INSTRUMENTO DE QUALIDADE DE VIDA PARA JOVENS COM DIABETES (IQVJD)a
Tatiana de Sá NOVATOb Sonia Aurora Alves GROSSIc Miako KIMURAd
RESUMO
O objetivo desse estudo é disponibilizar o Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens com Diabetes (IQVJD), oriundo do instrumento americano “Diabetes Quality of Life for Youths”, tendo em vista a inexistência de instrumentos específicos de avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de jovens com Diabe-tes Mellitus (DM) tipo 1 no Brasil. Para a adaptação cultural e validação para a cultura brasileira, foram seguidos os métodos preconizados na literatura. As propriedades psicométricas foram avaliadas por meio da aplicação do instrumento em 124 adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Esse instrumento é constituído por 50 itens dis-tribuídos nos seguintes domínios: Satisfação com 17 itens, Impacto com 22 e Preocupações com 11; seu uso de-monstrou propriedades psicométricas adequadas para a utilização em nosso meio. A divulgação do IQVJO para a aplicação em adolescentes brasileiros com DM tipo 1 pode contribuir para a melhora do cuidado prestado a estas pessoas.
Descritores: Qualidade de vida. Adolescente. Diabetes mellitus tipo 1. RESUMEN
El objetivo deste estudio és proponer un Instrumento de Calidad de Vida para los Jovenes con Dia-betes (IQVJD) oriundo del instrumento americano “DiaDia-betes Quality of life the Youths”, ya que no existe instru-mentos própios de avaliación de la calidad de vida direccionada a la Salúd (QVRS) de jovenes com DM tipo 1 en el Brasil. Para la adaptación cultural y validación para la cultura brasileña fuerón los métodos adop-tados en la literatura. El instrumento, és formado por 50 partes distribuídos en las clases: satisfación con 17 partes, impacto con 22 en preocupaciones con 22, demostrando propriedades psicométrias adecuadas para la utilización en nuestro medio.
Descriptores: Calidad de vida. Adolescente. Diabetes mellitus tipo 1.
Título: Instrumento de Calidad de Vida para los Jovenes con Diabetes (IQVJD). ABSTRACT
The aim of this study is to make the Quality of Life Instrument for Youths with Type 1 Diabetes available, considering that there are no specific instruments to evaluate the Health Related Quality of Life of Youths with type 1 Diabetes in Brazil This instrument is derived from the American instrument “Diabetes Quality of Life for Youths”. The methods recommended in literature were used for the adaptation to the Brazilian culture and validation. The instrument includes 50 items distributed in the domains: Satisfaction (17 items) Impact (22 items) and Concerns (11 items). Its use demonstrated that its psychometric properties were adequate for its use in our environment.
Descriptors: Quality of life. Adolescent. Diabetes mellitus, type 1. Title: Quality of Life Instrument for Youths with Diabetes.
a Artigo originado da dissertação de Mestrado apresentada do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem na Saúde do Adulto
(PROESA), da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (EEUSP).
b Mestre em Enfermagem na Saúde do Adulto. Enfermeira do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (USP), Brasil. c Doutora em Enfermagem. Professora do Departamento de Enfermagem Médico-Cirúrgica da EEUSP, Brasil. Orientadora da
Dissertação.
d Livre Docente em Enfermagem. Professora do Departamento de Enfermagem Médico-Cirúrgica da EEUSP, Brasil.
Novato TS, Grossi SAA, Kimura M. Quality of Life Instrument for Youths with Diabetes [abstract]. Rev Gaúcha Enferm, Porto Alegre (RS) 2007 dez;28(4):512.
Novato TS, Grossi SAA, Kimura M. Instrumento de Calidad de Vida para los Jovenes con Diabetes (IQVJD) [resumen]. Rev Gaúcha Enferm, Porto Alegre (RS) 2007 dez;28(4):512.
1 INTRODUÇÃO
A importância da avaliação da Qualidade de Vida (QV) está bastante sedimentada na literatu-ra, fato este constatado pelo grande número de publicações científicas sobre o tema nas últimas décadas. Entretanto, existem diversas possibilida-des de interpretação do conceito não havendo uma definição que seja consensual(1).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) de-fine QV como “A percepção do indivíduo de sua posição no contexto da cultura e sistema de va-lores nos quais ele está inserido, em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocu-pações”(2:1405). Nesta perspectiva, o conceito
pres-supõe a avaliação subjetiva dos indivíduos acer-ca de diferentes componentes físicos, psicológi-cos, culturais, sociais e espirituais, muito mais am-plos que a avaliação de uma situação particular de saúde-doença.
Na década de 90, o conceito de QV foi agregado ao campo da saúde, numa perspectiva mais focalizada, recebendo a denominação de Qua-lidade de Vida Relacionada à Saúde-QVRS(3).
QVRS pode ser entendida como o valor atri-buído à vida, considerando os prejuízos funcionais, as repercussões sociais induzidas pelo estado de doença, complicações e tratamentos, além da or-ganização política e econômica do sistema assis-tencial(4). Incorpora aspectos como o estado de
saúde (físico, psicológico e social), danos, sinto-mas ou incapacidades(5).
A avaliação da QVRS é utilizada com o in-tuito de verificar o impacto da doença e tratamen-to no cotidiano dos indivíduos(6). A tomada de
de-cisões em saúde deve levar em conta a percep-ção dos indivíduos em relapercep-ção à sua QVRS, além de indicadores quantitativos como mortalidade, morbidade e expectativa de vida(3).
O reconhecimento da importância da ava-liação dos mecanismos que incidem negativa-mente na QVRS também é relevante, na medida em que permite a formulação de intervenções psi-cossociais que promovam maior bem-estar. Além disso, as percepções acerca do impacto da doen-ça e tratamento no cotidiano da vida dos indiví-duos e familiares podem ser determinantes da ade-são ao tratamento(7).
A avaliação da QVRS dos indivíduos tem si-do realizada por meio de instrumentos
padroni-zados com o intuito de obter dados objetivos a respeito desse construto subjetivo(6).
De modo geral, estes instrumentos podem ser classificados em genéricos e específicos. Os instrumentos genéricos abrangem uma ampla va-riedade da população, sendo passíveis de compa-ração entre diferentes grupos. Já os instrumen-tos específicos focam aspecinstrumen-tos relevantes de um determinado grupo de pessoas ou situação parti-cular(8).
Um instrumento de QVRS específico para indivíduos diabéticos foi elaborado pelo The
Dia-betes Control and Complications Trial Group (DCCT). Este grupo realizou um importante
es-tudo multicêntrico comprovando que o tratamen-to intensivo pode reduzir de forma significativa a incidência e a progressão das complicações crôni-cas do diabetes mellitus tipo 1 (DM 1)(9). A
preocu-pação em avaliar o impacto deste tratamento in-tensivo no cotidiano dos indivíduos originou o
Dia-betes Quality of Life Measure (DQOL). Trata-se
de um instrumento específico, em inglês, aplicá-vel a indivíduos americanos com DM tipo 1, com-posto por quatro domínios: Satisfação, Impacto da doença sobre o cotidiano, Preocupações em rela-ção ao diabetes e Preocupações vocacionais(7).
Entretanto, o DQOL que foi originalmente aplicado a pessoas com idades entre 13 e 39 anos, não abrangia algumas peculiaridades da juventu-de. Isso fez com que os autores da escala original adaptassem este instrumento, incluindo questões que dizem respeito à rotina dos jovens, como a escola e as preocupações com o futuro, entre outras. O instrumento então denominado Diabetes
Quality of Life for Youths (DQOLY) ficou
composto por 51 itens distribuídos em 3 domínios: A Satisfação (17 itens), B Impacto (23 itens) e C -Preocupações (11 itens). São questões do tipo
Li-kert com cinco opções de respostas, variando de
muito satisfeito (1) a muito insatisfeito (5), no
domínio Satisfação; e de nunca (1) a sempre (5) nos domínios Impacto e Preocupações. O menor escore corresponde à “melhor QVRS”, exceto no item B7 em que os escores são invertidos. Além disso, os autores acrescentaram uma questão qua-litativa, enfocando a autopercepção do estado de saúde em relação aos outros jovens(10).
O impacto da doença no funcionamento fi-siológico e psicossocial dos jovens tem sido o en-foque de muitos estudos nacionais e
internacio-nais e avaliado por diferentes instrumentos. A avaliação da QVRS tem sido uma ferramenta fun-damental, tão importante quanto o controle meta-bólico(11) para a proposição de intervenções mais
efetivas em busca da adesão ao tratamento e con-seqüente minimização das complicações oriundas do DM tipo 1. A identificação precoce de adoles-centes que poderão desenvolver pior QV, desajus-tes psicológicos, não adesão ao tratamento e pior controle metabólico deve ser essencial na avaliação clínica(12).
Muitos instrumentos específicos de avalia-ção da QVRS para indivíduos com DM tipo 1 fo-ram elaborados e publicados, a maior parte deles de origem norte-americana. Na ausência de um instrumento disponível em determinado idioma e cultura, tem sido recomendada a adaptação trans-cultural de um outro já existente, minimizando tem-po e custos e tornando tem-possível a comparação de resultados em estudos multicêntricos. Após es-te processo, o instrumento adaptado deve ser sub-metido à análise de suas propriedades
psicométri-cas, com o intuito de verificar sua confiabilidade e validade no novo contexto cultural(13).
A inexistência de um instrumento de ava-liação da QVRS específico para jovens com dia-betes no Brasil e a importância do DQOLY obser-vada na literatura internacional despertaram o interesse em realizar a adaptação transcultural e análise das propriedades psicométricas do mes-mo, a fim de disponibilizá-lo para uso no país(14). 2 METODOLOGIA
O estudo obteve a aprovação do Comitê de Ética da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Os indivíduos que fizeram parte da amostra e os responsáveis legais assinaram ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, con-forme Resolução 196/96(15).
O processo de adaptação cultural e validação do instrumento em questão seguiu as orientações preconizadas na literatura(13,16) e está apresentado
na Figura a seguir.
Figura – Esquematização do processo de adaptação transcultural e validação do DQOLY. São Paulo, 2004.
INSTRUMENTO “DIABETES QUALITY OF LIFE FOR YOUTHS” (DQOLY)
2 traduções independentes para o português
1a. versão em português – DQOLY1
2a. versão em português – DQOLY2
3a. versão em português – DQOLY3
4a. versão em português – DQOLY4
5a. versão em português – IQVJD
2 back translation independentes
Análise das equivalências semãntica e idiomática (juízes)
Análise das equivalências cultural e conceitual (juízes)
Pré-teste (n=12)
Versão final adaptada transculturalmente para a realidade brasileira
Análise das prioridades de medida
Confiabilidade *Teste-reteste *Consistência interna (alpha de Cronbach) Validade *Conteúdo *Construto (convergente) *Discriminante
Consenso entre tradutores
O instrumento, após a adaptação cultural, ficou denominado IQVJD (Instrumento de Qua-lidade de Vida de Jovens com Diabetes). As pro-priedades psicométricas foram avaliadas por meio da aplicação do instrumento em 124 adoles-centes com DM tipo 1. Essa amostra foi compos-ta por 52,4% indivíduos do sexo feminino e 47,6% do sexo masculino, na faixa etária de 12 a 18 anos, com idade média de 14,74 (± 2,11), escolaridade de 7,6 (± 2,24) anos e diabéticos há 6,2 (± 3,93) anos. Com relação à terapêutica, realizavam diariamen-te 2,94 (± 0,93) injeções de insulina, 2,84 (± 1,56) monitorizações domiciliares da glicemia e 36,3% faziam contagem de carboidratos. A hemoglobi-na glicada da amostra foi de 9,70% (± 2,79) e o número de episódios de hipoglicemia relatado no último mês foi de 5,47 (± 4,31), mediana de 4.
Na análise da confiabilidade por meio do teste-reteste, não foi constatada diferença esta-tisticamente significativa entre as duas aplicações feitas com intervalo de 15 e 20 dias (teste t-pareado; p<0,05). A consistência interna do IQVJD, em relação ao total dos itens e aos domínios, foi de-monstrada pelos resultados satisfatórios do coe-ficiente Alpha de Cronbach, como segue: 0,87 no domínio Satisfação; 0,86 no domínio Impacto; 0,84 no domínio Preocupações e 0,93 para o total dos itens.
Os testes de validade realizados foram: de conteúdo, de construto (convergente) e discrimi-nante. A validade de conteúdo envolveu os juí-zes experts em QV que realizaram a avaliação conceitual do instrumento e foi calculada pelo Ín-dice de Validade de Conteúdo (IVC), dado pela fórmula: nº de itens avaliados como equivalentes entre dois juízes/total de itens do domínio. A equi-valência entre os juízes verificou a pertinência do conteúdo do item no domínio específico e foi considerada adequada, ou seja, concordância su-perior a 80% na maior parte das análises(17).
A validade de construto (convergente) foi realizada por meio da aplicação do instrumento de Auto-estima de Rosenberg, adaptado para a população brasileira(18). Os conceitos de qualidade
de vida e auto-estima estiveram correlacionados positivamente nas análises dos domínios e total (teste de correlação de Pearson, p<0,001), confir-mando o que foi demonstrado em um estudo fran-cês que também correlacionou QV com AE(19). A
validade discriminante foi realizada com o intuito de verificar se os escores do IQVJD diferiam
en-tre jovens com bom e mau controle metabólico. A análise demonstrou que houve diferença signi-ficativa nos domínios Impacto e Preocupações e na análise total do IQVJD entre indivíduos com hemoglobina glicada adequada e inadequada, ou seja, os adolescentes com pior controle metabó-lico apresentaram os piores escores nesses do-mínios e no total (teste T-Student, p<0,001). Os di-ferentes níveis de hemoglobina glicada não in-terferiam nos itens do domínio Satisfação.
À semelhança de outros estudos, houve cor-relação positiva e significativa entre os escores de todos os domínios e total do IQVJD com a Auto-Percepção do Estado de Saúde (teste de Spear-man, p<0,001) demonstrando que, quanto pior o adolescente se sentia em relação à sua saúde, pior sua QV(20,21).
3 RESULTADOS
Os dados obtidos demonstraram que o ins-trumento possui propriedades psicométricas adequadas. O IQVJD final (Apêndice), após as análises realizadas, permaneceu com os 3 domí-nios propostos pelos autores originais. O item B9 do domínio Impacto: “Com que freqüência o seu Diabetes o impede de dirigir um carro?” apresen-tou baixa correlação com os outros itens do do-mínio, na análise da consistência interna do ins-trumento e, portanto, excluído do IQVJD. Isso pode ser explicado pela legislação brasileira que não permite que indivíduos com idade inferior a 18 anos dirijam veículos automotores. Dessa for-ma, o IQVJD ficou constituído por 50 itens dis-tribuídos nos domínios: Satisfação com 17 itens, Impacto com 22 e Preocupações com 11.
Em relação ao item B7 “Com que freqüên-cia você se sente bem consigo mesmo?”, é im-portante relembrar que o seu sentido é invertido e isso deve ser considerado na pontuação total.
Recomenda-se a manutenção do item cionado à percepção do estado de saúde em rela-ção aos outros jovens (Apêndice), pois a maior parte dos estudos apresenta esta análise, o que permitirá comparações.
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Avaliar a QV dos adolescentes com diabe-tes tem se tornado cada vez mais essencial no manejo da doença. O enfoque central no
contro-le metabólico, sem considerar o impacto da doen-ça, tratamento e de novas tecnologias no coti-diano dos adolescentes pode favorecer desajus-tes psicossociais e interferir negativamente na adesão(9). Acredita-se que a divulgação do IQVJD
para a aplicação em adolescentes brasileiros com DM tipo 1 possa contribuir para uma efetiva me-lhora da qualidade do cuidado prestado a essas pessoas. Contudo, considera-se importante que o IQVJD continue a ser testado quanto à sua confiabilidade e validade em diferentes contextos sócio-culturais da realidade brasileira.
REFERÊNCIAS
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Good metabolic control is associated with better quality of life in 2,101 adolescents with type 1 diabe-tes. Diabetes Care 2001;24(11):1923-8.
Comparado com os outros adolescentes da sua idade, você diria que sua saúde está: ( ) Excelente ( ) Boa ( ) Satisfatória ( ) Ruim
QUANTO VOCÊ ESTÁ SATISFEITO COM:
APÊNDICE – IQVJD
DOMÍNIO SATISFAÇÃO
A: Instruções: Leia cada pergunta cuidadosamente. Por favor, indique o quanto você está satisfeito ou insatis-feito atualmente com o aspecto de sua vida descrito na questão. Marque um X na resposta que mais combina com o quanto satisfeito ou insatisfeito você se sente.
1 = muito satisfeito, 2 = satisfeito, 3 = nem satisfeito, nem insatisfeito, 4 = insatisfeito, 5 = muito insatisfeito. Não existem respostas certas ou erradas para estas questões. Nós queremos sua opinião.
A1- Quanto você está satisfeito com o tempo que gasta para cuidar de seu diabetes?
A2- Quanto você está satisfeito com o tempo que gasta para fazer exames de laboratório e fundo de olho?
A3- Quanto você está satisfeito com o tempo que gasta para verificar seu açúcar no sangue (exame de ponta de dedo)?
A4- Quanto você está satisfeito com seu tratamento atual?
A5- Quanto você está satisfeito com as possibilidades de variar os alimentos na sua dieta?
A6- Quanto você está satisfeito com a interferência causada pelo seu diabetes em sua família?
A7- Quanto você está satisfeito com o conhecimento que tem sobre seu diabetes?
DE MANEIRA GERAL:
A8- Quanto você está satisfeito com seu sono? A9- Quanto você está satisfeito com suas amizades?
A10- Quanto você está satisfeito com seu trabalho, escola e atividades de casa?
A11- Quanto você está satisfeito com a sua aparência física?
A12- Quanto você está satisfeito com o tempo que gasta para fazer exercícios físicos?
A13- Quanto você está satisfeito com a quantidade de tempo que tem para lazer?
A14- Quanto você está satisfeito com a vida em geral?
A15- Quanto você está satisfeito com seu desempenho na escola? A16- Quanto você está satisfeito com a maneira como seus colegas de escola tratam você?
A17- Quanto você está satisfeito com sua freqüência na escola?
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 DOMÍNIO IMPACTO:
B- Instruções: Leia cada pergunta cuidadosamente. Por favor, indique a freqüência com que esses eventos acontecem com você. Marque um X na resposta que mais combina com como você se sente.
1 = Nunca, 2 = Muito raramente, 3 = Às vezes, 4 = Muito freqüentemente, 5 = Sempre.
Não existem respostas certas ou erradas para estas questões. Nós estamos interessados em sua opinião honesta.
Muito insatisfeito Muito satisfeito Satisfeito Nem satisfeito, nem insatisfeito Insatisfeito
Sempre Nunca Muito raramente Às vezes Muito freqüentemente
B1- Com que freqüência você sente dor associada ao tratamento de seu diabetes?
B2- Com que freqüência você sente vergonha em ter que lidar com seu diabetes em público?
B3- Com que freqüência você se sente fisicamente doente? B4- Com que freqüência seu diabetes interfere na sua vida familiar? B5- Com que freqüência você dorme mal?
B6- Com que freqüência você acha que seu diabetes dificulta seus relacio-namentos sociais e amizades?
B7- Com que freqüência você se sente bem consigo mesmo?
B8- Com que freqüência você se sente limitado por causa de sua dieta? B9- Com que freqüência seu diabetes interfere na realização de seus exercí-cios físicos?
B10- Com que freqüência você falta ao trabalho, à escola ou deixa de realizar tarefas domésticas por causa de seu diabetes?
B11- Com que freqüência você se vê explicando para os outros o que significa ter diabetes?
B12- Com que freqüência você acha que seu diabetes interrompe suas atividades de lazer?
B13- Com que freqüência você é provocado por ter diabetes?
B14- Com que freqüência você sente que vai ao banheiro mais vezes que os outros por causa de seu diabetes?
B15- Com que freqüência você come alguma coisa que não deveria ao invés de contar que tem diabetes?
B16- Com que freqüência você esconde dos outros que está tendo hipoglicemia?
B17- Com que freqüência você acha que o seu diabetes impede você de participar de atividades escolares (por exemplo, um jogo ou um es-porte)?
B-18- Com que freqüência você acha que o diabetes o impede de sair para comer fora com os amigos?
B19- Com que freqüência você sente que o seu diabetes limitará o trabalho que terá no futuro?
B20-Com que freqüência você acha que seus pais te protegem muito? B21- Com que freqüência você acha que seus pais se preocupam demais com seu diabetes?
B22- Com que freqüência você acha que seus pais agem como se o diabetes fosse uma doença deles e não sua?
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 5 4 3 2 1 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 DOMÍNIO PREOCUPAÇÕES
C- Instruções: Leia cada pergunta cuidadosamente. Por favor, indique com que freqüência os eventos seguintes acontecem com você. Marque um X no espaço apropriado. Não existem respostas certas ou erradas.
1 = Nunca, 2 = Muito raramente, 3 = Às vezes, 4 = Muito freqüentemente, 5 = Sempre.
Não existem respostas certas ou erradas para estas questões. Nós estamos interessados em sua opinião hones-ta.
Recebido em: 28/02/2007 Aprovado em: 03/07/2007
Endereço da autora/Author´s address:
Sonia Aurora Alves Grossi
Avenida Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 419 05.403-000, São Paulo, SP E-mail: [email protected] 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 Sempre
Nunca Muito raramente Às vezes Muito freqüentemente C1- Com que freqüência você se preocupa se vai se casar?
C2- Com que freqüência você se preocupa se vai ter filhos?
C3- Com que freqüência você se preocupa em não conseguir o emprego que quer? C4- Com que freqüência você se preocupa se vai desmaiar?
C5- Com que freqüência você se preocupa se terminará seus estudos?
C6- Com que freqüência você se preocupa se seu corpo parece diferente porque você tem diabetes?
C7- Com que freqüência você se preocupa se vai ter as complicações de seu diabetes?
C8- Com que freqüência você se preocupa com o fato de alguém não sair com você porque você tem diabetes?
C9- Com que freqüência você se preocupa com o fato dos professores tratarem você de maneira diferente por causa de seu diabetes?
C10- Com que freqüência você se preocupa se o seu diabetes o impedirá de realizar coisas que você faz na escola?( esportes, música, teatro)
C11- Com que freqüência você se preocupa se seu diabetes o impedirá de fazer coisas com seus amigos como sair para encontros ou ir para festas?
