Relato de experiência da família da criança com Transtorno do Espectro Autista
Brenda Pereira¹; Meire Luci da Silva²
1
Terapeuta Ocupacional. Residente no Programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde Mental da Faculdade de Medicina de Marília
(FAMEMA).
²
Professora Assistente Doutora do Departamento de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Estadual Paulista (UNESP) e Tutora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde Mental da Faculdade de
Medicina de Marília (FAMEMA).
A gravidez é um período marcado por muitas transformações físicas, hormonais, psicológicas, emocionais, ocupacionais e sociais para mulher, período este então, marcado por muitas intensidades. Nesta época há a criação de muitas expectativas e afloramento de pensamentos e sentimentos em torno do que está por vir. Para mulher, que na maioria das vezes já tem seus papéis socio-ocupacionais já delineados, surge à aquisição de um novo papel, ser mãe. É durante a gravidez que se inicia a construção da imagem mental do filho e, geralmente baseada na relação dos pais, expectativas, sentimentos e disponibilidade afetiva (STERN, 1997, MACCOBY, 2002).
Desde o inicio da gravidez, há uma projeção psicológica dos pais, muitas vezes fantasiando sobre o sexo do bebê, o desempenho na escola, a carreira e a orientação sexual que irão ter (FIAMENGHI; MESSA, 2007).
Na maioria das vezes, os pais acompanham ansiosamente o nascimento e desenvolvimento do bebê, vivenciando e conferindo todos os acontecimentos ditos “normais” de cada etapa deste desenvolvimento. A detecção de quaisquer déficits ou atrasos em alguma etapa, já é sinônimo de apreensão, preocupação e angústia. Famílias que recebem o diagnóstico de um filho com deficiência faz com que experiências inesperadas e fora das expectativas criadas durante do período de gestação, alterem planos e as novas expectativas dos pais em
relação ao cuidado com o filho e novas necessidades (FIAMENGHI; MESSA, 2007).
O impacto de ter um filho diagnosticado com autismo, bem como todas suas consequências, quando não são bem elaboradas pela família, pode constituir como fator de estresse culminando muitas vezes, no desequilíbrio familiar.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (1993) através da Classificação Internacional das Doenças (CID-10), o Transtorno do Espectro do autismo (TEA) faz parte do grupo dos Distúrbios Globais do Desenvolvimento considerando déficits cognitivo, linguístico e motivacional. Também faz parte do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais (DSM-5, 2013), sendo caracterizado por déficits significativos e persistentes na comunicação social e nas interações social e padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou aderência a rotinas, podendo estar presentes no início da infância, ou até que as demandas sociais excedam o limite de suas capacidades.
As características clínicas do TEA afetam as condições físicas e mentais do indivíduo, aumentando a demanda por cuidados e, consequentemente, o nível de dependência de pais e/ou cuidadores.
Segundo a literatura ao receber o diagnóstico de um filho com autismo, a família vivenciará o luto e perda da fantasia do filho perfeito e sadio, bem como de todas suas expectativas e fantasias em relação a este. Para tanto, o suporte emocional aos familiares é de extrema importância durante este processo, pois mediante os novos desafios, estes terão que ajustar seus planos e expectativas quanto ao futuro, reorganizar seus valores, papéis, objetivos e planos de vida futuros.
Ressalta-se que além do suporte emocional também é importante a estruturação de uma nova rotina familiar, pois mediante a percepção das limitações e dificuldades do filho, os pais sentirão a necessidade de adaptação e criação de estratégias para promoção e desenvolvimento de cuidados específicos, a fim da propiciar a este filho, um ambiente familiar inclusivo. (AMIRALIAN, 1986; SILVA e DESSEN, 2001).
Este trabalho tem como objetivo relatar a experiência como familiar de uma criança que esta no quadro de transtorno do espectro autista, trazendo percepções e relatos referentes à chegada da criança na família, dificuldades, sentimentos, além de desafios a serem deparados. Foi utilizado como metodologia, o relato de experiência, onde as percepções e reflexões do familiar e da autora contribuem na apreensão e compreensão dos aspectos subjetivos vinculados à realidade da temática abordada.
P. é fruto de um casamento de 16 anos, possui dois irmãos mais velhos, os quais a mais velha tinha 15 anos e o irmão 13 anos no ano de seu nascimento, nascida dia 22 de maio de 2009, natural de uma cidade do interior de São Paulo. Sempre foi um desejo da família em ter mais um filho, porém, no mesmo ano, foi um momento de difícil relação do casal e possível separação conjugal. Foi então que a notícia da gravidez fez com o casal repensasse a separação e, optado pela continuidade da união familiar. P. nasceu com 42 cm, pesando 2,450KG e necessitando de horas na incubadora, já que nasceu com falta de oxigênio e dificuldade respiratória ao nascimento. Apesar da incubadora, horas depois P. já estava liberada para permanecer no quarto com a mãe. Muito pequena, porém, dando a possibilidade de novos sentimentos de amor e união para toda família que a esperava.
Os primeiros sinais do transtorno, percebidos pelos pais e familiares foram relacionados ao desenvolvimento social e comunicativo de P., pois esta nos primeiros meses de vida, não apresentava interação com a mãe na hora da mamada e, pouco atos comunicativos (choro), mesmo quando com fome ou fralda suja. Uma das falas da mãe retrata esta percepção:
“Desde muito pequena eu já percebia a diferença na hora de dar mama para P., pois com os outros dois filhos tinha mais interação, contato, carinho, e eu não sentia isso com ela”.
Pesquisas demonstram que os comprometimentos no desenvolvimento social e atraso no desenvolvimento da comunicação e da linguagem são os primeiros sintomas a surgirem, mesmo que seja reconhecido apenas por uma pequena quantia dos pais (JOHNSON, 2008; CHAKRABARTI, 2009).
A sobrecarga nos afazeres do cuidado com a criança, consultas, terapias, serviços domésticos e as despesas com diversos profissionais trazem maior responsabilidade concentrados nas mães, podendo diminuir seu próprio cuidado, mudanças em seus papeis ocupacionais e relações sociais (BOSA, 2002; SCHMIDT, 2004).
As mudanças na família da P. começaram com separação do casal, afastamento do trabalho da mãe para se dedicar aos cuidados de P., bem como a reestruturação da rotina familiar devido aos atendimentos terapêuticos (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional).
Os pais de filhos com algum tipo de transtorno seja ele, físico ou mental vivenciam durante toda a vida, sentimentos de angústia e preocupação em relação ao futuro de seu filho (MILTIADES & PRUCHNO, 2001). Preocupações estas geralmente, relacionadas às dificuldades futuras como: falta de apoio e assistência especializada, além de uma rede social e de apoio muito restrita.
Referências Bibliográficas
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