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QUALIDADE DE VIDA DE
MULHERES COM CANCRO DA
MAMA
ANA CRISTINA EBERHARDT
TESE DE MESTRADO APRESENTADA
AO INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOMÉDICAS ABEL SALAZAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO EM
MESTRADO EM ONCOLOGIA
M
20142
Ana Cristina Eberhardt
QUALIDADE DE VIDA DE MULHERES COM CANCRO DA MAMA
Dissertação de candidatura ao grau de Mestre em Oncologia, submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas
De Abel Salazar da Universidade do Porto Orientador: Professora Doutora Teresa Sequeira Co-orientador: Professora Doutora Augusta Silveira
3 RESUMO
O cancro da mama constitui-se como a doença oncológica mais incidente no género feminino e traz consigo grandes impactos na qualidade de vida da mulher desde o momento do diagnóstico da doença. Este estudo tem como objetivos avaliar a qualidade de vida de mulheres submetidas a tratamento para o cancro da mama, comparar estes valores aos valores de referência da European Organization for the Research and Treatment of Cancer, e avaliar a evolução da qualidade de vida em função do ciclo da doença - tempo decorrido desde o diagnóstico - da idade, do tipo de cirurgia e do tipo de tratamento. Participaram deste estudo 613 mulheres com cancro da mama (M = 53,2 anos; DP =10,0). Foram recolhidos dados sociodemográficos e utilizados os questionários EORTC C30 e o seu módulo específico para o cancro da mama QLQ-BR23 para a avaliação da qualidade de vida. De maneira geral, estas mulheres percepcionaram uma boa qualidade de vida, em todas as escalas de função e sintomas. As pacientes mais velhas apresentaram piores resultados na “Função física” e “Função sexual” e relataram mais sintomas como “Insónia” e “Prisão de ventre”. As pacientes submetidas a mastectomia com reconstrução apresentaram piores médias no que se refere a “Qualidade de vida global”, “Função física”, “Função de desempenho”, “Função emocional”, “Função social” e “Imagem corporal”. São também aquelas que apresentam maior impacto negativo nos sintomas “Fadiga”, “Dor”, “Dificuldades financeiras”, “Sintomas na mama” e “Sintomas no braço”. As pacientes submetidas a todos os tipos de tratamento, isto é, quimioterapia, radioterapia e hormonoterapia sofrem mais impacto na “Função física”, “Imagem corporal”, “Dificuldades financeiras” e “Sintomas no braço”. As pacientes com diagnósticos há mais de 10 anos apresentaram com mais frequencia o sintoma “Diarreia”, enquanto que naquelas com diagnóstico mais recente (menos de um ano) foi o sintoma “Efeitos colaterais sistémicos da terapia” que se revelou com mais o impacto negativo.
4 ABSTRACT
Breast cancer constitutes the most incident oncologic disease in women and brings great impact on the quality of life of women since the time of diagnosis. This study aims to evaluate the quality of life of women undergoing treatment for breast cancer, comparing these values to the reference values of the European Organization for Research and Treatment of Cancer, and evaluate the evolution of quality of life in terms of disease cycle - the time since the diagnosis - the age, type of surgery and the type of treatment. The study included 613 women with breast cancer (M = 53,2 years old; SD = 10,0). Demographic data were collected and the EORTC QLQ-C30 questionnaire and its specific module for Breast Cancer QLQ-BR23 was used for assessing quality of life. In general, these women perceived a good quality of life at all function scales and symptoms. Older patients fared worse in the "Physical Function" and "Sexual function" and reported more symptoms like "Insomnia" and "Constipation". Patients undergoing mastectomy with reconstruction had worse averages regarding the "Global quality of life", "Physical function", "Role function", "Emotional function", "Social function" and "Body Image". Are also those with the greatest negative impact on "Fatigue", "Pain", "Financial difficulties", "Breast symptoms" and " Arm symptoms ". The patients undergoing all types of treatment, (chemotherapy, radiotherapy and hormone therapy) suffer more impact on "Physical function", "Body image", "Financial difficulties" and " Arm symptoms". Patients with diagnosis for over 10 years showed more frequently the symptom "Diarrhea", while those with a more recent diagnosis (less than one year) it was the symptom "Systemic therapy side effects" which proved more negative impact.
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AGRADECIMENTOS
A Deus, pelo amor incondicional.
Ao meu marido Samuel, pelo constante incentivo, amor e compreensão em todos os momentos, pela partilha das cargas e pelas noites que passou a trabalhar junto comigo.
Aos meus pais Rainer e Margaret, pelo investimento que sempre fizeram na minha formação enquanto pessoa e enquanto profissional.
À minha orientadora Professora Doutora Teresa e minha co-orientadora Professora Doutora Augusta pela dedicação, paciência e por acreditarem no meu potencial.
Aos demais integrantes deste projeto, em especial ao Professor Joaquim, pela dedicação e entusiasmo.
A Alexandra e a Joana, pela ajuda na coleta de dados.
A enfermeira Elisabete, pessoa na qual agradeço a toda equipa da Clinica da Mama do IPO do Porto.
Aos amigos que fiz em Portugal, que me acolheram e auxiliaram em tantas coisas nessa jornada, especialmente à Catarina, à Sónia e ao Miguel, que me ajudaram enquanto estive distante.
Aos demais familiares e amigos brasileiros, pelo apoio apesar da distância.
De maneira especial agradeço a todas as pacientes que participaram desta pesquisa, e que compartilharam suas vidas e intimidades ao responder àquelas perguntas.
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Dedico este trabalho ao Valdemar, meu primeiro paciente em Portugal, e através dele dedico a todos, que assim como ele, enfrentam o cancro.
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LISTA DE ABREVIATURAS
EORTC – European Organization for the Research and Treatment of Cancer HT - Hormonoterapia
IPOPFG – Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil OMS – Organização Mundial de Saúde
QdV – Qualidade de Vida
QdVRS – Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde QLQ-BR23 – Quality of Life Questionnaire – Breast 23 QLQ-C30 – Quality of Life Questionnaire – Core 30 QT – Quimioterapia
RORENO – Registo Oncológico da Região Norte RT – Radioterapia
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LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Distribuição da amostra de acordo com os grupos etários Tabela 2. Distribuição da amostra de acordo com a escolaridade Tabela 3. Distribuição da amostra de acordo com o estado civil Tabela 4. Distribuição da amostra de acordo com o tipo de cirurgia
Tabela 5. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média, M e desvio padrão DP)
Tabela 6. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média, M e desvio padrão DP)
Tabela 7. Comparação dos valores obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) em dois grupos etários - com mais e com menos de 60 anos de idade (média, M e desvio padrão DP)
Tabela 8. Comparação dos valores obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613) em dois grupos etários - com mais e com menos de 60 anos de idade (média, M e desvio padrão DP)
Tabela 9. Valores médios de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tipo de cirurgia (média, M e desvio padrão DP)
Tabela 10. Valores médios obtidos para os estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-BR23 (n = 613), em função do tipo de cirurgia (média, M e desvio padrão DP)
Tabela 11. Valores médios e desvios padrões de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tipo de tratamento
Tabela 12. Valores médios e desvios padrões dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-BR23 (n = 613), em função do tipo de tratamento
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Tabela 13. Valores médios e desvios padrões de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos)
Tabela 14. Valores médios e desvios padrões obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613), em função do tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos)
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LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1. Publicações na base de dados PubMed com os termos “quality of life” e
“breast cancer” (2005 – junho/2014)
Gráfico 2. Distribuição da amostra de acordo com o tipo de tratamento (QT = Quimioterapia; RT = Radioterapia; HT = Hormonoterapia)
Gráfico 3. Distribuição da amostra de acordo com o tempo decorrido (A, anos) desde o diagnóstico
Gráfico 4. Valores médios observados em: “Qualidade de vida global”, “Função física”, “Função de desempenho”, “Função emocional” e “Função social” de acordo com o tipo de cirurgia a que as mulheres foram submetidas (SC= Sem Cirurgia; M= Mastectomia; CC= Cirurgia Conservadora; M+R= Mastectomia com Reconstrução)
Gráfico 5. Valores médios observados para os sintomas “Fadiga”, “Dor” e item simples “Dificuldades financeiras”, de acordo com o tipo de cirurgia a que as mulheres foram submetidas (SC= Sem Cirurgia; M= Mastectomia; CC= Cirurgia Conservadora; M+R= Mastectomia com Reconstrução)
Gráfico 6. Valores médios observados para “Imagem corporal”, “Sintomas na mama” e “Sintomas no braço” de acordo com o tipo de cirurgia a que as mulheres foram submetidas ( SC= Sem Cirurgia; M= Mastectomia; CC= Cirurgia Conservadora; M+R= Mastectomia com Reconstrução)
Gráfico 7. Valores médios do sintoma “Diarreia” de acordo com o tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos)
Gráfico 8. Valores médios obtidos na escala de sintomas para os “Efeitos colaterais sistémicos da terapia” de acordo com o tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos)
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Índice
INTRODUÇÃO ... 12
Medição de valor em saúde e em oncologia ... 13
Qualidade de vida relacionada com a saúde... 14
Qualidade de vida relacionada com a saúde na prática clínica ... 16
Cancro da Mama ... 18
Fatores de risco ... 18
Epidemiologia ... 18
Diagnóstico e Tratamento... 19
Qualidade de vida relacionada com a saúde em cancro de mama ... 22
Idade ... 23 Fatores clínicos... 24 OBJETIVOS... 28 MATERIAL E MÉTODOS ... 29 Seleção da amostra ... 29 Instrumentos ... 29 Variáveis em estudo ... 30
Recolha e organização dos dados ... 30
Análise estatística dos dados... 30
RESULTADOS ... 32
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ... 53
CONCLUSÃO ... 61
LIMITAÇÕES DO ESTUDO E PERSPECTIVAS FUTURAS ... 63
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 64
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INTRODUÇÃO
Os avanços na medicina e na saúde pública têm vindo a contribuir para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes, possibilitando a cura ou uma mortalidade mais tardia. Entretanto, além da cura ou de uma maior sobrevida, é importante considerar também a qualidade de vida dos pacientes (Bahrami, 2011).
Uma das doenças que tem sido amplamente investigada é o cancro, particularmente o cancro da mama, considerado um problema de saúde pública a nível mundial. O cancro da mama constitui-se como a doença oncológica mais incidente no género feminino, e tem assumido características de doença crónica, necessitando de uma de atenção específica para esta condição. Para além disso, o cancro da mama em Portugal é o tipo de cancro que mais incide entre as mulheres e é a primeira causa de morte por cancro na população feminina (Ferlay et al., 2014) .
A investigação em cancro da mama aumentou consideravelmente nos últimos anos, tanto no que diz respeito à etiologia e ao tratamento, bem como nos estudos que enfatizam as avaliações da qualidade de vida das pacientes, avaliações que são cada vez mais frequentes no processo do tratamento do cancro. Atualmente, a qualidade de vida é considerada, juntamente com a sobrevida livre de doença e a ausência de recorrência de cancro, um dos parâmetros mais importantes para avaliar o impacto de um tratamento de cancro em pacientes (Dorcaratto et al., 2011).
A avaliação da qualidade de vida tem vindo a contribuir para a prática clínica em oncologia, através de investigações retrospectivas bem como em ensaios clínicos. Entretanto, é relativamente recente o uso de instrumentos que avaliam a qualidade de vida na prática clínica com o objectivo também de orientar a tomada de decisão (Ferrans, 2010).
Esta dissertação tem o objetivo de avaliar a evolução da qualidade de vida de mulheres submetidas a tratamento para o cancro da mama na Clínica da Mama do Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil (IPOPFG) em função do ciclo da doença - tempo decorrido desde o diagnóstico - , da idade, do tipo de cirurgia e do tipo de tratamento a que foram submetidas.
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Medição de valor em saúde e em oncologia
Nas últimas décadas a sociedade tem passado por mudanças de comportamento com relação à atitudes e desejos. As pessoas estão cada vez mais exigentes emrelação a produtos e serviços, particularmente no que diz respeito aos serviços de saúde. As expectativas das pessoas, relativas à saúde e traduzidas em procura de valor, que inclui qualidade e preço, nunca foram tão elevadas (Nolan & Bisognano, 2006) e o seu envolvimento na tomada de decisão é reflexo de uma sociedade mais globalizada, onde as populações estão cada vez mais preocupadas com a saúde e estão cada vez mais decididas sobre o que querem (Örgev & Bekar, 2013).
A saúde, como definida pela Organização Mundial de Saúde (OMS), “é um estado de completo bem-estar físico, social e mental, e não meramente a ausência de doença” (WHO, 2001) e como tal, é difícil medir de forma consistente entre as populações e os subgrupos da população. A medição confiável e precisa da saúde da população é fundamental para o desenvolvimento de evidências que suportem as políticas de saúde, para a avaliação e planeamento dos sistemas de saúde bem como para as intervenções em saúde (Ploubidis & Grundy, 2011).
Na saúde, valor é um conceito que pode ter diferentes conotações, e a sua mensuração ainda é pouco frequente. Uma definição para valor em saúde pode ser entendida como a diferença entre os benefícios que os doentes recebem face aos custos despendidos pelo prestador de serviços, o que corresponde, em termos económicos, ao lucro. Quando o foco é o cuidado em saúde, o principal objetivo é atingir o maior valor para o doente, ou seja, os melhores resultados face aos custos envolvidos (Porter, 2010). Há ainda quem interprete o valor em saúde como uma cadeia de valor, um continuum de cuidados prestados ao doente, e que de maneira geral envolve os serviços de prestação de cuidado incluindo também todas as atividades de suporte (Santana & Costa, 2008).
Neste sentido, a prestação de cuidados e serviços deve agregar valor ao longo do processo do cuidar. Santana e Costa (2008) afirmam que a realização de determinada análise clínica, a prescrição de um medicamento ou a decisão de internar ou não um doente são atos que apenas deverão ser executados se acrescentarem valor. Desta forma, tem-se observado uma alteração na definição de prestação de cuidados em saúde, onde o conceito “tratamento da doença” deu lugar ao novo conceito de “bem estar geral do doente” (Porter & Teisberg, 2007).
Medir o valor acrescentado é importante para a avaliação final do processo e a sua medição é fundamental em qualquer área da ciência, inclusive nas ciências da
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saúde. Em oncologia, até há poucas décadas, os valores considerados de êxito ou de fracasso de um cuidado prestado estavam resumidos à sobrevida, à taxa de resposta à doença ou à mortalidade. Hoje, a qualidade de vida é tida como um indicador de igual ou de maior importância para se observar um resultado em saúde (P. Ferreira, Ferreira &
Pereira, 2008; Trask, Hsu & McQuellon, 2009).
Atualmente tem-se usado muito os resultados reportados pelo paciente nas avaliações em saúde, resultados estesque compreendem as informações relatadas pelo paciente sobre o seu próprio problema de saúde (Lohr & Zebrack, 2009). Tais informações podem incluir a qualidade de vida, a satisfação do paciente com o tratamento e a sua adesão ao mesmo (Basch, 2014). As informações derivadas do ponto de vista do paciente podem representar resultados clinicamente significativos, que podem ser usados na prática clínica, como, por exemplo, no auxílio à tomada de decisões (Schwartz & Sprangers, 2002).
A oncologia é considerada um terreno fértil para a realização de pesquisas de qualidade de vida e de avaliações com resultados reportados pelo paciente (Osoba, 2011), pois os pacientes com cancro apresentam sintomas diversos e perdas de capacidades funcionais que podem ser difíceis de medir, sendo necessário contar com as informações dos próprios pacientes. No entanto, o bem estar do doente ou a sua qualidade de vida são difíceis de mensurar, principalmente por se tratarem de conceitos multidimensionais e subjetivos, sendo necessário o uso de instrumentos para traduzir e quantificar estes valores (Antunes et al., 2009).
Qualidade de vida relacionada com a saúde
Não existe uma definição clara do conceito de qualidade de vida e no entanto o seu estudo tem relevância em praticamente todas as áreas do conhecimento (Pimentel, 2006; Schlarmann, Metzing-Blau & Schnepp, 2008). Um dos conceitos mais utilizados é o da OMS (WHO, 1995) que afirma que a qualidade de vida compreende aspectos objetivos e subjetivos e inclui a funcionalidade, a competência cognitiva, a interação do indivíduo com o meio e a percepção, por parte de indivíduos ou grupos, da satisfação das suas necessidades e daquilo que não lhes é recusado nas ocasiões propícias à sua realização e à sua felicidade.
A qualidade de vida é um campo de investigação na medicina relativamente recente pois, historicamente, os primeiros interessados pela temática foram os
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economistas e o seu interesse estava relacionado com a gestão de recursos. No que se refere à medicina, a oncologia foi uma das primeiras áreas a interessar-se pela qualidade de vida, uma vez que o cancro tem vindo a assumir características de doença crónica (Paredes et al., 2008; Pimentel, 2006).
Quando a qualidade de vida diz respeito à saúde, refere-se “qualidade de vida relacionada com a saúde” (QdVRS) ficando o termo “qualidade de vida” reservado para a utilização noutras áreas que não tenham relação com a saúde (Kaplan & Ries, 2007; Pek
et al., 2009). Assim, tal como no conceito de qualidade de vida, “não existe um único
conceito de qualidade de vida relacionada com a saúde, mas pode-se descrevê-la como a percepção dos doentes sobre as suas capacidades em quatro grandes dimensões: bem-estar físico e atividades quotidianas, bem-estar psicológico, relações sociais e sintomas. [...] É um conceito multidimensional, subjetivo e individual” (Pimentel, 2006, p.12).
A QdVRS de um indivíduo saudável está mais relacionada a conceitos que se referem a um quotidiano agradável, como, por exemplo, riqueza e lazer. Já num doente, a QdVRS é relativa, e está mais ligada ao nível de satisfação em função das suas possibilidades atuais, condicionadas pela doença e terapêuticas, comparadas com aquelas que pensa serem possíveis ou ideais (Maeyer, Vanderplasschen & Broekaert, 2010; Pimentel, 2006).
QdVRS não é apenas uma questão importante para os pacientes. É também importante para os profissionais de saúde e gestores em saúde. A avaliação da QdVRS expandiu-se para o domínio clínico, fornecendo orientação para as decisões de tratamento, a escolha das intervenções e avaliação da eficácia, e como uma ferramenta para os médicos, para prestar cuidados que abordem as preocupações dos pacientes. Pode, ainda, facilitar a comunicação com os pacientes e a identificação de suas preferências, por exemplo, para selecionar um tratamento específico ou um plano de cuidados (King, 2006; Montazeri, 2009; Pek et al., 2009; Varricchio & Ferrans, 2010). A avaliação da QdVRS melhora a satisfação, por parte dos doentes, dos cuidados que lhes são prestados (Pimentel, 2006).
Os principais objetivos dos questionários de avaliação da QdVRS são avaliar o doente, o seu prognóstico, o impacto da terapêutica utilizada, fazer distinção entre doentes ou grupos de doentes, além de comparar modalidades de tratamento com taxas de cura similares (Pimentel, 2006).
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Vários instrumentos têm vindo a ser desenvolvidos para avaliar as funções, o estado de saúde e a QdVRS do indivíduo, podendo ou não ser específicos para determinada patologia. Entre os instrumentos mais usados para avaliar qualidade de vida em geral destacam-se, entre outros:Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Healty Survey (SF-36) e seus derivados SF-12 e SF-6D e World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100 ou WHOQOL-bref). Entre os instrumentos específicos para avaliar
qualidade de vida em doentes oncológicos destacam-se: European Organization for
Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) e Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT).
Estes instrumentos estão entre os mais utilizados nos ensaios clínicos, para a avaliação da resposta ao tratamento e avaliação da sobrevivência. Nas últimas décadas, tem-se verificado a sua utilidade também na prática clínica, ao incorporá-los como elementos de acompanhamento dos doentes (Ferrans, 2010; Velikova et al., 2004).
Qualidade de vida relacionada com a saúde na prática clínica
Já é reconhecida a importância de avaliar a QdVRS de pacientes com cancro, e estudos deste tipo já são largamente utilizados, entretanto o uso de instrumentos de QdVRS na prática clínica é um trabalho relativamente novo (Ferrans, 2010). A implementação da avaliação da QdVRSna prática clínica constitui um método de recolha de um dos resultados reportados pelo paciente mais usados em medicina (Ballinger & Fallowfield, 2009). Algumas instituições têm desenvolvido estudos para avaliar a utilidade e viabilidade do uso de instrumentos de avaliação da QdVRS na prática clínica (Budrukkar et al., 2009; Erharter et al., 2010; Frost et al., 2007; Rampling et al., 2003; Smith et al., 2006; Varricchio & Ferrans, 2010; Velikova et al., 2004), e neste contexto, o IPOPFG assume uma posição de destaque no cenário português, ao ser a primeira instituição nacional a desenvolver estudos de avaliação da QdVRS na prática clínica (Silveira et al., 2010, 2011). Estas instituições já têm reconhecido a importância da utilização da avaliação da QdVRS na prática clínica, principalmente por permitir avaliar a QdVRS nas várias fases do tratamento de um paciente com cancro, uma vez que a QdVRS é mutável ao longo do tempo (Pimentel, 2006).
São vários os benefícios da aplicação das medidas de QdVRS na prática clínica, dentre os quais se destaca a melhoria da comunicação com o doente, a identificação de eventuais problemas normalmente não relatados pelos pacientes e não visíveis pelos profissionais de saúde, a escolha de possíveis intervenções para os mesmos, o
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acompanhamento da resposta ao tratamento e das alterações de saúde. Possibilita, ainda, avaliar a qualidade do serviço prestado, determinar o impacto de uma intervenção ou ainda predizer resultados (Higginson & Carr, 2001; Rose & Bezjak, 2009; Santana et
al., 2010; Varricchio & Ferrans, 2010). A implementação de medidas quantitativas para a
avaliação da QdVRS na prática clínica só tem a acrescentar benefícios, tanto para os doentes como para os profissionais de saúde (Davis & Cella, 2002).
Além dos métodos tradicionais de avaliação da QdVRS como as entrevistas pessoais ou os questionários auto-administrados em papel, tem surgido, recentemente, o uso de metodologias informatizadas para a recolha dos dados, e já se reconhece algumas vantagens neste processo. Esse método permite que os dados da sejam recolhidos, armazenados e interpretados automaticamente, possibilitando ainda a impressão do resultado, para a utilização em tempo real, e também a comparação com resultados anteriores do próprio paciente (Rose & Bezjak, 2009).
Para que a avaliação da QdVRS na prática clínica seja implementada, é essencial que este procedimento seja considerado como parte integrante do cuidado em oncologia (Erharter et al., 2010), e para tal, o paciente deve ser informado que esta conduta é parte integrante do seu protocolo de tratamento. Estudos mostram que quando esta atitude é efetuada, há uma melhor adesão por parte dos doentes (Velikova et al., 2004).
Apesar de ter boa aceitação entre os profissionais de saúde, a avaliação da QdVRS por rotina na prática clínica ainda é uma realidade distante (Velikova et al., 2008). Para que os questionários de QdVRS tenham utilidade na prática clínica, é necessário que os profissionais de saúde saibam perceber os resultados gerados, interpretar e dar respostas às variações nas pontuações das escalas (Velikova et al., 2004).
A avaliação da QdVRS é um importante valor que mostra o ponto de vista do doente e a sua percepção sobre o impacto que o diagnóstico e o tratamento lhe causaram (Pimentel, 2006). De maneira geral é bem aceite pelo doente, mas enfrenta ainda algumas barreiras à sua aplicação, como afirma Pimentel (2006): “As barreiras podem ter origem nos prestadores de cuidados de saúde, por terem percepção negativa sobre a utilidade dos instrumentos disponíveis, preocupações metodológicas (ex. fiabilidade e validade das medidas) e considerações de ordem logística (ex. facilidade de administração e interpretação, e custos). A falta de conhecimentos e de experiência do médico na avaliação da qualidade de vida são dois dos obstáculos mais importantes ao uso rotineiro da qualidade de vida” (p.49).
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Cancro da Mama
O cancro da mama é o tipo de cancro mais frequente na população feminina, é provavelmente o mais temido pelas mulheres, e o seu diagnóstico, além das consequências do próprio tratamento, traz consigo consequências emocionais e psicológicas que podem afetar a QdVRS da mulher. A seguir, o cancro da mama será caracterizado no que diz respeito aos fatores de risco, epidemiologia, diagnóstico e tratamento e fatores relacionados à QdVRS.
Fatores de risco
O cancro da mama, assim como o cancro de maneira geral, é considerado uma doença multifatorial, determinada por fatores conhecidos e alguns fatores que permanecem obscuros. Dentre os fatores conhecidos estão a idade, onde se verifica que mulheres mais velhas estão mais suscetíveis ao cancro da mama; as características reprodutivas, nomeadamente a menarca precoce, a menopausa tardia, a idade ao nascimento do primeiro filho depois dos 30 anos ou a nuliparidade; a história familiar de cancro da mama e a predisposição genética ao desenvolvimento de cancro da mama, mais especificamente a presença de mutações nos genes BRCA1 ou BRCA2; o estilo de vida e a dieta. O uso de anticoncepcionais combinado orais pode estar associado a um maior risco de desenvolvimento do cancro da mama, porém esta associação permanece em estudos, não sendo comprovada até o momento. Não é, no entanto, necessário que estes fatores estejam presentes para o desenvolvimento do cancro da mama. Por outro lado, sabe-se que uma dieta equilibrada combinada com a prática regular de exercícios físicos, a gestação do primeiro filho próxima dos 20 anos, e a amamentação ao peito podem ser fatores protetores contra o desenvolvimento do cancro da mama (Coyle, 2009).
Epidemiologia
O cancro pode ser considerado atualmente como um problema de saúde pública, dado a sua incidência e mortalidade em todo o mundo (Coughlin & Ekwueme, 2009). Quando se observa a distribuição, na população mundial, dos diversos tipos de cancro constata-se que o cancro da mama é o cancro mais frequente no género feminino (Ferlay
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A incidência do cancro da mama tem aumentado gradualmente nos últimos anos e atualmente representa 25% de todos os casos de cancro na população feminina mundial. As taxas de incidência variam de 27 por 100.000 mulheres na África Central e Ásia Oriental para 96 por 100.000 mulheres na Europa Ocidental, sendo a incidência muito maior nos países desenvolvidos do que nos países em desenvolvimento . As taxas de incidência de cancro no mundo tendem a aumentar cada vez mais, uma vez que a população está vivendo mais anos e a mortalidade por outras doenças tem diminuído (Ferlay et al., 2014).
Quando se trata da mortalidade por cancro da mama, os países em desenvolvimento, que apresentam baixas taxas de incidência, são aqueles que têm elevadas taxas de mortalidade, quando comparados com os países desenvolvidos, cuja incidência é mais elevada. Nos países em desenvolvimento o cancro da mama é a primeira causa de morte, enquanto que nos países desenvolvidos, é a segunda causa de morte (Ferlay et al., 2014).
Em Portugal, para o ano de 2012 observou-se uma incidência do cancro da mama na população feminina de 86 para cada 100.000 mulheres, e a mortalidade é de 18 para cada 100.00 mulheres, configurando-se como a primeira causa de morte por cancro nas mulheres portuguesas (Ferlay et al., 2013).
Apesar de ser considerado um cancro de relativo bom prognóstico, se diagnosticado e tratado precocemente, as taxas de mortalidade apresentam-se elevadas, supostamente porque a doença ainda é diagnosticada em estádios avançados.
As taxas de sobrevida aos cinco anos para o cancro da mama tem vindo a melhorar, com taxas médias de sobrevida estimadas em 73% em países desenvolvidos e 57% nos países em desenvolvimento (Parkin et al., 2005).
Diagnóstico e Tratamento
Um fator chave para o tratamento do cancro da mama é a detecção precoce e o diagnóstico preciso da doença. A avaliação das características do tumor, tendo por base a realização de um exame físico, imagiológico e anatomopatológico determ ina o estadiamento da doença ao diagnóstico e constitui uma fase crucial na determinação do prognóstico, assim como na instituição de um plano terapêutico adequado. O estadiamento do tumor, o seu grau histológico, os receptores hormonais de estrogênio e de progesterona, a presença de genes que favorecem o crescimento tumoral, como é o
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caso do HER2, são informações importantes a serem avaliadas no momento do diagnóstico, pois é a partir destas informações que o plano de tratamento vai ser traçado.
O diagnóstico precoce do cancro da mama permite à equipa de saúde e à mulher a oportunidade de escolher, dentre as opções de tratamento, aquela que proporciona os melhores benefícios em termos de tratamento e melhor adaptação à mulher (Schopper & Wolf, 2009).
Existem atualmente diversas abordagens terapêuticas para o tratamento do cancro da mama e a escolha do tratamento deverá considerar diversos fatores como a idade e as características anatomopatológicas do tumor, além de ter o consentimento informado da doente (Marsh & Liu, 2009). De maneira geral, o tratamento envolve o uso de terapias locais, como a cirurgia e a radioterapia e também o uso de terapias sistémicas, como a quimioterapia e a hormonoterapia.
Durante muitas décadas, a mastectomia imperou como procedimento cirúrgico para o tratamento do cancro da mama. Este tipo de cirurgia foi desenvolvido por William Halsted no final do século XIX, levando o nome do seu criador: mastectomia radical de Halsted. Este procedimento cirúrgico consistia na remoção total da mama e incluía os músculos peitorais, a pele e os linfonodos axilares. Esta modalidade cirúrgica teve bons resultados, aumentando a sobrevida após cinco anos para 40%, considerado um avanço para a época (Loukas et al., 2011). Entretanto, a mastectomia radical trazia consigo inúmeros efeitos secundários, o que levou, ao longo do tempo, à procura por desenvolver e especializar a técnica, com o objetivo de obter maior preservação dos tecidos.
Novas técnicas foram introduzidas por Patey, Madden, dentre outros cirurgiões, que popularizaram as mastectomias radicais modificadas, e, desta forma, os médicos começaram a comparar e avaliar os resultados entre a mastectomia radical e os procedimentos mais conservadores (Champaneria et al., 2012; Cotlar, Dubose & Rose, 2003).
No início dos anos 80, entra em cena na oncologia a preocupação com a QdVRS do doente oncológico, e o interesse por técnicas cirúrgicas mais conservadoras aumenta, de modo a contribuir fortemente para a melhoria da QdVRS do doente (Pimentel, 2006). A crescente introdução da cirurgia conservadora levou ao desenvolvimento de vários ensaios clínicos, por exemplo o Milan-World Health Organization (Veronesi et al., 1990), o
European Organization for the Research and Treatment of Cancer (EORTC) 10801 (van
Dongen et al., 2000), dentre outros. Todos os estudos mostraram que, para doentes em estádios inicias, a mastectomia e a cirurgia conservadora seguida de radioterapia tinham
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taxas de sobrevivências semelhantes. Após estes estudos, foi organizado o Consensus
Development Conference (NHI Consensus Development Panel, 1991) e após a análise
criteriosa por profissionais da saúde, concluiu-se que a cirurgia conservadora era preferível do que a mastectomia para mulheres de determinada condição clínica, possibilitando a preservação da mama.
Os avanços nas técnicas cirúrgicas continuaram e a reconstrução mamária após a mastectomia tornou-se popular no final do século XX e evoluiu muito no que se refere à segurança e aplicabilidade da mesma. Tornou-se uma nova opção para os cirurgiões e oncologistas, e também para as mulheres, ao proporcionar benefícios a nível psicológico e de auto-imagem (Malata, McIntosh & Purushotham, 2000). Para a maioria das mulheres, as opções actuais são a cirurgia conservadora da mama, a mastectomia ou a mastectomia seguida de reconstrução (Pockaj et al., 2009).
Na ausência de contra-indicações médicas, a decisão quanto ao tratamento cirúrgico constitui-se como uma questão de escolha pessoal. Tal decisão requer uma consideração cuidadosa dos valores pessoais da paciente e sobre os ganhos ou perdas potenciais na QdVRS associada a cada tratamento. Até ao momento, no entanto, o impacto relativo desses vários tratamentos cirúrgicos sobre a satisfação dos pacientes e a QdVRS permanece obscuro (Chen et al., 2010).
Verifica-se que as cirurgias estão cada vez mais presentes, de formas menos radicais do que no passado (Boukerrou et al., 2010; Lardi et al., 2013). De maneira geral, mulheres com cancro de mama passam pela cirurgia e por tratamentos adjuvantes, como a hormonoterapia, ou a radioterapia, com efeito locorregional ou ainda a quimioterapia, com efeito sistémicos, a fim de reduzir os riscos de recorrência da doença, quer seja local ou também à distância. Estes tratamentos têm potenciais efeitos na QdVRS (Hopwood et
al., 2007).
A quimioterapia consiste na administração de drogas citotóxicas, que têm a função de eliminar as células cancerígenas, sendo o seu objetivo erradicar a massa tumoral, ou, pelo menos, reduzir o volume do tumor. É administrada principalmente por via endovenosa, mas outras vias também são possíveis, como a via oral. Geralmente os protocolos de quimioterapia são compostos por dois ou mais agentes farmacológicos, que são amplamente estudados em ensaios clínicos. A escolha desses agentes dependerá do diagnóstico, do estadiamento do tumor e das condições clínicas da paciente e a sua aplicação depende do consentimento do próprio doente. De maneira geral os quimioterápicos apresentam diversos níveis de toxicidade, que se manifestam já
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nas primeiras doses, podendo se prolongar até após o término do tratamento, causando lesões reversíveis ou irreversíveis (Nygren, 2001).
A radioterapia consiste na utilização de radiação ionizante, e tem o objetivo de destruir as células tumorais de uma determinada região, tratando-se portanto de uma terapia locorregional. A dose total de radiação a ser administrada é fracionada em pequenas doses diárias. Seus efeitos colaterais se concentram principalmente na área irradiada, além da fadiga e inapetência, observados em alguns doentes (Calvo et al., 2014).
A terapia hormonal ou hormonoterapia tem como objetivo impedir, através dos medicamentos, o estímulo das hormonas sobre os tumores cujo crescimento é estimulado pelas mesmas. Esta terapêutica só é útil quando o tumor apresenta receptores de estrogénio ou de progesterona (Padilha et al., 2012).
O cancro da mama é uma doença sistémica que requer a atenção de uma equipa multidisciplinar, equipa esta que deve estar focada em proporcionar um tratamento completo para a mulher. Após o tratamento inicial, as doentes necessitam de um seguimento regular, mais conhecido no meio médico como follow-up. Tal seguimento visa monitorar uma possível recorrência locorregional ou sistémica, avaliar e tratar as possíveis complicações da terapia, avaliar possíveis sintomas que possam ou não estar relacionados com o tratamento ou com a recorrência da doença, prover suporte emocional, proporcionar informações para decisões futuras que possam ser influenciadas pelo histórico de cancro da mama e manter um relacionamento com a paciente que facilite a comunicação, beneficiando todo o seguimento (Khatcheressian et al., 2013; Peppercorn et al., 2005). Depois do tratamento, as mulheres permanecem com o risco de desenvolver um segundo tumor primário, ou possíveis recorrências locorregionais, ou ainda metástases (Ganz & Hahn, 2008).
Qualidade de vida relacionada com a saúde em cancro de mama
Os avanços na medicina e o consequente aumento da possibilidade de sobrevivência permitiram às mulheres viverem mais anos após os tratamentos, e esta é uma realidade que pode ser prevista cada vez mais para o futuro. As mudanças na imagem corporal, as mudanças nas relações interpessoais, as restrições de atividades da vida diária dentre outros serão fatores que a mulher passará a enfrentar a partir do momento do diagnóstico do cancro da mama. De fato, o cancro da mama assume
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importância cada vez maior entre as doenças que afetam o público feminino, por conta da sua elevada incidência e mortalidade, mas também devido às repercussões que traz para a mulher, a nível físico, social, emocional, sexual, e também na sua família e na sociedade em geral. (Fangel et al., 2013; Lotti et al., 2008; Rabin et al., 2008).
Dentre todas as neoplasias, o cancro da mama destaca-se nos estudos de QdVRS pela quantidade de estudos que são realizados com este grupo de doentes. Foi realizada uma consulta à base de dados PubMed em Junho de 2014, para os últimos dez anos, recorrendo aos termos “quality of life” e “breast cancer”, e resultou um total de 4.459 publicações, onde se pode constatar um número crescente de estudos publicados nos últimos anos (ver Gráfico 1).
Gráfico 1. Publicações na base de dados PubMed com os termos “quality of life” e
“breast cancer” (2005 – junho/2014)
O fato de esta ser a neoplasia mais incidente na população feminina e de se verificar um grande impacto da doença em aspectos relacionados com a identidade feminina e o desempenho de papeis mais associados à mulher, fará com que esta patologia seja uma das mais investigadas (Perry, Kowalski & Chang, 2007).
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Idade
No que se refere à idade, um estudo mostrou que, em uma avaliação feita antes da cirurgia, as mulheres mais velhas mostraram-se menos depressivas e ansiosas, e com melhores resultados para a qualidade de vida global do que as mulheres mais jovens (Parker et al., 2007).
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Outro estudo demonstrou que as mulheres mais jovens submetidas à mastectomia tinham escores mais baixos no domínio psicológico do que as mulheres mais velhas, também submetidas à mastectomia. Além disso, este mesmo estudo comparou mulheres mastectomizadas com mulheres que fizeram cirurgia conservadora, e dentre as mulheres mais jovens dos dois grupos observou-se diferença significativa nos domínios da função física, dor e função social, sendo que as mulheres mastectomizadas tiveram escores mais baixos (Veiga et al., 2010).
A literatura aponta também que a idade da mulher no momento do diagnóstico tem influência na QdVRS. O diagnóstico de cancro da mama traz grande impacto na vida das mulheres jovens, uma vez que este grupo é mais vulnerável à ansiedade relacionada ao tempo de sobrevivência e também com os efeitos estéticos que um tratamento cirúrgico pode trazer, além das implicações relacionadas ao trabalho, à vida conjugal e à maternidade, aspectos esses que geralmente são mais facilmente superados pelas mulheres mais velhas (Avis, Crawford & Manuel, 2005; Howard-Anderson et al., 2012).
Fatores clínicos
Desde a puberdade até a idade adulta as mamas desempenham um importante papel na fisiologia do desenvolvimento feminino e também representam um símbolo de identificação da mulher, da sua feminilidade, sensualidade bem como sexualidade. Estas implicações podem tornar o diagnóstico de cancro da mama emocionalmente angustiante (Azu et al., 2007). Ainda hoje, para a maioria das pessoas, ser diagnosticada com cancro é o mesmo que receber uma sentença de morte, apesar de todas as informações que são veiculadas nos meios de comunicação, todo o processo do diagnóstico é vivido pela paciente e pessoas próximas como um momento de intenso sofrimento e ansiedade (Majewski et al., 2012).
A partir do diagnóstico, a mulher inicia uma jornada marcada por vários eventos advindos com o tratamento. Cada uma das técnicas invasivas utilizadas para o tratamento vai exercer diferentes impactos sobre a QdVRS da mulher, em cada ponto no tempo e com isso, a QdVRS vai variando. Por este motivo, vários autores sustentam a hipótese de que a QdVRS deve ser avaliada em vários momentos durante o tratamento, ou seja, ser avaliada antes de qualquer tratamento, durante os vários tratamentos e ao final de todos os tratamentos. (Meisel et al., 2012; Varricchio & Ferrans, 2010).
Mesmo assim, muitos estudos são desenvolvidos com base em avaliações pontuais, ou seja, em apenas um momento, e geralmente são durante a quimioterapia, ou
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nos primeiros meses após a cirurgia, ou avaliam a QdVRS num período inferior a dois anos (Han et al., 2010; Parker et al., 2007; Shi et al., 2011; Veiga et al., 2010). Este é um aspecto que dificulta a comparação de resultados entre os estudos de QdVRS em oncologia, pois não há um padrão de tempo e intervalo de avaliação da QdVRS. Ou seja, cada pesquisador determina em que momento avaliar a QdVRS e por quantas vezes repetir a avaliação, no período do follow-up. Ainda são difíceis de encontrar os estudos com um seguimento prolongado dos participantes (Arndt et al., 2008; Ganz et al., 2002).
Num estudo desenvolvido nos Estados Unidos com 258 mulheres, das quais 109 fizeram mastectomia com reconstrução, 45 mastectomia sem reconstrução e 104 cirurgia conservadora, avaliou-se a QdVRS em cinco momentos: no pré-operatório e após 1, 6, 12 e 24 meses após a cirurgia (Parker et al., 2007). O estudo mostrou que os escores de QdVRS no pré-operatório das mulheres que fizeram mastectomia eram mais baixos do que as que fizeram cirurgia conservadora, sendo que com o passar do tempo, principalmente no último momento da avaliação os escores eram muito semelhantes.
Num outro estudo, desenvolvido em Taiwan, que utilizou um método semelhante, participaram 173 mulheres que responderam os questionários em três momentos: no pré-operatório e ao final do primeiro e do segundo ano de follow-up (Shi et al., 2011). Verificou-se que a QdVRS de todos os grupos melhorou com o passar do tempo e o grupo submetido a cirurgia conservadora teve escores mais elevados.
O efeito do tempo na QdVRS também pode ser observado num estudo realizado por Arndt e colaboradores (2008) que verificaram que as diferenças na QdVRS global entre as mulheres submetidas à cirurgia conservadora ou mastectomia aumentavam gradualmente com o passar do tempo e tornaram-se estatisticamente significativas somente na avaliação aos cinco anos após o diagnóstico, com melhores resultados para o grupo da cirurgia conservadora. Durante o follow-up a qualidade de vida global diminuiu para ambos os grupos, porém teve decréscimo mais acentuado nas mulheres submetidas à mastectomia. As mulheres que fizeram cirurgia conservadora apresentaram escores superiores em todos os períodos de avaliação.
O tratamento faz com que muitas mulheres deixem de realizar as atividades da vida diária, seus cuidados pessoais como também os cuidados voltados aos familiares, os serviços domésticos e também muitas deixam os seus empregos durante o período de tratamento. Todas estas questões podem levar as mulheres a sentirem-se incapazes ou fracassadas, o que reflete automaticamente num desempenho de papel ou função física menos eficiente e numa pior QdVRS (Fangel et al., 2013).
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O cancro da mama tem muita influência no que diz respeito aos aspectos emocionais da mulher. As diversas perdas sofridas durante o tratamento geram mudanças relativamente à autonomia e independência, na imagem corporal, na família, nas relações sociais ou no trabalho e estas questões parecem exercer grande impacto na QdVRS.
Na mulher que passa por uma experiência cirúrgica na mama, a imagem corporal pode ser influenciada por múltiplas variáveis como, por exemplo, o valor atribuído às mamas, a autoimagem pré e pós operatória, a relação com o parceiro, dentre outros fatores que são muito pessoais e variam de mulher para mulher.____________________
Alguns estudos indicam que a mastectomia influencia a percepção negativa da imagem corporal, em comparação com a cirurgia conservadora (Arndt et al., 2008; Markopoulos et al., 2009; Shi et al., 2011) sendo um resultado previsível diante da retirada da mama. Há ainda investigações que afirmam que as mulheres que fizeram cirurgia conservadora apresentaram uma melhor percepção da imagem corporal do que aquelas que fizeram a reconstrução imediata (Han et al., 2010), ou há outras investigações que não encontraram diferenças entre esses grupos (Nano et al., 2005). Também há estudos que mostraram que o tipo de cirurgia realizada não interfere na imagem corporal, seja ela conservadora, mastectomia com reconstrução ou mastectomia sem reconstrução (Poulsen et al., 1997).
Estas divergências podem ser entendidas quando se considera que a imagem corporal pode ser definida como a imagem mental de um corpo, idealizada, uma atitude sobre a autoaparência física e estado de saúde, o funcionamento normal e a sexualidade do próprio corpo (Fobair et al., 2006). De maneira geral, a sociedade atual é fortemente influenciada pela ideia de que o padrão de beleza é ter um corpo perfeito, uma forma física impecável e estes conceitos já são ditados às crianças desde muito cedo. De fato, esta supervalorização sociocultural do corpo é um fator que pode dificultar a adaptação da mulher frente às mudanças ocorridas devido aos tratamentos (Harriger et al., 2010; Lima, Batista & Junior, 2013; Webb et al., 2013).
O tratamento das mulheres que foram submetidas a alguma cirurgia é muitas vezes complementado com radioterapia ou quimioterapia nos meses que se seguem à cirurgia. Associados à radioterapia e quimioterapia estão efeitos secundários diversos que podem influenciar negativamente a QdVRS da mulher (Palazzi et al., 2006).
A maioria das mulheres que realizam cirurgia conservadora tem o seu tratamento complementado com a radioterapia. Neste sentido, alguns autores sugerem que a
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ausência de diferenças na QdVRS entre a mastectomia e a cirurgia conservadora, nos primeiros meses após a cirurgia, pode ser parcialmente explicada pela utilização da radioterapia imediatamente após a cirurgia conservadora (He et al., 2012).
Um estudo mostrou que durante o tratamento com radioterapia, a QdVRS, as funções sociais e sexuais de pacientes submetidas à cirurgia conservadora sofreram diminuição de pontuação, o que foi revertido seis meses depois, com o término da radioterapia (Dow & Lafferty, 2000). Outro estudo comparou mulheres que fizeram radioterapia e mulheres que não fizeram radioterapia após cirurgia conservadora e indicou que, quem fez radioterapia teve um decréscimo na QdVRS somente no período do tratamento radioterápico, o que foi revertido imediatamente após o término do tratamento, igualando a QdVRS com o grupo que não fez radioterapia (Williams et al., 2011). Desta forma, a radioterapia parece ter pouca influência na qualidade de vida global a longo prazo, mas muita influência a curto prazo (He et al., 2012).
Uma investigação avaliou a QdVRS após cirurgia em quatro grupos de pacientes: (1) mastectomia e quimioterapia, (2) mastectomia sem quimioterapia, (3) cirurgia conservadora e quimioterapia e (4) cirurgia conservadora sem quimioterapia (Ganz et al., 2004). Os questionários foram respondidos três semanas após o fim do tratamento, qualquer que ele fosse. As pacientes que foram tratadas apenas com cirurgia conservadora tiveram escores superiores na função física do que quem foi submetida apenas a mastectomia. Os escores para a função física foram melhores para as pacientes que apenas realizaram a cirurgia e não receberam quimioterapia depois. Os investigadores não encontraram diferenças nas funções emocionais entre os grupos. De maneira geral, os escores de QdVRS foram mais baixos para as mulheres que foram submetidas à mastectomia complementada com a quimioterapia.
Observa-se que, atualmente, a tendência da abordagem terapêutica é proporcionar medidas terapêuticas que tenham a mínima intervenção possível, garantindo o controle da doença e limitando ao máximo as morbidades, preservando a QdVRS (Veronesi & Zurrida, 2007). A preocupação com este tipo de medida, que preserva a QdVRS está em maior evidência do que apenas o aumento da sobrevida dos doentes.
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OBJETIVOS
O presente estudo tem os seguintes objetivos:
1) Avaliar a QdVRS de mulheres submetidas a tratamento para o cancro da mama na Clínica da Mama do IPOPFG e compará-la aos valores de referência da EORTC;
2) Análise comparativa da QdVRS entre os grupos etários: menos de 60 anos e mais de 60 anos;
3) Avaliar a evolução da QdVRS em função da cirurgia realizada, ou seja, as mulheres que não fizeram cirurgia, as que fizeram mastectomia, as que fizeram cirurgia conservadora e as que fizeram mastectomia com reconstrução;
4) Avaliar a evolução da QdVRS em função do tratamento realizado, ou seja, as mulheres que fizeram quimioterapia, radioterapia e hormonoterapia, e as mulheres que não fizeram nenhum tratamento;
5) Avaliar a evolução da QdVRS em função do ciclo da doença, desde o momento do diagnóstico nos diferentes períodos: Consulta de grupo , menos de um ano, um ano, 2 a 4 anos, 5 a 9 anos e mais de 10 anos.
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MATERIAL E MÉTODOS
Seleçãoda amostra
Este estudo integrou o projeto da Fundação Calouste Gulbenkian intitulado “Medição de Valor em Oncologia”, uma parceria do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra, da Universidade Fernando Pessoa e do IPOPFG.
Os critérios de seleção foram: ser paciente do IPOPFG, ter diagnóstico de cancro da mama e concordar com a participação voluntariamente no estudo. Participaram 613 pacientes com cancro da mama que recorreram à Clínica da Mama do IPOPFG, para consulta médica ou de enfermagem, no período compreendido entre Janeiro de 2014 a Março de 2014.
Instrumentos
A avaliação da QdVRS foi realizada através da aplicação, em formato de papel, dos questionários EORTC QLQ-C30 (ver Anexo 1) e do seu módulo específico para o cancro da mama EORTC QLQ-BR23 (ver Anexo 2).
O QLQ-C30, versão 3.0, inclui cinco escalas funcionais (“Função física”, “Função de desempenho”, “Função emocional”, “Função cognitiva” e “Função social”), três escalas de sintomas (“Fadiga” “Náuseas e vómitos” e “Dor”), seis itens simples que avaliam sintomas comumente relatados por doentes com cancro ou problemas adicionais (“Dispneia”, “Insónia” “Perda de apetite”, “Prisão de ventre” “Diarréia” e “Dificuldades financeiras”) uma escala de qualidade de vida e saúde global. É composto por 30 questões, às quais o respondente assinala a opção pretendida. As possibilidades de resposta variam, nas questões de 1 a 28, entre 1 e 4, sendo que: “1” corresponde a “Não”; “2” corresponde a “Um pouco”; “3” corresponde a “Bastante” e “4” corresponde a “Muito”. As questões 29 e 30 variam entre 1 a 7, sendo que “1” corresponde a “Péssimo” e “7” corresponde a “Ótimo”.
O módulo específico QLQ-BR23 compreende 23 perguntas, que avaliam: “Imagem corporal”, “Função sexual”, “Prazer sexual”, “Perspectivas de futuro” e os sintomas da doença: “Efeitos colaterais sistémicos da terapia”, “Sintomas na mama”, “Sintomas no braço” e “Incómodo pela perda de cabelo”.
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Por ser um questionário que dá continuidade ao C30, as questões do QLQ-BR23 seguem a numeração a partir do 30. Desta forma, as possibilidades de resposta das questões de 31 a 53 variam entre 1 e 4, sendo que: “1” corresponde a “Não”; “2” corresponde a “Um pouco”; “3” corresponde a “Bastante” e “4” corresponde a “Muito”.
Variáveis em estudo
Procedeu-se a recolha de dados sociodemográficos, recolhidos por entrevista com a própria doente ou através de consulta ao processo clínico eletrónico, onde também se consultou o tipo de cirurgia e o tipo de tratamento realizado bem como o tempo decorrido desde o diagnóstico.
As variáveis sociodemográficas incluídas na análise estatística foram: género, nacionalidade, distrito de residência, idade, escolaridade e estado civil.
Recolha e organização dos dados
Para se efetuar a recolha dos dados necessários para esta investigação, foi feito um pedido de autorização ao Conselho de Administração do IPOPFG, à Comissão de Ética e à Clínica da Mama, serviço onde se realizou esta investigação, documento este que se encontra em anexo (ver Anexo 3).
As mulheres foram abordadas enquanto aguardavam pela consulta na Clínica da Mama, explicados os objetivos do estudo e assegurados o sigilo bem como o anonimato – apos seu consentimento, procedeu-se a recolha de dados sociodemográficos e clínicos.
Análise estatística dos dados
Os resultados obtidos através dos questionários em papel foram informatizados, tendo sido construída uma base de dados, através da qual foram tratados e analisados. Foi utilizado o software estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 20.
As pontuações das escalas obtidas variam de zero a 100, e um alto valor do escore representa um alto nível de resposta. Assim, se a pontuação apresentada na escala funcional for alta, isso representa um nível funcional mais elevado (“melhor”),
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enquanto que uma pontuação alta na escala de sintomas representa um nível de sintomas e efeitos colaterais também alto (“pior”). Para o cálculo das pontuações geradas pelos questionários foram utilizadas as normas recomendadas pelo manual da EORTC (Fayers et al., 2001).
Para fins de comparação, foram utilizados os valores de referência para a população com cancro da mama, recomendados pela EORTC (Scott et al., 2008).
Para comparar a QdVRS com os valores de referência da EORTC foi utilizado o teste t de Student para uma amostra. Para examinar as diferenças entre os grupos etários (<60 anos e ≥60 anos) e entre quem fez ou não fez tratamento, foi utilizado o Teste t de Student para duas amostras independentes. Para comparar as pontuações obtidas entre os tipos cirúrgicos recorreu-se à ANOVA one-way seguida do teste post-hoc de Fisher's least significant difference (LSD), recomendado para comparações de médias de quatro grupos ou menos (Marôco, 2010). Por fim, para comparar os escores obtidos entre os momentos de avaliação recorreu-se à ANOVA one-way seguida do teste
post-hoc Tukey, recomendado para muitos grupos (Marôco, 2010). O intervalo de confiança
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RESULTADOS
Variáveis sociodemográficas
As pacientes desta amostra pertencem na sua totalidade, ao género feminino. Relativamente à nacionalidade, a maioria é de nacionalidade portuguesa (n = 597), seguido de Angola (n = 7), Brasil (n = 3), França (n = 2), Moçambique (n = 2), Ucrânia (n = 1) e Venezuela (n = 1). São, na sua maioria, residentes no distrito do Porto (n = 375).
A idade média da amostra foi de 53,2 anos e o desvio padrão (DP) de 10,0. A idade variou entre um mínimo de 20 anos e um máximo de 83 anos. O grupo que teve o maior número de mulheres foi o grupo entre 50 e 59 anos, correspondendo a 38,7% da amostra. É possível verificar a distribuição etária da amostra na Tabela 1.
Tabela 1. Distribuição da amostra de acordo com os grupos etários
Idade n % 20A – 29A 3 0,5 30A – 39A 43 7,0 40A – 49A 175 28,5 50A – 59A 237 38,7 60A – 69A 115 18,8 70A – 79A 35 5,7 80A – 89A 5 0,8 Total 613 100,0
Quanto a variável escolaridade, observou-se que o nível mais frequente foi a conclusão do 1º ciclo do ensino básico (26,9%) com 4 anos de escolaridade, seguido do 3º ciclo do ensino básico (22,7%) com 9 anos de escolaridade e o ensino secundário (18,8%) com 12 anos de escolaridade conforme se pode verificar na Tabela 2.
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Tabela 2. Distribuição da amostra de acordo com a escolaridade
Escolaridade n %
Analfabeta 2 0,3
Só sabe ler e escrever (<4A) 19 3,1 1º ciclo do ensino básico (4A) 165 26,9 2º ciclo do ensino básico (6A) 53 8,6 3º ciclo do ensino básico (9A) 139 22,7
Ensino secundário (12A) 115 18,8
Ensino médio 6 1,0
Licenciatura/Pós-graduação 106 17,3
Mestrado/Doutoramento 8 1,3
Total 613 100,0
Relativamente ao estado civil, o mais frequente é o casado (n = 435), seguido do solteiro (n = 63), divorciado (n = 60), viúvo (n = 49) e em união de facto (n = 6) tal como indicado na tabela 3.
Tabela 3. Distribuição da amostra de acordo com o estado civil
Estado Civil n % Solteira 63 10,3 Casada 435 71,0 Viúva 49 8,0 Divorciada 60 9,8 União de Facto 6 1,0 Total 613 100,0
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No que diz respeito ao tipo cirurgia realizada, constatou-se que a maioria foi submetida a mastectomia radical (n = 267) seguido por aquelas que foram submetidas a cirurgia conservadora (n = 198), como mostra a Tabela 4.
Tabela 4. Distribuição da amostra de acordo com o tipo de cirurgia
Tipo de Cirurgia n %
Não fez 108 17,6
Mastectomia radical 267 43,6
Cirurgia conservadora 198 32,3
Mastectomia com reconstrução 40 6,5
Total 613 100,0
Relativamente aos tratamentos a que já tinha sido submetidas, verificou-se que a maioria das mulheres tinha realizado todos os tratamentos, isto é, quimioterapia, radioterapia e hormonoterapia (n = 213), seguidas das mulheres que não fizeram nenhum destes tratamentos (n = 156), como é possível verificar no Gráfico 2.
Gráfico 2. Distribuição da amostra de acordo com o tipo de tratamento (QT = Quimioterapia; RT = Radioterapia; HT = Hormonoterapia)
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Relativamente ao tempo decorrido desde o diagnóstico, a maioria das mulheres estava no período entre 2 e 4 anos (n = 206), logo seguidas por aquelas que tinham tido conhecimento do diagnóstico há menos de 1 ano (n = 159), como pode-se verificar no Gráfico 3.
Gráfico 3. Distribuição da amostra de acordo com o tempo decorrido (A, anos) desde o diagnóstico.
Qualidade de vida em cancro da mama
Na tabela seguinte são apresentados os resultados de qualidade de vida obtidos nos instrumentos QLQ-C30 e QLQ-BR23 e os valores de referência da EORTC (ver Tabela 5).
Verificou-se que a qualidade de vida global alcançou a média de 60,4 (DP = 22,5), pontuação muito semelhante ao proposto pela EORTC, considerado desejável.
Quando comparadas as pontuações, foram identificadas diferenças significativas nas funções “Função de desempenho”, “Função emocional”, “Função cognitiva”, “Função social”, no sintoma “Fadiga” e nos itens simples “Dispneia”, “Insónia”, “Perda de apetite” e “Dificuldades financeiras”.
As pontuações obtidas na “Função social” (M = 79,4; DP = 27,0) e na “Função de desempenho” (M = 77,2; DP = 27,0), revelaram-se mais elevadas que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p = ,024 e p <,001, respectivamente).
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Tabela 5. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média,M e desvio padrão DP).
M (DP) EORTC p
Qualidade de vida global 60,4 (22,5) 61,8 (24,6) ns
Estado funcional Função física 78,8 (17,7) 78,4 (21,3) ns Função de desempenho 77,2 (27,0) 70,9 (29,9) <,001 Função emocional 66,1 (27,1) 68,6 (23,8) ,026 Função cognitiva 76,7 (26,1) 81,5 (21,8) <,001 Função social 79,4 (27,0) 77,0 (27,1) ,024
Sintomas e itens simples
Fadiga 30,7 (25,2) 33,3 (26,2) ,013 Náuseas e vómitos 7,3 (18,1) 7,7 (17,3) ns Dor 27,2 (27,5) 28,7 (28,7) ns Dispneia 9,2 (20,9) 18,1 (26,8) <,001 Insónia 35,3 (33,0) 29,8 (31,6) <,001 Perda de apetite 13,2 (25,2) 18,5 (28,9) <,001 Prisão de ventre 18,3 (28,5) 17,4 (27,2) ns Diarreia 5,4 (14,8) 5,9 (15,4) ns Dificuldades financeiras 31,4 (35,1) 18,3 (27,8) <,001
Já as pontuações obtidas na “Função emocional” (M = 66,1; DP = 27,1) e na “Função cognitiva” (M = 76,7; DP = 26,1) revelaram-se menores que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p = ,026 e p <,001, respectivamente).
Verificou-se ainda que os itens simples “Insónia” (M = 35,3; DP = 33,0) e “Dificuldades financeiras” (M = 31,4; DP = 35,1) apresentaram pontuações mais elevadas que os valores recomendados pela EORTC (p <,001 e p <,001).
Já o sintoma “Fadiga” (M = 30,7; DP = 25,28) bem como os itens simples “Dispneia” (M = 9,2; DP = 20,9) e “Perda de apetite” (M = 13,2; DP = 25,2) apresentaram pontuações menores que os valores recomendados pela EORTC (p = ,013; p <,001 e p <,001, respectivamente).
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Na tabela seguinte são apresentados os resultados obtidos no QLQ-BR23. (Tabela 6).
Tabela 6. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média,M e desvio padrão DP).
M (DP) EORTC p Estado funcional Imagem corporal 77,8 (27,3) 82,7 (22,9) <,001 Função sexual 25,7 (23,7) 19,5 (22,8) <,001 Prazer sexual1 43,0 (28,8) 53,1 (27,1) <,001 Perspectivas de futuro 38,9 (35,7) 47,3 (33,7) <,001 Sintomas e item simples
Efeitos colaterais sistémicos da terapia 18,8 (18,5) 15,5 (13,5) <,001
Sintomas na mama 19,0 (20,9) 16,2 (16,8) <,001
Sintomas no braço 24,5 (23,6) 18,7 (20,5) <,001
Incómodo pela perda de cabelo2 31,2 (35,9) 5,0 (18,2) <,001
Foram encontradas diferenças altamente significativas em todas as escalas funcionais, em todas as escalas de sintomas bem como no item simples (p <,001).
À exceção da “Função sexual”, as demais escalas funcionais apresentaram sempre pontuações menos elevadas que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p <,001). Os sintomas bem como o item simples apresentaram pontuações sempre mais elevadas que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p <,001).
1Esta escala teve n = 362
2
38 Qualidade de vida em função da idade
Para a avaliação da QdVRS em função da idade, optou-se por categorizar a amostra em dois grupos: menores de 60 anos ou com idade igual ou superior a 60 anos.
Convém relembrar que se a pontuação apresentada nos estados funcionais for alta, isso representa um nível funcional mais elevado (“melhor”), enquanto que uma pontuação alta na escala de sintomas representa um nível de sintomas e efeitos colaterais também alto (“pior”).
No que diz respeito ao QLQ-C30, foram encontradas diferenças entre os grupos na função “Função física” e nos itens simples “Insónia” e “Prisão de ventre”.
Tabela 7. Comparação dos valores obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) em dois grupos etários - com mais e com menos de 60 anos de idade (média,M e desvio padrão
DP). < 60 anos n = 458 M (DP) ≥ 60 anos n = 155 M (DP) p
Qualidade de vida global 60,95 (22,21) 59,03 (23,36) ns
Estado funcional Função física 79,97 (16,97) 75,39 (19,55) ,006 Função de desempenho 77,47 (26,17) 76,51 (29,76) ns Função emocional 66,79 (26,20) 64,21 (29,61) ns Função cognitiva 77,31 (26,12) 75,00 (26,42) ns Função social 79,08 (27,09) 80,84 (26,93) ns
Sintomas e itens simples
Fadiga 30,40 (25,33) 31,72 (25,17) ns Náuseas e vómitos 7,65 (18,66) 6,53 (16,69) ns Dor 26,12 (26,36) 30,51 (30,71) ns Dispneia 9,30 (20,61) 9,09 (21,98) ns Insónia 33,84 (32,32) 39,82 (34,94) ,050 Perda de apetite 13,34 (25,82) 12,90 (23,53) ns Prisão de ventre 16,70 (27,22) 23,22 (31,63) ,014 Diarreia 5,84 (15,30) 4,30 (13,54) ns Dificuldades financeiras 32,96 (35,12) 26,96 (34,89) ns
