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Litterature et medecine: reflexions sur la perte de memoire dans la demence de type alzheimer en general, et d'un etre cher en particulier

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riques

Britto.

Paulo:

Paulo:

REVISTA DE

LITTERATURE ET MEDECINE: REFLEXIONS SUR LA

PERTE DE MEMOIRE DANS LA DEMENCE DE TYPE

ALZHEIMER EN GENERAL, ET D'UN ETRE CHER EN

PARTICULIER.

Gérard Danou 1

セ@

Comment comprendre un homme qui ne sait raconter sa ie qu 'en exhibant un corps abímé, comment soigner un homme au langage détérioré? Jean Métellus, Charles-Honoré Bonnefoy

S"C'1É

oubles de la mémoire liés soit au grand âge soit aux er-es démences dont la maladie d' Alzheimer, posent rtants problêmes de société donc aux médecins et aux · iologistes . Si les recherches fondamentales explorent ent les Jésions cellulaires cérébrales, la question des - prendre soin) de chaque malade singulier reste entiêre, "3.ilt apprendre dans la chronicité, à inventer sans cesse

r maintenir du lien et des lambeaux de subjectivité.

Affir-·ie encore, contre les forces de mort. Pierre Pachet en nous offre une véritable célébration des langues, ~-tant au plus prês de sa mêre, et Catherine Malabou, _ phe, tente de mettre en évidence en quoi une certaine

-.nYité peut parfois être créatrice d ' autre chose.

ry problems that are linked either to old age or to diffe-ds of dementia includingAlzheimer's, create important

~::t! problems therefore for doctors and neurobiologists. If

~"""'""'ental research explores cerebral cellular lesions with セ@ _ ·. then the question of care ( of taking care) of each uai patient remains whole, and it is necessary to learn, nicity, to invent ceaselessly in order to maintain a link -craps of subjectivity. A continued affirmation of life, the forces of death. The writer Pierre Pachet offers - =enuine celebration of languages, while remaining very " o his mother, and the philosopher Catherine Malabou ours to highlight how a certain destructiveness can

sometimes be creative of something else.

I.Perdre la tête ...

La maladie dite maladie d' Alzheimer ( du nom du médecin allemand qui a découvert des lésions cérébrales caractéristiques il y a un siêcle) est une forme de démence alliant des troubles déficitaires de la mémoire et une déso-rientation dans !e temps et !'espace. Elle aboutit en quelques années à une dépendance totale physique et psychosociale. De plus en plus fréquente (allongement de temps de la vie) elle ne doit plus cependant être considérée comme une maladie du grand âge. En effet dans un certain nombre de situations, la maladie commence avant soixante ans, et à l'inverse de grands vieillards n'ont pas de troubles majeurs de la mémoire, si bien que les gériatres considêrent maintenant qu'il n ' est pas normal (selon la norme médicale) même três âgé, de "perdre la tête". II est important pour ce qui va suivre de souligner que la maladie, par sa durée et certains progrês des soins est considérée comme une affection chronique. Ce qui n'atténue pas la peur de la perte qu ' elle suscite: perte d'identité et d ' autonomie. Comme toute affection grave soig-née mais non guérie à ce jour par la médecine, la littérature s' en empare. Orla littérature par définition, quelle que soit sa forme d ' expression est sous la dépendance du couple en tension histoire-mémoire.

Comme pour toute maladie chronique grave ( cancer, sida) on devrait s'attendre à !ire des "écritures ordinaires de soi" sur !e vécu de la maladie. Mais on comprend qu'elles seront ici três rares. Le spécialiste de l'autobiographie que j ' ai pu interroger (Philippe Lejeune) n'a recensé à l'APA (Association pour l ' Autobiographie) qu 'un seu! texte déposé par une personne atteinte de la maladie. II s'agit de Puzzle, Journal d 'une Alzheimer de Claude Couturier (Paris, J. Lyon, 2004 pour la troisiême édition revue et corrigée; premiêre

édi-wr en médecine (ancien praticien hospitalier), docteur és lettres (habilité à diriger des recherches en histoire culturelle - littérature et médecine ). _ -e eur associé aux Universités de Cergy-Pontoise et de Paris Diderot - Paris VII. E-mail: g.danou@free.fr

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tion 1997). Je suis cependant certain que ce genre d'écriture de soi est un exercice à encourager des la constatation des premiers troubles déficitaires. II y a une certaine contradic-tion à écrire sur sa perte de mémoire, mais de tels journaux peuvent servir de guide, de soutien au scripteur. C. Couturier utilise d' ailleurs la métaphore du Minotaure et du labyrinthe: "Si seulementje pouvais comme Thésée avoirun fil d' Ariane pour pouvoir retrouver la sorti e de ce cauchemar. Ce Joumal est bien sür un fil qui me permet de retrouver le passé qui m'échappe; mais est-il assez solide?" (COUTURIER, 2004, p. 80). Cependant, bien que tres précieux dans les débuts de la maladie, le Joumal ne devient-il pas à la longue un leurre? En se relisant plus tard le scripteur peut-il comprendre, "ce qui ferait de !ui un véritable diariste, lorsqu'il se relit apres un certain temps", écrit Pachet dans Les barometres de l 'áme: naissance du Journal intime: "c'est alors que ne se recon-naissant pas il comprend qu'il est pourtant cet autre, séparé de lui-même parle temps, relié à lui-même par son langage" (PACHET, 1990, p. 39). Au début "l'oublieux" diariste se ressaisit facilement à la relecture de son texte, mais plus tard !e mécanisme de ressaisissement de soi de son histoire comme témoin d'une permanence identitaire, s'est perdu.

Si les textes autobiographiques d' Alzheimer ou démences apparentées sont encore rares, il n'en est pas de même du côté des écrivains témoins de la maladie d'un proche (parent ou conjoint). Même si la démence "c'est tou-jours l'autre", l'écriture du témoin !ui permet de se réassurer face à l'écoulement du temps, de revisiter l'histoire de son lien affectif, et de faire !e point sur ce qui doit être fait et peut l'être dans les limites du possible de la médecine et du donde soi. En outre, pour Pachet écrivain (autant littéraire que philosophe) l 'attention fine portée à sa mere malade d'un Alzheimer, réalise une véritable observation clinique attentive à la désagrégation de la mémoire de trois langues mêlées (!e yiddish, !e russe et !e français). Dans son essai de "philosophie-fiction", Devant ma mere il écrit:

Depuis deux ans et demi à peu pres (à la date d'au-jourd'hui) j'assiste comme en direct, in vivo, à un processus celui de la décomposition progressive de la réalité, pour ma mere. Je la vois perdre des fonctions, des connaissances, des points de repere. ( .. . ) Comme on donne son corps à la science, je voudrais l'aider à donner à la connaissance cette détérioration même (PACHET, 2007, p.103).

Pachet a !e sentiment intime que les observations in vivo de sa propre mere sont de vrais objets de connaissance objectifs et sensibles, singuliers et universalisables. Car c 'est !à la question de la grande vieillesse (avec ou sans démence): les rapports étroits entre la mémoire, le langage, les affects et la présence des autres. C'est considérable et unte! pro-gramme est à mettre au compte de ce que !e médecin et poete Lorand Gaspar appelle "L'Enormité de la tâche" à savoir la

32 1 Rev. de Letras - Nº. 32 - Vol. 2 - ago./dez. 2013

relation humaine en médecine (Nouvelle Revue Française,

Juin 1993. nº"" _:').

Pachet écn\·ain philosophe et ( à mon avis) anthropolo-gue, ouvert à tous les domaines du savoir et de la connaissance. regarde d"un rei! intéres é les nouveaux modeles médicaux du cerveau la plasricité neuronale) sachant bien qu'il n'est pas compétent dans ce domaine mais aussi que ce nouveau paradigme sert sans doute la médecine mais ne nous aide aujourd'hui ni à exister ni à résoudre la question du "sens''. La maladie d'Alzheimer est certes un probleme médica! (les plaques séniles dans les cellules nerveuses ou entre elles , mais elle est en même temps une question sociale, politique et anthropologique: la place du grand âge dans les sociétés dites développées.

Et cependant la détermination de Pachet à ne pas céder à la pathologisation du monde (toujours du côté de ce qui relie, donc d'Eros) rejoint la préoccupation de certain soignants chargés de s'occuper des personnes Alzheimer ainsi que les interrogations hardies de la philosophe Cathe-rine Malabou sur le pouvoir créateur de la destructivité, du négatif, du traumatisme. En philosophe, Malabou part de son expérience vécue, la perte desa grand-mere atteinte d'unAl-zheimer et l'inanité des regards les plus fréquents portés sur ce genre de patients négligés et relégués dans des mouroir~ (la plupart des services institutionnels de long séjour sont de mouroirs: j'appelle mouroir non pas un endroit médicali e ou l'on meurt mais un endroit médicalisé qui considere le vieillard comme un déchet).

Parallelement à certains soignants "de pointe" ec gériatrie, sommés d'inventer dans l'art des soins autan'. pour valoriser leur propre travai! que les personnes qu' iL ont en charge, il s'agit pour Catherine Malabou de penser '._ dynamique du vieillissement en interrogeant (sans conclure les modeles proposés classiquement par la psychanalyse e· parles neurosciences d'aujourd'hui. C'est fondamental ca: ce nouveau modele n'est pas encore clairement symbolidans !e social si ce n' est par la "pensée pauvre" de l' analog -avec l'ordinateur.

II. Représentations les plus fréquentes des

dé-mences de type Alzheimer

Pour l'opinion publique comme pour la majorité d soignants, la maladie fait peur. Selon une enquête réceff, menée pour !e compte de la Fondation Médéric-Alzhzeime" cette démence réalise "l'expression la plus complete de

perte de sai la plus radicale, la plus brutale, la plus cruelle· On la considere comme la perte quasi totale de la capac:·_ de se souvenir et de se représenter, et face à ce gouffre, cc_ absence, elle est elle-même de l'ordre de l'irreprésentab:c Les représentations servent alors à combler ce vide. II fa

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nçaise,

ropolo-ssance, ~dicaux il n'est ouveau us aide

"sens". ical (les e elles) olitique mciétés

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dé-jorité des e récente '.hzeimer, lete de la

cruelle". . capacité ffre, cette :sentable. ie. Il faut

1entd'ab-! rassurer

- e le patient à un personnage connu antérieur et on _es défenses en se disant que c'est l'autre, pas moi, e peut pas m' arriver (saufpeut-être chez l'écrivain _ - quiet sur son devenir, qui bataille avec la langue ire. mémoire des faits et mémoire créatrice ou ~---.:-~~ -eJon la définition proposée par J. Risset, à propos

"e-nquête a donc mis en évidence ce choc pour le • - oignants et les familles. Les représentations -elles font peser un poids tres lourd, inerte, qui

a 1 · ac tion des soignants. Il faut se sentir provoqué à

セ@ , er. à inventer (la lecture de Pachet dans le milieu

urrait aider en ce sens). Il faut, écrit !e psychiatre ---·"-'":-re rapporteur ( que apresentou os dados da

pesqui-- • ête (Olivier Douville, "La maladie d' Alzheimer: ---·--... perçue et traitée comme une perte"), arriver par éflexif et inventif à modifier les représentations ~ - - - e e- et passer du "comment je pense la maladie" _ ___,_...,, 'e patients nous pensent-ils?" (DOUVILLE, _ e Cerisy, La Perte, Paris, PUF, 2004) (Notons en .e déplacement de point de vue qui met !e patient

ê e. à savoir au centre de la pensée médicale, est

--~~.ai dans la conception du "normal et du patholo-G. Canguilhem).

Ce oment de bascule se produit quand !e soignant

セ@ re ··qu ' un lien se crée et qu' aux yeux du patient

e oignant électif - petits signes divers de re----"""a...e - dans l'intimité de la relation duelle". Et c'est

•• tte expérience (nommée par Douville expérience _ e -01gnant peut "développer une spéculation sur

--=--...,.·

0

- - . · - -itéº' (DOUVILLE, Colloque de Cerisy, La

P fF. 2004). Les gériatres et gérontopsychiatres

oi- modeles de relations entre !e soignant et !e êle mélancolique, le modele autiste et ( celui

i é aujourd'hui) le modele chronique supposé

- la

rupture. Il faut en dire quelques mots sachant

~Je est réducteur (le texte de Pachet en témoigne -G.rrence emprunte aux trois modeles des éléments • -onvaincants et plausibles ). Le premier modele réaction dépressive grave, de la mélancolie. ele. la démence n'existe pas. Mais à partir de la mélancolie (ce deuil interminable d'un objet entifié) on suppose qu'il y a des restes à faire - d "attachement du sujet à des objets d' amour e-wnd modele serait celui des stratégies

cogni--=me dont l' étude "renseignerait sur la façon ..-.--,...,,_ .. ,,._- atteints de la maladie d' Alzheimer

commu--· - enants de ce modele partent de l'hypothese - enfants autistes ne nient pas l'autre mais .. rencontre pour conserver une sorte de lien

• ;;:ms sa présence. Selou O. Douville ce modele

··archéologique" mais valeur "de fiction DOUVILLE, Colloque de Cerisy, La Perte, pour justifier l'hypothese selou laquelle

comme chez les autistes il n 'y aurait pas fermeture à autrui mais réponse décalée dans !e temps à certains messages émis parles autres (soignants, famille etc .. . ). (DOUVILLE,

Collo-que de Cerisy, La Perte, Paris, PUF, 2004) L'intérêt de ce

second modele serait non pas d' aller à la quête du perdu mais d'observer "ce qui s'organise différemment. (DOUVILLE, Colloque de Cerisy, La Perte, Paris, PUF, 2004) Douville fait encore remarquer, ce qui me semble capital, qu'il s'agit d'un jeu des analogies: le malade Alzheimer n'est ni un autiste ni un mélancolique, mais essayons de le soigner comme te!, dit-il. Ce qui, apres tout, tente de sauver quelque chose du sujet dans le naufrage, en considérant les "traits d'allure déficitaires" non comme des signes déficitaires mais comme des "stratégies à déchiffrer" par lesquelles le patient tente d ' établir une communication (DOUVILLE, Colloque de Cerisy, La Perte, Paris, PUF, 2004). Tout le texte de Pachet est porté, me semble-t-il par cette même interrogation et ce même mouvement.

Quant au troisieme modele, celui de la chronicité, il est assez nouveau. En effet le récit de Annie Emaux Je ne suis pas sortie de ma nuit, (Paris, Gallimard, 1997) raconte (à travers l'histoire douloureuse et complexe jusqu'au bout d'une relation mere filie) l'état psychique et corporel d'une vieille femme terminant sa vie dans un trop banal "service

de long séjour » avec des troubles de mémoire de l'espace

et du temps certes, mais qui reconnait encore sa filie jusqu' à la fin . (ERNAUX, 1997) (de même pour !e récit de Simone de Beauvoir Une mort tres douce (BEAUVOIR, 1964). Ces textes tres forts sur la vieillesse et la mort de la mere des deux écrivaines ne peuvent prendre en compte les nouvelles représentations du cerveau et de la maladie, cependant ils témoignent du fait capital et universel que la souffrance et le chagrin excedent les langages toujours changeants de la mé-decine et de la science. Ils expriment autre chose, d'un autre ordre, que seuls les arts et la littérature prennent en charge.

Le modele chronique n'use plus du tout du discours classique sur la démence déjà récusé en partie par les deux modeles précédents. II se fonde sur la plasticité neuronale, la capacité des cellules cérébrales à créer d'autres ponts d'autres connexions. La maladie dépistée tôt serait mieux gérée par !e patient et l' entourage avec un dispositif institu-tionnel moins lourd. Cette dédramatisation est effective tôt mais comme le souligne Douville, les tenants de ce modele ne voient pas les personnes en fin de maladie, en fin de vie ... II s' agit ici non seulement de gérer les débuts de la maladie (par la pédagogie plus que par l'éducation) mais ensuite de créer un autre rapport au temps ( que celui de la mine et de la perte) qui serait celui de la rupture et de la "reprise des liens". Que ces modeles soient vraisemblables ou illusoires, on ne peut se passer de l'imaginaire et Douville insiste sur le fait "qu'une certaine forme de fascination pour ce qui résiste au travail de la destructivité" est nécessaire pour que sur une base empathique se crée une forme de pari à tenir: le "redevenir sujet" .

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III. Plaidoyer pour l'illusion d'un "redevenir

sujet" ou, je sais bien mais quand même

Je viens de l'évoquer, les médecins spécialistes

enga-gent les soignants ( et le public à travers la médiatisation des

sa-voirs sur la maladie) à abandonner les modeles mélancoliques

et autistes des démences, pour celui de la chronicité à gérer en

"réseau": malade, families, associations, services sociaux ... C'est certainement (comme probleme considérable de santé publique) nécessaire et louable pour la "gestion" de la vie quotidienne au présent, mais pour le reste? J'entends par "reste" ce que regardent la littérature et les arts et qui ne concerne pas la science, laquelle tient l' rei! fixé sur la cause des phénomenes. Les deux regards (sur la cause et la forme) ne se nuisent pas certes mais comme l'a si bien dit Ernst Cassirer dans le chapttre "L'art" de l'Essai sur l 'homme) la vision binoculaire donne du relief, de l' épaisseur au regard ( à la qualité de la relation sensible avec le monde) (CASSIRER, 1975, eh. 9). C ' est pourquoi l'écrivain, celui qui comme le disait Meschonnic "met du Temps dans les mots, leur donne plus que du Temps, leur donne le Temps" (MESCHONNIC, 1991 , p. 26) est mélancolique; il est celui qui selon Jean Sta-robinski "troque l'impossibilité de vivre contre la possibilité

de dire" ("L'encre de la mélancolie", in: La Nouvelle Revue

Française, Mars 1963, p 411-423). ("L'encre de la

mélanco-lie", in: La Nouvelle Revue Française, Mars 1963, p 411-423)

Si l'illusion d'un "redevenir sujet" face à la maladie d'Al-zheimer ne tient pas réellement dans les formes três évoluées, l'écrivain se doit de faire comme si par acte de résistance à la conception dominante actuelle résumée par cette phrase terrible des neurobiologistes: "nous sommes nos neurones"; phrase qui va beaucoup plus loin que le seu! modele cérébral mais qui commande également les modeles psychologiques (donc politiques pour Foucault), sociaux et économiques. Résister, résister toujours. L'écrivain, quant à la question du temps, a pour lui un atout considérable: le temps, sa durée intérieure est plus lente que le fil extérieur du temps social qui s'écoule devant lui, vite et encore plus depuis les années 1920 comme l 'ont si bien dit Walter Benjamin et autrement Henri Michaux dans ses premiers textes pour la revue "Le

Disque Vert" : L 'homme est plus vite. (MICHAUX, p. 14-15)

L'homme est plus vite: "Chronique de l'aiguilleur" , O.C., Gallimard, Pléiade 1, p. 14-15 - Même si c'est vrai c'est faux "Tranches de savoir", O.C. , Gallimard, Pléiade II, p . 462 .

Ce rapport mélancolique au temps (et à l'histoire qui relie, par définition, aux morts) est lié intimement à la pos-sibilité de raconter. C'est effectivement l'atout de l'écrivain et on comprend le désarroi de Pachet face à sa mere porteuse

d 'une mémoire à jamais oubliée. Les mots sauf dans de três

rares instants lumineux (pour le narrateur?) sont des blocs vides, errants, désenchamés des signifiés et des référents (la chose nommée). C ' est une situation terrible, intenable. Rai-son pour laquelle Pachet se doit d'écrire (comme un aveu)

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qu'il ne vient voir sa mere le plus souvent que par obligation moral e parce que e' est comme ça: non pour soi mais pour l'autre (en supposant la satisfaction de l'autre). Raconter c'est toujours raconter quelque chose à quelqu'un sur la base d'un certain horizon d'attente partagé, mais alors ici? ... Parfois des phrases évoquant des épisodes de la vie juive traditionnelle reviennent et e' est l' émotion partagée. L' office

à la synagogue, la fête de lumieres ... des images, et aussi des

morts, des enfants déportés, massacrés, les camps ... Parado-xalement l'indicible et l'irreprésentable, la "tache aveugle" du traumatisme se révele dans ces bribes de lucidité irréelle spectrale. Et dans ces brefs instants l' espoir pour Pachet le fils , renait, surtout quand de breves répliques cohérentes sur-gissent de cette bouche d' ombre ouverte comme un sphincter

qui se !ache, dit-il: -veuxtu t 'asseoir? Un peu ditelle

-Bonne mine - Je ne suis pas fatiguée, je suis épuisée ... Et que l'écrivain conserve, précieuses religues, mots-objets de rappel (PACHET, 2007, p. 138). En ces rares moments dejoie douloureuse, Pachet se rend compte qu'avec une "patience

infinie » quelque chose du sujet pourrait réapparaitre mais

que c'est au dessus de ses forces:

C ' est informe mais l'intention de parler est là, ce mouvement situé quelque part entre les profondeurs du cerveau ou du ca:ur et la motricité de l' appareil phona-toire. Si j 'avais une patience infinie je finirais peut-être par entendre des mots et des phrases. J'aimerais bien. Je pourrais essayer de m ' en souvenir, les noter, les transcrire ici réfléchir à ce dont ils essaieraient de parler à l'effort même de la parole. Mais non , cela avorte, se noie. La routine de la journée, des soins, des repas, des moments ou on la change ou on prend sa tension, l'emporte. Les aides soignantes gaies énergiques, elle ne peut que leur répondre oui ou non. II faudrait une présence moins mélancolique, une patience moins dou-loureuse, maisje n'en peux plus. Je ne peux rester là-bas des heures, me sentant me décomposer moi-même. Le reste de ma vie m' appelle (PACHET, 2007, p. 135).

Pachet évoque ici la question citée plus haut et nommée par L. Gaspar: "L'Enormité de la tâche". C'est ici avec encore plus d'acuité pour les grands vieillards, que la relation affective prend toute son importance; une relation qui ne soit pas mécanique stéréotypée, qui donne le ton juste comme dans les liens familiaux (même tumultueux) et comme la littérature nous les fait sentir. Ceei inclut (Pachet le note également) la fonction du rire comme savait ou osait

le prodiguer Felix Guattari à La Borde. Les célebres vers de

Virgile sur le sourire de la mere au nourrisson, attire vers la vie et prépare l'émergence du langage. Qui d'ailleurs sourit le premier, la mere ou le bébé, se demandai! S. Lebovici pédiatre et psychanalyste?

J'avais noté dans un ancien essai, Le corps souffrant, littérature et médecine, (DANOU, 1994) les expérience

(5)

r obligation i mais pour ). Raconter u'un sur la ~s alars ici? la vie juive ~ée. L' office et aussi des is ... Parado-he aveugle"

dité irréelle ur Pachet le 1érentes sur-un sphincter eu ditelle -?puisée ... Et

ts-objets de nents de joie ~e "patience ara"itre mais

ler est !à, ce ·ofondeurs du !parei! phona-irais peut-être ümerais bien. les noter, les 1ient de par ler leia avorte, se ~s, des repas, ad sa tension , ergiques, elle l faudrait une be moins

dou-rester là-bas ~oi-même. Le b7, p. 135).

olus haut et e". C' est ici ards, que la une relation lonne le ton multueux) et 1clut (Pachet 1vait ou osait ~bres vers de attire vers la illeurs sourit

S. Lebovici

ps souffrant, expériences nourrice au

--ible inexpressif, ne sourit pas et dépérit. C'est et a pu saisir ces bribes de cohérence verbale · ons affectives chaleureuses ou des émotions :: nt partagées par la mere et son fils .

_ • "il ne s' agisse pas de démence de typeAlzhei-arai on notée ci-dessus à propos de la réponse

aides soignantes par "oui ou par non" me fait r man de Jean Giono, Mort d 'un personnage, enté dans l'essai cité ci-dessus. Angelo Pardi .,,age une infirmiere à domicile pour les soins -!!lere devenue grabataire; celle-ci se comporte mercenaire"; aucune empathie ne circule entre

_ 1 e dame. II la congédie pour une jeune

piémon-la familie Pardi) qui appelle piémon-la grand-mere

·r qu' elle est belle, l'embrasse, la caresse. La

_ retrouve alars la jubilation de certains mots de emelle et, ajoute le narrateur: "II était visible

セ@ - te cette odeur, cette rondeur, cette chaleur,

apaisement et un contentement magnifiques _ e·· GIO O (1949, Cahiers rouges, Grasset,

- Bien sur la dimension chaleureuse ne suffit

réalité des lésions cérébrales) mais elle est fo ndamentale (notons qu'aujourd'hui dans tive, la reconnaissance entre les individus

i;:;-~-~~-ou Honneth, contre la "Société du mépris", -e d' une relation affective privilégiée rappe-- . début de la vie et comme le dirait Winnicott,

.samment bonne entre la mere et son enfant). - du rythme et de la musique de la tangue, e -ertains mots ou syllabes prononcées de

ma-~~1,.J-,.c. répétitive, des stéréotypies: "Da, da, da, ou

•• 1 sans parler ici de certaines expressions

- omme des "mentions", en russe, yiddish

--.-..""1"

et qui pourraient être des stéréotypies non

_ - d"habitude ou phatiques). Perte non de la

1 Pachet: "celle de rassembler des phrases ou

- la composition d' un fragment cohérent de

~...,..,,= (PACHET, 2007, p.89). La mémoire dépend e du moins des émotions et de la relation aux ur laquelle Pachet insiste tant sur les années - mere enfermée dans son petit appartement la radio en bruits de fond. Pensée causale --urante? Peut-être. En tout cas la solitude ement le vieillissement cérébral.

us donne à !ire un véritable Joumal clinique: n anentive comme un médecin qui se penche

.;;-....--'-"' セ@ n patient allongé sur le lit. F a e e à une

de la clinique médicale contemporaine (au =me) Pachet rend un hommage remarquable à _ ologique et neurolinguistique que ne pourrait fete llus (poete qui évoque la terre d' Haili ,

セセ M セM _ e.,,alement médecin neurolinguiste). Dans un

-Honoré Bonnefoy (METELLUS, 1990) le m d' un grand hôpital parisien décide à

l' âge de la retraite de diriger un service "de long séjour" en banlieue parisienne. On se doute de l'état, vers 1990, d'un tel établissement pour vieillards en attente de la mort. Bon-nefoy désire faire le maximum pour rendre à chaque patient sa dignité c' est-à-dire non pas un statut de résidu destiné à disparaitre mais de reste de présence singuliere résistante. II insiste comme Pachet l' a observé, sur les modifications du langage par les affects . Une patiente qui avait coutume de répéter sans cesse les mots "pardon-pardon" soudain vexée par sa voisine de chambre qui se moque d'elle, explose en lui répondant "merde". Puis changeant de stéréotypie, elle se mit ensuite à répéter "Mardon, mardon". "J'espere que vous en avez pris note (dit Bonnefoy à ses éleves) et que vous a vez réalisé l 'extrême irnportance de la sphere affective pour chaque individu émotion, colere, joie" (p. 185).

IV. Catherine Malabou et "Les nouveaux blessés"

J ' ai voulu jusqu' ici montrer la richesse des textes littéraires ou de "philosophie-fiction" pour la réflexion et la connaissance des personnes atteintes par des maladies de type Alzheimer, et résister à la conception neuronale des comportements humains normaux ou pathologiques. Seule la littérature me semble+il est capable de s'y opposer. La psychanalyse le pourrait également certes, mais il semble qu' elle perd du temps à écouter les sirenes des neuroscien-ces, alars qu ' il y a tant à apporter aux gens en les aidant à se désaliéner par la parole libératrice de l'irnagination "créatrice de sens" selon l' expression de Castoriadis.

Mais les neurosciences occupent pratiquement (ex-tension de la biopolitique selon Foucault) la place d'honneur dans la doxa et les médias, encouragées sans doute par la puissance des lobbies pharmaceutiques. On pense à Bau-delaire faussement humble qui feint de s'incliner devant la toute puissante bourgeoisie qui "a raison" puisqu ' elle a l' argent, mais pas le sens de l' art et de la beauté: "Salon de 1846" -Aux Bourgeois: "Vous êtes la majorité, - nombre et intelligence, - dane vous êtes la force, - qui est la justice." (BAUDELAIRE, 1974, p. 415)

C'est pourquoi une philosophe hardie, Catherine Malabou, décide de partir du concept de plasticité, et avance d 'un bon pas tel Descartes, selon la belle expression de Péguy, dans le paysage des neurosciences pour penser la plasticité neuronale et en particulier la destructivité par traumatisme. Je retiens trais points qui m' intéressent particulierement ici : le rapport entre plasticité neuronal e et métaphore de l 'organi-sation dominante du travai!, le vieillissement (progressif ou par ruptures successives?) et enfin, celui d'une destruction supposée créatrice d'autre chose, d'une autre personnalité.

Le terme de plasticité implique deux mouvements simultanés ou consécutifs: prendre forme et créer, donner forme. II y a dane une inventivité neuronale qui se traduit par une augmentation de l'activité dendritique, c'est-à-dire des synapses reliant les cellules neurologiques. Catherine

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Malabou fait remarquer que cette représentation de l'activité du cerveau, importante pour la neurobiologie, est détoumée parle discours quotidien du travai! et des grandes entreprises avec son supposé synonyme, la fiexibilité. Or la plasticité contredit par définition sémantique toute rigidité. Faux ami, la flexibilité ampute la plasticité desa souplesse inventive pour n'en retenir que la premiere acception, la forme imposée, la prise du pli, jusqu' à I 'épuisement et la rupture. Dans Que faire de notre cerveau? Cathérine Malabou lectrice attentive des meilleurs travaux intemationaux sur la plasticité cérébrale, montre que cette approche ne peut que donner des réponses "médicales" quine naus aident en rien, dit-elle, à exister:

Cornment ne pas voir que la seule perspective de pro-gres réel ouverte parles neurosciences est celle d'une amélioration de la 'qualité de vie' par un traitement plus efficace des maladies? Or nous ne voulons pas de ces de-mi-mesures, de ce que Nietzsche appelleraitjustement une logique de malade, désespérante et souffreteuse. Ce qui nous manque, e 'est la vie, c'est-à-dire la

résis-tance. La résistance est ce que naus voulons. Résistance

à la flexibilité, à cette norme idéologique véhiculée consciernment ou non par le discours réductionniste qui modélise et naturalise le processus neuronal afin de légitimer un certain fonctionnement social et politique (MALABOU, 2004, p. 138-139).

Non, naus ne sommes pas nos synapses, naus ne le voulons pas. Et comme le disait par ailleurs Henri Michaux:

Même si e 'est vrai, c'estfaux.

Le second point qui m'intéresse est celui du mode de vieillissement que Malabou interroge particulierement dans un essai récent Ontologie de l'accident (2009). Le principal intérêt de ce petit essai vient à mon sens de la tentative de démontrer que le vieillissement serait le produit simultané de la durée, d'une continuité, et de ruptures, d'accidents et de métamorphoses soudaines, en puisant dans le riche corpus de la littérature. Malabou évoque bien sfu Proust (la réception mondaine du Temps retrouvé ou le narrateur revoit apres des années ses anciennes connaissances devenues vieilles au point de sembler masquées ou grimées à la fois identiques et métamorphosées) mais aussi Marguerite Duras, qui serait devenue vieille deux fois, la premiere par traumatisme affectif des ses 18 ans, et la seconde fois avec le temps qui passe. Ces exemples sont tres convaincants. Le vieillissement par ruptures successives est attesté depuis les années 1970 parles travaux de sociologues et de psychanalystes qui ont élaboré une "théorie narcissique du vieillissement" à savoir que celui-ci dépend des événements de la vie sociale et affective qui blessent la valeur ou !'estime de soi: retraite, deuils ... (BALIER, 1976). Et la sociologue Claudine Attias-Donfut a forgé un três beau néologisme pour indiquer le moment ou cette conscience du vieillissement se manifeste: la maturescence (moment d'un bilan de vie entre maturité et sénescence).

Péguy comme Proust, a été influencé par sa lecture de Bergson. Si les neurobiologistes affirment que "naus

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sommes nos neurones", je préfere comme Péguy dire que naus sommes notre mémoire. Selon Bergson, la mémoire naus constitue, le passé se conserve tout entier de lui-même et la question n'est pas "la conservation des souvenirs, mais l'oubli" (MALABOU, 1996). C'est ainsi que Péguy dans

Clio (1932, p. 226 et suiv.) ne confond pas !e vieillard qui est mémoire avec l'histoire qui est inscription. Le vieillard n'a pas de mémoire (par oubli) caril est mémoire. Et quand Pachet écrit que sa mere est devenue "le monde" qu'elle est le monde, on peut entendre qu'elle n'est plus un sujet pensant, que sa langue est perdue, qu'elle n'a plus la faculté de scander le temps (par étymologie le temps est scission. rupture). Le monde !ui, n'a que faire du temps, invention humaine. Et c' est la raison pour laquelle Pachet et Emaux insistent à inscrire des dates qui marquent certains faits précis et des étapes de la maladie de leur mere. 11 y a !à comme un

geste de réassurance contre la perte, comme si la graphie pouvait annuler le mouvement même de dissimulation qu'elle opere simultanément au dévoilement. Le vieillisse-ment est une "opération de mémoire" dit Péguy, or c'est "la mémoire qui fait toute la profondeur de l 'homme" (1932, p. 226 et suiv.). Inscription ou histoire s'opposent à mémoire ou vieillissement. Entre mémoire qui manque d'histoire et histoire qui manque de mémoire (d'être) il y a !e mémoria-liste te! Michelet à la fois dans l'inscription, "quand il n'est qu'historien", et mémorialiste quand il dit que "l'histoire est une résurrection". (Clio, p. 230) Lorsque Malabou théorise la plasticité cérébrale c'est intéressant, c'est clair mais c'est froid, c'est du concept; puis quand elle cite Duras, Proust ou Kafka, alars on n 'est plus parallele aux lignes, on ne glisse pas le long du livre (comme l'histoire qui pour Péguy glisse le long de l'événement): on est dans le livre dans le person-nage même, si comme l'affirme encare Péguy la lecture est cette opération commune cette "communion du lisant et du lu". (Clio, p. 20-21)

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_ - · il en est ainsi, toute la question est en effet · érapeutique à inventer pour entrer en contact, ~ e une souffrance et l'atténuer. 11 faudrait donc - n pour laquelle Malabou évoque la neuropsy-ll faudrait dit-elle "écouter ou soigner les sujets セ@ le font les équipes des cellules d 'urgence apres - on ou un attentat. Ecouter et soigner les sujets e le victimes d'un traumatisme." (MALABOU, Certes le dispositif d'urgence n'est pas

organi-ême temporalité que dans le cadre analytique lilSiste sur l'enveloppement affectif et le récit ent au présent. Mais il s' agit malgré tout comme - - ects. de relation et de paroles. C' est pourquoi on idité et en même temps une certaine stratégie -er en philosophe la plasticité destructive dans e réativité à reconnaitre. Si en effet on identifie ~__..,....,..,, a la mort on tombe dans le nihilisme, le rien - セ@ le personnes âgées seront toujours rejetées · e. En tenant compte de nouveaux modeles et _ ºimposent dans le paysage médicoscientifique ruel, on peut les juger, argumenter, et si besoin rejoint d'ailleurs ici en partie la stratégie com-=-:=::::::-.::;i!!e des nouveaux soignants de gériatrie évoqués

セ@ er article, qui préferent, au modele déficitaire _...__._.. ~ adopter le modele chronique surtout au cours

nclure?

·mre culturelle il semble bien que les représen-. - e forment (GOUREVITCH, 1975, preprésen-. 258) セ@ ··a tivité pratique des hommes, sur la base de érience et de la tradition héritée des généra--=::co:?enre-. ·• Il est parfaitement concevable de vivre le

1 ieurs régimes temporels (de même qu'il est ut face à la maladie et au mourir de raisonner une logique de pensée dite rationnelle et une e). Baudelaire on s 'en souvient, adressait des

Fusées - Mon cixur mis à nu) aux temps an-. tion traditionnelle et protectrice des Heures ºhorloge des clochers. Et pourtant qui mieux e nouvelles villes tentaculaires et la solitude • nné par l 'expérience choc des rencontres.

Bau-~risait pas le présent mais sans doute comme - dmirait tristement" (bel oxymore) les énormes セセセ@ e- machines de fer et d'acier, "manreuvrées les visages d'hommes, ces filles fanées, ces

t bouffis". (SCHUHL, 1947, p. 70). ouvons donc aussi aujourd'hui considérer :ophe Pierre Macherey deux modemités à manieres d'occuper en pensée et en actes la e t la nôtre". http://stl.recherche.univ-lille3.fr emiere serait une adhésion aveugle et sans x conditions factuelles de l'actualité politique

et médico-scientifique. Ainsi accepter sans broncher la for-mule: "Nous sommes nos neurones!". La seconde à laquelle je souscris volontiers "serait une modemité de débat voire de rupture qui par la discussion problématise certaines formes d'existence ou de pratiques dominantes qui pour des raisons précises et argumentées doivent être modifiées". La ques-tion médicale, affective, sociale et politique du grand âge et de ses maladies doit être pensée autrement. Les ouvrages, parmi d'autres, de Pierre Pachet et de Catherine Malabou en témoignent.

Une courte partie de ce texte est reprise de: O.Danou, "Des mots sur le mal", Revue Medium, Nº 26, 2011, "Santé, Nouvelles techniques, nouvelles croyances".

Références Bibliographiques

BALIER, Claude. Cahiers de la fondation nationale de gérontologie, nº4, 1976. p.130-156.

BAUDELAIRE, Charles. "Salon de 1846". ln: _ _ _

Oeuvres completes. Paris: Gallimard, 1974. Pléiade, Tome II. p. 415-416.

DANOU, Gérard. Le corps souffrant, littérature et médeci-ne. Seyssel: Éditions Champ Vallon, 1994. Collection L'or d' Atalante.

DOUVILLE, Olivier. "La maladie d' Alzheimer: une absence perçue et traitée comme une perte". ln: Colloque de Cerisy,

La Perte, Paris, PUF, 2004.

GIONO, Jean. Mort d 'un personnage. ( 1949), Paris: Grasset, 1989. Collection Cahiers Rouges, nº 34.

GOUREVITCH, A. Y. "Le temps comme probleme d'his-toire culturelle". ln: RICOEUR, Paul et al. Les cultures et le temps. Paris, Payot/Unesco, 1975.

MALABOU, Catherine. Le Temps. Paris: Hatier, 1997

_ _ _ . Que faire de notre cerveau? Paris: Bayard, 2004.

_ _ _ . Ontologie de l'accident. Paris, Léo Scheer, 2009.

MESCHONNIC, Hemi. Des mots et des mondes. Paris: Hatier, 1991.

METELLUS, Jean. Charles-Honoré Bonnefoy. Paris: Galli-mard, 1990.

PÉGUY, Charles. Clio. Paris: Gallimard, 1932, p. 226 et suiv. SCHUHL, Pierre-Maxime. Machinisme et Philosophie. Deu-xieme édition revue par l'auteur. Paris: PUF, 1947. Collection Nouvelle Encyclopédie Philosophique.

Referências

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