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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DE COIMBRA

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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DE COIMBRA

Vera Mónica Pessoa Mendes

Adaptação Cultural e Validação da Reprodutibilidade da Versão

Portuguesa da Escala de Dor Face Legs Activity Cry

Consolability – Revised (FLACC-R) em Crianças

com Multideficiência maiores de 4 anos.

Coimbra

Dezembro de 2011

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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DE COIMBRA

Vera Mónica Pessoa Mendes

Adaptação Cultural e Validação da Reprodutibilidade da Versão

Portuguesa da Escala de Dor Face Legs Activity Cry

Consolability – Revised (FLACC-R) em Crianças

com Multideficiência maiores de 4 anos.

Coimbra

Dezembro de 2011

Dissertação de Mestrado em Enfermagem de

Saúde Infantil e Pediatria, sob a orientação do

Professor Doutor Luís Batalha

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“ Os profissionais de saúde têm o dever de mobilizar todos os seus saberes científicos para que as crianças, sem excepção, tenham o direito a não ter dor. Como fenómeno universal, a dor deve ter como resposta do profissional de saúde uma prevenção e tratamento igualmente universal.”

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Agradecimentos:

Agradeço a todas as pessoas que acreditaram e contribuíram para a conclusão deste trabalho. Ao Professor Doutor Luís Batalha pela disponibilidade que sempre demonstrou para orientar, colaborar e discutir cada etapa do trabalho, pela sua sabedoria e estímulo permanente.

À minha família pelo seu carinho e apoio incondicional, por tornarem mais fácil esta caminhada.

À Catarina, à Sandra e ao Bruno pela sua disponibilidade e contribuição.

Aos enfermeiros que participaram neste trabalho, sem a sua colaboração este não seria exequível.

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Siglas:

CHC – Centro Hospitalar de Coimbra DESS – Douler Enfant San Salvadour DGS – Direcção Geral de Saúde

ESEC – Escola Superior de Enfermagem de Coimbra FLACC – Face Legs Activity Cry Consolability

FLACC-R - Face Legs Activity Cry Consolability – Revised

FLACC-R-P - Face Legs Activity Cry Consolability – Revised- Versão Portuguesa INRS – Individualized Numeric Rating Scale

NCCPC-R – Non- Communicating Children`s Pain Checklist - Revised

NCCPC-PV - Non- Communicating Children`s Pain Checklist - Postoperative Version PPP – Paediatric Pain Profile

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RESUMO:

As crianças com multideficiência apresentam comportamentos inespecíficos de dor, devido às suas limitações cognitivas e neuromusculares. Estes comportamentos são difíceis de diagnosticar, o que tem contribuído para que a dor nestas crianças seja sub-tratada. A avaliação correcta da dor só é possível através do uso de instrumentos de heteroavaliação validados para esta população específica. Porém, em Portugal não existe um instrumento de avaliação de dor traduzido e validado para português.

Objectivo: Traduzir e validar semântica e culturalmente a escala “Face, Legs, Actvity, Cry, Consolability – Revised” (FLACC-R) para português e avaliar a sua validade, consistência

interna, reprodutibilidade e utilidade clínica em crianças com multideficiência dos 4 aos 18 anos.

Metodologia: Numa primeira fase, realizou-se a tradução e adaptação cultural e linguística da

escala para português. A tradução e retroversão da escala foram realizadas, para cada uma, por duas tradutoras bilingues de forma independente. A versão final consenso foi comparada com a versão original, verificando-se equivalência entre ambas. Posteriormente, a escala na versão portuguesa foi aplicada por duas enfermeiras de forma independente e simultânea a crianças com multideficiência com idades entre os 4 e os 18 anos, internadas no Hospital Pediátrico Carmona da Mota, para a avaliação da validade, consistência interna, reprodutibilidade e utilidade clínica da escala.

Resultados: Participaram neste estudo 40 crianças. Todos os pais caracterizaram o

comportamento individual da criança, o que demonstrou ser útil na avaliação da dor. A versão portuguesa da escala (FLACC-R-P) apresentou validade (variância explicada com um factor de 51,7%), boa consistência interna (α de Cronbach = 0,763) e reprodutibilidade (Kappa médio 0,962 – 0,827; ICC = 0,966). Evidenciou ainda características como facilidade de utilização e compreensão, com tempo de preenchimento curto.

Conclusão: A escala FLACC-R-P apresenta adequadas propriedades psicométricas. A sua

capacidade de Individualização evidencia-se como uma vantagem da escala. Acredita-se que a disponibilização da versão portuguesa irá colmatar a falta de instrumentos disponíveis em Portugal, contribuir para uma melhor avaliação da dor, aumentando a qualidade de vida destas crianças.

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ABSTRACT:

Children with multiple disabilities have nonspecific pain behaviors due to their cognitive and neuromuscular limitations. These behaviors are difficult to diagnose, which has contributed to the fact that the pain in these children is under-treated. The correct assessment of pain is only possible through the use of hetero-evaluation instruments validated for this specific population. However, in Portugal there isn’t a pain assessment tool validated and translated into Portuguese.

Objective: To translate and validate the scale semantic and culturally "Face, Legs, Activity, Cry,

Consolability - Revised" (FLACC-R) into Portuguese and evaluate its validity, internal consistency, reproducibility and clinical utility in children with multiple disabilities from the aged of 4 to 18 years.

Methodology: First, we carried out the translation and cultural and linguistic adaptation of the

scale into Portuguese. Each one of the scale translation and retroversion were performed by two bilingual translators in an independent way. The consented final version was compared with the original version and equivalence between them was found. Afterwards, the scale in the Portuguese version was administered by two nurses independently and simultaneously to multiple disabilities children aged between 4 and 18, admitted to the Pediatric Hospital of Carmona da Mota, to assess the validity, internal consistency, reproducibility and clinical utility of the scale.

Results: Forty children participated in this study. All parents have characterized the behavior

of the individual child, which proved to be useful for evaluation of pain. The Portuguese version of the FLACC-R scale showed validity (explained variance with a factor of 51,7%), good internal consistency (Cronbach's α = 0,763) and reproducibility (average kappa 0,962 – 0,827, ICC = 0,966). It also emphasized features such as ease of use and understanding, with short filling-in time.

Conclusion: The Portuguese version of the FLACC scale-R has adequate psychometric

properties. It`s ability to Individualized is evident as an advantage of this scale. It is believed that the availability of the Portuguese version will overtake the lack of instruments available in Portugal, contributing to a better assessment of pain by increasing the quality of life for these children.

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Índice da Tabelas

Pág.

Tabela 1 – Características Demográficas e Clínicas ... 27

Tabela 2 – Análise dos Componentes Principais da FLACC-R-P ... 28

Tabela 3 – Consistência Interna da escala FLACC-R-P ... 29

Tabela 4 – Reprodutibilidade da escala FLACC-R-P ... 29

Tabela 5 – Frequência da atribuição de pontuações por categorias da FLACC-R-P ... 30

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Índice de Esquemas

Pág. Fluxograma da Tradução Cultural e Linguística da escala FLACC-R-P ... 22

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SUMÁRIO

PÁG.

INTRODUÇÃO ... 10

PARTE I – ENQUADRAMENTO TEÓRICO ... 13

1- A VALIAÇÃO DA DOR NA CRIANÇA COM MULTIDEFICIÊNCIA ... 14

PARTE II – CONTRIBUIÇÃO PESSOAL ... 18

1 – METODOLOGIA ... 19

1.1 –TRADUÇÃO E VALIDAÇÃO CULTURAL E LINGUISTICA DA ESCAÇA FLACC-R ... 19

1.2 –VALIDADE, CONSISTÊNCIA INTERNA, REPRODUTIBILIDADE E UTILIDADE CLÍNICA ... 23

2 - RESULTADOS ... 26

3 - DISCUSSÃO ... 32

CONCLUSÃO ... 37 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

APÊNDICES

APÊNDICE I - Escala FLACC-R-P

APÊNDICE II - Folha de Colheita de Dados ANEXOS

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INTRODUÇÃO

As crianças com multideficiência sofrem frequentemente de dor. Segundo o estudo desenvolvido por Breau et al., (2003), numa amostra com 94 crianças com deficiência mental moderada a profunda, 78% destas apresentaram um ou mais episódios de dor num período de quatro semanas. Também Parkinson et al., (2010) corrobora estas conclusões, afirmando que das 806 crianças com paralisia cerebral participantes no seu estudo, 73% apresentaram episódios de dor. Porém, apesar desta elevada prevalência, a dor nestas crianças tem sido sistematicamente sub-diagnosticada e sub-tratada.

Vários estudos demonstraram que, em intervenções cirúrgicas idênticas em crianças com e sem multideficiência, existe uma disparidade no número de avaliações de dor realizadas e de administrações de analgésicos, tanto no período operatório como no pós-operatório (Malviya

et al., 2001; Voepel-Lewis et al., 2002; Koh et al., 2004; Long et al., 2009; Breau e Burkitt,

2009). Embora nenhum destes estudos explicite o motivo, ambos sugerem que a ausência ou o número diminuto de avaliações de dor induz o sub-diagnóstico da dor e compromete a eficácia dos tratamentos instituídos.

Essas crianças apresentam também maior vulnerabilidade à dor causada pelas suas condições somáticas (deficiências físicas crónicas, espasmos, contracturas, refluxo gastro-esofágico), o que exige um maior número de procedimentos médicos, cirúrgicos, de reabilitação e maior necessidade de hospitalizações. Os acidentes diários, por sua vez, ocorrem com maior frequência, dada a maior fragilidade inerente à criança, contribuindo assim para o aumento do número de episódios de dor (Terstegen et al., 2003; Solodiuk e Curley, 2003; Breau et al., 2004; Breau e Burkitt, 2009; Mcjunkins et al., 2009; Dubois et al., 2010).

A dor não tratada pode ter um grave impacto no desenvolvimento da criança, nomeadamente na aquisição de funções adaptativas como a comunicação, socialização, habilidades motoras e autonomia nas actividades de vida, interferindo significativamente na sua qualidade de vida (Breau et al., 2007). O sub-tratamento da dor contribui para que posteriormente a criança apresente mais dor quando submetida a um novo procedimento doloroso (Batalha, 2010). Nas últimas décadas, em Portugal, têm sido desenvolvidos vários esforços no sentido de controlar a dor, como é exemplo o Plano Nacional da Luta contra a Dor (DGS, 2001), a implementação da dor como o quinto sinal vital (DGS, 2003), o Programa Nacional de Controlo

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da Dor (DGS, 2008) e as Normas de avaliação da dor na criança (DGS, 2010). No entanto, o sub-diagnóstico e o sub-tratamento da dor nas crianças com multideficiência continua a ser uma realidade. Tal, constitui um desrespeito pelos seus direitos, com repercussões preocupantes no seu desenvolvimento e reflecte uma qualidade de cuidados inaceitável.

Apesar da sua gravidade, esta temática continua a ter pouca visibilidade e investimento científico, o que é facilmente comprovado pelo número reduzido de estudos publicados sobre a mesma no nosso país. Urge a necessidade de sensibilizar e instruir os profissionais de saúde para o controlo eficaz da dor nestas crianças, para que o seu sub-tratamento deixe de ser uma realidade.

Na prestação de cuidados de enfermagem à criança com multideficiência observou-se que o principal motivo do sub-diagnóstico e sub-tratamento da dor tem sido a dificuldade em avaliá-la (Batalha, 2010). Tal acontece, porque as crianças com comprometimento cognitivo moderado ou grave têm dificuldades em quantificar a dor ou são mesmo incapazes de a verbalizar. Porém, manifestam a sua dor com comportamentos inespecíficos, subtis e descoordenados, causados pelas suas limitações motoras (deficiências físicas, espasticidades, distonias, espasmos musculares); que são difíceis de avaliar e diagnosticar. (Voepel-lewis et al., 2002; Terstegen et al., 2003; Malviya et al., 2006; Solodiuk et al., 2010; Dubois et al., 2010). Deste modo, a avaliação correcta da dor só é possível através do uso de escalas de heteroavaliação validadas para esta população específica.

Em Portugal, apenas existe um instrumento para a avaliação da dor na criança com multideficiência traduzido para português - a escala Douler Enfant San Salvadour (DESS). No entanto, a sua utilidade clínica em ambiente hospitalar tem sido questionada pela sua lista extensa de indicadores, que lhe confere uma estrutura complexa. A sua reprodutibilidade ainda não foi validada.

Por este motivo, desenvolveu-se uma exaustiva pesquisa sobre os instrumentos disponíveis para avaliação de dor nesta população e verificou-se que a escala Face Legs Activity Cry

Consolability –Revised (FLACC-R) apresenta as melhores propriedades psicométricas e utilidade

clínica, sendo descrita pela literatura como promissora e recomendada pela Direcção-Geral de Saúde (DGS, 2010).

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Esta escala é adaptada da Face, Legs, Activity, Cry, Consolability (FLACC), na qual se manteve a estrutura, composta por cinco categorias (expressão facial, movimento das pernas, actividade, choro e consolabilidade) e os comportamentos comuns às crianças sem multideficiência. Em cada categoria foram adicionados os comportamentos característicos desta população e um descritor em aberto para a inclusão de comportamentos específicos de cada criança identificados pelos pais (Malviya et al., 2006; Voepel- Lewis et al., 2008).

Acredita-se que a disponibilização da escala FLACC-R na versão portuguesa (FLACC-R-P) irá permitir a correcta avaliação da dor na criança com multideficiência e consequentemente contribuir para uma gestão eficaz da dor. Porém, a FLACC-R-P só será cientificamente válida se a adaptação cultural e linguística apresentar boa consistência interna e reprodutibilidade. Partindo desta problemática, pretendeu-se dar resposta à questão de investigação: qual o grau de validade, consistência interna e reprodutibilidade da escala FLACC-R-P e sua utilidade clínica, em crianças com multideficiência com idade superior a quatro anos?

O objectivo deste estudo foi traduzir e validar semântica e culturalmente a escala FLACC-R para português e avaliar a sua validade, consistência interna, reprodutibilidade e utilidade clínica em crianças com multideficiência dos 4 aos 18 anos, internadas no Hospital Pediátrico Carmona da Mota.

Este estudo descritivo compreendeu duas fases: uma primeira na qual foi traduzida e validada cultural e linguisticamente a escala FLACC-R para a língua portuguesa e uma segunda onde foi avaliada a validade, consistência interna, reprodutibilidade e utilidade clínica da mesma. A disponibilização da versão portuguesa da escala FLACC-R-P irá contribuir para um melhor diagnóstico da dor nas crianças com multideficiência, através da avaliação e reavaliação sistemática da dor como 5º sinal vital, como recomenda a Circular Normativa n.º9/DGCG e as Orientações Técnicas n.º10/DGCG (DGS, 2003; DGS, 2010).

Este estudo encontra-se estruturado numa primeira parte onde é descrita a temática, procedida de uma segunda parte onde são expostos os passos metodológicos da tradução e retroversão da escala e avaliação das propriedades psicométricas. Por fim, são apresentados os resultados, a sua discussão e conclusões.

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1 – AVALIAÇÃO DA DOR NA CRIANÇA COM MULTIDEFICIÊNCIA

A avaliação da dor é a intervenção que fundamenta os juízos clínicos sobre as estratégias farmacológicas e não farmacológicas a implementar e que permite aferir sobre a eficácia das mesmas. É uma intervenção complexa que inclui a identificação e quantificação da dor. A identificação requer o conhecimento sobre a sua natureza e significados, enquanto a quantificação exige a aplicação de instrumentos válidos, seguros e clinicamente sensíveis (Batalha, 2010).

Para a correcta identificação da dor é necessário conhecer a História de Dor da criança. Esta deve reunir informações úteis sobre as suas principais vivências traumatizantes, medos, comportamentos de dor, principais tratamentos farmacológicos e não farmacológicos utilizados anteriormente e seus resultados, reacções aos tratamentos, estratégias de coping. Deve ser elaborada em conjunto com os pais e/ou cuidadores principais, por serem quem melhor conhece a criança, quando esta não tem capacidades cognitivas e verbais que lhe permitam colaborar (Batalha, 2010).

Na quantificação da dor a auto-avaliação é considerada o padrão de ouro e o auto-relato o indicador mais específico, sendo o seu uso recomendado a partir dos 3 a 4 anos (DGS, 2010; Batalha, 2010). No caso específico da criança com multideficiência, que não consegue auto-avaliar a dor, as suas alterações comportamentais são consideradas o melhor relato de dor. Assim, a correcta quantificação da sua dor só é possível através do uso de escalas de heteroavaliação (Solodiuk e Curley, 2003).

As escalas de heteroavaliação disponíveis para as idades pediátricas têm-se revelado ineficazes quando aplicadas a esta população específica, por não incluírem os seus comportamentos característicos de dor. Esta população caracteriza-se como heterogénea por englobar crianças com diversos diagnósticos médicos (paralisia cerebral, síndromes genéticos, autismo, atrasos de desenvolvimento psico-motor sem diagnóstico preciso), com vários graus de comprometimento cognitivo e motor, que contribuem para uma diversidade de comportamentos inespecíficos de dor (Voepel-Lewis et al., 2002).

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Vários estudos foram desenvolvidos com o objectivo de identificar esta diversidade de comportamentos, tendo obtido os seguintes: o choro ou a sua ausência, gemidos, gritos, sorriso acompanhado por riso ou congelamento, olhos bem fechados ou abertos, dentes cerrados, sobrancelhas franzidas ou ausência de expressão, alteração da actividade (diminuição ou aumento), movimentos estereotipados, arquear a cabeça, comportamentos destrutivos de auto-lesão, postura tensa, punhos cerrados, batendo palmas com as mãos, hipertonicidade, aumento da espasticidade, alteração do padrão respiratório, alteração dos padrões de sono, entre outros (Voepel-Lewis et al., 2002; Defrin et al., 2006; Malviya et al., 2006).

Posteriormente foram desenvolvidas e adaptadas várias escalas de heteroavaliação de modo a incluir estes comportamentos de dor, sendo elas: Douler Enfant San Salvadour (DESS),

Non-Comunication Children´s Pain Checklist Revised (NCCPC-R), Non-Non-Comunication Children´s Pain Checklist Postoperative Version (NCCPC-PV), Paediatric Pain Profile (PPP), Individualized Numeric Rating Scale (INRS) e Face, Legs, Activity, Cry, Consolability- Revised (FLACC-R).

Estas escalas apresentam boas propriedades psicométricas (Breau et al., 2002; Hunt et al., 2004; Malviya et al., 2006; Rodrigues, et al., 2008; Solodiuk et al., 2010). Uma escala com boas propriedades psicométricas deverá ser: válida (mede a dor e não outra coisa), fiável (precisa na medição com o passar do tempo e entre avaliadores), sensível (capacidade de diferenciar os verdadeiros estados de dor), específica (capacidade de diferenciar os verdadeiros estados de não dor) e reprodutível (concordância entre avaliadores) (Batalha, 2010).

Porém, deverá ainda apresentar utilidade clínica. Características como complexidade, disponibilidade, facilidade de utilização, tempo de preenchimento, custos, aceitabilidade, tipo de informação resultante da sua aplicação; tem sido determinante para a sua utilização pelos profissionais de saúde (Ibidem). Relativamente à utilidade clínica das escalas, apenas encontrou-se o estudo de Voepel-Lewis, et al. (2008) que identifica a escala FLACC-R com maior utilidade clínica (estrutura simples, número reduzido de itens de avaliação, facilidade na aplicação) comparativamente à escala NCCPC-PV, que apresenta uma lista extensa de indicadores, o que contribui para que a sua aplicação seja complexa e morosa em ambiente hospitalar.

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Ao analisar as diferentes escalas identificadas verifica-se que a única disponível na língua portuguesa é a escala DESS. Porém, a sua reprodutibilidade ainda não foi avaliada e a sua utilidade clínica tem sido questionada pela sua estrutura complexa (lista extensa de itens de avaliação).

A FLACC-R apresenta-se assim, como a escala que reúne as melhores propriedades psicométricas e utilidade clínica (Malviya et al., 2006; Voepel-Lewis et al., 2008). Foi construída em 2006 por Malviya, Voepel-Lewis, Burke, Merkel e Tait, na Universidade do Michigan, dos Estados Unidos da América. Foi adaptada da escala FLACC, mantendo as mesmas categorias (expressão facial, movimento das pernas, actividade, choro e consolabilidade). Cada uma destas é composta por três indicadores, nos quais foram mantidos os comportamentos comuns às crianças sem multideficiência e adicionados os comportamentos característicos desta população. A cada categoria foi ainda adicionado um descritor em aberto para a inclusão de comportamentos específicos de dor de cada criança.

Cada indicador encontra-se pontuado com 0, 1 e 2 pontos; os quais devem ser somados para uma pontuação total que varia entre 0 e 10 pontos, em que pontuações totais de 0 a 3 significam dor leve, 4 a 6 dor moderada e 7 a 10 dor grave.

A aplicação da escala compreende um primeiro momento no qual o avaliador, em conjunto com os pais ou cuidador principal, identifica os comportamentos de dor característicos da criança e incluiu-os no descritor em aberto. Após, este momento, o avaliador observa os comportamentos da criança, identifica os indicadores que os englobam para cada categoria da escala e atribui a sua respectiva pontuação. Por último, soma as várias pontuações de cada categoria, determinando a pontuação total e interpreta o seu resultado do mesmo (Malviya et

al., 2006). O tempo preconizado para observar os comportamentos não se encontra

identificado na escala original. Contudo, na escala FLACC, esse tempo é estimado em dois a quatro minutos (Merkel et al., 1997; Voepel-Lewis et al., 2002). Dado que as escalas apresentam uma estrutura similar, considerou-se que o tempo para a observação dos comportamentos deveria ser semelhante.

A presença do descritor em aberto confere à escala a capacidade de individualização, permitindo realizar uma avaliação personalizada e eficaz (Malviya et al., 2006; Voepel-Lewis et

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Porém, esta particularidade pode inviabilizar a aplicação das escalas quando a criança é hospitalizada sem o cuidador principal e o avaliador não conhece os seus comportamentos de dor, o que acontece frequentemente nas crianças institucionalizadas. Tal, verifica-se na escala DESS, que contém o Dossier de Base (dez questões sobre o comportamento habitual da criança nas diferentes situações de vida) que deve ser preenchido com os pais e que orienta o preenchimento da Grelha de Avaliação de dor (Rodrigues et al., 2008). Também a utilização da escala INRS só é possível após a atribuição dos comportamentos de dor da criança pelos pais a cada pontuação da escala numérica (Solodiuk et al., 2010). Na escala FLACC-R, apesar de se privilegiar a sua individualização, quando esta não é possível, a sua aplicação contínua válida, o que lhe permite ser aplicável nas diferentes situações (Malviya et al., 2006).

A escala FLACC-R evidencia-se ainda pelas suas boas propriedades psicométricas (coeficiente

Kappa 0,41 - 0,49; correlação avaliadores 0,65 - 0,87; coeficientes de correlação

inter-classes 0,76 - 0,90; excelente confiabilidade na pontuação da dor leve, moderada e grave) e utilidade clínica reconhecida (Malviya et al., 2006; Voepel-Lewis et al., 2008).

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1 - METODOLOGIA

Após receber a autorização formal dos autores do instrumento para a sua adaptação cultural e linguística para a língua Portuguesa, iniciou-se o estudo.

1.1 - TRADUÇÃO E VALIDAÇÃO CULTURAL E LINGUÍSTICA DA ESCALA FLACC-R

A tradução e adaptação linguística e cultural da escala FLACC-R foram realizadas segundo as recomendações da metodologia internacional (Marques e Ferreira, 1998; Fortim, 1999). A escala FLACC-R foi traduzida da língua inglesa para a língua portuguesa, por duas tradutoras bilingues de forma independente, cuja língua mãe é o português.

De seguida, essas duas traduções foram analisadas num Painel com o objectivo de produzir uma única escala de consenso traduzida para português. Este painel foi composto por um grupo de especialistas: duas tradutoras bilingues, duas enfermeiras especializadas em cuidados pediátricos e com experiência em cuidados à criança com multideficiência e um professor de enfermagem pediátrica.

Neste Painel foram analisadas as palavras traduzidas nas diferentes categorias (Face, Pernas, Actividade, Choro e Consolabilidade), verificando-se que as traduções apresentavam pequenos desfasamentos a nível linguístico e conceptual. Todas as palavras divergentes foram analisadas quanto ao seu significado. Foram seleccionadas as que apresentavam maior correcção gramatical, equivalência linguística ou semântica (o uso de palavras e expressões com o mesmo significado em ambos os idiomas), equivalência conceptual (selecção de conceitos com a mesma relevância em ambas as culturas) e que proporcionavam uma maior compreensão do instrumento. Alguns exemplos desta análise são:

Na categoria Face na pontuação dois (2) a expressão inglesa “distressed-looking face” foi traduzida por “face parece ansiosa” e “face com ar preocupado”. A palavra “ansiosa” significa que está agitado, ofegante, que tem ânsias; e “preocupado”, que se apresenta apreensivo ou inquieto em relação a alguém ou alguma coisa. Seleccionou-se “face com ar preocupado” por Seleccionou-ser um descritor de comportamento mais objectivo e indicativo do fenómeno dor.

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Na categoria Actividade na pontuação dois (2) a expressão “gasping or sharp intake of

breaths, severe splinting” foi traduzida por “arfar ou respirar fundo, grave contracção

muscular” e “agonizante e súbito acto de inspirar, fixação severa”. Seleccionou-se “arfar ou respirar fundo, grave contracção muscular” por descrever com maior exactidão o tipo de respiração na presença de dor, apresentando assim, maior equivalência linguística e conceptual.

Ainda na mesma categoria, no comportamento individual, a expressão inglesa “arms

startle” foi traduzida em “braços mexem-se repentinamente” e “abre os braços”.

Considerou-se que a expressão “braços mexem-se repentinamente” aproxima-se mais do comportamento exibido pelas crianças com multideficiência em situações de dor e porque o movimento de “abrir os braços” pode não ser perceptível na presença de contracturas musculares e ósseas dos membros superiores.

Na categoria Consolabilidade na pontuação dois (2), a palavra inglesa “caregiver” foi traduzida por “prestador de cuidados” e “auxiliar”. Seleccionou-se “prestador de cuidados” por apresentar maior correspondência no vocabulário científico e maior equivalência conceptual.

Esta escala consenso foi retrovertida para a língua inglesa, por duas tradutoras bilingues, de forma independente. As duas retroversões da escala foram novamente analisadas num segundo Painel, composto pelo mesmo grupo de especialistas. Neste, encontrou-se pequenas divergências a nível linguístico e conceptual. Tal como no painel anterior, foram analisadas as palavras divergentes quanto ao seu significado e seleccionadas as que apresentavam maior correcção gramatical, equivalência linguística e conceptual. Alguns exemplos desta análise são:  Na categoria Face na pontuação um (1), a expressão “sobrancelhas franzidas” foi retrovertida pelas expressões “frown” (sobrolho franzido) e “Knitted brows” (prender as sobrancelhas) que são sinónimas, tendo sido escolhido a expressão “frown” por apresentar maior equivalência linguística. Pelos mesmos motivos, ainda nesta categoria no Comportamento Individual, a palavra “Beicinho” foi retrovertida pelas expressões sinónimos “to pucker” e “sulking”, tendo sido escolhida “sulking”. A expressão “olhar acentuado” foi traduzida nas expressões sinónimas “stressed

looking” (olhar stressado) e “deep look” (olhar acentuado), tendo sido escolhida a

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 Na categoria Actividade na pontuação um (1), a palavra “contorcendo-se” foi retrovertida nos sinónimos “squirming “ (contorcimento) e “wriggling” (que se remexe, movimento sinuoso), tendo sido escolhida a palavra “squirming” por apresentar maior equivalência linguística.

Deste Painel resultou a retroversão consenso em inglês. Por último, realizou-se uma análise entre esta escala consenso retrovertida e a escala inglesa original. Neste Painel verificou-se que ambas as escalas eram compatíveis existindo apenas diferenças em expressões sinónimas, como os exemplos abaixo descritos:

Na categoria Face, na pontuação um (1) a palavra “apparently” (manifestamente, ao que parece), é sinónima de “appears” (aparecer, mostrar-se, manifestar-se) utilizada na versão original. Na mesma categoria, na pontuação dois (2) a expressão “concerned

look” (olhar preocupado) é sinonima da expressão utilizada na versão original

“distressed looking face” (face com ar preocupado).

• Na categoria Pernas na pontuação um (1) a expressão “restless, agitated, tense,

occasional shaking” (inquieto, agitado, tenso, estremecer/sacudidela ocasional) é

sinónima da utilizada na versão original “uneasly, restless, tense, occasional tremors” (com inquietação, agitado, tenso, estremecimento ocasional).

• Na categoria Actividade na pontuação zero (0) a palavra “breathing” é sinónima de “respirations” (respiração) utilizada na versão original.

• Na categoria Consolabilidade na pontuação um (1) a palavra “calmed” é sinónima da palavra “content” utilizada na versão original.

Após esta análise, o grupo de especialistas decidiu modificar a versão final traduzida para português em quatro expressões, por considerarem que estas contribuíam para uma maior clareza na compreensão do instrumento. Assim, foram alteradas:

• Na categoria Face, no Comportamento Individual, a expressão “olhar acentuado” foi substituída por “olhar stressado”, por apresentar maior equivalência com a expressão “stressed looking” usada na versão retro-traduzida final e na FLACC-R original. Ainda no mesmo indicador, a expressão “face sombria” foi substituída por “face severa” por apresentar maior equivalência com a expressão “stern face” usada na retro-versão consenso e na FLACC-R original.

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Tradutor 1 (Tradução para português)

Tradutor 2 (Tradução para português)

Tradutor 3 (Retroversão para inglês)

Tradutor 4 (Retroversão para inglês) Painel I

Versão consenso da tradução para português

• Na categoria Pernas, na pontuação dois (2) a expressão “movimentos bruscos” foi substituída por “movimentos súbitos” por apresentar maior equivalência com a expressão “sudden movements” da retro-versão consenso e “jerking” da versão original.

• Na categoria Actividade, na pontuação dois (2), a expressão a tremer (sem arrepios) foi substituída por “a estremecer (sem convulsão) ” por ser mais elucidativa de “shivering

(without convulsion)“ da retro-versão consenso e “shivering (not rigors)” da versão

original.

No final, com este Painel obteve-se a escala FLACC-R versão portuguesa (FLACC-R-P) (Apêndice I). Esta foi posteriormente analisada por cinco Enfermeiros Especialistas em Saúde Infantil, com experiência profissional em cuidados à criança com multideficiência, com o objectivo de verificar o grau de clareza e compreensão do instrumento. Após a sua leitura, os enfermeiros consideraram que a escala usava uma linguagem simples e de fácil compreensão. Foi ainda realizado um pré-teste por dois investigadores e dois enfermeiros especialistas, com o objectivo de identificar possíveis dificuldades na aplicação do instrumento e na sua forma de apresentação, tendo ambos considerado o instrumento de fácil aplicação e compreensão. Esquema 1 – Fluxograma da metodologia de tradução e validação cultural e linguística

Painel II

(24)

1.2 - VALIDADE; CONSISTÊNCIA INTERNA; REPRODUTIBILIDADE E UTILIDADE CLÍNICA

A segunda fase consistiu em avaliar a reprodutibilidade e utilidade clinica da escala FLACC-R-P. A população-alvo deste estudo foi: crianças com multideficiência dos quatro aos dezoito anos. Considerou-se pertinente delimitar a idade como igual ou superior a quatro anos, porque é nesta fase etária que a criança com desenvolvimento normal adquire competências cognitivas que lhes permite relatar a sua dor, assistindo-se assim, a uma mudança significativa nas manifestações da mesma (Batalha, 2010; DGS, 2010). O mesmo se pode verificar na criança com multideficiência, principalmente quando o comprometimento cognitivo é leve ou moderado, apesar do desenvolvimento das suas competências cognitivas e motoras não se processarem de acordo com o esperado para a sua idade cronológica. Outro motivo foi o facto do estudo original apresentar o mesmo intervalo de idades, o que permite realizar uma análise comparativa entre ambos os resultados. Também por se verificar que a maioria das crianças com multideficiência que recorrem aos serviços de saúde apresenta estas idades, optou-se por este intervalo.

A amostra foi acidental, em função da disponibilidade dos enfermeiros colaboradores e do investigador, e estratificada de modo a que pelo menos 50% das crianças apresentem dor, sendo esta avaliada de forma subjectiva (sem recurso a qualquer escala).

A amostra foi seleccionada aleatoriamente obedecendo aos seguintes critérios de inclusão: • Crianças com diagnóstico de multideficiência e incapacidade em auto-avaliarem a dor. • Crianças cujos pais / cuidador principal tenham assinado o termo de consentimento

esclarecido.

Painel III

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Foram excluídas:

• Crianças com idades inferiores a 4 e superior a 18 anos. • Crianças com medicação curarizante ou entubadas.

Este estudo decorreu no Hospital Pediátrico Carmona da Mota, nos serviços de Cirurgia, Unidade de Cuidados Intensivos e Consulta Externa. A colheita de dados foi realizada no período compreendido entre Março e Julho de 2011. Em cada serviço foi solicitada a colaboração de dois enfermeiros para aplicarem o instrumento de forma simultânea e independentemente.

A aplicação da escala foi sempre antecedida de um primeiro momento, onde se solicitou aos pais ou representantes legais de cada criança o consentimento livre e esclarecido por escrito. Após o consentimento, um enfermeiro realizou a colheita de dados utilizando uma grelha de registo que compilava os dados relativos a: idade, sexo, serviço, tempo de internamento, diagnóstico médico, tipo de deficiência, intervenção cirúrgica, se estava a ser acompanhada pelos pais ou não e se o acompanhante colaborou na avaliação da dor (Apêndice II).

Posteriormente, foi solicitado aos pais e/ou cuidadores principais a sua participação no processo de individualização da escala, questionando quais os comportamentos que o seu filho apresenta em situação de dor. Para ajudar neste processo, foi-lhes apresentado a listagem de comportamentos de dor elaborada pelos pais participantes no estudo original. Optou-se por manter esta listagem anexada à escala, por considerar a sua presença facilitadora para a identificação dos comportamentos.

A escala foi aplicada por dois enfermeiros de forma simultaneamente e independente. Cada enfermeiro registou em documento próprio a pontuação atribuída a cada categoria, a pontuação total e o tempo de preenchimento da escala. Colaboraram na recolha dos dados doze enfermeiros.

Este estudo foi aprovado pelo Conselho de Administração e Comissão de Ética do Centro Hospitalar de Coimbra, EPE (Anexo I). O estudo respeitou e garantiu a confidencialidade dos dados. A colheita de dados não interferiu com a prestação de cuidados à criança. Sempre que foi identificada a presença de dor, foi comunicada ao enfermeiro responsável pelos cuidados e realizadas intervenções farmacológicas e não farmacológicas para o alívio da mesma.

(26)

Os dados obtidos foram processados e analisados pelo software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 19.0 for Windows®. Os dados foram duplamente introduzidos na base de dados e analisados através do teste de Kolmogorov-Smirnov e Shapiro-Wilk, tendo-se verificado que todas as variáveis assumiram a normalidade. A análise descritiva das variáveis categóricas foi feita através das frequências absolutas e relativas e as contínuas pelas medidas de localização mínimo, máximo e mediana.

A avaliação da validade de constructo da FLACC-R-P foi realizada através da análise dos componentes principais. Foi utilizado o índice Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) para a confirmação da factoriabilidade da matriz de correlações. Considerou-se valores de KMO entre 1 e 0,9 “muito boa”, entre 0,8 e 0,9 “boa”; entre 0,7 a 0,8 “média”; entre 0,6 a 0,7 “razoáveis “, entre 0,5 a 0,6 “má” e inferior a 0,5 “inaceitáveis” (Pestana e Gageiro, 2008). Para a análise dos componentes principais foram escolhidos os factores que obtiveram valores de eingenvalues superiores a 1. A extracção dos factores principais foi efectuada após rotação de Varimax

(Ibidem).

A consistência interna foi analisada pelo coeficiente alpha de Cronbach. Considerou-se para valores superiores a 0,9 “muito boa”; 0,8 a 0,9 “boa”, 0,7 a 0,8 “razoável” e 0,6 a 0,7 “fraca” consistência (Ibidem).

A reprodutibilidade foi avaliada pela concordância entre os dois enfermeiros (inter-avaliadores) recorrendo ao cálculo de coeficiente kappa de Cohen para as variáveis ordinais e ao Coeficiente de Correlação Intraclasse (ICC) para quantificar a concordância da pontuação total da escala para variáveis contínuas. Valores de kappa superiores ou iguais a 0,75 são considerados “excelente"; 0,40 a 0,75 “suficientemente boa” e inferior a 0,40 “fraca” concordância. Valores de ICC entre 0,80 e 1,00 significam “concordância perfeita”, entre 0,6 e 0,8 “substancial”, entre 0,4 e 0,6 “moderada”, entre 0,2 e 0,4 “regular”, entre 0,0 e 0,2 “discreta” e entre -1 e 0 “pobre” (Ibidem).

(27)

2 – RESULTADOS

Participaram neste estudo 40 crianças com idades compreendidas entre os 4 e os 18 anos, cuja idade mediana foi de 12 anos. Cerca de 29 (72,5%) eram do sexo masculino. Relativamente ao tipo de deficiência: 12 (30%) crianças eram autistas, 12 (30%) ainda não tinha diagnóstico definido (diagnóstico em estudo), 8 (20%) tinham paralisia cerebral e as restantes 8 (20%) apresentavam síndromes vários (Síndrome de Down, Síndrome Crie-Du-Chat, Síndrome de Lowe).

A maioria dos participantes (36 crianças (90%), encontrava-se internada no serviço de Cirurgia, sendo os restantes da Consulta Externa (3 crianças (7,5%)) e UCI (1 criança (2,5%). O motivo do internamento/consulta foi variado, sendo 20 (50%) por doença estomatológica, 8 (20%) por doença do aparelho gástrico, 4 (10%) por doenças osteoarticulares, 3 (7,5%) por doenças neurológicas, 2 (5%) por doenças otorringolaringológicas e 3 (7,5%) por outras doenças (endócrinas, oftalmológicas e respiratórias). A maioria, 32 crianças (80%), foi submetida a intervenção cirúrgica. O tempo de internamento das crianças observadas variou entre 1 e 6 dias, com uma mediana de 1 dia.

A avaliação de dor foi realizada entre o primeiro dia e o sexto dia de pós-operatório, com mediana no primeiro dia. A maioria das crianças encontrava-se acompanhada pelos pais ou

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cuidadores principais (87,5%) e todos os acompanhantes participaram na caracterização do comportamento individual da criança.

O tempo requerido no preenchimento da escala variou entre 1 e 5 minutos, com uma mediana de 2 minutos (P25 =2 minutos e o P75 =4 minutos e 30 segundos).

Tabela 1 – Características Demográficas e Clínicos

DADOS DEMOGRAFICOS E CLINICOS (n=40)

Idade [mediana (mínimo – máximo)] 12 (4-18)

Sexo [masculino [n.º (%)] 29 (72,5)

Deficiência [n.º (%)]

Autismo

Diagnóstico não definido Paralisia Cerebral Síndrome de Down Outros Síndromes 12 (30,0) 12(30,0) 8 (20,0) 4 (10,0) 4 (10,0) Serviço [n.º (%)] Cirurgia/Queimados Consulta Externa UCI 36 (90,0) 3 (7,5) 1 (2,5)

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Motivo do Internamento [n.º (%)]

Doença Estomatológica Doença do Aparelho Gástrico Doença Osteoarticular Doença Neurológica Doença Otorringolaringológica Outras Doenças 20 (50,0) 8 (20,0) 4 (10,0) 3 (7,5) 2 (5,0) 3 (7,5)

Submetido a Intervenção Cirúrgica [n.º (%)] 32 (80,0)

Dias de Internamento [mediana (mínimo – máximo)] 1 (1-6)

Dia da avaliação de dor [mediana (mínimo – máximo)] 1 (1-6)

Acompanhado [n.º (%)] 35 (87,5)

Caracterizado Comportamento Individual [n.º (%)] 35 (87,5)

Tempo de Preenchimento*¹ (min.) [mediana (mínimo – máximo)] 2(1-5)

*¹ (n = 80)

A validade da escala foi avaliada através da análise dos componentes principais. O índice de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) foi de 0,75, confirmando a factoriabilidade da matriz de correlações. A análise dos componentes principais mostra a presença de um componente com

eingenvaleus superior a 1 (valor próprio = 2,58) e que explica 51,7% da variância. A análise

demonstrou que todos os indicadores contribuem de uma forma homogénea para explicar o fenómeno dor.

Tabela 2 - Análise dos Componentes Principais da FLACC-R-P

FLACC-R-P (n=80) Factor 1 Face 0,793 Pernas 0,756 Actividade 0,602 Choro 0,653 Consolabilidade 0,771

(30)

A consistência interna da escala foi avaliada pelo cálculo de alpha (α) de Cronbach, tendo apresentado razoável consistência (α de Cronbach = 0,76). A categoria que mais contribui para a consistência interna da escala é a Face (α se item eliminado = 0,69) e a categoria que menos contribui é a Actividade (α se item eliminado= 0,76). Do mesmo modo, podemos verificar que a categoria que apresenta maior contribuição para a avaliação da dor, é a Face (correlação item-total=0,61), seguida da Consolabilidade (correlação item-total=0,59); sendo a Actividade a que apresenta menor valor (correlação item-total = 0,41).

Tabela 3 – Consistência Interna da escala FLACC-R-P

Valor Próprio 2,583 Variância Explicada 51,665 KMO 0,746 FLACC-R-P (n=80) α α se item eliminado Correlação item-total Total 0,763 Face 0,689 0,617 Pernas 0,706 0,572 Actividade 0,759 0,414 Choro 0,740 0,473 Consolabilidade 0,701 0,594

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A reprodutibilidade foi avaliada pela concordância entre avaliadores através do Coeficiente

Kappa, que indicou uma excelente concordância entre avaliadores para cada categoria (valores

superiores a 0,75). A categoria Face apresentou o valor de concordância mais alto (k= 0,962), enquanto a categoria Actividade apresentou o valor mais baixo (k=0,872). O Coeficiente de Correlação Interclasse (ICC) revelou que existe uma concordância perfeita (ICC= 0,96 com um intervalo de confiança a 95%).

Tabela 4 – Reprodutibilidade da escala FLACC-R-P

Foi ainda avaliada a frequência da atribuição das pontuações pelas categorias, no qual se verificou que a pontuação um (1) foi a mais utilizada. A categoria mais pontuada com o valor dois (2) foi a Face. A mais pontuada com o valor zero (0) foi a Pernas. A categoria mais vezes pontuada foi a Consolabilidade (com o valor um) e a menos pontuada foi a Actividade (com o valor dois).

kappa médio ICC (IC 95%)

FLACC-R-P 0,966 (0,937-0,982) Face 0,962 Pernas 0,959 Actividade 0,827 Choro 0,872 Consolabilidade 0,910

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Tabela 5 - Frequência de atribuição de Pontuações pelas categorias da FLACC-R-P

Na caracterização do Comportamento Individual, os pais identificaram comportamentos incluídos na listagem em anexo à escala, não tendo sido adicionado nenhum outro comportamento. Os comportamentos identificados com maior frequência pelos pais em cada categoria foram: na categoria Consolabilidade - “responde a festas, abraços, aos pais, beijos, carícias” (77,1%); categoria choro – “choraminga” (62,9%); categoria actividade – “agita os braços, estica os braços, braços mexem-se repentinamente” (62,9%) e categoria face – “beicinho”. Os comportamentos menos identificados foram na categoria Pernas “Clónus da perna esquerda com dor” e na categoria Choro “Afirma “está tudo bem” ou “está tudo feito”.

(n.º [%]) Pontuação 0 Pontuação 1 Pontuação 2

Face 20 (25,0) 31 (38,8) 29 (36,3)

Pernas 35 (43,8) 33 (41,3) 12 (15,0)

Actividade 23 (28,8) 46 (57,5) 11 (13,8)

Choro 21 (26,3) 45 (56,3) 14 (17,5)

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Tabela 6 – Frequência dos Comportamentos Individuais Identificados

Categoria Comportamento Individual n.º (%)

Face

Beicinho

Olhos bem abertos – aparentam estar surpreendido Sobrancelhas franzidas

Dentes cerrados e a ranger Expressão vazia, inexpressivo Olhar stressado, face severa

18 (51,4) 12 (34,3) 11 (31,4) 9 (25,7) 4 (14,3) 2 (5,7) Pernas

Muito tenso e quieto Pernas trémulas

Pernas e braços virados para o centro do corpo Clonus da perna esquerda com dor

9 (25,7) 6 (17,1) 5 (14,3) 1 (2,8)

Actividade

Agita os braços, estica os braços, braços mexem-se repentinamente

Agarra-se ao local onde tem dor Aponta para onde lhe dói

Cerra o punho, punho em direcção á face Arqueia o pescoço

Acena com a cabeça Morde a palma da mão Tenso, postura cautelosa Vira-se de um lado para o outro Sustem a respiração 22 (62,9) 14 (40,0) 12 (34,3) 7 (20,0) 6 (17,1) 5 (14,2) 4 (11,4) 3 (8,6) 2 (5,7) 2 (5,7) Choro Choraminga Diz “ai” ou “não”

Resmunga, respostas curtas, queixa-se lamenta-se Boca bem aberta, aos gritos

Choro é raro

Pede o medicamento

Afirma “está tudo bem” ou “está tudo feito”

22 (62,9) 10 (28,5) 13 (37,1) 6 (17,1) 5 (14,2) 2 (5,7) 1 (2,9)

Consolabilidade Responde a festas, abraços, aos pais, beijos, carícias

Fica distante, insensível

27 (77,1) 2 (5,7)

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3 – DISCUSSÃO

A amostra deste estudo foi similar ao estudo original. Ambos apresentam idênticos intervalos de idade (dos 4 aos 18 anos no presente estudo e dos 4 aos 19 anos no estudo original) e idades medianas (12 anos no presente estudo e 11,3 anos no estudo original). Os diagnósticos médicos foram diversificados e semelhantes ao estudo original (autismo, paralisia cerebral, síndromes vários).

A maioria dos participantes (80%) foi submetida a procedimentos cirúrgicos e a maioria das avaliações de dor decorreram no período pós-operatório. Os tipos de cirurgias foram variados e representativos das cirurgias realizadas neste intervalo de idades. Verificou-se assim que o estudo avaliou as propriedades psicométricas da escala FLACC-R-P maioritariamente em crianças com dor aguda de causa cirúrgica. Este facto pode limitar a generalização dos resultados para a avaliação de outros tipos de dor. Contudo, as propriedades psicométricas da escala deverão manter-se assegurada para os diferentes tipos de dor, dado que as crianças apresentam os mesmos comportamentos independentemente da etiologia ser por traumatismo, fractura, procedimento de diagnóstico e terapêutica ou cirúrgica (Malviya et al., 2006).

Também no estudo original, as avaliações de dor decorreram no período pós-operatório. Os seus autores do estudo alegam que o facto de a escala FLACC-R manter os descritores da FLACC, que é valida para as diferentes causas de dor, confere-lhe as mesmas propriedades (Malviya et al., 2006). Do igual modo, a escala FLACC-R-P deverá ser válida para as diferentes causas de dor. No entanto, sugerimos a realização de outros estudos para comprovar a sua validade.

Quanto ao tempo de preenchimento da escala verificou-se que cada um dos observadores demorou entre 1 e 5 minutos (mediana = 2 minutos). A escala original não menciona o tempo de preenchimento exigido e apenas existe a referência para a escala FLACC do tempo

(35)

recomendado de 2 a 4 minutos (Merkel et al., 1997; Voepel-Lewis et al., 2002). Analisando estes resultados, pode considerar-se que o tempo despendido pelos enfermeiros para o preenchimento da escala foi diminuto, dado que estas crianças exibem comportamentos de dor complexos e de difícil interpretação.

Porém, seria necessário outros dados, como o grau de comprometimento cognitivo e motor das crianças participantes neste estudo, para poder realizar esta análise. Esta é uma população heterogénea, com diferentes graus de comprometimento que se repercutem em diferentes tipos de verbalizações e manifestações de dor, pelo que o tempo necessário para a identificação destes comportamentos poderá ser variável.

Considerou-se ainda que o número reduzido de enfermeiros colaboradores no estudo poderá ter influenciado o resultado, dado que o contacto repetido com a escala facilitou a sua utilização e a sua proficiência para a mesma. Outro factor que poderá ter interferido foi a experiência profissional dos enfermeiros em cuidados à criança com multideficiência. O seu treino e nível de competências na identificação de comportamentos de dor poderão reflectir-se no tempo de preenchimento da escala.

Também o facto de os enfermeiros utilizam diariamente uma escala similar, a FLACC, facilitou-lhes a adaptação à estrutura e o modo de aplicação da escala FLACC-R-P, diminuindo assim o tempo despendido no seu preenchimento. Isto demonstra que a utilização desta escala em instituições hospitalares que já utilizem a escala FLACC, poderá ser uma mais-valia. Como refere Voepel-Lewis et al., (2008), a utilização de escalas similares facilita a utilidade clínica e promove a coerência.

Relativamente à analise dos componentes principais da escala FLACC-R-P, verificou-se que todos os indicadores contribuem de uma forma homogénea para explicar o fenómeno dor, o que confere validade á escala.

A escala apresenta razoável consistência interna (α de Cronbach = 0,76) o que sugere que a tradução deste instrumento correspondeu de uma forma satisfatória, preservando a coerência e a integração dos itens que a compõem, bem como a relação entre os constructos. Não foram encontrados valores estatísticos no estudo original que permitam realizar uma análise comparativa.

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A categoria que mais contribuiu para a consistência interna da escala foi a Face (α se iten eliminado = 0,69; correlação item-total=0,61) e a que menos contribuiu foi a Actividade (α se item eliminado= 0,76; correlação item-total = 0,41). Estes dados corroboram os achados de estudos anteriores que concluíram que os comportamentos da face são os que mais contribuem para a avaliação da dor e os comportamentos motores, incluídos nas categorias Actividade e Pernas os que menos contribuem (Voepel-Lewis et al., 2002; Breau et al., 2002). Porém, todas as categorias contribuem para a consistência interna da escala, que segundo Malviya, et al. (2006) poderá ser atribuído à inclusão dos comportamentos individuais que no contribuem para aumentar a consistência interna das mesmas.

Os resultados demonstram ainda que a FLACC-R-P é reprodutível, apoiada pelos valores Kappa superiores a 0,75 que indicam excelente concordância entre avaliadores e pelos valores de ICC iguais a 0,96 com um intervalo de confiança a 95% que indicam uma concordância perfeita. A forte concordância pode ser explicada pelo facto de a escala ser de fácil aplicação e compreensão.

Estes resultados são sobreponíveis aos resultados do estudo original, no qual Kappa assumiu valores concordância suficientemente boa, entre 0,44 – 0,57, e ICC assumiu valores de concordância substancial a perfeita, entre 0,76 - 0,90 (Malviya et al., 2006). Contudo, os valores obtidos no presente estudo são superiores ao original. Estes resultados poderão ser atribuídos ao facto deste estudo ter apenas comparado avaliações entre dois enfermeiros. Sugere-se assim, a realização de outros estudos envolvendo maior número de enfermeiros para confirmar estes resultados.

A categoria Face apresentou o valor de concordância mais alto (k= 0,962), enquanto a categoria Actividade apresentou o valor mais baixo (k=0,872). Estes resultados demonstram que os enfermeiros apresentaram maior concordância na identificação dos comportamentos de dor relativos à categoria Face e menor concordância na identificação dos comportamentos motores. Esta evidência poderá ser justificada pela facilidade que os enfermeiros têm em identificar as expressões faciais de dor e a dificuldade que sentem em identificar os comportamentos motores pela presença de limitações como deficiências físicas, espasticidade, atrofia muscular, entre outros (Terstegen et al., 2003).

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Também na análise da frequência de atribuição das pontuações pelas categorias, verifica-se que a categoria Face recebeu mais vezes a pontuação dois (2), o que sugere que os enfermeiros identificam com maior frequência as alterações nas expressões faciais como indicadores significativos de presença de dor. Do modo inverso, a categoria Actividade recebeu menos vezes a pontuação dois (2), o que reforça os indícios de que os enfermeiros têm mais dificuldade em identificar os comportamentos de dor relativos à Actividade. Verificou-se ainda que a categoria Pernas foi a mais pontuada com o valor zero (0).

Estes achados vêm corroborar as conclusões acima referidas e evidenciam a necessidade do desenvolvimento de competências dos enfermeiros para a identificação deste tipo de comportamentos, bem como a importância da realização da História de Dor.

No que concerne à Individualização da escala, os enfermeiros referiram que este procedimento permitiu-lhes conhecer os comportamentos de dor específicos de cada criança e compará-los com os comportamentos sem dor, aquando do momento da admissão no serviço. Este momento foi considerado de grande utilidade e facilitador na aplicação da escala. Assim, o tempo despendido inicialmente na Individualização da escala poderá ser compensado posteriormente no tempo para a aplicação da mesma. Como possível limitação, identificou-se a dificuldade em pontuar os comportamentos identificados pelos pais. Porém, como estes descreveram os comportamentos como de dor, foi atribuído a todos a pontuação dois (2). Por este motivo, recomenda-se a mesma atribuição de pontuação em futuras utilizações da escala. Relativo à lista dos comportamentos individuais, os enfermeiros consideraram a sua presença facilitadora na identificação dos comportamentos. Os enfermeiros referiram ainda que os pais nem sempre estavam despertos para todas as possíveis manifestações de dor dos seus filhos, pelo que esta lista poderá ajuda-los nessa identificação. Os pais tendencialmente mantiveram-se focalizados nos sinais de dor relativos ao “beicinho”, “chorar”, “agitação dos braços e pernas” e “procura de consolo”, sendo estes os comportamentos mais identificados.

Como exemplificativo desta afirmação, descreve-se o caso particular dos pais de uma criança participante no estudo que referiram que o seu filho não tinha vivenciado acontecimentos dolorosos anteriores, apesar de ter sido várias vezes intervencionado cirurgicamente. Como sinal de dor indicavam apenas o “choramingar”. Após o enfermeiro ter questionado por outros comportamentos de dor, dando exemplos da lista de comportamentos, os pais foram

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progressivamente identificando algumas situações potenciais de dor em que o seu filho os tinha manifestado e aos quais não tinham atribuído o significado de dor.

Este facto é também referido por Nader, et al. (2004) no seu estudo sobre crianças autistas, em que as suas limitações nos comportamentos não-verbais e sociais, características desta patologia, levam estas crianças a adoptarem comportamentos de isolamento, não chorando, nem procurando consolo. Estes comportamentos podem ser mal interpretados pelos pais, levando-os a subestimar a presença de dor. Também Breau, et al. (2007) alerta para o facto de as crianças que vivenciam com frequência uma dor não tratada, podem desenvolver uma resposta social menos intensa.

Neste sentido, considerou-se que o processo de Individualização da escala poderá constituir um excelente momento de troca de experiências entre os enfermeiros e os pais ou cuidadores principais, em que os últimos poderão ser instruídos e treinados para a identificação de sinais de dor mais subtis. A presença desta lista anexada à escala, foi considerada por este motivo útil, pelo que se sugere a sua inclusão na escala.

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CONCLUSÃO

Conclui-se que a FLACC-R-P apresenta propriedades psicométricas de validade, consistência interna e reprodutibilidade apropriadas para crianças com multideficiência com idades compreendidas entre os 4 e os 18 anos.

Os contextos de aplicação asseguraram a representatividade dos diversos diagnósticos médicos e uma grande amplitude de idades. Contudo, o facto de ter sido maioritariamente aplicada a crianças com dor aguda de causa cirúrgica, poderá limitar a generalização dos resultados a outros tipos de dor. Apesar das crianças manifestarem dor independentemente da etiologia, o que sugere que a escala seja válida para todos os episódios de dor, recomenda-se a realização de outros estudos para a confirmação do mesmo.

Considerou-se ainda que apesar de a escala original se encontrar validada para criança com multideficiência, independentemente do seu grau comprometimento cognitivo e motor; a classificação deste grau de comprometimento iria enriquecer a análise dos resultados, nomeadamente a sua influência na identificação dos comportamentos e no tempo de preenchimento da escala.

A escala foi considerada pelos enfermeiros participantes como simples, de fácil utilização e compreensão. Estas características sugerem que a escala apresenta utilidade clínica. Contudo, sugere-se a realização de outros estudos que envolvam um maior de enfermeiros, com diferentes níveis de competência, para confirmação destes resultados.

A sua capacidade de Individualização foi identificada como uma vantagem, por permitir ao enfermeiro conhecer os comportamentos de dor característicos de cada criança e facilitar o processo de identificação dos mesmos. Porém, dificuldade em pontuar estes comportamentos individuais representa uma limitação da escala. De acordo com o presente estudo, recomenda-se que recomenda-seja pontuado com valor dois (2).

A presença da lista de comportamentos em anexo revelou-se vantajosa para o processo de identificação dos mesmos, pelo que recomenda-se a sua inclusão na escala.

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A escala FLACC-R-P vem colmatar a falta de instrumentos disponíveis em Portugal. A avaliação correcta da dor é o primeiro passo no controlo eficaz da dor, sendo um factor indispensável na humanização dos cuidados de saúde e um dos principais indicadores da qualidade dos cuidados. Por estes motivos, acredita-se que a escala FLACC-R-P irá permitir uma avaliação da dor fidedigna, possibilitando uma gestão eficaz da dor na criança com multideficiência, contribuindo para os cuidados de excelência, para a diminuição da prevalência da dor e principalmente, para aumento da qualidade de vida destas criança.

Sugere-se contudo o incremento da investigação nesta temática, dado o número reduzido de estudos publicados em Portugal. É fundamental que os enfermeiros sejam sensibilizados para a importância da identificação da dor nestas crianças, através do uso de escalas adequadas, contribuindo deste modo para um controlo eficaz da mesma. Para tal, recomenda-se o desenvolvimento das suas competências na área da avaliação da dor através do aumento da formação sobre esta temática. É igualmente importante que as instituições de saúde pediátricas promovam a disponibilização deste instrumento de avaliação de dor, criando as condições favoráveis para a sua aplicação nos diferentes serviços, de modo a cumprir as orientações preconizadas pela DGS na norma n.º 14/2010.

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APÊNDICE I

Referências

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