Imunodeficiência Primária no Brasil
São Paulo, fevereiro 20131. Aumento do numero de diagnóstico de PID
1. Suporte de atendimento aos pacientes existentes e futuros
• Centros de apoio regionais
• Centro de referencia Doenças raras
Intensificar o diagnóstico e o conhecimento sobre o correto tratamento da Imunodeficiência Primária, por meio da
mobilização da sociedade civil, da imprensa, dos médicos e de outros formadores de opinião.
Melhorar a qualidade de vida dos pacientes e contribuir para que o convívio com a doença seja o mais
habitual possível.
Novos nucleos da ABRI regionais
Ciclo de palestras
“Doenças raras e as deficiências”
• Itaquaquecetuba• Mogi das Cruzes • Barueri
• Riberão Preto
• São Jose dos Campos • Sorocaba
• Bebedouro • Campinas
Revista da VIVI
• Novos materiais:Poster 10 sinais alerta Poster da JMF
10 sinais de
alerta
Intensificar o diagnóstico e o conhecimento sobre o correto tratamento da Imunodeficiência Primária, por meio da
mobilização da sociedade civil, da imprensa, dos médicos e de outros formadores de opinião.
Melhorar a qualidade de vida dos pacientes e contribuir para que o convívio com a doença seja o mais habitual possível.
Novos nucleos da ABRI regionais
Encontro Nacional de Pacientes com Imunodeficiência Primária 27 de Abril Campinas Horário: 8:30h às 13:00h Inscrições on line : contato@abri.com.br www.abri.com.br
Rua Rua Tessália Vieira de
Camargo 126. CIDADE UNIVERSITÁRIA ZEFERINO VAZ. Campinas SP. Local: UNICAMP ANFITEATRO I - LEGO da Faculdade de Ciências Médicas - FCM-UNICAMP apoio
Intensificar o diagnóstico e o conhecimento sobre o correto tratamento da Imunodeficiência Primária, por meio da
mobilização da sociedade civil, da imprensa, dos médicos e de outros formadores de opinião.
Melhorar a qualidade de vida dos pacientes e contribuir para que o convívio com a doença seja o mais
habitual possível.
Novos núcleos da ABRI regionais
Conseguir nas diferentes instâncias governamentais envolvidas com a saúde pública a disponibilização gratuita do exame
Subpopulação de Linfócitos para o correto diagnóstico da IDP.
Colaborar com o projetos do BRAGID e LAGID, de forma a
potencializar os resultados.
Colaborar com grupos internacionais de pacientes IPOPI
Consolidar a ABrI como referência em IDP no Brasil,
posicionando-a como porta-voz e articuladora de mudanças no atual cenário.
Suporte de atendimento aos pacientes existentes e futuros
Petições
• Exames laboratoriais
• Imunoglobulinas continua • Transporte assistencial
Ações governamentais
• PB- Resposta confirmativa que não faltara Imunoglobulina
• Hospital irá disponibilizar exames laboratoriais para diagnóstico de IDP
Conseguir nas diferentes instâncias governamentais envolvidas com a saúde pública a disponibilização gratuita do exame
Subpopulação de Linfócitos para o correto diagnóstico da IDP.
Colaborar com o projetos do BRAGID e LAGID, de forma a
potencializar os resultados.
Colaborar com grupos internacionais de pacientes IPOPI
Consolidar a ABrI como referência em IDP no Brasil,
posicionando-a como porta-voz e articuladora de mudanças no atual cenário.
Suporte de atendimento aos pacientes existentes e futuros
Pesquisa
• Avaliação da população de pacientes com IDP espalhada pelo Brasil
• Total = 162 • Estados = 15 • Cidades = 65
• Você possui Computador? 116 • Você tem Plano de saúde? 74
Pesquisa
Você acha que houve um atraso entre a sua suspeita inicial de Imunodeficiência primária e seu diagnóstico formal?
Sim - Atraso significativo 66 Sim - Atraso menor 26 Não sei 36 pessimista 35
Pesquisa
O estado de saúde do paciente antes de iniciar o tratamento ou infusão de imunoglobulina era: Excelente 2 Muito boa 1 boa 26 fraca 58 pobre 39 Muito pobre 36
Pesquisa
Poderia descrever o estado de saúde atual do paciente como:
Excelente 17 Muito boa 47 boa 69 fraca 17 pobre 7 Muito pobre 5
- O paciente ja foi tratado com imunoglobulina intravenosa (IVIG) ou imunoglobulina subcutânea (SCIG) de forma regular?
Sim 119
O paciente esta sendo tratado com imunoglobulina intravenosa (IVIG) ou imunoglobulina subcutânea (SCIG) ?
Sim 117
Pesquisa
Ha Quanto tempo (em anos) você recebe a sua terapia atual com imunoglobulina?
> 5 anos 60 Não sabe 9
Até 2 anos 30 35%
Até 1 ano 23 27%
•Recebe gama 1X/mês = 99 pacientes
Pesquisa
Você está satisfeito com o desempenho de sua terapia atual com imunoglobulina:
Completamente Satisfeito 38 satisfeito 56 indiferente 16 insatisfeito 2 Totalmente insatisfeito 4
• Você diria que a sua terapia atual com
imunoglobulina melhorou a minha saúde:
• >5 = 118 • >8 = 105 • <4 = 4
Pesquisa
De um modo geral, quanto otimista é a sua perspectiva sobre a vida, vivendo com Imunodeficiência Primária nos próximos 5 anos?
Muito otimista 86 otimista 49 indiferente 20 pessimista 2 Muito pessimista 1 vazias 4
Conseguir nas diferentes instâncias governamentais envolvidas com a saúde pública a disponibilização gratuita do exame
Subpopulação de Linfócitos para o correto diagnóstico da IDP.
Colaborar com o projetos do BRAGID e LAGID, de forma a
potencializar os resultados.
Colaborar com grupos internacionais de pacientes IPOPI
Consolidar a ABrI como referência em IDP no Brasil,
posicionando-a como porta-voz e articuladora de mudanças no atual cenário.
Suporte de atendimento aos pacientes existentes e futuros
Participação em Congressos
• Curso Nestlé de Pediatria
• Congresso Brasileiro de Alergia e
Imunopatologia – ASBAI( distribuição de material e adesão de novos médicos)
• Congressos internacionais IPOPI –ESID / LASID
Parceria Portugal
• Tradução de materiais 1. Tratamentos para as
imunodeficiências primárias: um guia para doentes e suas famílias
2. Mantenha-se
saudável! Um guia para doentes e suas famílias
Newsletter IPOPI
• Artigo sobre novo centro de IDP em João Pessoa
• Projeto de questionário eletronico online com os diferentes grupos de pacientes pelo mundo
Selo Folha Amarela
• Adesão de um selo de Sustentabilidade desenvolvido pela ABRI
www.folhamarela.com.br
Conseguir nas diferentes instâncias governamentais envolvidas com a saúde pública a disponibilização gratuita do exame
Subpopulação de Linfócitos para o correto diagnóstico da IDP.
Colaborar com o projetos do BRAGID e LAGID, de forma a
potencializar os resultados.
Colaborar com grupos internacionais de pacientes IPOPI
Consolidar a ABrI como referência em IDP no Brasil,
posicionando-a como porta-voz e articuladora de mudanças no atual cenário.
Suporte de atendimento aos pacientes existentes e futuros
Semana mundial IDP
• http://www.worldpiweek.org/
Alavancar a discussão pública a respeito da IDP e suas implicações nos âmbitos social e governamental.
Monitorar a disponibilidade de medicamentos, ajudando os pacientes a não se acomodarem a essa situação.
Suporte de atendimento aos pacientes existentes e futuros
Politicas publicas
• Dia Da Imunodeficiência Primária • Centro de doenças Raras
• Teste do Pezinho
Alavancar a discussão pública a respeito da IDP e suas implicações nos âmbitos social e governamental.
Monitorar a disponibilidade de medicamentos, ajudando os pacientes a não se acomodarem a essa situação.
Suporte de atendimento aos pacientes existentes e futuros
