UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
LARISSE JUNQUEIRA MENDES DE CARVALHO
O TRABALHO EM REDE (INSTITUIÇÃO DE REABILITAÇÃO, ESCOLA E FAMÍLIA) NA INCLUSÃO ESCOLAR E SOCIAL DE CRIANÇAS COM DIAGNÓSTICO DE
PARALISIA CEREBRAL
CAMPINAS 2017
LARISSE JUNQUEIRA MENDES DE CARVALHO
O TRABALHO EM REDE (INSTITUIÇÃO DE REABILITAÇÃO, ESCOLA E FAMÍLIA) NA INCLUSÃO ESCOLAR E SOCIAL DE CRIANÇAS COM DIAGNÓSTICO DE
PARALISIA CEREBRAL
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Mestra em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação, área de concentração Interdisciplinaridade e Reabilitação.
ORIENTADOR (A): Profª. Drª CECÍLIA GUARNIERI BATISTA
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA
ALUNA LARISSE JUNQUEIRA MENDES DE CARVALHO, E ORIENTADO PELA PROFª. DRª. CECÍLIA GUARNIERI BATISTA
CAMPINAS 2017
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE MESTRADO
LARISSE JUNQUEIRA MENDES DE CARVALHO
ORIENTADOR: PROFª. DRª CECÍLIA GUARNIERI BATISTA
MEMBROS:
1. PROF(A). DR(A). CECÍLIA GUARNIERI BATISTA
2. PROF(A). DR(A). BETÂNIA ALVES VEIGA DELL’ AGLI
3. PROF. DR. MARIA ELISABETE RODRIGUES FREIRE GASPARETTO
Programa de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
DEDICATÓRIA
Dedico esse trabalho a minha família, exemplo vivo de sabedoria e perseverança, e por estarem presentes, apesar da distância e por sempre respeitarem as minhas
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pela sua sensível presença em todos os momentos da minha vida e por me permitir trilhar tão sonhado caminho.
A minha filha e companheira Maria Carolina, com quem divido a minha vida e todas as minhas conquistas após o seu nascimento.
A minha mãe, por estar sempre ao meu lado disposta e me ajudando no dia a dia para que pudesse estudar.
Ao meu pai que me ensinou o significado do caráter.
A minha irmã, pelo apoio incondicional.
A minha avó e madrinha por ser meu espelho de luta e garra.
Ao meu marido, por estar ao meu lado.
Agradeço a minha amiga Ana Paula e presidente da ADEFIP pela oportunidade de poder trabalhar e conviver ao lado dos pacientes que me ensinaram a cada dia o significado da superação e permitiram a realização desse trabalho.
A todos os professores doutores que contribuíram para o meu aprendizado. A minha orientadora, Professora Dra. Cecília Guarnieri Batista, por sua orientação segura, atenção, compromisso e dedicação ao longo dessa jornada e pelos ensinamentos transmitidos.
RESUMO
INTRODUÇÃO: Crianças com diagnóstico de paralisia cerebral (PC) devem iniciar
os estímulos nos primeiros anos de vida, focando na sua reabilitação, pois as intervenções adequadas direcionadas às mesmas poderão interferir e modificar sua organização estrutural própria e funcionamento, por meio de sua inter-relação com o meio. A inclusão escolar dessas crianças implica em mudanças e adequações no ambiente escolar, o que pode ser conseguido por meio da articulação de um trabalho interdisciplinar entre profissionais da Educação e Saúde, com o apoio das famílias. A implementação da educação inclusiva sugere a articulação da formação de uma rede, fazendo com que cada profissional desempenhe seu papel na inclusão escolar dessas crianças. As políticas públicas ainda são frágeis, exigindo dos diferentes profissionais um trabalho intensivo e de longo prazo, assegurando o direito à educação dentro de uma perspectiva inclusiva. OBJETIVO: O presente estudo buscou caracterizar aspectos de uma experiência de trabalho em rede (família, escola, Instituição) ao longo do processo de inclusão escolar e social de crianças com diagnóstico de PC, assistidas na Associação dos Deficientes Físicos de Poços de Caldas (ADEFIP), Minas Gerais. MÉTODO: O estudo teve como base a abordagem qualitativa. Foram aplicadas entrevistas semiestruturadas com mães, profissionais da Educação e da Saúde que atendem cinco crianças com PC.
ANÁLISE DOS DADOS: Os dados coletados foram tratados por meio da Análise de
Conteúdo, com foco nos aspectos relacionados à inclusão escolar. RESULTADOS: No que se refere a ações e resultados quanto ao trabalho em rede, as mães e os professores do Atendimento Educacional Especializado consideraram que o relacionamento entre a escola e a Instituição e as orientações dadas pelos profissionais de Saúde facilitaram o processo de inclusão escolar e social de seus filhos. Os profissionais da Saúde descreveram que as relações entre a saúde, educação e família precisam ser mantidas para que o trabalho em rede se fortaleça. Quanto às dificuldades encontradas, as mães citaram o despreparo dos professores, a divisão de papel do cuidador e a falta de mobiliário e transporte. Já os professores enfatizaram a resistência por parte do professor regente em aderir às orientações e as exigências das famílias para com a escola. Os profissionais da Saúde citaram a demora na adequação do mobiliário nas escolas mediante prescrição e a não aderência ao uso de ferramentas que possibilitem a interação da criança com o
meio. As mães sugeriram adaptações arquitetônicas e atitudinais nas escolas e o modelo de trabalho para outras instituições, os professores recomendaram reuniões simultâneas entre a rede, e os profissionais da Saúde indicaram cursos de formação continuada para profissionais da Educação e áreas afins e participação ativa das famílias nas reuniões com todos os profissionais (Saúde e Educação).
CONCLUSÃO: Considera-se que as famílias de crianças com PC e os profissionais da Educação, ao receberem orientações vindas de profissionais da Saúde, conseguem minimizar as dificuldades que ocorrem no processo de inclusão escolar e social, além de conseguirem promover o desenvolvimento funcional dessas crianças ao longo do processo de inclusão. Conclui-se que a articulação entre os três pilares – família, escola e Instituição – traz mudanças em relação às barreiras físicas e atitudinais de modo que se coloque em prática uma escola inclusiva de qualidade.
ABSTRACT
INTRODUCTION: Children with a diagnosis of cerebral palsy (CP) should start
stimuli in the first years of life, focusing on their rehabilitation, since appropriate interventions directed at them may interfere and modify their own structural organization and functioning, through their inter-relationship with the environment. The school inclusion of these children implies changes and adaptations in the school environment, which can be achieved through the articulation of an interdisciplinary work between Education and Health professionals, with the support of families. The implementation of inclusive education suggests the articulation of the formation of a network, causing each professional to play its role in the school inclusion of these children. Public policies are still fragile, requiring the different professionals to work intensively and in the long term, ensuring the right to education from an inclusive perspective. OBJECTIVE: The present study aimed to characterize aspects of a networked work experience (family, school, Institution) through the process of social and school inclusion of children diagnosed with CP, assisted by the Associação dos Deficientes Físicos de Poços de Caldas (ADEFIP), Minas Gerais. METHOD: The study was based on the qualitative methodology. Semi-structured interviews were applied with mothers, education and health professionals attending five children with CP. DATA ANALYSIS: The data collected were treated through Content Analysis, focusing on aspects related to school inclusion. RESULTS: With regard to networking, the mothers and teachers of the Specialized Educational Service considered that the relationship between the school and the Institution and the guidelines given by health professionals facilitated the process of school and social inclusion of their children. Health professionals have described that the relationship among health, education and family need to be maintained for networking to be strengthened. As for the difficulties encountered, the mothers cited the teacher’s lack of preparation, the caregiver’s tasks and the lack of furniture and transportation. Teachers, however, emphasized the reluctance of the regent teacher to observe to the guidelines and demands of the families concerning the school. Health professionals cited the postponement in the adequacy of furniture in schools through prescription and non-adherence to the use of outfits that permits the child to interact
with the environment. Mothers suggested architectural and altitudinal adaptations in schools and work model for other institutions, teachers recommended simultaneous meetings between the network, and Health professionals indicated continuing education courses for Education professionals and related areas and active participation of families in the meeting with all professionals (Health and Education).
CONCLUSION: The families of children with CP and Education professionals, when
receiving guidelines from Health professionals, are able to minimize the difficulties that occur in the process of social and school inclusion, besides being able to promote the functional development of these children throughout the inclusion process. It is concluded that the articulation among the three pillars – family, school and Institution – brings about changes in relation to physical and attitudinal barriers so that an inclusive school of quality is put into practice.
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 – Características dos sujeitos (crianças) ... 40
Quadro 2 – Caracterização da família ... 41
Quadro 3 – Caracterização das professoras de AEE ... 42
Quadro 4 – Características dos profissionais da saúde ... 42
Quadro 5 – Área temática: Inclusão escolar – ações e resultados: categorias e transcrição de falas-mães ... 46
Quadro 6 – Área temática: Dificuldades na inclusão escolar: categorias e transcrição de falas-mães ... 48
Quadro 7 – Área temática: O papel da família: categorias e transcrição de falas-mães ... 49
Quadro 8 – Área temática: Sugestões para a melhoria da inclusão escolar: categorias e transcrição de falas-mães ... 50
Quadro 9 – Área temática: Inclusão escolar – ações e resultados: categorias e transcrição de falas-professores de atendimento educacional especializado ... 52
Quadro 10 – Área temática: dificuldades na inclusão escolar: categorias e transcrição de falas-professores de atendimento educacional especializado ... 54
Quadro 11 – Área temática: o papel da família: categorias e transcrição de falas-professores de atendimento educacional especializado ... 55
Quadro 12 – Área temática: Sugestões para a melhoria da inclusão escolar: categorias e transcrição de falas-professores de atendimento educacional especializado ... 56
Quadro 13 – Área temática: Inclusão escolar – ações e resultados: categorias e transcrição de falas-terapeutas ... 59
Quadro 14 – Área temática: Dificuldades na inclusão escolar: categorias e transcrição de falas-terapeutas. ... 62
Quadro 15 – Área temática: O papel da família: categorias e transcrição de falas dos terapeutas ... 64
Quadro 16 – Área temática: Sugestões para a melhoria da inclusão escolar: categorias e transcrição de falas-terapeutas ... 66
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AEE Atendimento Educacional Especializado PC Paralisia Cerebral
Scielo Scientific Electronic Library Online SNC Sistema nervoso central
TA Tecnologia assistiva
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido WHO World Health Organization
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ... 12
1.1 Educação inclusiva ... 12
1.2 Deficiência – educação e reabilitação ... 17
1.3 Deficiência física ... 20
1.4 Paralisia cerebral (PC) – definição ... 21
1.5 Educação e reabilitação da criança com PC – trabalho em rede ... 26
1.5.1 Criança PC na escola – o que se preconiza – trabalho em rede ... 33
1.5.2 O trabalho em rede – conceito e aplicação para PC ... 34
2 JUSTIFICATIVA ... 36 3 OBJETIVOS ... 37 3.1 Objetivo geral ... 37 3.2 Objetivos específicos... 37 4 MATERIAIS E MÉTODOS ... 38 4.1 Participantes ... 38 4.2 Aspectos éticos ... 43
4.3 Procedimento de coleta de dados ... 43
4.4 Análise dos dados ... 44
5 RESULTADOS ... 45
5.1 Áreas temáticas das mães ... 45
5.1.1Síntese geral das mães em relação as áreas temáticas ... 51
5.2 Áreas temáticas dos profissionais da educação ... 51
5.2.1 Síntese geral dos professores de atendimento educacional especializado em relação às áreas temáticas ... 57
5.3 Áreas temáticas dos profissionais da saúde ... 57
5.3.1 Síntese geral dos profissionais da saúde em relação as áreas temáticas 68 6 DISCUSSÃO ... 69
6.1 Ações e resultados ... 69
6.2 Dificuldades no processo de inclusão ... 70
6.3 O papel da família ... 72
6.4 Sugestões de melhoria ... 74
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 76
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 78
APÊNDICE III – ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA – PAIS OU RESPONSÁVEIS DA CRIANÇACOM DIAGNÓSTICO DE PARALISIA CEREBRAL ... 86
APÊNDICE IV– TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO ... 87
APÊNDICE V – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (PROFISSIONAIS DA SAÚDE E EDUCAÇÃO) ... 90
1 INTRODUÇÃO
Este estudo surgiu a partir dos desafios vivenciados durante as assessorias prestadas por profissionais de um centro de reabilitação multidisciplinar às escolas que recebem alunos com paralisia cerebral (PC) matriculados no ensino regular. Nessas assessorias, foi observado que os professores buscavam orientações que iam além das questões pedagógicas, procurando direções relacionadas à acessibilidade, ao uso da tecnologia assistiva e à compreensão do próprio diagnóstico, que se tornam necessárias para a permanência dessas crianças na escola.
Compreende-se que não poderá haver desenvolvimento global da criança com PC nos aspectos motor, cognitivo, pedagógico, social e emocional sem a inclusão educacional. A articulação envolvendo a rede (Instituição, escola e família) foi considerada uma estratégia para que a criança com PC possa frequentar, permanecer na escola e continuar o tratamento de reabilitação.
Assim, no ano de 2009, foi desenvolvido o projeto de assessoria escolar dentro de um centro de reabilitação, acreditando que a comunicação entre os envolvidos seria capaz de trazer contribuições para o fortalecimento da criança com PC no processo de inclusão escolar e social. Esse trabalho se estende até os dias atuais e hoje 95% das crianças com PC estão inseridas na escola regular e recebendo assessorias.
As escolas precisam estar adequadas para receber todos os alunos, independente das características individuais de cada um. A inclusão escolar precisa ser realidade e não uma possibilidade, visto ser um direito já consagrado legalmente. Diante dessa perspectiva, buscou-se conhecer o ponto de vista das mães, dos profissionais da Educação e da Saúde que atendem crianças com PC de modo a promover a inclusão escolar e social de maneira efetiva. Logo, foram descritos aspectos de um trabalho em rede, com base no ponto de vista dos entrevistados, de modo a analisar quais as melhores ações para que a inclusão escolar realmente se efetive.
No Brasil, a política de inclusão escolar e social de crianças com deficiência abre uma reflexão tornando-se objeto de estudo e pesquisa sobre a reformulação de práticas que necessitam ser adotadas no cotidiano escolar, de modo que essas crianças não continuem invisíveis e possam de fato ter acesso à educação.
Para Fación (1), a inclusão educacional deve valorizar as diferenças sociais, culturais, físicas e emocionais, atendendo às necessidades educacionais de cada criança. Trata-se de um desafio pedagógico que requer consciência social, política e atitude ética. Caso contrário, esse acolhimento não ocorrerá, especialmente em escolas que não estejam dispostas a praticar a inclusão.
De acordo com Faria e Cavalcante (2), a proposta de um currículo inclusivo protege as crianças no direito a aprender e coloca como dever das escolas a garantia da aprendizagem, respeitando suas singularidades. Assim vão deixando de ter lugar conceitos de integração para serem substituídos por inclusão, pressupondo direito de todos estarem na escola.
As atitudes das pessoas em relação aos indivíduos com deficiência é um dos mais importantes fatores para o sucesso da escola inclusiva. Para isso, De Vitta e Monteiro (3) recomendam que é preciso que escolas, professores e instituições trabalhem adotando práticas educativas que favoreçam a inclusão escolar.
Segundo Amiralian (4), a inclusão é um movimento social que vem ocorrendo em diferentes partes do mundo, abrangendo todos os segmentos da sociedade contemporânea, evidenciando, assim, a sua amplitude. Nesta perspectiva, os movimentos sociais que politizam as diferenças, colocando-as no centro da luta pelo reconhecimento de direitos, têm um papel fundamental na construção de sociedades democráticas.
As escolas inclusivas são aquelas que também fazem parte desta rede de apoio a todas as crianças. Marchesi (5) faz essa afirmação:
O objetivo de criar escolas inclusivas que sejam de qualidade, atrativas e valorizadas por toda comunidade educacional exige muito mais que boas intenções, declarações oficiais e documentos escritos. Exige que o conjunto da sociedade, as escolas, a comunidade educativa e os professores, mais especificamente, tomem consciência dessas tensões e procurem criar as condições que os ajudem na consecução de tal objetivo (5, p. 30).
Mendes, Almeida e Toyoda (6) afirmam que as preocupações com as práticas da inclusão escolar se iniciaram no Brasil a partir da Declaração de Salamanca.
Porém, apesar de esforços, as autoras comentam que os profissionais envolvidos com essa situação não se encontram preparados devidamente. Além disso, os professores se queixam da falta de profissionais especializados para lhes ajudar de forma mais sistemática no cotidiano escolar.
Conforme Matos e Mendes (7), com a implementação das políticas públicas de inclusão escolar, cresce o número de alunos com deficiência nas escolas regulares, fato que mostra as limitações e contradições do sistema educacional brasileiro. As autoras consideram que tratar as condições necessárias para se garantir o direito à educação dos alunos atendidos pela educação especial no país significa refletir acerca da proposta de inclusão escolar desses alunos e sobre a realidade da atual política nacional na perspectiva inclusiva.
Em nível internacional, em 1994, na cidade de Salamanca, na Espanha, ocorreu a Conferência Mundial de Educação Especial, na qual foi reafirmado o compromisso com a educação para todos e firmada a Declaração de Salamanca, que apresenta metas de ação na sociedade e é considerado um divisor de águas na documentação em favor da educação inclusiva (8).
No Brasil, a Constituição Federal de 1988 abordou Políticas Públicas da Educação Inclusiva. O art. 205 afirma que “a educação é direito de todos e dever do Estado e da família”. O art. 208 prevê mais especificamente que “[...] o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: [...] atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino” (9)
.
No que se refere às políticas públicas brasileiras, Laplane (10) afirma que, a partir da Constituição de 1988, as políticas a favor da Educação Inclusiva foram se fortalecendo e somente na década seguinte, em 1996, é que a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN) definiu a Educação Especial como educação escolar e reafirmou o provimento preferencial na rede regular (art. 58), além de prescrever a oferta de serviços de apoio especializado na própria escola.
A LDBEN conceitua e orienta a abordagem inclusiva para os sistemas regulares de ensino dando ênfase, no Capítulo V, à Educação Especial. Desse modo, afirma, no art. 59, que “[...] os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades especiais: currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específica, para atender às suas necessidades” (11)
.
As políticas de inclusão educacional foram estimuladas com a implantação do Lei n. 9.394, fazendo com que a inclusão de alunos com necessidades educacionais
especiais se torne obrigação do Estado (11). O art. 14 da referida lei redefiniu as práticas pedagógicas de modo a promover a inclusão escolar, favorecendo a participação de todos: comunidade, alunos, família e professores. Para isso, é preciso melhoria geral na educação, reformulação de espaços e rotinas e aperfeiçoamento das atividades extracurriculares.
No entanto, não bastam leis que garantam a inclusão do aluno com deficiência nas escolas, é preciso mudanças nos sistemas escolares de modo a realmente atender o objetivo proposto na LDBEN. É preciso que se criem caminhos abrangentes para todos os alunos, repensando mudanças pedagógicas, estruturais, arquitetônicas, criação de salas multifuncionais, capacitação do docente, ou seja, ressignificar a educação na atual perspectiva. Além disso, é preciso respeitar diferenças e promover o ensino igualitário. Desta forma, a educação inclusiva realmente acontecerá.
Segundo Pereira e Santos (12), essas políticas baseiam-se em um ideal de democracia, cujo principal objetivo é a efetiva ampliação de oportunidades para essa população marginalizada que precisa se constituir na sociedade.
Outras considerações são feitas por Freitas (8). Para a autora, é sabido que a estrutura escolar foi historicamente construída com base no conceito de normalidade, porém um dos problemas centrais reside em como tornar compatível essa realidade heterogênea e suas práticas em moldes que não estão preparados para a diversidade e a diferença.
Entretanto, várias dificuldades vêm sendo apontadas por diferentes autores, como, por exemplo, Matos e Mendes (7), que questionam sobre a efetivação das políticas inclusivas.
Neste sentido pergunta-se: como assegurar os direitos educacionais das pessoas com deficiência no contexto brasileiro? Discutir sobre as condições necessárias para se garantir o direito à educação da população atendida pela educação especial no país, hoje, significa refletir acerca da proposta de inclusão escolar desses alunos, mais especificamente sobre a política que induz à sua escolarização nas classes comuns das escolas regulares e sobre a realidade da atual política nacional de educação especial na perspectiva inclusiva (7, p. 37).
Recentemente, o Brasil aprovou a Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015, instituindo a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiências) de modo a assegurar e promover o exercício dos direitos
e liberdades fundamentais desses indivíduos, representando um avanço no que diz respeito à inclusão de pessoas com deficiências na sociedade (13).
Esta lei reafirma no art. 27, Capítulo IV que:
A educação constitui direito da pessoa com deficiência, assegurados sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida, de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem
(13)
.
Pelo que se percebeu, há legislações e inquietações quanto à viabilização de uma educação inclusiva que se baseie nas transformações de paradigmas, nas mudanças relacionadas aos processos de ensino e aprendizagem, na integração de saberes e nas redes de conhecimento que se formam, constituem-se e se inserem na busca pela inclusão (8).
A implementação da educação inclusiva implica na articulação dos processos escolares, nas adaptações e estratégias realizadas para cada aluno. Entre os aspectos relevantes da educação inclusiva há de se pensar na utilização de tecnologia assistiva, podendo ser vista como empoderamento, possibilitando o processo de aprendizagem, desenvolvimento e inclusão social do aluno com deficiência (14).
Define-se tecnologia assistiva como:
Tecnologia assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social. (15, p. 3)
A tecnologia assistiva nas escolas possibilita que os alunos com deficiência tenham maior acesso à aprendizagem e consigam participar de modo mais eficaz das atividades de rotinas escolares, passando a ter mais proximidade com seus colegas e professores (16). As adaptações que são utilizadas as pessoas com deficiência abrangem não somente dispositivos de alta tecnologia, mas objetos de uso cotidiano que são capazes de auxiliar na autonomia favorecendo a funcionalidade.
Sendo assim, abrir um diálogo entre a educação e a saúde no processo de inclusão escolar torna-se necessário para fortalecer os aspectos da atenção integral
à pessoa com deficiência. Essa união entre esses profissionais promove a saúde, a qualidade de vida e a inclusão na opinião de Pintor, Llerena e Costa (17).
Para Briant e Oliver (18), é preciso abrir um leque de possibilidades para os alunos com deficiência. Além disso, é preciso apoiar a comunidade escolar e as famílias. Crer no potencial de aprendizagem dessas crianças efetiva o processo de inclusão.
Para Freitas, Delou e Castro (19), a diversidade humana implica respeito às diferenças e o estabelecimento de uma sociedade inclusiva. Para que isso seja alcançado, é importante discutir formas de otimizar a inclusão e criar modelos de acessibilidade, envolvendo interações e trocas enriquecedoras.
Articular o ensino regular com os atendimentos especializados às crianças com deficiências não é um trabalho fácil, mas possível. Para Caiado, Jesus e Baptista (20) tal tarefa é um desafio, porém não depende apenas dos professores e sim de toda a comunidade escolar, que precisa observar as necessidades da criança, utilizar estratégias pedagógicas diferenciadas, tecnologia assistiva, criar maneiras de acessibilidade e formar uma rede de apoio na escola.
Freitas et al. (21) também comentam que a inclusão escolar precisa ser feita
com visitas regulares de associações ou instituições que apoiem, orientem e acompanhem o processo. A escola não deve ser unicamente responsável pela inclusão, necessitando ser apoiada por profissionais de saúde e pela família.
Sánchez (22) observa que o educar abrange mais que funções pedagógicas, é preciso compreender esse aluno, suas necessidades, habilidades e capacidades por inteiro, de modo indissociável, estabelecendo ações que ajudem a construir a identidade e a autonomia dessas crianças de modo integral. Salienta-se que, nesse processo, é importante a participação de uma equipe multiprofissional para que se alcancem melhores resultados. A educação inclusiva ressalta exatamente a diversidade e não a semelhança por meio de uma visão estrutural e cultural e pela não discriminação das deficiências.
1.2 Deficiência – educação e reabilitação
Em 1980, a Organização Mundial da Saúde (OMS) elaborou uma definição de deficiência, no texto Classificação internacional de deficiências e desvantagens: um manual de classificação das consequências das doenças (CIDID). O manual foi
desenvolvido para ser aplicado nos aspectos da saúde e das doenças e nos serviços de medicina, reabilitação e segurança social.
A Classificação Internacional de Deficiência, Incapacidade e Desvantagem conceitua:
(A) Deficiência (impairment): danos relacionados a anormalidades da estrutura corporal e aparência e a órgãos ou funcionamento do sistema, como resultado de qualquer causa; em princípio, deficiência (impairment): representa perturbação em nível dos órgãos.
(B) Incapacidade (disability): reflete as consequências da deficiência (impairment): dano em termos de desempenho funcional e atividade pelo indivíduo; incapacidade (disability) representa, portanto, alteração em nível da pessoa.
(C) Desvantagem (handicap): relacionadas às desvantagens experimentadas pelo indivíduo como resultado das deficiências (impairment) ou incapacidades (disability); as desvantagens (handicap), portanto, refletem interação e adaptação ao ambiente do indivíduo (23).
Segundo Amaral (24), as propostas da OMS relacionadas ao desmembramento da definição de deficiência foram primordiais e peculiares permitindo inovações qualitativas em relação à patologia, funcionalidade, incapacidade e impossibilidade do indivíduo de acordo com o ambiente. A autora propõe que “deficiência” e “incapacidade” sejam consideradas como deficiência primária, relacionadas aos aspectos orgânicos e que “desvantagem” seja considerada deficiência secundária, relacionada aos aspectos ambientais, especialmente às barreiras arquitetônicas e atitudinais. Dessa forma, a deficiência secundária poderia ser superada uma vez tomadas medidas apropriadas no âmbito educacional e psicossocial.
A OMS vem utilizando duas classificações de referência: a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, que corresponde à décima revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-10) e a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). A primeira atende às necessidades de informações diagnósticas, já a segunda se interessa mais pela funcionalidade e incapacidade associadas aos estados de saúde
(25)
.
A CIF introduziu uma mudança de paradigma, modificando a conceituação puramente médica para um modelo biopsicossocial e integrado da funcionalidade e incapacidade humana. Logo, sintetizou os modelos médico e social dentro de uma visão coerente das diferentes perspectivas da saúde: biológica, individual e social
(CIF-OMS, 2001). Assim, essa nova forma de conceituação definiu funcionalidade e incapacidade como conceitos multidimensionais e interativos (26).
Também foi operacionalizado pela CIF o modelo biopsicossocial da incapacidade, identificando as características físicas, sociais e atitudinais do meio em que se vive e as condições que precisam ser modificadas para que a funcionalidade e participação do indivíduo possam ser otimizadas. Sendo assim, conceitua-se deficiência (impairment) baseando-se na existência ou não de uma alteração na estrutura ou função do corpo de cada um, para se estabelecer uma relação de funcionalidade/incapacidade (26).
A partir da constatação de alteração em estruturas/funções do corpo, discutem-se formas de atuação. Diniz, Barbosa e Santos (27) propõem uma concepção de deficiência não restrita aos aspectos orgânicos, mas que enfatize as relações entre limitações do corpo e ambiente. Sendo assim, há a necessidade de se fazer cair as barreiras sociais que são impostas às crianças deficientes, para que ocorra a participação plena das mesmas na cultura escolar à que serão inseridas.
Dessa forma, a criança deve ser vista em sua integralidade, tendo direito ao acesso à Educação, saúde e assistência social já em seus primeiros anos de vida com vistas a promover o seu desenvolvimento global nos aspectos motor, cognitivo, social e emocional. Reis (28) afirma que:
As crianças com deficiências, apesar das limitações que possuem, têm potencialidades, capacidades e habilidades que, estimuladas adequadamente, podem trazer benefícios para si mesmas e para a sociedade em que convivem, permitindo-lhes revelar um universo criativo e inovador que, de outro modo, poderia ser reprimido ou mesmo neutralizado (28, p. 25).
No que tange à Educação, a escola precisa aprender a conhecer cada aluno, respeitando as suas potencialidades e necessidades, além de contar com a participação consciente e responsável de todos que participam deste cenário educacional: gestores, professores, familiares e membros da comunidade (30).
A escola é o espaço onde as normas se tornam institucionais, ou seja, é preciso institucionalizar a prática de aprender a ver as diferenças como uma contribuição, utilizando metodologias que atendam as especificidades de cada um e aproximando todos os alunos, independente ou não da necessidade (2).
Becker e Medeiros (30) afirmam que a inclusão escolar envolve uma tarefa contínua no preparo, no planejamento, na reestruturação, na adequação do que for necessário (meio físico, materiais, atividades, mobiliários, atitudes, entre outros) visando à aprendizagem e a interação social.
Segundo Marchesi (5), a escolarização para crianças com deficiência costuma significar uma etapa importante para ampliar o seu contexto social e priorizar o desenvolvimento e autonomia.
Portanto, as discussões sobre deficiência devem focar-se na redução de desvantagens, por meio de educação, habilitação e reabilitação, para que se garanta, a partir da criação e efetivação de políticas públicas, iniciativas de qualificação do ensino que será oferecido aos alunos com deficiência dentro das escolas regulares e nos diversos meios sociais pelos quais os mesmos irão transitar.
1.3 Deficiência física
Dentre as deficiências, uma que traz desafios significativos para a inclusão é a deficiência física que apresenta uma heterogeneidade de tipos e graus de comprometimento que requerem um estudo sobre as necessidades específicas de cada pessoa. O art. 4º do Decreto n. 3.298 de 20 de dezembro de 1999 da legislação brasileira, após a modificação introduzida pelo Decreto n. 5.296 de 2 de dezembro de 2004, passou a conceituar deficiência física como:
Art. 4º. I – deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções (31).
Para o Ministério da Educação:
Deficiência física é a sequela resultante do comprometimento de órgãos ou tecidos de um ou mais sistemas que compõem o aparelho motor. Este aparelho é composto pelo sistema osteoarticular, muscular e nervoso. Doenças ou lesões, de natureza congênita ou adquirida, que afetam quaisquer desses sistemas, podem produzir quadros de limitações físicas de gravidade variável, segundo o segmento corporal afetado e do tipo de lesão ocorrida (32, p. 28).
Tratando-se da inclusão escolar de pessoas com deficiência física é necessário promover adequações no ambiente escolar e no currículo, considerando as diferenças ocasionadas pelas condições físicas. Assim, para Sá e Rabinovich (33), é preciso que as famílias e a própria sociedade se mobilizem na criação e manutenção das políticas públicas que tornem a pessoa com deficiência sujeito e cidadão, pois torna-se necessário que se leve em conta que o indivíduo nasce como ser social e se desenvolve no contexto de relações por meio de experiências sociais e afetivo emocionais.
Na Política Nacional de Saúde relacionada a deficiência (34), a pessoa com deficiência física é descrita por apresentar uma variedade de condições neurossensoriais que interferem na mobilidade, na coordenação motora geral ou na fala.
As dificuldades motoras limitam as experiências da criança com deficiência física para interagir, explorar o meio (2), por não conseguirem comandar corretamente os movimentos do corpo e nem a coordenação motora fina, prejudicando a movimentação corporal espontânea própria da infância que inclui rolar, brincar, correr, saltar, manipular objetos, entre outros. Desta forma, essa criança pode perder oportunidades concretas de viabilizar seu repertório, ocasionando lacunas nas áreas perceptiva, cognitiva, social e emocional.
Contudo, essas dificuldades não podem ser vistas como barreiras para a inserção social/escolar de qualidade da criança com deficiência. Os profissionais da escola precisam conhecer as potencialidades, dificuldades e características de cada aluno para propiciar atividades que correspondam às suas necessidades individuais.
1.4 Paralisia cerebral (PC) – definição
Dentre os vários quadros de deficiência física, a PC se destaca por ser um grupo de desordens do desenvolvimento do movimento e da postura que causam limitações no desempenho de atividades. Esses distúrbios motores podem vir acompanhados de alterações da cognição, comunicação, percepção e/ou comportamento, e/ou dificuldades de aprendizagem (35).
O histórico do quadro atualmente descrito como PC, segundo Tarram et al.
(36)
William John Little ao descrever 47 crianças com quadro clínico de espasticidade, predominantemente nos membros inferiores. Essas crianças apresentaram histórico adverso ao nascimento, tais como: apresentação pélvica, prematuridade, dificuldade no trabalho de parto, demora em chorar e respirar ao nascer, convulsões e coma nas primeiras horas de vida. Ainda, segundo o mesmo texto, em 1897, Freud introduziu o termo PC ao estudar o quadro descrito por Little, identificando também três causas principais: materno e congênito (pré-natal), perinatal e pós-natal. Foi apenas em 1959 que esse quadro passou a ser conceituado como encefalopatia crônica não evolutiva da infância (36) termo mais apropriado. Entretanto, o quadro continuou a ser designado pelo termo “paralisia cerebral”, embora não se trate, propriamente, de “paralisia” do cérebro.
Bobath (37) definiu a PC como sendo:
[...] resultado de uma lesão ou mau desenvolvimento do cérebro, de caráter não progressivo, e existindo desde a infância. A deficiência motora se expressa em padrões anormais de postura e movimentos, associados com um tônus postural anormal. A lesão que atinge o cérebro quando ainda é imaturo interfere com o desenvolvimento motor normal da criança. (37, p. 11).
Rosenbaum et al. (38) definiram a PC da seguinte maneira:
[...] um grupo de perturbações permanentes do desenvolvimento do movimento e postura, que causam limitação nas atividades, e que são atribuídas a alterações não progressivas no cérebro em desenvolvimento do feto ou lactente. As perturbações motoras da PC são sempre acompanhadas de comprometimento da sensibilidade, percepção, cognição, comunicação e comportamento; e a epilepsia e problemas musculoesqueléticos secundários (38, p. 9).
Baladi, Castro e Moraes Filho (39) compreendem que a PC é um grupo de desordens com comprometimento motor, não progressivas, mais sujeitas a mudanças secundárias a lesões ou anomalias do cérebro, que originam nos estágios precoces de seu desenvolvimento.
As definições apresentadas por esses autores apontam que a PC assinala um grupo de desordens motoras, não progressivas, resultante de uma lesão no cérebro nos primeiros estágios de desenvolvimento. Os autores, em suas definições concordam que a PC é uma lesão cerebral que interfere no desenvolvimento motor, causando limitações e comprometimento das funções neurológicas.
Logo, a partir das definições, pode-se perceber que crianças com PC apresentam lesões não progressivas cerebrais, perturbações generalizadas do tônus, postura e movimento, limitações nas atividades.
Podem surgir em pessoas que apresentam PC alguns tipos de alterações, como: oftalmológicas (ametropias, estrabismo, ambliopia, atrofia óptica, déficit visual cerebral, perda da percepção visual), gastroenterológicas e nutricionais (disfagias orofaríngeas, refluxo gastresofágico, desnutrição em graus variados), pneumológicos (pneumonias de repetição), odontológica (pequenas más oclusões dentárias devido à hipertonia dos músculos envolvidos com a mastigação e deglutição), otorrinolaringológicas (respiração bucal, sialorreia, déficit auditivo, déficit auditivo neurossensorial), distúrbio na integração sensorial (dificuldade de interpretar e responder a estímulos sensoriais), ortopédicas (deformidades decorrentes de alteração do tônus muscular, diminuição da força muscular e mau posicionamento nos pés, joelhos, articulação coxofemoral ou nos membros superiores, deformidades da coluna vertebral, escoliose, cifose, lordose, riscos de fraturas, deambulação), epilepsia, deficiência intelectual, distúrbios de linguagem (36).
Segundo Tarran et al. (36), o diagnóstico de PC inicia-se no período pré-natal até o limite de dois anos de idade e a classificação pelo tipo clínico acontece da seguinte forma:
a) Espástica ou piramidal (75%): é o tipo mais comum. É caracterizada por uma síndrome deficitária e de liberação piramidal com exacerbação dos reflexos tendinosos profundos, clono e sinal de Babinski. A espasticidade, que pode ser precedida de hipotonia, é a principal característica, podendo atingir todo o corpo, ou predominar em membros inferiores ou, ainda em um hemicorpo.
b) Extrapiramidal ou discinética, coreoatetóide, distônica (9 a 22%): há lesão dos núcleos da base. Caracteriza-se pela presença de movimentos involuntários que surgem geralmente no decorrer do segundo ou terceiro ano de vida, sendo precedidos por uma hipotonia axial importante. Pode estar ligada à icterícia grave ou associada à asfixia.
c) Atáxico (2%): acomete o cerebelo e suas vias. As crianças com essa forma mais rara de PC apresentam após um período de hipotonia, sinais cerebelares que dificultam a movimentação voluntária e a marcha. Há incoordenação estática e cinética, dismetria, marcha atáxica e fala disártrica. O tono muscular é reduzido, mas pode variar.
d) Misto (9 a 22%): representa a combinação das formas anteriores. Sendo assim, existem tipos com PC espástico com componentes coreoatetóide, PCcoreoatetóide com componente espástico,PC atáxico com componente espástico, entre outros.
e) Flácido: pouco frequente, sendo a forma mais grave, apresenta comprometimento motor intenso, hipotonia grave e inteligência bastante rebaixada (36, p. 32-33).
Cans et al. (40) também salientam que as pessoas com PC podem ser classificadas, de acordo com a característica clínica mais dominante, em espástico, discinético e atáxico.
Há também a classificação anatômica (36):
a) Tetraparesia (9 a 43%): o prejuízo motor dos membros inferiores é igual ou menor que o dos membros superiores. Trata-se da forma mais grave, na qual a espasticicidade é precedida por hipotonia axial. A maioria dessas crianças também apresenta sinais de síndrome pseudobulbar com dificuldades de fonação e deglutição. Uma causa frequente é o insulto hipóxico-isquêmico. b) Diparesia (10 a 35%): a espaticidade da musculatura extensora e adutora dos
membros inferiores é maior que a dos superiores.
c) Hemiparesia (25 a 40%): ocorre quando apenas um hemicorpo é comprometido e pode ser percebido quando a criança começa a manipular objetos. Geralmente afeta mais o membro superior que o inferior e o pé é geralmente equino varo. A fala pode ser normal ou haver distúrbio de articulação e ritmo.
A etiologia da PC pode ser dividida em pré-natal, perinatal e neonatal e pós-natal, porém não se pode afirmar que a PC tenha causa genética ainda que ocorra mais em gêmeos monozigóticos que dizigóticos.
Quanto à etiologia pré-natal (maternas e gestacionais) pode-se citar: idade gestacional, asfixia identificada ao nascimento, leucomalacia periventricular, infarto hemorrágico periventricular, lesão vascular (encefalopatia hipóxico-isquêmica), infecção congênita (toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, vírus herpes simples, lues, vírus da imunodeficiência humana), distúrbios metabólicos (diabete melito, subnutrição e/ou desnutrição, toxemia gravídica, transtornos tóxicos e físicos (medicamentos como a talidomida, anticonvulsionantes, exposição aos raios-X, álcool, tabaco, malformação do sistema nervoso central).
Quanto à etiologia perinatal e neonatal, podem-se citar: fatores mecânicos (ruptura de veias em virtude de compressão da cabeça no canal de parto, ruptura da tenda do cerebelo, desproporção pélvico-podálica), origem obstétrica (desolamento prematuro da placenta, incompetência istmo-cervical e outros), icterícia grave (encefalopatia bilirrubínica), asfixia perinatal.
Quanto à etiologia pós-natal, pode-se citar: lesões adquiridas no sistema nervoso central até o primeiro ano de vida, desnutrição, meningoencefalites bacterianas ou virais, afogamento, traumatismo cranioencefálico, acidente vascular encefálico, encefalopatias desmielinizantes pós-vacinais e pós-infecciosas, intoxicações e diversas sindromes epilépticas (36).
Rosenbaum et al. (41) ressaltam que as causas de PC podem acontecer no período pré, peri ou pós-natal em que afeta o sistema nervoso central (SNC) na fase de maturação estrutural ou funcional. Trata-se de uma situação complexa a qual envolve sintomas patológicos dentro de um contexto de desenvolvimento de SNC.
Cans et al. (40) e O’Shea (42) afirmam que a PC afeta cerca de duas crianças a cada 1.000 nascidos vivos em todo o mundo, sendo a causa mais comum de deficiência física grave na infância.
Porém estima-se que a prevalência das formas graves e moderadas em países industrializados é de 1,5 e 2,5 por 1.000 nascidos vivos. Já em países em desenvolvimento, a prevalência é de sete por 1.000 nascidos vivos. No Brasil, ainda não há estudos específicos sobre o assunto, estimando-se apenas que surgem 17.000 novos casos por ano (36).
No entanto, as áreas de atenção à saúde das pessoas com PC têm buscado criar estratégias e por meio de intervenções e estimulação adequada, minimizar sequelas consequentes dessas lesões cerebrais e potencializar as capacidades das crianças acometidas pela mesma.
De acordo com a entidade Scope (29), não existe cura para a PC, porém com apoio inicial apropriado e intervenção, muitas crianças conseguem desenvolver habilidades, além de melhorar o controle muscular e a coordenação. O ideal é que uma equipe multidisciplinar atenda essa criança, além da sua família, aconselhando sobre movimento e posicionamento, equipamentos e adaptações.
Segundo Basil (43), as crianças com PC apresentam estimativas variáveis, que vão desde perturbações motoras discretas até alterações que as impedem de qualquer movimento voluntário, associado ou não a transtornos sensoriais.
Mancini et al. (44) comentam que as crianças com PC podem apresentar incapacidades ou limitações no desempenho de atividades e tarefas do dia a dia. Assim, atividades como autocuidado, vestir-se sozinho, tomar banho, mover-se, levantar-se da cama, alimentar-se sozinho, ir ao banheiro, jogar bola e outros podem ser realizadas com dificuldades.
1.5 Educação e reabilitação da criança com PC – trabalho em rede
Foi realizada uma revisão da literatura no Scientific Electronic Library Online (Scielo) por meio das seguintes palavras-chaves: paralisia cerebral e rede social e paralisia cerebral e educação inclusiva. Os critérios de inclusão foram: artigos completos e que tratassem do tema PC, TA, rede social e inclusão. O critério de exclusão foi artigos que tratassem apenas da abordagem terapêutica da PC. Foram encontrados 20 artigos datados de 2005 a 2016.
De acordo com Freitas et al. (45), em um estudo com 245 mães de crianças com PC, buscou-se analisar a relação entre o estado psicológico delas e o status escolar de seus filhos. As mães foram divididas em três grupos de acordo com o status escolar de seus filhos. Os instrumentos aplicados foram: Inventário Beck de Depressão, Questionário de Saúde Geral e Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos do Desenvolvimento. Os dados levantados demonstraram que as mães de crianças fora da escola apresentam alterações psicológicas, o que pode contribuir para a exclusão escolar e social. Assim, é importante promover a escolarização favorece o desenvolvimento, a saúde e a qualidade de vida das crianças com PC. No contexto educacional, eles precisam participar junto aos demais, demostrar as potencialidades e interagir com o meio.
Sá e Rabinovich (33), em um estudo de cunho qualitativo realizado em Salvador, Bahia, selecionaram oito famílias nucleares nas quais havia uma criança com deficiência física. O objetivo do trabalho era identificar como as famílias de baixa renda se reestruturam após o nascimento de uma criança com Encefalopatia Crônica da Infância. Por meio de entrevista semiestruturada, as autoras perceberam que os pais precisavam enfrentar várias dificuldades entre elas a perda do objeto de desejo traduzido no nascimento de uma criança com deficiência, a redução de renda devido aos gastos com essa criança, a dificuldade em estabelecer os contatos sociais e o desequilíbrio emocional. Como forma de reagir às adversidades, essas famílias precisaram desenvolver estratégias para a adaptação de seus filhos tanto na casa quanto no meio social. Assim, compreende-se que a partir da mobilização da família e da sociedade, consegue-se colocar a pessoa com deficiência física como sujeito e cidadão.
à 4ª série do ensino fundamental da Rede Municipal de Ensino de Mogi das Cruzes, SP, em relação à inclusão de crianças com PC, aplicaram um questionário composto por 19 questões mistas com uma escala de atitude tipo Lickert. A análise dos dados apresentou discordância entre as dimensões afetiva, cognitiva e denotativa por parte dos professores o que pode levar à criação de barreiras para a inclusão escolar de crianças com PC.
Com relação ao acolhimento de crianças com PC nas escolas regulares, Melo e Martins(47), por meio de observação, estudo de caso, entrevista semiestruturada e abordagem qualitativa realizada em duas escolas de Natal, RN (uma estadual e outra particular), perceberam que é preciso assegurar a acessibilidade e a autonomia desses alunos. Participaram da pesquisa 14 pessoas das duas escolas sendo diretor, coordenador pedagógico (escolhidos propositalmente), professores de alunos com deficiência, alunos sem deficiência e funcionário (escolhidos aleatoriamente). Conclui-se que o projeto pedagógico precisa ser elaborado de acordo com as práticas da educação inclusiva e que os professores precisam receber apoio em sua prática pedagógica. Além disso, projetos que desmistifiquem preconceitos e tragam mais informações sobre os alunos com PC, a estrutura física da escola precisa ser adequada e parcerias com outros profissionais para a aquisição de novos recursos pedagógicos precisam ser incentivados.
Em um estudo exploratório qualitativo com seis mães de crianças com PC, realizado em uma instituição que atende crianças com PC em um município do Rio Grande do Sul, Milbrath et al (48) buscaram conhecer o processo de adaptação que vive uma mulher ao ter um filho com PC. Na opinião de Milbrath et al. (48), as mães estão sempre mais próximas das crianças com PC, sendo que muitas abdicam de sua vida social, pessoal e profissional para serem exclusivamente mães, fato que demonstrou também a necessidade de receberem um apoio psico-sócio-econômico. Elas demonstraram necessitar de apoio psicológico, tanto durante o processo de adaptação, quanto durante todo o período do cuidado à criança.
Situação semelhante pode ser encontrada nos estudos de Vieira et al. (49). Em um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado com dez mães do Ceará de crianças com PC que estavam em tratamento no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce da Universidade Federal do Ceará, almejaram conhecer o cotidiano e as dificuldades pelas quais elas passam. Pelo relato dessas mães ao responderem um roteiro semiestruturado e, posteriormente, com o tratamento dos
dados pela análise de conteúdo, percebeu-se que o apoio dado pelos profissionais da Saúde fez com que as mesmas conhecessem melhor a patologia e que também conseguissem construir um trabalho mais humanizado. As mães afirmaram que, por não receberem colaboração nas atividades de vida diária, elas sentem uma sobrecarga de responsabilidades, o que gera estresse, além de interferir diretamente no relacionamento com os outros membros da família. Logo, é importante que as mães recebam orientações de uma equipe multidisciplinar para melhoria da qualidade de vida da família e conheçam as estratégias educativas em saúde.
Melo e Ferreira (50) em um estudo de abordagem qualitativa com oito professoras de Educação Infantil de uma escola da rede de ensino público do município de natal, RN, percebeu-se que, especificamente com relação a crianças com PC, os professores além de educar, precisam estar atentos quanto à higienização, locomoção, proteção, alimentação, autonomia, ou seja, o professor em alguns momentos precisa ser a extensão do corpo da criança. Para isso, o profissional da educação precisa ter noções da área biológica e humana, o que demanda a aproximação e parceria entre os profissionais da saúde e os professores para o compartilhamento de informações e orientações, contribuindo para que a inclusão de crianças com PC possa de fato ocorre.
Em um trabalho realizado por Roriz, Amorim e Rossetti-Ferreira (51) desenvolvido a partir de dois estudos de caso e usando os pressupostos da perspectiva de Rede de Significações, com profissionais da saúde que atendiam crianças com PC, percebeu-se que os médicos são os mais exigidos, muito em virtude de seus conhecimentos e prestígios junto à população. No entanto, a área da saúde vem sendo muito considerada e investigada com relação ao processo de inclusão escolar de crianças com necessidades especiais de modo geral. As autoras ainda ressaltam a importância do relacionamento da família com esses profissionais da saúde criando uma relação diferenciada e que contribua para a inclusão escolar.
Carvalho et.al(52) objetivando avaliar a qualidade de vida de 31 mães de crianças e adolescentes com PC atendidas em clínicas de fisioterapia da rede privada de Caruaru, PE, aplicaram o questionário WHOQOL-Bref e também avaliaram o nível de função motora grossa das crianças por meio do Gross Motor Function Classification System. As autoras perceberam que 60% das mães de crianças com comprometimento leve apresentam percepção negativa do domínio físico; no caso de prejuízo motor moderado, a percepção da qualidade de vida foi
negativa em mais de 50% das mães; e, para mais de 50% das mães de comprometimento motor grave, a percepção da qualidade de vida foi negativa, porém houve percepção positiva (58,8%) em relação ao domínio físico e psicológico (76,3%). Esses altos valores de percepção negativa da qualidade de vida das mães devem-se aos aspectos relacionados ao meio ambiente e às relações sociais.
A inclusão de crianças com necessidades especiais foi abordada por Ferraz, Araújo e Carreiro (53) Os autores buscaram conhecer o processo de inclusão de alunos com PC e com Síndrome de Down em escola do ensino público regular de um município da grande São Paulo. Participaram da pesquisa quatro mães com filhos com PC, quatro mães com filhos com Síndrome de Down e os professores dessas crianças, os quais responderam a uma entrevista estruturada, sendo que as questões foram elaboradas e adaptadas pelos pesquisadores. Após a análise das respostas, foram identificadas as categorias e percebeu-se que a inclusão em escola regular faz com que o preconceito diminua. Os pais têm grande expectativa em conseguir matricular o filho em escola regular. Já os professores responderam não se sentirem preparados para receber essas crianças em virtude da falta de estrutura física adequada e de orientações. Assim, compreender-se que a falta de comunicação e de compartilhamento de informações torna-se um grande obstáculo para a inclusão de crianças da educação especial em escola regular.
Schwartzman (54) considera que saúde e educação são processos que precisam estar integrados no que se refere à inclusão escolar e ao atendimento à criança com PC. Inclusive porque os profissionais da saúde podem dar o respaldo necessário para que os pais percam o medo e o sentimento de superproteção, deixando seus filhos frequentarem a escola regular e os professores, ao receberem as informações fornecidas pelos profissionais da saúde conseguem diminuir os obstáculos e as inseguranças, dando-lhes suporte para uma melhor abordagem pedagógica.
Um estudo de cunho qualitativo realizado com três crianças com diagnóstico de PC em escolas públicas municipais de ensino fundamental em Curitiba foi realizado por Silva, Santos e Ribas (55). As autoras fizeram um levantamento de alunos com necessidades especiais matriculados na rede regional de ensino e depois promoveram reuniões com os gestores das escolas participantes e com os pais desses alunos que aceitaram participar do estudo. Isto feito, as autoras, durante as visitas matutinas às escolas, observaram e avaliaram as crianças, preenchendo
para cada uma delas uma ficha de Avaliação Neurológica Qualitativa e Descritiva do Instituto Pequeno Cotolengo do Paraná, compondo a anamnese e exame físico conforme a condição motora de cada uma. Depois foram estabelecidos os objetivos da atuação fisioterapêutica e foram feitas intervenções como adaptações de materiais escolares, elaboração de uma cartilha de sugestões, confecção de uma órtese de baixo custo. Também foram feitas filmagens e fotografias para melhor registrar as intervenções. Em todo esse processo de observação e avaliação, as autoras notaram que a participação dos fisioterapeutas foi fundamental no processo de inclusão no sentido de orientação quanto à adequação do mobiliário e materiais, eliminação de barreiras arquitetônicas e conscientização dos profissionais envolvidos na educação, o que contribuiu para o desenvolvimento dos alunos no ambiente escolar. Os gestores das escolas também foram orientados quanto à acessibilidade e as atividades físicas adaptadas que foram necessárias para que os alunos pudessem realizar atividades em grupos com os outros alunos. Salientaram que as dificuldades desses alunos são desafios e não obstáculos e que a capacitação dos educadores é um meio para que o processo inclusivo se efetive nas escolas.
Silva, Martinez e Santos (56) aplicaram a parte I da School Function Assessment junto a 10 professores de crianças com PC e seus respectivos alunos, inseridos no ensino regular do município de São Paulo, com o objetivo de examinar o nível de participação dos alunos em seis ambientes escolares: classe, pátio/recreio, transporte para/da escola, banheiro, transições e lanche. Posteriormente, foram aplicados o Teste de Friedman e o Teste de Wilcoxon para duas populações correlatas de modo a verificar possíveis diferenças nos escores de participação nos ambientes. Após o levantamento dos dados, percebeu-se que há diferenças significativas nos escores apresentados nos ambientes: transporte e pátio/recreio; transporte e transições; transporte e classe; transporte e lanche, banheiro e classe; banheiro e lanche. Os autores perceberam que as barreiras arquitetônicas interferem de modo incisivo na independência dos alunos com PC, assim como a falta de recursos para mobilidade. Logo, a inclusão desses alunos depende de ações do governo para promover as adaptações necessárias nas escolas, de modo a receber de maneira adequada os alunos da educação especial.
Rocha e Deliberato (57) enfatizam a necessidade de se inserir a TA em escolas de modo a garantir os meios para o desenvolvimento de alunos na educação
especial. Para isso, objetivando identificar as necessidades de serviços, recursos e estratégias de TA para alunos com PC, aplicaram um roteiro de entrevista semiestruturada e um protocolo de identificação da rotina escolar com os professores da sala de educação infantil e observaram os dois alunos com PC utilizando filmagens e registros no diário de campo. Após a triangulação dos dados, elaborou-se um documento contendo as categorias de análises que permitiram compreender a situação dos alunos de modo a estabelecer quais as habilidades e necessidades de cada um para que se possa indiciar quais os recursos mais adequados de TA que poderiam ser utilizados para o planejamento de aula e aprendizagem da criança. Logo, percebe-se que os recursos de TA permitem um planejamento pedagógico organizado e a participação mais autônoma e efetiva dos alunos com PC.
De acordo com Piovezanni, Rocha e Braccialli (58), em um trabalho buscando confeccionar uma cadeira e uma mesa escolar de baixo custo para depois testá-las com uma criança com PC atendida nos setores de fonoaudiologia e fisioterapia da Faculdade de Filosofia e Ciências da Unesp, utilizaram testes estatísticos não paramétricos. Percebeu-se que os alunos com PC possuem um desenvolvimento motor atípico e alterações posturais, problemas de coordenação motora e tônus muscular. Logo, é importante discutir a melhor condição possível para essas crianças para que possam aprender e se desenvolver, integrando-se definitivamente no contexto escolar. O mobiliário adaptado é fundamental para que a criança consiga um bom desempenho grafomotor e manutenção da dinâmica corporal.
Polita e Tacla(59), em uma pesquisa descritiva, qualitativa e desenvolvida em um hospital universitário de Londrina, buscaram analisar a estrutura e composição de dez famílias com crianças com PC e identificar a existência de apoio e rede social que elas dispõem. As autoras perceberam, por meio do levantamento feito em forma de diário de campo, genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada, que os profissionais da Estratégia Saúde da Família se encontram ausentes e, mesmo essas famílias tendo recebido apoio emocional, informacional e cognitivo, esses não são suficientes, demonstrando fragilidades na rede.
A tecnologia utilizada em prol de crianças com PC também foi pesquisada por Oliveira, Assis e Garotti(60). Os autores, utilizando o software Desenvolve®, investigaram o efeito da informática sobre a leitura recombinativa generalizada em quatro crianças entre 9 e 14 anos com PC quadriplégicas, sem linguagem oral, sem
atraso no desenvolvimento cognitivo diagnosticado, atendidas no Núcleo de Desenvolvimento em Tecnologia Assistiva e Acessibilidade na Universidade do Estado do Pará. Os resultados demonstraram que o software promoveu a leitura recombinativa generalizada e que os instrumentos de TA podem favorecer e contribuir para inclusão escolar de crianças com PC. Além disso, a TA poderá ser uma ferramenta que amplie as interações sociais.
Baleotti, Santos e Zafani (61) em um estudo com uma criança com PC hemiparética tipo 1 e sua professora, objetivaram avaliar e descrever as suas habilidades motoras. Para a coleta de dados, foi utilizada um roteiro de entrevista aplicado ao professor para identificar as atividades mais difíceis para a criança com cinco anos de idade realizar. As autoras comentam que o trabalho destinado ao aluno com PC necessita criar uma interface entre os profissionais da saúde e os da educação, pois a participação dos profissionais da saúde nas escolas gera ações intersetoriais que complementam a proposta de inclusão escolar. A intervenção interdisciplinar busca fazer com que a criança participe de todas as atividades escolares.
A interlocução entre os educadores, os profissionais de reabilitação e da saúde podem influenciar a elaboração e reelaboração de estratégias pedagógicas no processo de ensino-aprendizagem de crianças com PC, na opinião de Franco e Guerra (62). De acordo com os autores, pode-se notar mudanças significativas e conceituais na prática pedagógica e na construção de estratégias a partir do conhecimento compartilhado. Em seu estudo realizado com uma criança com PC e atendida pela Rede Sarah de Hospitais, os autores, em uma abordagem qualitativa com um modelo de investigação de estudo de caso, realizaram entrevistas semiestruturadas com uma professora do ensino fundamental 1, utilizaram os dados do prontuário da criança e promoveram encontros bimestrais entre profissionais da saúde e a professora. Percebeu-se que essa união de forças pode produzir um conhecimento que, ao ser aplicado no processo de aprendizagem da criança, beneficiará as articulações e interlocuções.
Calheiros e Mendes (63), por meio de uma abordagem qualitativa do tipo exploratório, entrevistaram seis professoras de alunos com PC que atuavam em municípios de Maceió, AL, e Rio Claro, SP, e três consultoras em TA. Foram utilizados dois instrumentos para a coleta de dados: Questionário sobre Demanda de Caso para Consultoria Colaborativa à Distância em Tecnologia Assistiva;
