As entrevistas maternas abordaram os seguintes temas: intercorrências durante a gestação, contexto em que foi comunicado o diagnóstico de SD, reações maternas na ocasião, suas expectativas em relação ao desenvolvimento de linguagem de seus filhos e se as mesmas modificaram-se (ou não) no decorrer do tempo. Esses dados foram relacionados aos resultados obtidos pelas crianças no PROC.
A Tabela 1 mostra que a maioria das mães entrevistadas apresentou intercorrências durante a gestação (68%), prevalecendo a instabilidade emocional (36%).
Tabela 1: Distribuição das intercorrências durante a gestação
Intercorrências N % Instabilidade emocional 9 36 Início de aborto 5 20 Sangramento 4 16 Alteração de pressão 4 16 Preocupação 3 12 Rejeição 2 8 Asia 2 8 Náuseas 1 4 Infecção urinária 1 4 Falta de apetite 1 4 Enxaqueca 1 4 Dor 1 4 Sem intercorrência 8 32
A propósito, Arruda e Marcon (2007) salientam que complicações ocorridas durante a gravidez debilitam as famílias, e nas fases peri e pré natal essa condição deve ser considerada como fator previamente desfavorável, especialmente quando o bebê nasce com alguma anomalia, pois repercutem no ambiente familiar, desencadeando diversos sentimentos como choque, decepção e revolta.
A Tabela 2 mostra que a maioria das mães recebeu o diagnóstico de SD no pós-natal (80%), ainda na maternidade (80%) e foram comunicadas pelo médico (76%).
Tabela 2: Distribuição das variáveis relacionadas à comunicação do diagnóstico de SD: época, local e interlocutor (n= 25)
Variável n % Diagnóstico Pós-natal 20 80 Pré-natal 5 20 Lugar do diagnóstico Consultório 4 16 Internet 1 4 Maternidade 20 80 Quem comunicou Enfermeira 3 12 Exame 1 4 Médico 19 76 Psicólogo 2 8
Esses resultados remetem a Figueiredo (2008) que aponta não ser significativo o fato do diagnóstico ocorrer no período pré ou pós-natal, mas que o impacto varia em função do estado emocional em que as mães se encontram quando isso ocorre.
Complementa-se com o estudo de Cunha, Blascovi-Assis e Fiamenghi Jr. (2010), que segundo as mães e pais pesquisados, os médicos deveriam dar a notícia um ou dois dias após o nascimento. Ainda as famílias enfatizam que, as mães nunca deveriam estar sozinhas no momento da notícia, devendo sempre estar acompanhada pelo marido ou parente.
Quanto ao profissional que comunica o diagnóstico, Catswell (1993) destaca que as enfermeiras têm um papel importante nesse momento, oferecendo apoio à família por meio de orientações às mães quanto a procedimentos de higiene, alimentação e estimulação do bebê. Guiller, Dupas e Pittengill (2007) reconhecem a grande dificuldade dos profissionais da saúde em lidarem com as reações emocionais das famílias que estão sob o impacto do diagnóstico da SD. Nesse sentido, referem que os profissionais de enfermagem vêm buscando maior capacitação para lidar com essa demanda não por serem profissionais que darão o diagnóstico, mas que acompanharão esta família, após o fato, durante o tempo de permanência na maternidade.
Mas, apesar dessa mobilização que vem ocorrendo no campo da enfermagem, os dados obtidos no presente estudo revelaram que os médicos foram, predominantemente (76%), os responsáveis pela comunicação do diagnóstico às famílias.
Segundo as famílias entrevistadas por Cunha, Blascovi-Assis e Fiamenghi Jr. (2010), que receberam a notícia do diagnóstico precoce de SD por meio dos médicos, há dois aspectos complicadores e que se complementam: 1) a informação prévia do diagnóstico não ameniza o impacto do momento da notícia, 2) a maneira como a notícia foi transmitida pelo médico: rápida, minimizadora e vaga.
A Tabela 3 apresenta a distribuição dos sentimentos das 23 mães que cujo impacto do diagnóstico de SD foi negativo, por ordem de decrescente de ocorrência dos mesmos. Observa-se, portanto, que a maioria reagiu negativamente (88%).
Na tabela a seguir foram retiradas duas mães cujo o impacto, relataram não ser negativo.
Tabela 3: Distribuição do tipo de sentimento das mães que tiveram impacto negativo pós diagnóstico de Síndrome de Down (n= 23)
Sentimento n %
Tristeza, depressão 17 68 Perplexidade, choque, frustração 14 56 Medo, insegurança 13 52 Ansiedade 12 48 Negação 9 36 Rejeição 6 24 Desespero, angústia 6 24 Indiferença 3 12 Agressividade, raiva 3 12 Culpa Impotência 2 1 8 4
A propósito, para Casarin (2003), embora a suspeita de SD possa existir já durante a gestação, a sua confirmação, que ocorre somente após o nascimento, promove um choque familiar, o qual tende a gerar sentimentos maternos negativos. Petean e Neto (1998 e 2000) apontam que ao receberem a notícia de que seu bebê tem SD, os sentimentos de stress, culpa, agressividade, choque, negação e raiva tendem a se manifestar. A tabela 3 corrobora essas afirmações.
Mas, é de extrema importância a forma com que o profissional comunica o diagnóstico de SD (PETEAN, E.B.L. e MURATA, M.P.F, 2000). Como afirma Casarin (2001), o choque é inevitável, mas algumas atitudes dos profissionais de saúde podem minimizar o impacto, tais como: criar uma situação acolhedora e mostrar as possibilidades da criança e não só as dificuldades que terão que enfrentar.
A tabela 4 mostra a distribuição das expectativas das 23 mães que reagiram negativamente ao diagnóstico de SD quanto ao desenvolvimento da linguagem oral dos filhos, distribuídas a partir das seguintes variáveis: permanência ou modificação das expectativas iniciais em relação aos problemas de linguagem previstos inicialmente.
Tabela 4: Expectativas iniciais e modificações das expectativas maternas quanto à linguagem oral dos filhos
Expectativas Modificou Total Não Sim
Atraso de aquisição de linguagem e/ou
Ausência de fala 11 12 23 47,9% 52,1% 100%
Observa-se que todas essas mães relataram expectativas iniciais de atraso na aquisição da linguagem e/ou ausência de fala. Salienta-se, que nenhuma delas relatou expectativas positivas quanto ao desenvolvimento de linguagem de seus filhos.
No total, 12 (52,1%) modificaram tais expectativas - reconhecendo que os filhos poderiam evoluir melhor do que imaginaram a princípio - e 11 (47,9%) não; o que configura pequena diferença entre os dois grupos.
Destaca-se, a propósito, que as duas mães que não relataram impacto negativo diante do diagnóstico de SD foram as mesmas que referiram ausência de expectativas em relação à linguagem oral de seus filhos.
Do ponto de vista fonoaudiológico, assumindo-se o pressuposto de Palladino (2004) de que o bebê é inserido na linguagem por meio da interação com o outro – em especial com a mãe, seu interlocutor primordial – é possível sugerir que as mães fortemente impactadas pelo diagnóstico tenderiam a não se constituírem como facilitadoras do processo de aquisição de linguagem de seus filhos. Pois, essa condição psíquica materna pode desfavorecer o processo de subjetivação da criança, do qual, segundo a autora, derivam as interações adulto/criança, indispensáveis para a aquisição da linguagem.
A Tabela 5 descreve os resultados, parciais e totais, obtidos pelos sujeitos no PROC, especificamente nas questões Habilidade Comunicativas e Compreensão Verbal (n= 25)
A análise estatística aponta que há correlação positiva entre a pontuação total e idade (p =0,002), embora ocorra diversidade de pontuações
entre sujeitos de cada uma das faixas etárias estabelecidas pelo instrumento (categorizadas por cores na tabela 5).
Tabela 5: Resultados obtidos no PROC e idade das crianças avaliadas
Pacientes D.N Idade Habilidades Comunicativas Pontuação Máx=(70) Compreensão Verbal Pontuação Máx.=(60) Pontuação total s1 fev/08 1, 5 37 30 67 s2 dez/07 1,7 17 10 27 s3 dez/07 1.7 11 10 11 s4 nov/07 1,8 23 30 53 s5 nov/07 1,8 23 30 53 s6 out/07 1,9 17 30 47 s7 set/07 1,10 17 30 47 s8 set/07 1,10 20 20 40 s9 set/07 1,10 16 10 26 s10 ago/07 1,11 48 40 88 s11 ago/07 1,11 15 10 25 s12 mai/07 2,2 37 40 77 s13 mai/07 2,2 30 30 60 s14 abr/07 2,3 23 30 53 s15 fev/07 2,4 19 30 49 s16 jul/06 3,0 26 30 56 s17 jun/06 2,11 33 30 63 s18 mai/06 2,10 52 40 92 s19 set/05 3,10 61 40 101 s20 ago/05 3,9 51 40 91 s21 jun/05 4,1 46 40 86 s22 mai/05 4,2 50 40 90 s23 mai/05 4,2 18 10 28 s24 set/04 4,10 46 40 86 s25 ago/04 4,11 46 40 86
Nesses dados, é interessante destacar que s12 e s19 são filhos das 02 mães que não relataram impacto negativo diante do diagnóstico de SD, (referindo, respectivamente, sentimentos de alívio e aceitação) e relataram
ausência de expectativas (positivas ou negativas) quanto ao desenvolvimento da linguagem oral das crianças. Examinemos esses dois casos.
O s12, com 2;2 anos, obteve pontuação total (77) nos limites superiores da sua faixa etária (máximo=92 e mínimo=49).
Por sua vez, a mãe de s12 relatou que “sentiu alívio” quando soube do diagnóstico, pois achou que seu filho “tinha morrido”. Nas suas palavras: “os médicos disseram que queriam falar comigo só na presença de um parente e eu ainda nem tinha visto meu filho!”. Ficou assustada e quando o médico comunicou o diagnóstico de SD, sentiu “um alívio porque ele estava vivo”. E, como terapeuta, observo que o desenvolvimento de linguagem oral do s12 é satisfatório.
O s19, com 3;10 anos, obteve pontuação total (91) no limite superior da sua faixa etária (máximo=101 e mínimo= 56).
Sua mãe relatou sentimento de aceitação no momento do diagnóstico:
“tinha acabado de lutar contra um câncer quando fiquei grávida, quando soube
do diagnóstico foi ruim, mas logo aceitei, pelo o fato de estar viva e ter tido outro filho”. Especificamente quanto à linguagem oral da criança, complementou: “Eu queria que ele fosse o que ele é, sei lá se ia falar, isso nem passou pela minha cabeça”.
Assim, os casos de s12 e s19 remetem às colocações de Battikha e Kopelman (2007): quando a doença (SD) prevalece sobre a singularidade da criança, as mães tendem a esperar que a mesma não se desenvolva satisfatoriamente. No caso contrário, se colocam favoravelmente como suas interlocutoras.
Articulando-se os relatos das demais mães (23), fortemente impactadas pelo diagnóstico de SD e suas expectativas quanto ao desenvolvimento de linguagem oral de seus filhos com o desempenho dos sujeitos no PROC, são apresentados os resultados nas tabelas 06 e 07.
Tabela 6: Distribuição dos resultados do PROC dos sujeitos cujas mães não modificaram as expectativas iniciais quanto à linguagem oral com o passar do tempo (n = 11) NÃO Modificaram as expectativas Habilidades Comunicativas (70) Compreensão Verbal (60) Pontuação total (130) S2 17 10 27 S3 11 10 21 S11 15 10 25 S13 30 30 60 S14 23 30 53 S16 26 30 56 S17 33 30 63 S21 46 40 86 S22 50 40 90 S23 18 10 28 S24 46 40 86
Tabela 7: Distribuição dos resultados do PROC dos sujeitos cujas mães modificaram as expectativas iniciais quanto ao desenvolvimento de linguagem oral com o passar do tempo (n = 12)
Modificaram as expectativas Habilidades Comunicativas (70) Compreensão Verbal (60) Pontuação total (130) S1 37 30 67 S4 23 30 53 S5 23 30 53 S6 17 30 47 S7 17 30 47 S8 20 20 40 S9 16 10 26 S10 48 40 88 S15 19 30 49 S18 52 40 92 S20 51 40 91 S25 46 40 86
Os resultados da tabela 6 e 7 indicam, respectivamente, que a média de pontuação das crianças cujas mães não modificaram suas expectativas (negativas) foi 54 pontos e a daquelas cujas mães as modificaram foi de 61,5 pontos. Configura-se, portanto, leve tendência ao melhor desempenho das crianças do segundo grupo.