PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
Mayra Moslavacz de Camargo
I
MPACTO DO DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE DOWN EM MÃESE SUAS REPERCUSSÕES SOBRE O DESENVOLVIMENTO DE
LINGUAGEM DAS CRIANÇAS
MESTRADOEMFONOAUDIOLOGIA
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
Mayra Moslavacz de Camargo
I
MPACTO DO DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE DOWN EM MÃESE SUAS REPERCUSSÕES SOBRE O DESENVOLVIMENTO DE
LINGUAGEM DAS CRIANÇAS
Dissertação apresentada à Banca Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como exigência parcial para obtenção do título de MESTRE em Fonoaudiologia, sob a orientação da Profa. Dra. Maria Claudia Cunha.
Camargo, Mayra Moslavacz de.
Impacto do diagnóstico de Síndrome de Down em mães e suas repercussões sobre o desenvolvimento de linguagem das crianças / Mayra Moslavacz de Camargo. – São Paulo, 2011. 49f.
Dissertação (Mestrado) – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia. Área de Concentração: Clínica Fonoaudiológica. Linha de Pesquisa: Linguagem, corpo e Psiquismo. Orientadora: Profa. Dra. Maria Claudia Cunha.
Impact of Down Syndrome diagnosis in mothers and its repercussions on the Language development of children
Palavras- chave: Síndrome de Down, Desenvolvimento da Linguagem, Relações Mãe-Filho
Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a reprodução parcial ou total desta dissertação através de fotocópias ou meios
eletrônicos
_______________________________________
Mayra Moslavacz de Camargo
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia
C
oordenadora do
C
urso de
P
ós-Graduação
Prof
a. Dr
a. Léslie Piccolotto Ferreira
Vice-coordenadora do Curso de Pós-Graduação
Mayra Moslavacz de Camargo
I
MPACTO DO DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE DOWN EM MÃES E SUAS REPERCUSSÕES SOBRE O DESENVOLVIMENTO DE LINGUAGEM DASCRIANÇAS
Banca examinadora:
_______________________________________ Profa. Dra. Maria Claudia Cunha
_______________________________________ Profa. Dra Clarissa Medeiros
_______________________________________ Prof. Dr. Luiz Augusto de Paula Souza
D
EDICO À:
AGRADECIMENTOS
Agradeço a minha orientadora Profa. Dra. Maria Claudia Cunha pelo vasto conhecimento e por ter aceitado me orientar.
A Profa. Dra. Ana Claudia Fiorini e Doutoranda Mabile Francine da Silvia, pelo empenho em me ajudar na finalização desta dissertação.
Ao meu pai Ubirajara Tadeu de Camargo, por ter me dado estrutura emocional e financeira para concluir mais uma etapa do meu investimento profissional.
A minha mãe Sonja Regina Pissato Moslavacz e minha irmã Janaina Moslavacz de Camargo pelo incentivo.
Ao meu marido Pedro Henrique Bonini Schlithler pela paciência e companheirismo durante mais esta etapa.
As minhas colegas Fernanda Machado e equipe da APAE DE SÃO PAULO, pelo apoio e discussões.
Ao instituto APAE DE SÃO PAULO, por ter autorizado a viabilização da minha pesquisa.
RESUMO
CAMARGO, M.M. Impacto do diagnóstico de Síndrome de Down em mães e suas repercussões sobre o desenvolvimento de linguagem das crianças
Introdução: Mães de crianças com Síndrome de Down (S.D) relatam que o impacto do diagnóstico resulta em sentimentos negativos (FIGUEIREDO, 2008), (BASTOS & DESLANDES, 2008), (NAJAVAS & CANIATO, 2003), (BASTOS & DESLANDES, 2008), podendo afetar a construção do vínculo mãe-bebê (DESSEN & SILVA, 2002). Supõe-se, que tais reações possam gerar expectativas maternas diversas quanto ao desenvolvimento de linguagem dessas crianças (CUNHA, BLASCOVI-ASSIS e FIAMENGUI JR, 2010). Ao adotarmos a concepção teórica de que o processo de aquisição de linguagem deriva, essencialmente, de o adulto inserir a criança na linguagem, reconhecendo simbolicamente suas características subjetivas singulares. Como se dará o desenvolvimento de linguagem destas crianças? Objetivo: Investigar o impacto materno do diagnóstico de SD e suas repercussões sobre o desenvolvimento de linguagem das crianças. Método: pesquisa quantitativa, aprovada pelo Conselho de Ética da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Casuística: 25 crianças com SD, de 1,0 a 5,0 anos, atendidas no Serviço de Estimulação e Habilitação da APAE DE SÃO PAULO. Procedimento: Entrevistas semi-estruturadas com as mães e aplicação do Protocolo de Observação Comportamental (PROC) nas crianças, nos itens “Habilidades Comunicativas” e “Compreensão Verbal”. Os dados foram tabulados e submetidos a tratamento estatístico. Resultados: 88% das mães estudadas reagiram negativamente ao diagnóstico e tiveram expectativas negativas em relação ao desenvolvimento de linguagem de seus filhos, 52,1% modificaram tais expectativas e 47,9% não modificaram; quanto ao PROC, houve uma leve tendência do desempenho ser melhor nas crianças cujas mães modificaram suas expectativas. CONCLUSÂO: Os resultados quantitativos revelaram que, na população estudada, há forte tendência das mães sofrerem impacto negativo frente ao diagnóstico de SD de seus filhos. E também existe associação entre a natureza desse impacto, as expectativas maternas quanto ao desenvolvimento da linguagem oral das crianças e o desempenho das mesmas quanto a esse aspecto.
ABSTRACT
CAMARGO, M.M. Impact of Down Syndrome diagnosis in mothers and its repercussions on the Language development of children
Introduction: Mothers of children with Down Syndrome (D.S) report that the impact of diagnosis results in negative feelings, (FIGUEIREDO, 2008), (BASTOS & DESLANDES, 2008), (NAJAVAS & CANIATO, 2003), (BASTOS & DESLANDES, 2008), which may affect bonding between the mother and her baby (DESSEN & SILVA, 2002). These reactions may supposedly generate different maternal expectations towards these children’s Language development (CUNHA, BLASCOVI-ASSIS e FIAMENGUI JR, 2010). When adopting the theoretical conception that the process of Language acquisition derives, essentially, from an adult inserting the child in Language, symbolically recognizing her singular subjective characteristics, how does Language development occur in these children? Aim: To investigate maternal impact of DS diagnosis and its repercussions on the children’s Language development. Method: quantitative study, approved by the Ethics Committee of the Pontifical Catholic University of São Paulo. Subjects: 25 children with SD, in between 1.0 and 5.0 years of age, attending the Stimulation and Habilitation Program at APAE DE SÃO PAULO. Procedure: Semi-structured interviews with mothers and administration of the Behavioral Observation Protocol (PROC) to the children, in specific items: “Communication Skills” and “Verbal Comprehension”. The data were registered and submitted to statistical treatment. Results: 88% of studied mothers reacted negatively to diagnosis and had negative expectations regarding their children’s Language development; 52,1% changed their expectations and 47,9% did not change them. In regards to the PROC administration there was a slight tendency towards better performance in children whose mothers had changed their expectations. CONCLUSION: The quantitative results revealed that in the studied population there is a strong tendency towards mothers suffering a negative impact by the DS diagnosis of their children. There is also an association between the nature of this impact, maternal expectations regarding their children’s oral Language development and their performance in this aspect.
SUMÁRIO
• Lista de abreviaturas, símbolos e siglas VI
• Lista de tabelas VII
• Lista de Anexos VIII
INTRODUÇÃO 09
CAPÍTULO 1: IMPACTO FAMILIAR DOS DIAGNOSTICOS PRECOCES 13
CAPÍTULO 2: LINGUAGEM ESÍNDROME DE DOWN 22
CAPÍTULO 3: MÉTODO 26
3.1. Natureza da pesquisa 26
3.2. Ética 26
3.3 Casuística 26
3.4 Critérios de seleção 26
3.5 Procedimento 27
3.6 Material 27
3.7 Análise dos resultados 27
CAPÍTULO 4: RESULTADOS E DISCUSSÃO 29
CONSIDERAÇÕES FINAIS 38
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 39
Lista de abreviaturas, símbolos e siglas
PUC-SP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
SD Síndrome de Down
APAE-SP Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
PROC Protocolo de Observação Comportamental
Lista de tabelas
Tabela 1- Distribuição das intercorrências durante a gestação 29
Tabela 2- Distribuição das variáveis relacionadas à comunicação do diagnóstico de SD: época, local e interlocutor (n= 25) 30
Tabela 3 - Distribuição do tipo de sentimento das mães que tiveram impacto negativo pós diagnóstico de Síndrome de Down (n= 23) 32
Tabela 4 - Expectativas iniciais e modificações das expectativas maternas
quanto à linguagem oral dos filhos 33
Tabela 5 - Resultados obtidos no PROC e idade das crianças avaliadas 34
Tabela 6: Distribuição dos resultados do PROC dos sujeitos cujas mães não modificaram as expectativas iniciais quanto à linguagem oral com o passar do
tempo (n = 11) 36
Lista de Anexos
ANEXO 1 – Aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa 45
ANEXO 2 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 46
ANEXO 3 – Protocolo para entrevista com as mães 48
INTRODUÇÃO
O tema desta pesquisa surgiu de observações clínicas em uma instituição filantrópica - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE de São Paulo) - no Serviço de Estimulação e Habilitação, onde ingressei em fevereiro de 2008. Nesse serviço são atendidas crianças portadoras de Síndrome de Down (SD), foco desta pesquisa, bem como crianças com outras patologias que envolvem atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. A equipe multidisciplinar é formada por Fonoaudiólogo, Psicólogo, Terapeuta Ocupacional, Fisioterapeuta, Pedagogo e Assistente Social.
Ao iniciar os atendimentos na referida instituição, me deparei com questões clínicas associadas ao impacto do diagnóstico de SD nas mães, e questionei as suas possíveis repercussões no processo de aquisição e desenvolvimento de linguagem de seus filhos.
Assim, desde os primeiros atendimentos foi proporcionado para as mães que relatassem a experiência que viveram diante da comunicação do diagnóstico de SD de seus filhos: onde, quando, por quem, como lhes foi dada a notícia e quais foram as suas reações.
Esse procedimento favoreceu uma escuta diferenciada do discurso das mães, promovendo acolhimento, e não somente esclarecimentos/orientações sobre diagnóstico e prognóstico da criança. A meu ver, tal conduta visa valorizar a expressão de conteúdos subjetivos maternos, os quais são essenciais à compreensão dos casos clínicos. Isso porque o impacto familiar, particularmente nas mães, de problemas peri e/ou pós natais, seguidos ou não de doenças, pode afetar o desenvolvimento da criança e, portanto, deve ser privilegiado na condução dos processos terapêuticos (CUNHA, BLASCOVI-ASSIS e FIAMENGUI JR, 2010).
Inicialmente, vale destacar que aqui a linguagem será abordada, prioritariamente, como “locus” de constituição da subjetividade. E tal posição decorre não somente de opção teórica como da experiência clínica, na medida em que os processos terapêuticos vividos com crianças portadoras de SD revelam peculiaridades. Explicitando: esses sujeitos, frequentemente, apresentam atrasos no desenvolvimento da linguagem mas, o grau mais ou menos severo de tais manifestações, parece estar associado à natureza do vínculo estabelecido entre a criança e o outro (particularmente, a mãe) precocemente.
A propósito, sublinhando os aspectos psíquicos envolvidos nesse processo, Batikha, Faria e Kopelman (2007) afirmam que o nascimento de um bebê com doenças orgânicas graves desorganiza as representações maternas prévias de um bebê sadio, implicando em luto pela perda do filho imaginado e desejado. Tal situação afeta negativamente a autoestima das mães e, consequentemente, a qualidade da interação com seus bebês.
Nessa direção,Navajas e Caniato (2003) explicitam que as expectativas da família em relação à chegada do bebê geram múltiplos sentimentos, tais como: amor, medo, ansiedade e insegurança. Assim, afirmam que quando, por exemplo, o parto é prematuro, os sentimentos negativos se intensificam, dificultando o processo de adaptação familiar do bebê e perturbando os vínculos entre os pais e o recém-nascido. Por extensão, parece-nos pertinente admitir que intercorrências perinatais, de maneira geral, podem gerar problemas interacionais significativos que, potencialmente, afetam o desenvolvimento da linguagem dessas crianças.
Contudo, no estudo de Couto, Tachibana e Vaisberg (2007) os resultados indicaram que, para as mães estudadas, a SD prevalece sobre o reconhecimento da singularidade do filho. Por isso, tem grande dificuldade em acolhê-los simbolicamente, inclusive porque projetam expectativas negativas em relação ao seu futuro. Tais circunstâncias podem ocasionar transtornos psíquicos e de linguagem subsequentes nas crianças, como afirma Birkman (2006).
Nessa direção, Dolto (1992) sublinha que a existência simbólica da criança depende da existência do desejo do outro. Assim, nos casos de SD, podemos supor que tal desejo – e consequentemente, a existência simbólica – seja precocemente perturbado pela presença do doença.
Portanto, no contexto desse conjunto de condições potencialmente desfavoráveis ao reconhecimento da singularidade da criança, em oposição à universalidade da sua condição patológica, surge a questão: como se dará o processo de aquisição/desenvolvimento de linguagem? Pois, como afirma Palladino (2004), esse processo deriva, essencialmente, do fato do adulto inserir a criança na linguagem via reconhecimento simbólico de suas características subjetivas singulares.
A propósito, Szejer (1999) afirma que o choro, o grito e o sorriso do bebê devem ser interpretados pelo outro como possibilidades de comunicação. E Hage (1996) complementa que, dessas interpretações primordiais, emergirá a linguagem verbal.
CAPÍTULO 1: Impacto familiar dos diagnósticos precoces
Neste capitulo foi realizada uma revisão bibliográfica a respeito do impacto familiar dos diagnósticos precoces, na qual se observa a prevalência de estudos nas áreas de enfermagem e psicologia. Primeiramente serão expostas pesquisas sobre o impacto do diagnóstico de diferentes patologias, a seguir nos deteremos no impacto do diagnóstico de SD especificamente.
É necessário ressaltar que este tema já foi bastante discutido, mas só serão expostos nesta revisão bibliográfica, as pesquisas mais recentes. O objetivo desta revisão é expor o que já foi pesquisado para que assim possa ser discutido o impacto do diagnóstico de SD a mães e os efeitos sobre a linguagem dos pacientes atendidos por mim na Instituição APAE-SP.
Deste modo, Petean e Neto (1998) e Petean e Murata (2000) afirmam que famílias que tem filhos com deficiência ou anomalias genéticas, apresentam um forte impacto diante do diagnóstico, manifesto por sentimentos como estresse, culpa, agressividade, choque, negação e raiva.
A prematuridade também é destacada nos estudos Szejer (1999). Ressalta que o nascimento de um bebê prematuro gera dificuldades na relação mãe-bebê, pois esse filho não condiz com aquele que foi desejado. Navajas e Caniato (2003) salientam que especialmente quando os bebês prematuros ficam internados após a alta materna, os pais vivenciam sentimentos de perda, e na alta da criança surgem sentimentos de insegurança. Sendo assim, sugerem acompanhamento dessas famílias após a alta hospitalar.
Quanto ao diagnóstico de fissuras palatinas, um estudo mostrou que as mães preferem receber o diagnóstico na fase pré-natal, o que favorece o acolhimento do bebê, pois podem melhor preparar-se emocionalmente para recebê-lo, apesar da insegurança que precede o nascimento. (DI NINNO e cols., 2006)
Sobre a surdez, Bittencourt e Montagnoli (2007) apontam que esse diagnóstico afeta a dinâmica familiar, produzindo obstáculos na comunicação com a criança e, portanto, desfavorecendo o desenvolvimento da linguagem.
A propósito, os autores identificaram que pais de crianças surdas passam por quatro estágios a partir do momento em que recebem o diagnóstico: negação, resistência, afirmação e aceitação. E afirmam que essas fases somente serão gradativamente superadas por meio da participação dos mesmos em programas de reabilitação, nos quais convivem com outros pais em condições semelhantes e trocam experiências, o que favorece a aceitação e a comunicação com os filhos (BITTENCOURT e MONTAGNOLI, 2007).
No quis diz respeito, especificamente da SD, embora existam exames capazes de identificar a Síndrome durante a gestação, ao nascimento as alterações fenotípicas dos bebês são bastante evidentes para confirmar o diagnóstico. Por esse motivo, na maioria das vezes o diagnóstico é pós-natal. (SCHWARTZMAN, 2003).
Dessen e Silva (2006) realizaram uma pesquisa com famílias de crianças portadoras e não portadoras de SD, concluindo que existe maior índice de estresse nas mães de crianças das primeiras, fato que está intrinsecamente relacionado com o impacto do diagnóstico. E esse estresse aumenta na medida em que as dificuldades cognitivas e de linguagem ficam mais evidentes no decorrer de seus primeiros anos de vida das crianças. (MOST, e cols., 2006).
No mesmo trabalho, os autores descrevem que os pais passam de fato pelos cinco estágios descritos por Drotar et al. (1975), quando recebem a notícia da anomalia do seu filho: choque, negação, raiva, tristeza e culpa, até que haja uma adaptação e reestruturação familiar (CUNHA, BLASCOVI-ASSIS e FIAMENGUI JR., 2010) (BRASIL, 1994).
Outra pesquisa com mães de crianças portadoras de SD revelou que o impacto do diagnóstico e a busca de adaptações para cuidarem de seus filhos, foram os temas que prevaleceram em suas narrativas. (BASTOS e DESLANDES, 2008).
Mas, Dessen e Silva (2002) salientam que, apesar do nascimento de uma criança com SD prejudicar a dinâmica familiar, especialmente na construção do vínculo mãe-bebê, muitas famílias conseguem lidar adequadamente com ela, isto é, conseguem investir e valorizar seus progressos.
Nessa direção, observa-se que em algumas famílias o nível de estresse diante desse diagnóstico vem diminuindo, provavelmente devido às mudanças do comportamento da sociedade em relação à (maior) aceitação de crianças com SD (SCOTT e cols., 1997).
Contudo, a maioria dos estudos sobre o tema sugere uma tendência geral: o nascimento de uma criança com SD gera temores familiares, que precisam ser gradativamente superados com o apoio dos profissionais da área de saúde (LEMES e BARBOSA, 2007).
Assim, com a literatura exposta acima, podemos afirmar que realmente o nascimento de uma criança com SD, altera a dinâmica familiar. Abaixo segue literaturas que pesquisaram o quanto o impacto do diagnóstico de SD é negativo para a mãe.
filho idealizado, mas também pelo sentimento de fracasso por terem gerado um ser imperfeito.
Em relação ao diagnostico dar-se no período pós ou pré natal, para as mães pesquisadas por Figueiredo (2008), essa não foi uma variável significativa, na medida em que foi o estado emocional em que elas se encontravam no momento em que receberam a notícia que determinou o maior ou menor impacto do diagnóstico. Nesse estudo, destaca-se os sentimentos negativos de morte, depressão e rejeição ao bebê.
Cunha, Blascovi-Assis e Fiamenghi Jr. (2010), destacam que segundo as mães e pais pesquisados, os médicos deveriam dar a notícia um ou dois dias após o nascimento, falar sobre todos os aspectos inerentes à SD, incluindo os problemas cardíacos, respiratórios e a importância dos cuidados precoces. Ainda complementam que, as mães nunca deveriam estar sozinhas no momento da notícia, devendo sempre estar acompanhada pelo marido ou parente.
Boff, Catalina e Caregnato (2008) concluíram que o impacto do diagnóstico de SD foi negativo na maioria das mães estudadas, mas que foi mais facilmente superado pelas que eram dotadas de fé religiosa.
Bastos e Deslandes (2008) observaram que muitas mães não conseguiram compreender as explicações dadas pelos médicos no momento do diagnóstico. E os sentimentos negativos intensificaram-se quando os profissionais não demonstraram sensibilidade e acolhimento ao tratar da questão. As mães também relataram que a efetiva compreensão do diagnóstico veio tempos depois, quando se sentiram mais fortes emocionalmente para entrar em contato com a situação. Mas, referem que as experiências iniciais promoveram sentimentos de perplexidade, vergonha e humilhação.
Feitas essas considerações sobre o impacto familiar do diagnóstico, em geral e da SD, três aspectos serão destacados a seguir: o processo de luto, o estranhamento causado pelos estados patológicos e a qualificação dos profissionais da área da saúde para comunicar os diagnósticos às famílias.
Segundo Freud (1976), o luto é uma reação à perda de um ente querido. A pessoa enlutada afasta-se da atitude habitual para com a vida, mas é esperado que esse comportamento seja superado após algum tempo. Os traços mentais de uma pessoa em processo de luto são: desânimo, desinteresse pelo mundo, perda da capacidade de amar, diminuição da autoestima. Ainda de acordo com o autor, trata-se de um processo muito doloroso, mas natural, e que quando concluído libera o ego, até então inibido pela perda.
A propósito, Petean & Neto (1998) afirmam que os pais só conseguirão compreender e aceitar o diagnóstico quando o luto pela perda do filho imaginado for concluído.
Mas, para Casarin (2001) como o início da vida da criança doente é marcado pelo sofrimento dos pais, esses sentimentos iniciais tendem a retornar de tempos em tempos, apesar da aparente adaptação familiar a essa circunstância. Em outras palavras: mesmo ao final do processo de luto, sentimentos de culpa e de perda podem não desaparecer por completo (HOLANDA, COLLET, COSTA, 2008).
As famílias passam também pelo momento de estranhamento, pois a criança é diferente das outras. E, no caso específico da SD, os pais se deparam com um filho cuja própria face denuncia a falta de traços parentais (FARIA, 1997).
Assumindo a abordagem psicanalítica, Faria (1997) sugere que o nascimento da criança com SD acarreta uma lesão psíquica nos pais, a chamada ferida narcísica, que promove a diminuição da autoestima egóica de ambos.
Tal estranhamento faz com que as famílias não reconheçam esses filhos pela linhagem familiar, mas pela patologia. Nesse contexto, as mães sentem-se incapazes e incompletas, e os vínculos intersubjetivos mãe-bebê são influenciados pelo não reconhecimento das singularidades desse sujeito, para além da sua doença (BATTIKHA, FARIA e KOPELMAN, 2007). Essa também é a posição de Matos; Andrade, Mello e Sales (2006), embora os autores admitam que as mães possam vir a vincular-se de forma efetiva com esses filhos, quando ocorre a mobilização da afetividade inerente à maternagem.
A propósito, Birkman (2006) reitera que quando uma criança nasce com alterações orgânicas, a doença prevalece nas representações familiares, o que pode perturbar o seu desenvolvimento da linguagem.
Portanto, se a singularidade de cada criança for valorizada desde o nascimento, abrem-se maiores possibilidades para a constituição saudável de sua identidade, condição indispensável ao seu futuro desenvolvimento. (TUNES, PIANTINO, 2006).
Com isso podemos afirmar através da literatura que o impacto do diagnóstico de SD a mães, pode afetar o desenvolvimento de linguagem da criança.
Outro aspecto sublinhado nas pesquisas é o da capacitação de profissionais da saúde para comunicar diagnósticos precoces e acompanhar as famílias. Que levantam algumas possibilidades de como o diagnóstico deve ser dado, se isso faz diferença, ou não, do impacto? E como as mães relatam essas experiências.
do caso e/ou usam uma linguagem negativista, isto é, ressaltam os aspectos negativos do quadro clínico. Em outros casos, ao contrário, usam uma linguagem excessivamente técnica e comunicam o diagnóstico em momento inadequado. Com isso, os pais tendem a criar uma imagem negativa de seus filhos ou a família não consegue compreender o que lhe foi dito, o que pode retardar o processo indispensável do luto.
Os mesmos autores afirmam que a maioria dos profissionais não se considera suficientemente preparado para comunicar o diagnóstico aos pais, referindo sentimentos de impotência, desconforto e ansiedade. Por esse motivo, necessitam de maior preparo, tanto técnico quanto emocional, para desempenharem a função de maneira favorável.
Cunha, Blascovi-Assis e Fiamenghi Jr. (2010), entrevistaram quatro casais que receberam a notícia do diagnóstico precoce de SD e concluíram que a informação prévia do diagnóstico não ameniza o impacto do momento da notícia, principalmente pelo fato como a notícia foi transmitida, não atendendo às expectativas dos pais, por ser passada pelo médico de maneira rápida, vaga e minimizadora.
Para melhor lidar com essa tarefa, observa-se que os profissionais de enfermagem vêm buscando maior qualificação para atender às demandas familiares, principalmente no trato com as mães, aliando escuta e acolhimento às tradicionais orientações que devem ser fornecidas sobre os cuidados com o bebê (GUILLER, DUPAS e PITTENGILL, 2007).
A preocupação desses profissionais com o tema justifica-se, entre outros fatores, pelo fato de já ser nos berçários das maternidades que algumas suspeitas patológicas pós natais podem aparecer. (CARSWEEL, 1993)
alguns pais afirmarem não haver uma maneira adequada para comunicar fatos tão dolorosos.
Os autores também apontam que as mães escutam a notícia de formas diversas, mas que isso não exime o enfermeiro de ser claro e sensível com todas elas, proporcionando-lhes um atendimento humanizado que leve em conta o estado emocional em que se encontram no momento (BRAGA e ÁVILA, 2004).
Assim, embora o choque diante dos diagnósticos precoces seja inevitável, algumas atitudes dos profissionais da saúde podem minimizar o impacto familiar, a saber: propiciar um ambiente aconchegante e tranquilo, onde as possibilidades e não somente as falhas e/ou faltas da criança sejam valorizadas (CASARIN, 2001).
Mas, Hoher e Wogner (2006) afirmam que, de maneira geral, os profissionais que comunicam e orientam os pais sobre o diagnóstico, não se encontram tecnicamente preparados para essa ação.
Na mesma posição, Lemes e Barbosa (2007) afirmam que a maneira, mais ou menos adequada, de desempenhar essa tarefa configura, respectivamente, as influências positivas ou negativas desses profissionais nas reações maternas. Portanto, consideram como indispensável que os mesmos as encorajem e confortem, e para tal sugerem que os mesmos investiguem, previamente, as características peculiares de cada família.
Para Cunha, Blascovi-Assis e Fiamenghi Jr. (2010), o apoio psicológico poderia ser um meio para que a família pudesse ser acolhida e conseguisse vivenciar e expressar seus sentimentos com suporte profissional.
Em síntese, concordo com Faria (1997) que afirma que o resgate da autoestima é condição indispensável para que os pais possam exercer as funções que lhes cabem diante dos filhos. Para tal, os profissionais necessitam ter uma escuta diferenciada para poder intervir, ou seja, necessitam empatizar com o sofrimento resultante da frustração do desejo, acalentado durante vários meses, de ter um filho sadio.
E, salienta-se que tal postura deve manifestar-se desde o momento do parto, sejam quais forem as condições de nascimento do bebê, sadio ou doente (NASCIMENTO e cols., 2005).
Cabe ressaltar, que mesmo não sendo o enfermeiro a dar o diagnóstico é ele, um dos profissionais, que acompanha a mãe e o bebê durante a estada na maternidade, talvez até o que acompanhe com maior frequência. Por esse motivo, chamou a atenção que a grande parte da literatura encontrada a esse respeito foi na área de enfermagem. O que nos mostra o interesse desses profissionais pelo processo que a mãe está passando no momento em que é dado o diagnóstico de SD de seu bebê que acaba de nascer.
CAPÍTULO 2: Linguagem e Síndrome de Down
Neste capítulo será apresentada uma revisão bibliográfica sobre o processo de desenvolvimento de linguagem em crianças com SD e as influências maternas nesse processo.
Sabe-se que devido à hipotonia, ao atraso neuropsicomotor e à imaturação perceptual, o desenvolvimento de linguagem de crianças com SD é comprometido. Apesar de ser esperado um atraso das funções linguísticas nesses sujeitos, ele pode se manifestar de diferentes formas, em função do grau dos prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor e das influências ambientais (SCHWARTZMAN, 1999).
Neste sentido, o autor afirma que a maioria das crianças compreende e usa a linguagem desde suas primeiras relações com a mãe, e ressalta que a forma (mais, ou menos, adequada) do interlocutor interagir com ela interfere em seu desenvolvimento de linguagem.
Diversos estudos abordam as funções linguísticas de crianças com SD no que se refere às habilidades auditivas, de produção de fala, compreensão e expressão verbais e uso funcional da comunicação.
A dificuldade de percepção auditiva, segundo Tristão & Feitosa (2000), decorrente da tendência que crianças com SD para manifestarem otites frequentes, pode ser uma das causas dos problemas de linguagem. Sendo assim, os mesmos autores sugerem, em estudo posterior, a realização de pesquisas sobre os processos auditivos dessas crianças, investigando a capacidade de percepção da fala e a sua respectiva influência de alterações a esse nível no desenvolvimento de linguagem oral.
No que se refere ao uso funcional da comunicação, Limongi e Porto (2007) não encontraram diferenças significativas na análise da função pragmática da comunicação de crianças com SD quando comparadas a crianças com desenvolvimento normal.
Para Lamônica e De Vitto; Garcia e Campos (2005) no início do processo de desenvolvimento de linguagem, as crianças com SD demonstram significativa defasagem entre expressão e recepção verbal, a primeira mais comprometida.
Contudo, Andrade e Limongi (2007), afirmam que aquelas que apresentam melhor desenvolvimento cognitivo, embora tenham vocabulário restrito, expressam-se através de gestos para complementar a comunicação. Mas, segundo os autores, no decorrer do desenvolvimento de linguagem oral, esses gestos vão diminuindo e dando lugar às palavras.
Ainda quanto à comunicação gestual, Cunha e Limongi (2008) afirmam que crianças com SD tendem a usar gestos por mais tempo do que as crianças com desenvolvimento típico, devido às dificuldades fonológicas, sintáticas e semânticas que permanecem apresentando.
Nessa perspectiva, os mesmos autores investigaram o uso de linguagem verbal e gestual de crianças com SD, em situações de comunicação com cuidadores e com terapeutas, e concluíram que mesmo havendo dificuldade nas verbalizações, elas participaram das atividades dialógicas em ambas as situações com o apoio dos gestos.
Também afirmam que a aquisição de gestos para essas crianças ocorre na mesma fase das crianças com desenvolvimento típico mas, como já foi apontado, as primeiras prolongam essa fase para melhor serem entendidas pelo seu interlocutor.
Flabiano, Buhler e Limongi (2009), pesquisaram o desenvolvimento de linguagem de uma dupla de gêmeos prematuros, de baixo peso, sendo que um deles tinha SD. A criança sindrômica apresentou atraso significativo nos desenvolvimentos cognitivo e de linguagem quando comparada com o irmão. Para as autoras esses comprometimentos estão associados ao atraso neuropsicomotor que prejudica as crianças com SD na exploração do meio.
Levando em conta a importância da interação social no desenvolvimento de linguagem, e em especial a interação mãe-bebê, Silva e Salomão (2002), afirmam que as mães de crianças portadoras de SD privilegiam o contato físico, pois na medida em que os filhos não respondem adequadamente às solicitações verbais, recorrem a não verbal.
Tal afirmação baseou-se na análise das interações verbais e não verbais entre mães e filhos com SD e mães com filhos sem SD. As primeiras, quando comparadas às segundas, além de utilizarem, preferencialmente, o contato físico, tendem a iniciar e finalizar os diálogos. Para as autoras, essa tendência em não dar continuidade à atividade dialógica, alterando frequentemente o tópico e interrompendo a interação diante das dificuldades de comunicação da criança, acaba por não lhes dar o tempo que necessitariam desempenhar-se de maneira mais satisfatória (SALOMÃO, 2002).
Nessa direção, Klauss e Klenn (2000) ressaltam que um dos fatores fundamentais para que as mães sustentem as interações com os filhos, é que os mesmos manifestem um papel ativo, que lhes permitam trocas comunicativas efetivas com eles. Para os autores, talvez porque isso não ocorra na interação com as crianças com SD, a qualidade e a quantidade dessas interações sejam prejudicadas.
Admitindo-se a importância da figura materna nos primeiros anos de vida da criança, destaca-se que, entre outras funções, lhe cabe atribuir um lugar de alteridade ao filho, tomando-o como um interlocutor acolhido e amado (VERAS, 2007).
quando comparados, os contatos oculares entre mães e bebês com desenvolvimento normal e com SD são semelhantes e similarmente precoces.
Feitas essas considerações, e tendo em vista que uma das manifestações típicas da SD é o atraso no desenvolvimento da linguagem, surgem algumas indagações: é possível justificar as perturbações no processo de desenvolvimento de linguagem dessas crianças apenas pelas limitações biológicas impostas pela Síndrome? Por que se constata, na experiência clínica, uma diversidade significativa no desempenho comunicativo dessas crianças, sendo que algumas chegam a desenvolver a linguagem oral satisfatoriamente e outras, em outro extremo, nem adquirem oralidade?
CAPÍTULO 3: MÉTODO
3.1. Natureza da pesquisa
Pesquisa de natureza quantitativa.
3.2. Ética
O estudo obedeceu às normas éticas do Conselho Nacional de Saúde e obteve o parecer favorável do Conselho de Ética da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (número 170/2009) (ANEXO 1).
De acordo com as normas éticas preconizadas para pesquisas utilizando seres humanos, só participaram da pesquisa os sujeitos que concordaram em assinar o “Termo de Consentimento Livre e Esclarecido” (TCLE) (ANEXO 2).
Portanto, os sujeitos envolvidos e que concordaram em assinar o TCLE, tiveram suas identidades preservadas, sendo que seus nomes foram substituídos por fictícios.
3.3. Casuística
25 crianças, sendo 12 do sexo masculino e 13 do sexo feminino, e suas respectivas mães, em díades assim distribuídas:
o 11 crianças entre 1;0 a 1;11 anos de idade;
o 06 crianças entre 2;0 a 2;11 anos de idade;
o 03 crianças de 3;0 a 3;11 anos e
o 05 crianças entre 4;0 a 4;11 anos de idade.
3.4. Critérios de seleção
3.5. Procedimento
Fase 1: entrevistas semi-estruturadas (ANEXO 3) com as mães, para investigar como se deu a comunicação do diagnóstico de SD e suas expectativas quanto à aquisição de linguagem dos filhos.
Fase 2: aplicação do Protocolo de Observação Comportamental / PROC (ZORZI e HAGE, 2004) nas crianças, especificamente nos itens “Habilidades Comunicativas” e “Compreensão Verbal” (ANEXO 4), a partir da observação livre da interação entre terapeuta, paciente e mães em situação lúdica.
3.6. Material
Na entrevista com as mães foi utilizado um gravador áudio MP3 da marca Sony.
Para observação das crianças foram utilizados: brinquedos, livros e cds de estórias infantis, papel e lápis coloridos.
3.7. Análise dos resultados
Os dados obtidos por meio das entrevistas foram tabulados em planilha eletrônica. Foi realizada uma análise descritiva de cada uma das questões, por meio da construção de tabelas de frequências e porcentagens para as variáveis qualitativas, e para as quantitativas, sendo realizado o cálculo de estatísticas descritivas. O cruzamento das questões foi organizado com o objetivo de verificar a associação entre elas.
Para as variáveis qualitativas foram construídas tabelas de dupla entrada. Para as variáveis quantitativas foi calculado o coeficiente de correlação de Spearman. No cruzamento de questões com respostas qualitativas e quantitativas a associação foi verificada por meio do teste t-Student.
CAPÍTULO 4: RESULTADOS E DISCUSSÃO
As entrevistas maternas abordaram os seguintes temas: intercorrências durante a gestação, contexto em que foi comunicado o diagnóstico de SD, reações maternas na ocasião, suas expectativas em relação ao desenvolvimento de linguagem de seus filhos e se as mesmas modificaram-se (ou não) no decorrer do tempo. Esses dados foram relacionados aos resultados obtidos pelas crianças no PROC.
A Tabela 1 mostra que a maioria das mães entrevistadas apresentou intercorrências durante a gestação (68%), prevalecendo a instabilidade emocional (36%).
Tabela 1: Distribuição das intercorrências durante a gestação
Intercorrências N %
Instabilidade emocional 9 36
Início de aborto 5 20
Sangramento 4 16
Alteração de pressão 4 16
Preocupação 3 12
Rejeição 2 8
Asia 2 8
Náuseas 1 4
Infecção urinária 1 4
Falta de apetite 1 4
Enxaqueca 1 4
Dor 1 4
Sem intercorrência 8 32
A Tabela 2 mostra que a maioria das mães recebeu o diagnóstico de SD no pós-natal (80%), ainda na maternidade (80%) e foram comunicadas pelo médico (76%).
Tabela 2: Distribuição das variáveis relacionadas à comunicação do diagnóstico de SD: época, local e interlocutor (n= 25)
Variável n % Diagnóstico
Pós-natal 20 80
Pré-natal 5 20
Lugar do diagnóstico
Consultório 4 16
Internet 1 4
Maternidade 20 80
Quem comunicou
Enfermeira 3 12
Exame 1 4
Médico 19 76
Psicólogo 2 8
Esses resultados remetem a Figueiredo (2008) que aponta não ser significativo o fato do diagnóstico ocorrer no período pré ou pós-natal, mas que o impacto varia em função do estado emocional em que as mães se encontram quando isso ocorre.
Quanto ao profissional que comunica o diagnóstico, Catswell (1993) destaca que as enfermeiras têm um papel importante nesse momento, oferecendo apoio à família por meio de orientações às mães quanto a procedimentos de higiene, alimentação e estimulação do bebê. Guiller, Dupas e Pittengill (2007) reconhecem a grande dificuldade dos profissionais da saúde em lidarem com as reações emocionais das famílias que estão sob o impacto do diagnóstico da SD. Nesse sentido, referem que os profissionais de enfermagem vêm buscando maior capacitação para lidar com essa demanda não por serem profissionais que darão o diagnóstico, mas que acompanharão esta família, após o fato, durante o tempo de permanência na maternidade.
Mas, apesar dessa mobilização que vem ocorrendo no campo da enfermagem, os dados obtidos no presente estudo revelaram que os médicos foram, predominantemente (76%), os responsáveis pela comunicação do diagnóstico às famílias.
Segundo as famílias entrevistadas por Cunha, Blascovi-Assis e Fiamenghi Jr. (2010), que receberam a notícia do diagnóstico precoce de SD por meio dos médicos, há dois aspectos complicadores e que se complementam: 1) a informação prévia do diagnóstico não ameniza o impacto do momento da notícia, 2) a maneira como a notícia foi transmitida pelo médico: rápida, minimizadora e vaga.
A Tabela 3 apresenta a distribuição dos sentimentos das 23 mães que cujo impacto do diagnóstico de SD foi negativo, por ordem de decrescente de ocorrência dos mesmos. Observa-se, portanto, que a maioria reagiu negativamente (88%).
Na tabela a seguir foram retiradas duas mães cujo o impacto, relataram não ser negativo.
Tabela 3: Distribuição do tipo de sentimento das mães que tiveram impacto negativo pós diagnóstico de Síndrome de Down (n= 23)
Sentimento n %
Tristeza, depressão 17 68 Perplexidade, choque, frustração 14 56 Medo, insegurança 13 52
Ansiedade 12 48
Negação 9 36
Rejeição 6 24
Desespero, angústia 6 24
Indiferença 3 12
Agressividade, raiva 3 12 Culpa
Impotência 2 1 8 4
A propósito, para Casarin (2003), embora a suspeita de SD possa existir já durante a gestação, a sua confirmação, que ocorre somente após o nascimento, promove um choque familiar, o qual tende a gerar sentimentos maternos negativos. Petean e Neto (1998 e 2000) apontam que ao receberem a notícia de que seu bebê tem SD, os sentimentos de stress, culpa, agressividade, choque, negação e raiva tendem a se manifestar. A tabela 3 corrobora essas afirmações.
Mas, é de extrema importância a forma com que o profissional comunica o diagnóstico de SD (PETEAN, E.B.L. e MURATA, M.P.F, 2000). Como afirma Casarin (2001), o choque é inevitável, mas algumas atitudes dos profissionais de saúde podem minimizar o impacto, tais como: criar uma situação acolhedora e mostrar as possibilidades da criança e não só as dificuldades que terão que enfrentar.
Tabela 4: Expectativas iniciais e modificações das expectativas maternas quanto à linguagem oral dos filhos
Expectativas Modificou Total Não Sim
Atraso de aquisição de linguagem e/ou
Ausência de fala 11 12 23 47,9% 52,1% 100%
Observa-se que todas essas mães relataram expectativas iniciais de atraso na aquisição da linguagem e/ou ausência de fala. Salienta-se, que nenhuma delas relatou expectativas positivas quanto ao desenvolvimento de linguagem de seus filhos.
No total, 12 (52,1%) modificaram tais expectativas - reconhecendo que os filhos poderiam evoluir melhor do que imaginaram a princípio - e 11 (47,9%) não; o que configura pequena diferença entre os dois grupos.
Destaca-se, a propósito, que as duas mães que não relataram impacto negativo diante do diagnóstico de SD foram as mesmas que referiram ausência de expectativas em relação à linguagem oral de seus filhos.
Do ponto de vista fonoaudiológico, assumindo-se o pressuposto de Palladino (2004) de queo bebê é inserido na linguagem por meio da interação com o outro – em especial com a mãe, seu interlocutor primordial – é possível sugerir que as mães fortemente impactadas pelo diagnóstico tenderiam a não se constituírem como facilitadoras do processo de aquisição de linguagem de seus filhos. Pois, essa condição psíquica materna pode desfavorecer o processo de subjetivação da criança, do qual, segundo a autora, derivam as interações adulto/criança, indispensáveis para a aquisição da linguagem.
A Tabela 5 descreve os resultados, parciais e totais, obtidos pelos sujeitos no PROC, especificamente nas questões Habilidade Comunicativas e Compreensão Verbal (n= 25)
entre sujeitos de cada uma das faixas etárias estabelecidas pelo instrumento (categorizadas por cores na tabela 5).
Tabela 5: Resultados obtidos no PROC e idade das crianças avaliadas
Pacientes D.N Idade
Habilidades Comunicativas Pontuação Máx=(70) Compreensão Verbal Pontuação Máx.=(60) Pontuação total
s1 fev/08 1, 5 37 30 67
s2 dez/07 1,7 17 10 27
s3 dez/07 1.7 11 10 11
s4 nov/07 1,8 23 30 53
s5 nov/07 1,8 23 30 53
s6 out/07 1,9 17 30 47
s7 set/07 1,10 17 30 47
s8 set/07 1,10 20 20 40
s9 set/07 1,10 16 10 26
s10 ago/07 1,11 48 40 88
s11 ago/07 1,11 15 10 25
s12 mai/07 2,2 37 40 77
s13 mai/07 2,2 30 30 60
s14 abr/07 2,3 23 30 53
s15 fev/07 2,4 19 30 49
s16 jul/06 3,0 26 30 56
s17 jun/06 2,11 33 30 63
s18 mai/06 2,10 52 40 92
s19 set/05 3,10 61 40 101
s20 ago/05 3,9 51 40 91
s21 jun/05 4,1 46 40 86
s22 mai/05 4,2 50 40 90
s23 mai/05 4,2 18 10 28
s24 set/04 4,10 46 40 86
s25 ago/04 4,11 46 40 86
ausência de expectativas (positivas ou negativas) quanto ao desenvolvimento da linguagem oral das crianças. Examinemos esses dois casos.
O s12, com 2;2 anos, obteve pontuação total (77) nos limites superiores da sua faixa etária (máximo=92 e mínimo=49).
Por sua vez, a mãe de s12 relatou que “sentiu alívio” quando soube do diagnóstico, pois achou que seu filho “tinha morrido”. Nas suas palavras: “os médicos disseram que queriam falar comigo só na presença de um parente e eu ainda nem tinha visto meu filho!”. Ficou assustada e quando o médico comunicou o diagnóstico de SD, sentiu “um alívio porque ele estava vivo”. E, como terapeuta, observo que o desenvolvimento de linguagem oral do s12 é satisfatório.
O s19, com 3;10 anos, obteve pontuação total (91) no limite superior da sua faixa etária (máximo=101 e mínimo= 56).
Sua mãe relatou sentimento de aceitação no momento do diagnóstico: “tinha acabado de lutar contra um câncer quando fiquei grávida, quando soube do diagnóstico foi ruim, mas logo aceitei, pelo o fato de estar viva e ter tido outro filho”. Especificamente quanto à linguagem oral da criança, complementou: “Eu queria que ele fosse o que ele é, sei lá se ia falar, isso nem passou pela minha cabeça”.
Assim, os casos de s12 e s19 remetem às colocações de Battikha e Kopelman (2007): quando a doença (SD) prevalece sobre a singularidade da criança, as mães tendem a esperar que a mesma não se desenvolva satisfatoriamente. No caso contrário, se colocam favoravelmente como suas interlocutoras.
Tabela 6: Distribuição dos resultados do PROC dos sujeitos cujas mães não modificaram as expectativas iniciais quanto à linguagem oral com o passar do tempo (n = 11)
NÃO Modificaram as expectativas
Habilidades Comunicativas (70)
Compreensão Verbal (60)
Pontuação total (130)
S2 17 10 27
S3 11 10 21
S11 15 10 25
S13 30 30 60
S14 23 30 53
S16 26 30 56
S17 33 30 63
S21 46 40 86
S22 50 40 90
S23 18 10 28
S24 46 40 86
Tabela 7: Distribuição dos resultados do PROC dos sujeitos cujas mães modificaram as expectativas iniciais quanto ao desenvolvimento de linguagem oral com o passar do tempo (n = 12)
Modificaram as expectativas
Habilidades Comunicativas (70)
Compreensão Verbal (60)
Pontuação total (130)
S1 37 30 67
S4 23 30 53
S5 23 30 53
S6 17 30 47
S7 17 30 47
S8 20 20 40
S9 16 10 26
S10 48 40 88
S15 19 30 49
S18 52 40 92
S20 51 40 91
S25 46 40 86
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os resultados quantitativos revelaram que, na população estudada, há forte tendência das mães sofrerem impacto negativo frente ao diagnóstico de SD de seus filhos. E também existe associação entre a natureza desse impacto, as expectativas maternas quanto ao desenvolvimento da linguagem oral das crianças e o desempenho das mesmas quanto a esse aspecto.
Nessa perspectiva, a relação entre impacto do diagnóstico de SD e expectativas maternas de atraso na aquisição de linguagem/ausência de fala merece a atenção dos fonoaudiólogos na condução dos processos terapêuticos.
Assim, é necessário enfatizar que algumas atitudes adotadas pelos profissionais de saúde, incluindo o fonoaudiólogo, não somente no momento da comunicação do diagnóstico como no decorrer das intervenções terapêuticas, podem minimizar as repercussões desse impacto, a saber: acolher o sofrimento materno e sublinhar as possibilidades de evolução da criança.
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ANEXO 1
ANEXO 2
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
CARTA PARA OBTENÇÃO DO CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
PARA PESQUISAS QUE ENVOLVAM: CRIANÇAS, QUESTIONÁRIO E
AVALIAÇÃO Caro(a) Senhor(a)
Eu, Mayra M. de Camargo, fonoaudiólogo(a), portadora do
CIC221905228-11, RG 32604411-5, estabelecido(a) na Rua Iubatinga, nº 290 , CEP 05716-110, na cidade de São Paulo, cujo telefone de contato é (11) 94552923, vou desenvolver uma pesquisa cujo título é Comunicação do
diagnóstico de Síndrome de Down à mães: efeitos sobre o desenvolvimento de linguagem das crianças.
O objetivo deste estudo é de investigar os efeitos da comunicação do diagnóstico de Síndrome de Down às mães, no processo de aquisição de linguagem dos filhos e necessito que o Sr.(a). forneça informações à respeito de seu(sua) filho(a), cujas perguntas estão em anexo, devendo ocupá-lo(a) por 30 minutos para completar as respostas e de uma avaliação clínica em que realizarei, em seu(sua) filho(a) os seguintes procedimentos:
Aplicação do PROC (protocolo de observação comportamental).
A participação do(a) seu(sua) filho(a) não trará qualquer benefício direto mas proporcionará um melhor conhecimento à respeito do impacto do diagnóstico em relação ao desenvolvimento de linguagem de seu filho (a), que em futuros tratamentos fonoaudiológicos poderão beneficiar outras crianças ou, então, somente no final do estudo poderemos concluir a presença de algum benefício.
Não existe outra forma de obter dados com relação ao procedimento em questão e que possa ser mais vantajoso.
Informo que o Sr(a). tem a garantia de acesso, em qualquer etapa do estudo, sobre qualquer esclarecimento de eventuais dúvidas. Se tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em contato com o departamento de pesquisa da PUC-SP ou Instituto APAE-SP.
Também é garantida a liberdade da retirada de consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo, sem qualquer prejuízo à continuidade do tratamento do(a) seu(sua) filho(a) na instituição
Garanto que as informações obtidas serão analisadas em conjunto com outras crianças, não sendo divulgado a identificação de nenhum dos participantes.
Não existirá despesas ou compensações pessoais para o participante em qualquer fase do estudo, incluindo exames e consultas. Também não há compensação financeira relacionada à participação do(a) seu(sua) filho(a). Se existir qualquer despesa adicional, ela será absorvida pelo orçamento da pesquisa.
Eu me comprometo a utilizar os dados coletados somente para pesquisa e os resultados serão veiculados através de artigos científicos em revistas especializadas e/ou em encontros científicos e congressos, sem nunca tornar possível a identificação do(a) seu(sua) filho(a).
Anexo está o consentimento livre e esclarecido para ser assinado caso não tenha ficado qualquer dúvida.
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Acredito ter sido suficiente informado à respeito das informações que li ou que foram lidas para mim, descrevendo o estudo de dissertação de mestrado “Comunicação do diagnóstico de Síndrome de Down à mães: efeitos sobre o desenvolvimento de linguagem das crianças”
Eu discuti com o(a) fonoaudiólogo(a) Mayra M. Camargo, sobre a minha decisão em permitir a participação de meu(minha) filho(a) nesse estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes.
Ficou claro também que a participação do(a) meu(minha) filho(a) é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso aos resultados e de esclarecer minhas dúvidas a qualquer tempo. Concordo voluntariamente em permitir a participação do(a) meu(minha) filho(a) deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidade ou prejuízo ou perda de qualquer benefício que eu possa ter adquirido, ou no meu atendimento neste Serviço.
__________________________________ Data _______/______/______
Assinatura do pai (mãe) ou responsável
Nome: Endereço: RG. Fone: ( )
__________________________________ Data _______/______/______
Assinatura do(a) pesquisador(a)
ANEXO 3
Protocolo para entrevista com as mães
1) Conte-me sobre sua gestação
2) Quando, onde e por quem você ficou sabendo que seu filho era portador de síndrome de Down?
3) Qual foi sua reação diante dessa notícia?
4) Quais foram as suas expectativas quanto ao desenvolvimento de linguagem de seu filho, após o diagnóstico de síndrome de Down?
5) Como se deu o desenvolvimento de linguagem de seu filho? Suas expectativas confirmaram-se? Modificaram-se?
