Grupo de Pais de Crianças Autistas na Instituição AMA (Associação dos Amigos do Autismo) – Ribeirão Preto, São Paulo
Juliana DUARTE
Resumo
O presente trabalho tem o objetivo de mostrar o trabalho realizado pela AMA-RP (Associação dos Amigos do Autismo) com crianças, adolescentes e adultos portadores do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Ribeirão Preto. Defende a importância do trabalho com os pais, os efeitos que o grupo proporciona sob olhar da teoria psicanalítica mostrando as dificuldades de interação com seus filhos, e, quando possível o fortalecimento do vínculo como contribui na melhora desses casos.
A Associação de Amigos do Autismo (AMA-RP) é uma associação civil, sem fins lucrativos, que desde outubro de 2012 é reconhecida como escola de educação especial, atuando também nas áreas de assistência e saúde.
Ao todo, são 78 alunos, com idade de três a trinta e cinco anos que frequentam a Associação de duas a três vezes por semana.
Atualmente, os atendimentos são interdisciplinares, divididos em oficinas terapêuticas: de terapia ocupacional, atendimento fonoaudiológico, oficina de alfabetização, aulas de educação física, atividades de pedagogia em salas de aulas, atendimentos de fisioterapia, atendimentos psicológicos às crianças e grupos terapêuticos com os pais ou responsáveis, sendo que, os atendimentos psicológicos individuais e os grupos terapêuticos seguem orientação psicanalítica.
As atividades interdisciplinares acontecem de segunda a quinta feira, sendo que, nas sextas feiras no período matutino não recebemos alunos, com o objetivo de realizar atividades coordenadas pela psicóloga com toda a equipe pedagógica. São realizados grupos de leitura, discussão de filmes, supervisão com profissionais de fora da Associação e uma vez por mês grupos operativos com a equipe pedagógica. Já no período vespertino, os alunos vão para a Associação e são realizadas atividades lúdicas com todos os alunos juntos coordenados pelos setores da Educação Física e Terapia Ocupacional.
Há mais ou menos oito anos, a Associação iniciou um processo de mudança quanto a abordagem utilizada para o tratamento dos alunos. Por muitos anos eram utilizados métodos exclusivamente comportamentais, pois acreditava-se que somente assim poderiam obter algum desenvolvimento e melhora do quadro da pessoa portadora do Transtorno do Espectro Autista. Os principais materiais utilizados eram o TEACCH (Tratamento e educação para crianças com autismo com distúrbios correlatos da comunicação) e o PECS (Sistema de Comunicação por Figuras). Através desses recursos, observou-se algum ganho de autonomia e independência dos alunos, porém,
só era possível realizar as atividades propostas se fosse apresentado o quadro de figuras, o que foi nos deixando incomodados, pois não era uma atividade aprendida, e sim, um treino associativo de habilidades. A partir daí, iniciou-se todo um processo de mudança dentro da Instituição.(Não quero que dê a entender que uma abordagem é melhor que a outra, ou que os métodos comportamentais não ajudaram e ajudam até hoje. Algumas vezes nos casos mais graves ainda usamos algumas figuras e também usamos da previsibilidade, ou seja, o que será feito ao longo do dia para que o aluno consiga executar as atividades)
Inicialmente, as mudanças ocorreram em relação ao olhar dos próprios profissionais da Instituição para os alunos, pois, durante muitos anos, acreditava-se ser possível uma aprendizagem somente através do treinamento com figuras e usando muito pouco a linguagem, em seguida, passou-se a acreditar que cada um é único, com sua individualidade, com suas potencialidades assim como suas dificuldades, porém, acredita-se que todos os portadores do Transtorno do Espectro Autista pode se desenvolver e se beneficiar através dos cuidados, orientações e escuta psicanalítica.
Atualmente, penso, que todos os profissionais da Instituição, com ou sem formação superior são atravessados pela psicanálise. É possível uma comunicação numa mesma linguagem entre toda a equipe. (Aqui, gostaria de falar, que toda a equipe da instituição, seja equipe técnica, os professores, funcionários da limpeza e RH acreditam que com a mudança os alunos evoluíram de uma maneira melhor, com mais qualidade de vida, com mais autonomia e independência).
Hoje em dia, o processo de entrada na AMA-RP inicia-se através de uma avaliação psiquiátrica que pode ser feita dentro ou fora da Instituição, seguida por uma avaliação psicopedagógica. Estando dentro do Transtorno do Espectro Autista, o aluno poderá iniciar seu tratamento, mediante a existência da vaga. A divisão das salas ocorrem mais sob o aspecto das funcionalidades e potencialidades de cada um do que com a idade cronológica, o que, ao longo do tempo essa divisão pode mudar. Em cada sala de aula há no máximo seis alunos, contando com um pedagogo para um ou dois alunos.
Dada a entrada na AMA-RP é realizada com toda equipe técnica uma anamnese com a família ou responsável e inicia-se o trabalho de acolhimento e orientações aos mesmos.
Desde a entrada na Instituição, é oferecido a família a possibilidade da participação dos grupos terapêuticos semanais, grupos de alongamento e relaxamento e se necessário conversas e orientações individuais.
Também, ao final de cada semestre são organizadas reuniões de pais a fim de deixá-los informados sobre a evolução e dificuldades de cada um, e, também, um momento de aproximação entre a equipe e os familiares que frequentam a Instituição.
Concomitante há esses programas, há uma preocupação muito grande a respeito da escolaridade desses alunos que estão incluídos ou não na rede regular de ensino. Ao longo do trabalho foram sendo realizadas algumas parcerias com as escolas regulares a fim de ajudar esses alunos no processo de inclusão. O objetivo maior, não é a alfabetização em si, mas, que na escola regular de ensino esses alunos possam conviver com outras pessoas com outras síndromes ou não, da mesma idade cronológica, possam
respeitar outras regras, conviver em outros meios sociais, para que assim, possam desenvolver capacidades de lidar com o mundo externo.
GRUPO DE PAIS DE CRIANÇAS AUTISTAS
Este grupo é realizado com pais ou responsáveis dos alunos da AMA-RP (Associação de Amigos do Autismo-Ribeirão Preto/SP), que atende crianças, adolescentes e adultos com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Sabendo que o autismo é um transtorno que afeta desde muito cedo os vínculos parentais, é observado nessas famílias uma ambivalência de sentimentos muito grande em relação aos seus filhos; um vínculo simbiótico e uma rejeição claramente expressada. Como exemplo, ataques agressivos nos momentos de separação, como a entrada na escola, a mudança de um para outro ambiente.
Assim, o grupo tem como objetivo ouvir os pais e tentar possibilitar a abertura de um espaço, interno e externo, para conversarem sobre suas experiências comuns ou não, acreditando que assim terão maior reconhecimento de si e do seu lugar parental.
Penso, que essa negação autística é algo bem intenso e dolorido vivido pelos pais, pois, em muitos momentos seus filhos não os olham nos olhos, não os escutam, não cumprem alguns combinados e não correspondem a suas comunicações, ou seja, não podem reconhece-los em seus lugares parentais, na tarefa de educá-los.
Estas características do Autismo foram muito estudadas e discutidas por Frances Tustin (1986), mais recentemente por Anne Alvarez (1994) entre tantos outros psicanalistas.
Ter esse grupo, é como uma tentativa de fazer surgir e ampliar o pensamento desses pais, possibilitando a chance de um desenvolvimento mental dos mesmos. A ênfase deste trabalho, é a relação dos vínculos dos pais com seus filhos, e um olhar cuidadoso nos momentos de separação entre eles, pois em alguns momentos que essa separação ocorre, a sensação é de um derretimento, como se o filho fosse se desmanchar sem a mãe por perto. Assim, esse trabalho com os pais auxilia também o desenvolvimento de seus filhos, facilitando os vínculos familiares.
Quando iniciei como coordenadora do Grupo de Pais, este, já era um grupo que estava funcionando há alguns anos, então quando iniciei já tinha algumas regras estabelecidas.
Por algum tempo, senti o grupo bem disperso e distante de mim, tinha a sensação que estavam ali obrigados, pois caso contrário levariam advertência e seus filhos não estudariam mais lá. Fui fazendo algumas tentativas de aproximação e cada um reagia a sua forma. Nesse período conversamos muito sobre a troca de psicóloga, estes pais vivem uma constante ameaça de abandono, pois geralmente as psicólogas ficam na Instituição por um período de mais ou menos dois anos. A cada férias, até com um certo humor escuto: “Mas você não vai abandonar a gente né”.
Aos poucos essa dinâmica foi se modificando, o vínculo se fortalecendo e atualmente o grupo está mais estruturado e participativo.
No início, penso que minhas propostas de reflexão não eram aceitas, não por uma recusa, mas hoje acredito que por uma falta de condição interna de refletir, de
pensar. Acredito que durante algum tempo, ao invés de ser um grupo terapêutico, éramos um grupo catártico, um lugar para despejar, depositar os conteúdos que eram tão urgentes a cada semana. Para que haja a reflexão é necessária uma condição de compreensão de si e do outro, um espaço de busca para novos significados, para depois surgir um novo pensamento.
Durante muitos encontros compartilhávamos a estranheza, o inusitado, o primitivo. No começo era tomada por um grande desconforto e angústia pensar uma relação parental tão enlouquecida. Houve momentos, que eles pareciam competir entre si quem tinha o filho mais entranho, ou até o “mais autista”.
Passado esse mal estar, pude me aproximar mais do grupo, de toda essa estranheza, dessas mentes com funcionamento mais primitivo, e assim, consegui “entrar um pouco no mundo” em que eles estavam me apresentando. Aos poucos, cenas nunca imaginadas por mim, como: trancar a geladeira e todos os ármarios da cozinha com cadeados para que não coma carne crua, foram tomando um outro tom, ou então que a solução para que a mãe continuasse a levar seu filho pra escola sem o pavor de apanhar (como inúmeras vezes isso aconteceu) era com contenção nos braços. Penso, que cenas como essas ao serem ditas e compartilhadas, aos poucos ia aliviando toda dor e sofrimento que a situação causava. Quando uma mãe escuta de outra, soluções como colocar os cadeados na geladeira na tentativa de conter toda voracidade de seus filhos ou o uso de uma contenção física para seu filho há um alívio da culpa e a sensação de puro fracasso diminui. Aos poucos riam dessas dores e se fortaleciam para perceber que além de amados, em muitos momentos seus filhos não pareciam humanos.
Foi possível também, ali juntas, perceberem toda a dificuldade de aprender de seus filhos, e não por preguiça, falta de obediência ou até mesmo porque são “burros”. Sentiam muitas vezes que não tinha o que ser feito, não adiantava ensinar pois naquele momento eles não iriam aprender. E assim, mais dores para conter, mais frustrações para esses pais, pois o que fazer quando seus próprios filhos se negam a aprender?
Nomear todos esses sentimentos ambivalentes nos ajudou a fortalecer vínculos o que propiciou a reflexão e o pensamento. Como já dizia o poeta “Sonho que se sonha só é só um sonho que se sonha só. Sonho que se sonha junto é realidade”.
A partir desse momento começa a abrir um espaço novo, o de reflexão. As histórias mais dificieis e dramáticas começaram a surgir, como tantos maridos que foram embora ao receber o diagnóstico de seus filhos, ou como eles são olhados e recebidos em qualquer local público junto com seus filhos, principalmente nas escolas, até mesmo a mãe que leva um chumaço de cabelo próprio que foi arrancado pelo filho na noite anterior.
Ouço sobre os temas que vão surgindo, ajudo quando surge algum tema mais urgente, proponho conversas e reflexões sobre assuntos sem ser o autismo (o que nem sempre é aceito por eles) na tentativa de ajudá-los a pensar as próprias angustias. Observo que são nesses momentos em que surge uma dificuldade maior em participar dos nossos encontros, e, então sugiro conversarmos sobre o porquê das faltas, dos atrasos ou até mesmo subir para o grupo com revistas de compras, ou então, ir fazer as compras do mercado no mesmo horário do grupo.
Somente de uns tempos pra cá é que tem sido possível pensar sobre isso, inicialmente eles diziam que aquele era o único horário para fazer suas compras, ou de ver uma revista, e aos poucos fui mostrando concretamente que nossos encontros tem a duração de uma hora e que eles ficam esperando seus filhos por quatro horas de duas a três vezes por semana ou então quando subiam com algo para se distrair, como a revista ou comida não era possível estar presente e disponível a novos pensamentos.O objetivo é que as resistências não paralisem os pensamentos.
Acredito, que aos poucos foram percebendo algumas dificuldades de estarem ligados ao grupo, e, hoje em dia, sinto que o grupo é um lugar importante de troca, de encontro, de possibilidade de novos pensamentos, de poder sentir raiva e ódio, também de compartilhar conquista e momentos de descontração e brincadeiras. Sinto o esforço que há em cada um à sua maneira de estar ali naquela hora podendo compartilhar e pensar novas formas de viver e estar com seus filhos.
Referências Bibliográficas
ALVAREZ, A. Companhia Viva. Porto Alegre: Artes Médicas, 1994.
TUSTIN, F. Barreiras autistas em Pacientes Neuróticos. Porto Alegre: Artes Médicas, 1986.
