante Muito Nada Um pouco Bastante Muito

Eles...

Ficam zangados Começam a “gozar” Ficam tristes

Procuram ajuda externa Começam a discutir com a criança

Começam a “implicar” com a criança Ficam agressivos Ficam em silêncio Começam a rezar Culpam a criança Ficam ansiosos Ficam frustrados Outro: Especificar__________

2.4. As questões que se seguem pretendem explorar a sua opinião sobre a relação entre

os serviços de apoio e as famílias de pessoas com deficiência

2.4.1.Pensando na família, em que fase julga que necessitou de maior apoio dos serviços de profissionais? Primeiros anos Infância Idade escolar Adolescência Adulto

2.4.2. Como é que acha que os pais avaliam os serviços recebidos em relação a ....

Utilidade Especialização Eficiência Continuidade Bom Mau Bom Mau Bom Mau Bom Mau

Informação Suporte emocional e psicológico Reabilitação Suporte e ajudas técnicas Unidade residencial temporária Apoio domiciliário Treino parental Actividades de lazer Suporte de pares (outros pais)

Outro, por

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2.4.3. O quanto é que acha que eles se sentem envolvidos nos programas de reabilitação pelos profissionais?

Nada Um pouco Bastante Muito 2.4.4. O que acha que eles consideram acerca do apoio profissional que receberam?

O apoio foi tardio O apoio foi dado antes de a família estar preparada O apoio foi atempado 2.4.5. Como obtiveram esse apoio?

Foi obtido a pedido Foi oferecido sem um pedido específico 2.4.6. De forma genérica, acha que os profissionais têm formação em...

…conhecimento sobre patologias

…perceber as necessidades da família/pessoa …prevenção do stress

…reconhecimento e prevenção de maus-tratos …competências de comunicação

Outros, por exemplo ________________________

2.4.7 Na sua opinião, que tipo e que aspectos relativos ao suporte profissional são fundamentais na ajuda às famílias em especial no que diz respeito à gestão do stress?

Tipo Nada importante Pouco importante Importante Muito importante Informação precisa

Suporte emocional e psicológico Aconselhamento pessoal

Ajudas técnicas Serviços residenciais Apoio profissional em casa Vistas domiciliárias Treino parental Actividades de lazer Grupos de entreajuda

Outros, por exemplo ___________________ Aspectos

Especialização e experiência Eficiência

Empatia Continuidade

Colaboração entre diferentes serviços

Timing apropriado

Subsídios

Envolvimento e participação da família/pessoa nas decisões Objectivos acordados Habilidades relacionais Qualidade comunicativa Ser concreto Sinceridade e honestidade

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2.5. . As questões que se seguem são relativas à sua visão acerca da deficiência e

sociedade

2.5.1.Quem deveria sentir-se responsável pelo apoio, que não financeiro, das famílias com filhos com deficiência?

O Estado As próprias famílias Organizações de voluntariado Organizações religiosas A família alargada As autoridades de saúde A comunidade em geral Amigos e vizinhos

Outros, por exemplo ________________

2.5.2. Como considera a divulgação de imagem da pessoa com deficiência feita por: (pode responder-se com mais do que opção)

Positiva Negativa Correcta Muito _positiva _negativaMuito _custoUm _problemaUm Não sei

Os Media O Estado Políticos A Igreja Instituições educativas (escolas, etc.) Trabalhadores de Saúde Serviços Sociais

Outros, por exemplo: ___________________

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- ADENDA -

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Introdução

A FENACERCI em colaboração com outras organizações de países Europeus, está a realizar um projecto cujos objectivos se centram na promoção de climas familiares positivos em famílias com crianças e jovens com deficiência, facilitando assim, o melhor crescimento dessas crianças e jovens.

A equipa do projecto está, desta forma, interessada em recolher os pontos de vista das famílias sobre as suas necessidades em relação aos filhos com deficiência e as suas estratégias para lidarem com o stress e com a prevenção de situações e reacções inadequadas que dificultam a educação de uma criança com uma deficiência. Um dos objectivos mais importantes deste questionário é perceber as diferentes formas de ajuda e apoio que podem existir nas vidas de cada família e que realmente constituíram suporte em cada percurso.

Em Maio último podemos contar com a sua prestimosa colaboração por via do preenchimento do questionário deste projecto. Neste momento encontramo-nos a realizar a análise aos dados e foi considerado pertinente recolher informações relativamente a mais duas questões que nos irão permitir ir mais longe na formulação de propostas para a formação dos profissionais nesta temática.

Para este efeito, solicitamos que nos remetam os vossos pareceres para as duas questões enviadas em anexo através da sinalização com uma cruz no quadrado correspondente à resposta pretendida (aquela que mais se aproxima da sua opinião).

Para mais informação e assistência por favor contactar Sónia Fontes na FENACERCI. Por favor responda à totalidade das perguntas. O preenchimento completo do questionário deverá ocupar cerca de 5 minutos.

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- ADENDA -

Partnership: AIAS Bologna onlus (I) Fenacerci (PT) - Disability Now (GR)

Sustento (LT) - EVPIT (EST)

2.1.6. Que impacto teve/tem o género (masculino/feminino) da pessoa com deficiência nestes diferentes aspectos da sua vida?

Amigos e relações sociais Prática de desporto

Relacionamento dela/dele com os pais Auto-imagem

Escolaridade Relações Familiares Reabilitação

Expectativas para o futuro Autonomia na vida diária

Experiências diversas (viagens, lazer, culturais, etc.)

Satisfação das necessidades emocionais Satisfação das necessidades sexuais Trabalho

Bem-estar individual

Outro, por exemplo:_____________________

2.5.3.a) Quais são as suas experiências de aprendizagem relacionadas com os temas a seguir indicados? Não tenho experiências de aprendizagem Experiências de aprendizagem na qualificação inicial Experiências de aprendizagem organizadas no trabalho (*) Experiências de aprendizagem na equipa de trabalho Experiências de aprendizagem informais/iniciati va própria (**) Conhecimentos Profissionais

Maus-tratos e abuso infantil Direitos da Criança Prevenção Competências Relação de Ajuda Resolução de problemas Estratégias de Interacção Capacidades Profissionais Gestão de Crise

Comunicação com as Famílias Lidar com as emoções

(*) Como por exemplo, seminários, acções de formação internas ou externas, etc. (**) Como por exemplo, pesquisa na Internet, em livros, revistas, etc.

2.5.3.b). Como considera o conhecimento que tem de cada um dos temas (suficiente/insuficiente)? Suficientes Insuficientes

Conhecimentos Profissionais Maus-tratos e abuso infantil Direitos da Criança Prevenção Competências Relação de Ajuda Resolução de problemas Estratégias de Interacção Capacidades Profissionais Gestão de Crise

Comunicação com as Famílias Lidar com as emoções