TÍTULO: AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR DE PORTADORES COM PARALISIA CEREBRAL
TÍTULO:
CATEGORIA: CONCLUÍDO CATEGORIA:
ÁREA: CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS ÁREA:
SUBÁREA: PSICOLOGIA SUBÁREA:
INSTITUIÇÃO: FACULDADE ANHANGUERA DE BAURU INSTITUIÇÃO:
AUTOR(ES): BIANCA DE MELLO MOREIRA, DANIELLE MECHESEREGIAN ALBANO AUTOR(ES):
ORIENTADOR(ES): PATRICIA SOARES BALTAZAR BODONI ORIENTADOR(ES):
COLABORADOR(ES): NÃO TEM COLABORADOR(ES):
Projeto de Iniciação Científica
Avaliação de Qualidade de Vida do Cuidador
de Portadores com Paralisia Cerebral
Projeto de pesquisa apresentado ao Instituto de Pesquisas Aplicadas e Desenvolvimento Educacional - IPADE da Anhanguera Educacional, tendo por objetivo a aprovação para participar do Programa de Iniciação Científica. Alunos: Bianca de Mello e Danielle Albano.
Bauru - SP
2014
1 – INTRODUÇÃO
1.1 – JUSTIFICATIVA
Segundo Oliveira, e Dounis (2012), estudos tem demonstrado, frequentemente que a presença de um doente mental/físico na família resulta em uma considerável sobrecarga para os seus membros,
A saúde psicológica e física dos cuidadores pode ser fortemente influenciada pelo comportamento da criança e pela demanda de cuidado (Raina et al., 2005). Assim, o difícil processo de cuidar de crianças com PC, aliado ao aumento das responsabilidades que essa função promove, pode levar ao cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse dos cuidadores (Lim e Zebrack, 2004).
Dessa forma, o cuidador primário da criança com PC, que é normalmente a mãe, altera sua vida em função de melhorar a condição de sua criança e passa a não desenvolver seus próprios papéis sociais (Ones, Yilmaz, Cetinkaya & Caglar2005).
A existência de uma criança com PC altera a dinâmica familiar, por aumentar a necessidade de tempo para cuidados em casa e os recursos financeiros devido aos gastos dispensados ao tratamento (Camargos, Lacerda, Viana, Pinto & Fonseca 2009).
1.2-DEFINIÇÃO DE PARALISIA CEREBRAL
A paralisia cerebral, (PC) é uma disfunção predominantemente sensório-motora que envolve
distúrbios do tônus muscular, postura e movimentos voluntários,ocasionada por lesões cerebrais não progressivas. Esta condição de saúde interfere de forma importante na interação da criança em contextos relevantes, que influencia a aquisição e o desempenho dos marcos motores básicos, bem como nas atividades da rotina diária. (Pereira, L. M. F et al 2011)
Segundo Assunção Jr e Sprovieri (2000), o nascimento da criança com necessidades especiais ocasiona mudanças no dinâmica familiar, fazendo com que esta precise passar por várias fases que possibilitem conviver com a realidade desta criança.
Baseada na Associação Brasileira de Paralisia Cerebral, a observação da anormalidade do tônus muscular avaliado durante o exame, conhecidos como hipertonia e hiponia, com o diagnóstico das desordens do movimento presentes, tais como espasticidade, ataxia, distonia, atetose, podemos classificar a paralisia cerebral em 4 tipos, segundo a classificação européia de paralisia cerebral,
Espástico, caracterizado por padrões anormais de postura e ou movimento, aumento do tônus muscular, reflexos patológicos, hiperreflexia e ou sinais de liberação piramidal.
Atetósico, caracterizado por padrões anormais de postura e ou movimento, perda de coordenação, alteração de força, do ritmo e da metria do movimento.
Discinético, padrões anormais de postura e ou movimentos involuntários, incontrolados, recorrentes, ocasionalmente estereotipados. Da qual esse tipo pode ser sub-dividido em Distônico e Coreoatetoide.
1.3 - O PAPEL DO CUIDADOR
As deficiências apresentadas pelas crianças portadoras de PC fazem com que elas necessitem de cuidados especiais, que podem ser desde básicos até mais complexos. Esses cuidados são frequentemente prestados por um membro da
De acordo com o exposto, o papel do cuidador consiste em assumir a responsabilidade de atender às necessidades básicas da pessoa cuidada, de dar suporte visando à melhoria da saúde da pessoa cuidada. Essa assistência influencia diretamente o desempenho de crianças com PC, por isso o cuidador estar satisfeito e não apresentar níveis de sobrecarga reflete-se em maior independência e estímulo dessas crianças. (Santos, A.A.S et al 2010)
Para Camargos et at (2009, p32), os familiares do portador de necessidades especias acabam na maioria das vezes, são percebidos como vitimas de sofrimento psiquico. Deve-se ressaltar que o cuidador precisa ter conhecimento sobre o que acontece com o portador de PC, o que é necessário para adaptação ao meio que se convive e com as necessidades previamente presentes.
Rizzo (2001) acentua essa idéia, onde descreve a instituição familiar, dinâmica e complexa, pois consiste de movimentos que envolvem trocas e relações entre seus integrantes, e nunca fica restrita à dinâmica de apenas uma pessoa dependente daqueles que o cercam. Diante da informação de que a criança tem Paralisia Cerebral, alterações ocorrem no dinamismo interno da família, pelo fato de estarem se defrontando com uma nova pessoa, a exigir novas funções, surgindo a partir daí uma nova família. Estas repentinas mudanças geram conflitos e bruscas alterações na rotina familiar, ficando geralmente a mãe com a maior sobrecarga.
Enquanto para González F. (2004), pode ser entendida também como um conjunto de problemas físicos, mentais e que também se estendem a problemas socioeconômicos que sofrem os cuidadores de pessoas com enfermidades, afetando atividades cotidianas, relacionamentos sociais e equilíbrio
emocional
As pessoas responsáveis pelo cuidado de um familiar têm a manutenção da saúde ou qualidade de vida ameaçada em face da responsabilidade com a tarefa, apresentando, em muitas situações, sentimentos de impotência, preocupação, cansaço e irritabilidade (Mendonça, F.F, et al 2008)
1.4 - REAÇÕES PSIQUICAS E FISIOLÓGICAS DA SOBRECARGA.
Para Pereira e Soares (2011), A sobrecarga possui um aspecto subjetivo que caracteriza-se como percepção ou avaliação pessoal do cuidador sebre a situação que envolve na sua reação emocional, atribuída por ele à presença do doente na família isso tem aspectos diferentes, diante do grau em que os familiares percebem a presença, os comportamentos e a dependência dos pacientes, como causa por pensamentos pensamentos e sentimentos negativos, preocupações e/ou tensão psicológica além de sentimentos de desamparo, tristeza, culpa, assim como de perda semelhante ao luto. Dentro desse contexto segundo o autor o conceito de sobrecarga pode ser definido como o impacto negativo num (ou mais) determinado membro da família (cuidador), em resultado da prestação das tarefas inerentes aos cuidados necessários para que um outro membro da família (doente) possa lidar com a sua patologia. E o impacto dessa condição de dependência do portador, acaba influenciando na dimensão familiar pois requer que os familiares do paciente passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano
Enquanto que para Oliveira e Dounis (2012), a saúde psicológica e física dos cuidadores pode ser fortemente influenciada pelo grau de dependência, do portador de Paralisia Cerebral, por isso essa tarefa árdua, ligado a um aumento de responsabilidades ligada a função, pode levar ao cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse dos cuidadores.
2 - OBJETIVOS
2.1 - GERAL
Avaliar os fatores que interferem na qualidade de vida do cuidador de pessoas com paralisia cerebral e o índice de utilização de estratégias de enfrentamento.
2.2 - ESPECÍFICO
Entrevistar cuidadores de pessoas com paralisia cerebral e investigar aspectos e fatores que interferem na qualidade de vida dos mesmos.
Avaliar o portador de paralisia cerebral e sua influência para a sobrecarga do cuidador.
4 - VIABILIDADE
A proposta da presente pesquisa é viável, tendo em vista que, a identificação da incidência de sobrecarga e suas consequências na qualidade de vida. Ondeuma vez proposto estratégias de enfrentamento, contribuirá significativamente para uma melhora na qualidade de vida do cuidador de Paralisia Cerebral.
A anuência da Centro de Reabilitação SORRI-BAURU, como critério o consentimento formal do participante, por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, bem como o método proposto com baixo custo para sua realização, possibilitará o cumprimento dos objetivos descritos.
5 - METODOLOGIA
5.1 - LOCAL
Um local especializado em reabilitação, localizado na cidade de Bauru - SP
5.2 – INSTRUMENTOS
a. O MIF (Medida de independência funcional) determina o grau de dependência do paciente. O instrumento é composto por 18 categorias agrupadas em seis dimensões: autocuidado, controle de esfíncteres, transferências, locomoção, comunicação e cognição social. Cada item de 1 (dependência total) a 7 (independência completa). Obtém-se total
mínimo de 18 pontos e total máximo de 126 pontos que caracterizam os níveis de dependência.
b. O SF-36 (Medical OutcomesStudy 36 – Item Short – Form Health Survey) é um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, de fácil administração e compreensão. Consiste em um questionário multidimensional formado por 36 itens, englobados em 8 escalas ou domínios, que são: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral da saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Apresenta um escore final de 0 (zero) á 100 (obtido por meio de cálculo do RawScale), onde o zero corresponde ao pior estado geral de saúde e o 100 corresponde ao melhor estado de saúde. É um questionário bem desenhado e suas propriedades de medida, como reprodutibilidade, validade e suscetibilidade á alterações, já foram bem demonstradas em diversos trabalhos. A tradução para o português do SF-36 e sua adequação às condiçõespara analisar a qualidade de vida do cuidador.
c. Inventário de stress desenvolvido por Marilda Lipp (2000) do Laboratório de Estudos Psicofisiológicos do Stress, de Campinas. Trata-se de um inventário de fácil aplicação que visa identificar a presença de sintomas de stress, os tipos de sintomas existentes somáticos ou psicológicos e a fase em que se apresentam.
d. Inventário de estratégias de coping, desenvolvido por Folkman e Lázarus (1985) é um questionário que contém 66 itens que englobam pensamentos e ações que as pessoas utilizam para lidar com demandas internas ou externas de um evento estressante específico
5.3 - SUJEITOS
Os sujeitos da pesquisa são cuidadores formais e informais de portadores de paralisia cerebral, atrelados ao local especializado em reabilitação.
O presente estudo caracteriza-se como um estudo prospectivo de abordagem quantitativa e qualitativa, uma vez que pretende investigar e avaliar os fatores que tem interferência na sobrecarga dos cuidadores de portadores de paralisia cerebral, visando sua qualidade de vida.
5.5 - RISCOS E BENEFÍCIOS AOS SUJEITOS
Os indivíduos que concordarem em participar deste estudo, estarão sujeitos à riscos mínimos, que terão suporte da Clínica de Psicologia da Faculdade Anhanguera de Bauru, bem como um profissional responsável técnico com formação em psicologia. As pesquisadoras comprometem-se a informar os resultados da avaliação para o sujeitos submetidos a pesquisa e ao local de aplicação dos estudos.
5.6 -ANÁLISE DE DADOS
Os instrumentos a serem utilizados serão analisados de acordo com recomendações específicas de cada teste. Com base nestes critérios será constatado o grau de dependência dos portadores de Paralisia Cerebral tem com o seus cuidadores, para indicar um possivel estresse proveniente dessa dependência para isso sera aplicado o seguinte inventário, Medida de Independência Funcional (MIF)1, O instrumento é composto por 18 categorias agrupadas em seis dimensões: autocuidado, controle de esfíncteres, transferências, locomoção, comunicação e cognição social.
Para avaliar o indice de estresse onde o cuidador se encontra, será aplicado o Inventário de sintomas desenvolvido por Marilda Lipp (2000), teste quadrifásico contendo questões múltipla escolha sobre os sintomas sentidos nas últimas 24 horas, no último mês e nos últimos três meses. Aplicado para identificar sintomas na área física ou psicológica, que possam estar relacionados ao stress. A partir da identificação do sintoma, é possível ser interpretado se existe stress e em qual fase ele se encontra, Fase de Alerta, Fase de Resistência, Fase de Quase-Exaustão ou Fase de Exaustão.
Para avaliar as estratégias de enfrentamento tomadas pelo cuidador diante desse evento, sera utilizado o Teste sobre Coping desenvolvido por Folkman e Lázarus (1985), cada administração do questionário, centraliza-se no processo de coping e não-coping a uma situação particular como estilos ou traços de personalidade. Além de questões “distrativas”, que não são pontuadas na escala de conversão. Todas as questões são pontuadas pela escala de Likert, variando de 0 – não utilizei essa estratégia; 1 - usei um pouco; 2 – usei bastante; 3 - usei em grande quantidade. A escala consiste de 8 diferentes “fatores” sugeridos pela análise fatorial: confronto, afastamento, autocontrole, suporte social, aceitação da responsabilidade, fuga esquiva, resolução de problema e reavaliação positiva.
E por fim, para avaliar dentro de todo esse contexto o índice de qualidade de vida desse cuidador, e encontrar uma relação entre os dados, obtidos nos inventários anteriores com a qualidade de vida do cuidador sera aplicado o O SF-36 (Medical Outcomes Study 36 – Item Short - Form Health Survey) é um instrumento genérico de avaliação da qualidade de vida, de fácil administração e compreensão. Consiste em um questionário multidimensional formado por 36 itens, englobados em 8 escalas ou domínios, que são: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral da saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental.
5.7 – RESPONSÁBILIDADE DO PESQUISADOR E ORIENTADOR
Fica por responsabilidade do pesquisador, acompanhar a coleta de dados apresentada nos métodos de forma coerente com a aplicação descrita em literatura. Caberá também ao orientador acompanhar a evolução do projeto e em seguida dar seguimento à tabulação, análise e elaboração do trabalho de conclusão do programa.
5.8 – CRITÉRIOS DE INCLUSÃO
5.9 - CRITÉRIOS PARA SUSPENDER OU ENCERRAR
As atividades somente serão suspensas se em algum momento as partes (sujeitos, pesquisador e orientador) apresentarem conflitos que tornem inviável a realização do projeto, ou desistência da participação do mesmo. Ainda assim firmamos o compromisso de apresentar aos sujeitos os dados recolhidos até o eventual momento e o tratamento que será traçado.
6 - ORÇAMENTO
Serão necessários os seguintes materiais para o desenvolvimento da pesquisa:
Quantidade
Descrição e qual sua utilização na
pesquisa Custo do item
Disponível na Instituição O inventário stress Marilda Lipp , é de fácil aplicação e visa identificar a presença de sintomas de stress; sintomas: somáticos ou psicológicos na fase que se apresentam. 75,00 Sim O inventário de estratégias de coping de Folkman e Lazarus, é um questionário que engloba, pensamentos e ações que pessoas utilizam para lidar com
demandas internas e externas de um evento estressante.
7 - RESULTADOS ESPERADOS
Espera-se identificar fatores de sobrecarga e fatores estressores que influenciamna qualidade de vida do cuidador de portadores de paralisia cerebral, e aplicação de estratégias de enfrentamento. Assim contribuindo para melhora de qualidade de vida destes cuidadores
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