UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO CENTRO BIOMÉDICO
FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
QUESTIONÁRIO BASEADO NO RELATO DO INFORMANTE PARA DETECÇÃO DE DECLÍNIO COGNITIVO EM IDOSOS: TRADUÇÃO, ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL E ESTUDO DA CONFIABILIDADE
MARIA ANGÉLICA DOS SANTOS SANCHEZ
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro visando a obtenção do grau de Mestre em Ciências Médicas.
Rio de Janeiro 2007
ii QUESTIONÁRIO BASEADO NO RELATO DO INFORMANTE PARA DETECÇÃO DE DECLÍNIO COGNITIVO EM IDOSOS: TRADUÇÃO, ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL E ESTUDO DA CONFIABILIDADE.
MARIA ANGÉLICA DOS SANTOS SANCHEZ
TRABALHO REALIZADO NA FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS DA UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO SOB ORIENTAÇÃO DO PROFESSOR ROBERTO ALVES LOURENÇO
Banca Examinadora:
Drª Célia Pereira Caldas (Presidente) Universidade do Estado do Rio de Janeiro Dr. Renato Peixoto Veras
Universidade do Estado do Rio de Janeiro Dra. Lucia Abelha Lima
Universidade Federal do Rio de Janeiro Dra. Claudia de Souza Lopes (Suplente) Universidade do Estado do Rio de Janeiro Dra. Helenice Charchat-Fichmen (Suplente) Universidade Estácio de Sá
Rio de Janeiro, RJ, Brasil. 12 de dezembro de 2007
iii SANCHEZ, Maria Angélica dos Santos
Questionário baseado no relato do informante para detecção do declínio cognitivo em idosos: tradução, adaptação transcultural e estudo da confiabilidade . Rio de Janeiro, 2007.
xi, 140 p., il.
Dissertação de Mestrado em Ciências Médicas - Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Faculdade de Ciências Médicas, 2007.
Orientador: Roberto Alves Lourenço.
1. Tradução (processo); 2. Tradução (produto); 3. Entrevistas; 4. Cuida dores; 5. Reprodutibilidade dos Testes; 6. Demência; 7. Avaliação Geriátrica.
I. Roberto Alves Lourenço. II. Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Centro Biomédico, Faculdade de Ciências Médicas. III.Título.
iv Aos meus pais José Luiz e Arlete Maria, sem os quais não teria aprendido a arte de viver
v AGRADECIMENTOS
“Eu sou a mosca que pousou na sua sopa”. Interromper a rotina do serviço era necessário! Agradeço a equipe do CIPI por tentar entender as inúmeras vezes que isto aconteceu.
“... Porém, daqui pra frente outras palavras, outras palavras” Papel fundamental do grupo que colaborou com processo de tradução e elaboração de uma nova versão do IQCODE: Dr. Sergio Ribeiro Telles, Professor Marco Antonio Ferreira de Souza, Professor Ruthberg dos Santos, Professor Jonh Wilkinson, Sr. Garry Oughton, Professor Byron Shore e Professor Marcelo Afonso dos Santos. Valeu pela grande ajuda.
“Lavar roupa todo dia... que agonia”. Fazer o serviço sujo de revisar os prontuários, só os amigos Silvia Lagrotta, Irene Moreira e Flavio Storino, sempre dispostos a colaborar com tudo aquilo que sempre era feito no limite.
“Nada de morrer na praia, nada de correr da raia” e assim íamos com as companheiras de pesquisa Simone Garruth e Emylucy Paralela, também responsáveis pela montagem da estrutura do trabalho de campo e disponíveis para as consultorias a qualquer hora do dia ou da noite;
“... a beleza de ser um eterno aprendiz” assim são alunas de serviço social Elizabeth Menezes Barbosa, Roberta dos Santos Cipriano e Anik Setúbal e que aturam como auxiliares de pesquisa colaborando sempre, ainda que, tivessem de deixar de lado as atividades de estágio.
“Eu só sei que confio na moça e na moça eu boto a força da fé...” a aluna de serviço social Vânia Maria Silva de Moraes que atuou como auxiliar de
vi pesquisa e digitadora preocupando-se com o trabalho de forma responsável até o último dado coletado dando um grande exemplo de compromisso;
“Amigo é pra essas coisas é...” minha amiga Flavia Rodrigues de Souza que, mesmo vivenciando situações que poderiam ser problemáticas em sua vida, levou o trabalho até o fim, dentro das suas possibilidades;
“Sou eu que vou seguir você do primeiro rabisco até o B a Ba, em todos os desenhos coloridos vou estar”, embora tenha ficado afastada por um tempo eu agradeço a minha filha Maria Luiza Sanchez de Souza pelas horas que me interrompia só para pedir um beijo.
“Por onde for quero ser seu par...” meu marido Marco Antonio Ferreira de Souza, companheiro, amigo e auxiliar nos problemas técnicos, mesmo em vias de defender sua tese, esteve sempre presente e disposto a ajudar.
“Tudo que se vê não é igual ao que a gente viu há um segundo, tudo muda...” rabiscos, interrogações, parágrafos inteiros por refazer. Mas ao final, um grande reconhecimento de que todas as versões refeitas só fortaleceram os laços entre o discípulo e o mestre. Ao Professor Roberto Alves Lourenço o meu muito obrigado.
vii SUMÁRIO
I) APRESENTAÇÃO... 1
II) INTRODUÇÃO... 4
2.1. Demência: incidência e prevalência... 5
2.2. O impacto da demência no setor saúde e na família... 6
2.3. Avaliação e diagnóstico da demência: possibilidades e limitações... 7
2.3.1. As avaliações com base no relato do informante... 10
2.3.2. Instrumentos de avaliação do declínio cognitivo em idosos com base no relato do informante ... 12
2.3.2.1. Breves considerações sobre os instrumentos de avaliação do declínio cognitivo em idosos com base no relato do informante ... 14
III) INFORMANT QUESTIONNAIRE ON COGNITIVE DECLINE IN THE ELDERLY – IQCODE ... 15
3.1. Estudos que avaliam o desempenho do IQCODE... 17
IV) REFERENCIAL TEÓRICO SOBRE A METODOLOGIA EMPREGADA... 23
V) JUSTIFICATIVA ... 27
VI) OBJETIVOS ... 30
VII) METODOLOGIA ... 32
VIII) RESULTADOS ... 34
Artigo: Tradução e adaptação transcultural para o português e confiabilidade do Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE ... 36
IX) CONSIDERAÇÕES FINAIS... 63
X) REFERÊNCIAS... 66
XI) ANEXOS... 79
Anexo 1 – IQCODE-BR... 80
viii
Anexo 3 – CES – D ... 85
Anexo 4 – Escala de sobrecarga do cuidador ... 86
Anexo 5 – Diagrama 1 – Processo de tradução e adaptação transcultural ... 87
Anexo 6 – Diagrama 2 – Procedimentos para seleção da amostra e coleta de dados ... 88
Anexo 7 – Quadro 1 – Traduções e retraduções item a item... 89
Anexo 8 – Quadro 2 – Versões síntese e versão teste do IQCODE-BR... 95
Anexo 9 – Manual de Instruções da pesquisa... 96
Anexo 10 – Termo de consentimento livre e esclarecido... 124
Anexo 11 – Versão Original do IQCODE... 125
Anexo 12 – Autorização do autor para adaptação do instrumento... 128
ix LISTA DE ABREVIATURAS___________________________________________
AIVD Atividades Instrumentais de Vida Diária APA American Psychiatry Association
CID 10 Classificação Internacional das Doenças – versão 10 CIPI Cuidado Integral à Pessoa Idosa
DSM IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – IV Edition
IQCODE Informant Questionnaire on Congnitive Decline on the Elderly MEEM Mini-Exame do Estado Mental
OMS Organização Mundial de Saúde ROC Receiver Operator Characteristics
UERJ Universidade do Estado do Rio de Janeiro UnATI Universidade Aberta da Terceira Idade
x RESUMO
Introdução: A identificação da síndrome demencial, sobretudo na sua fase inicial, é importante. As avaliações, em geral, são feitas com base em testes neuropsicológicos, que são, geralmente, influenciados, negativamente, por algumas características sócio-demográficas da população brasileira. O relato do informante é uma ferramenta importante para auxiliar o diagnóstico da demência. O Informant Questionnaire on Cognitive Decline in Elderly – IQCODE é uma entrevista breve, que tem a finalidade de avaliar o declínio cognitivo, comparando o desempenho atual do indivíduo, com aquele apresentado há dez anos. Objetivos: Traduzir e adaptar para a língua portuguesa o IQCODE e avaliar a confiabilidade teste-reteste de uma versão para uso no Brasil. Metodologia: Executada em duas fases. Na primeira realizou-se a tradução, adaptação transcultural e elaboração de uma versão teste, seguindo como referencial a abordagem universalista, que avalia a equivalência conceitual, a de itens, a semântica, a operacional, a de mensuração e a funcional. Na segunda, selecionou-se uma amostra de conveniência em um ambulatório de assistência geriátrica, aplicou-se a versão teste e avaliou-se a confiabilidade teste-reteste, mensurada pelo coeficiente kappa de Cohen e coeficiente de correlação intraclasse (CCIC), e a consistência interna pelo α de Cronbach. Resultados: Noventa e sete informantes foram retestados (14 a 60 dias). A medida de concordância oscilou de regular a substancial, sendo observada concordância moderada na maioria dos itens, o CCIC foi de 0,92 e na avaliação da consistência interna obteve-se um α de 0,94. Conclusões: Os níveis de confiabilidade obtidos permitem concluir que a versão do IQCODE-BR se mostrou de fácil compreensão, sendo alcançada a equivalência funcional, quando comparada à versão original.
xi ABSTRACT
Introduction: the Identification of dementia syndrome, mainly in its early stage, is very important. Most evaluations made nowadays are based on neuropsychological tests that are usually biased by some social and demographic characteristics of Brazilian population. The informant report is an important tool for dementia diagnose. The Informant Questionnaire on Cognitive Decline in Elderly – IQCODE, is a brief interview whose main purpose is to evaluate the cognitive decline comparing the current individual performance with that of ten years ago. Objectives: to translate and make the adaptation of IQCODE into Portuguese language, evaluate test-retest reliability of a version to be used in Brazil. Methodology: it was carried out in two stages. 1) translation, Portuguese-language cross-cultural adaptation and elaboration of a version test having an universal approach as a reference that evaluates the conceptual equivalence and of items, semantic, operational, measurement and functional; 2) a convenience sample was chosen in a geriatric ambulatory for the application of the version test and assessment of test-retest reliability. Cohen kappa coefficient and Intraclass coefficient correlation (ICC) were used. Cronbach’s α coefficient was used to measure the internal consistency. Results: Ninety-seven informants were reapplied (14 and 60 days). Agreement rate ranged from regular to substantial and a moderated agreement was observed for the majority of the items. A α value of 0.94 and a ICC value of 0.92 were found. Conclusions: Reliability levels results lead to the conclusion that the IQCODE-BR version shows itself of easy comprehension. Comparing to the original version a satisfactory functional equivalence was observed.
1
2 I – APRESENTAÇÃO
Esta apresentação tem por objetivo demonstrar a forma como esta dissertação está organizada em suas seções e subseções.
Na introdução, serão apresentados os aspectos referentes à demência e o impacto que tal problema acarreta em alguns seguimentos da sociedade. Ainda nesta seção, será apresentada uma discussão sobre as possibilidades e limitações do rastreio da síndrome demencial e o relato padronizado do informante como um complemento ou alternativa neste rastreio.
A seção seguinte é destinada a apresentar o Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE, objeto deste estudo. Serão apresentados um breve histórico sobre a sua construção, as suas principais características e as opções de utilização. Serão, também, descritos os principais estudos que o utilizaram e as análises psicométricas.
Uma seção sobre o referencial teórico utilizado na metodologia foi elaborada no sentido de apresentar, de forma sintetizada, os pilares teóricos que sustentaram o processo de tradução e adaptação transcultural neste estudo.
Na justificativa, serão apresentadas as principais razões da escolha do instrumento e sua importância. Seguido a isto, serão pontuados os objetivos do trabalho.
A metodologia e os resultados estarão descritos, na íntegra, no artigo “Tradução, adaptação transcultural para o português e confiabilidade do Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE”.
Nas considerações finais, serão apresentadas as principais conclusões, nem como os desdobramentos futuros do presente estudo.
3 Na seção de anexos, estarão disponíveis todo o instrumental utilizado para a coleta de dados, o manual de instruções do trabalho, os diagramas que sintetizam o processo de trabalho, os quadros que apresentam os produtos de todas as etapas da equivalência semântica e os documentos complementares para elaboração do presente estudo.
4
5 II - INTRODUÇÃO
2.1 Demência: incidência e prevalência
No Brasil, como em todo mundo, observa-se nas últimas décadas o aumento da prevalência das doenças crônico-degenerativas, dentre as quais a demência, que se tornou um grande problema de saúde pública (Almeida & Crocco, 2000).
Trabalhos como o de Beard et al (1995) mostram que a prevalência da demência aumenta conforme a idade, passando de 5% nos indivíduos na faixa etária dos 60 a 65 anos para 20% nos estratos superiores a 85 anos.
Por outro lado, nos países em desenvolvimento ainda são tímidos os trabalhos dessa natureza. No Brasil, ainda há uma escassez de estudos de incidência e prevalência de demência, o que nos remete a estimativas pouco precisas (Scazufca et al., 2002).
O estudo de Veras & Murphy (1994), sobre a prevalência de síndrome cerebral orgânica, na cidade do Rio de Janeiro, nos bairros de Copacabana, Méier e Santa Cruz, mostrou uma prevalência de 6,0%, 9,8% e 29,8%, respectivamente.
Herrera et al (2002), em trabalho realizado em Catanduva, no Estado de São Paulo, com 1.656 idosos, obtiveram uma prevalência de 7,1% nos indivíduos da comunidade. Dentre as demências, a mais freqüente foi a Demência do Tipo Alzheimer (DTA), responsável por mais de 50% dos casos na população acima dos 65 anos; porém, a maior prevalência concentrou-se nos estratos acima dos 80 anos (Herrera et al., 2002).
6 No entanto, o país ainda carece de mais estudos, visto que ainda nos baseamos em parâmetros obtidos nos países desenvolvidos. Desta forma, levando-se em consideração as prevalências apresentadas pelos diversos estratos etários, estimou-se que no ano 2000, trezentas e noventa mil pessoas estariam acometidas pela demência no Brasil (Scazufca et al., 2002).
Apesar da ausência de estimativas precisas, os números acima citados aludem para a necessidade de se planejar ações que possam amortecer o impacto que tal problema pode causar nos diversos segmentos da sociedade.
2.2 O Impacto da demência no setor saúde e na família
No Brasil, pouco se sabe sobre o impacto que as doenças incapacitantes produzem no sistema de saúde e na família. Caldas (2003), com base em evidências empíricas, comenta que as doenças geradoras de dependência produzem gastos crescentes, sobretudo para a família, e que, portanto, precisam ser reconhecidas com uma importante questão de saúde pública.
A demência é uma doença de início gradual, com declínio contínuo, que conforme sua etiologia e falta de controle pode produzir sintomas que aumentam o sofrimento do indivíduo e dos familiares, bem com os gastos com assistência à saúde. O custo econômico da doença está relacionado à crescente necessidade de cuidar e ao abandono do trabalho justamente no momento em que as despesas são maiores (Tamai, 2002; Veras et al., 2007).
A ineficiência das políticas setoriais faz com que a família se transforme na principal fonte de recursos e cuidados para o idoso dependente, visto que a carência de redes formais de suporte é grande. Ainda que esforços sejam
7 envidados para a construção de uma agenda que priorize a atenção à pessoa idosa, pouco se alcançou neste tema (Caldas, 2003).
A maioria dos indivíduos acometidos por síndrome demencial está em seu domicílio recebendo cuidados de seus familiares. Os desdobramentos deste evento são os vários problemas que acometem o cuidador, como a sobrecarga e a depressão, entre outros. Para minimizar o impacto que estes problemas acarretam devem ser desenvolvidas estratégias de intervenção voltadas para os cuidadores informais (Garrido & Menezes, 2004).
O diagnóstico precoce da síndrome demencial, sobretudo da doença de Alzheimer em sua fase inicial, se faz importante para que os familiares sejam orientados quanto ao prognóstico da doença e quanto aos cuidados necessários para um indivíduo acometido por ela. Quanto antes o diagnóstico for determinado, melhor será a condição de se planejar a conduta terapêutica.
2.3 Avaliação e diagnóstico da demência: possibilidades e limitações
O diagnóstico da demência é clínico. Porém, depende do conhecimento dos profissionais acerca das diversas manifestações, de uma bateria obrigatória de exames complementares, e de uma avaliação da cognição e do desempenho nas atividades de vida diária (Carameli & Barbosa, 2002).
A Classificação Internacional das Doenças (CID-10) define a demência como uma síndrome, onde ocorrem alterações de múltiplas funções como a memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento (OMS, 1993).
8 Diversas abordagens têm sido utilizadas pelos profissionais, no sentido de avaliar o declínio cognitivo; através do relato do próprio paciente acerca de sua condição, das observações feitas pela equipe que o assiste, pela aplicação de testes cognitivos ou por meio das entrevistas com os familiares. No entanto, muitas limitações para uma avaliação adequada são observadas (Jorm, 1996a).
No que tange ao relato do próprio paciente, a literatura mostra que é uma abordagem mais utilizada para avaliações psicológicas, que se destinam a investigar problemas de personalidade, do que para a investigação das habilidades cognitivas. Idosos com declínio cognitivo, na maioria das vezes, não conseguem avaliar suas próprias perdas, sendo comum que os informantes discordem sobre o desempenho nas atividades de vida diária por eles relatados (Jorm, 1996c; Davis, 2001).
Os instrumentos de rastreio são, cada vez mais, utilizados para identificar novos casos. Estas avaliações são feitas, geralmente, com base em testagens neuropsicológicas. Contudo, a maioria dos testes administrados na prática clínica é extensa e complexa, requerendo profissional qualificado e treinamento especial dos entrevistadores (Bustamante et al., 2003).
Além disto, os instrumentos de rastreio do declínio cognitivo têm baixa acurácia em determinadas condições, como nas fases iniciais dos quadros demenciais, em idades avançadas, na presença de baixa escolaridade e défices sensoriais, e diante das várias desordens mentais (Bustamante et al., 2003).
Dentre as condições supracitadas, a baixa escolaridade é um dos problemas que mais interferem nos resultados. No Brasil, o analfabetismo é, ainda, uma questão relevante, pois segundo dados do último censo (IBGE 2000) 31,4 % da população com mais de 60 anos, é analfabeta. Isto se apresenta como
9 um dos principais obstáculos às avaliações neuropsicológicas, sobretudo, pela falta de instrumentos padronizados que possam aferir o declínio cognitivo de pessoas nesta condição.
Estudos realizados no Brasil, que utilizaram o Mini Exame do Estado Mental (MEEM), a Escala de Mattis, e a Alzheimer Disease Assessment Scale (ADAS-COG) para a avaliação da demência em idosos, chamam a atenção para o impacto que a baixa escolaridade produz nos resultados obtidos por tais testes (Bertolucci et al., 1994; Schultz et al., 2001; Porto et al., 2003; Laks et al., 2003; Brucki et al., 2003; Lourenço & Veras, 2006).
Para Foss et al (2005), os anos de escolaridade se constituem em instrumento básico para a obtenção de conhecimento sobre o mundo e, interagem com a situação sócio-econômica, a cultura e o coeficiente de inteligência, características sócio-demográficas que influenciam os testes de rastreio de demência.
A incorporação do relato do informante à prática clínica pode ser uma alternativa às limitações impostas por esta situação. No início da década de oitenta, Henderson e Huppert (1984) sugeriram que tal relato, comumente solicitado, porém não padronizado, poderia ser útil na avaliação da doença na sua fase inicial.
A maioria dos idosos acometidos pela demência nas suas várias etiologias ou em processo de declínio cognitivo é cuidada pelos seus familiares, em casa, o que faz do familiar um informante adequado. Estes relatos são, em geral, confiáveis e fornecem descrições retrospectivas acerca das alterações apresentadas, visto que, em decorrência da convivência com estas pessoas, os
10 informantes seriam conhecedores do desempenho atual do indivíduo em avaliação (Davis, 2001; Henderson & Huppert, 1984).
O relato de um informante qualificado é um dos itens que preenchem os critérios estabelecidos por instituições internacionais, para o diagnóstico da demência (McKhann et al., 1984; APA, 1994).
No entanto, no Brasil, a utilização deste relato na prática clínica, ainda não faz parte dos protocolos de avaliação da síndrome demencial. Em outras culturas, a avaliação com base no relato do informante é, fortemente, estudada e apresenta resultados positivos acerca de sua utilização.
Estudos sobre a contribuição do relato de um informante são conduzidos e trazem considerações otimistas acerca da utilidade, principalmente, nos casos onde há uma proximidade deste com o indivíduo em avaliação (McLoughlin et al., 1996; Ready et al., 2004).
2.3.1 As avaliações com base no relato do informante
Os instrumentos baseados nos relatos de informantes têm demonstrado eficácia na identificação de quadros de demência. Além de apresentarem a vantagem de permitir avaliações longitudinais e acompanhar as alterações no desempenho dos indivíduos, podem ser utilizados quando da impossibilidade dos sujeitos realizarem testes cognitivos, e são úteis no rastreio da demência em populações com baixos níveis de escolaridade (Jorm et al., 1994; Mulligan et al., 1996; Jorm, 1997; Morales et al., 1997; Jorm, 2004).
Apesar da avaliação com base no relato do informante não substituir as avaliações cognitivas convencionais, ela é capaz de identificar as alterações
11 ocorridas em determinado período e a evolução das habilidades cognitivas (Lorentz et al., 2002).
Importante, porém, é identificar um informante qualificado, ou seja, que conheça os hábitos e costumes, bem como, o desempenho nas atividades de vida diária do indivíduo em avaliação. Geralmente, o cuidador é um bom informante. No estudo realizado por Almeida e Croco (2000), o cuidador foi definido como pessoa responsável pelo cuidado com o paciente nas suas atividades rotineiras e que manteve um contato direto com o mesmo, pelo menos, quatro vezes por semana.
Para Jorm (1996a), a maioria das avaliações com base no relato do informante, não obstante as limitações relacionadas à disponibilidade de uma pessoa adequada, apresentam as seguintes vantagens: 1) avaliam o declínio cognitivo a partir das demandas impostas pelo ambiente em que o indivíduo está inserido; 2) não requerem a presença da pessoa com declínio cognitivo; 3) podem ser realizadas ainda que o paciente esteja muito comprometido ou instável; 4) podem ser conduzidas também por carta ou telefone; 5) podem ser realizadas em diversos contextos culturais; 6) não parecem ser afetadas pela escolaridade ou por variações sócio-demográficas.
12 2.3.2. Instrumentos de avaliação de declínio cognitivo em idosos com base no relato do informante.
Foi realizada uma revisão de literatura usando o sistema de busca informatizada – MEDLINE, LILACS – com as palavras-chave: “informant report”, “informant and dementia”, “cognitive impairment and elderly”, “neuropsychological tests” e “Alzheimer”.
O mesmo procedimento foi adotado no sistema SCIELO, utilizando as palavras-chave: “declínio cognitivo e idoso”, “demência”, “relato do informante”, “avaliação cognitiva” e “testes neuropsicológicos”.
Foram selecionados os artigos nos idiomas inglês, espanhol e português, referentes a escalas de avaliação cognitiva com base no relato do informante, do período de 1968, época em que parece surgir o primeiro instrumento que utiliza o relato do informante, até o ano 2005.
Os artigos selecionados que avaliam o declínio cognitivo com base no relato do informante foram encontrados, analisados e descritos em publicação anterior (Sampaio et al., 2007). As principais características destes instrumentos encontram-se sumarizadas na Tabela 1.
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Tabela 1: Escalas de avaliação cognitiva pelo relato do informante, 2007
Instrumento* Referência Idioma origem Tradução e adap. Brasil Exclusivo informante Tempo de aplicação/ n° itens**
BDRS Blessed et al., 1968 Inglês Não Sim 22 itens GERRI Schwartz, 1983 Inglês Não Sim 49 itens RQ Sunderland et al., 1983 Inglês Não Sim 35 itens DQ Silverman et al., 1986 Inglês Não Sim 50 itens CAMDEX Roth et al., 1986 Inglês Sim Não 383 CBRS Williams et al., 1986 Inglês Não Sim 116 itens RAGS Raskin & Crook, 1988 Inglês Não Sim 21 itens BCRS Reisberg & Ferris, 1988 Inglês Não Não - IQCODE Jorm & Korten, 1989 Inglês Não Sim 26 itens PFQ Crockett et al.., 1989 Inglês Não Sim 60 itens MOQ2 McGlone et al., 1990 Inglês Não Não 49 itens DECO Ritchie & Fuhrer, 1992 Francês Não Sim 19 itens CIE Social Psychiatry Research
Unit et al., 1992
Inglês Não Não 37 min
CSI’D Hall et al., 1993 Inglês Não Não 30 itens Short MQ Koss et al., 1993 Inglês Não Sim 14 itens PAS Jorm et al., 1995 Inglês Não Não ND*** ADCS-CGIC Olin et al., 1996 Inglês Bertolucci &
Nitrini, 2003
Não 20 min
STIDA Go et al., 1997 Inglês Não Não 17 min IDD-GMS Lewis et al., 1998 Inglês Não Sim 36 itens CAMDEX-R Roth et al., 1998 Inglês Não Não 390 itens/80min BCS Krishnan et al., 2001 Inglês Não Sim 18 itens GPCOG Brodaty et al., 2002 Inglês Não Não 6 min/15 itens AD8 Galvin et al.,2005 Inglês Não Sim 8 itens
* BDRS:Blessed Dementia Rating Scale; GERRI: Geriatric Evaluation by Relatives Rating Instrument; RQ: Relatives’ Questionnaire; DQ: Dementia Questionnaire; CBRS: Cognitive Behavior Rating Scale; RAGS: Relative's Assessment of Global Symptomatology; BCRS: Brief Cognitive Rating Scale; IQCODE, Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly; PFQ: Present Functioning Questionnaire; MOQ2: Memory Observation Questionnaire 2; DECO: Détérioration Cognitive Observée; CIE: Canberra Interview for the Elderly; CSI’D: Community Screening Interview for Dementia; Short MQ: Short-Memory Questionnaire; PAS: Psychogeriatric Assessment Scales; ADCS-CGIC: Alzheimer’s Disease Cooperative Study – Clinical Global Impression of Change; STIDA: Structured Telephone Interview for Dementia Assessment; IDD-GMS: Informant Interview for the Diagnosis of Dementia and Depression in Older Adults; CAMDEX-R: Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly – revised; BCS: Brief Cognitive Scale; GPCOG: General Practitioner Assessment of Cognition, AD8: Eight-item Informant Interview.
** Teve-se acesso apenas às escalas de domínio público. Os dados referentes as demais foram obtidos através de artigos publicados.
14 2.3.2.1 Breves considerações sobre os Instrumentos de avaliação de declínio cognitivo em idosos com base no relato do informante.
A literatura sobre os instrumentos com o informante é vasta. São inúmeros os instrumentos cujos objetivos são: rastrear a história familiar de DTA, detectar os distúrbios de comportamento e humor, estratificar a síndrome demencial, estimar a duração da demência, avaliar o estado funcional, avaliar a qualidade de vida, e avaliar os níveis de sobrecarga do cuidador. O presente estudo contemplou, apenas, as entrevistas utilizadas para rastreio e diagnóstico da síndrome demencial com base no relato do informante.
Foram localizados dois instrumentos traduzidos e adaptados para o português: a primeira versão do CAMDEX (Bottino et al., 1999; Bottino et al., 2001) e o Alzheimer’s Disease Cooperative Study – Clinical Global Impression of Change (Bertolucci & Nitrini, 2003). Recentemente, foi traduzida e adaptada para a língua portuguesa, a seção H do CAMDEX-R, uma entrevista com o informante que fornece uma impressão acerca do diagnóstico da demência (Sampaio, 2007).
Dentre as escalas analisadas, o IQCODE - Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (Jorm & Korten, 1988) foi selecionado por ser uma escala breve, de fácil administração e que permite estudos longitudinais para avaliação do declínio cognitivo, ao contrário das demais que, em geral, avaliam o estado atual do indivíduo. Suas características serão mais detalhadas a seguir, pois se trata de objeto de estudo do presente trabalho.
Não foram encontradas publicações sobre trabalhos de adaptação e validação do IQCODE para a língua portuguesa.
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III
-
O
INFORMANT
QUESTIONNAIRE
ON
COGNITIVE
DECLINE
IN
16 III - O INFORMANT QUESTIONNAIRE ON COGNITIVE DECLINE IN THE ELDERLY–IQCODE
O Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE foi desenvolvido na Austrália, no idioma Inglês; ele foi inicialmente concebido como uma entrevista de 39 itens, sendo 26 sobre memória e 13 sobre inteligência. Uma análise preliminar fez com que 12 itens fossem suprimidos em decorrência da falta de compreensibilidade por parte dos informantes e um item fosse eliminado por não apresentar boa correlação com nenhum dos demais. Desta forma, as análises subseqüentes e a média dos escores foram realizadas com base nos 26 itens (Jorm & Korten, 1988).
As perguntas estão organizadas em uma escala Likert, com cinco opções de respostas que compararam o desempenho atual do indivíduo com o desempenho de dez anos atrás: 1 – muito melhor; 2 – um pouco melhor; 3 – não houve mudança; 4 – um pouco pior; 5 – muito pior.
O resultado final é obtido através da soma dos itens, dividindo-os pelo total de itens da escala. O escore varia de um a cinco; os escores menores ou iguais a três indicam que não está havendo alteração, igual a quatro indica uma considerável alteração, e igual a cinco indica muita alteração. O ponto de corte obtido no estudo original foi de 3,27/3,30 (Jorm & Korten, 1988).
Os autores propõem que o instrumento seja aplicado em parente ou amigo próximo que conviva com o idoso há pelo menos dez anos, com o objetivo de comparar as alterações no desempenho do indivíduo durante este período de convivência.
17 Na época da construção do instrumento, o período de dez anos foi estipulado porque alguns estudos que avaliavam a história natural da demência mostravam que o tempo entre o início da doença e a morte, em geral, não era superior a este (Jorm & Korten, 1988; Jorm & Jacomb, 1989).
Para Jorm & Jacomb (1989), o relato do informante era uma alternativa para estimar o declínio cognitivo, uma vez que conhecendo o comportamento atual do indivíduo e o desempenho dele nas atividades de vida diária, o problema da contaminação nos testes cognitivos, pelas habilidades pré-morbidas, possivelmente seria solucionado.
3.1 Estudos que avaliam o desempenho do IQCODE
Utilizando, também, o sistema de busca informatizada – MEDLINE, LILACS e SCIELO – com a palavra chave IQCODE, foram selecionados os estudos que estavam disponíveis no idioma estabelecido para esta revisão. Nesses quase vinte anos da utilização do IQCODE, foram desenvolvidos trabalhos na Austrália, no Canadá, na Tailândia, na Espanha, na Suécia, na China, na Itália, na Holanda, na Noruega e em Singapura (Tabela 2).
18
Tabela 2: Desempenho do IQCODE como teste de rastreio de demência
Referência Amostra País Critério Diagnóstico
Ponto de Corte
Sensibilidade Especificidade Área sob a curva ROC Jorm et al. (1991) 60 pessoas média 80 anos Austrália CID 10 3.60 + 80% 82% 0,87 Jorm et al. (1994) 684 pessoas média 70 anos Austrália DSM III – R 3,30 + 79% 83% 0,85 Law and Wolfson (1995) 237 pessoas média 81 anos Canadá DSM III – R 3,6 + 76% 96% ND* Fuh et al. (1995) 416 pessoas média 69 anos Tailândia DSM III – R 3,4 + 89% 88% 0,91 Morales et al. (1997) 97 pessoas área urbana média 75 anos 160 pessoas área rural média 74 anos Espanha DSM III – R 3,27 + (urbana) 3,31 + (rural) 82% 83% 88% 90% 0,89 0,83 Jorm et al. (1996ª) 144 pessoas média 73 anos Austrália CID 9 3,30 + 79% 65% 0,77 Mulligan et al. (1996) 76 pessoas média 82 anos Suíça DSM III – R 3,60 + 76% 70% 0,86 Del-Ser et al. (1997) 53 pessoas média 69 anos Espanha DSM III – R 3,62 + 84% 73% 0,81 Flicker et al. (1997) 299 pessoas média 80 anos Austrália DSM III – R 3,90 + 74% 71% ND De Jonghe et al.(1997) 82 pessoas média 78 anos Holanda DSM III – R 3,90 + 88% 79% ND Lim et al. (2003) 153 pessoas Singapura DSM IV 3,40 + 94% 94% ND Stratford et al. (2003) 577 pessoas media 73 anos Austrália CID 10 4,00 + ND ND 0,82 Tang et al. (2003) 189 pessoas média 68 anos Noruega DSM IV 3,40 + 88% 75% 0,88 Isella et al. (2006} 130 pessoas Itália DSM IV 3,45+ 82% 71% 0,74
Fonte: Jorm A. F. The informant Questionnaire on Cognitive Decline in the elderly (IQCODE): a review. International Psychogeriatrics 16:3, 1-19, 2004. A reprodução desta tabela, adaptada, foi autorizada pelo autor.
DCL – Declínio Cognitivo Leve, CID 9 – Classificação Internacional das Doenças – versão 9, CID 10 – Classificação Internacional das Doenças – versão 10, DSM III – R Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders – Revised, DSM IV - Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders – version 4.
19 As variações de uso do Instrumento
Apesar de a maioria dos estudos utilizarem o instrumento no formato autopreenchível, outros estudos o utilizaram por carta ou por telefone, ou como entrevista face a face (Jorm et al., 1989; Law & Wolfoson, 1995; Fuh et al., 1995; Hénon et al., 1997; Louis et al., 1999; Lim et al., 2002; Tang et al., 2003).
Os escores, também, foram obtidos com outra metodologia, utilizando a variação de 26 a 130 pontos (Morales et al., 1995, Hénon et al., 1997, Isella et al., 2002).
Uma versão reduzida do IQCODE composta por 16 itens foi validada por Jorm (1994) e, posteriormente, outros estudos foram realizados com esta versão Tabela 3.
O IQCODE retrospectivo é uma outra variação do instrumento que foi elaborado para ser aplicado ao informante após a morte do idoso (Thomas et al., 1994; Rockwood et al., 1998).
Ao longo desses anos, várias versões foram produzidas e o instrumento pode ser encontrado nas línguas chinesa, holandesa, francesa, alemã, Italiana, japonesa, coreana, norueguesa, polonesa, espanhola e tailandesa. As cópias destas versões encontram-se disponíveis em http://www.anu.edu.au/iqcode/ (Jorm, 2004).
20
Tabela 3: Desempenho do IQCODE, na versão reduzida, como teste de rastreio de demência
Referência Amostra País Critério Diagnóstico
Ponto de Corte
Sensibilidade Especificidade Área sob a curva
ROC
Jorm (1994)
684 pessoas
média 70 anos Austrália
DSM-IIIR
3.38 + 79% 82% 0,85
Jorm et al (1996b)
144 pessoas
média 73 anos Austrália CID – 9 3,38 + 75% 68% 0,77
Del-Ser et al. (1997)
53 pessoas
média 69 anos Espanha
DSM-IIIR 3,88 + 79% 73% 0,77 Harwood et al (1997) 177 pessoas
média 65 anos Inglaterra DSM-IIIR 3,44 100% 86% ND
Fonte: Jorm A. F. The informant Questionnaire on Cognitive Decline in the elderly (IQCODE): a review. International Psychogeriatrics 16:3, 1-19, 2004. A reprodução desta tabela, adaptada, foi autorizada pelo autor.
DCL – Declínio Cognitivo Leve, CID 9 – Classificação Internacional das Doenças – versão 9, CID 10 – Classificação Internacional das Doenças – versão 10, DSM III – R Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders – Revised, DSM IV - Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders – version 4.
21 Análises psicométricas
A maioria dos estudos encontrados traz informações acerca da validação do IQCODE e, um número muito pequeno discute sobre a estabilidade e reprodutibilidade do questionário.
Sete estudos avaliaram a consistência interna da versão completa do instrumento, mensurada pelo coeficiente alpha de Cronbach que variou de 0,93 a 0,97 (Jorm & Korten, 1988; Jorm et al., 1989; Jorm & Jacomb, 1989; Fuh et al., 1995; De Jongue et al., 1997; Morales et al., 1997; Tang et al., 2003).
Apenas dois estudos apresentam dados referentes à confiabilidade teste-reteste. O estudo de Jorm & Jacomb (1989) avaliou a estabilidade do instrumento um ano depois, obtendo uma correlação de 0,75. Jorm et al (1991) avaliaram a estabilidade no tempo, reaplicando o questionário três dias após, e obtiveram uma correlação de 0,96.
Os estudos de validação do IQCODE foram realizados utilizando a seguinte variação de padrões: correlação dos escores do instrumento com as alterações cognitivas (Jorm et al., 1996b; Jorm et al., 2000); correlação dos resultados do IQCODE retrospectivo com o diagnóstico neuropatológico (Thomas et al., 1994; Rockwood et al., 1998); correlação dos escores do instrumento com exames de neuroimagem (Jorm et al., 1996a; Cordolini-Markowial et al., 2003); e correlação dos resultados com a incidência de demência e a mortalidade (Hénon et al., 1997; Hénon et al., 1999; Hénon et al., 2001; Louis et al., 1999; Barba et al., 2000).
No entanto, a maioria dos trabalhos utilizou o diagnóstico clínico como padrão para comparação do desempenho do IQCODE como instrumento de rastreio da síndrome demencial, os quais estão sumarizados na Tabela 2.
22 Influência das características dos informantes
São poucos os estudos que abordam a influência das características do informante nos escores do IQCODE. Em estudo conduzido por Jorm et al (1996), que contou com a participação de 144 sujeitos, os escores não foram influenciados por características do informante como idade e níveis de escolaridade (Jorm et al., 1996a).
No que tange a qualidade do relacionamento entre o informante e o sujeito, Fuh et al (1995) contaram com a participação 416 sujeitos em um estudo, que utilizou o IQCODE como instrumento de rastreio de demência, em uma população chinesa, cuja convivência com o informante variou de 10 a 61 anos. Os autores ressaltaram que, o período de convivência, bem como a freqüência dos contatos, não influenciaram os resultados obtidos.
Por outro lado, estudos com um enfoque mais qualitativo, apontaram que alguns informantes, por conta de problemas emocionais, influenciaram, significativamente, os resultados (Del-ser et al., 1997; Lim et al., 2003).
No estudo conduzido por Del-Ser et al (1997) em uma amostra clínica, que contou com a participação de 53 pessoas, foi observado que os informantes, provavelmente em decorrência do estado de ansiedade, deram maior ênfase aos problemas cognitivos.
No estudo de Lim et al (2003), para a validação da versão chinesa do IQCODE, realizado com 153 idosos, foi observado pelos entrevistadores, durante o trabalho de campo, que alguns informantes, em determinadas situações, pareciam inseguros sobre as alterações do estado mental ou mostraram-se relutantes em falar sobre as alterações de seu parente.
23
IV
–
REFERENCIAL
TEÓRICO
SOBRE
A
METODOLOGIA
24 IV–REFERENCIALTEÓRICOSOBREAMETODOLOGIAEMPREGADA
A utilização de instrumentos de avaliação requer a tomada de decisões sobre seu uso. Por um lado, pode-se desenvolver um novo instrumento; isto constitui um grande desafio, que exigirá do pesquisador a tarefa de selecionar bem, itens adequados às dimensões que se pretende estudar. Por outro, adaptar instrumentos já existentes a um novo contexto pode ser uma alternativa, desde que o processo seja o mais rigoroso possível (Reichenheim & Moraes, 2002). Na discussão sobre tradução e adaptação transcultural de instrumentos, parte-se da premissa que, para o processo ser válido, é necessário adotar procedimentos capazes de evitar efeitos negativos da adaptação transcultural. Para isto, é importante estar atento à abordagem escolhida, levando-se em consideração as etapas que contemplem tradução e retro-tradução, comparando-as e submetendo-comparando-as a revisão por um grupo de especialistcomparando-as (Guillemin et al., 1993).
São descritas na literatura três abordagens, quais sejam: a relativista, a absolutista e a universalista. A relativista parte do princípio que a cultura afeta sobremaneira um instrumento de avaliação, sendo impossível seu uso em outros contextos.
Na abordagem absolutista, assume-se a postura de que a cultura pouco interfere, sendo, portanto, apenas necessário uma tradução literal sem que haja adaptações.
Por outro lado, a abordagem universalista parte da perspectiva de que é possível realizar o processo, desde que haja uma combinação entre a tradução literal do instrumento original e a adaptação, que deve contemplar expressões
25 que sejam pertinentes ao contexto onde se pretende aplicá-lo. (Guillemin et al., 1993; Herdman et al., 1997; Herdman et al., 1998; Reichenheim & Moraes, 2000).
Para Herdman et al (1998), a abordagem universalista é apropriada, uma vez que diferentes culturas podem abarcar os mesmos construtos e os instrumentos podem ser adaptados, desde que sejam avaliadas as semelhanças em cada dimensão e estabelecida uma adequada equivalência transcultural. Esta perspectiva se sustenta no modelo de avaliação transcultural que abrange seis categorias de equivalência abaixo delineadas.
• Equivalência conceitual – Deve ser avaliada antes de todo o processo. É o momento de se observar à pertinência de cada item e sua aplicabilidade no contexto em que se pretende adaptar o instrumento. Neste momento se faz importante reunir especialistas e discutir as dimensões que o instrumento abrange, sendo também importante submeter o instrumento ao público alvo, seja através de entrevistas, seja através de grupos focais.
• Equivalência de itens – Nesta etapa também se faz necessário a presença de um grupo de especialistas com objetivo de avaliar a relevância de cada item do instrumento e sua relação com os domínios abarcados pelo mesmo.
• Equivalência Semântica – Esta é a etapa onde a linguagem utilizada no instrumento é avaliada levando em consideração os significados denotativos e conotativos. Para uma adequada equivalência semântica, se faz necessário que o instrumento passe por processo adequado de tradução e retro-tradução e que a versão proposta para teste seja submetida à população alvo com o objetivo de avaliar a compreensibilidade dos itens.
26 • Equivalência operacional – Diz respeito ao uso do instrumento
propriamente dito, ou seja, o momento de avaliar todas as possibilidades de aplicação do mesmo, dando ênfase aos aspectos similares ao original no que tange ao formato, instruções e modo de administração.
• Equivalência de mensuração – É o momento de avaliar as propriedades psicométricas comparando-as com as do instrumento original.
• Equivalência funcional – Esta se refere ao conjunto das equivalências. A equivalência funcional é estabelecida, uma vez que todas as etapas anteriores e os objetivos propostos foram alcançados.
Alcançados os propósitos metodológicos pode-se dizer que a adaptação de um instrumento oferece algumas vantagens: 1) prepara uma versão já utilizada em outra cultura para uma nova cultura; 2) mostra um padrão já existente, o que facilita a avaliação de fenômenos similares em outras culturas; 3) fornece dados que podem ser comparados com estudos realizados em outros países.
A formalidade nesse processo imprime credibilidade aos estudos, além de permitir a comparação com dados oriundos de outras culturas, o que fornece um referencial para a análise dos dados coletados.
27
28 V–JUSTIFICATIVA
Dadas às características da população idosa brasileira e seu aumento exponencial, é presumível que a demência, a exemplo do que ocorre em outros países, se destaque na lista de problemas a serem enfrentados, requerendo prioridade no planejamento das ações em saúde.
Ainda que não exista uma cura para a doença, o diagnóstico precoce é fundamental para o estabelecimento de condutas terapêuticas apropriadas para o idoso, principalmente pelo advento de novas drogas capazes de retardarem os efeitos deletérios da progressão da doença. Além disto, uma vez diagnosticada a doença, os profissionais terão maiores oportunidades de orientar adequadamente os familiares, buscando, desta forma, amenizar o impacto decorrente da inabilidade de lidar com a situação.
No Brasil, como em grande parte do mundo, o MEEM (Folstein et al., 1975), é o teste neuropsicológico mais utilizado para identificar pessoas com suspeita de declínio cognitivo. Além dele, outras avaliações mais complexas são utilizadas para subsidiar o diagnóstico; porém, devido às características de escolaridade da população brasileira, são necessárias outras avaliações que não sejam influenciadas pelos baixos níveis de instrução formal.
O relato padronizado do informante é um importante complemento para melhorar a acurácia do diagnóstico da demência, sobretudo na sua fase inicial, e parece não sofrer a influência da escolaridade de quem está sendo avaliado, nem de quem informa.
29 O IQCODE - Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly, é um instrumento que se baseia no relato de um informante e pode colaborar com o rastreio da síndrome demencial.
O instrumento, utilizado em alguns serviços geriátricos do Brasil, foi traduzido informalmente, e não teve, ainda, adequadamente avaliada a sua psicometria.
Para que se possa contar com um instrumento confiável, são recomendados processos formais de tradução, adaptação e validação para o contexto cultural o qual se pretende aplicá-lo.
O presente estudo faz parte de um programa de investigação de instrumentos de avaliação cognitiva e funcional desenvolvido em uma unidade de pesquisa da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.
30
31 VI – OBJETIVOS
6.1 – Objetivo geral
• Traduzir para o Português e adaptar para a população brasileira o Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE
6.2 – Objetivo específico
32
33 VII - METODOLOGIA
O estudo foi delineado para ser desenvolvido em duas fases. Na primeira foi realizado todo o processo de tradução e adaptação transcultural do instrumento e elaboração de uma versão teste. Na segunda fase foi selecionada uma amostra de conveniência para avaliar a confiabilidade teste-reteste do instrumento.
A metodologia detalhada está descrita no artigo apresentado na próxima seção.
34
35 VIII–RESULTADOS
Artigo
Tradução, adaptação transcultural para o português e confiabilidade do Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE
36 Tradução, adaptação transcultural para o português e confiabilidade do Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE
Translation, crosscultural adaptation into Portuguese and reliability of Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE
I
Maria Angélica Sanchez
II
Roberto Alves Lourenço
I
Programa de Pós-graduação da Faculdade de Ciências Médicas Departamento de Pós-graduação
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
II Disciplina de Geriatria
Departamento de Medicina Interna Faculdade de Ciências Médicas
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Correspondência
Maria Angélica Sanchez Policlínica Piquet Carneiro
Rua Marechal Rondon 381 2º andar, São Francisco Xavier, Rio de Janeiro, RJ, Brasil 20950-000
37 Resumo
O presente trabalho tem como objetivo apresentar os resultados do processo de tradução e adaptação transcultural do Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly - IQCODE e da confiabilidade teste-reteste de uma versão para uso no Brasil. Um comitê para revisão do instrumento analisou a equivalência conceitual e de itens. Para análise de equivalência semântica foram realizadas três traduções e três retro-traduções; elaboração de uma versão síntese; pré-teste e elaboração de uma versão teste. A confiabilidade teste-reteste foi mensurada pelo coeficiente kappa de Cohen e a consistência interna pelo coeficiente α de Cronbach. Dos 169 informantes avaliados, 97 foram retestados. A medida de concordância oscilou de regular a substancial, sendo observada concordância moderada na maioria dos itens. O α Cronbach foi 0,94 e o CCIC foi de 0,92. Os níveis de confiabilidade obtidos permitem concluir que a versão do IQCODE-BR se mostrou de fácil compreensão, sendo observada uma boa equivalência com a versão original.
38 Abstract
The present work shows the results of the translation and cross-cultural adaptation of Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE and the test-retest reliability of a version to be used in Brazil. A committee of instrument review analyzed the conceptual and item equivalence. In order to analyze semantic equivalences tree translations and tree back translations were made; a summary version was devised and pre-tested and a test version elaborated. For the measurement of testing-retest reliability and internal consistence, kappa Cohen and Cronbach α coefficients wore used. Of the 169 informants assessed, 97 were retested. Agreement rate ranged from regular to substantial and a moderated agreement was observed for the majority of the items. A α value of 0.94 and a CCIC value of 0.92 were found. Reliability levels results lead to the conclusion that the IQCODE-BR version shows itself of easy comprehension. A satisfactory equivalence to the original version was observed.
39 Introdução
Os instrumentos baseados nos relatos do informante para o diagnóstico da demência permitem avaliações longitudinais, mostram as alterações no desempenho dos indivíduos e podem ser utilizados quando da impossibilidade dos sujeitos realizarem testes cognitivos 1,2,3,4.
A maioria das avaliações com base no relato do informante, não obstante às limitações relacionadas à disponibilidade de uma pessoa adequada, apresentam as seguintes vantagens: avaliam o declínio cognitivo a partir das demandas impostas pelo ambiente em que o indivíduo está inserido; não requerem a presença da pessoa com declínio cognitivo; podem ser realizadas ainda que o paciente esteja muito comprometido ou instável; podem ser conduzidas por carta ou telefone; podem ser realizadas em diversos contextos culturais, e não parecem ser afetadas pela educação ou por variações sócio-demográficas 5.
O Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly – IQCODE é um questionário para detecção do declínio cognitivo com base no relato do informante, que foi desenvolvido na Austrália, no idioma Inglês, composto, em sua versão completa por 26 itens. No estudo original, os autores propõem que ele seja aplicado em parente ou amigo próximo que conviva com o idoso há pelo menos dez anos, com o objetivo de comparar as alterações no desempenho do indivíduo durante este período de convivência. 6,7,8.
O presente estudo tem como objetivo apresentar os resultados do processo de tradução e adaptação transcultural do IQCODE e da confiabilidade teste-reteste de uma versão para uso no Brasil.
40 Metodologia
A escolha do questionário resultou de uma revisão de instrumentos de avaliação do declínio cognitivo em idosos, com base no relato de familiares ou amigos próximos. O estudo recebeu autorização do autor, Anthony Jorm, e foi submetido à apreciação e aprovação pela Comissão de Ética do Hospital Universitário Pedro Ernesto. Conforme preconiza a resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, todos os participantes autorizaram a participação no estudo mediante assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido.
Delineamento, local do estudo e amostra
É um estudo de corte transversal, cuja população fonte foi composta por 1200 indivíduos assistidos no ambulatório de Cuidado Integral à Pessoa Idosa, um programa ligado à Universidade Aberta da Terceira Idade, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Foi selecionada uma amostra de conveniência composta de 169 acompanhantes de idosos que foram consultados no ambulatório no período de 02 de abril a 15 de dezembro de 2006.
Os critérios de inclusão para o idoso foram: estar em acompanhamento no ambulatório; ser brasileiro; ter 65 anos ou mais; ter sido submetido à avaliação geriátrica ampla para ingresso no serviço; ter tido sua última consulta, com avaliação funcional e cognitiva, há menos de um ano. Foram incluídos os informantes cuja convivência com estes idosos fosse igual ou superior a dez anos e fossem conhecedores do desempenho dos idosos nas atividades de vida diária.
Foram excluídos os idosos portadores de patologias psiquiátricas; aqueles com deficiência visual e auditiva graves e comprometimento psicomotor; com
41 demência em estágio avançado e/ou com resultado ≤ 13 no Mini Exame do Estado Mental 9,10. Os informantes que apresentavam relato de conflitos com o idoso ou importante deficiência auditiva e visual também foram excluídos do estudo.
Tradução e adaptação transcultural do IQCODE
O roteiro de adaptação deste estudo foi baseado na proposta de Herdman et al. 11, que recomendam a avaliação das equivalências conceitual e de itens; semântica; operacional; de mensuração e equivalência funcional. O modelo admite ser possível adaptar instrumentos para outras culturas, porém, faz-se necessária a avaliação da equivalência entre os construtos. Para tanto, sugerem alguns cuidados até que surja uma nova versão de determinado instrumento. Para adaptação do IQCODE à cultura brasileira foram percorridos os seguintes passos.
Equivalência Conceitual e de Itens - Após a escolha do instrumento, formou-se um comitê de revisão com um grupo de especialistas composto por cinco profissionais que atuam na área da geriatria e gerontologia que — com base no conhecimento prévio do instrumento, através da literatura — analisou todos os itens que compunham o instrumento original, explorando se suas diferentes dimensões eram pertinentes para uso na cultura brasileira.
Equivalência semântica - Foram realizadas três traduções independentes para o Português, três retrotraduções independentes para o Inglês e, elaborada uma versão síntese a partir da comparação entre as traduções e retrotraduções. Esta etapa foi executada por profissionais das diversas áreas do conhecimento,
42 fluentes nos dois idiomas. Posteriormente, o comitê de revisão reuniu-se para análise da versão síntese, que resultou em algumas alterações. Após o pré-teste, realizado pelo 1º autor do trabalho com o objetivo de avaliar a compreensibilidade de cada item da escala, foram realizados os ajustes finais e elaborada a versão teste.
Equivalência operacional - O instrumento foi preservado em seu formato original. Sua estrutura, mesmo na versão proposta para ser testada no Brasil, permite que seja aplicada face a face ou que seja entregue ao informante para que o mesmo preencha. Optou-se pelas entrevistas face a face por ser a falta de escolaridade, ainda, um problema na realidade brasileira.
Equivalência de mensuração - Foi avaliada através de estudos preliminares de psicometria da versão teste do instrumento, comparando-os com os achados do instrumento original.
Procedimentos estatísticos
Para armazenamento e análise dos dados foi utilizado o pacote estatístico SPSS (versão12.0). Foram avaliadas as freqüências descritivas para os dados sócio-demográficos dos idosos e dos informantes A consistência interna do questionário foi mensurada pelo coeficiente alpha de Cronbach, e a confiabilidade teste-reteste pelo coeficiente de correlação intraclasse (CCIC) para o escore do questionário, única variável contínua do instrumento.
Para as variáveis categóricas utilizou-se o kappa de Cohen, classificado seguindo a categorização de Landis & Koch 12, que estimam a confiabilidade como ruim (0,00); fraca (0,01 a 0,20); regular (0,21 a 0,40); moderada (0,41 a 0,60); substancial (0,61 a 0,80); e quase perfeita (> 0,80).
43 Procedimentos para seleção da amostra
Duas médicas revisavam os prontuários dos idosos com consulta agendada e selecionavam os que apresentavam os critérios de elegibilidade para participar do estudo. Todo sujeito elegível era contatado via telefone com o objetivo de se identificar um acompanhante que pudesse colaborar como informante. A estes acompanhantes eram fornecidas informações breves acerca do estudo e, em seguida eram convidados a comparecer no ambulatório no dia da consulta.
A cada dia de consulta um supervisor das atividades de campo captava, na sala de espera, os idosos previamente contatados, que estivessem com acompanhantes. O idoso e o acompanhante eram conduzidos a uma sala onde era explicado todo o objetivo do estudo. O aceite era considerado quando ambos aceitavam a participação. Em seguida o termo de consentimento livre e esclarecido era lido e explicado e, eram coletados os dados sócio-demográficos do informante. Posteriormente o informante era apresentado ao auxiliar de pesquisa e encaminhado a uma sala reservada para responder a entrevista.
Procedimentos para aplicação da versão teste do IQCODE-BR
Cinco auxiliares de pesquisa foram treinados durante duas semanas, perfazendo um total de 16 horas. Este treinamento consistia na leitura do manual de instruções e simulação das entrevistas. A cada entrevista eram realizados os ajustes para padronizar a coleta de dados.
44 Os auxiliares iniciaram o estudo piloto que foi realizado durante 20 dias com a aplicação de 40 questionários para analisar a estrutura operacional. Nesta fase todas as entrevistas foram gravadas com o objetivo de avaliar o desempenho dos auxiliares de pesquisa e, como não foram observados problemas, foi mantida a estrutura proposta.
Procedimentos para avaliação da confiabilidade teste-reteste
Para avaliar a estabilidade do questionário no tempo. A confiabilidade foi analisada a partir da aplicação do instrumento em duas ocasiões. Na primeira ocasião foram aplicadas as versões teste IQCODE-BR, a escala de rastreio para sintomas depressivos (CES-D) 13,14 e a escala de avaliação de sobrecarga do cuidador (BI) 15,16.
Todos os informantes foram convidados a participar do segundo momento, onde somente o IQCODE-BR foi aplicado pelo mesmo entrevistador. Todos os entrevistadores desconheciam o diagnóstico do idoso.
45 Resultados
Participaram do estudo 169 informantes, dos quais 97 retornaram para o reteste. Destes, 74,2% eram do sexo feminino. As idades variaram de 23 a 85 anos com a média de 57,5 anos (DP = 14,9). A renda média era de 2,9 salários (DP = 2,17). A escolaridade dos participantes variou de zero a 12 anos e a média foi de 8,5 anos (DP = 3,71); 64,9% eram casados; 80,4% se enquadravam na categoria de cuidador principal e 12,4% apresentaram níveis elevados de sobrecarga em decorrência do cuidado (Tabela 1). Dentre os idosos, sujeitos do estudo, 66% eram do sexo feminino. A média de idade foi 77,7 anos (DP = 6,37) com escolaridade média de 4,3 anos (DP = 3,6). Destes, 39,2% com diagnóstico de síndrome demencial (Tabela 2). A aplicação do IQCODE-BR teve duração média de 10 minutos (DP = 4,59).
As reuniões com o comitê de revisão do instrumento e as discussões subsidiadas pelo referencial teórico acerca do tema sugeriram que os conceitos, relacionados ao declínio cognitivo, utilizados na construção do instrumento original poderiam ser aplicados no contexto brasileiro.
A consistência interna da versão do IQCODE – BR mensurada pelo alpha de Cronbach foi de 0,94. Nas entrevistas reaplicadas entre 14 e 60 dias, média de 28 dias, obteve-se um CCIC de 0,92. Foi também calculado o CCIC, estratificando a amostra por gênero, faixa etária, escolaridade, relação com informante e níveis de sobrecarga decorrente do cuidado.
Foram observadas diferenças nas concordâncias quando estratificadas por escolaridade; no estrato de zero a quatro anos de escolaridade obteve-se 0,77, ao passo que nos estrato de cinco a oito anos e mais que nove anos obteve-se 0,97 e 0,94 respectivamente. Os níveis de sobrecarga também influenciaram os
46 valores obtidos pelo CCIC. Nos informantes com sobrecarga que variou de moderada a grave obteve-se 0,88 de concordância e naqueles sem indicares de sobrecarga a concordância obtida foi de 0,95. (Tabela 3).
Para o cálculo do kappa, as opções de respostas muito melhor, um pouco melhor, pouca mudança, um pouco pior e muito pior, foram agrupadas em dois estratos, os quais tratam a cognição como alterada e não alterada. A confiabilidade obtida oscilou entre regular (04 itens), moderado (17 itens) e substancial (05 itens) (Tabela 4).
47 Discussão
Embora não se disponha, no Brasil, de dados precisos acerca da prevalência da demência, cresce a importância de se planejar ações que possam identificar o indivíduo com comprometimentos cognitivos. A baixa escolaridade da população idosa reflete limitações importantes no rastreio da síndrome demencial o que é, ainda, um problema neste país. Por outro lado, por ser uma doença de progressão lenta, parece não ser adequadamente avaliada e diagnosticada na sua fase inicial.
As iniciativas assistenciais na política de saúde, provendo suporte medicamentoso para o idoso com diagnóstico de Doença de Alzheimer ganham relevância, sobretudo por alcançar uma parcela menos privilegiada financeiramente, cujo acesso a esta terapêutica somente é possível por meio de políticas públicas. No entanto, a dificuldade de detectar a doença, geralmente, faz com que ela, somente, seja diagnostica em estágios avançados.
O Mini Exame do Estado Mental - MEEM, é intensamente utilizado como ferramenta para o rastreio da síndrome demencial; entretanto, sofre a influência da escolaridade. Muitos estudos são conduzidos de forma a combinar o MEEM com um relato do informante para aumentar a acurácia do diagnóstico.
O relato de um informante confiável faz parte dos critérios estabelecidos para o diagnóstico da síndrome demencial e, nos últimos anos, tal relato vem sendo largamente estudado em outros países. Dentre as entrevistas padronizadas para este fim, o IQCODE é um instrumento muito utilizado. Seus domínios podem ser observados em vários contextos culturais. Talvez seja por isso que sua tradução sofra apenas pequenas modificações.
48 Os estudos realizados com o IQCODE trazem informações muito positivas e a escala tem sido indicada como um excelente recurso para o diagnostico da síndrome demencial, sobretudo pelo fato de parecer não sofrer influência da escolaridade e das habilidades pré-morbidas, como ocorre na maioria dos testes neuropsicológicos.
No Brasil, ainda são poucos os estudos acerca dos instrumentos que avaliam o declínio cognitivo com base no relato do informante. Os estudos encontrados que avaliam o uso do IQCODE mostram que esta entrevista, quando utilizada combinada a outros instrumentos de avaliação cognitiva, melhora a acurácia da identificação da demência 17,18,19.
No entanto, não era objetivo desses estudos avaliar as propriedades psicométricas do instrumento, mas sim utilizá-lo combinado a outros testes. Apesar de a utilização do mesmo ter apresentado uma boa aceitabilidade em nossa cultura, ainda carecemos de estudos que avaliem as características de uma versão que seja submetida a um processo formal de tradução e adaptação para o nosso contexto, principalmente o estabelecimento de um ponto de corte adequado à população brasileira.
Mesmo sem um processo formal de tradução, esses estudos chamaram a atenção para a necessidade de incluirmos na prática clínica, instrumentos padronizados que possam, a partir do relato do informante, fornecer dados que auxiliem no rastreio ou no diagnóstico da síndrome demencial.
Partindo dessa premissa, optou-se pelo estudo da confiabilidade do instrumento com uma metodologia formal de adaptação. As diferenças culturais demandam avaliações da equivalência entre um instrumento original e uma nova
