UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
LETÍCIA DÉCIMO FLESCH
IDOSOS QUE CUIDAM DE OUTROS IDOSOS: DUPLA VULNERABILIDADE E BEM-ESTAR
CAMPINAS 2017
IDOSOS QUE CUIDAM DE OUTROS IDOSOS: DUPLA VULNERABILIDADE E BEM-ESTAR
Tese apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Doutora em Gerontologia
ORIENTADOR: MEIRE CACHIONI
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA
ALUNA LETÍCIA DECIMO FLESCH, E ORIENTADA PELA PROFA. DRA. MEIRE CACHIONI.
CAMPINAS 2017
LETÍCIA DÉCIMO FLESCH ORIENTADOR: MEIRE CACHIONI MEMBROS: 1. PROFA. DRA. MEIRE CACHIONI 2. PROFA. DRA. ANITA LIBERALESSO NERI 3. PROFA. DRA. MARIA JOSÉ D’ELBOUX 4. PROFA. DRA. SOFIA CRISTINA IOST PAVARINI 5. PROF. DR. JOSÉ EDUARDO MARTINELLI Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno. Data: DATA DA DEFESA 27/07/2017
Agradeço à minha orientadora, profa. Dra. Meire Cachioni, por todo apoio e incentivo ao meu crescimento acadêmico e por se fazer sempre presente, mesmo quando geograficamente distante.
À profa Dra. Anita Liberalesso Neri por compartilhar a sua grande sabedoria e pela presença inspiradora. É um privilégio fazer parte do seu grupo de pesquisa e ter aprendido tanto.
À profa Dra. Samila Sathler Tavares Batistoni pelos grandes momentos de aprendizado e leveza.
Ao prof. Dr. José Eduardo Martinelli pelo imprescindível apoio a esta pesquisa.
À profa. Dra. Sofia Cristina Iost Pavarini pela colaboração na minha formação enquanto pesquisadora.
Às professoras Dra. Maria José D'Élboux, Dra. Ruth Caldeira de Melo e Dra. Flávia Silva Arbex Borim por terem aceitado o convite em participar de minha banca de defesa.
Aos colegas do programa de Pós-Graduação em Gerontologia, pelo agradável convívio e compartilhamento de saberes e habilidades, especialmente à Ana Elizabeth Lins, companheira de estudos e amiga para a vida.
À minha família, pelo apoio constante, especialmente aos meus pais, Marilia e Carlos, pelos exemplos de persistência, ética e amor.
Ao meu companheiro, André de Carvalho Barreto, pela parceria e cuidado. Compartilhar a vida e os sonhos contigo me dá forças para prosseguir.
O crescente número de idosos que são cuidados por outros idosos tem sido pouco investigado. Os idosos são vulneráveis devido à fragilidade biológica e maior propensão a doenças crônicas. Os cuidadores são vulneráveis devido à sobrecarga de responsabilidades e isolamento social. O cuidador idoso sofre, portanto, dupla vulnerabilidade, pois precisa lidar com demandas do cuidado e da própria saúde. Objetivos: (1) Revisar publicações que avaliaram aspectos da dupla vulnerabilidade do cuidador. (2) Identificar a associação entre a dupla vulnerabilidade do cuidador idoso e as dimensões psicológicas da qualidade vida avaliadas pelo escore total do CASP-19. (3) Identificar a associação entre dupla vulnerabilidade e qualidade de vida de idosos cuidadores avaliada por fatores do CASP-19. Método: A presente tese foi composta por três artigos. O primeiro consistiu em uma revisão integrativa da literatura, visando atender ao objetivo 1. O segundo e terceiro artigos realizados para responder aos objetivos 2 e 3, respectivamente, trataram-se de artigos empíricos, utilizando a base de dados do estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”. A amostra foi constituída por 148 pessoas com idade a partir de 60 anos que cuidam informalmente de outros idosos com algum tipo de comprometimento físico ou cognitivo. O grau de comprometimento físico e cognitivo do idoso alvo de cuidados, variáveis de saúde, sobrecarga e qualidade de vida do cuidador foram analisados. Foram utilizadas análises de regressão logística hierárquica multivariada, com critério Stepwise de seleção de variáveis para avaliar os fatores associados à qualidade de vida. Resultados: Os resultados da revisão demonstraram que os aspectos psicológicos da qualidade de vida do cuidador são afetados por diversas variáveis simultâneas, como o grau e tipo de dependência do idoso alvo de cuidados, a saúde do cuidador e a sobrecarga percebida. Os resultados do segundo estudo demonstraram que os cuidadores idosos com maior risco de pior qualidade de vida foram os com três ou mais doenças, com sobrecarga média ou alta e com pior avaliação de saúde comparada com o passado. O terceiro estudo identificou que o número de sintomas e sobrecarga total foram significativamente associadas à pior qualidade de vida no escore do fator 1 (prazer e autonomia). Os idosos com maior risco de pior qualidade de vida foram: os com três ou mais sintomas e os com sobrecarga alta. As variáveis número de doenças, sobrecarga-fator 2 (tensões intrapsíquicas) e avaliação subjetiva da saúde comparada com passado foram significativamente associadas à pior qualidade de vida no escore do fator 2 (autonomia e controle com conotação negativa). Conclusão: Esta pesquisa mostrou especificidades da qualidade de vida de cuidadores idosos e que a dupla vulnerabilidade requer uma atenção diferenciada aos cuidadores idosos nas pesquisas e intervenções com cuidadores informais. Palavras-chave: Cuidadores. Idosos. Qualidade de Vida. Vulnerabilidade em Saúde. Envelhecimento.
The growing number of elderly who are cared for by other elderly has been little investigated. The elderly are vulnerable due to biological frailty and more prone to chronic diseases. The caregivers are vulnerable because of the burden of responsibilities and social isolation. Therefore, the elderly caregiver suffer double vulnerability, because the caregiver needs to deal with demands of care and self-health. Objectives: (1) review publications that evaluated aspects of the double vulnerability of the caregiver. (2) Identify association between the double vulnerability of elderly caregiver and psychological dimensions of the quality of life evaluated by total score of CASP-19. (3) Identify association between double vulnerability and quality of life of elderly caregivers evaluated by CASP-19’s factors. Method: This study of the thesis was composed from three articles. The first consisted an integrative literature review, in order to respond the objective 1. The second and third articles are carried out to meet respectively the objectives 2 and 3; they were empirical articles that used data from the study “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”. The sample was composed of 148 people aged from 60 years old who care informally from other elderly with some kind of physical or cognitive commitment. The degree of physical and cognitive impairment of the care recipient, variables of health, burden and quality of life of the caregiver were analysed. It used analysis of hierarchical logistic regression multivariate with Stepwise criterion to select variables to assess factors associated with quality of life. Results: The results of the review showed that psychological aspects of the quality of life of the caregivers are affected by many variables simultaneously, as the degree and type of dependence of the care recipient, health of the caregiver and burden observed. The results of the second study showed that caregiver elderly at higher risk of poorer quality of life were those with three or more diseases, with average burden or high and with a worse self-rated health compared with the past. The third study found that number of symptoms and burden were significantly associated with poorer quality of life in the score of factor 1 (pleasure and autonomy). The elderly with greater risk of worse quality of life were: The elderly with three or more symptoms and with high burden. The variables number of diseases, burden-factor 2 (intrapsychic tensions) and self-rated health compared with past were significantly associated with poorer quality of life in the score of factor 2 (autonomy and control with a negative connotation). Conclusion: This investigation showed specificity of the quality of life of elderly caregivers, and that double vulnerability requires a differentiated attention to elderly caregivers in research and interventions with informal carers.
1. Introdução...7
1.1. Condições de saúde de idosos dependentes...7
1.2. Demandas do cuidado e sobrecarga...9
2. Objetivos...13
2.1. Objetivo geral...13
2.2 Objetivos específicos...13
3. Método...14
3.1. A pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”...14
3.2 Participantes...14
3.3. Procedimentos...15
3.4. Variáveis e medidas...16
3.5. Análise de dados...17
4. Resultados...19
4.1 Artigo 1: Aspectos psicológicos da qualidade de vida de cuidadores de idosos: Uma revisão integrativa...19
4.2 Artigo 2: Idosos que cuidam de idosos: dupla vulnerabilidade e qualidade de vida...44
4.3 Artigo 3: Factors associated with the quality of life of the elderly that care for other seniors...77
5. Discussão Geral...88
6. Conclusão...90
7. Referências...91
8. Apêndice 1- Protocolo da pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”...95
9. Anexos...120
9.1. Anexo 1 - Parecer do comitê de ética em pesquisa...120
1. INTRODUÇÃO
1.1. Condições de saúde de idosos dependentes
Uma das principais características do processo de transição epidemiológica é o aumento da prevalência de doenças crônicas. No Brasil, a maior carga de doença é decorrente das doenças crônicas não transmissíveis1. Ao longo do envelhecimento, há um aumento da vulnerabilidade para essas doenças com destaque para as doenças osteoarticulares, a hipertensão arterial sistêmica, as doenças cardiovasculares, o diabetes mellitus, as doenças respiratórias crônicas, a doença cerebrovascular e o câncer2.
O estudo Fibra, realizado com idosos de sete cidades brasileiras, constatou que 88% dos idosos participantes tinham uma ou mais condições mórbidas3. Com dados deste mesmo estudo, foram encontradas associações entre número de doenças crônicas, menor renda e sexo feminino4.
As doenças agudas afetam de maneira significativa a mortalidade; as doenças crônicas, no entanto, têm maior impacto na funcionalidade. A redução da funcionalidade na velhice já foi associada à idade (mais de 80 anos), raça, escolaridade, sexo, arranjo domiciliar, envolvimento social e funcionamento cognitivo4–8.
Quanto maior o número de doenças simultâneas, maior é o risco de limitações funcionais e incapacidade9,10. Dados do estudo The Health and Retirement Study mostraram que doenças relacionadas com a memória, acidente vascular cerebral, doença pulmonar e artrite, se presentes isoladamente ou em combinação com outras doenças, foram associadas com o maior número de dificuldades de funcionamento físico. Além disso, o número de doenças crônicas foi associado com maior carga de dificuldades de funcionamento físico em todas as idades. Permanecer livre de doenças foi associado com pouca mudança em dificuldades de funcionamento físico durante todo o período de acompanhamento, exceto após a idade de 80 anos9.
No estudo de López et al.5, com dados da primeira e segunda onda do Survey of
Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE), idade, escolaridade, autopercepção de saúde, número de sintomas e doenças crônicas foram associadas com disfuncionalidade. Depois de dois anos, havia mais indivíduos com limitações nas AVD’s e AIVD’s do que na linha de base. Longitudinalmente, a disfuncionalidade foi correlacionada com declínio na autopercepção de saúde, aumento do número de doenças crônicas e aumento de sintomas depressivos.
O estudo de Figueiredo et al.6 mostrou que idosos da comunidade sem comprometimento cognitivo tiveram mudanças em sua funcionalidade no curto período de seis meses. A amostra foi composta por 167 participantes do Estudo Fibra. Desses, 34, 7% apresentaram diminuição dos status cognitivo, 46,1% redução nas AAVD’s, 28,5% nas AIVD’s e 12, 3% nas ABVD’s. A redução das ABVD’s se deu independente de fatores sociodemográficos.
Esses dados mostram que mudanças na funcionalidade podem se apresentar em pouco tempo, fazendo com que idosos precisem acessar e desenvolver recursos de adaptação rapidamente. Algumas vezes, essa adaptação requer a presença ou uma maior participação de serviços de saúde e, principalmente, da família, que também precisará administrar as novas demandas do idoso.
A multimorbidade afeta mais da metade da população idosa, com maior prevalência em pessoas muito idosas, mulheres e pessoas de classes socioeconômicas mais baixas. O comprometimento funcional, a má qualidade de vida e a maior necessidade de cuidados de saúde e altos custos são as principais consequências da multimorbidade10.
É preciso ressaltar que, embora a saúde do idoso seja uma preocupação mundial, esta varia entre os países. Essa diferença ocorre devido a aspectos históricos e culturais do país, comportamentos de saúde e aspectos educacionais. Solé-Auró e Crimmins11 compararam dados de idosos a partir de 80 anos em 11 países europeus (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), Inglaterra (English Longitudinal Study of Ageing) e Estados Unidos (Health and Retirement Study) e revelaram que os países em que a amostra apresentou altos níveis de dependência em AVD’s e AIVD’s não eram os mesmos que apresentavam menor expectativa de vida. Esses dados comprovam que a longevidade não está necessariamente acompanhada de boa condição de saúde e que a transição epidemiológica traz o contexto de idosos vivendo com dependências por muitos anos.
A perda da funcionalidade impacta na maior necessidade de cuidados. Dados do Projeto Bambuí12 mostram que 23% da população de idosos necessitava de um cuidador. Essa necessidade era maior entre os idosos com baixa escolaridade e baixa renda. Considerando que a maior responsabilidade pelo cuidado aos idosos provém da família, é necessário que os estudos científicos e as políticas governamentais se voltem para essa relação de cuidado e suas consequências.
1.2. Demandas do cuidado e sobrecarga
O cuidado na família não é um fenômeno que se transforma ao longo da história. Os cuidadores de hoje são diferentes dos de outrora devido ao aumento da expectativa de vida, o aumento da proporção das doenças crônicas e os avanços na tecnologia médica. Além disso, as novas estruturas familiares afetam as relações e decisões relativas ao cuidado13.
Os estudos sobre cuidadores de idoso passaram a se destacar a partir dos anos 1960. Nesse período, havia a predominância de estudos descritivos. A partir da década de 1980, começaram a surgir investigações sobre as consequências negativas de ser cuidador que fundamentaram a construção das teorias de estresse do cuidador. Na década de 1990, surgiram pesquisas sobre o efeito positivo do cuidado e estudos de intervenção13. Os estudos foram se modificando de acordo com teorias e conforme o contexto do cuidado mudava, por exemplo, alterações nas famílias, longevidade dos cuidadores, transição epidemiológica dentre outras.
Um modelo para compreender os efeitos que o cuidado produz no cuidador de idoso é o modelo de estresse do cuidador de Pearlin, Mullan, Semple e Skaff14. Este
modelo foi desenvolvido na década de 1990 e é bastante utilizado atualmente em pesquisas e intervenções, sendo de acordo com esta perspectiva que o presente estudo é conduzido. Este modelo não busca apenas identificar condições que possam estar associados com estresse do cuidador, mas como surgem estas condições e como elas se relacionam entre si. Esse processo envolve o contexto do estresse, os estressores (divididos em primários e secundários), os mediadores do estresse e os resultados ou manifestações do estresse14,15.
O contexto do estresse envolve as características do cuidador (como sexo, idade e renda), o histórico da relação de cuidado (como a relação entre cuidador e alvo de cuidados, conflitos e proximidade entre eles e a duração das atividades de cuidado) e a rede de apoio (formal e informal) que o cuidador dispõe14.
Os estressores são as condições, experiências e atividades que são ameaçadoras, geram danos ou frustração ao cuidador. Esses estressores podem ser divididos em primários e secundários. Os primários são aqueles que decorrem diretamente das necessidades do alvo de cuidados e do tipo e magnitude das demandas de cuidado. Como exemplo de estressores primários estão o comprometimento cognitivo e as dependências em atividades de vida diária do alvo de cuidados. A percepção do quão
sobrecarregado está com as atividades de cuidado e o isolamento social do cuidador também podem ser considerados como estressores primários14.
Os estressores primários podem gerar outras dificuldades para o cuidador, que recebem o nome de estressores secundários. Estes englobam os estressores relacionados ao papel de cuidador, como conflitos familiares, dificuldades em conciliar as atividades de cuidado com o trabalho remunerado, problemas financeiros e constrição social; e tensões intrapsíquicas, como baixa autoestima, sentir-se cativo do papel de cuidador, perda de identidade e percepção de competência e ganho14.
Os estressores primários e secundários, no entanto, não afetam a todos os cuidadores da mesma forma. Uma explicação para essa diferença é a presença de mediadores, que podem diminuir ou neutralizar os efeitos dos estressores. Os principais mediadores são o enfrentamento e o apoio social. Geralmente, os efeitos do processo de estresse mais estudados estão relacionados ao bem-estar e saúde física e mental, como sintomas depressivos, ansiedade, distúrbios cognitivos e a própria qualidade do cuidado prestado. Muitas vezes, esses efeitos aparecem a longo prazo14.
O cuidado familiar se apresenta de diversas formas, podendo ser intermitente, temporário ou de longo prazo. O cuidado afeta as pessoas de modo diferente de acordo com o tipo de cuidado dispensado, a avaliação dos recursos existentes e do momento que o cuidado ocorre no curso de vida13.
Cuidar caracteriza-se como um relacionamento social complexo, envolvendo a história pessoal dos envolvidos e o contexto da relação. Existe uma multiplicidade de formas de cuidado. Essas formas de cuidado podem ser categorizadas como: gestão ou organização do cuidado (ex. relação com os serviços formais, gestão financeira e de conflitos entre os prestadores de cuidado formais e informais), auxílio em atividades instrumentais de vida diária - AIVDs – (como fazer compras e locomoção), auxílio em atividades básicas de vida diária - ABVDs – (como banho, alimentação e toalete) e suporte social e emocional16.
A função do cuidador informal de idosos tem se tornado frequente nas famílias. Os principais cuidadores de idosos têm sido filhas, filhos e, especialmente, o cônjuge idoso. O cônjuge torna-se cuidador ou é escolhido pela família por ser a pessoa mais próxima do idoso com agravo de saúde. Além disso, socialmente é mais aceito o cuidador ser o cônjuge, pois é estabelecido por convenções sociais que entre o casal deve existir cuidado mútuo. Quando a filha ou filho torna-se principal cuidador da mãe
ou do pai idoso, este cuidado é percebido como um débito que a filha ou filho tem com os pais que quando mais jovens dedicaram-se a eles17.
O cuidado não pode ser compreendido como uma experiência fixa, mas como uma série de mudanças de configuração. A evolução da doença traz desafios diferentes para o cuidador, cada fase da prestação de cuidados apresenta fontes distintas de estresse. Ocorrem mudanças como transição do cuidado domiciliar para cuidado institucionalizado, necessidade de maior assistência para as atividades de vida diária e declínio cognitivo progressivo. Nesse processo, surgem estratégias para lidar com tais dificuldades, sendo utilizados recursos pessoais, sociais e econômicos15.
O estresse pode aumentar com a progressão da doença, comportamento e humor imprevisíveis do idoso, apoio social diminuído e restrição do envolvimento social e falta de preparo para atender às demandas do cuidado18. Cuidadores têm um risco aumentado de morbidade psicológica e física e prejuízo no funcionamento social, tais comprometimentos afetam a sua capacidade de cuidar de um familiar idoso19.
Algumas pesquisas mostram que cuidadores de idosos tendem a apresentar baixos índices de bem-estar subjetivo20,21. O estudo de Figueiredo, Lima e Sousa22
mostrou que cuidadores de idosos com demência possuem menores níveis de satisfação com a vida do que cuidadores de idosos sem demência, no entanto, ambos níveis podem ser considerados baixos. Os menores escores de satisfação com a vida também foram associados a redes sociais menores. Poulin et al.23 investigaram cônjuges cuidadores e constataram associações entre prestar cuidado com o afeto positivo quando havia um alto grau de interdependência, ou seja, quando era percebido na relação um sentimento de necessidade mútua.
Quando comparados com não cuidadores, os cuidadores apresentam significativamente maior estresse global, mais sintomas depressivos, mais afeto negativo, medo, hostilidade e tristeza. Também relatam menos recursos psicológicos em relação aos não cuidadores (suporte social, domínio pessoal, busca por suporte social, atividades prazerosas, auto-eficácia para enfrentamento focado no problema e para buscar suporte social)24.
No estudo de Zarit25, os cuidadores variaram no número e tipo de fatores de risco em que tinham escores elevados. Também apresentaram variabilidade no número de medidas de resultados em que tinham elevada pontuação, demonstrando, assim, a grande variabilidade da experiência de cuidado. Também foi encontrado na análise bivariada e nas análises multivariadas diferentes combinações de fatores de risco
preditores de cada resultado (role overload, role captivity, sintomas depressivos, raiva, afeto positivo e saúde subjetiva), sugerindo que o número total de riscos pode ser um indicador mais significativo de resultados adversos para os cuidadores do que escores elevados qualquer um dos riscos.
Os resultados do estudo de metanálise realizado por Pinquart e Sörensen26 mostram que a saúde física dos cuidadores foi associada com maior renda, maior escolaridade e maior disponibilidade de suporte formal e informal. Menor saúde física foi relacionada a maiores níveis de sobrecarga, sintomas depressivos severos, maior idade, corresidir com o idoso alvo de cuidados, não ser o cônjuge, desenvolver menos atividades de cuidado, mais meses de cuidado, menor renda, menor escolaridade, menos suporte e altos níveis de problemas cognitivos ou comportamentais do idoso.
É preciso compreender também o contexto no qual o cuidado se desenvolve. Muitas vezes, há sobreposição de papéis e o cuidador já está sobrecarregado com outros estressores, como problemas laborais, cuidado de crianças, doença pessoal dentre outros18,27,28. Alguns cuidadores conseguem se adaptar de forma resiliente ao papel de
cuidador. Alguns fatores de proteção favorecem essa adaptação. Esses fatores envolvem características pessoais e ambientais18,29.
2. OBJETIVOS
2.1. Objetivo geral
Verificar como a dupla vulnerabilidade do cuidador idoso está relacionada com sua qualidade de vida.
2.2 Objetivos específicos
• Revisar publicações que avaliaram aspectos da dupla vulnerabilidade do cuidador.
• Conhecer as características sociodemográficas de idosos que cuidam informalmente de outros idosos.
• Identificar a dupla vulnerabilidade do cuidador idoso, caracterizada pelas demandas do cuidado e pela saúde do cuidador.
• Conhecer as características da qualidade de vida do cuidador idoso. • Identificar a relação entre dupla vulnerabilidade e qualidade de vida de cuidadores idosos
• Identificar a associação entre dupla vulnerabilidade e qualidade de vida de idosos cuidadores avaliada pelos fatores do CASP-19.
3. MÉTODO
3.1. A pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”
Os dados dessa pesquisa são provenientes do estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família” em desenvolvimento na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. O projeto teve como objetivo analisar os efeitos do prestar cuidados sobre a saúde física e mental do cuidador, fundamentado no modelo de estresse e enfrentamento proposto por Pearlin, Mullan, Semple e Skaff14. O objetivo principal desse estudo principal é investigar relações entre o bem-estar psicológico de cuidadores idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família e as condições sob as quais o cuidado é realizado, a avaliação de sobrecarga decorrente do prestar cuidados, as estratégias de enfrentamento e os recursos psicológicos e sociais com os quais os cuidadores podem contar. Da base de dados do estudo Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família foram selecionadas as variáveis sociodemográficas, qualidade de vida, autoavaliação de saúde, sobrecarga percebida, medidas de saúde física do cuidador e de vulnerabilidade física e cognitiva do idoso alvo de cuidados para a realização da presente pesquisa.
3.2 Participantes
A amostra foi constituída por 148 pessoas com idade a partir de 60 anos que cuidam informalmente de outros idosos com algum tipo de comprometimento físico ou cognitivo. Foram recrutados por conveniência em serviços públicos (42,1%) e privados (9%) de atendimento domiciliar; consultórios de médicos geriatras ou de especialidades afins (40,7%); Unidades Básicas de Saúde (1,4%), no Programa de Saúde da Família (4,1%), no ambulatório de geriatria de um hospital universitário (1,4%), numa instituição asilar (0,7%) e por indicação de outro cuidador (0,7%) nas cidades de Campinas, Jundiaí, Indaiatuba, Vinhedo, Sorocaba, Itapetininga, São Paulo e Recife (PE).
Critérios de inclusão: ter 60 anos de idade ou mais, cuidar informalmente de um familiar idoso com algum grau de dependência há pelo menos seis meses, concordar em participar da pesquisa e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Critérios de exclusão: pontuar abaixo da nota de corte do CASI-S (Cognitive Abilities Screening Instrument – Short Form) validado para o Brasil por Damasceno et al.30. O ponto de corte para déficit cognitivo 23 para idosos de 60 a 69 anos e 20 para idosos de 70 anos e mais.
A estimativa do tamanho da amostra necessária para a análise da correlação entre os escores das escalas utilizadas no estudo foi feito com base no método do coeficiente de correlação de Pearson, com transformação de Fisher, considerando um nível de significância ou alfa de 1%, o poder do teste de 90%, correlação nula de 0.10, uso de teste de hipótese bilateral, e correlação mínima de 0.40. Foi utilizado o Proc Power do software SAS, que contém detalhes sobre fórmulas e parâmetros31.
3.3. Procedimentos
Inicialmente, o projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Campinas (CAAE NO 35868514.8.0000.5404).
Então, os participantes foram convidados a participar da pesquisa no serviço de saúde no qual o idoso alvo de cuidados é atendido. Após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, foi realizada a aplicação do protocolo de pesquisa, que teve duração de aproximadamente uma hora. As entrevistas foram realizadas no local do serviço (53,8%) ou no domicílio (46,2%), quando não foi possível a permanência do cuidador no serviço. A realização das entrevistas no serviço foi autorizada pelos profissionais responsáveis por meio documento impresso. Sete entrevistadores treinados, originários de um programa acadêmico de mestrado e de doutorado em Gerontologia, realizaram as entrevistas em locais e horários previamente acordados com os participantes.
As entrevistas foram conduzidas em duas partes. A primeira continha perguntas sobre as variáveis socioeconômicas do cuidador e da família, sobre as condições de saúde dos participantes e uma avaliação cognitiva.
A segunda parte consiste em avaliações das condições físicas, psicológicas e sociais inerentes à prestação de cuidados, da funcionalidade familiar, das condições de saúde do cuidador, avaliação subjetiva da sobrecarga do cuidado, do bem-estar
subjetivo, enfrentamento, religiosidade e autoavaliação de saúde. Foi oferecido aos participantes, após a entrevista, um livreto com instruções que podem facilitar a comunicação com pessoas idosas.
3.4. Variáveis e medidas
No Quadros 1 e 2 encontram-se listados as variáveis investigadas e seus respectivos instrumentos, do estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”. No Apêndice 1 está presente o protocolo de pesquisa na íntegra.
Quadro 1. Variáveis e instrumentos de avaliação do cuidador utilizados no estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”, 2015.
Variáveis de interesse Instrumentos
Condições socioeconômicas do cuidador Perguntas referentes às características do cuidador: idade (em anos), sexo (masculino ou feminino), data de nascimento, escolaridade (Fundamental I incompleto e completo, Fundamental II incompleto e completo, Ensino Médio incompleto e completo e Superior incompleto e completo), estado conjugal (casado/a ou vive com companheiro/a, solteiro/a, viúvo/a, divorciado/a ou separado/a) e se possui trabalho remunerado. Os itens desse bloco foram testados no Estudo Fibra32.
Saúde física do cuidador Avaliada por uma lista de doenças autorrelatadas para a pergunta: “Algum médico já disse que o/a senhor/a tem as seguintes doenças”, uma lista de sinais e sintomas que se apresentaram nos últimos 12 meses. A lista de sinais e sintomas foi baseada na utilizada no estudo SABE33 e replicada no
Estudo Fibra32. Também será usada uma medida
de fragilidade validada por Nunes et al.34, de
acordo com os critérios de Fried et al.35. É
constituída por cinco perguntas sobre perda de peso, diminuição da força, redução de atividade física, velocidade de caminhada e fadiga. Essas medidas são respondidas de forma dicotômica (sim ou não).
Autoavaliação de saúde Sugerido por Bowling36 e testado no Estudo Fibra32.
Contém uma pergunta sobre como o participante avalia a sua saúde no geral, outra sobre como avalia o cuidado que dedica à saúde (alternativas: 1 = muito ruim, 2 = ruim, 3 = regular, 4 = boa e 5 = muito boa), uma pergunta sobre como avalia sua saúde comparada há um ano atrás, e uma sobre como avalia sua saúde comparada a outras pessoas da mesma idade (respostas: 1 = pior; 2 = igual e 3 = melhor).
Condições socioeconômicas da família do cuidador
Questões referentes ao arranjo de moradia (número de pessoas na residência, grau de
parentesco e existência e cuidado de crianças), renda familiar (contribuição financeira do idoso alvo de cuidados, se os rendimentos são suficientes para as necessidades da família e do tratamento do idoso alvo de cuidados e a renda bruta da família).
Aspectos psicológicos da qualidade de vida CASP-19: é medida que envolve quatro domínios: controle, autonomia, prazer e autorrealização. É composta por 19 itens respondidos por uma escala do tipo Likert de quatro pontos (nunca, de vez em quando, quase sempre e sempre). Foi desenvolvida para a população idosa com base na teoria das necessidades básicas de Maslow37,38
Sobrecarga do cuidador Instrumento constituído por 22 questões cujas respostas compreendem uma escala de cinco pontos (nunca=0 e sempre=4). Foi desenvolvida por Zarit e colaboradores37 e traduzida e validada
para a população brasileira por Scazufca39
(α=0,87).
Quadro 2. Variáveis e instrumentos de avaliação do idoso alvo de cuidados utilizados no estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”, 2015.
Variáveis de interesse Instrumentos
Características do idoso alvo de cuidados Idade, principal problema de saúde, se o cuidador reside com o idoso alvo de cuidados, é o principal e/ou único responsável por ele.
Grau de dependência do idoso alvo de cuidados em AIVD`s e ABVD`s
Versão brasileira da escala de Lawton e Brody40,41:
avalia o uso de telefone, transporte, fazer compras, preparar alimentos, realizar tarefas domésticas, usar medicação e manejar dinheiro. O respondente informa se, para cada uma das ações, o paciente é independente, necessita de auxílio ou é totalmente independente.
Escala de Katz et al.42, validada para a população
brasileira por Lino et al.43. Avalia as atividades:
tomar banho, vestir-se, usar o vaso sanitário, transferência, continência e alimentação. O cuidador indica se o paciente precisa de ajuda parcial, total ou não necessita de auxílio para cada uma dessas atividades
Cognição do idoso alvo de cuidados Clinical Dementia Rating (CDR): avalia as perdas cognitivas por meio de seis categorias: memória, orientação, julgamento ou solução de problemas, relações comunitárias, atividades no lar ou de lazer e cuidados pessoais. Cada categoria é classificada segundo o grau de comprometimento (nenhuma alteração, questionável, leve, moderada e grave). Tal avaliação é realizada em entrevista de uma pessoa próxima ao paciente.
3.5. Análise de dados
Foi realizada, inicialmente, análise descritiva para caracterização da amostra. Os testes qui-quadrado e exato de Fisher foram utilizados para comparação das variáveis
categóricas. Para comparação das variáveis numéricas entre três grupos foi utilizado o teste de Kruskal-Wallis, devido à ausência de distribuição normal das variáveis.
Por fim, foi utilizada a análise de regressão logística hierárquica multivariada, com critério Stepwise de seleção de variáveis para avaliar os fatores associados à qualidade de vida. O nível de significância adotado para os testes estatísticos foi de 5%, ou seja, P<0.05.
4. RESULTADOS
Aspectos psicológicos da qualidade de vida de cuidadores de idosos: Uma revisão integrativa
Psychological aspects of elderly caregiver´s quality of life: A integrative review
Título abreviado: Qualidade de vida de cuidadores de idosos
Letícia Decimo Flesch
Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP
Samila Sathler Tavares Batistoni
Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo - EACH/USP
Anita Liberalesso Neri
Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP
Meire Cachioni
Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo - EACH/USP
Autor para correspondência: Letícia Decimo Flesch
Endereço para correspondência:
Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 – Cidade Universitária Zeferino Vaz. CEP 13083-887 – Campinas, SP, Brasil
Resumo
OBJETIVO: Este artigo revisou estudos que relacionam os aspectos da dupla vulnerabilidade (saúde física do cuidador, autopercepção de saúde do cuidador, dependência do alvo de cuidados e sobrecarga percebida) com aspectos psicológicos da qualidade de vida do cuidador. MÉTODOS: A busca foi realizada nos indexadores PubMed, Periódicos Capes, Lilacs, SciELO e AgeLine com as palavras-chave: caregiver, elderly combinadas com “subjective well-being”, “psychological well-being”, happiness, self-realization e pleasure e seus correlatos em português. RESULTAOS: Foram analisados 23 artigos. Com relação ao método, a maioria eram estudos tranversais e contavam com desfechos variados. Há uma grande variação de idade dos cuidadores nas amostras dos estudos e, muitos deles, apresentaram informações incompletas sobre a idade. CONCLUSÃO: Os resultados mostraram que a qualidade de vida do cuidador é afetada por diversas variáveis simultâneas, como o grau e tipo de dependência do idoso alvo de cuidados, a saúde do cuidador, a sobrecarga percebida e afetos positivos e negativos.
Palavras-chave: Cuidadores; Envelhecimento; Qualidade de Vida; Estresse psicológico; Saúde do idoso
Abstract
OBJECTIVE: This article reviewed studies that relate aspects of dual vulnerability (physical health of the caregiver, caregiver self-perceived health, care receiver dependency and perceived burden) with psychological aspects of caregiver quality of life. METHODS: The search was conducted in the indexes PubMed, Capes, Lilacs, SciELO and AgeLine with keywords: caregiver, elderly combined with "Subjective well-being", "psychological wellbeing", happiness, self-realization and pleasure and their correlates in Portuguese. RESULTS: Twenty three papers were analyzed. Regarding the method, most were transversal studies and used various outcomes. There is a wide age range of carers in the samples of the studies and many of them had incomplete information about age. CONCLUSION: The results showed caregiver quality of life is affected by several simultaneous variables such as the degree and type of care receiver dependency, caregiver health, the perceived burden, and positive and negative affects.
Keywords: Caregivers; Aging; Quality of Life; Psychological stress; Health of the elderly
Introdução
Grande parte dos idosos que necessitam de auxílio instrumental, social, afetivo, informacional e/ou material recebem cuidados de familiares. Familiares, amigos ou conhecidos que são responsáveis pelo cuidado de idosos dependentes, sem receber remuneração para essa atividade, são denominados cuidadores informais1.
Estudos têm mostrado desfechos negativos para cuidadores de idosos dependentes, como baixos índices de bem-estar subjetivo2, sintomas depressivos3 e comprometimento na saúde física4. Cuidadores informais de idosos tendem a sofrer redução de tempo para si, escassez de recursos financeiros, constrição da vida social, gerando sobrecarga física e psicológica e comprometendo sua qualidade de vida5.
A qualidade de vida está relacionada a características positivas da vida humana, estas incluem funcionalidade física e cognitiva, atividade, produtividade, regulação emocional, bem-estar, recursos econômicos, ecológicos e sociais. Essas condições avaliadas objetiva e subjetivamente refletem melhor ou pior qualidade de vida6.
Alguns modelos têm sido adaptados para avaliar a qualidade de vida, entre eles a teoria das necessidades humanas básicas de Maslow7. De acordo com essa teoria, os seres humanos compartilham necessidades em comum. Essas necessidades são hierarquizadas, à medida que as necessidades mais básicas são satisfeitas (ex. alimentação e segurança) as pessoas buscam satisfazer necessidades mais elevadas, como autorrealização e prazer8.
Outro modelo adaptado para qualidade de vida, mas com foco no cuidador foi o modelo de estresse do cuidador de Pearlin et al.9 tem sido usado na maior parte dos estudos que investigam o tema10,11. Este modelo consiste em identificar o contexto do cuidado, os estressores primários (ex.: grau de dependência do alvo de cuidados,
sobrecarga percebida), os estressores secundários (ex.: problemas financeiros, baixa autoestima), os mediadores (ex.: estratégias de enfrentamento) e os resultados (ex.: depressão, ansiedade, sintomas físicos).
Considerando a diversidade encontrada entre os cuidadores, pesquisadores têm verificado a relação entre os estressores descritos no modelo de Pearlin et al.9 com desfechos diferentes. As demandas de cuidado têm sido estudadas como preditoras importantes para os cuidadores de idosos. A depressão, por exemplo, tem sido citada na literatura como desfecho importante na relação com as demandas de cuidado. Foi verificada associação em cuidadores entre maior tempo de cuidado, corresidência12, comportamento controlador e manipulativo do alvo de cuidados e restrição de atividades do cuidador com sintomas depressivos13.
A sobrecarga percebida pelo cuidador de tais demandas também tem se mostrado como um relevante preditor de saúde do mesmo. A sobrecarga foi associada com menor qualidade de vida do cuidador14, ansiedade e sintomas depressivos15. Alta tensão do papel também foi associada com maior mortalidade16.
A saúde física do cuidador tem sido uma variável importante nos estudos com cuidadores informais. Pior saúde física é associada a mais sintomas depressivos e melhor saúde física com bem-estar17. Longitudinalmente, o aumento de sintomas físicos foi associado com aumento de sintomas depressivos no período de um ano13.
Como o cuidador avalia a sua saúde também é um aspecto relevante nos estudos com cuidadores de idosos. Cuidadores que avaliaram sua saúde de forma negativa apresentaram maior risco para doença coronária18 e maior mortalidade16.
Um aspecto ainda pouco considerado na literatura é a grande variação de idade dos cuidadores e um aumento de cuidadores mais velhos. Há evidências de que os cuidadores mais velhos têm pior saúde do que cuidadores mais jovens19 e que essa
preocupação com a própria saúde pode trazer desvantagens na saúde mental quando comparados com cuidadores mais jovens4.
Considera-se que o comprometimento na saúde do cuidador é um aspecto que precisa ser considerado na avaliação de cuidadores e que, somado aos estressores relacionados às demandas de cuidado, constitui uma dupla vulnerabilidade para o cuidador.
Assim, considera-se que o cuidador familiar encontra-se vulnerável devido a sobrecarga gerada pelas atividades de cuidado que exerce. Além disso, a saúde física do cuidador, muitas vezes, também está comprometida, devido ao pouco tempo de cuidado para si e/ou decorrente do se próprio processo de envelhecimento. Assim, o cuidador, por vezes, está duplamente vulnerável, pela sobrecarga decorrente do cuidado e pelo comprometimento físico.
O objetivo principal deste artigo foi revisar publicações em periódicos de estudos que relacionassem os aspectos da dupla vulnerabilidade (saúde física do cuidador, autopercepção de saúde do cuidador, dependência do alvo de cuidados e sobrecarga percebida) com aspectos relacionados às dimensões psicológicas da qualidade de vida do cuidador, como bem-estar, prazer, felicidade e autorealização. Secundariamente, objetivou analisar como esses estudos consideram a idade do cuidador e como a utiliza em suas análises.
Métodos
Para atingir o objetivo deste estudo, fez-se uso do modelo de Revisão integrativa da literatura, que tem por característica combinar achados de diversos estudos empíricos20,21. Com base no objetivo deste artigo foi realizada uma busca nos indexadores: PubMed, Periódicos Capes, Lilacs, SciELO e AgeLine com as seguintes palavras-chave: caregiver, elderly and “subjective well-being”; caregiver, elderly and
“psychological well-being”; caregiver, elderly and happiness; caregiver, elderly and self-realization; caregiver, elderly and pleasure e os termos equivalentes em português.
Foram incluídos artigos empíricos com cuidadores de idosos, publicados em periódicos no período de janeiro de 2005 a maio de 2017, nos idiomas inglês, português e espanhol e que relacionassem o bem-estar com alguma variável que represente a dupla vulnerabilidade (dependência do alvo de cuidados, sobrecarga, saúde física, autoavaliação de saúde). Foram excluídos estudos realizados com cuidadores formais ou que apresentassem apenas o protocolo da pesquisa.
Foi feita análise inicial de títulos e resumos na qual foram eliminados artigos repetidos e que não atendiam aos critérios de inclusão. Nessa etapa, foram selecionados 18 artigos. Em um segundo momento, foram analisadas as referências bibliográficas desses artigos selecionados. Nessa etapa, foram incluídos mais cinco artigos. O número de publicações excluídas por cada critério é apresentado na Figura 1.
FIGURA 1
Para organizar os dados obtidos na etapa anterior, uma tabela foi elaborada na qual foram identificadas variáveis referente aos artigos selecionados: (a) nome do/a primeiro/a autor/a; (b) ano da publicação; (c) método do artigo; (d) objetivo/s do artigo; (e) variáveis/instrumentos usados no artigo; (f) principais resultados achados no artigo. Os dados foram analisados por análise descritiva e de relação entre as varáveis apresentadas na Tabela 1.
A análise dos resultados, apresentada na discussão, evidenciou cinco categorias que foram construídas com base no objetivo desta revisão, ou seja, com aspectos da dupla vulnerabilidade, estas categorias foram: (a) Saúde física do
cuidador; (b) Condições de saúde do alvo de cuidados; (c) Autoavaliação de saúde; (d) Sobrecarga do cuidador; (e) Idade do cuidador.
Resultados
Foram encontrados inicialmente 788 artigos. Após a retirada dos artigos repetidos e dos que não atendiam aos critérios de inclusão, restaram 18 estudos. Além desses, foram analisados mais cinco artigos retirados das referências dos artigos selecionados, totalizando 23 estudos incluídos na revisão. No portal Periódicos Capes foram encontrados 518 artigos, no PubMed, 234, na base de dados AgeLine, 19, no SciELO, quatro e no Lilacs, apenas três.
Quanto à população dos estudos, 14 artigos estudaram cuidadores informais de idosos com quaisquer tipo de dependência, seis cuidadores de idosos com demências, um cuidador de idosos com comprometimento cognitivo leve (CCL), um com cuidadores de idosos com doenças musculoesqueléticas e um comparou cuidadores de idosos com dependências físicas e mentais.
Houve grande heterogeneidade quanto à idade de amostra. Dos 23 estudos, apenas dez apresentaram os valores mínimo e máximo das idades, 16 mostraram a média de idade e apenas três estudos destacaram a idade como um critério de inclusão. Tal fato propiciou estudos com amostras com intervalos de idade muito grandes (ex. 21-88; 20-89).
Com relação aos métodos dos estudos, foi identificado um artigo que utilizou o método do diário22, um estudo de intervenção23, um estudo de validação de instrumento24, um prospectivo de coorte25, um longitudinal26 e os demais eram estudos transversais.
A maioria dos estudos objetivou avaliar cuidadores de idosos com relação a variáveis relacionadas à dupla vulnerabilidade e aspectos psicológicos da qualidade de vida25–40. Dois estudos tinham como objetivo comparar cuidadores com não-cuidadores41,42. Dois, objetivaram validar um instrumento para cuidadores24,43. Um estudo objetivou avaliar uma intervenção para cuidadores23 e um buscou documentar a avaliação de cuidadores sobre os sintomas dos cônjuges com CCL22.
Os artigos apresentados tiveram como variáveis de desfecho bem-estar psicológico22,23,25,27,32,36, bem-estar físico22,27, bem-estar geral28,40,44, bem-estar subjetivo33,34,39, afetos positivo e negativo30, qualidade de vida24,26,29,37,38, sobrecarga31,40,43,44, satisfação31, tensão de papel28, desamparo28, comportamentos de risco à saúde23, estado de saúde37, autoavaliação de saúde26, autocuidado23, felicidade43, dificuldades do cuidador31 e estratégias de enfrentamento31, satisfação com a vida41,42 e autoestima40.
Como variáveis independentes foram utilizadas características sociodemográficas, comprometimento do alvo de cuidados, percepção do cuidador sobre o declínio cognitivo do paciente, problemas de comportamento do paciente, sintomas depressivos, saúde física do cuidador, redução de atividades, tempo de lazer, eventos estressantes, interações conjugais, cortisol, tempo e tarefas de cuidado, estilo de enfrentamento, sobrecarga percebida, suporte recebido, abnegação, envolvimento familiar, autoavaliação de saúde, comportamentos de risco em saúde, atitudes de ajuda, dificuldades do cuidador, problemas de sono e exercício físico ou técnicas relaxamento. As informações sobre os estudos estão disponíveis na Tabela1.
Discussão
Saúde física do cuidador
Nos estudos revisados, a saúde física do cuidador foi relacionada com variáveis psicológicas associadas à qualidade de vida. Melhor saúde física do cuidador foi relacionada com maiores escores na escala de felicidade43 e maior satisfação41. Da mesma forma, pior saúde física do cuidador foi relacionada com menor bem-estar psicológico32,35, pior qualidade de vida física e mental, menos afeto positivo22 e menor satisfação42.
No estudo de Tomomitsu et al.41, também pode ser percebida uma relação entre estresse e saúde física do cuidador, pois quando comparou dois grupos de cuidadores que relataram baixa satisfação, aquele que tinha maior estresse, também possuía mais doenças crônicas, fadiga e dependência parcial para AIVD.
Outro fato interessante encontrado na revisão foi referente ao estudo de Borg e Hallberg42, que identificou que os cuidadores mais frequentes (que prestam cuidado por pelo menos quatro dias na semana) tinham significativamente pior saúde do que cuidadores menos frequentes e não cuidadores.
Esses resultados mostram que há uma associação entre saúde física e bem-estar dos cuidadores. Considerando o modelo de estresse do cuidador de Pearlin et al.9, que ressalta o surgimento ou piora de sintomas físicos como possível desfecho do estresse decorrente do cuidado, outro desfecho parece estar também correlacionado à saúde do cuidador: o bem-estar psicológico. Isto é, os estudos apresentados previamente indicam que o bem-estar do cuidador está tão em risco quanto sua saúde física.
Condições de saúde do alvo de cuidados
As pesquisas mostraram que as condições de saúde do idoso alvo de cuidados e o tipo de comprometimento afetam o bem-estar do cuidador familiar. Pior qualidade de vida do cuidador foi associada com pior saúde29 e maior comprometimento cognitivo do alvo de cuidados38. Pior saúde do alvo de cuidados também foi associada com menor nível de felicidade do cuidador39.
Com relação à associação entre aspectos psicológicos da qualidade de vida dos cuidadores e dependência em AVDs, Lethin et al.25 identificaram que os cuidadores com maior bem-estar psicológico cuidavam de idosos com mais comorbidades, menor comprometimento cognitivo e menor dependência em AVDs. Lu, Liu & Lou33 verificaram que a dependência do idoso em atividades de vida diária (AVDs) também foi associada com a satisfação com a vida do cuidador. O efeito indireto total da dependência nas AVDs na satisfação com a vida não foi estatisticamente significativa. Porém, a associação entre a dependência nas AVDs e satisfação com a vida foi mediada pela dependência do tempo e sobrecarga de desenvolvimento. O efeito indireto total do estado cognitivo na satisfação com a vida foi estatisticamente significativo. No entanto, no estudo de Zarit et al.44 a dependência nas AVDs não foi associada ao afeto positivo, nem à autoavaliação de saúde do cuidador.
No que se refere ao tipo de comprometimento do alvo de cuidados, um estudo identificou que cuidadores de pacientes com perda de memória apresentaram menor média para o bem-estar e maior média para tensão de papel do que os cuidadores de paciente sem perda de memória28. Em outra pesquisa, os cuidadores de idosos com comprometimento físico relataram maior nível de satisfação do que cuidadores de idosos com comprometimento mental31.
Pode-se considerar que o maior comprometimento requer maiores demandas de cuidado. Já foi bastante discutido na literatura sobre cuidadores que a maioria dos idosos dependentes são cuidados por um cuidador principal e as tarefas de cuidado são pouco compartilhadas com outros cuidadores, sejam eles formais ou informais. Os estudos desta revisão reforçam a necessidade da existência de serviços que possam diminuir a sobrecarga objetiva de trabalho dos cuidadores.
Sobrecarga do cuidador
Os estudos também mostraram que altos níveis de sobrecarga foram associados a baixos níveis de bem-estar27,31,36,40 e afeto positivo44. Menores níveis de sobrecarga foram associados com maior felicidade25,26,43. A sobrecarga também foi negativamente associada com a dimensão psicológica da qualidade de vida37,38.
Os estudos corroboram a importância de se avaliar e intervir na sobrecarga percebida. Além disso, é preciso considerar outras situações potencialmente estressantes não relacionados ao cuidado. Muitas vezes, há sobreposição de papéis, ou seja, o cuidador já está sobrecarregado com outros estressores, como problemas laborais, cuidado de crianças, doença pessoal dentre outros45–47. Isto faz com que a percepção de sobrecarga relacionada ao cuidado seja ainda maior por parte do cuidador.
Autoavaliação de saúde
Apenas três estudos analisaram a autoavaliação de saúde. Lutomski et al.24 detectaram que pior autoavaliação de saúde foi negativamente associada à felicidade do cuidador e positivamente associada com o aumento da sobrecarga. No estudo de Zarit et al.44 o afeto positivo foi correlacionado positivamente com saúde subjetiva e
Lethin et al.25 identificaram que a autoavaliação de saúde está associada ao bem-estar psicológico.
A autoavaliação de saúde está sendo cada vez mais pesquisada em estudos de saúde e envelhecimento48–50. No entanto, ainda foi pouco explorada nas pesquisas com cuidadores, embora, já tenha sido encontrada associação entre auto avaliação de saúde negativa com sobrecarga em cuidadores de idosos51. Portanto, essa variável ser pouco encontrada nos estudos recentes referentes ao bem-estar de cuidadores parece ser uma lacuna a ser preenchida.
Idade do cuidador
É possível notar uma grande variação de idade nas amostras dos estudos e nem sempre as informações estão completas (sem apresentar média ou idade mínima e máxima, por exemplo). Na maioria dos estudos, a idade não foi uma variável significativa. No entanto, quatro estudos apontaram maiores riscos para os cuidadores mais velhos. No estudo de Dulin & Dominy30, maior idade foi correlacionada com menor afeto positivo. Com relação à satisfação com a vida, no estudo de Borg & Halberg42 esta decresceu conforme o aumento da idade.
Percebe-se que as diferenças de idade de cuidadores de idosos apresentam divergências e são pouco estudadas. Tal constatação traz questionamentos sobre como estão sendo conduzidos estudos empíricos e de intervenção sobre cuidadores. Pruchno & Gitlin52 afirmam que o cuidado afeta as pessoas de modo diferente de acordo com o tipo de cuidado dispensado, a avaliação dos recursos existentes e em que estágio do desenvolvimento a pessoa se torna cuidadora. Alguns estudos dessa revisão23,30,32,36,42 apontaram diferenças nas respostas de cuidadores de diferentes idades frente às demandas de cuidado, no entanto, elas precisam ser mais estudas e precisamos saber como e porque elas ocorrem.
Conclusão
Percebe-se, a partir dos resultados e discussão desta revisão, que as variáveis psicológicas que compõem a qualidade de vida de cuidadores de idosos são resultado de múltiplos fatores. Os resultados dos estudos mostraram, ainda, que essas variáveis são afetadas por diversos fatores simultâneos, como o grau e tipo de dependência do idoso alvo de cuidados, a própria saúde do cuidador e a sobrecarga percebida. Esses dados são importantes, pois auxiliam na compreensão dos fatores que interferem na qualidade de vida do cuidador e dão subsídios para a implementação de intervenções envolvendo cuidadores de idosos. É interessante notar que a autoavaliação de saúde foi uma variável pouco analisada, apareceu em apenas dois estudos. Como tal medida está relacionada com a saúde física e psicológica, usá-la em estudos futuros para verificar sua associação com o bem-estar de cuidadores de idosos traria informações importantes para compreensão do fenômeno.
Outro aspecto que chama a atenção nos estudos investigados é a grande heterogeneidade das amostras. A maioria avaliou cuidadores de várias idades e coortes muito diferentes, tal variação poderia ser mais aprofundada em outros estudos. O mesmo vale para os diversos tipos de cuidado prestado. Nos métodos de pesquisa empregados, apenas um estudo longitudinal foi encontrado. Esse tipo de estudo poderia auxiliar na resposta a questões, pois trariam especificidades de como a relação entre riscos e desfechos se modifica ao longo do tempo e quais riscos são mais impactantes para cuidadores de diferentes idades e coortes. Mais estudos longitudinais, populacionais e multicêntricos também poderão ajudar a compreender as nuances que podem afetar o bem-estar dos cuidadores.
AGRADECIMENTOS
CONFLITO DE INTERESSES
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