w w w . e l s e v i e r . p t / r p s p
Revisão
Síndrome
de
Diógenes:
revisão
sistemática
da
literatura
Rosa
Almeida
ae
Oscar
Ribeiro
a,b,∗aUnidadedeInvestigac¸ãoeFormac¸ãoemAdultoseIdosos,InstitutoCiênciasBiomédicasAbelSalazar,Porto,Portugal
bEscolaSuperiordeSaúde,UniversidadedeAveiro,Aveiro,Portugal
informação
sobre
o
artigo
Palavras-chave:
SíndromedeDiógenes Auto-negligênciaextrema Acumulac¸ãocompulsiva
r
e
s
u
m
o
Contexto:ASíndromedeDiógenes(SD)apresentaatualmenteuminteressecrescenteno
âmbitodainvestigac¸ãoclínica,socialedesaúdepública.Caracteriza-seporumaquebrae rejeic¸ãodepadrõessociaisobservadosnodescuidopessoalehabitacionalsevero,no aban-donoprogressivodocontactosocial,noreduzidoinsightdoproblemaenocomportamentode acumulac¸ãodeobjetoselixo.Inúmerashipótesesexplicativasforamdesenvolvidas,porém, nenhumacobreintegralmenteacomplexidadeassociadaaofenómeno.
Objetivo:Contribuirparaasistematizac¸ãodasevidênciascientíficassobreaSíndromede
Diógeneseparaasensibilizac¸ãonacionaldosprofissionaisdesaúdeedeáreassociais.
Metodologia:RevisãodaliteraturasobreaSD[1960-2010]nalínguainglesa,francesa,
espa-nholaeportuguesa,complementadacompesquisadenomenclaturarelacionada.Foram considerados109documentos paraanálise,deondeforamretirados67relatosde caso, analisadossegundoumagrelhaconstruídaparaoefeito.
Resultados: Aanálisecasuísticaapresentaumaprevalênciadecasosdepessoasidosas(84%),
solteiras(44%),quehabitamsozinhas(64%),emapartamento.Sãousualmentereferenciados porvizinhosaosistemadesaúdeemresultadodesituac¸õesderiscoparaoprópriooupara terceiros.Oscritériosdeterminantesparaaidentificac¸ãodaSDforamoisolamentosocial, aauto-negligênciafísicaeahabitacional.Doisterc¸osdosrelatosdescrevemdiagnósticos psiquiátricosqueparecemcontribuirparaaapresentac¸ãodaSD.
Discussão:ASDcongregaetiologiamultifatorialquepareceapresentarcontornos
distin-tosentreosjovenseosidosos,comamanifestac¸ãodediferentesfatoresprecipitantes, suportandooargumentodequedeveserconsideradacomoumfenómenoessencialmente geriátrico.Osprincipaisobstáculosàintervenc¸ãonaSDforamoisolamentomarcadoea recusadeapoioqueparecemrevelarumdesequilíbrioentreasnecessidadesdosujeitocom SDeomodocomoosservic¸ossãodisponibilizados.
©2011EscolaNacionaldeSaúdePública.PublicadoporElsevierEspaña,S.L.Todosos direitosreservados.
Diogenes
syndrome:
systematic
literature
review
Keywords:
Diogenessyndrome
a
b
s
t
r
a
c
t
Background:DiogenesSyndrome(DS)presentsagrowinginternationalinterestinclinical,
socialandpublichealthresearchareas.Itischaracterizedbyabreakandrejectionofsocial
∗ Autorparacorrespondência.
Correioeletrónico:oribeiro@ua.pt(O.Ribeiro).
0870-9025/$–seefrontmatter©2011EscolaNacionaldeSaúdePública.PublicadoporElsevierEspaña,S.L.Todososdireitosreservados. http://dx.doi.org/10.1016/j.rpsp.2012.03.004
Extremeself-neglect Squalorsyndrome
patternsobservedinaseverenegligenceinpersonalandenvironmentalcare,inagradual isolation,inareducedinsightandintheaccumulationbehavior.Manytheoretical expla-nationshavebeenpresentedbutnonecoversentirelythecomplexityassociatedwiththe syndrome.
Objective:Contributetothesystematizationofscientific evidenceaboutDSandtoraise
nationalawarenessamongclinicalandsocialprofessionalsforthissyndrome.
Methods:TheliteratureonDSwascomprehensivelyreviewed[1960-2010]inEnglish,French,
SpanishandPortugueselanguages,supplementedwithresearchofassociated nomencla-ture.109documentswereconsideredforanalysisandofthese67casereportswerecollected andanalysedbyagridbuiltforthatpurpose.
Results:DSwasfoundtobemorecommoninoldersubjects(84%),singleindividuals(44%),
whowerelivingalone(64%)andinanapartment.DScaseswereusuallyreferencedby neighborstothehealthcaresystemasaresultofahazardtothemselvesorothers.The determiningcriteriafortheidentificationofthesyndromeweresocialisolationandphysical anddomesticself-neglect.Twothirdsofthereportsdescribedpsychiatricdiagnosesthat appearedtocontributetothepresentationoftheDS.
Discussion:DSispresentedasatruesyndromethatcombinesamultifactorialetiology.This
entityseemstopresentauniqueage-relatedfeature,characterizedbythemanifestation ofadifferentrangeofprecipitatingfactors,supportingtheargumentthatDSshouldbe consideredasageriatricsyndrome.Mainobstaclestointerventionareisolationandthe refusalofformalsupportthatseemstoreveala mismatchbetweentheneedsofthese individualsandthewayservicesareprovided.
©2011EscolaNacionaldeSaúdePública.PublishedbyElsevierEspaña,S.L.Allrights reserved.
Introduc¸ão
A Síndrome de Diógenes (SD) constitui uma condic¸ão clí-nica de relevância crescente do ponto de vista social e de saúde pública pelas consequências que a ela estão associadas. Caracteriza-se por uma quebra e rejeic¸ão de padrões sociais observados no descuido pessoal e habita-cionalsevero,no abandono progressivo docontactosocial, no reduzido insight para o problema, bem como no com-portamentodeacumulac¸ãodeobjetoselixo.Tendosurgido pela primeira vez a sua designac¸ão em 19751, o estudo
desta condic¸ão tem crescido exponencialmente nos últi-mos anos, com recurso a diversas designac¸ões como “social breakdown in the elderly”, “messy house syndrome”,
“senileself-neglect”,“senilereclusesyndrome”e“severedomestic
squalor”2–5.
Desde então e até à atualidade têm sido evidentes os esforc¸osparaumapuramentonadefinic¸ão,descric¸ãoe com-preensão deste complexo fenómeno, facto evidenciado no crescentenúmero de relatosde caso publicados emvárias revistas científicas às quais se têm associado explicac¸ões psiquiátricas,sociológicasedesaúdepública6.Retratatando
o fenómeno com umadescric¸ão variável, reflexo de dúvi-das conceptuais que se prendem com a própria ausência de uma definic¸ãooperacional standardpara esta condic¸ão, nãodeixam,noentanto,deafigurar-seclarasalgumas carac-terísticasfortementerelacionadas comasuaapresentac¸ão: (i)odescuidoseverocomoauto-cuidadopessoal;(ii)o aban-donodocuidadoambiental;(iii)oisolamentomarcado;(iv)a faltade pudoreo reduzidoinsightparaoproblema;(v) eo comportamentoacumulador7–14.Adicionalmente,
percebem-seinúmerasinconsistênciasnoreconhecimentodaSDcomo
uma síndrome ou perturbac¸ão mental (não consta nos principaissistemasdeclassificac¸ãocomoDSM-IV-TRea CID-10),assimcomonasuaetiopatogenia.
O presente estudoprovê uma análise de casos clínicos apresentadosemartigoscientíficosnacionaiseinternacionais comafinalidadedesistematizarevidênciassobreofenómeno, clarificarconceitoseobservarprováveisrelac¸õesentreaSDe algunsfatoresbiopsicossociaisenvolvidos.Paratal,foi reali-zadaumarevisãosistemáticadaliteratura.
Métodos
Selec¸ãodomaterialparaanálise
Arevisãosistemáticadeliteraturadesenvolve-sesegundoum métodorigorosoderecolha,avaliac¸ãoesíntesede documen-tos científicos15,16. Iniciou-se com uma ampla pesquisa da
literaturadelínguaInglesa,Portuguesa,FrancesaeEspanhola sobreotermo-chave“DiogenesSyndrome”nasbasesdedados científicasB-ON, EBSCO,ProQuesteISI WebofKnowledge, numhorizontetemporalde1960anovembrode2010.Após umapré-análisedaliteraturarecolhida,foipesquisada termi-nologiaassociada,designadamente“syllogomania”,“extreme self-neglect”,“senilebreakdown”e“squalorsyndrome”.Em complementaridade,foiexecutado ométododereferências cruzadasepesquisadaliteraturacinzenta.Obtiveram-se180 documentosqueforamsubmetidosaumtestederelevância preliminareaumtestederelevância.Oprimeirofoi consti-tuídopor5critériosdeinclusão:(i)referênciaaotermo SD como principal ousinónimo; (ii) o documento estar orien-tado para aanálise do fenómeno; (iii)estar publicado nos idiomasselecionados;(iv)operacionalizarumadefinic¸ãode SD; (v) remeterpara referênciasbibliográficasrelevantes.O
testederelevânciafoiconstituídopelaanáliseecaracterizac¸ão de cada categoria de documentos (tipo de estudo, ques-tõescientíficasabordadas,metodologia,contextodeanálise, limitac¸ões, resultados) epela categorizac¸ão dos dados dos relatosdecasonumagrelhaconstruídaparaoefeito.Deste processoresultouarecolhade109documentos,divididosem 3categorias17:
(i) Estudosdepesquisaempíricaobservacional(n=53).Aqui incluem-se31relatosdecaso4,7,10,11,13,18–43;15sériesde
casos(5estudosretrospetivos44–48, 3estudos
longitudi-nais-defollow-up49–51 e7estudostransversais1,14,52–56);
3 estudos dirigidos a profissionais de enfermagem para análisedas experiências sobreaauto-negligência severa57,58equestõesenvolvidasnagestãodecasos59,60,
e3estudosevidenciamumapesquisaquanti-qualitativa dirigidaadiversosprofissionaisdesaúdepúblicaea paci-entescomauto-negligência61–63.
(ii) Artigos de revisão (n=21). Incluem-se documentos que abordam ou propõem um quadro teórico para a conceptualizac¸ão da SD. Apenas 4 revisões incidem sobreestefenómeno3,8,9,64,jáqueasrestantesabordam
umaampla gama de problemáticas inseridasna auto-negligência5,9,37,65–77;
(iii) Outros (n=35). Abrange 21 cartas ao editor12,78–90,
5editoriais91–94,4resumos95–98,e6documentosdiversos
quecompreendemedic¸õesinformativas,guiaspráticos erelatóriosdeprogramasdeintervenc¸ãocomenfoque sobreaauto-negligênciadomiciliar99–104.
Metodologiadeanálise
As principais síntesesda análise da literatura são aborda-das numa exposic¸ão que reúne igualmente os resultados do estudo da casuística. Nesta revisão foram apreciados 67 relatos de caso, extraídos de 29 documentos de relato decaso(nasuamaioriarelatos únicos4,10,11,18–31,
seguindo-se os documentos com 232–36, 3 relatos7,38–40,42, 443 e
5 relatos13), de 5 artigos de revisão37,65,70,71,77, de 8
car-tasao editor83,84,86–90,105ede 1resumo98.Ainformac¸ão foi
sistematizada e analisada numa grelha categorial (tabela 1). Este estudo tem como objetivo determinar evidên-cias científicas sobre a SD pela agregac¸ão de relatos de caso individuais, numa meta-sumarizac¸ão simples de dados16.
Tabela1–Categoriasdeanálisedoscasos
Sociodemografia Sexo,idadenaavaliac¸ão,estadocivil, fatoresambientais,situac¸ãoprofissional esocioeconómica,suportesocial Sintomatologia Quadroclínicoesintomasproeminentes Referenciac¸ão Elementosreferenciadoresdoscasos,
motivosdereferenciac¸ãoeentidadesde assistênciaeprotec¸ãoenvolvidas Nosologia,avaliac¸ão
ediagnóstico
Historialpsiquiátricoehistóriadevida, resultadosdaavaliac¸ãoclínica, diagnósticodiferencial,comorbilidades Intervenc¸ão Tipodeintervenc¸ão,durac¸ãoe
continuidade,resultadosobtidos
Resultados
Ointeresseinternacionalsobreotemaeousodotermo
«SíndromedeDiógenes»
Apreciando osdocumentosverificou-se queoReinoUnido, seguidodosEstadosUnidosdaAméricaeAustráliaforamos paísescommaiorcontributoparaoestudodaSD.EmPortugal apenasforamidentificados2relatosdecaso25,98,oque
eviden-ciaareduzidasensibilidadefaceàproblemática.Emresultado, depreende-se que o irreconhecimento desta síndrome por partedasociedadecivilapresentar-se-ácomooprincipalfator impeditivo da conveniente identificac¸ão egestão decasos, assumindo-secomoumaprioridadeaclarificac¸ãodotermo «Síndrome de Diógenes» tendoemvista a criac¸ãode uma basecomumàinterpretac¸ãodofenómeno.Aesterespeito, impõe-se referirque este termo, mais fortementeadotado empublicac¸õesEuropeias,revelaalgumasreservasque expli-camaexistênciadeumadiversidadedetermosassociados. Asconsiderac¸õesproduzidasestãorelacionadas coma ine-xistência de provas de que os indivíduoscom SD tenham escolhidoviverassimlivremente(oisolamentoparece mar-cadopelarejeic¸ãodomundoexterior enãopelodesejode auto-suficiência8,38),onãocumprimentodealgunscritérios
quandoseanalisaavidadafiguraliteráriaqueinspirouos investigadores,DiógenesdeSínope13,82e,finalmente,ofacto
de otermo não reconhecera extensãodoproblema106.No
entanto,amaioriadosautoressubscrevemopotencial sen-sibilizador dotermo, e se não o adotam como referencial empregam-nocomosinónimonosseustrabalhos.
Informac¸ãosócio-demográficaeeconómica,condic¸ões habitacionaiseapoiosocial
OsrelatosdeSDapresentamdescric¸õesdeindivíduosentre os22eos92anosdeidade. Amédiadeidaderonda os69 anosenãovariasignificativamenteemambosossexos.Ser mulheradquireespecialimportância(2/3dosrelatos),porém osdesequilíbriosdasetapasfinaisdavidatornamestedado poucoexpressivo.Dos52casosqueidentificamoestadocivil sobressaem os solteiros (44%)e osviúvos (25%). Na totali-dadedosrelatos,84% sãoidosos,dosquais21% sãomuito idosos.Percebe-se,assim,queaSDafetamaioritariamentea populac¸ãomaisvelha.
Aanáliserevelaumaomissãoglobaldotipodehabitac¸ão, sendo apenas referida em 23 relatos, nos quais viver em apartamento e em meio urbano foi um dado relevante para a sinalizac¸ão (74% dos casos que identificam esta informac¸ão). Em80% dosrelatosobservam-seos comentá-riossobreahabitac¸ãoquevãodesde«deteriorac¸ãomarcada», «insalubridade extrema», «inabitável» a «condic¸ões infra-humanas».Éderealc¸arapresenc¸adeexcrementoshumanos e/ou de animais (33%), a presenc¸a de animais no interior da habitac¸ão(20%)edeinfestac¸õesporroedorese/ou inse-tos(15%),aauto-privac¸ãodeáguacanalizadaoueletricidade (16%), a acumulac¸ão de objetos e lixo quereduz o espac¸o de vida,dificultandoamobilidade (13%)ea degradac¸ãode compartimentos,usualmentecozinhaewc,queostornanão funcionais (9%). Os restantes 20% de relatos de caso sem
Tabela2–CaracterísticasproeminentesdaSDnosrelatosdecaso n=67 n % Isolamento 65 97% Auto-negligênciafísica 62 92,5% Auto-negligênciahabitacional 60 89,5% Condutaacumuladora 55 82% Negac¸ãodoproblema 46 69%
Recusatotaldeajuda 40 60%
Descric¸ãocomumdeauto-negligênciafísica:
•Escassahigienepessoal(aparênciadescuidadacomcabelosemaranhados,unhaseroupassujas); •Usodecamadasderoupasobreocorpoouroupasinapropriadasparaotempo;
•Presenc¸adeparasitas,sujidade,feridas,infec¸õesdérmicase/ouurinárias,eaindaodoresincómodos; •Negligênciaquantoacuidadosbásicosdesaúdereveladapelaausênciaderegistosmédicos; •Carênciasnutricionaispelaincapacidadedemanterumaalimentac¸ãoadequada.
Descric¸ãocomumdeauto-negligênciahabitacional:
•Domicíliosmarcadosporabandonoexternooumesmoestadosderuína(janelastapadas,jardinsmalcuidados); •Cortedeluz,águaougásporfaltadepagamento;
•Higienehabitacionalprecáriaobservável;
•Acumulac¸ãodeobjetose/ousujidadequepodeinutilizarumcompartimento; •Cenáriodeextremadesordem,mesmonoscompartimentosmaisutilizados; •Mauodorderivadodealimentosemputrefac¸ãoe/oupresenc¸adeexcrementos; •Acumulac¸ãodeanimaisdomésticosmalcuidados;
•Presenc¸adeinfestac¸ãoporroedoresouinsetos
descric¸ãosão relativosaindivíduosquevivemnarua, que nãopermitemvisitas,quepossuemoapoioeocontrolode familiarescomquemco-habitamouquenãodisponibilizam qualquerinformac¸ão.
ASDnãorevelouserespecíficadeumextrato sócioeco-nómicobaixo,contrariamenteaoquetinhasidopreconizado porváriosautores1,9,107, umavezque 17 dos27 relatosde caso que disponibilizam informac¸ão sobre as habilitac¸ões literárias dos indivíduos, possuem curso profissional ou curso de nível superior, e dos 47 indivíduos que tinham ou tiveram um emprego remunerado, 25 foram traba-lhadores qualificados. Somente 16 relatos mencionam a situac¸ãofinanceira,dosquais13declaramapossede recur-sos económicos suficientes ou mais que suficientes para responder às necessidades apresentadas; 3 relatos refe-rem escassez de recursos económicos, mas esta não é explicac¸ãosuficienteparaasituac¸ãode misériagrave veri-ficada.
Relativamenteàvivênciadomiciliardestaca-seonúmero de indivíduos que habitam sozinhos (64%) eos que habi-tamacompanhadosdocônjugeouparceiro(13%).Metadedos sujeitosmantinhacontactocontínuoouocasionalcomalgum familiarpróximo,semcontudomanteremrelac¸ões significa-tivas.Paraalémdisso,14relatosapresentamindivíduosque vivemacompanhadospelocônjuge,irmãosounumarelac¸ão mãe-filhaonde ambosostentamcritériosde SD(Diógenesa
Deux).Apenas16casossubscrevemapoiosocialparcialpara
astarefase/oucuidadosdiários,nasuamaioriaapoioinformal devizinhosefamiliaresparacomprasealimentac¸ão.Na aná-lisedecasossobressaiaausênciadequalquertipodeapoio em2/3dosrelatos. Algumassériesdecasosmostram uma relevantevariabilidadenestedado,desdeatotalausênciade apoio64aumgrupoquenasuamaioriarecebiaapoiosocial
formal14,51.
Detec¸ãoesinalizac¸ãodoscasos:ossinaisproeminentes daSíndromedeDiógenes
Analisou-senosrelatosaexpressãoefetivadoscritérios des-critosnaliteratura,demodoaidentificarumatendênciapara asuaoperacionalizac¸ão.Sobressaiuapresenc¸ade3 caracte-rísticascentraisasquaissãolistadasnatabela2.
Relativamente à conduta acumuladora, esta pode deri-var de perturbac¸ões mentais diversas (por ex. esquizo-frenia, perturbac¸ões orgânicas cerebrais, perturbac¸ões de personalidade)10,27,88quenãoseencontramdiretamente
rela-cionadascomaSD.Noentanto,numaparteconsideráveldos casosacondutaacumuladoraajudouaidentificarasíndrome, sendoumapistaútil24.Apresenta-sesobaformadeconduta
ativa,pelaintenc¸ãoeesforc¸oparaacumularobjetossemvalor ouserventia,oucondutapassiva,ondeamaioriados indiví-duoscomSDsedeixainvadirpelolixoemresultadodafalta deiniciativaouincapacidadededescarte.Osindivíduosmais jovensapresentaramumacondutadeacumulac¸ão essencial-menteativa,enquantoapopulac¸ãoidosaexibeumatendência paraaapresentac¸ãodacondutaacumuladorapassiva.Embora a maioria doscasos não revele umaexplicac¸ão clara para acumulac¸ão,sobressaíram4tiposdecrenc¸as:suposta carên-ciaeconómico-financeira20,respostaaideac¸ãopersecutória21,
respostaapoiadanaaprendizagemsocial13,eovalorafetivo
dosobjetos22.Nestaanálisereafirma-sequeaspessoascom
SDqueapresentamcondutaacumuladorapossuemníveisde tolerânciasuperioresrelativamenteàdesordem108,equeesta
conduta apresentava-se emsi própria como umafonte de satisfac¸ãoealíviodaansiedade50,108.
Finalmente,anegac¸ão doproblemaearecusa deajuda são também proeminentes para a detec¸ão e sinalizac¸ão dos casos. Em relac¸ão a esta última, os relatos apresen-tam várias hipóteses explicativas que vão desde a menor
Tabela3–Motivosdereferenciac¸ãonosrelatosdecaso n=47 n % Urgências 38% Queda 6 Nãoidentificado 6 Descompensac¸ão 5 Distúrbiocomportamental 1 Degradac¸ãoambiental 15 32% Comportamentosdesviantes 7 15% Morte 3 6% Declíniofuncional 1 2% Internamentodacuidadora 1 2% Perigodeincêndio 1 2% Roubo 1 2%
propensãodosindivíduosauto-negligentesaprecisardeajuda em atividades funcionais54, a presenc¸a de personalidades independentes edominadoras,seruma forma deprotec¸ão pessoalemanutenc¸ãodocontrolodasuavida13,44,62ao
des-compassoentreasnecessidadesdoindivíduoeaformacomo osservic¸osdeapoiosãoorganizados62.
Referenciac¸ão:entreosservic¸osdesaúdepúblicaeos servic¸osdeapoiosocial
Ograveisolamento,numacondic¸ãodevidaàmargemda soci-edade, tornadifícila detec¸ãodestassituac¸ões. Geralmente sãodoconhecimentodacomunidadequeosreferenciaaos servic¸osdesaúdepúblicaanosapósadetec¸ãodofenómeno e apenas perante situac¸ões de grave risco para o próprio ou para terceiros5,9,50. Na casuística em análise foram os
vizinhososprincipais referenciadores (56%). Esteresultado levantaquestõesquantoàsimplicac¸õesdaSDnacomunidade geográfica(principalmente quandoo fenómeno seestende paraforadecasa,ameac¸andoasaúdeeseguranc¸ados vizi-nhos), ao limitado papel da família (20%) e ao papel dos servic¸osdesaúde(20%-omédicodeclínicageralrevelou-se umapec¸achavenaidentificac¸ãodaSD)eservic¸os comunitá-rios,poisaSDnãolhescausaimpactodireto,senãoperante ainexistência de condic¸ões para aprestac¸ãodos cuidados necessários65. Muitos relatosde caso descrevem condic¸ões
para a prestac¸ão de servic¸os que geram desmoralizac¸ão e recusaporpartedosservic¸oscomunitáriospelorisco associ-ado(porex.infestac¸ões,inutilizac¸ãodosespac¸osdehigiene, comportamentosdoindivíduoquesuscitamreceio).Embora algunsrelatórios40 apontema famíliacomo principal
sina-lizadoradofenómeno,os resultadosdestaanálisecolocam emcausaoseupapelnesteprocesso.Dacasuísticaemergem hipótesesparaaaparentefaltadepreocupac¸ãodosfamiliares: (i)orespeitopelaauto-determinac¸ãoeprivacidadedapessoa; (ii)sentimentodefrustrac¸ãoapósváriastentativasdeajuda; (iii)sentimentodeimpotência,vergonhaemedoquantoàsua excentricidade;(iv)degradac¸ãodarelac¸ão;(v)despreocupac¸ão pornãoconsideraremumacondutapatológica;(vi) desconhe-cimentodoestilode vidadofamiliar devidoaoisolamento aque elese remete;(vii) desconhecimentode recursos na comunidadecomcompetênciaparalidarcomofenómeno.
3. Diagnóstico da SD 1. Factores predisponentes 2. Factores precipitantes (idade) Sem diagnóstico neuropsiquiátrico Com diagnóstico neuropsiquiátrico Síndrome de Diógenes Primária Síndrome de Diógenes Secundária
Figura1–ModelorepresentativodaSíndromedeDiógenes (adaptadodoesquemaPreventiveapproachtoself-neglect syndromedeReyes-Ortiz,presentenumacartaaoeditor intitulada“Self-neglectasageriatricsyndrome”em2006).
Quantoaosmotivosdereferenciac¸ão(tabela3), verificou-sequedecorreramsobretudodesituac¸õesdeurgênciamédica aguda. A segunda causa de referenciac¸ão foi ocasionada porqueixasrelativasadegradac¸ãoambiental(odorofensivo, infestac¸ões,insalubridadepercebidaexternamenteeriscode incêndio).Oscomportamentosdesviantessãotambémcausa dereferenciac¸ãoaoenglobarac¸õesquecausamreceioe mal-estar aos demais.Não éinvulgar também adescoberta de cadáveresnodomicílio,sendoasinalizac¸ãoocasionadapela ausênciaprolongadadosindivíduoseodorcorporal38.
Aoapreciaroprocessodesinalizac¸ãonacasuística,a prin-cipalentidadecivilcontactadafoioServic¸odeSaúde(66%), através do internamento, consulta médica edoServic¸o de Saúde Mental. Seguiu-se a sinalizac¸ão aos servic¸ossociais (25%)eàpolícia(9%)que,empelomenos15%dosrelatos, possuíam conhecimento prévio das condic¸ões de vida dos indivíduos,semrealizaremintervenc¸ãorelevante.
Nosologia,avaliac¸ãoe«diagnóstico»
Aanálisenosológica,relativaaoestudodaetiopatogenia com-preendidanaSD,nãoéunânime.Omodeloexpostonafigura1 podeserútilnaanálisedosresultados.
A SD secundária é o fenómeno que coexiste com um diagnósticoneuropsiquiátricocominfluênciadiretano com-portamentodoindivíduocomSD,aoprejudicaracapacidade de decisão e ao espoletar um estilo de vida negligente. Por sua vez, a SD primária relaciona-se com uma atitude hostilperanteomundo,semserobservadamanifestac¸ão psi-copatológica relevante. Poderá ter explicac¸ão na interac¸ão entre trac¸os de personalidade pré-mórbidos, uma escolha individual intencionaloudesejo associadoao finalde vida e/ou um possível declínio cognitivo leve, consistente com aidade9,50,68,109,110.
Na casuística é percetível a influência que determina-das transformac¸ões sociais manifestam na SD marcando, muitas vezes,osseus primeiros sinaisao geraremestados dedesmoralizac¸ão1,34,38,50,64.Observandoatabela4,
verifica-sequeaperdadepessoaspróximas,àqualestáfortemente associadaaviuvezeolutopatológico,éidentificadacomoo principaleventonegativoperturbador.
A«Síndrome deDiógenes porproximidade»ouDiógenes àDeux32, encontra-serelatadaem16% doscasos (i.e.fator
Tabela4–Possíveisfatoresderiscoobtidosnahistória devidadosrelatosdecaso
n=67
n %
Eventosstressantesdevida
Perdadepessoaspróximas 30 45%
Coabitarcompessoasauto-negligentes 11 16%
Reforma 8 12%
Mobilidadecomprometida 7 10%
Situac¸õesviolentasetraumáticas 7 10%
Personalidadepré-mórbida 27 40%
partilhadaentreosfamiliaresquehabitamjuntos, correspon-dendoa2paresdeirmãos,3casaiseumamãedependente de umafilha cuidadora auto-negligente.Alguns dosdados queressaltamdaanálisedosrelatossão:(i)umdos indiví-duosapresentatrac¸osdepersonalidadedominadoraeooutro adotaumaposturadesubjugac¸ão,manifestandoindiferenc¸a quantoaoestadodemisériaqueorodeia,oureproduzindo oscomportamentos desviantesdofamiliar32,35; (ii) umdos
indivíduos apresenta algum insightsobre a situac¸ão, recu-sando ajudapelo constrangimento e vergonhada situac¸ão emquevivee/oudosentimentodeprotec¸ãoparacomoseu par37; (iii) situac¸ão de dependência de um cuidador
auto-negligente87; (iv) dificuldade na detec¸ão do indivíduo foco
doproblema32,35,37,65. Maisdeumterc¸odosrelatosdecaso
revelam trac¸os de personalidade pré-mórbidos de caráter patológico,pautadosporcomportamentosdeindependência, hostilidade,desconfianc¸aeinstabilidadeemocional,que com-pelemaoisolamentoedificultam aadaptac¸ãosocial.Estes parecemdesempenharumpapelrelevantenapatogéneseda Síndrome1,50,110.
ASíndromedeDiógeneseapresenc¸adeperturbac¸ões mentais
Na análise da avaliac¸ão neuropsicopatológica descrita nos relatosidentificam-sediversosdiagnósticosquese apresen-tam de forma concomitante em 68% dos casos e podem tomarlugardefatorespredisponentes,precipitantesoumeras condic¸õesoudoenc¸assobrepostas(tabela5).
Tabela5–Perturbac¸õesmentaisdiagnosticadasnos relatosdecaso
n=67
n %
Demênciacortical: 13 19%
Frontotemporal 7
Outrotipoounãodeterminada 6
Perturbac¸ãoobsessivo-compulsiva 10 15%
Perturbac¸ãodapersonalidade 10 15%
Perturbac¸ãodelirante 8 12%
Deficiênciamental 7 10%
Perturbac¸ãodepressivamajor 7 10%
Abusodesubstâncias(álcool/droga) 6 9%
Esquizofrenia 5 7%
Numa análise aos diagnósticos psicopatológicos rele-vantes na SD, sobressaem os diagnósticos de demência, em especial a resultante de uma disfunc¸ão frontotempo-ral, sendo entendida por alguns autores como o princi-pal fator explicativo da sintomatologia da Síndrome de Diógenes4,8,12,22,23,43,77,84,92,105,111,112.Umadisfunc¸ãonoslobos
frontaisecórtexpré-frontalpoderevelar-se nosindivíduos através de comportamentos deimpulsividade, faltade ini-ciativa, auto-negligênciae comportamentoacumuladorem resultado da apatia e de alterac¸ão das func¸ões executi-vas, comdisfunc¸ãooudesinibic¸ãodoinstintoprimitivo de recolha eacumulac¸ão113, reduc¸ãoda capacidadede
discer-nimento e até ideias delirantes12,21,22,43,107. A presenc¸a de
perturbac¸ões obsessivo-compulsivas (designadamente POC dedescontaminac¸ão,deacumulac¸ãodeobjetosederepetic¸ão) edeperturbac¸õesdapersonalidaderevelaramestar presen-tesem15%dosrelatosrespetivamente,sendoqueapresenc¸a deste diagnóstico no estudo da casuística assemelha-se aos valores divulgados noutros estudos49. Em relac¸ão à
perturbac¸ão delirante, importa destacar que esta tende a motivaroisolamentosocialmarcadoeaincapacidadepara o auto-cuidado (nos relatos de caso sobressaiu a do tipo persecutório). A deficiência mental e a presenc¸a de uma perturbac¸ão depressiva apresentaram expressividade simi-lar (10%), associando-se a limitac¸ões no funcionamento adaptativo dosindivíduos,podendo serreconhecidascomo factoresde riscoparadiversoscomportamentosassociados à auto-negligência67,71, destacando-se que noutrosestudos
a significânciapercentual deste diagnóstico é superior71,77.
Finalmente, o abuso de substâncias, nomeadamente de álcool, apresentou-se como estando relacionado com con-dutaspobresdeauto-cuidado7,9,13,14,29,30,32,38,39,46,51,71,77,84.O diagnósticodeesquizofrenia,presenteem7%doscasos, evi-denciaumavariedadedesinaisesintomasparticularmente relacionados com o diagnóstico de SD4,9,10,13,30,46,49,64,77,84,
desde o isolamento, à perda de interesse, dificuldade em resolver problemas, deteriorac¸ão dos cuidados pessoais e apresentac¸ãodecomportamentosatípicos.
É ainda relevante mencionara incidência de diferentes diagnósticosentrejovens-idososnacasuísticaanalisada.Nos indivíduosidososdestaca-seaidentificac¸ãodedemência,de déficefuncionalemesmoaausênciadediagnósticos psico-patológicos,enquantonosindivíduosnãoidosossobressaem diagnósticosdedeficiênciamental,abusodesubstâncias psi-coativas,esquizofreniaeperturbac¸ãodepressivamajor.
Deummodoglobal,aanálisedacasuísticapermitiu veri-ficar que a existência de um diagnóstico neuropsicológico alertaosprofissionaisparasubtissinaisderisco,noentanto, estasdesordensnãoparecemsuficientesparaexplicaro declí-nio dos padrões sociais, pessoais e outras condutas25,27,92.
Osresultadosdacasuísticapermitiramidentificartambéma apresentac¸ãodecontornosdistintosentreosjovenseos ido-sos, comamanifestac¸ãodediferentesfatoresprecipitantes daSD.
Comorbilidadesfísicas,orgânicasemetabólicas
Daanálisecasuísticanãoseconsegueidentificarque influên-ciapossuiaSDnaapresentac¸ãodeumadoenc¸afísicae/ou queconsequênciaestapodeacarretarnaSD,poispoucomais
Tabela6–Comorbilidadesfísicasdescritanosrelatosde caso n=67 n % Distúrbiosnutricionais 16 24% Mobilidadecomprometida 13 19% Úlcerac¸ão/infec¸õesdérmicas 11 16% Problemascardíacos 6 9% Pneumonia 4 6% Cancro/tumor 4 6% Hipertensão 3 4% Hérnia 3 4% Infec¸ãourinária 2 3%
Estasevenosacrónica 2 3%
Síndromemieloproliferativo 2 3%
Doenc¸ahepáticaaguda 1 1%
Bronquitecrónica 1 1%
Hipotiroidismo 1 1%
Obesidade 1 1%
Hipotermia 1 1%
demetadedosrelatos(61%)referenciaumaavaliac¸ãofísica. Daanáliseda tabela6percebe-se queodistúrbio nutricio-nalemresultadoda carênciaalimentar(porex.estadosde desnutric¸ão,distúrbioseletrolíticos – ferro,folato, vitamina B12,entreoutros)assumeumpapeldedestaque.Este diag-nósticoexibeumefeitocíclico comoconsequênciaecausa dedeteriorac¸ãocomportamentalnaSDaofragilizaroestado de saúde e limitar a execuc¸ão de atividades. O compro-metimento da mobilidade (por ex. resultado de artropatia degenerativaequedas)podeexacerbarascaracterísticasda SDpeladiminuic¸ãodacapacidadeparaoauto-cuidado34,71,77
e ao mesmo tempo resultar de comportamentos de risco, comooisolamentosocialeaacumulac¸ão.Tambémse veri-ficaapresenc¸adeafec¸õescutâneasresultantesdaprivac¸ãode higiene,deparasitasesujidadeedeumaalimentac¸ão dese-quilibrada.
Algunsdosestudosanalisadosdãoênfaseainfec¸ões uri-nárias,incontinênciaedoenc¸asrespiratórias,quenapresente análise adquirem reduzida relevância1,25,38,40,50,55,66,71,77,104.
Para além dos 3 primeiros diagnósticos, os restantes são comummente observados e tratados pelas equipas geriátricas50,55,nãopossuindoestreitarelac¸ãocomaSD.
Toda-via,convémdestacarqueestascomorbilidades,sãoalvode preocupac¸ãoacrescidanaSD,pelagraveincapacidadeparao auto-cuidadoerecusaderecursosbenéficosapresentadaspor estesindivíduos,afigurando-seaavaliac¸ãodoestadodesaúde eotratamentocomoumaac¸ãoproblemáticaedelicadapara osservic¸osdesaúdepública.
Queintervenc¸ões?
A literatura mostra a indispensável utilidade da visita domiciliar e de uma avaliac¸ão neuropsicológica completa5,8,9,12,29,64,70–72,77,90,92,105,114. Quanto à visita
domi-ciliar,umavezqueaprocedênciadadescric¸ãodahabitac¸ão nemsemprefoi esclarecedora,nãofoi possível determinar onúmerodecasosnosquaisestafoiefetuada.Jáaavaliac¸ão do estado mental foi referenciada em 56 relatos de caso, todavia apenas em 4 é descrita uma avaliac¸ão completa
composta por anamnese (84%), análise bioquímica (36%), testes de triagem (52%), bateria de provas neuropsicológi-cas(13%)eexamesdeneuroimagem(24%).Asdescric¸õesde algunsrelatosapresentamestadosdosujeitosemexplicitac¸ão dos métodosde avaliac¸ão usados.Já no queconcerne aos principaisobstáculosaumaavaliac¸ãointegradaforam iden-tificados:(i)onãoreconhecimentodaSDcomoproblemade saúde pública43; (ii) a dificuldade emreconhecer sinais de
riscoemindivíduossolitários35,43;(iii)afaltadecooperac¸ão
naavaliac¸ãoexaustivaporpartedaspessoasafetadas43,71;(iv)
areferênciaadiagnósticosdiferenciaiscomcritérioscomuns comaSDquedesencorajamumaavaliac¸ãopormenorizada35;
(v) e a carência de instrumentos válidos de triagem e de «diagnóstico»daSD.
Asprincipais intervenc¸ões descritasnacasuística foram o internamento voluntário(45% dos relatos), o tratamento compulsivo(6%),otratamento farmacológicoparainibirou controlarcomportamentosassociadosaoutras comorbilida-des que podem coexistir com a SD (36%), e a abordagem nacomunidade(33%). Namaiorpartedosrelatosos inves-tigadoresnãorevelamotempodeintervenc¸ão,eéevidente areferência quaseexclusivaaointernamento médico,sem continuidade noscuidados. Destacam-se os12 relatos que apresentam melhoria dobem-estar físico, psicológico e da higienepessoaleambiental,e/ oureduc¸ãode riscos signi-ficativos. Destes, 11 descrevem como principal método de intervenc¸ão o acompanhamento com uma diversidade de servic¸osecuidadosdispensadosnacomunidade(porex. visi-tasdomiciliaresporprofissionaisdesaúdeedesaúdemental, apoiodeentidadesdacomunidadeparaapromoc¸ãode ativi-dadesocupacionais,abordagemparaaseguranc¸aemcasae apoionasAVD-alimentac¸ão,encorajamentoparaahigiene pessoal)10,25,31,33,34,39,40,43,84.
Conclusões
Deummodoglobal,aanálisecasuísticareveloucomocritérios fundamentaisparaadefinic¸ãodaSDoisolamentoea auto-negligênciafísicaehabitacional.Acondutaacumuladora,o reduzido insight e a recusa de apoio encontram-se vulgar-menteassociados,apoiandoo«diagnóstico»formal.Doponto devistadasaúdepúblicaestefenómenoresultamuitasvezes emsituac¸õesdeameac¸aàsaúdeeseguranc¸apúblicaaoafetar apessoaauto-negligenteeaspessoas(nomeadamente vizi-nhos)eservic¸osquesecruzamcomestaproblemática.Numa perspetivasociointerventivalevantam-seinúmerasquestões, dilemas éticos e obstáculos que assentam na urgência de buscar melhor compreensão acerca da etiologia da SD. A presenterevisãoapreendeofenómenocomoumasíndrome que congrega etiologia multifatorial ao compartilhar fato-resderiscocomoutrassíndromes,aoapresentarumaforte relac¸ãocomodeclíniocognitivoefuncionaleefeitosque pare-cemelevaramortalidade.ASDemindivíduosmaisjovens pareceestarsobretudoassociadaadiagnósticosde deficiên-ciamental,abusodesubstânciaspsicoativas,esquizofrenia eperturbac¸ão depressivamajor, precursoresde uma varie-dade de condutas associadas à auto-negligência, mas que apresentampotencialdetratamentooudeterminamummeio paraumaintervenc¸ãofundamentada.Nossujeitosidososque apresentamSDsobressaiapresenc¸adedemência,odeclínio
Tabela7–Sistematizac¸ãodefatorescominfluência naSD
Fatores Observac¸ões
Perspetivasocial,culturaleindividual
Solidãomarcada Condicionadaporcircunstânciasque geramodesejovoluntáriode isolamento
Doenc¸a,disfunc¸ãoou condic¸ãosomática
Comoconsequência
decomportamentosderiscoassociados àSDecomocausadedeteriorac¸ão comportamental,aolimitara capacidadeparaoauto-cuidado Privac¸ãosensorial Derivadoaodéficevisual,auditivo,
sensitivoeaumambientepobreem estímulos
Doenc¸a,disfunc¸ãoou condic¸ão
psicossomática
Quepermitaexplicaralgunsdos comportamentostípicosnaSD.Nãoé incomumaassociac¸ãodeperturbac¸ões mentaiseéevidenteacorrelac¸ãodestes comdeteriorac¸ãocognitiva,usualmente comoprejuízodafunc¸ãoexecutiva Personalidadeprévia Trac¸osespecíficosdepersonalidadeque
nãodeterminamumaperturbac¸ão,mas desempenhamumpapelessencialna patogénesedaSD
Acontecimentosde vidastressantes
Nasequênciadeeventosnegativosque vulnerabilizamosujeito
dacapacidadeexecutivaouaausênciadediagnósticos psi-copatológicos.Foicitadaainexistênciadeconsensosobreos mecanismosetiopatogénicosdestadesordem comportamen-tal e areduzida oportunidadede prevenc¸ão pelaausência de “triggers”que facilitem adetec¸ão de situac¸õesde risco, sendoasconsequênciasnegativasdaSDousualimpulsopara aintervenc¸ão.Estefenómenosofreainfluênciadeum con-juntodefatoresqueatabela7sistematiza,equeexpressam adiversidadedesituac¸õesatuantesnagéneseemanutenc¸ão dofenómeno.
Na casuística destaca-se um perfil de indivíduos com SD,caracterizadoporsujeitosidosos(84%),mulheres(66%), sujeitossolteiros (44%)ou viúvos (25%), que habitam sozi-nhos (64%), em apartamento, em habitac¸ões com graves deficiênciasdehabitabilidade,incapazesdegarantirrelac¸ões significativaserelutantesemreceberqualquerajuda, prin-cipalmente em contexto formal. Os servic¸os de saúde, especialmentedesaúdemental,foramasprincipaisentidades civiscontactadas;porém,osservic¸oseasautoridadeslocais possuíam,ocasionalmente,conhecimentopréviodasituac¸ão. A intervenc¸ãosobre a SD implica aavaliac¸ão dos fato-resatuantesedocontextodevidadoindivíduo.Asformas de intervenc¸ão descritasincluem o internamento voluntá-rio,otratamentocompulsivo,otratamentofarmacológicoe a intervenc¸ão integradana comunidade. Destaca-se a evi-dênciadeumaintervenc¸ãodomiciliarcentradanavisitade profissionais,sendoesquecidoe/oudificultadooesforc¸opor sensibilizar,formareenvolveracomunidade eafamília,o queconstituiumfatorexplicativodoprognósticopobre da gestãodecasos.Parafinalizar,édemencionarqueos prin-cipaisobstáculosàintervenc¸ãonaSDsãooisolamentoea recusadeapoio,revelando,sobretudo,odesequilíbrioentreas
necessidadesdosujeitocomSDeaformacomoosservic¸oslhe sãodirigidos.
Limitac¸õesdarevisãosistemáticadaliteratura edoestudodacasuística
A dificuldade no estudo da SD reflete-se no desenho das investigac¸ões científicas em análise que revelaram incluir amostrasreduzidaseporconveniência,comrecolhadedados secundários.Umadasmaioresdificuldadesencontradasdiz respeitoàfaltadecongruênciametodológicaentreos diver-sosrelatosdecaso,ondeseobservaumafalhanarelevânciae naabrangênciadosdados(porex.geralmentefocamapenas uma das categoriasdefinidas para aanálise enão descre-vem com pormenor métodos de avaliac¸ão, diagnóstico e intervenc¸ão). Assim, os resultados doestudo de casuística devemserinterpretadoscomcautelapornãoserpossível infe-rircomseguranc¸aaprevalênciadosfatoresanalisadosnem estimaropotencialdasintervenc¸õesconsideradas.
Sugestõesdeinvestigac¸ãofutura
Primeiramente reconhece-se a importância de comprome-ter omeiocientíficocomotermo«SíndromedeDiógenes», impulsionandoaconvergênciadeesforc¸osparaoseumelhor conhecimento e esclarecimento científico. Será útil poten-ciar odesenvolvimentode estudoscomfoco naperspetiva dos sujeitoscom SD(para aidentificac¸ão de fatores preci-pitantesligadosàconsciênciaindividual)equesecentrem na investigac¸ãode intervenc¸ões na SD enos seus resulta-dos.ConcretamenteemPortugal,areduzidaconsciênciasobre aSDreflete-senonúmerodeartigoscientíficospublicados. Para conduzir o fenómeno paraa discussão científicaserá indispensável a sensibilizac¸ãodosprofissionais, através de medidascomoaintroduc¸ãodatemáticanoplanoformativode várioscursosepós-graduac¸ões,queestimuleocompromisso destesprofissionaisperantesituac¸õesdegraveriscode isola-mentoeauto-negligênciaequeorienteodesenvolvimentode estudosatravés,sobretudo,dapublicac¸ãoderelatosdecaso quepermitamidentificarasparticularidadesdofenómenoem Portugal easua relevância. Desta forma sedeterminará a urgênciaemprojetarprotocolosderespostaàSDque envol-vamentidadeseservic¸osdeproximidade,comvistaàatuac¸ão emsituac¸õesderiscomanifestoparaasaúdepública.
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