Citação: J. Pais-Ribeiro (2012). A qualidade de vida e pessoas com doenças crônicas. In:
M.M.Rezende, & M.V.Heleno (Orgs). Psicologia e promoção da saúde em cenários contemporâneos (pp.197-210). São Paulo, Brasil: Vetor. ISBN 978-85-7585-682-63
A QUALIDADE DE VIDA E PESSOAS COM DOENÇAS CRÔNICAS
José L.Pais-Ribeiro (mail - jlpr@fpce.up.pt) Universidade do Porto-Portugal
O sucesso da prática médica nos últimos 50 anos reduziu drasticamente a mortalidade por doenças infeciosas, assistindo-se, em contrapartida, ao crescimento das doenças crónicas (DC). As DC representam 80% de todas as doenças (Rodin & Salovey, 1989) e atingem mais de 50% de todas as pessoas (Sobel, 1979).
A expressão «doenças crónicas» abrange uma grande variedade de quadros, da artrite reumatóide à epilepsia, das doenças cardiovasculares à diabetes, e têm como característica, na expressão de Blanchard (1982), serem doenças que têm de ser geridas em vez de curadas:
ou seja, as pessoas que têm DC podem fazer a vida do dia-a-dia como qualquer outro cidadão, e grande parte deles acaba por falecer de velhice ou de outras doenças, que não da doença crónica que os acompanhou grande parte da vida. A Organização Mundial de Saúde refere as DCs são doenças com uma ou mais das seguintes características: é permanente;
deixa uma incapacidade residual; é causada por alterações patológicas não reversíveis;
requer especial treino do doente para a sua reabilitação; ou pode exigir um tempo prolongado de observação ou seguimento (WHO, 2004).
A sociedade está a envelhecer, ou seja a expectativa de vida à nascença tem aumentado e, quanto mais velhas as pessoas são maior é a probabilidade de ter uma DC, embora elas existam em qualquer idade. Por exemplo, participantes no Medical Outcomes Study entre os 18 e 98 anos de idade, 3% não reportavam condições crónicas, 67% reportavam uma, 30%
duas ou mais condições (Rogers, et al. 1992). Uma investigação Portuguesa com uma amostra nacional representativa entre os 18 e os 75 anos mostra que 52,3% têm pelo menos uma doença diagnosticada (Cabral, da Silva, & Mendes, 2002). Participantes de um estudo Português com mais de 65 anos, 67% têm 6 ou mais condições crónicas, com uma média de 7 (Broeiro, Ramos, Tavares, Cunha, & Amorim, 1995),
Ajustamento
Quando alguém é afetado por uma doença crónica tem que fazer alterações no seu estilo de vida de modo a poder viver o melhor possível com a doença que o vai acompanhar, se não durante toda a vida, pelo menos durante grande parte da vida. Em função das características pessoais e da sua interação como o meio envolvente, social e físico, alguns ajustar-se-ão melhor e mais facilmente do que outros. Estas alterações denominam-se ajustamento ou adaptação, consoante a orientação teórica subjacente à designação: a primeira mais interativa, para designar o comportamento resultante da interação momento a momento com o meio envolvente, a segunda mais estrutural.
“Ajustamento” é um termo do senso comum, utilizado na linguagem de todos os dias. O dicionário diz que ajustamento e adaptação são sinónimos. Em contexto de psicologia, saúde e doenças os dois termos também são utilizados como sinónimos (Park & Folkman, 1997;
Stanton, Revenson, & Tennen, 2007; Taylor, 1983). Na psicologia estes termos podem expressar conceitos mais ou menos sofisticados consoante a orientação teórica que se utiliza.
O interesse pela mudança subjacente ao ajustamento ou à adaptação considera dois aspetos:
a estrutura e o processo. A estrutura refere-se a fatores estáveis tais como a traços de personalidade ou características estáveis do meio ambiente, o processo refere-se às mudanças que vão ocorrendo em consequência das interações, momento a momento, com aquela situação, explicam Lazarus, e Folkman, (1985).
A adaptação ganha relevância com os estudos de Darwin em meados do século XIX.
Charles Darwin explicava como a ligação entre os organismos e o ambiente implicava um ajustamento entre eles, que designava por adaptação evolucionária ou simplesmente
“Adaptação”: Este é o conceito básico da teoria de Darwin. A seleção natural é o mecanismo que explica como as coisas mudam; a adaptação explica porque é que mudam.
Se inicialmente a adaptação ou ajustamento eram vistas numa perspetiva naturalista, determinista, com um pendor dominantemente biológico, principalmente por influência dos estudos de Darwin (1923) que estudava o comportamento governado pelas leis da natureza, isto mudou com a evolução da investigação sobre o comportamento humano. A abordagem naturalista original tendia a esquecer os aspectos psicológicos, mas evoluiu para tomar em consideração, tanto a estrutura física, como as bases orgânicas e funcionais do comportamento, os estímulos do meio ambiente, e também a interação orgânica e funcional entre todos estes componentes. A biologia continuou interessada com os problemas da
adaptação física dos sistemas vivos e, mesmo na psicologia, a perspetiva biológica ganhou importância, como é o caso da adaptação ao stresse nos estudos de Selye (1974).
Mas a psicologia está mais interessada no ajustamento psicológico do que no ajustamento físico. A consciência de si próprio e a capacidade para se interrogar e compreender é um atributo humano único e diferenciador. Processos de motivação, emoção, cognição, e os processos de transação com o meio, são determinantes, tanto na constituição da personalidade, tal como no ajustamento. Lazarus (1961) explicava que a psicologia experimental, numa perspetiva mais próxima da perspetiva naturalista, se preocupava essencialmente com a análise de diferentes funções psicológicas que caracterizam os seres humanos, ou seja, funções enquanto partes do todo, abstrações arbitrárias que integram sistemas organizados. No âmbito do presente estudo interessamo-nos pelo estudo das pessoas como totalidades organizadas, como sistema integrado. Intencional, e não pelas suas partes.
Qualidade de vida
A qualidade de vida (QDV) pode ser considerada expressão de bom ajustamento e como um resultado desejável. No final do século passado Bucher, Guyatt, Cook, Holbrook, e McLister (1999) estabeleciam como orientação para o sistema de saúde que as decisões clínicas se deviam basear em dados recolhidos com metodologia adequada, que examinassem o impacto da terapia em resultados clínicos importantes para os doentes, nomeadamente: QDV, end- points de Morbilidade (como seja os acidentes vasculares cerebrais, ou enfarte do miocárdio); ou a Mortalidade. Ou seja, é agora recomendável que, o sistema de saúde, não só recolha informação sobre a morbilidade e a mortalidade, que foram sempre as áreas de enfoque tradicionais, mas que passassem, também a recolher, a disponibilizar, informação sobre a QDV.
São inúmeras as definições de QDV: Farquhar (1995) divide as definições de QDV em a) definições propostas por especialistas e, b) definições propostas por leigos. De entre as primeiras, as que nos interessam aqui, esta autora considera as seguintes: definições globais;
definições em componentes; definições focadas, e definições combinadas. A literatura apresenta inúmeras definições concetualmente diferentes e com implicações diferentes na avaliação. Umas baseiam-se na sensação de bem-estar outras na satisfação com diversas áreas da vida, outras no diferencial entre o que o indivíduo deseja ou espera ter e o que tem, outras ainda na funcionalidade.
Segundo Wood-Dauphinee e Kuchler (1992), o termo QDVfoi utilizado por volta de 1920 no contexto das condições de trabalho e das suas consequências no bem-estar do trabalhador, tendo, entretanto, desaparecido até à década de 60. Desde essa época a QDV passou a ser considerada, nomeadamente a ser incluída nos documentos fundamentais da maioria dos países como seja por exemplo as constituições dos países como um direito dos povos. Embora a QDV começasse a ser considerad em geral, ou seja, na política e na economia, rapidamente se espalhou para outras áreas, nomeadamente, como referimos antes, para a saúde. É hoje objeto de estudo e de interesse para todos os campos que se interessam pela saúde e doenças como seja, neste caso, a psicologia.
A QDV tornou-se um conceito popular que faz parte da linguagem do homem comum, dos especialistas aos leigos, de gente culta ou inculta. Todos e cada um sabem o que é a QDV. Deste modo é fácil estar-se a discutir sobre a QDV, chegando ou não a acordo, sem que de facto se esteja a discutir um mesmo conceito. Esta popularidade do conceito é um dos principais obstáculos à sua discussão científica. Como afirma McGuire (1991), "todos têm a sua própria ideia do que é a QDV, e é nisso que reside o problema" (p.13). Hermann (1993) refere que sucede o mesmo a este conceito que ao de inteligência e, como neste, a sua popularidade dificulta o seu estudo. Em suma o conceito é complexo e de múltiplas abordagens (Pais-Ribeiro, 2004)
O objectivo do presente estudo é comparar a QDV de pessoas portadoras de doença crónica com pessoas da comunidade do mesmo género e grupo etário.
MÉTODO
Trata-se de um estudo transversal de comparação entre grupos.
Participantes
O estudo inclui dois grupos, Um com população doente, e outro do estudo de comparação.
No estudo com população portadora de doença participaram 629 indivíduos portadores de doença crónica, nomeadamente, diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, esclerose múltipla, epilepsia, obesidade mórbida, cancro e miastenia gravis: 73,3% eram do sexo feminino, A escolaridade média era de 9,81 anos (DP=4,69); 63,1% eram casados ou em união de facto, 25,9%
solteiros, 8,1 % separados ou divorciados, 2,7% viúvos. A idade média do grupo era de 41,27 anos (DP=14,45). As condições de inclusão eram: terem diagnóstico de doença há mais de três anos, terem a doença controlada, terem regressado à rotina de vida habitual:
deveriam ter um nível mínimo de literacia de seis anos, sem limitações cognitivas e idade mínima de 18 anos. O grupo de comparação era o composto por pessoas da comunidade,
incluía 1434 indivíduos, com idade média de 41,66 anos (DP=19,97), 46,4% do sexo masculino, e os dados desta amostra já foram apresentados antes (Pais-Ribeiro, 2005)
Material
Foram utilizados questionários de auto resposta para avaliar as variáveis demográficas e clínicas. Os participantes eram seguidos em hospital público em consultas de rotina para a sua doença, ou pertenciam a uma associação que agrupava o seu grupo de doença. Os dados clínicos da doença estavam disponíveis nos processos hospitalares e eram acessíveis de acordo com as regras e leis em vigor, se/quando necessário, por membros do grupo de investigação, que eram os médicos que seguiam os doentes.
Para avaliar a QDV recorreu-se ao Sort-Form Health Survey com 36 itens, versão 1 normalmente designado por SF-36 (Ware, Snow, Kosinski, & Gandek, 1993). Os 36 itens distribuem-se por oito dimensões (Funcionamento físico, desempenho físico, saúde geral, dor corporal, vitalidade, funcionamento emocional, desempenho emocional, saúde mental) que, por sua vez se agrupam em dois componentes: componente físico e componente mental.
Um dos itens pede para comparar a gravidade da doença com a gravidade há um ano atrás e não é incluído em nenhuma dimensão nem nos componentes. Este questionário é um questionário genérico que se pode aplicar a qualquer pessoa com qualquer doença ou sem doença. A ele juntavam-se itens específicos das doenças que pertencem a questionários já existentes, como seja o utilizado para o estudo da QDV na esclerose múltipla com 54 itens, designado por MSQOL-54, que inclui os 36 itens já referidos do SF-36 mais 18 itens que constituem itens específicos sobre sintomas da esclerose múltipla (Vickrey, Hays, Harooni, Myers, & Ellison, 1995), ou o Epilepsy Surgery Inventory com 55 itens (ESI-55) que inclui os 36 itens mais 19 específicos (Vickrey, et al.1992). Para as restantes doenças adaptou-se o procedimentos anterior juntando itens de sintomas específicos da doença aos itens do SF-36.
No caso do cancro recorreu-se aos itens de sintomas genéricos desta doença que pertencem ao questionário da European Organization for the Research and Treatment of Cancer (EORTC) com 30 itens conhecido por QLQ– C30, na sua versão 3 (Aaronson, et al., 1993).
Entre os 30 itens deste questionário são incluídos nove itens ou dimensões que constituem sintomas genéricos desta doença.
Os dados do estudo do SF-36 com a população da comunidade foram organizados por género e idade de modo a apresentar valores médios de referência para as pessoas, com base na idade e género (Pais-Ribeiro, 2005). No estudo que aqui é discutido utilizaram-se somente os 36 itens comuns a todas as doenças agrupados nos dois componentes, o componente mental e o componente físico.
Procedimento
Os doentes eram abordados no contexto hospitalar ou da associação pelo seu médico, que lhes pedia para participar voluntariamente: se aceitavam contatavam outro membro do grupo de investigação que atuava de acordo com o protocolo de Helsínquia, as leis do país e as regras do hospital, para formalizar o consentimento informado. A resposta ao questionário era confidencial, e decorria após assinarem o consentimento informado que era recolhido e guardado separadamente do questionário de avaliação de modo a que o participante compreendesse que não havia emparelhamento entre o documento assinado e o questionário preenchido. O doente era identificado no questionário por um número de código com oito algarismos que por sua vez era emparelhado com o número mecanográfico que o identifica no hospital para, quando necessário, se poder aceder ao seu processo.
Os participantes procediam ao preenchimento do questionário de forma autónoma e, se necessário contatavam quem recolhia os dados para apoio ao preenchimento.
Posteriormente comparavam-se os valores médios dos grupos de pessoas com as diferentes doenças crónicas com os valores da população da comunidade, por idade e género.
RESULTADOS
O grupo de pessoas com doença crónica mostra que os grupos de pessoas com diferentes doenças varia no que diz respeito a algumas das características demográficas. Relativamente à idade, o grupo de doença com a média de idade mais elevada era o da diabetes tipo 2 com 52,4 anos, seguido do grupo de participantes com cancro com 48 anos e os com obesidade mórbida com 42,83 anos: O grupo de doentes com a média de idade mais baixa era a diabetes tipo 1 com 34,83 anos, seguido da esclerose múltipla com 35,70, o da epilepsia com 36,10 anos e a miastenia gravis com 40,30 anos.
O número de anos de diagnóstico era de 11,93 anos (DP=9,47): o grupo com média mais elevada de anos de diagnóstico era a epilepsia com 19,72 anos, seguido da diabetes tipo 1 com 16,47 anos: o grupo que reportava diagnóstico há menos tempo era o dos participantes com esclerose múltipla com 8,24 anos, seguido dos participantes com diagnóstico de cancro com 7,58 anos.
Relativamente a internamentos 75,5% não reportava internamentos no último ano, 14,7 reportava um internamento, e 5,1% dois internamentos. A classificação da gravidade percebida da doença, numa escala de classificação com 11 pontos, com 11 pontos em que um significava muito grave, 11 nada grave, era para 51,4% a posição intermédia: A média de gravidade percebida era de 6,54. O grupo que percebe a doença como mais grave é a
diabetes tipo 2, com 7,55 seguido da obesidade mórbida com7, 29; o grupo que considerava a doença menos grave era a epilepsia com 4,85, seguida da esclerose múltipla com 6,17.
A correlação entre o número de anos de diagnóstico da doença, gravidade percebida e comparação da gravidade com há um ano atrás, embora estatisticamente significativa, nalguns casos, era muito baixa, variando entre 0,03 e 0,15.
Comparando a QDV avaliada com os dois componentes do SF-36 (componente físico e componente mental), verifica-se que uma percentagem importante das pessoas portadoras de doença crónica reportam melhor QDV que as pessoas da comunidade sem doença, do mesmo grupo etário e género: 44,8% para o componente mental, e 28,2 para o componente físico. Por doença verificam-se diferenças por doença, com exibição de melhores resultados para a doença mental. O grupo de doentes com epilepsia é o que reporta melhores valores de QDV, quer para o componente mental, quer para o componente físico: para o componente mental a percentagem de pessoas epilepsia com valores médios superiores ao grupo de pessoas da comunidade é superior a 50%, e para quase todas as pessoas com doença incluídas no estudo este valor é próximo dos 50% com excepção das pessoas com obesidade mórbida. Este é o grupo de obesidade mórbida é o que reporta piores valores. O componente físico exprime maior variância entre doenças do que o componente mental. Na figura 1 pode-se verificar a percentagem de pessoas que reportam melhor QDV do que o grupo sem doença.
0 10 20 30 40 50 60
diabet 1 diabet 2 escl mult epilep ob.morb cancer miasten.
C.Fisico C.Mental %
Figura 1- Comparação da percentagem de pessoas, por doença crónica que reporta valores superiores nos componentes mental e físico do que os seus contrapartes da comunidade emparelhados por idade e género.
DISCUSSÃO
A QDV enquanto conceito complexo, é um resultado cada vez mais considerado quando se avaliam e eficácia dos tratamentos e a evolução das pessoas portadoras da doença. Os nossos resultados mostram que para as pessoas com doença crónica controlada, perto de metade reporta valores superiores para o componente mental da QDV e, portanto, a outra metade, reporta valores inferiores. Para o componente físico esses valores são substancialmente mais baixos, dominantemente entre os 20 e 30%.
Estes resultados são contraintuitivos no sentido em que seria esperado que pessoas com doença crónica relativamente grave, ou pelo menos relativamente grave segundo as crenças da comunidade, como seja a epilepsia, a esclerose múltipla ou o cancro deveriam sentir-se mal, principalmente no componente mental. Porque é que tal não ocorre? Um dos primeiros estudos a reportar dados deste tipo foi o de Taylor em 1983. Ela explicava a teoria de adaptação cognitiva a qual defende que, quando as pessoas sofrem eventos pessoais graves, tendem a responder com esforços cognitivos adaptativos que lhes permite voltar aos, ou exceder os, seus níveis anteriores de funcionamento psicológico.
O estudo de Shelley Taylor (1983) baseou-se em entrevistas a 78 mulheres com cancer da mama e de seus familiares, umas com bom prognóstico mas outras não. Algumas exprimiam boa QDV após a doença, mesmo que só após alguns anos.
A teoria proposta por esta autora assume que o processo de ajustamento se centra à volta de três temas: Procura de significado da experiência; Domínio do acontecimento em particular, e da vida em geral; Restauração da auto-estima através de avaliações valorativas. Esta perspetiva e estes temas têm orientado a intervenção e o apoio às pessoas com doenças crónicas nos últimos 30 anos.
Quando observamos os nossos dados, podemos reparar que há variações substanciais entre os grupos com diferentes doenças crónicas: por exemplo, as pessoas com diabetes tipo 1 são mais novas e têm o diagnóstico há mais tempo. Ainda entre o grupo de mais novos estão os doentes com esclerose múltipla. Em oposição os grupos com doenças crónicas como a diabetes tipo 2 e o cancro são os com idade média mais elevada. Estas são, simultaneamente, as doenças que percebem a sua doença como mais grave.
Os dados da distribuição das doenças pela idade está de acordo com os dados da epidemiologia.
A investigação sobre o modo como as pessoas se ajustam às doenças crónicas são importantes para a psicologia dado que, porque as pessoas de todas as sociedades atuais estão a envelhecer, e porque quanto mais velho maior é a probabilidade de ter uma doença crónica. Em paralelo com os meios mais eficientes de diagnóstico e de tratamento as pessoas vivem melhor com a sua doença. Ou seja, uma vez que a tecnologia e o conhecimento médicos permitem à pessoas viver mais tempo, mesmo com uma doença crónica, a psicologia precisa de se juntar a este processo para ajudar, para facilitar, a adaptação cognitiva como Taylor (1983) designa este fenómeno.
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