RECI I S – R. Elet r . de Com . I nf. I nov. Saúde. Rio de Janeir o, v.6, n. 1, p.96 - 100, Mar ., 2012 [ w w w .r eciis.icict .fiocr uz.br ] e- I SSN 1981 - 6278
* N ov a s e scr it u r a s e m e dia çõe s e m sa ú de
" Os de sa fios do cu ida do a por t a dor e s de Alz h e im e r " DOI : 10.3395/ r eciis.v6i1.577pt
Edu a r do M ou r ã o V a scon ce los
Psicólogo e cient ist a polít ico, e pr ofessor associado da Escola de Ser viço Social da Univer sidade Feder al do Rio de Janeir o ( UFRJ) . Fez seu dout or ado na London School of Econom ics e pós -dout or am ent o na Anglia Ruskin Univer sit y, Cam br idge, am bas na I nglat er r a. Tem um a hist ór ia de quase 40 anos de m ilit ância polít ica e assessor ia em m ovim ent os sociais e polít icas públicas, par t icular m ent e em saúde m ent al, j unt o aos m ovim ent os de r efor m a psiquiát r ica e ant im anicom ial. Coor dena o Pr oj et o Tr ansver sões, na Escola de Ser viço Social, um pr oj et o int egr ado de pesquisa volt ada par a a saúde m ent al, r efor m a psiquiát r ica e abor dagens psicossociais. É aut or e/ ou or ganizador de inúm er os t r abalhos, livr os e publicações, ent r e os quais se dest acam as colet âneas r ecent es “ Abor dagens Psicossociais” , em 3 volum es ( 2008- 9) , e “ Kar l Mar x e a subj et ividade hum ana” ( 2010) , t am bém em 3 volum es, am bas publicadas pela Edit or a Hucit ec.
E- m ail: em vasconcelos@skydom e.com .br
Sin opse
A Doença de Alzheim er é um a pat ologia neur ológica degener at iva, pr ogr essiva e ir r ever sível, que at inge t oda a fam ília, pois m uda significat ivam ent e o cot idiano fam iliar e t r az for t e r eper cussão em ocional, pr incipalm ent e par a aqueles que assum em a função de cuidador . Com o obj et ivo de t ent ar esclar ecer algum as das incer t ezas que cer cam os fam iliar es dur ant e a evolução da doença, est e docum ent ár io apr esent a infor m ações básicas sobr e m udanças na com unicação e no com por t am ent o, que são os fat or es de m aior im pact o e desest r ut ur ação na fam ília.
Fich a Té cn ica
Vídeo: " Alz h e im e r : m u da n ça s n a com u n ica çã o e n o com por t a m e n t o"
Dir eção, Rot eir o e Pr odução Execut iva: Ther eza Jessour oun
Co- Pr odução: Fiocr uz , Kinofilm es Pr oduções e APAZ- Associação de Par ent es e Am igos de Pessoas com Alzheim er , Doenças Sim ilar es e I dosos Dependent es
Apoio: SMSDC - Secr et ar ia Municipal de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeir o
Dist r ibuição: VideoSaúde - Dist r ibuidor a da Fiocr uz, APAZ, Kinofilm es, Selo Fiocr uz Vídeo e Edit or a da Fiocr uz
Dur ação: 26 m inut os. / Ano de Pr odução: 2011
Est e novo e r ecent e docum ent ár io, lançado no final de 2011, é o segundo escr it o, dir igido e pr oduzido por Ther eza Jessour oun sobr e a doença de Alzheim er . Tr at a- se agor a de um DVD de 26 m inut os, co- pr oduzido pela Associação de Par ent es e Am igos de Pessoas com Alzheim er , Doenças Sim ilar es e I dosos Dependent es ( APAZ) , sediada no Rio de Janeir o, e pela VídeoSaúde – Dist r ibuidor a da Fiocr uz, com o apoio da Secr et ar ia Municipal de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeir o - SMSDC.
A cineast a Ther eza Jessour oun, dir et or a de vár ios docum ent ár ios im por t ant es focados em t em as sociais e sobr e a m ulher , m as ger alm ent e r elegados pela sociedade, acabou t endo sua pr ópr ia hist ór ia pessoal e fam iliar pr ofundam ent e m ar cada pela doença de Alzheim er : sua pr ópr ia m ãe foi por t ador a dest e m al. Buscando ao m esm o t em po exor cizar e dar visibilidade social a essa exper iência t ão dolor osa, Jessour oun lançou em 2007 o docum ent ár io Clar it a , cont ando com sensibilidade e cor agem os desafios dest a convivência com a m ãe, que o pr esent e aut or t am bém r esenhou e r ecom endou com ent usiasm o em ar t igo r ecent e nest e m esm o per iódico ( VASCONCELOS, 2010) . Par ece que não só as inquiet ações pessoais não se acalm ar am , com o t am bém o docum ent ár io m obilizou out r os at or es sociais que at uam com a doença, pedindo bis. Jessour on aceit ou o desafio e dest a vez pr oduziu um film e não biogr áfico, que visa sist em at izar de for m a m ais r igor osa a exper iência pr ofissional e de cuidado dest es at or es, m as com o m esm o nível de sensibilidade e em pat ia com o t em a.
Est e docum ent ár io de Jessour on apr esent a um conj unt o de depoim ent os de pr ofissionais, alguns t r echos com nar r ador a ( a at r iz I nez Viana) e episódios r ápidos de car át er ilust r at ivo com pessoas acom et idas. Todas est as cenas são film adas sem r ecur sos fot ogr áficos, cênicos ou per spect ivas de câm er a ar t ificiais, o que valor iza ainda m ais a exper iência hum ana e o cont eúdo das falas, m as sem t ir ar o m ér it o de Dant e Belut t i, por sua fot ogr afia e oper ação da câm er a sem pr e cuidadosas e com o devido r igor t écnico. O r ot eir o e a edição são pr ecisos, com bom equilíbr io na dist r ibuição do t em po, balanceando a ênfase dada a cada t em a, sem se alongar desnecessar iam ent e em qualquer um deles.
O docum ent ár io se desenvolve a par t ir de depoim ent os de neur ologist as e psiquiat r as conhecidos no cam po, com o José Luis Cavalcant i e Jer son Lacks, ent r em eados ao longo do film e com nar r at ivas infor m at ivas e passagens de casos ilust r at ivos concr et os, de pessoas por t ador as da doença e seus fam iliar es, assist idos pela APAZ. Não podem os deixar de r econhecer a cor agem dest as fam ílias que pr ior izar am a causa m aior da ut ilidade pública e abr açar am a m issão, m esm o que isso significasse um a exposição pública de seus fam iliar es acom et idos. Todos eles for am ident ificados e r eceber am o devido agr adecim ent o nos cr édit os finais.
O docum ent ár io const r ói um a visão sint ét ica, m as didát ica e am pla, das quest ões m ais r elevant es envolvidas na doença e nas est r at égias de seu t r at am ent o e cuidado. Pr ovê infor m ações básicas sobr e suas car act er íst icas neur ológicas, seus sinais e sint om as iniciais, e pr incipalm ent e sobr e seu im pact o par a a fam ília e cuidador es. O r ot eir o de Jessour oun busca seguir a linha do t em po na evolução dos casos, expondo os desdobr am ent os da confir m ação do diagnóst ico, o planej am ent o do t r at am ent o e pr incipalm ent e do cuidado dom ést ico, aler t ando explicit am ent e sobr e a necessidade de car gas com par t ilhadas, par a evit ar a sobr ecar ga sobr e apenas um único cuidador . No seguim ent o, t r at a da evolução lent a e pr ogr essiva da doença e suas fases, e a cr escent e dependência de cuidados de t er ceir os, ger ando necessar iam ent e o at or doam ent o de seus fam iliar es e cuidador es, que por out r o lado pr ecisam r econhecer o seu dir eit o a um a vida pr ópr ia, pessoal e fam iliar saudável. Foca t am bém com sensibilidade alguns sent im ent os m ais com uns da fam ília, com o a culpa, m ost r ando com o as pessoas acom et idas, se bem cuidadas, são felizes e não conseguem per ceber o supost o sofr im ent o ger ado pelo seu est ado. Além disso, o film e é ext r em am ent e út il ao for necer dicas, ao m esm o t em po sim ples e valiosas, de com o lidar com os desafios m ais fr equent es no cot idiano, com o a desor ient ação espacial, a possibilidade de se per der em na cidade, a per da da noção da ident idade pessoal, as dificuldades de com unicação, a possibilidade de desconfor t os e agr essões par a com os cuidador es, as r eações cat ast r óficas, os pr oblem as na alim ent ação e higiene, et c. O docum ent ár io não esquece de lem br ar da im por t ância do acom panham ent o m édico r egular , at ent o à evolução do quadr o e às m udanças necessár ias na m edicação.
difer ent es for m as de expr essão, de com unicação e de cont at o com um a subj et ividade em const ant e m udança, que pr ecisa ser com pr eendida em suas pr ópr ias car act er íst icas e fases difer enciadas. Aí, a com unicação pode incluir o t oque cor por al, a m assagem , a m úsica, o cant o, et c. I sso t em um a im por t ância fundam ent al no r elacionam ent o e na pr odução do cuidado, e Jessour oun cham a a at enção dos cuidador es par a est ar em at ent os a est as difer ent es for m as de expr essão e com unicação com as pessoas acom et idas.
Nest a dir eção, o film e m obiliza t odos os at or es pr esent es par a pr opor cionar o m áxim o de car inho e cuidado dest as pessoas, m as sem negligenciar as necessidades dos cuidador es e fam iliar es. Par a isso, r ecom enda a t e r a pia de gr u po com o um a alt er nat iva eficaz de fala com par t ilhada sobr e os conflit os fam iliar es ant er ior es, sobr e o r esgat e do vínculo com a pessoa acom et ida e os desafios do cuidado, nos m oldes do que é j á ofer ecido na APAZ.
Do expost o acim a, não t enho dúvidas de que o docum ent ár io const it ui um disposit ivo im por t ant e e ext r em am ent e út il em educação em saúde, em um for m at o ideal par a ser divulgado am plam ent e na m ídia e ser apr opr iado na for m ação e educação per m anent e de pr ofissionais, t écnicos e auxiliar es, e pr incipalm ent e de fam iliar es e cuidador es na esfer a dom ést ica.
Ent r et ant o, essa avaliação não pode nos exim ir de levant ar um a t em át ica com plexa e m ult ifacet ada sobr e os quais est e t r abalho de Ther eza Jessour oun pr at icam ent e se cala. A m eu ver , a análise dest e t ópico deve com plem ent ar a r eflexão a par t ir do docum ent ár io, quando usado em educação em saúde, e pr incipalm ent e no planej am ent o e execução de polít icas e pr ogr am as públicos de supor t e a por t ador es de Alzheim er .
Podem os iniciar est a r eflexão dizendo que Jessour on apr esent a em seu film e um a im plícit a v isã o n a t u r a liz a da de fa m ília , da s r e la çõe s de gê n e r o n a pr odu çã o do cu ida do e da dispon ibilida de de ofe r t a de cu ida do n a e sfe r a dom é st ica , que não cor r esponde m ais ao per fil de ocupação, t r abalho, m udanças nos ar r anj os fam iliar es e dem ais t endências dem ogr áficas que ocor r em no país, nem aos avanços nas ciências sociais cr ít icas e nos est udos fem inist as e de gêner o, pelos quais Ther eza Jessour oun cer t am ent e t em enor m e sim pat ia. O m odelo de um a fam ília nuclear t ípica, com r elações conj ugais est áveis, com fam iliar es pr ont os e disponíveis par a assum ir o cuidado de um de seus m em br os cada vez m ais dependent e e fr agilizado, ou capazes de pagar por ser viços de cuidador es pr ofissionais, par ece m ais condizent e com cer t os set or es das classes m édias t r adicionais e das elit es sociais do que da m aior ia dos segm ent os de nossa população.
Assim , vale a pena r epassar r apidam ent e aqui algum as das pr in cipa is t e n dê n cia s de m ogr á fica s qu e pe r pa ssa m a socie da de br a sile ir a , par a poder m os per ceber o gr ande " bur aco" at ual da pr ovisão do cuidado na esfer a dom ést ica par a pessoas dependent es e, ou idosas. Dada a exigüidade do espaço nest e ar t igo, não r evisar em os aqui os indicador es quant it at ivos, que est ão disponíveis nos dados divulgados r ecent em ent e pelo I nst it ut o Br asileir o
de Geogr afia ( I BGE) 1 , r efer ent es aos r esult ados de censo r ealizado em 2010:
assist ência social par a a população idosa, sem o devido cr escim ent o da pr ovisão pública dest es ser viços, que ser iam aqueles accessíveis à m aior ia da população.
b) É cr e sce n t e a pa r t icipa çã o da s m u lh e r e s n o m e r ca do de t r a ba lh o , j á ocupando m ais da m et ade da for ça de t r abalho no país, com a dim in u içã o da dispon ibilida de pa r a pr ov isã o de cu ida do in for m a l de n t r o da s fa m ília s e n a v iz in h a n ça ( ger alm ent e são as m ulher es -esposas, m ães, filhas, nor as - que cuidam ) ( FI NCH; GROVE, 1983; BALBO, 1987; ROSA, 2003) . I sso acont ece sem a devida com pensação na cult ur a m asculina r elat iva a pr odução de cuidados dom ést icos pelos hom ens, ger ando um a cr escent e dem anda por ser viços sociais, educacionais e de saúde, que t am bém não é com pensada pela ofer t a pública dest es ser viços.
c) Assist im os no país a um a m a ior div e r sida de de a r r a n j os se x u a is e dom icilia r e s, novas t ecnologias r epr odut ivas e de planej am ent o fam iliar , m udanças nos papéis de gêner o e nas ident idades sexuais, for t e pr ocesso de individualização, com cr escent es t axas de separ ação conj ugal e de nascim ent os for a das uniões. Os n ov os la ços con j u ga is t e n de m a se r m a is v olá t e is, ou " líquidos" , com o os cham am o conhecido sociólogo Baum an ( 2004; 2007; 2008) , ger ando pou co com pr om isso com o pa r ce ir o e se u s filh os , par t icular m ent e em sit uações que exigem invest im ent o de longo pr azo, ou at enção/ cuidado m ais int ensivo, r efor çando as condições que ger am sit uações de negligência e/ ou violência dom ést ica. Há um a u m e n t o sign ifica t iv o do n ú m e r o de fa m ília s m on opa r e n t a is lide r a da s e pr ov ida s e x clu siv a m e n t e pe la m u lh e r , com m édias elevadas do t ot al de hor as sem anais de t r abalho dom ést ico e t r abalho pr odut ivo. No Br asil, est e t ipo de ar r anj o dom iciliar at inge hoj e cer ca de um t er ço do cont ingent e de fam ílias, m as é ainda m ais difuso nos gr upos sociais popular es. Por out r o lado, não est á havendo um a r ever são significat iva nas ident idades de gêner o na pr odução de cuidado, o que poder ia est im ular os hom ens a assum ir em o papel de cuidador es dent r o da fam ília de for m a m ais m assiva e com pr om et ida. Assim , nest e cont ext o, m ulher es e os poucos hom ens cuidador es t endem a ficar esgot ados, sem t em po e disposição par a o invest im ent o devido na at enção aos fam iliar es com algum a for m a de dependência. No Br asil, t ais fam ílias t endem a apr esent ar m aior es t axas de vulner abilidade social e episódios de negligência e de violência dom ést ica, est a últ im a agor a j á per pet r ados t am bém pelas m ulher es. Em par alelo, há t am bém u m cr e scim e n t o sign ifica t iv o n o n ú m e r o de pe ssoa s qu e m or a m soz in h a s ( fa m ília s u n ipe ssoa is) , par t icular m ent e m ulher es idosas, o que com põe um quadr o de cr escent e vulner abilidade exist encial e social em caso de dem ências, ger ando novas e cr escent es dem andas ao sist em a de segur idade social.
Em sum a, pelo m enos par a efeit o da pr esent e discussão, podem os t ent ar r esum ir est e quadr o dizendo que t em os no Br asil, por um lado, um aum ent o m uit o significat ivo do núm er o de idosos e da pr evalência de dem ências, ent r e as quais a de Alzheim er , e de out r o, ar r anj os dom iciliar es, cult ur as de gêner o e vínculos fam iliar es que apr esent am condições cada vez m ais adver sas par a a pr odução do cuidado a pessoas dependent es na esfer a dom ést ica. I sso se dá em um cont ext o de polít icas neoliber ais que pr ovocam um clar o desinvest im ent o em polít icas sociais, par t icular m ent e em saúde e assist ência social, que em out r a conj unt ur a m ais favor ável poder iam em t ese com pensar par cialm ent e as t endências indicadas acim a. Est e quadr o at inge pr incipalm ent e a m aior ia das classes popular es no país, que t êm dificuldades de acesso aos planos pr ivados de saúde, aos pr ogr am as de hom e car e ou à cont r at ação de t r abalhador es de cuidado dom ést ico, est r at égias usadas pelas classes m édias e elit es sociais. Em con t e x t os com o e st e s, u m a pe lo v olu n t a r ist a , n a t u r a liz a do e de scon t e x t u a liz a do à pr odu çã o de m a ior cu ida do e a t e n çã o pa r a com n ossos idosos, se m con side r a r a s con diçõe s de pr odu z i- los, a ca ba a u m e n t a n do a ca r ga sobr e os cu ida dor e s, ge r a lm e n t e m u lh e r e s ( qu e sã o a s qu e e fe t iv a m e n t e cu ida m ) , a u m e n t a n do a in da m a is a e x plor a çã o de gê n e r o . É pr eciso lem br ar que est e pr ocesso de explor ação t em um gr au de visibilidade social m uit o baixo, pois ocor r e na esfer a pr ivada dos lar es, e se sust ent a em int er pelações psíquicas, ét icas, r eligiosas e de gêner o pr ofundas, e por t ant o, suas am bigüidades, conflit os e r aivas r epr im idas pr ovocam nas cuidador as, par a além da m aior car ga de t r abalho e do sacr ifício de seus pr oj et os de vida pessoais, um elevado nível de aut o- culpabilização, de m ais est r esse e sofr im ent o psíquico, par t icular m ent e de depr essão.
nas necessidades em saúde, dos idosos e dos vár ios t ipos de por t ador es de necessidades especiais.
Podem os t am bém apont ar algum as con se qu ê n cia s de st a r e fle x ã o pa r a a s a ssocia çõe s de por t a dor e s de doe n ça s cr ôn ica s , com o a APAZ. Há vár ias m odalidades de associações dest e t ipo no país, com o indicado em pesquisa r ecent e ( VASCONCELOS, 2008; VASCONCELOS; BRAZ, 2010) , m as ger alm ent e as associações independent es, não vinculadas a ser viços públicos, são cr iadas e m ant idas por fam ílias das classes m édias t r adicionais, que possuem os recur sos econôm icos, cult ur ais e algum t em po livr e par a buscar r ecur sos e sust ent ar a or ganização e suas at ividades- fim , na m aior ia das vezes volt adas par a os m em br os de suas pr ópr ias fam ílias e com unidade m ais pr óxim a. Assim , est as associações t endem a t er algum a dificuldade par a per ceber as necessidades m ais am plas e o pont o de vist a das classes popular es, r elacionadas à pr odução do cuidado em um cont ext o de difícil acesso a ser viços públicos de saúde, educação e assist ência social, de ar r anj os fam iliar es m ais fr ágeis e volát eis, e de um a agenda m ais am pliada de disposit ivos e lut as sociais necessár ias par a o efet ivo supor t e à fam ília e cuidador es da m aior ia da população do país. No ent ant o, há alguns exem plos dest e t ipo de associações no país ( VASCONCELOS, 2008) que cam inham na super ação dest as lim it ações, dem onst r ando que podem cr escer em seu nível de consciência social e polít ica e passar a advogar por necessidades e lut as ligadas aos int er esses da m aior ia da população, bem com o par t icipar at ivam ent e dos disposit ivos de cont r ole social, com o os conselhos dist r it ais, m unicipais, est aduais e at é m esm o nacionais dest as polít icas.
Est as obser vações cr ít icas não t ir am de for m a algum a o gr ande m ér it o da iniciat iva de Ther eza Jessour oun e dos t r abalhos da APAZ, com o assinalei acim a. Apenas pr opom os que, em sociedades per ifér icas e sem i - per fér icas com o a br asileir a, quaisquer apelos ao m aior cuidado dom ést ico hoj e, com o nos faz Jessour oun, sej a em docum ent ár ios ou em qualquer disposit ivo de educação em saúde, ou no planej am ent o e gest ão de pr ogr am as e ser viços, dever iam ser acom panhados por um a r eflexão sobr e os t em as indicados acim a. E não há j eit o de discut i- los, sem cham ar a t odos os que t êm com paixão pelo Out r o, par a se j unt ar em às necessár ias lut as sociais que t em os que t r avar , na conquist a de um a assist ência int egr al e efet iva em saúde, educação e assist ência social de car át er público.
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Associação de Par ent es e Am igos de Pessoas com Alzheim er , Doenças Sim ilar es e I dosos Dependent es ( APAZ) -
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Kinofilm es ( Ther eza Jessour oun) - E- m ail: kinofilm es@uol.com .br
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N ot a s
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