Revista Baiana de Saúde Pública
DOI: 10.22278/2318-2660.2018.v42.n2.a2746
ARTIGO ORIGINAL DE TEMA LIVRE
ITINERÁRIO TERAPÊUTICO DE UM SUJEITO COM DIABETES MELLITUS: TRILHANDO POSSIBILIDADES NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
Jandesson Mendes Coqueiroa
Roseane Vargas Rohrb
Adauto Emmerich Oliveirac
Túlio Alberto Martins de Figueiredod
Resumo
O diabetes mellitus é um dos principais problemas de saúde pública em todo mundo devido principalmente a complicações e altos índices de morbimortalidade, em especial na idade adulta. Este estudo teve como objetivo compreender o itinerário terapêutico de um sujeito com diabetes mellitus e a sua experiência com a enfermidade. A abordagem foi qualitativa e o cenário um território de saúde do município de Serra, Espírito Santo. Os instrumentos de produção de material foram entrevista narrativa, obser-vação e diário de campo, tendo sido a entrevista realizada na residência do sujeito. A partir do material transcrito e das anotações do diário de campo, buscou-se dar sentido à constru-ção da narrativa do sujeito, uma mulher com diagnóstico de diabetes mellitus estabelecido há dez anos, baixa escolaridade e pertencente à camada social menos favorecida. A partir de sua trajetória de cuidado com a saúde, destacaram-se os limites – fragmentação do cuidado, condição socioeconômica, dentre outros – e possibilidades – apoio familiar, por exemplo –, desse sujeito, bem como a produção de sentido na experiência do adoecimento de longa duração. Dessa forma, percebeu-se que a constituição do itinerário terapêutico ainda é marcada por problemas que dificultam o bom gerenciamento do diabetes mellitus, mas a escuta dos usuários do Sistema Único de Saúde pode constituir faceta importante
a Enfermeiro. Doutor em Saúde Coletiva. Docente da Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri. Teófilo Otoni, Minas Gerais, Brasil. E-mail: jandesson.coqueiro@ufvjm.edu.br
b Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente da Universidade Federal do Espírito Santo. Vitória, Espírito Santo, Brasil. E-mail: Roseane.ufes@gmail.com
c Cirurgião-dentista. Doutor em Odontologia. Docente da Universidade Federal do Espírito Santo. Vitória, Espírito Santo, Brasil. E-mail: adautoemmerich@terra.com.br
d Enfermeiro. Doutor em Saúde Pública. Docente da Universidade Federal do Espírito Santo. Vitória, Espírito Santo, Brasil. E-mail: tulioamf.ufes@gmail.com
Endereço para correspondência: Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri. Faculdade de Medicina do Mucuri. Rua Cruzeiro, n. 1, Jardim São Paulo. Teófilo Otoni, Minas Gerais, Brasil. CEP: 39803-371. E-mail: jandesson.coqueiro@ufvjm.edu.br
para valorização dos diversos sujeitos implicados na produção de saúde e diminuição das fragilidades na produção de cuidado em saúde.
Palavras-chave: Diabetes mellitus. Acesso aos serviços de saúde. Atenção primária à saúde.
THERAPEUTIC ITINERARY OF AN INDIVIDUAL WITH DIABETES MELLITUS: TRACING OUT POSSIBILITIES IN BRAZILIAN HEALTH SYSTEM
Abstract
Diabetes mellitus is a major public health problem worldwide, mainly due to the complications and high rates of morbidity and mortality, especially in adulthood. This study aimed to understand the therapeutic itinerary of a patient with diabetes mellitus and their experience with the disease. This is a qualitative study taking place in the healthcare territory in the municipality of Serra, Espírito Santo, Brazil. The material production instruments were narrative interview, observation and field diary. The interview was conducted at the subject’s residence. By using the transcribed material and the notes of the field diary, the authors sought to give meaning to the construction of the narrative by the patient, a woman diagnosed with diabetes mellitus ten years ago, with low levels of education and belonging to the less favored social strata. Following her health care trajectory, the study emphasized the limits (care fragmentation, socioeconomic condition, among others) and possibilities (family support, for example) of this subject, as well as the production of meaning in the experience of the illness. Thus, the constitution of the therapeutic itinerary was still marked by problems that hinder the good management of diabetes mellitus, but listening to users of Brazilian Health System can be an important facet for valuing the various subjects involved in health production and for reducing health care inefficacy.
Keywords: Diabetes mellitus. Health services accessibility. Primary health care.
ITINERARIO TERAPÉUTICO DE UN SUJETO CON DIABETES MELLITUS: AVERIGUANDO POSIBILIDADES EN EL SISTEMA ÚNICO DE SALUD
Resumen
La diabetes se ha configurado como uno de los principales problemas de salud pública en el mundo, debido a las complicaciones y los altos índices de morbimortalidad, especialmente en adultos. Este estudio objetivó comprender el itinerario terapéutico de un sujeto con diabetes
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mellitus y su experiencia con la enfermedad. El estudio es de abordaje cualitativo realizado en el territorio de salud del municipio de Serra (ES, Brasil). Los instrumentos de producción de material fueron entrevista narrativa, observación y diario de campo, y la entrevista se realizó en la residencia del sujeto. A partir del material transcripto y de notas en el diario de campo, se buscó dar sentido a la construcción de la narrativa del sujeto, una mujer con diagnóstico de diabetes establecido hace diez años, de baja escolaridad y perteneciente a la capa social menos favorecida. Desde su trayectoria de cuidado con la salud, se destacaron los límites –fragmentación del cuidado, condición socioeconómica, entre otros–, y las posibilidades –apoyo familiar, por ejemplo–, de ese sujeto, así como la producción de sentido en la experiencia de padecimiento de largo plazo. De esta forma, se percibió que la constitución del itinerario terapéutico todavía está marcada por problemas que dificultan el buen manejo de la diabetes, pero la escucha de los usuarios del Sistema Único de Salud puede constituir una importante faceta para la valorización de los sujetos implicados en la producción de salud y la disminución de las debilidades en la producción del cuidado en salud.
Palabras chave: Diabetes mellitus. Accesibilidad a los servicios de salud. Atención primaria de salud.
INTRODUÇÃO
Atualmente o cuidado, na perspectiva da integralidade, vem ganhando destaque na esfera das práticas sociais em saúde. Preocupações éticas e operacionais têm mobilizado diferentes segmentos profissionais que lidam com o cuidado, problematizando velhas concepções da atenção à saúde fundamentada exclusivamente em critérios tecnicistas, objetivos e imparciais1.
A construção de itinerários terapêuticos (ITs), em seus percursos teórico-metodológicos, tem possibilitado apreender discursos e práticas que expressam diversas lógicas através das quais os princípios de resolutividade e integralidade na atenção à saúde podem ser questionados. Esses princípios evidenciam os ensinamentos resultantes das experiências de adoecimento e de busca de cuidado em saúde por sujeitos e suas famílias, e os modos como os serviços de saúde podem dar-lhes respostas mais ou menos resolutivas2.
Análise de ITs, além de contribuir para o entendimento de diferentes sentidos, contextos e práticas mobilizadas ao redor do complexo saúde-doença-cuidado, tem favorecido a produção de indícios sobre a disponibilidade ou distribuição de recursos sociais e sanitários, o que indica condições de acesso e acessibilidade à rede de atenção à saúde em determinados contextos3.
Essas redes de atenção à saúde são arranjos organizativos de ações e serviços de saúde que se apresentam sob formas de diferentes densidades tecnológicas, que, integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão, procuram garantir a integralidade
do cuidado em saúde. São Caracterizam-se pela formação de relações horizontais entre os pontos de atenção e o centro de comunicação na atenção primária à saúde (APS), assim como pela centralidade nas necessidades de saúde de uma população, responsabilização na atenção contínua, cuidado multiprofissional e compartilhamento de saberes4.
Dessa forma, os ITs têm também se constituído como um dispositivo de excelência para estudos que tratam das situações de adoecimento de longa duração – termo cunhado por Ana Maria Canesqui5 –, por permitirem a análise das trajetórias de cuidado à saúde
desempenhadas pelos sujeitos em diversas instituições e serviços de saúde em seus diferentes níveis de atenção, possibilitando a compreensão de como se deu o processo de adoecimento e a experiência da enfermidade interpretada pelo sujeito e pela família.
A experiência de enfermidade tem sido discutida pela antropologia da saúde, considerando que toda doença está envolvida em uma rede de significados construídos intersubjetivamente. O processo de significação dessa experiência tornou-se bastante importante, levando em consideração como os sujeitos organizam, expressam e compreendem suas aflições6.
Ademais, a produção de estudos sobre ITs e experiência de enfermidade, antes incipiente, atualmente está em crescimento no meio acadêmico, tanto a partir da abordagem qualitativa como da qualiquantitativa. Desse modo, no cenário nacional ou internacional, trabalhos abordam, por exemplo, o IT de gestante em gravidez tardia na Guatemala7; o IT
das famílias de sujeitos com hipertensão arterial que vivem em classes populares de Salvador, Bahia8; o IT evidenciando as crenças e práticas socioculturais das vítimas de úlcera Burili na
região Ayos e Akonolinga, Camarões9; as narrativas de experiência, as práticas cotidianas e
trajetórias de atenção de sujeitos que sofriam de enxaqueca em Buenos Aires, Argentina10;
o IT de sujeitos com hanseníase em Salvador, Bahia11; o IT e vivência dos familiares e
adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 em Santa Catarina12; e os ITs de sujeitos com
problemas oftalmológicos no Rio de Janeiro13.
Assim, considerando que o perfil epidemiológico brasileiro, especificamente no tocante às doenças de longa duração, vem se modificando de forma considerável nas últimas décadas, novos dispositivos têm sido incorporados ao campo da saúde, dentre eles os ITs, na busca da compreensão dos fenômenos se apresentam.
Dentre as doenças de longa duração, o diabetes mellitus (DM) é um dos principais problemas de saúde pública no Brasil e no mundo, com destaque para complicações agudas e crônicas e elevadas taxas de morbimortalidade, principalmente na idade adulta. Os custos do DM afetam o indivíduo, a família e a sociedade, porém não são apenas econômicos, pois custos intangíveis, como dor, ansiedade, inconveniência e perda de qualidade de vida, também apresentam grande impacto na vida das pessoas com DM e seus familiares, o que é difícil de
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quantificar. Muitos indivíduos com DM são incapazes de continuar a trabalhar em decorrência de complicações crônicas ou permanecem com alguma limitação no seu desempenho profissional14.
Portanto, considerando a importância da adoção de novos dispositivos para se entender os processos de escolha e a oferta de serviços em saúde, bem como o aumento da prevalência das doenças de longa duração, o objetivo deste estudo é compreender o itinerário terapêutico de um sujeito com diabetes mellitus e a sua experiência com a enfermidade.
MATERIAL E MÉTODOS
Estudo de abordagem qualitativa realizado com um sujeito do gênero feminino, diagnosticado com DM há mais de dez anos e morador de um território de saúde do município de Serra, Espírito Santo. Localizado a 27 km da capital do Espírito Santo (Vitória), Serra é o município mais populoso do estado, com 409.267 habitantes15. Localizado na periferia do
município, o território de saúde em que o estudo foi realizado originou-se a partir de invasões, em 1986, e tem 14.052 habitantes15. Além disso, possui grande variedade de comércio, praças
públicas, escolas e uma unidade básica de saúde (UBS), que contava com cinco equipes de saúde da família (ESFs) distribuídas no mesmo espaço, prestando serviços de promoção e prevenção à saúde para a população.
A escolha do sujeito se deu de forma intencional, já que ele foi apontado pelos enfermeiros e agentes comunitários de saúde (ACSs) da UBS local, e em observância aos seguintes critérios de inclusão: (1) estar registrado no Sistema de Gestão Clínica de Hipertensão Arterial e Diabetes Mellitus da Atenção Básica (Sishiperdia); (2) ser maior de 18 anos; (3) ter DM com diagnóstico confirmado há mais de um ano; e (4) apresentar alguma complicação crônica – micro e/ou macrovascular do DM. O único critério de exclusão considerado foi o seguinte: ter dificuldade de se expressar com clareza e coerência.
A produção do material se deu através de uma entrevista narrativa e da observação ao longo de todo o processo, que serviram de subsídio para elaboração do diário de campo. O trabalho de campo aconteceu em maio de 2015, tendo como primeira etapa o reconhecimento da dinâmica do processo de atuação das cinco ESFs locais, ocasião em que os pesquisadores buscaram estabelecer afecções com os profissionais, notadamente os enfermeiros e ACSs, e dar respostas às demandas destes em relação a quaisquer pontos vagos sobre o estudo. A etapa seguinte consistiu em extrapolar, na companhia dos ACSs, os limites da UBS, o que permitiu aos pesquisadores reconhecer o território de saúde, não apenas como espaço geográfico, mas sumamente como espaço existencial.
Após a localização do logradouro, a partir de sua microárea de residência, deu-se a visita conjunta pesquisadores-ACSs, conforme agenda previamente definida para as áreas,
destacando-se que “a experiência mostra ainda que o sucesso do trabalho depende […] de algumas circunstâncias, como contatos prévios para se criar condições oportunas (dia, hora, local) e situações amistosas de diálogos”16:17.
O sujeito do estudo foi identificado com o codinome Cristal, para garantir o sigilo do seu nome. A entrevista narrativa, com duração média de sessenta minutos, foi realizada em sua residência, local escolhido por ela, buscando proporcionar a criação de um ambiente organizativo e calmo, que favorecesse sua concentração. A entrevista foi transcrita, juntamente com os apontamentos do diário de campo e, a partir da leitura acurada do conjunto do material, intentou-se dar sentido à construção da narrativa.
A verificação dos dados foi inspirada nas ideias de análise de narrativas defendidas por Bury17, que permitem examinar as maneiras pelas quais os leigos gerenciam doenças crônicas
na vida cotidiana. Dessa forma, a partir da apresentação da narrativa de Cristal, buscou-se evidenciar junto à literatura os elementos (família, serviços de saúde utilizados, gerenciamento da doença etc.) que dão sentido ao IT e a sua experiência com a enfermidade, pois no estudo das doenças crônicas, Bury17 dá ênfase à continuidade e à descontinuidade (como era e como
ficou a vida do sujeito após a enfermidade).
Este estudo respeita todos os trâmites éticos descritos na Resolução 466/2012, que contém as diretrizes e normas de uma pesquisa envolvendo seres humanos18, e foi aprovado
pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Espírito Santo sob o registro CAAEE 41402114.4.0000.5060.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A NARRATIVA DE CRISTAL
Cristal, mulher de 40 anos de idade, é obesa, negra, nascida e criada no município de Serra, Espírito Santo. Ela tem ensino fundamental incompleto, é casada há dez anos e tem uma filha de 4 anos de idade. No momento da entrevista, era dona de casa e o seu marido estava desempregado, ocupando-se com “bicos”.
Ao iniciar o encontro, ela demostrou-se um pouco desconfiada, mas rapidamente tomou aquele bate-papo em suas mãos e, com jeito bastante extrovertido, deixou-se pertencer àquele momento tanto quanto às cenas relatadas.
Obesa desde a adolescência, começou narrando que sempre foi bastante alegre, divertida, conquistando facilmente a amizade das pessoas pelo seu bom humor, e muito querida pelos familiares. Também contou que, há pouco mais de dez anos, começou a sentir dores fortes e constantes na cabeça, principalmente quando comia muito doce, mas que nessa época ainda não tinha o diagnóstico de nenhuma doença estabelecido, pois não procurava o serviço de saúde:
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“Eu sentia muita dor, muita dor de cabeça […] comia muito doce. Não procurava o médico não.” (Cristal).
Nesse mesmo período, nos meados de 2005, Cristal referiu que foi a uma festa de aniversário da família e, após comer muito doce e beber muito refrigerante, sentiu fortes dores na cabeça, sendo levada pela mãe a uma clínica particular, pois seu marido pagava plano de saúde naquela época:
“Aí eu senti muita dor de cabeça, mas, nesse dia do aniversário, foi muito forte. Aí eu tive que ir lá […]. Aí ela [médica] suspeitou de pré-diabetes.” (Cristal). Cristal foi medicada ainda na clínica, mas retornou para casa sem nenhum tipo de orientação quanto a seu estado de saúde. No entanto, as dores de cabeça continuaram e, depois de três dias, ela voltou à mesma clínica para uma nova consulta, ocasião em que foi submetida ao teste de tolerância à glicose, tendo sido revelado o diagnóstico de DM:
“Aí depois senti dor de cabeça forte, pela segunda vez, aí ela (médica) fez um exame lá com negócio docinho […] aí deu diabetes mesmo. Era muita dor de cabeça, a cara ficava inchada”. (Cristal).
Cristal foi, então, encaminhada pela médica para acompanhamento na unidade de saúde do seu bairro. A partir daquele momento, ela teve a sua vida marcada por restrições alimentares, estímulo à atividade física, uso de medicamentos e orientações de supervisão constante à saúde.
Na unidade de saúde, ela apresentou à enfermeira os exames que havia realizado na clínica particular e o relatório preenchido pela médica que a encaminhou. Após passar pela consulta de enfermagem e médica, alguns exames foram realizados e, depois de uma semana, além do diagnóstico de DM, teve confirmado o diagnóstico de hipertensão arterial sistêmica (HAS).
“Aí eu vim pra cá, pra esse posto. Aí repetiu os exames tudo de novo […] falou que eu tinha diabetes e pressão alta”. (Cristal).
A partir daí, foi realizado o cadastro no Sishiperdia e Cristal foi orientada a realizar uma dieta com restrição de carboidratos e lipídios, fazer atividade física com frequência e utilizar medicações diárias para manter o controle glicêmico e níveis pressóricos adequados,
evitando complicações advindas das doenças. Entretanto, ela não seguiu orientações repassadas na unidade e continuou se alimentando de forma inadequada, produzindo um ganho de peso acelerado e constante aumento da glicemia.
“Eu não penso nada não. Me dá vontade de comer, aí eu como. [Não faço dieta] porque é muito cara [a comida] e muito ruim. […] Não [faço exercício]. Só aqui mesmo. Eu varro tudo, passo pano, vou levar menino e deixo menino na escola, faço comida, lavo roupa, estendo, guardo […]. Só esse daí que é o meu exercício. Tem vez de noite que eu sento aqui e fico cansada. É por isso que eu não caminho […] eu já luto o dia inteiro.” (Cristal).
Um ano após o diagnóstico de DM e HAS, Cristal começou a sentir desânimo e fraqueza diariamente. Procurou a unidade de saúde e marcou uma consulta, relatando todos os problemas por que estava passando ao médico, que avaliou sua situação e pediu uma série de exames.
Segundo ela, a coleta dos materiais para realização dos exames se deu na própria unidade de saúde e os resultados chegaram uma semana depois, apontando alteração na glicemia e altos níveis do hormônio tireoestimulante (TSH), dado que surpreendeu a médica que a acompanhava, levando-a a solicitar a repetição do procedimento por mais quatro vezes consecutivas:
“Aí eu fui lá no posto pedir uns exames, mas aí a taxa de […] deu alta. THS sei lá, né? Deu alta. Aí repetiu um monte de exames. Mais de quatro vez particular. Aí vim pro posto também e a mulher [a médica] ‘Não, esses exames tá errado. Não tem condições não, desse negócio ficar tão alto assim não’. Aí tava alta e repetiu umas quatro vezes. Aí [a médica disse] é que eu tinha mesmo e [me encaminhou] na endócrino lá em cima na policlínica. […] Demorou [o encaminhamento] naquele tempo, mas agora é mais rápido, né? [A consulta com a endocrinologista] acontece de três em três meses”. (Cristal).
Quando Cristal começou o acompanhamento com a endocrinologista, foi detectado apenas um nódulo em seu pescoço que, submetida à punção, revelou-se benigno. Com o passar do tempo, surgiram vários outros nódulos flutuantes, dificultando novas punções, sendo recomendada cirurgia para exérese deles. A cirurgia não havia sido marcada por conta do excesso de peso e da alteração glicêmica de Cristal.
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“Ela [a médica], quando foi cuidar, eu tinha só um carocinho. Agora já tem um monte […] e não precisava de cirurgia porque só tinha um. Agora já tem um monte e ela passou cirurgia. […] Tem um monte. Fiz pulsão e não deu […] deu negativo para malignidade, mas não dá pra pegar todos os caroços pra fazer pulsão, aí ela quer que faz cirurgia agora pra tirar. Tá lá no posto [encaminhamento para cirurgia], mas não marcou, porque ela [funcionária da unidade de saúde] nunca me chamou. Eu fico com medo desse monte de caroço aqui, eu fico com medo desses caroços. Se eu não operar eles, porque tava normal, né? […] Só que agora eles viraram caroços mergulhantes, então, eles estão descendo isso aqui […] esses dias eles estavam pra cá [apontou o lado direito do pescoço]. Aí eu fico com medo assim, né? […] E as dores, porque eu sinto muitas dores, né? Ontem mesmo tava aqui assim […] latejando aqui ó [apontou o pescoço]”. (Cristal).
Cristal contou que um dos acontecimentos mais marcantes de sua vida foi a gravidez e o nascimento de sua filha há cerca de quatro anos. Entretanto, foi uma gravidez de alto risco marcada por obstáculos ocasionados pela obesidade e as enfermidades que ela enfrentava.
A descoberta da gravidez e assistência pré-natal se deu na própria unidade de saúde, com acompanhamento e cuidados necessários prestados à gravidez de risco pela equipe multiprofissional. Durante a gravidez, Cristal continuava comendo de forma frequente e irregular e seus níveis glicêmicos persistiram altos, mas o desenvolvimento fetal progrediu sem grandes complicações. Chegando ao final de sua gestação, ela foi internada em um hospital filantrópico de Vitória, Espírito Santo, para fazer o controle glicêmico e o parto cesáreo. A internação durou trinta dias, sendo iniciada quinze dias antes do parto.
“Já [engravidei]. A médica tirou ela [a filha] com oito meses por causa do diabetes […] porque senão ela corria o risco de morrer dentro da barriga por causa do diabetes. Diabetes alta, aí ela podia morrer. Mas eu fiquei internada lá por causa da dieta, né? Pra baixar [glicemia], […] aí quando baixou ela [médica] tirou ela. Ela nasceu com quatro quilos e pouco, quase cinco. Depois não deu nada não e eu vim embora”. (Cristal).
Além da obesidade, Cristal convivia com intensas dores e envergadura da coluna vertebral ocasionada pelo tamanho aumentado de suas mamas. Seu maior desejo, no momento da entrevista, era realizar uma mamoplastia redutora, mas essa ainda não era possível devido à obesidade e sua dificuldade para perder peso.
“Gente, eu sofro muito com isso aí ó [gigantomastia]. Eu tenho que sair, boto sutiã. Lá na rua mesmo, dá vontade de tirar as alças do sutiã, aí eu tiro; aí que alivia, mas mesmo assim, se eu emagrecer, igual eu já emagreci, igual lá no Hospital [filantrópico] quando eu fui ganhar neném, uma mulher foi lá visitar não sei quem e falou pra mim que mesmo eu emagrecendo, eu tinha que fazer a cirurgia […] ‘quando você ganhar neném você dá um jeito […]’. Mas mesmo eu emagrecendo, igual eu emagreci aquele dia, doía bastante; parece que doía mais. Eu emagrecia e parece que ele pesa mais ainda. Mesmo se eu emagrecer não diminui não. Eu achei que pesou mais. Então, o que me atrapalha muito é o peito”. (Cristal). Por ocasião da entrevista, Cristal também queixava-se de dormência nos pés e nas mãos, mas referiu não realizar nenhuma ação preventiva no tocante ao desenvolvimento de ulcerações nesses locais.
“Um dia eu estava estendendo a roupa e, eu sou meio estabanada, bati a mão numa lasca de pau e entrou no dedo. Aí eu achei que quebrou, mas quando coloquei a agulha, chegou a sair sangue. Quando eu lembrei, o dedo já estava dessa grossura aqui, ó [demostra com a mão o calibre aumentado do dedo]. Todo dia de noite eu chorava. E minha filha falava: ‘Mãe, se a senhora ficar chorando eu vou lá pra fora, viu?’. E eu ficava no sofá chorando: ‘Meu dedo, neném’. E aqui [o dedo] tudo quente e eu chorando. Depois começou a doer meu corpo todo e eu ficar chorando. Aí fui lá [na unidade de pronto atendimento] e [o médico] mandou eu colocar quatro a cinco vezes por dia na água norma. E me deu uma injeção aqui na veia e a diabetes estava de 254 [mm/dl] e me deu insulina. Aí meu dedo sarou. […] Eu tava notando de uns dias pra cá sentindo umas dormências nos pés. Eu tô achando. Essa unha tem alguma coisa aí. E as das mãos também. Mas é só os dedos, olha”. (Cristal).
DIABETES MELLITUS, ITINERÁRIO TERAPÊUTICO E EXPERIÊNCIA COM A DOENÇA: UMA DISCUSSÃO
Kleinman19 assinala que, para a busca de ajuda terapêutica (ou cuidados em
saúde), é necessário que o sujeito reconheça que tem uma alteração e a identifique como um problema de saúde. Isso aconteceu com Cristal ao buscar por cuidados em serviço de saúde na ocasião de cefaleia intensa após ingestão de alimentos ricos em açúcar, sendo diagnosticada com DM e HAS.
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A descoberta do DM pode ser marcada tanto pelo curso natural, com detecção precoce de alterações mínimas em exames médicos periódicos de rotina, quando é mencionado “não deu diabetes, mas há uma possibilidade de ter”, ou seja, um estado denominado “pré-diabético”, quanto pela percepção do sujeito de algo diferente em seu corpo, motivando queixas e busca por atendimento médico, como apontado na narrativa de Cristal20.
Ser diagnosticado com DM, como ocorre com outras doenças de longa duração, pode ter um grande impacto na vida do sujeito, requerendo dele, inicialmente, considerável ajustamento psicológico para lidar com a nova situação21.
A convivência com o diabetes requer que esforços sejam empreendidos nos planos subjetivo (significados, identidade) e objetivo (manejo da enfermidade), que se interconectam em um jogo permanente de ajustes e conciliações entre as demandas diárias delimitadas por um contexto e pelas mudanças decorrentes da enfermidade, do seu curso, dos sintomas, do tratamento e das respostas a este20:156.
Com o diagnóstico revelado, Cristal se viu em um dilema, ou seja, “em uma complexa escolha, entre manter os hábitos anteriores ou modificá-los para poder obter uma melhor qualidade de vida”22:43. Uma das mudanças mais relevantes recomendadas aos sujeitos com DM, e que não
contou com gerenciamento de Cristal, diz respeito a questões relacionadas à dieta:
As suas práticas alimentares podem se tornar carregadas de novos sentidos relacionados à familiarização com o universo de saberes da nutrição. Orientados pelo conceito de alimentação adequada para diabéticos, suas práticas alimentares passam a incluir ponderações acerca da quantidade e qualidade nutricional dos alimentos, da frequência das refeições, além de critérios de avaliação e escolha dos alimentos – como o caso do estímulo à prática de verificação dos ingredientes nos rótulos dos alimentos23:348.
Vale destacar que, na atenção ao sujeito com DM, são frequentes orientações alimentares simplificadas, com destaque para os alimentos que não devem ser consumidos e valorização de uma dieta rica em frutas e verduras. Entretanto, tais orientações nem sempre vêm acompanhadas de esclarecimentos e de opções para mudanças alimentares, sem um processo de negociação e diálogo, o que compromete o gerenciamento do que se recomendou.
Faria e Bellato24 ressaltam que, ao destacar a mudança de hábitos como uma
desconsiderado. Assim, os sujeitos podem não compreender restrições na dieta, o que os leva a situações de teatralidade, jogo duplo e transgressão, como formas de resistência às práticas instituídas, normatizadas e de dominação.
Segundo Cyrino25, a sociedade atribui importante valor social à comida e à bebida.
Desse modo, para os sujeitos com DM, as restrições alimentares representam situações de constrangimento, especialmente em ambientes sociais e festivos, como evidenciado na seguinte fala de Cristal:
“Como [muito nas festas de família]. É por isso que eu nem vou. Eu não vou não.” (Cristal).
Dessa forma, a privação de alguns alimentos pode vir acompanhada do sentimento de perda social quando se considera o valor atribuído ao consumo em ocasião de sociabilidade. Porém o prazer de comer determinados alimentos, em uma sociedade que valoriza o estilo de vida saudável e o corpo, vem acompanhado de repreensões, inquietações e culpa, em função dos prejuízos que eles podem oferecer a saúde20, como a obesidade.
Estudo realizado em Ribeirão Preto, São Paulo, com o objetivo de compreender como mulheres obesas e com DM percebiam seu corpo, revelou que as participantes atribuíam ao corpo intencionalidades e significados negativos. Apontou-se, nesse trabalho, que profissionais de saúde podem favorecer nessas mulheres um olhar que as aproxime do autocuidado, fortalecendo seu senso de autonomia e responsabilidade, possibilitando apropriação do corpo vivido26.
Além das mudanças na dieta, para o gerenciamento da doença e prevenção das complicações advindas do DM, é recomendado aos sujeitos adoecidos a utilização de medicações e a prática regular de atividade física.
A respeito do gerenciamento do tratamento, vale mencionar um estudo qualitativo realizado com nove sujeitos de uma associação de DM na cidade de Itabuna, Bahia, objetivando compreender os fatores que interferiam em tal fenômeno. Os resultados demonstraram que a trajetória empreendida por eles, desde o momento do diagnóstico até adoção de mudanças no comportamento, foram marcadas pelo medo de perder uma parte do corpo ou a própria vida. À medida que essa ameaça se fazia presente no corpo, por meio das complicações advindas da doença, o sujeito se sentia estimulado a aderir ao tratamento. Os autores inferiram que, quando o sujeito com DM é assintomático, a compreensão da doença e das complicações que dela decorrem ficam mascaradas27.
Quanto à atividade física e ao exercício físico para os sujeitos com DM, pode-se afirmar que ambas as práticas melhoram o controle glicêmico, diminuem os fatores de risco
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para desenvolvimento de doenças cardiovasculares, auxiliam na perda de peso e melhoram o bem-estar, entre outros25. No entanto, as prescrições de exercícios físicos para os sujeitos com
DM merecem uma atenção redobrada:
Antes de iniciar um programa de exercícios, deve-se afastar a presença de complicações, bem como ter cuidados extras com os usuários de insulina e hipoglicemiantes, para evitar uma possível hipoglicemia (reduzir a dose de insulina, injetá-la no abdômen ou membros menos exercitados, trazer consigo alimento contendo carboidrato para eventual crise e estar alerta para os seus sintomas)20:79.
A narrativa de Cristal expõe que ela não faz exercícios fora de casa, pois, como passa o dia inteiro lidando com tarefas domésticas, à noite já está cansada demais. Além disso, é importante considerar que o DM não controlado pode promover, a longo prazo, falência de vários órgãos, especialmente rins, olhos, nervos, coração e vasos sanguíneos28.
Uma das complicações que atingem os sujeitos com DM, relatada por Cristal, é a neuropatia periférica, evidenciada pelas sensações parestésicas em seus membros superiores e inferiores. Essa complicação, atualmente, ganha relevância por ter como consequência extrema o aumento da incidência de amputações em seguimento corporal.
É importante destacar que, além da convivência com o DM e suas complicações, Cristal possui outras doenças concomitantes e/ou problemas, como a HAS, hipotireoidismo e gigantomastia, que possivelmente dinamizam seu IT por necessitar de maior atenção, uso de medicação e frequência de uso dos serviços de saúde.
No contexto vivido por Cristal – DM, doenças concomitantes, mudanças de hábitos, entre outros problemas –, a família constitui um ponto de apoio importante para a sua adaptação à convivência com a doença, uma vez que
Os vínculos estabelecidos nas famílias nucleares e a relação extensa do parentesco (particularmente os vínculos intergeracionais) são considerados importantes elementos na vida cotidiana das famílias e das comunidades onde se inserem. Esses aspectos se relacionam diretamente com a habilidade de consecução de apoio social através da participação em redes – portanto, da saúde individual e coletiva, uma vez que são importantes mediadores das escolhas terapêuticas dos membros das redes primárias (família, vizinho e amigos)29:138.
A família é o ponto central e pode potencializar ou não o sujeito com DM quanto ao gerenciamento da doença e às metas do seu tratamento, pois a organização familiar intervém
fortemente no comportamento de saúde de seus membros e o estado de saúde de cada indivíduo influencia o modo como a unidade familiar funciona30. Além da importância do apoio
familiar no gerenciamento do DM, considera-se valiosa essa assistência em outras “experiências fragilizadoras e que levam a sofrimentos, podendo as mesmas também se mostrarem crônicas (longa duração), ainda que com gradientes variados”20:87.
É relevante frisar que, apesar da convivência com a doença e as adversidades apresentadas no enfrentamento dos problemas diários, Cristal experimenta muitos momentos de alegria, como, por exemplo, o nascimento de sua filha e o bom humor nas atividades diárias.
Ademais, o município de Serra está localizada em uma região cercada por instituições de saúde públicas e privadas que oferecem diversos serviços, multiplicidade que, consequentemente, favorece as escolhas por busca de cuidado em saúde e modelam o IT de Cristal.
Mesmo os serviços de saúde sendo uma estratégia importante para identificação e encaminhamento das disparidades em saúde, através da organização e comunicação intersetorial, a rede de apoio social constituída por Cristal se estabeleceu como importante tática para o dinamismo do seu IT, uma vez que a busca por cuidados em saúde passa também por sua família e pessoas de seu convívio (amigos e vizinho, por exemplo).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo, desde o início de seu processo, permitiu conhecer a trajetória de cuidado para a saúde de um sujeito com DM, bem como a produção de sentido na experiência de adoecimento crônico.
A partir da narrativa do IT de Cristal, ficou evidente que os caminhos percorridos em busca de cuidados em saúde ainda são marcados por problemas que dificultam o gerenciamento das enfermidades por ela apresentadas. Dentre esses problemas, destacou-se que, desde o diagnóstico de DM, a relação entre os profissionais de saúde e Cristal não estabeleceu um diálogo em que ela tivesse seus problemas de saúde suficientemente esclarecidos, oferecendo-lhe informações seguras que facultassem a ela o protagonismo no gerenciamento de sua doença. Os profissionais de saúde precisam estar atentos às narrativas empreendidas pelos sujeitos que buscam tratamento, para que o diálogo sobre os meios terapêuticos e mudanças de hábitos atinjam os resultados esperados e esses sujeitos assumam com autonomia as mudanças necessárias em suas vidas. Desse modo, efetiva-se a potencialização dos diversos sujeitos envolvidos no processo de adoecimento de longa duração, como forma de fortalecer a articulação das redes de apoio estabelecidas pelo sujeito adoecido, os serviços de saúde e a intersetorialidade.
Há de se considerar também que o Sistema Único de Saúde (SUS), ao longo dos anos, vem avançando em desenvolvimento de ações para aprimoramento da atenção
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aos sujeitos que convivem com doenças de longa duração, como o DM. Entretanto, ainda é necessário maior incentivo por meio de subsídios para a educação permanente dos profissionais de saúde, o melhor gerenciamento dos recursos e serviços, tal como o sistema de referência e contrarreferência, e a escuta dos sujeitos usuários do SUS.
Assim, o processo de escuta dos sujeitos usuários do SUS, tal como se deu neste estudo, poderá constituir objeto de exploração para ESF em consonância com Política de Educação Permanente em Saúde, como material para reflexão a respeito de uma nova possibilidade de compreensão dos modos de viver com o DM, apontado uma das facetas da valorização dos diversos sujeitos implicados na produção de saúde, trabalhadores e gestores, pelo incentivo à autonomia e ao protagonismo desses sujeitos.
COLABORADORES
1. Concepção do projeto, análise e interpretação dos dados: Jandesson Mendes Coqueiro e Túlio Alberto Martins de Figueiredo.
2. Redação do artigo e revisão crítica relevante do conteúdo intelectual: Jandesson Mendes Coqueiro, Roseane Vargas Rohr, Adauto Emmerich Oliveira e Túlio Alberto Martins de Figueiredo.
3. Revisão e/ou aprovação final da versão a ser publicada: Jandesson Mendes Coqueiro, Roseane Vargas Rohr, Adauto Emmerich Oliveira e Túlio Alberto Martins de Figueiredo.
4. Ser responsável por todos os aspectos do trabalho na garantia da exatidão e integridade de qualquer parte da obra: Jandesson Mendes Coqueiro, Roseane Vargas Rohr, Adauto Emmerich Oliveira e Túlio Alberto Martins de Figueiredo.
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