Capítulo 9
O caminho à frente: recomendações
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O caminho à frente: recomendações
A deficiência faz parte da condição humana. É correto pensar que praticamente todos, em algum momento da vida, sofrerão algum tipo de incapacidade, tem-porária ou permanente. E que aqueles que chegarem à velhice terão maiores dificuldades funcionais. A deficiência é complexa, e as intervenções necessárias para superar as desvantagens causadas por ela são múltiplas, sistêmicas e irão variar conforme o contexto.
A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), adotada em 2006, visa “promover, proteger e garantir o usufruto de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com algum tipo de deficiência e promover o respeito à sua dignidade inerente” (1). Isto reflete a grande mudança na compreensão global e nas repostas à deficiência. O Relatório Mundial sobre Deficiência reuniu as melhores informações disponíveis sobre defi-ciência de forma a entender e ajudar a melhorar a condição de vida das pessoas com deficiência e facilitar a implementação da CDPD.
Este capítulo resume as descobertas do Relatório com relação ao que se conhece sobre deficiência e faz recomendações finais para auxiliar os envolvi-dos na superação envolvi-dos obstáculos experimentaenvolvi-dos pelas pessoas com deficiência.
Deficiência: uma preocupação global
O que sabemos sobre pessoas com deficiência?
Estimativas de prevalência mais elevadas
Conforme estimativas, mais de um bilhão de pessoas vivem com algum tipo de deficiência, o que representa cerca de 15% da população mundial (com base nas estimativas de 2010 da população global). Isto representa um número maior que o anteriormente estimado pela Organização Mundial da Saúde, datado de 1970, e que vislumbrava um número em torno de 10%.
De acordo com a Pesquisa Mundial de Saúde, cerca de 785 milhões de pessoas (15,6%) com 15 anos ou mais vivem com algum tipo de deficiência, enquanto que a Carga Global de Doenças estima um número em torno de 975 milhões de pessoas (19,4%). Destes, a Pesquisa Mundial de Saúde estima que 110 milhões de pessoas (2,2%) possuem uma significativa dificuldade funcional, enquanto que a Carga Global de Doenças estima que 190 milhões de pessoas (3,8%) possuem “deficiência severa” – o equivalente a deficiência determinada
por tetraplegia, depressão severa ou cegueira. Somente a Carga Global de Doenças mede a defi-ciência infantil (de 0 a 14 anos) que é estimada em 95 milhões de crianças (5,1%), das quais 13 milhões (0,7%) têm “deficiência severa”.
Números em crescimento
O número de pessoas com deficiência está aumentando. Há um maior risco de deficiên-cia na velhice e as populações nacionais estão ficando mais velhas a taxas sem precedentes. Há também um aumento global de condições crôni-cas, como diabetes, doenças cardiovasculares, e distúrbios mentais, o que irá influenciar a natu-reza e prevalência da deficiência. Nos diferentes países, os padrões de deficiência são influen-ciados por tendências nas condições de saúde, e fatores ambientais e outros – como acidentes automobilísticos, desastres naturais, conflitos, dietas, e abuso de drogas.
Experiências diferentes
A experiência da deficiência resultante da inte-ração entre condições de saúde, fatores pessoais e ambientais varia muito. Enquanto a deficiência se correlaciona com desvantagens, nem todas as pessoas com deficiência têm as mesmas desvan-tagens. As mulheres com deficiência sofrem com discriminação sexual e barreiras incapacitantes. As taxas de matrícula escolar também diferem entre os incapacitados, sendo que crianças com incapacidade física normalmente têm uma adesão maior que aquelas com deficiência intelectual ou sensorial. Freqüentemente, os mais excluídos do mercado de trabalho são aqueles com dificuldades mentais ou deficiência intelectual. Geralmente, pessoas com incapacidades mais graves estão em situação de grande desvantagem.
Populações vulneráveis
A deficiência afeta as populações vulneráveis de forma desproporcional. Há uma maior prevalên-cia de deficiênprevalên-cia em países de baixa renda do que em países de alta renda. Pessoas originárias de países de baixa renda, mulheres e pessoas idosas têm uma prevalência maior de deficiência. Pessoas de baixa renda, fora do mercado de trabalho, ou
com pouca instrução têm o risco de deficiência aumentado. Dados de determinados países mos-tram que as crianças de domicílios mais pobres e que pertencem a minorias étnicas correm um risco significativamente mais elevado de apresen-tarem de deficiências que as outras crianças.
O que são barreiras incapacitantes?
A CDPD e a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) realçam os fatores ambientais que restringem a participação das pessoas com deficiência. Este Relatório documentou uma ampla evidência de barreiras, como:
■ Políticas e padrões inadequados. As polí-ticas nem sempre levam em conta as neces-sidades das pessoas com deficiência, e, por outro lado, políticas e padrões existentes não são cumpridos. Os exemplos incluem a falta de uma política clara de educação inclusiva, a falta de padrões de acesso obrigatórios em ambientes físicos, e a baixa prioridade dada à reabilitação.
■ Atitudes negativas. Crenças e preconceitos constituem barreiras quando trabalhadores da área de saúde não conseguem ver além da incapacidade, quando professores não enxer-gam o valor de ensinar crianças com defici-ência, quando empregadores discriminam pessoas com deficiência, e quando membros da família têm baixa expectativa com relação a seus parentes com deficiência.
■ Falta de serviços. Pessoas com deficiência são particularmente vulneráveis a problemas na prestação de serviços tais como cuidados com saúde, reabilitação ou suporte e assistência.
■ Problemas com a oferta de serviços.
Questões como má coordenação entre os serviços, equipe inadequada, competências e treinamento da equipe afetam a qualidade e a adequação dos serviços para pessoas com deficiência.
■ Financiamento inadequado. Os recursos alocados para a implementação de políticas e planos são geralmente inadequados. Estudos estratégicos sobre a redução da pobreza, por
Capítulo 9 O caminho à frente: recomendações
exemplo, podem mencionar a deficiência, mas não consideram a questão do financiamento.
■ Falta de acesso. Os ambientes (incluindo as instalações públicas), sistemas de transporte e de informação são frequentemente ina-cessíveis. A falta de acesso ao transporte é uma razão frequente para desencorajar uma pessoa com deficiência a procurar trabalho ou dificultar seu acesso aos serviços de saúde. Mesmo em países com leis específicas de aces-sibilidade, a conformidade com as normas em construções públicas é frequentemente muito baixa. As necessidades de comunicação das pessoas com deficiência geralmente não são atendidas. Com frequência, a informação não está disponível em formato acessível, e algu-mas pessoas com deficiência são incapazes de ter acesso a informações e tecnologias básicas de comunicação, como telefone e televisão.
■ Falta de consulta e envolvimento. As pes-soas com deficiência são frequentemente excluídas do processo decisório de assuntos que afetam diretamente suas vidas.
■ Falta de dados e de evidências. A falta de dados rigorosos e comparáveis sobre a defi-ciência, e evidências de programas que fun-cionem, frequentemente impedem um maior entendimento e ações mais efetivas.
Como são afetadas as vidas das
pessoas com deficiência?
As seguintes barreiras contribuem para a desvanta-gem experimentada pelas pessoas com deficiência.
■ Saúde mais precária. Dependendo do grupo e do ambiente, pessoas com deficiên-cia podem apresentar uma grande vulnera-bilidade quanto a condições secundárias e comorbidades evitáveis, distúrbios mentais não tratados, baixa higiene oral, altas taxas de infecção pelo HIV, altas taxas de obesi-dade, e mortalidade prematura.
■ Rendimento escolar inferior. Crianças com deficiência apresentam uma menor proba-bilidade de iniciar a escolarização do que outras crianças não deficientes. Elas também
apresentam menor probabilidade de perma-necerem na escola e de serem aprovadas, assim como menor proporção de continuarem os estudos após terem terminado a escola.
■ Menos ativas economicamente. Pessoas com deficiência apresentam menores índices de empregabilidade do que pessoas não defi-cientes. Mesmo quando empregadas, as pes-soas com deficiência tendem a ganhar menos que seus pares não deficientes.
■ Maiores taxas de pobreza. . Lares de famí-lias com pessoas com deficiência apresentam maiores taxas de pobreza que os lares onde não há membros com deficiência. Como grupo, e em todos os contextos, pessoas com deficiên-cia vivem em piores condições de vida e têm menos posses. A pobreza pode conduzir à deficiência, por conta da má-nutrição, poucos serviços de saúde, e condições de vida e de trabalho perigosas. A deficiência pode con-duzir à pobreza através de perda de ganhos, devido à falta de trabalho ou ao subemprego, bem como através dos custos adicionais gera-dos pela deficiência, tais como gastos extras com médicos, moradia e transporte.
■ Pessoas com deficiência nem sempre con-seguem viver de maneira independente e participar de forma integral em atividades comunitárias. A dependência das soluções institucionais, a falta de vida em comunidade, de acesso aos meios de transporte e a outras instalações públicas, e as atitudes negativas tornam a pessoa com deficiência dependente das demais pessoas e a isola das oportunida-des sociais, culturais e políticas regulares.
Recomendações
A evidência neste Relatório sugere que muitas das barreiras enfrentadas pelas pessoas com deficiên-cia são evitáveis e as desvantagens assodeficiên-ciadas à deficiência podem ser superadas. As nove ações recomendadas a seguir englobam múltiplos aspectos e são guiadas pelas recomendações mais específicas ao final de cada capítulo.
Implementar as recomendações requer o envolvimento de vários setores – saúde, educação, proteção social, trabalho, transporte, moradia – e diferentes agentes – governos, organizações da sociedade civil (incluindo organizações de pessoas com deficiência), profissionais, setor pri-vado, e as pessoas com deficiência e suas famílias. É essencial que os países adaptem suas ações a contextos específicos. Em países com recursos limi-tados, podem ser incluídas algumas ações prioritá-rias, particularmente as que requerem assistência técnica e construção de capacidades, nas estruturas de cooperação internacional (ver Quadro 9.1).
Recomendação 1: Permitir o
acesso a todas as políticas,
sistemas e serviços
Pessoas com deficiência têm necessidades nor-mais – de saúde e bem-estar, econômicas, de previdência social, de aprender e desenvolver conhecimentos e de viver em comunidade. Tais necessidades podem e devem ser atendidas nos programas de integração e serviços. A integração não apenas propicia os direitos humanos das pes-soas com deficiência; é um elemento mais eficaz. Quadro 9.1. Um exemplo internacional de cooperação inclusiva
Em novembro de 2008, o governo australiano lançou a estratégia “Desenvolvimento para todos: rumo a um programa australiano de inclusão da deficiência”. A estratégia marca uma importante mudança na forma como a ajuda é pensada e disponibilizada. O programa Desenvolvimento para Todos foca o aperfeiçoamento do alcance e da efetividade da assistência ao garantir que pessoas com deficiência sejam incluídas, contribuam e tenham benefícios iguais com relação aos esforços de desenvolvimento.
Na preparação da estratégia, a AusAID, agência governamental australiana de ajuda no desenvolvimento, real-izou consultas na maioria dos países em desenvolvimento onde atua, envolvendo pessoas com deficiência, suas famílias, prestadores de cuidados, autoridades governamentais, organizações não governamentais e prestadores de serviços. Cerca de 500 respostas escritas foram recebidas no processo.
Durante as consultas com a equipe da AusAID baseada no exterior – geralmente com pouca experiência em relação as pessoas com deficiência – houve um incentivo no empenho junto a organizações locais de pessoas com deficiência. O envolvimento direto da equipe da AusAID foi um passo importante para o início do processo de construção da compreensão institucional da importância de um desenvolvimento baseado na inclusão do deficiente. Muitos ficaram mais bem informados sobre questões relativas à deficiência e mais confiantes quanto a empregar seu tempo com pessoas com deficiência.
Dois anos após sua implementação, já há sinais inequívocos de que a estratégia está funcionando:
■ Pessoas com deficiência são mais visíveis e desempenham um papel fundamental no processo de tomada de
decisões, garantindo que as políticas e os programas de desenvolvimento australianos sejam delineados para um melhor atendimento de suas necessidades.
■ O suporte australiano está encorajando os esforços de parcerias com os governos, como na Papua Nova Guiné,
Camboja e Timor Leste, em busca de um desenvolvimento nacional mais equitativo, que beneficie todos os cidadãos, incluindo-se aí as pessoas com deficiência.
■ Investimentos em liderança por pessoas com deficiência, juntamente com o suporte de líderes australianos em
âmbito internacional estão ajudando a aumentar a prioridade e os recursos para desenvolvimento inclusivo em âmbito global.
■ Os processos, sistemas e informações da AusAID referentes a programas de ajuda estão mais acessíveis às
pessoas com deficiência. Áreas-chave do programa tais como bolsas de estudo reviram as diretrizes, o que teve como resultado um aumento no número de acadêmicos com deficiência.
A estratégia tem uma abordagem baseada em direitos, é sensível à diversidade das pessoas com deficiência, às questões de gênero, e foca crianças com deficiência.
Capítulo 9 O caminho à frente: recomendações
A integração é o processo pelo qual os gover-nos e outros envolvidos garantem que pessoas com deficiência participem de forma igualitária aos demais em qualquer atividade e serviço dire-cionados ao público em geral, como por exemplo educação, saúde, mercado de trabalho e servi-ços de assistência social. As barreiras para uma participação efetiva precisam ser identificadas e removidas, o que talvez exija mudanças nas leis, políticas, instituições e ambientes.
A integração requer um comprometimento em todos os níveis com as necessidades, devendo ser considerada em todos setores, e incluída na legislação, padrões, políticas, estratégias e planos novos ou já existentes. Adotar um projeto univer-sal e implementar instalações adaptadas consti-tuem duas estratégias importantes. A integração também requer um planejamento efetivo, recur-sos humanos adequados e investimento finan-ceiro apropriado, acompanhado por medidas específicas tais como programas e serviços dire-cionados (ver Recomendação 2) para garantir que as diversas necessidades das pessoas com defici-ência sejam atendidas da forma adequada.
Recomendação 2: Investir em
programas e serviços específicos
para pessoas com deficiência
Além dos serviços visando a integração, algumas pessoas com deficiência podem necessitar de acessos a medidas específicas, como reabilitação, serviços de suporte e treinamento. A reabilitação, que inclui tecnologias auxiliares tais como cadei-ras de roda, próteses auditivas e bengalas, melhora a funcionalidade e a independência. Uma série de serviços de suporte e assistência que estejam bem definidos na comunidade podem atender as necessidades de cuidados, habilitando as pes-soas a viver de forma independente e participar mais efetivamente da vida econômica, social e cultural. Reabilitação e treinamento vocacional podem propiciar oportunidades de trabalho.
Ao mesmo tempo em que há necessidade de mais serviços, também há necessidade de melho-res serviços multidisciplinamelho-res, mais acessíveis,
flexíveis, integrados, e bem coordenados, parti-cularmente nas fases de transição, como entre os períodos de vida infantil e adulta. Os programas e serviços existentes precisam ser revistos e seu desempenho avaliado, e mudanças precisam ser feitas em busca da melhoria de sua cobertura, efetividade e eficiência. As mudanças devem se basear em evidências sólidas, apropriadas em termos de cultura, e de outros contextos locais, devendo ser testadas localmente.
Recomendação 3: Adotar
estratégia e plano de ação para
deficiência em âmbito nacional
A deficiência deve fazer parte de todas as estraté-gias de desenvolvimento e planos de ação. Além disso, recomenda-se a adoção de estratégias e planos de ação específicos com relação à defici-ência em âmbito nacional. Uma estratégia nacio-nal voltada à deficiência estabelece uma visão de longo prazo, consolidada e abrangente para a melhoria do bem-estar das pessoas com deficiên-cia, e deve cobrir a política e as áreas do programa de integração, além de serviços específicos para pessoas com deficiência.
O desenvolvimento, implementação e moni-toramento de uma estratégia nacional devem agrupar uma ampla gama de atores, tais como ministérios governamentais competentes, organi-zações não governamentais, grupos profissionais, pessoas com deficiência e suas organizações repre-sentativas, o público em geral, e o setor privado.
A estratégia e o plano de ação devem ser con-duzidos por uma análise situacional, levando-se em conta fatores como prevalência da deficiência, necessidade de serviços, situação econômica e social, eficácia e lacunas dos serviços disponibi-lizados, e barreiras sociais e ambientais. A estra-tégia deve estabelecer prioridades e ter resultados mensuráveis. O plano de ação operacionaliza a estratégia em curto e médio prazo através da implantação de ações concretas e cronogramas de implementação, definindo objetivos, designando agências responsáveis e planejando e alocando os recursos necessários.
São necessários mecanismos para tornar claras as responsabilidades de coordenação, tomada de decisões, monitoramento e informa-ção regulares, e controle dos recursos.
Recomendação 4: Envolver as
pessoas com deficiência
Pessoas com deficiência normalmente têm uma visão singular de sua deficiência e situação. Na formulação e implementação de políticas, leis e serviços, as pessoas com deficiência devem ser consultadas e ativamente envolvidas.
Organizações de pessoas com deficiência podem necessitar da construção de capacida-des e de suporte para capacitar indivíduos com deficiência e advogar em prol deles. Quando ade-quadamente desenvolvidas e custeadas, podem também exercer um papel de destaque na oferta de serviços, por exemplo, oferecendo informação, suporte de pares, e vida independente.
Em nível individual, pessoas com deficiência fazem jus ao controle de suas vidas e, portanto, devem ser consultadas a respeito das questões que as afetam diretamente – seja com relação à saúde, educação, reabilitação, ou vida em comunidade. Pode ser necessária uma assessoria no processo de tomada de decisões para permitir que os indi-víduos expressem suas escolhas e necessidades.
Recomendação 5: Melhorar a
capacidade dos recursos humanos
As atitudes e o conhecimento de pessoas que tra-balham, por exemplo, com educação, saúde, rea-bilitação, proteção social, trabalho, aplicação das leis e imprensa são particularmente importantes para garantir uma situação de não discriminação e participação.
A capacitação em recursos humanos pode ser aprimorada através de educação, treinamento e recrutamento efetivos. Uma revisão dos conheci-mentos e competências da equipe em áreas rele-vantes pode fornecer um ponto de partida para o desenvolvimento de medidas apropriadas para seu aprimoramento. Um treinamento relevante sobre deficiência, que incorpore os princípios dos direitos
humanos, deve ser integrado aos atuais currículos e programas de certificação. Treinamentos em serviço devem ser dados aos profissionais que atualmente prestam e gerenciam os serviços. Por exemplo, aumentar a capacidade de prestadores de serviços assistenciais primários e garantir a disponibilidade de uma equipe de especialistas, quando necessário, contribuem para a efetividade e disponibilidade de uma assistência médica eco-nomicamente viável para pessoas com deficiência. Muitos países têm escassez de profissionais em áreas como reabilitação e educação especial. Desenvolver padrões de treinamento para dife-rentes tipos e níveis de pessoal de reabilitação pode auxiliar na abordagem da falta de recursos. Há também carência de assistentes sociais e intér-pretes na língua de sinais. Medidas para melhorar o nível de retenção dos profissionais podem ser relevantes em alguns ambientes e setores.
Recomendação 6: Oferecer
financiamento adequado e melhorar
a acessibilidade econômica
Os serviços públicos existentes para pessoas com deficiências são geralmente financiados de maneira inadequada, o que afeta sua disponibi-lidade e quadisponibi-lidade. O financiamento adequado e sustentável dos serviços públicos é necessário para garantir que sejam de boa qualidade e atin-jam o público alvo. A terceirização de serviços, o incentivo a parcerias público-privadas, princi-palmente com organizações sem fins lucrativos, e a desenvolvimento de orçamentos de cuidados orientados ao usuário quando estes são pessoas com deficiências são fatores que contribuem para aperfeiçoar a oferta de serviços.
No desenvolvimento da estratégia nacio-nal de deficiências e planos de ação correlatos, a acessibilidade e sustentabilidade das medidas propostas devem ser levadas em conta junta-mente através de um adequado patrocínio dos respectivos orçamentos. O custo do programa e seus resultados devem ser monitorados e avalia-dos, de forma que soluções mais eficazes e baratas possam ser desenvolvidas e implementadas.
Capítulo 9 O caminho à frente: recomendações
Frequentemente, pessoas com deficiência e suas famílias têm despesas excessivas. Para aumentar a acessibilidade econômica de bens e serviços a pessoas com deficiência, e para com-pensar os custos extras associados à deficiên-cia, sobretudo para as pessoas com deficiência pobres e vulneráveis, as considerações acerca da deficiência devem considerar a expansão da cobertura da previdência social e de saúde, garantindo que pessoas com deficiência tenham acesso igualitário aos serviços sociais públicos e assegurando que pessoas pobres e vulneráveis com deficiência se beneficiem de programas de inclusão direcionados aos menos favorecidos, através da isenção de tarifas de transporte, redução de tributos e taxas de importação para tecnologias assistivas.
Recomendação 7: Aumentar
a conscientização pública e o
entendimento das deficiências
O respeito e compreensão mútuos contribuem para uma sociedade inclusiva. Portanto, é funda-mental melhorar o entendimento público sobre a deficiência, confrontar as percepções negativas e representá-la de forma conveniente. Por exem-plo, as autoridades educacionais devem garantir que as escolas sejam ambientes inclusivos e que tenham uma ética de valorização da diversidade. Os empregadores devem ser encorajados a acei-tar suas responsabilidades com relação aos defi-cientes na equipe.
Coletar informações sobre conhecimento, crenças e atitudes sobre deficiência pode auxiliar a identificar lacunas na compreensão pública e constituir uma ponte por meio da educação e a informação pública. Governos, organizações voluntárias e associações profissionais devem considerar a possibilidade de realizar campanhas de marketing social que mudem atitudes com relação aos estigmas do HIV, doenças mentais e hanseníase. Envolver a mídia no processo é vital para o sucesso de tais campanhas e para garantir a disseminação de histórias positivas sobre pes-soas com deficiência e suas famílias.
Recomendação 8: Aumentar a
base de dados sobre deficiência
Internacionalmente, as metodologias para coleta de dados de pessoas com deficiência precisam ser desenvolvidas, testadas nas diversas cultu-ras, e aplicadas de forma consistente. Os dados devem ser padronizados e passíveis de compara-ção internacional, para possibilitar referências e monitorar os progressos quanto às políticas sobre deficiência e para a implementação da CDPD em âmbito nacional e internacional.
A deficiência deve ser incluída na coleta de dados de âmbito nacional. As definições sobre deficiência devem ser uniformizadas, baseadas na CIF, de forma a permitir a comparação de dados em nível internacional. Conhecer o número de pessoas com deficiência e suas circunstâncias pode aprimorar os esforços dos países para remo-ver barreiras com relação ao problema e fornecer serviços adequados aos deficientes. Como um primeiro passo, os dados do censo populacional podem ser coletados de acordo com as recomen-dações do Grupo Washington nas Nações Unidas para Deficiência e da Comissão de Estatísticas das Nações Unidas. Uma abordagem eficiente e de baixo custo é aquela que inclui questões sobre deficiência ou um módulo específico sobre o assunto em amostras de pesquisas já existentes, como a pesquisa nacional por domicílios, a pes-quisa nacional de saúde, a pespes-quisa social geral, ou a pesquisa sobre a força de trabalho. Os dados devem ser divididos por características popu-lacionais, como idade, gênero, raça e posição econômica, de forma a identificar padrões, ten-dências e informações a respeito dos subgrupos das pessoas com deficiência.
Pesquisas específicas sobre a deficiência podem fornecer informações mais abrangentes com relação às características da deficiência, como prevalência, condições de saúde associa-das, e o uso e necessidade de serviços, como, por exemplo, reabilitação. A coleta de dados admi-nistrativos pode ser uma fonte útil de informa-ções sobre usuários e sobre os tipos, montantes e custos dos serviços, caso identificadores de padrões de deficiência sejam incluídos.
Recomendação 9: Fortalecer e
apoiar à pesquisa sobre deficiência
A pesquisa é essencial para o aumento da com-preensão pública sobre a deficiência, informando sobre políticas e programas a respeito da deficiên-cia e alocando recursos de forma eficiente.
Este Relatório recomenda diversas áreas de pesquisa da deficiência que incluem:
■ o impacto dos fatores ambientais (políticas, ambiente físico e atitudes) na deficiência e como medi-lo;
■ a qualidade de vida e o bem-estar das pessoas com deficiência;
■ barreiras em serviços normais e específicos, e o que funciona para superá-las em diferentes contextos;
■ programas de acessibilidade e projeto uni-versal apropriado para contextos de baixa renda;
■ interações entre fatores ambientais, condi-ções de saúde, e deficiência, e entre deficiên-cia e pobreza;
■ o custo da deficiência e a redução dos custos públicos com os programas para deficientes. A pesquisa requer investimentos focados em capacitação humana e técnica, principalmente em países de renda baixa e média. É necessário que se construa uma massa crítica de pesquisa-dores versados em questões ligadas à deficiência. Os conhecimentos em pesquisa devem ser for-talecidos em uma série de disciplinas, incluindo epidemiologia, estudos sobre deficiência, saúde e reabilitação, educação especial, economia, socio-logia e política pública. O aprendizado interna-cional e as oportunidades de pesquisa, reunindo universidades de países em desenvolvimento e aquelas de países de renda alta e média, também podem ser úteis.
Conclusão
A CDPD estabeleceu uma agenda para a mudança. Este Relatório Mundial sobre a Deficiência documenta a situação atual das pessoas com
deficiência, identifica lacunas no conhecimento e enfatiza a necessidade de mais pesquisas e o desenvolvimento de políticas dirigidas ao assunto. Também traz uma série de recomendações para ações em busca de uma sociedade inclusiva e que permita igualdade de oportunidades para as pes-soas com deficiência, de forma que elas possam alcançar seu potencial máximo.
Transformar as
recomendações em ações
Para implementar as recomendações é necessário um forte comprometimento e ações por parte de um largo espectro de agentes envolvidos no pro-cesso. A função dos governos nacionais é a mais importante no processo, porém há outros envol-vidos que devem ter papel de destaque. A seguir são listadas algumas das ações importantes por parte de todos os envolvidos.
Os governos podem:
■ Rever e revisar a legislação existente e as políticas coerentes com a CDPD; rever e revisar a conformidade e os mecanismos de capacitação.
■ Rever as políticas correntes e políticas espe-cíficas sobre deficiência, sistemas e serviços, de forma a identificar lacunas e barreiras de modo a planejar ações para superá-las.
■ Desenvolver uma estratégia e um plano de ação nacionais sobre deficiência, estabele-cendo linhas claras de responsabilidade e mecanismos de coordenação e monitora-mento entre os diversos setores.
■ Regular o fornecimento de serviços através da introdução de padrões de serviço e o monitoramento e cumprimento da aplicação.
■ Alocar os recursos adequados aos serviços existentes financiados pelo capital público e custear adequadamente a implementação de estratégias e planos de ação nacionais para a deficiência.
■ Adotar padrões nacionais de acessibili-dade e garantir a conformiacessibili-dade das novas edificações, transporte, e informação e comunicação.
Capítulo 9 O caminho à frente: recomendações
■ Introduzir medidas para garantir que pessoas com deficiência estejam protegidas contra a pobreza e que se beneficiem adequadamente dos programas de integração e de diminui-ção da pobreza.
■ Incluir a deficiência nos sistemas nacionais de coleta de dados e fornecer dados separa-dos sobre a deficiência sempre que possível.
■ Implementar campanhas de comunicação para aumentar o conhecimento e entendi-mento públicos sobre deficiência.
■ Estabelecer canais para que pessoas com defi-ciência e outros indivíduos prestem queixas sobre questões de direitos humanos e leis que não foram implementadas ou cumpridas.
Os órgãos das Nações Unidas e organismos de desenvolvimento podem:
■ Incluir a deficiência em programas de auxí-lio ao desenvolvimento, usando uma dupla abordagem (normal e direcionados).
■ Trocar informações e coordenar ações para acordar iniciativas prioritárias para aprender lições e reduzir a duplicação de esforços.
■ Dar aos países assistência técnica visando aumentar a capacidade e fortalecer políti-cas, sistemas e serviços existentes, através, por exemplo, do compartilhamento de boas práticas.
■ Contribuir para o desenvolvimento de metodologias de pesquisas internacionais comparáveis para a coleta e análise de dados relativos as pessoas com deficiência.
■ Incluir regularmente dados relevantes sobre deficientes nas publicações estatísticas.
As organizações de pessoas com deficiência podem:
■ Dar assistência as pessoas com deficiência, de forma a torná-las conscientes de seus direitos e que possam viver de forma independente, bem como permitir o desenvolvimento de suas aptidões.
■ Dar assistência a crianças com deficiência e suas famílias, para garantir inclusão no ambiente educacional.
■ Representar os pontos de vista de seus mem-bros junto aos tomadores de decisões e pres-tadores de serviço de âmbito local, nacional e internacional, e lutar por seus direitos.
■ Contribuir na avaliação e monitoramento dos serviços e colaborar com pesquisadores em trabalhos que possam contribuir para o desenvolvimento dos mesmos.
■ Promover a conscientização pública e a com-preensão por parte dos profissionais acerca dos direitos das pessoas com deficiência, por exemplo, através da realização de cam-panhas, grupos de advocacia e treinamento para que as pessoas com deficiência sejam tratadas como iguais.
■ Conduzir auditorias sobre os ambientes, meios de transporte e outros sistemas e ser-viços para promover a remoção de barreiras.
Fornecedores de serviços podem:
■ Conduzir auditorias de acessibilidade em parceria com grupos locais de pessoas com deficiência, de forma a identificar barreiras físicas e de informação que possam excluir as pessoas com deficiência.
■ Garantir que a equipe seja treinada sobre deficiência de forma adequada, implemen-tando treinamento conforme necessário e incluindo usuários dos serviços no desenvol-vimento e oferta de treinamento.
■ Onde necessário, desenvolver planos de ser-viço individuais em colaboração com pes-soas com deficiência e suas famílias.
■ Introduzir estudos de caso, sistemas de encaminhamento e registros eletrônicos para coordenar e integrar o fornecimento de serviços.
■ Garantir que pessoas com deficiência sejam informadas de seus direitos e dos mecanis-mos para apresentar queixas.
As instituições acadêmicas podem:
■ Remover barreiras ao recrutamento e a parti-cipação de alunos e docentes com deficiências.
■ Garantir cursos de treinamento profissional que incluam informações adequadas sobre deficiência, baseados nos princípios de direi-tos humanos.
■ Conduzir pesquisas sobre a vida das pessoas com deficiência e barreiras incapacitantes, juntamente com organizações de pessoas com deficiência.
O setor privado pode:
■ Promover a diversidade e inclusão no ambiente de trabalho.
■ ■ Facilitar o emprego de pessoas com defi-ciência, garantindo que o recrutamento seja realizado de forma igualitária, que sejam ofe-recidas instalações apropriadas, e que empre-gados que se tornarem deficientes tenham toda a assistência necessária no retorno ao trabalho.
■ Remover barreiras de acesso ao microcré-dito, de forma que pessoas com deficiência possam administrar seus próprios negócios.
■ Desenvolver uma série de serviços de suporte de qualidade para pessoas com deficiência e suas famílias, nas diferentes fases da vida.
■ Garantir que os projetos de construção, como áreas públicas, escritórios, e residên-cias incluam um acesso adequado para pes-soas com deficiência.
■ Garantir que sistemas, serviços e produ-tos TIC sejam acessíveis às pessoas com deficiência.
As comunidades podem:
■ Mudar e melhorar suas crenças e atitudes.
■ Proteger os direitos das pessoas com deficiência.
■ Promover a inclusão e a participação das pes-soas com deficiência nas comunidades.
■ Garantir que os ambientes comunitários sejam acessíveis a pessoas com deficiência, como por exemplo escolas, áreas de lazer e centros culturais.
■ Combater a violência e o bullying contra pes-soas com deficiência.
As pessoas com deficiência e suas famílias podem:
■ Ajudar outras pessoas com deficiência atra-vés de serviços de suporte de pares, treina-mento, informação e aconselhamento.
■ Promover os direitos de pessoas com defi-ciência dentro de suas comunidades, por exemplo, através de auditorias de acessibili-dade, disponibilização de treinamento sobre deficiência, e promoção de campanhas pelos direitos humanos.
■ Envolver-se em campanhas de marketing social e de aumento da conscientização.
■ Participar de fóruns (regionais, nacionais e internacionais) para a determinação de prio-ridades de mudança, influenciar políticas, e dar forma à oferta de serviços.
■ Participar em projetos de pesquisa.
Referências
1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/ law/disabilities-convention.htm, accessed 10 March 2011).
