PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM GESTÃO DA CLÍNICA
CLAUDIA DO NASCIMENTO PAIVA
CUIDADOS PALIATIVOS EM UM HOSPITAL UNIVERSITÁRIO:
A PERCEPÇÃO DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE, GESTORES E DOCENTES
SÃO CARLOS 2018
CLAUDIA DO NASCIMENTO PAIVA
CUIDADOS PALIATIVOS EM UM HOSPITAL UNIVERSITÁRIO:
A PERCEPÇÃO DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE, GESTORES E DOCENTES
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Gestão da Clínica da Universidade Federal de São Carlos, como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Gestão da Clínica.
Orientadora: Prof. Dra. Regina Helena Vitale Torkomian Joaquim.
SÃO CARLOS 2018
A Deus, pela força e coragem durante esta longa caminhada. Aos meus pais, pela força e orações em todos os momentos.
Agradeço, primeiramente, a Deus pela vida, por me guiar e iluminar para seguir em frente com meus objetivos e sonhos sem desistir diante dos obstáculos.
Aos meus pais por todo amor, incentivo, confiança e por acreditarem sempre em mim e entenderem os meus períodos de ausência.
A minha irmã pelo apoio e incentivo.
A minha família como um todo, que estavam sempre rezando e orgulhosos das minhas conquistas.
Aos meus amigos do D.T.O. pela parceria nos incontáveis dias de trabalho, importantes experiências e trocas afetivas e de vivências que me propiciaram grande aprendizado: Daniel, Sofia, Vivi, Marina Leandrini, Marina Batista e Ana.
Aos meus amigos Daniel, Tatiana, Allan, Naiara, Mariana e Carla pelo auxílio e relevantes contribuições.
Aos meus companheiros e amigos de trabalho do Hospital Universitário da UFSCar pelo apoio e auxílio nas etapas deste grande desafio.
A minha orientadora Regina pelo direcionamento e confiança em mim depositada.
Aos amigos do mestrado pelas trocas de experiências.
A todos os amigos que, mesmo não estando por perto neste momento, contribuíram de alguma forma com a realização deste sonho.
“As coisas em geral não são tão fáceis de aprender e dizer como normalmente nos querem levar a acreditar; a maioria dos acontecimentos é indizível, realiza-se em um espaço que nunca uma palavra penetrou, e mais indizíveis do que todos os acontecimentos são as obras de arte, existências misteriosas, cuja vida perdura ao lado da nossa, que passa.”
A abordagem em cuidados paliativos promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante do diagnóstico de doenças que ameaçam a vida; objetiva o controle da dor, o alívio dos sintomas e a necessidade de cuidados em diversos aspectos. Embora o conhecimento sobre cuidados paliativos venha crescendo entre os profissionais de saúde, ainda há certos desafios para que os pacientes tenham acesso ao serviço digno a que todos têm direito. O objetivo geral deste trabalho foi compreender a percepção e a prática dos profissionais de saúde sobre a abordagem em cuidados paliativos em um hospital universitário. Quanto aos específicos relacionam-se na identificação de aspectos práticos na oferta de cuidados paliativos, bem como verificar a formação e conteúdos sobre cuidados paliativos ofertados nos cursos pesquisados. O estudo foi desenvolvido por meio de pesquisa de campo; os participantes foram: membros da equipe de referência e matricial, gestores e docentes do Hospital Universitário de uma Universidade Federal, totalizando 37 profissionais. Foram utilizados como instrumentos de pesquisa um questionário para levantamento de dados pessoais e profissionais dos participantes e entrevista semiestruturada com questões relativas ao tema. Os dados foram analisados por meio de técnica de análise de conteúdo na modalidade temática. Constatou-se diferentes entendimentos entre os participantes, há aqueles que compreendem que cuidados paliativos devem ser ofertados desde o diagnóstico de uma doença incurável, contemplando a integralidade do cuidado (dimensões biopsicossocial e espiritual), além do controle total da dor e sintomas, priorizando medidas de conforto, por meio de uma equipe multiprofissional e outros que correlacionaram os cuidados como exclusivos aos pacientes em fim de vida. Os participantes descreveram a prática em cuidados paliativos no serviço como algo não estruturado que necessita ainda ser refletido, planejado e sistematizado para ser efetivamente implantado. Também destacaram a importância do tema na formação dos estudantes na área da saúde. Conclui-se que há necessidade de aprimorar o atendimento aos pacientes em cuidados paliativos por meio da qualificação/ capacitação da equipe e apoio da gestão.
Palavras-chave: Cuidados paliativos; Equipe multiprofissional; Terminalidade; Formação em saúde.
ABSTRACT
The palliative care approach promotes quality of life of patients and their families when diagnosed with life-threatening diseases; it aims to control pain, relieve symptoms and the need for care in several aspects. Although the knowledge about palliative care has been growing among health professionals, there are still certain challenges for patients to have access to the dignified service to which everyone is entitled. The general objective of this study was to understand the perception and practice of health professionals about the approach to palliative care in a university hospital. As for the specific ones, they are related to the identification of practical aspects in the provision of palliative care, as well as to verify the training and contents on palliative care offered in the researched courses. The study was developed through field research; the participants were: members of the reference and matrix team, managers and teachers of the University Hospital of a federal university, totaling 37 professionals. A questionnaire was used as research instruments to collect personal and professional data of the participants and semi-structured interviews with questions related to the theme. The data were analyzed by means of content analysis technique in the thematic modality. There were different understandings among the participants, there are those who understand that palliative care should be offered from the diagnosis of an incurable disease, contemplating the completeness of care (biopsychosocial and spiritual dimensions), in addition to the total control of pain and symptoms, prioritizing measures of comfort, through a multidisciplinary team and others who correlated the care as exclusive to patients at the end of life. The participants described the practice of palliative care in the service as something unstructured that still needs to be reflected, planned and systematized to be effectively implemented. They also highlighted the importance of the theme in the training of students in the health area. It is concluded that there is a need to improve the care to patients in palliative care through the qualification/training of the team and management support.
LISTA DE SIGLAS
AGHU – Aplicativo de Gestão para Hospitais Universitários ANCP – Academia Nacional de Cuidados Paliativos
CEP – Comitê de Ética e Pesquisa
CIT – Comissão de Intergestores Tripartite
CREMESP – Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo DIVGP – Divisão de Gestão de Pessoas
EBSERH – Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares F.P.T. – Fora de Possibilidades Terapêuticas
GAD – Gerência Administrativa GAS – Gerência de Atenção a Saúde GEP – Gerência de Ensino e Pesquisa HU – Hospital Universitário
IOELC – International Observatory on End of Life Care OMS – Organização Mundial de Saúde
PNH – Política Nacional de Humanização
SADT – Serviço de Apoio Diagnóstico e Terapêutico SIDA – Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida SUS – Sistema Único de Saúde
TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UFSCar – Universidade Federal de São Carlos
UTI – Unidade de Terapia Intensiva WHO – World Health Organization
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ... 13
1.1 BREVE HISTÓRIA, CONCEITOS E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS ... 13
1.2 CONSIDERAÇÕES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS E BIOÉTICA ... 20
1.3 CONSIDERAÇÕES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL ... 23
1.4 CONSIDERAÇÕES SOBRE FORMAÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS ... 24
2 JUSTIFICATIVA ... 26 3 OBJETIVOS ... 27 3.1 OBJETIVO GERAL ... 27 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ... 27 4 METODOLOGIA ... 28 4.1 TIPO DE ESTUDO ... 28 4.2 LOCAL DO ESTUDO ... 28 4.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA ... 30
4.4 CRITÉRIOS DE SELEÇÃO, INCLUSÃO E EXCLUSÃO DOS PARTICIPANTES ... 31 4.5 PROCEDIMENTOS ... 32 4.6 INSTRUMENTOS ... 32 4.7 ANÁLISE DE DADOS ... 32 4.8 ASPECTOS ÉTICOS ... 33 5 RESULTADOS ... 34 6 DISCUSSÃO ... 51 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 58 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 60
APENDICE - QUESTIONÁRIO DE IDENTIFICAÇÃO ... 65
ANEXOS ... 66
ANEXO I – TCLE ... 66
ANEXO II – PARECER HOSPÍTAL UNIVERSITÁRIO ... 68
APRESENTAÇÃO
Sou assistente social desde dezembro 2006, graduada pela Universidade de Marília (UNIMAR), especialista em Metodologia para o Enfrentamento à Violência contra Crianças e Adolescentes, pela Pontifícia Universidade Católica (PUC/PR) e Saúde Mental e Atenção Psicossocial, pelo Indep/Marília-SP e atualmente mestranda do Programa de Pós-Graduação em Gestão da Clínica oferecido pela UFSCar.
Iniciei minhas atividades profissionais na área da Saúde, área pela qual me identifiquei e me realizei profissionalmente, em maio de 2011, na Santa Casa de Misericórdia de Garça, atuando nas enfermarias de Clínica Médica, Maternidade, Pediatria, Pronto Atendimento e Psiquiatria. Em fevereiro de 2014, fui convocada no concurso do Hospital da Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCRP-USP), exercendo minhas atividades na Unidade de Emergência. Atuei também no Hospital Santa Tereza de Ribeirão Preto, no setor de Dependência Química, possuindo, nesse período, duplo vínculo empregatício. Em novembro de 2015, fui admitida no concurso da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – Hospital Universitário da Universidade Federal de São Carlos (HU/UFSCar - EBSERH), onde trabalho atualmente.
Durante minha vivência profissional na Unidade de Emergência do HCRP, onde é notável o grande número de atendimentos aos pacientes com doenças incuráveis, fiz parte do início de um grupo de estudos em cuidados paliativos. O grupo era composto pela equipe multiprofissional da instituição que estudava o tema na maioria das vezes por meio de discussão de casos. Após um determinado período, com o apoio da gestão e a contratação de especialistas em cuidados paliativos formou-se uma equipe dedicada aos pacientes em cuidados paliativos. Momento no qual já não pertencia ao quadro de colaboradores.
No decorrer de minha experiência profissional, como assistente social, na área da saúde e no Hospital Universitário, evidenciou-se como problema o notável número de pacientes que dão entrada e são muitas vezes reinternados na Instituição por intercorrências e/ou agravos de saúde decorrentes de patologias crônicas, com prognóstico de piora gradual e incurável. Concomitantemente às questões clínicas, percebeu-se que as equipes estão despreparadas para prestar cuidados adequados aos pacientes com perfil em cuidados paliativos e seus familiares.
Diante da importância de aperfeiçoar e aprimorar o atendimento aos pacientes e suas famílias, bem como, compreender o papel da equipe interdisciplinar na abordagem em cuidados paliativos emergiu meu interesse e identificação pelo tema.
1 INTRODUÇÃO
Roncarati et al. (2003) afirmam que com o desenvolvimento tecnológico e o avanço na área da saúde, principalmente nas áreas cirúrgica, terapêutica, de anestesia e de reanimação, têm-se tornado cada vez mais raros os casos de morte natural e aumentado os de pessoas morrendo de doenças crônicas ou progressivas. Conforme Matsumoto (2009), o avanço tecnológico e o desenvolvimento da terapêutica fizeram com que muitas doenças antes mortais se transformassem em doenças crônicas, levando a maior longevidade os portadores dessas doenças. Assim, pacientes sem o tratamento modificador da doença acumulam-se nos hospitais, recebendo muitas vezes assistência inadequada. O cuidado paliativo mostra-se como alternativa para preencher essa lacuna nos cuidados ativos aos pacientes.
Segundo Caponero e Melo (2011) a abordagem de cuidados paliativos vem crescendo por parte dos profissionais de saúde, gestores, administradores de instituições hospitalares, universidades, governo, mas principalmente na sociedade em geral. A questão principal em cuidados paliativos é a qualidade de vida, com foco no controle da dor e alívio dos sintomas e a necessidade de cuidados em todos os âmbitos – físico, psicológico, espiritual e social. O subcapítulo a seguir apresenta breve história, conceitos e princípios dos cuidados paliativos.
1.1 BREVE HISTÓRIA, CONCEITOS E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS
A filosofia dos cuidados paliativos originou-se na idade média, com o surgimento de antigas hospedarias, que não tinham a finalidade para tratamento de doenças, mas sim prestar um cuidado de cunho caritativo. Assim, abrigavam peregrinos e doentes que necessitavam de alimentação e alojamento. Como não havia muita ciência, muitos morriam recebendo cuidados benevolentes, caridosos e espirituais. (CORTES, 1988), a tabela 1 apresenta as primeiras hospedarias.
Tabela 1. Alguns pontos históricos do Movimento Hospice.
Século Ano Local Tipo de Centro Pessoa referência V 400 Ostia Hospício “El Puerto de Roma” Fabiola, discípula de São
Jerônimo
XII - Europa Hospícios e hospedarias medievais Cavalheiros Hospitalários XVII 1625 França Lazaretos e hospícios São Vicente de Paulo e as filhas
da caridade
XIX 1842 Lyon Hospice "O Calvário" Jean Granier e a Associação de Mulheres do Calvário
XIX - Prusia Fundação Kaiserweth Pastor Flinder
XIX 1879 Dublin Our lady's Hospice Irmã Mary Ajkenhead e as Irmãs Irlandesas da Caridade
XIX 1872 Londres
The Hostel of God (Trinity Hospice), St. Luke'es Home y otras Protestant Homes
Fundações protestantes
XX 1909 Londres St. Joseph's Hospice Irmãs Irlandesas da Caridade XX 1967 Londres St. Christopher's Hospice Cicely Saunders
XX 1975 Montreal Unidade de Cuidados Paliativos do
Hospital Royal Victoria Balfour Mount Fonte: Adaptado de Cortes (1988).
O Movimento Hospice Moderno foi introduzido no final de 1960 e início de 1970, por Cicely Saunders que possuía diversificada formação em Serviço Social, Enfermagem e Medicina. Após conhecer e cuidar de um paciente com carcinoma retal inoperável, que lhe deixou uma quantia como herança, Saunders fundou o St. Christopher´s Hospice, cuja estrutura permitiu a assistência aos doentes e o desenvolvimento de ensino e pesquisa, no qual o primeiro estudo foi em relação ao alivio da dor em pacientes terminais (CORTES, 1988; MACIEL, 2008; RABELLO e RODRIGUES, 2010).
Em 1982, o Comitê de Câncer da Organização Mundial de Saúde (OMS), criou um grupo de trabalho para definir políticas para o alívio da dor e cuidados do tipo Hospice, que fossem recomendados em todos os países. Então, passou a adotar o termo “Cuidado Paliativo”, devido às dificuldades de tradução do termo “Hospice” para alguns idiomas e publicou sua primeira definição em 1986, que foi revisada em 2002 e reafirmada em 2018, conforme citada abaixo:
Cuidado Paliativo é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes (adultos e crianças) e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento
impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual (OMS, 2018).
Matsumoto (2009) reforça que o Cuidado Paliativo se baseia em princípios e não em protocolos. Para afastar a ideia de “não ter mais nada a fazer”, termos como “terminalidade” e “impossibilidade de cura”, devem ser substituídos por “doença que ameaça a vida” e “possibilidade ou não de tratamento modificador da doença”. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. A abordagem inclui a espiritualidade dentre as dimensões do ser humano e a família é lembrada, portanto, assistida também após a morte do paciente, no período de luto.
Os princípios dos cuidados paliativos citados pela OMS e destacados por Matsumoto (2009), Goldim e Vieira (2012) e Andrade et al (2013), são: 1. Promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis; 2. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida; 3. Não acelerar nem adiar a morte; 4. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado do paciente; 5. Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento de sua morte; 6. Oferecer sistema de suporte para auxiliar a família durante a doença do paciente e a enfrentar o luto; 7. Oferecer uma abordagem multiprofissional focada nas necessidades dos pacientes e seus familiares; 8. Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença; 9. Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia e incluir, ainda, todas as investigações necessárias para compreender e controlar situações clinicas estressantes.
Conforme Andrade (2015), no geral, tais princípios podem ser abordados da seguinte forma: 1. A afirmação da vida, o reconhecimento da morte como um processo natural e o oferecimento de suporte e apoio para ajudar o paciente a viver ativamente o quanto possível até a morte, significam o respeito à vida acima de tudo e o entendimento das particularidades de cada paciente e família; 2. O princípio de buscar o alívio da dor e de outros sintomas que causam sofrimento deve ser o mais angustiante para a equipe de atendimento, mas também o que melhor pode ser “medido” em termos de eficácia do tratamento proposto. A dor física pode ser sempre controlada, mas o sofrimento e outras dores são sempre mais difíceis de serem sanadas; 3. Os conceitos e definições de eutanásia, ortotanásia e distanásia vem auxiliar o princípio de que não se deve nem acelerar e nem adiar a morte. A
eutanásia está relacionada ao ato de provocar a morte com ou sem o consentimento da pessoa. A ortotanásia diz respeito à morte natural, no momento certo, sem nenhuma ação que a antecipe ou adie, estando estreitamente relacionada ao reconhecimento da morte como parte natural da vida. Já a distanásia refere-se à morte lenta e com sofrimento, em um processo prolongado inutilmente por meio de tratamentos fúteis (obstinação terapêutica) que não prolongam a vida, mas sim a agonia do paciente e dos familiares que o acompanham diretamente; 4. A integração dos aspectos psicológicos, sociais e espirituais no cuidado ao paciente requer um trabalho interdisciplinar de forma que preze a complementação dos saberes de cada área e o reconhecimento de que as necessidades múltiplas do indivíduo em cuidados paliativos só serão efetivamente atendidas por um trabalho em equipe; 5. A oferta de um sistema de apoio para ajudar a família a enfrentar a situação vivenciada, durante a doença do paciente e em seu próprio luto, sendo necessário que toda a equipe conheça e reconheça a família com quem manterá o vínculo e a perceba como a família que é realmente e não “a família ideal”.
Os princípios citados são reconhecidos como elementos essenciais dos cuidados à pessoa doente e constituem uma resposta organizada à necessidade de tratar, cuidar e apoiar ativamente os doentes diante de uma doença que ameaça a vida e seus familiares (MATSUMOTO, 2009).
Conforme Othero e Costa (2014), após a revisão do termo pela OMS, em 2002, o conceito é ampliado para a assistência a outras doenças como a Sida (AIDS), doenças cardíacas e renais, doenças degenerativas e doenças neurológicas.
Segundo a OMS, um amplo quadro de doenças requer cuidados paliativos. A maioria dos adultos que precisa desses cuidados sofre de doenças crônicas, como doenças cardiovasculares (38,5%), câncer (34%), doença respiratória crônica (10,3%), SIDA (5,7%) e diabetes (4,6%). Ainda, muitas outras condições podem exigir assistência paliativa, por exemplo, insuficiência renal, doença hepática crônica, esclerose múltipla, doença de Parkinson, artrite reumatoide, doenças neurológicas, demência, anomalias congênitas e tuberculose resistente aos medicamentos (OMS, 2018).
Reiterando a necessidade de incluir os Cuidados Paliativos como parte da assistência completa à saúde, Carvalho (2015), refere o modelo ideal em cuidados paliativos sugerido pela OMS, em que a abordagem em cuidados paliativos deve
iniciar desde o momento do diagnóstico, no começo do tratamento, como representado na Figura 1, a seguir:
Figura 1. Modelo em Cuidados Paliativos.
Fonte: Adaptado de Carvalho (2015).
Rezende e Abreu (2018), afirmam que o modelo ideal de cuidado paliativo deve abranger todas as fases da doença, necessita ser estabelecido desde o diagnóstico e durante todo o curso da doença em conjunto com o tratamento clínico, indo até após o luto, nos casos dos pacientes em fim de vida. Nesse sentido, quando indicados no estágio inicial da doença, têm muito a contribuir na melhora da qualidade de vida do paciente, como da sua família. Mas, geralmente, esse serviço só é ofertado aos pacientes quando a doença já se encontra em estágio avançado.
De acordo com o Carvalho (2015), o cuidado paliativo é uma abordagem que visa à qualidade de vida, prevenindo e aliviando o sofrimento humano. Precisa ser multiprofissional e enxergar a pessoa doente e sua família em um contexto de adoecimento grave, não necessariamente no final da vida, próximo da morte, mas nas dimensões física, psíquica, social/familiar e espiritual.
A intervenção adequada dos Cuidados Paliativos recomenda atenção individualizada ao doente e sua família. O trabalho só se efetiva quando realizado por equipe multiprofissional de forma harmônica e convergente, focado no doente e não na doença a ser curada e/ou controlada, evidenciando o direito que o paciente tem de obter informação e autonomia plena para decisões a respeito do seu tratamento. A abordagem deve ser iniciada desde o diagnóstico em conjunto com o tratamento clínico na busca do controle de todos os sintomas e prevenção do sofrimento, permanentemente até o pós-luto nos casos de pacientes em fim de vida.
Sendo assim, busca-se o alívio da dor e do sofrimento e excelência no controle dos sintomas (MACIEL, 2008; RABELLO e RODRIGUES, 2010; VIEIRA e GOLDIM, 2012).
Silva et al. (2015) destacam a importância de que a abordagem em cuidados paliativos seja desenvolvida por equipe multidisciplinar visando a melhoria da qualidade de vida do paciente e de seu familiar, diante de uma patologia que coloque sua vida em risco, por meio da prevenção e alívio dos sofrimentos, identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais. Assim, a equipe mínima multidisciplinar sugerida por Maciel (2008) e Matsumoto (2009) para atuar em cuidados paliativos é composta pelos seguintes profissionais: assistente social, farmacêutico, fisioterapia, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, enfermeiro, psicólogo, nutricionista, dentista, e outros que atuem conforme os princípios dos cuidados paliativos.
A intervenção psicossocial a qual proporciona a capacitação do doente e da família promovendo a sua autodeterminação é de extrema relevância para o cuidado na qual compreende a detecção do problema, levantamento e avaliação das necessidades, bem como informações, orientações e encaminhamentos aos recursos existentes. Portanto, ações coordenadas e bem desenvolvidas de cuidados paliativos ao longo de todo processo, do adoecer ao morrer, são capazes de reduzir drasticamente a necessidade de intervenções invasivas (REIGADA et al., 2014).
Reigada et al. (2014) e o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo, destacam a importância do papel da equipe no trabalho com os familiares e/ou cuidadores, pois, quando surge a doença, ela não afeta uma pessoa, nem uma família de maneira igual, pois cada ser humano tem suas particularidades e vivenciam uma realidade diferente. Nesse sentido o ato de cuidar, vai além do controle dos sintomas de natureza biológica, a equipe tem que estabelecer uma relação de ajuda que permita os familiares passar por este processo sentindo que estão acompanhados, com o principal objetivo de reforçar as potencialidades e capacidades de cada membro.
Menezes (2004) destaca que a equipe interdisciplinar de Cuidados Paliativos deve possuir conhecimentos técnicos para escuta, diálogo e atendimento das necessidades do doente que é o objeto central da assistência.
Um dos princípios dos cuidados paliativos é a atuação em equipe multidisciplinar, na qual cada profissional, respeitando sua competência, tem como meta comum o alívio do sofrimento independente da dimensão, e o preparo para a morte. Essa atuação exige que os profissionais dialoguem, respeitem-se mutuamente, e estejam preparados para partilhar suas angústias, preocupações, inseguranças e fragilidades.
Dessa forma, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2006) considera importante que manter e aprimorar a saúde mental dos trabalhadores é essencial para a qualidade desses cuidados oferecidos ao paciente.
Além disso, Othero e Costa (2014) ressaltam quatro pilares básicos dos cuidados paliativos, sendo: controle dos sintomas, apoio à família, trabalho em equipe e comunicação adequada. Em relação ao controle dos sintomas é fundamental considerar como sintoma tudo aquilo que o paciente considera como problema, em que vai além da dor física, considerando fatores biológicos, sensoriais, afetivos, cognitivos, comportamentais, sociais e culturais, enfim qualquer sintoma apresentado pelo paciente. O apoio à família é um componente essencial, a família deve ser cuidada do mesmo modo que o paciente, uma vez que os familiares também são afetados pelo processo de doença. O trabalho em equipe tem impacto significativo nos cuidados paliativos, considerando o saber de cada área, atuando em sintonia com todas as categorias profissionais envolvidas e, ainda, a comunicação é outro pilar de grande importância, pois deve ser aberta e ativa, em um processo de confiança e vínculo com o paciente e a família. Considerando sempre a disponibilidade das informações através da “verdade lenta e progressivamente suportável”.
Segundo Arantes (2009), outro quesito de extrema importância, como já afirmado por Othero e Costa (2014), é a comunicação e a informação sobre a doença, pois, quando o paciente e os familiares recebem apoio e orientação adequados quanto aos cuidados, a ansiedade tende a diminuir, aproximando-os da equipe criando um vínculo de confiança e segurança.
O processo de informação afirmado por Silva (2008) é extremamente complexo e se compõe de muitos fatores, destacando-se: a informação oferecida pelo médico, a informação retida pelo paciente, o conhecimento que ele tem da enfermidade, o desejo que ele tenha de ter a informação e a satisfação com a informação recebida. Ainda segundo o autor é relevante compreender que a comunicação nos cuidados paliativos, a qualidade dos relacionamentos e seus aspectos se tornam mais importante do que a própria doença, uma vez que ela não
será “curada”. Já Rezende e Abreu (2018) ressaltam que a falta de comunicação entre os profissionais e os pacientes e o pouco conhecimento a respeito dos serviços resultam em falta de acesso aos serviços em cuidados paliativos.
A seguir, apresentam-se breves considerações sobre cuidados paliativos e bioética, assunto que também está inserido no contexto da integralidade do cuidado ao paciente paliativo.
1.2 CONSIDERAÇÕES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS E BIOÉTICA
Othero e Costa (2014) afirmam que o século XX foi marcado por grandes avanços técnico-científicos na área da saúde, os quais contribuíram para o aumento de sobrevida e a diminuição dos índices de mortalidade no mundo, mas isso não significou que as pessoas tenham passado a “morrer melhor”. Ou seja, para as autoras aumentou o número de doenças crônicas, fomentando o foco na cura das doenças e a frustação quando esta não é possível. Destacam ainda, que mesmo com a diminuição dos índices de mortalidade, a “qualidade da morte” é outro assunto. A morte deve ser vista como algo natural, entretanto, o assunto ainda é considerado como tabu em muitas culturas.
Neste aspecto, Tapiero (2004) destaca a mudança na relação médico-paciente, na qual passou do paternalismo ao respeito pela autonomia do paciente. Fato que levou mudanças no enfrentamento em relação à proximidade da morte e se reconheceu a finitude da vida humana. Entretanto, na prática não é comum que o paciente decida sobre as circunstâncias de sua morte.
O autor aponta que os principais contextos em que a morte pode ocorrer são: quando o paciente falece em decorrência de uma doença e não consegue acesso a nenhuma intervenção sanitária, fato que ocorre frequentemente em sociedades muito pobres; a morte acontece mesmo quando o paciente recebe um tratamento ativo durante todo processo patológico em que se procura a cura, mesmo utilizando meios desproporcionais ou fúteis; quando o paciente morre apesar da aplicação de todas as medidas farmacológicas e de suporte vital disponíveis até o último momento, no qual prolonga o sofrimento do paciente; quando o paciente falace pela prática da eutanásia ou ajuda ao suicídio, ocorre em países onde existem requisitos legais para sua aplicação; quando a morte é decorrente de uma omissão ou suspensão de medidas que prolongam a vida do paciente. A questão ética dessa prática é quando a morte ocorre pela negação de cuidados que são necessários; e
quando a morte ocorre no contexto dos Cuidados Paliativos, em que o objetivo é conseguir boa qualidade de vida até o momento da morte.
Siqueira e Pessini (2012) referem que os avanços da medicina oferecem aos profissionais a possibilidade de adiar a morte. Contudo, é importante refletir sobre o impacto dessa nova realidade na qualidade de vida dos pacientes, mesmo considerando os benefícios auferidos com toda tecnologia na área da saúde. Exemplificando, são os serviços oferecidos nas UTI´s, que passaram a receber pacientes com doenças crônicas incuráveis, muitas vezes em uma fase avançada, com intercorrências clínicas, nos quais recebem os mesmos cuidados oferecidos aos pacientes com uma condição aguda. Sendo que, os serviços de alta tecnologia ofertados ao paciente com uma condição aguda pode alcançar total recuperação, mas para um paciente com uma doença crônica, se resulta em um sobreviver precário e muitas vezes em estado vegetativo, tornando tratamento fútil.
Neste contexto a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2006, p. 12) define futilidade terapêutica ou tratamento fútil, como:
Medida cuja adoção pode prolongar o sofrimento e mesmo a morte, não sendo efetiva para corrigir ou melhorar as condições que ameaçam a vida. São procedimentos diagnósticos ou terapêuticos inadequados e inúteis diante da situação evolutiva e irreversível da doença e que podem causar sofrimento acrescido ao doente e à família. Também definida como “qualquer terapia que não seja capaz de atingir seus objetivos fisiológicos, que não atenda aos objetivos do paciente e da família, que não aumente a sobrevida e não melhore a qualidade de vida do doente”.
O Conselho Federal de Medicina, através da resolução n° 1805 de 28 de novembro de 2006 garante a equipe médica suspender ou limitar tratamentos que prolonguem a vida do paciente, desde que assegurados os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento e uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal.
Estudos evidenciam que o cenário dos serviços de terapia intensiva é onde há mais probabilidade de surgir limitação de suporte de vida, devido a frequência de pacientes internados com sua capacidade de decisão comprometida diante de seu quadro de saúde. (NUNES; SOUSA, 2017, p. 554).
Franco (2010), destaca a importância de inserir a família como coparticipante nesse processo de decisão, garantindo assim, um cuidado integral aos pacientes.
Sobretudo a Bioética tem um papel fundamental, a qual, segundo Andrade et al (2013, p. 889), é considerada “como uma ciência que estuda a sobrevivência
humana e utiliza-se de base filosófica e pragmática para defender a melhoria das condições de vida.” Seus princípios: autonomia, beneficência, não maleficência e justiça - estão diretamente ligados aos Cuidados Paliativos, nos quais reafirmam a autonomia, a dignidade, a privacidade e o respeito aos direitos do ser humano como pontos principais que direcionam o cuidado com o paciente em fim de vida e inserem-se como principais alicerces no campo da Bioética.
Segundo Abreu (2014), os termos eutanásia, distanásia, ortotanásia e mistanásia mostram conceitos relacionados como a morte das pessoas ocorre, de acordo com cada tratamento oferecido no último período de vida.
Pessini (2004) considera que mistanásia se refere a morte precoce e injusta em alguns contextos de desigualdade social e miséria, que poderiam ser evitada se houvesse acesso a recursos de saúde e assistência. Ressalta também, que a distanásia, também é denominada como futilidade terapêutica ou obstinação terapêutica, ou seja, refere-se a procedimentos médicos inadequados ou desproporcionais à situação real do doente, que se resulta no prolongamento do processo de morrer de uma pessoa que está no final de vida.
Eutanásia etimologicamente significa “boa morte”, entende-se na ação ou omissão que, em si ou na intenção, gera a morte de uma pessoa em fase terminal a fim de encerrar seu sofrimento. Pode ser voluntaria, quando a pedido do seu paciente ou involuntária quando não há seu expresso consentimento. (FELIX et al., 2013).
Segundo Abreu (2014, p. 36), destaca que:
A ortotanásia, que etimologicamente significa “morte correta”, procura a síntese entre morrer com dignidade e o respeito a vida humana, negando tanto a eutanásia como a distanásia. Dessa forma, caracteriza-se por uma assistência que não procura nem abreviação nem prolongamento da vida humana. Identifica-se com a filosofia dos Cuidados Paliativos, uma vez que tal assistência requer necessariamente uma abordagem ativa de cuidados paliativos para o controle dos sintomas e atendimento a demandas espirituais, psicológicas e sociais de pacientes que tem uma doença que não responde ao tratamento modificador da doença, levando em consideração, inclusive, outras pessoas envolvidas, como familiares e cuidadores.
Nesse sentido, ressalta a estreita relação entre os princípios da bioética na atuação em cuidados paliativos, ampliando a integralidade do cuidado uma vez que responde às necessidades de cuidado e garante os direitos do ser humano. Segue breve análise sobre o desenvolvimento dos cuidados paliativos no Brasil.
1.3 CONSIDERAÇÕES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL
De acordo com Fonseca e Geovanini (2013), o movimento de cuidados paliativos no Brasil iniciou na década de 1980, no Rio Grande do Sul, São Paulo e Santa Catarina. Em 1997, foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos e, em 2005, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos. O movimento foi crescendo e, em 2011, o Conselho Federal de Medicina (CRM) aprovou a medicina paliativa como especialidade médica.
Em novembro de 2018, foi publicada a Portaria nº 41 da Comissão Intergestores Tripartite (C.I.T.) que dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, a luz dos cuidados integrados, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Fato que foi considerado avanço na política brasileira de saúde e fruto de um longo trabalho conjunto entre ANCP, Governo Federal, entidades que representam os Estados e Municípios, profissionais e instituições que são lideranças em cuidados paliativos.
Em 2006 foi realizado um estudo pelo Internaciotional Observatory on End of Life Care (IOELC), da Universidade de Lancaster, no Reino Unido, com o objetivo de identificar a presença e complexidade de serviços de Cuidados Paliativos em 234 países que compõem a Organização das Nações Unidas. O Brasil foi incluído no Grupo III, com mais 79 países, em que caracteriza a existência de serviços isolados de Cuidados Paliativos. Também, neste estudo, foi identificado apenas 14 serviços no Brasil e nenhuma iniciativa oficial. Estimou-se, naquele momento, a existência de pelo menos 40 iniciativas no país, muito pouco para a nossa extensão continental. (MACIEL, 2008).
Na publicação do Atlas Global de Cuidado Paliativo, da OMS, em 2014, a qual apresentou um levantamento sobre o desenvolvimento do cuidado paliativo no mundo, o Brasil foi classificado como 3A, em que caracteriza-se que países desta categoria oferecem serviços de cuidados paliativos de maneira isolada. Neste grupo o nível de desenvolvimento em cuidados paliativos é baixo, existe pequeno número de serviços comparado com o tamanho da população, grande parte dos serviços são financiados por doações e recebem pouco apoio dos governos, com pouca disponibilidade de medicamentos, por exemplo. Evidenciou também que as equipes de cuidado paliativo no Brasil, recebem pouco apoio do sistema de saúde brasileiro.
Segundo a OMS, até 2014 o Sistema de Saúde do Brasil apresentava o mesmo nível de desenvolvimento de Cuidado Paliativo que Congo, Irã, Moçambique, Bangladesh e Angola (WHO, 2014).
Em 2015, o estudo realizado pela The Economist Intelligence Unit com 80 países sobre o índice de qualidade de morte mostra que, na pontuação geral, o Brasil ficou em 42º lugar, sendo que Reino Unido ganhou o 1º lugar e em último ficou o Iraque; na classificação de grupos por renda, o Brasil ficou no grupo de renda média; na categoria de ambientes de saúde, ficou em 36º lugar, empatado com Malawi; sobre a capacidade de prestação em cuidados paliativos, o Brasil empatou com mais quatro países em 64º lugar, entre eles, Iraque; na categoria sobre recursos humanos, ficou em 33º; sobre a acessibilidade para o cuidado, empatou com mais 4 países, entre eles, Israel e perdeu para o Vietnã; sobre a qualidade do cuidado, nosso País ficou em 51º, empatando com Eslováquia e Uruguai (THE ECONOMIST, 2015).
O referido estudo concluiu que a prestação de Cuidados Paliativos no Brasil tem um grande caminho para melhorias. Os principais obstáculos do país identificados no estudo são: a falta de boa qualidade do ambiente geral nos cuidados da saúde, o acesso limitado a medicamentos e profissionais qualificados e treinados em cuidados paliativos. Evidenciou também que existe uma estratégia nacional sendo formulada, voltada para política de medicamentos, qualificação de recursos humanos e redes de formação e assistência. Além disso, identificou que as iniciativas de trabalhos existentes são isoladas, específicas de algumas instituições e muitas vezes descoordenadas, influenciando assim, na qualidade da prestação dos serviços.
Segundo ANCP (2018), a conclusão comum nos estudos citados é a evidência de que o Brasil tem grandes desafios para oferecer cuidados paliativos adequados. Outra questão a ser considerada dentro do cuidado paliativo é a importância de uma boa formação dos profissionais de saúde, a qual ainda se mostra frágil. Segue no próximo subcapítulo algumas considerações sobre o assunto.
Considerando que há uma escassez do tema na formação dos profissionais de saúde, no que se refere à graduação e pós-graduação, bem como em relação à educação continuada, Othero e Costa (2014) ressaltam que mundialmente, a formação em Cuidados Paliativos é raramente incluída no currículo educacional dos profissionais da área da saúde. Costa et al. (2016) também apontam que atualmente a formação em Cuidados Paliativos vem sendo pouco abordada no currículo da graduação dos profissionais de saúde e para que os futuros profissionais tenham uma visão humanística em relação aos pacientes com doenças sem tratamento modificador, é necessário que haja uma alteração no currículo dos cursos, implementando conteúdos específicos em cuidados paliativos.
Silva (2008) reitera que é muito difícil com a formação atual, os médicos e os demais profissionais da área de saúde aceitarem que um dos seus papéis é o de ajudar as pessoas a morrerem bem. O foco de toda formação é a cura ou a estabilização das funções vitais. Fonseca e Geovanini (2013) consideram ainda que cuidados paliativos na formação de profissionais de medicina e outras áreas, bem como, cursos de capacitação para equipe multiprofissional são esparsos e há grande resistência ao debate sobre o assunto.
Os autores ainda ressaltam que a formação do profissional em medicina paliativa deve desenvolver, entre outras, as habilidades de comunicação, o trabalho em equipe, a competência na condução diante da doença grave sem tratamento modificador e o manejo de drogas específicas, como analgésicos, reguladores intestinais, sedativos e antipsicóticos, além das técnicas de suporte, de enfrentamento da morte e do luto que pacientes, familiares e profissionais necessitam.
Diante da amplitude e complexidade das práticas de atenção à saúde, tem se observado que muitos serviços estão despreparados para lidar com pacientes em fim de vida, bem como, para discutir cuidados paliativos no momento do diagnóstico de uma doença que ameaça a vida e sem possibilidade de tratamento modificador.
Considerando o importante número de pacientes com perfil de cuidados paliativos internados, bem como a importância de aprimorar, qualificar e humanizar o atendimento realizado aos pacientes e familiares, o presente estudo aborda a compreensão dos profissionais de saúde, gestores e docentes sobre a abordagem em cuidados paliativos, suas facilidades e dificuldades, bem como os desafios futuros para essa prática.
2 JUSTIFICATIVA
Diante do contexto apresentado ressalta-se a relevância deste estudo pela necessidade de discussão e aperfeiçoamento dos trabalhadores da área da saúde (docentes, gestores e profissionais da assistência), quando da doença ameaçadora da vida e quando não há mais tratamento modificador da doença. Especialmente quando há incidência de agravos que necessitem de internações constantes e abruptas, gerando impactos e diversos prejuízos ao paciente e sua família, situação essa verificada com frequência nas instituições hospitalares brasileiras.
Afirma-se a importância de explicitar o que se compreende sobre o tema no sentido de qualificar os serviços oferecidos aos pacientes e seus familiares em Cuidados Paliativos, a fim de realizar um trabalho adequado e digno onde todos têm o direito diante de um diagnóstico fora de possibilidade de cura.
3 OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GERAL
Compreender a percepção e a prática dos profissionais de saúde, gestores e docentes sobre a abordagem em Cuidados Paliativos em um hospital universitário.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
- Identificar aspectos práticos na oferta de cuidados paliativos;
- Verificar ações da gestão para apoio ou implementação para a prática dos cuidados paliativos;
- Verificar a formação em cuidados paliativos dos profissionais de saúde; - Identificar junto aos docentes conteúdos sobre cuidados paliativos ofertados aos alunos durante a graduação.
4.1 TIPO DE ESTUDO
Trata-se de um estudo de pesquisa de campo, na modalidade qualitativa. O trabalho de campo resume-se no recorte empírico da construção teórica elaborada no momento. É um momento relacional e prático de fundamental importância exploratória, de confirmação ou refutação de hipóteses e construção de teorias. Realizam-se entrevistas, observações, levantamentos de material documental, bibliográfico, instrucional e outros (MINAYO, 2012).
A pesquisa qualitativa preocupa-se com uma realidade não quantificável, ou seja, trabalha com um universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, sem reduzir à operacionalização de variáveis (MINAYO, 2012).
4.2 LOCAL DO ESTUDO
A pesquisa foi desenvolvida em um Hospital Universitário, o qual iniciou suas atividades em 2007, com a responsabilidade da gestão pelo município por meio da Organização Social “SAHUDES” (NEVES et al., 2016).
A partir de 2014, a gestão passou a ser responsabilidade da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) e Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH), com a principal missão de “prestar assistência à saúde com excelência e contribuir-se em ambiente de formação profissional de qualidade e de geração de conhecimento científico”. Então, iniciou-se um período de transição e reestruturação dos serviços, em que se pretendeu criar novos serviços de assistência e ampliar espaços de formação dos cursos da área da saúde e afins da UFSCar (Idem, 2016, p. 17).
Além do crescimento físico e a incorporação de tecnologia, o HU-UFSCar pretende consolidar o seu modelo de atenção à saúde, baseado no conceito da clínica ampliada e a gestão da clínica. A consolidação deste modelo potencializará o trabalho multiprofissional, a horizontalização do cuidado e a aplicação das melhores práticas clínicas, garantindo a qualidade e a segurança do paciente. As equipes de referência são formadas pelos profissionais da enfermagem e equipe médica, de forma que compartilham informações de maneira horizontal, estabelecendo-se como
referência para os usuários e familiares. É o conjunto de profissionais que têm a responsabilidade de condução, integral e permanente, de um conjunto de usuários, e, por conseguinte, de cada caso individualmente (Idem, ibidem).
A equipe matricial é organizada pelas diversas categorias profissionais existentes na instituição e atua por meio de apoio matricial, propiciando retaguarda nas respectivas especialidades para as equipes de referência, visando à atenção integral ao usuário. O apoio matricial é o suporte técnico especializado que é ofertado a uma equipe de referência a fim de ampliar seu campo de atuação e qualificar suas ações. A equipe matricial é acionada pela equipe de referência por meio de pedido de consultoria através do sistema de informação Aplicativo de Gestão para Hospitais Universitários (AGHU) ou protocolo de acionamento estabelecido por cada categoria (Idem, ibidem).
O hospital realiza atendimentos de baixa e média complexidade, em 2016 contava com duas Unidades de Internação: para adultos e crianças/adolescentes, totalizando 23 leitos, nas especialidades de clínica médica e pediatria, além disso, uma Unidade de Urgência e Emergência com funcionamento 24 horas e o Serviço de Apoio Diagnóstico e Terapêutico (SADT), para realização e exames de raio-X, tomografia, ultrassom e outros.
Atualmente o hospital continua oferecendo serviços de baixa e média complexidade, com um total de 54 leitos de internação, inaugurados em novembro de 2017. Os serviços oferecidos são: Serviço de Urgência e Emergência Regulado Adulto e Pediátrico, sendo que os atendimentos ocorrem através de encaminhamentos realizados pelos equipamentos de saúde da rede municipal; Serviços Ambulatoriais pactuados com a Secretaria Municipal de Saúde: os exames citados acima e consultas nas especialidades de Cardiologia, Cirurgia Geral, Endocrinologia, Hematologia, Hepatologia, Nefrologia e Neurologia e os Serviços de Internação, no qual está estruturado em três linhas de cuidado, sendo Linha do Cuidado de Atenção à Criança, Linha de Cuidado de Atenção ao Adulto e a Linha de Cuidado de Atenção Psicossocial, nas quais atendem nas especialidades de pediatria, clínica médica e leitos de saúde mental em hospital geral. Em todas elas há equipe de referência (medicina e enfermagem) e equipe matricial (nutrição, fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social, fonoaudiologia, educação física e farmácia) (EBSERH, 2018). No entanto, não há enfermaria, nem equipe exclusiva de cuidados paliativos.
4.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA
Foram convidados a participar profissionais de saúde que atuavam na instituição, sendo nove colaboradores da equipe de referência (três médicos, três enfermeiros e três técnicos de enfermagem, um de cada período: matutino, vespertino e noturno); sete colaboradores da equipe matricial (um de cada categoria: farmácia, fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, psicologia, serviço social e terapia ocupacional); a equipe de gestão, sendo um gerente de ensino, um gerente administrativo, uma gerente de atenção à saúde, três chefes de divisão: médica, gestão do cuidado e de enfermagem, um chefe do setor de cuidado assistencial e quatro chefes de unidade (clínica médica, atenção à saúde da criança e do adolescente, atenção psicossocial e de urgência e emergência). Tendo sido definidos de acordo com o modelo de atenção hospitalar que rege a instituição e o organograma da Gerência de Atenção à Saúde (G.A.S.) (figura 2).
Figura 2. Organograma da G.A.S.
os quais realizaram as atividades de estágio na instituição, no período definido para a coleta de dados, uma vez que atuaram diretamente com as equipes de referência e matricial. Assim, o total foi de 42 possíveis participantes.
Para as categorias profissionais das equipes de referência e matricial com mais de um trabalhador da mesma área, o participante foi definido por sorteio, via site1. Cada profissional recebeu um número de acordo com a relação dos trabalhadores fornecido pela Divisão de Gestão de Pessoas (DIVGP), após foi realizado o sorteio do número pelo site citado.
4.4 CRITÉRIOS DE SELEÇÃO, INCLUSÃO E EXCLUSÃO DOS PARTICIPANTES Os critérios de inclusão que foram estabelecidos respondiam a:
Ser profissional da área da assistência, constituídos pelos membros da equipe de referência e matricial, devidamente cadastrados na instituição, em atividade regular, com no mínimo três meses de atuação no serviço, devido ao período de experiência segundo o edital e contrato de trabalho vigente. Ser profissional nas funções de gerência da GAS, da GEP e GAD,
devidamente cadastrados na instituição, em atividade regular, no mínimo de um mês de atuação no serviço.
Ser profissional da equipe de gestão da GAS devidamente cadastrados na instituição, em atividade regular, no mínimo de um mês de atuação no serviço.
Ser docentes dos cursos enfermagem, fisioterapia, gerontologia, medicina, psicologia e terapia ocupacional, que estivessem em atividades de estágio, devidamente cadastrados na instituição, e com no mínimo um mês de atuação no serviço.
Como critério de exclusão para participação na pesquisa, foi estabelecido: profissionais de outras áreas da instituição, por exemplo, profissionais do setor administrativo e do SADT, profissionais das mesmas categorias incluídas que não fossem contemplados no sorteio e o pesquisador.
4.5 PROCEDIMENTOS
A coleta de dados ocorreu entre os meses de maio a agosto de 2017. Os instrumentos de coleta dos dados foram um questionário de dados pessoais e a entrevista semiestruturada, realizada em horário e local de trabalho dos participantes.
Todas as entrevistas foram agendadas previamente em dias e horários escolhidos pelos próprios participantes, de acordo com suas disponibilidades, sem prejuízo do serviço e com ciência e aprovação da chefia imediata.
As entrevistas foram realizadas individualmente, em local que resguardava a privacidade do participante, gravadas e posteriormente transcritas na íntegra. Em principio o pesquisador solicitava o preenchimento do questionário de identificação pessoal e logo a seguir dava-se inicio a entrevista, que em média durava 20 minutos. Os agendamentos ocorreram fora do horário de trabalho do pesquisador.
4.6 INSTRUMENTOS
Como instrumentos de coleta foram elaborados e utilizados um questionário para levantamento de dados pessoais e profissionais dos participantes que continham as seguintes informações: nome, idade, sexo, formação, tempo de trabalho.
A entrevista semiestruturada, baseou-se num roteiro elaborado pela pesquisadora. As questões da entrevista versavam sobre conceitos e compreensões sobre cuidados paliativos; a experiência profissional na abordagem paliativa; as facilidades e dificuldades nos cuidados com os pacientes; a gestão do serviço; e sobre atividades de ensino-aprendizagem sobre o tema.
Foi realizada uma entrevista, em período anterior ao da coleta de dados, para verificar o alcance das questões elaboradas.
4.7 ANÁLISE DE DADOS
Os dados foram analisados por meio de técnica de análise de conteúdo modalidade temática, baseando nas três etapas: pré-análise, composta por leitura flutuante, constituição do corpus e formulação/reformulação de hipóteses e
objetivos; exploração do material, seguindo as etapas de categorização, identificação de unidades de registro, contagem, classificação e agregação dos dados; tratamento dos resultados obtidos, interpretação, proposição de inferências e realização de interpretações (MINAYO, 2012).
4.8 ASPECTOS ÉTICOS
Tratando-se de uma pesquisa que envolve seres humanos, o projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos (CEP) da UFSCar, de acordo com as normas da Resolução CNS 466 de 12 de dezembro de 2012 (BRASIL, 2012).
Antes de o projeto ser encaminhado ao CEP da UFSCar, foram realizados os contatos iniciais com o setor responsável do Hospital para aquiescência e autorização prévia do mesmo em documento previsto pelo CEP (Anexo II). Nessa oportunidade pactuaram-se os horários em que o pesquisador estaria presente para a coleta de dados.
O trabalho de campo só foi iniciado após parecer favorável do Comitê de Ética e Pesquisa com o número 1.912.098 emitido em 07/02/2017 (Anexo III), e autorização formal dos participantes, mediante assinatura do TCLE, respeitando-se a disponibilidade em participar ou se retirar do estudo a qualquer momento do processo (Anexo I). Todos os participantes foram esclarecidos sobre os objetivos e os procedimentos metodológicos da pesquisa, os riscos e desconfortos decorrentes da sua participação, bem como dos benefícios esperados, de forma que eles pudessem se sentir seguros quanto ao sigilo e à confidencialidade das informações coletadas. Além disso, foi assegurado que os seus nomes não constariam em nenhum documento, de forma a respeitar o anonimato.
O universo estudado foi representado por 37 profissionais, sendo sete profissionais da equipe matricial, um de cada categoria conforme organograma da instituição. Foram nove profissionais da equipe de referência, contemplando período da manhã, vespertino e noturno. Foram nove gestores e doze docentes que atuam nas disciplinas de estágio profissional com os alunos no período da coleta de dados. A seguir, o quadro 1 apresenta a caracterização dos entrevistados da Equipe Matricial, no que se refere à: área de formação; tempo de formação; tempo de atuação; pós-graduação; além do sexo e idade.
Quadro 1. Caracterização dos dados dos participantes relativos à área de formação, tempo de formação e de atuação, pós-graduação, sexo e idade da Equipe Matricial.
Formação Tempo de formação* Tempo de atuação*
Pós-graduação Sexo Idade*
EM1 Farmácia 9 9 Mestrado Masc. 33
EM2 Fisioterapia 7 7 Doutorado Fem. 28
EM3 Fonoaudiologia 19 18 Especialização Fem. 41
EM4 Nutrição 10 10 Doutorado Fem. 32
EM5 Psicologia 7 7 Especialização Fem. 41
EM6 Serviço Social 6 2,5 Mestrado Fem. 27
EM7 Terapeuta
Ocupacional 10 10 Residência Fem. 32
Legenda: * Em anos; EM - Equipe Matricial / Fonte: Elaborado pela autora.
Nota-se no quadro 1 que a equipe matricial é composta por participantes de sete categorias profissionais, sendo quatro deles com nível de pós-graduação stricto sensu e três lato sensu. A média do tempo de formação é de 9,71 anos e de atuação na profissão é de 8,74 anos. Um dos participantes é do sexo masculino e em relação à idade todos estão próximos da faixa dos 30 a 40 anos.
A caracterização dos participantes da Equipe de Referência está apresentada no quadro 2, no que se refere à: área de formação; tempo de formação; tempo de atuação; pós-graduação; além do sexo e idade.
Quadro 2. Caracterização dos dados dos participantes relativos à área de formação, tempo de formação e de atuação, pós-graduação, sexo e idade da Equipe de Referência.
Formação Tempo de formação*
Tempo de
atuação* Pós-graduação Sexo Idade*
ER1 Medicina 6 5 Residência Fem 30
ER2 Medicina 15 15 Residência Masc 38
ER3 Medicina 7 7 Residência Fem 31
ER4 Enfermagem 3 3 - Masc. 33
ER5 Enfermagem 12 10 Especialização Fem. 34
ER6 Enfermagem 9 7 Especialização Fem. 30
ER7 Téc. Enfermagem 13 10 - Fem. 30 ER8 Téc. Enfermagem 20 20 0 - Fem. 39 ER9 Téc. Enfermagem 7 4 - Masc. 28
Legenda: * Em anos; ER - Equipe de Referência / Fonte: Elaborado pela autora.
Observa-se no quadro 2 que a equipe de referência é composta por médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem. Sendo que cinco deles tem pós-graduação em nível lato sensu, em residências e especializações e os demais não se especializaram. A média do tempo de formação são de 10,2 anos e do tempo de atuação na profissão são de 9 anos. Três participantes são do sexo masculino e sete deles estão na faixa de idade tem de 28 a 35 anos e dois deles estão próximos aos 40 anos.
A seguir, o quadro 3 apresenta a caracterização dos participantes da Equipe de Gestão no que se refere à: área de formação; tempo de formação; tempo de atuação; pós-graduação; além do sexo e idade.
Quadro 3. Caracterização dos dados dos participantes relativos à área de formação, tempo de formação e de atuação, pós-graduação, sexo e idade da Equipe de Gestão.
Formação/ Cargo H.U.
Tempo de Formação*
Tempo de
atuação* Pós-graduação Sexo Idade* G1 Economia - Gerente Administrativo 24 24 Especialização Masc. 54 G2 Medicina - Gerente de Ensino e Pesquisa 26 26 Doutorado Fem. 50 G3 Enfermagem – Gerente de Atenção à Saúde 18 18 Mestrado Fem. 39 G4 Medicina – Chefe de Divisão Médica 23 22 Doutorado Masc. 45 G5 Enfermagem – Chefe de Divisão de Enfermagem 30 30 Doutorado Fem. 51 G6 Enfermagem – Chefe de Unidade da Clínica Médica 13 13 Especialização Masc. 39 G7 Enfermagem – Chefe de Unidade da Urgência e Emergência 9 8 Especialização Masc. 35 G8 Enfermagem – Chefe da Unidade de Atenção da Criança e Adolescente 13 13 Mestrado Fem. 35 G9 Fisioterapia – Chefe de Unidade de Atenção Psicossocial 16 14 Doutorado Fem. 37
Legenda: *Em anos; G - Equipe de Gestão / Fonte: Elaborado pela autora.
No quadro 3, nota-se que, em relação a formação dos participantes “equipe de gestão” seis deles são da área de enfermagem, os demais são de medicina, fisioterapia e economia. A média do tempo de formação são de 19,1 anos e o tempo de atuação são de 18,6 anos. Três deles tem especialização lato sensu e os demais strictu sensu. Cinco deles são do sexo feminino e quatro masculino. Em relação à idade, cinco estão entre a faixa dos 30 e 40 anos e quatro entre 45 e 55 anos.
O quadro 4 apresenta a caracterização dos docentes participantes da pesquisa no que se refere à: ao curso, área de formação; tempo de formação; tempo de atuação; pós-graduação; além do sexo e idade.
Quadro 4. Caracterização dos dados dos participantes Docentes relativos ao curso, área de formação, tempo de formação e atuação, pós-graduação, sexo e idade.
Curso Formação Tempo de formação*
Tempo de atuação*
Pós-graduação Sexo Idade* D1 Enfermagem Enfermagem 6 2 meses Doutorado Fem. 29 D2 Enfermagem Enfermagem 13 1,5 Doutorado Fem. 35 D3 Fisioterapia Fisioterapia 8 1,5 Doutorado Masc. 29 D4 Fisioterapia Fisioterapia 13 7 Doutorado Masc. 35 D5 Fisioterapia Fisioterapia 23 17 Pós
Doutorado Fem. 46 D6 Fisioterapia Fisioterapia 15 6 Pós
Doutorado Fem. 38 D7 Gerontologia Enfermagem 15 6 Doutorado Fem. 38
D8 Medicina Medicina 25 7 Doutorado Fem. 48
D9 Medicina Medicina 22 16 Doutorado Fem. 46 D10 Medicina Medicina 19 7 Doutorado Masc. 43 D11 Medicina Medicina 27 9 Doutorado Masc. 50 D12 Terapia
Ocupacional
Terapia
Ocupacional 11 3 Mestrado Fem. 35 Legenda: *Em anos; D: Docentes / Fonte: Elaborado pela autora.
Verifica-se no quadro 4 que os docentes que realizaram atividades de estágio com os estudantes são dos cursos de enfermagem, fisioterapia, gerontologia, medicina e terapia ocupacional da UFSCar. Foram entrevistados doze docentes, sendo que a média do tempo de formação deles é de 16,71 anos e o tempo de atuação como docentes são de 6,76 anos. Dois docentes possuem pós-doutorado, um deles é mestre e os demais são doutores em suas áreas. Sobre o sexo oito participantes são do sexo feminino e quatro masculinos. Em relação a idade cinco deles estão na faixa etária entre 29 e 35 anos, três deles tem entre 35 e 45 anos e os demais tem entre 45 e 50 anos.
Em relação aos dados obtidos nas entrevistas realizadas foi possível identificar cinco categorias temáticas intituladas, a saber: 1) Compreensão sobre cuidados paliativos; 2) Aspectos práticos na oferta de cuidados paliativos; 3) Formação dos profissionais e capacitação em serviço; 4) Educação em cuidados paliativos na visão dos docentes dos cursos de graduação pesquisados; e 5) Ótica dos gestores sobre a oferta dos cuidados paliativos na Instituição.
Em relação a categoria Compreensão sobre cuidados paliativos diferentes entendimentos foram evidenciados, como: a compreensão sugerida pela OMS; a compreensão em que correlacionam com os cuidados oferecidos exclusivos aos pacientes em fim de vida; a compreensão na qual associam os cuidados paliativos com a cessação de investimentos no tratamento do paciente; ainda, relacionam com
os cuidados que necessitam de serviços de alta complexidade e tecnologia; e a não compreensão do que são os cuidados paliativos.
Identifica-se nas falas, a seguir, elementos que compõe e se aproximam do conceito de cuidados paliativos descrito pela OMS, uma vez que se referem a oferta de cuidados aos pacientes com doenças ameaçadoras da vida, sem possibilidade de tratamento modificador, o cuidado integral ao paciente e a família, o controle de sintomas através de medidas não invasivas visando o conforto e a qualidade de vida do paciente, estendendo-se aos familiares:
Cuidados paliativos é uma assistência que você oferece ao paciente quando ele tem uma condição de saúde que não apresenta cura, que ameaça a própria vida. Na verdade, você busca oferecer para aquele paciente, para aquela família o maior conforto, uma melhor qualidade de vida, não é você querer prolongar ou acelerar a morte, mas é afirmar a vida (EM7).
(...) São cuidados que vão minimizar danos, propiciar um... como diria... maior conforto ao paciente (ER9).
(...) É um cuidado que a gente dispensa a todo paciente, independente de condição social, independente de patologia, que possa garantir o controle dos sintomas e qualidade de vida (ER1).
Embora hoje em dia esteja muito vinculado aos últimos dias de vida, os cuidados paliativos têm um sentido mais amplo que deveria ser tratado desde o diagnóstico (EM4).
(...) trabalhar com o conforto do paciente e da família (EM5).
(...) são cuidados direcionados ao suporte espiritual, psíquico, social, também de alívio e prevenção de sintomas, controle da dor e não medidas invasivas (EM6).
(...) a diretriz é de realmente aliviar o sofrimento, né, em uma fase da vida em que se descobre, às vezes, que existe uma doença em curso, em que se sabe que não existe uma possibilidade de cura (G3).
Foi possível extrair das falas a compreensão da necessidade do cuidado ser realizado por uma equipe multiprofissional, visto que, se faz necessário oferecer o cuidado integral ao paciente, considerando os aspectos psicológicos, sociais, espirituais e biológicos.
